Noriko Komazawa @NK3737 Twitter profile

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Noriko Komazawa

6 years

会で過眠症に関する相談を受けていて、まあだいたいが診断前の人が多いのだけど、私のお勧めは診断だけはきちんとした専門医にして貰うことをお勧めする。ちゃんと診断ができる専門医は全国でも30名ほどしかいないと言われていて、その多くが都内に集中している。あと秋田大学と久留米大学は→

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Noriko Komazawa

@NK3737

19 days

「働きたい」の中に「働かないと生活できない」がかなりのウエイト占めていて、この問題は切り分ける必要が絶対にあると私は感じる。社会参加のための就労なのか、生活のための就労なのか。大抵一緒くたにされるよね。

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Noriko Komazawa

@NK3737

5 years

田中さん、私を演じて下さって有難うございます💕 再現の演技はきっと大変だったと思います(脱力発作は難しかったでしょう)。演じてる方とまさかTwitterでやり取りできるとは。多くの人の手を通して出来上がったことを実感します。さりげなく、ナルコレプシーの啓発もして下さって有難いです❣

田中梨瑚

@T_rikoriko

5 years

1/28 明日の21時から日テレで始まる｢ザ！世界仰天ニュース｣の再現VTRに出させて頂いてます！ “ナルコレプシー”は演じているだけでも辛さが分かる大変な病気です。この病気がもっと理解されていくことを願います。是非観て下さい！！

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Noriko Komazawa

@NK3737

5 years

さっき #仰天ニュースのディレクターさんからお電話があったので、感謝の言葉と、今後も色々な睡眠障害に悩む人々を知ってもらいたいので、よろしくお願いしますとお伝えしておきました。 #特発性過眠症等などなどなど……。睡眠にまつわる悩みは尽きないなと最近思います。とりあえず睡眠大事！

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Noriko Komazawa

@NK3737

5 months

ついに念願の睡眠科設立。本当に嬉しい。これで医学部での睡眠医学のカリキュラム化も望めるし専門医療機関が確実に増えます。そのため専門医を目指してくれる医師も増えることでしょう。「睡眠科」を診療科名に追加へ、０８年以来の見直し…

「睡眠科」を診療科名に追加へ、０８年以来の見直し…不眠・無呼吸など「国民病」の治療期待

【読売新聞】　厚生労働省は、医療機関が掲げることができる診療科名に「睡眠科」を追加する方針を固めた。診療科名を分かりやすく表記することで、患者が医療機関を選択しやすくする。診療科名の見直しは２００８年以来となる。日本人は睡眠時間が短

www.yomiuri.co.jp

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Noriko Komazawa

@NK3737

19 days

正直、国は社会参加のための就労くらいにしか考えてはいなくて手軽な安い労働力と考えている。それでいながら、就労だけで補えなかった分を何とかする気はあまりない。しかし、就労しないと社会参加できてないと判断される社会ってどうなのとも私は思いますけれどね。

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Noriko Komazawa

@NK3737

6 years

ADHDの新薬のニュースのコメントに大麻よりもヤバい薬って書いてる人がいて、大麻と覚醒剤の違いも分からない人だからこんな発言するんだろうなと思った。無知による偏見の恐ろしさとはまさしくこれだわ。もっと知識を深めてからコメントしましょう。無能さを自ら露呈していて恥ずかしいですよと。

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Noriko Komazawa

@NK3737

4 years

【ご報告】まだあまり実感はないのですが💧 とりあえず、お高めの受講料払った甲斐がありました。🤣

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Noriko Komazawa

@NK3737

5 years

まあ仰天ニュースでまた私が晒されるわけですが、ちょっと飽きてきたので、そろそろ違う方が出ても良いと思うのです。ただ今回は医療監修が入ったので、私が出ざるを得なくて出ました。私のケースだけでナルコレプシーとはこんなもんだと思わないでもらいたいなと思います。 #ナルコレプシー

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Noriko Komazawa

@NK3737

6 years

#一般の方が時々誤解しておられること人間は睡眠と覚醒を意識的にコントロールすることはできない。ということで、居眠りは『怠けている』わけではなく、夜間の睡眠が足りていないか、病的なものなので『気合い』とか精神論的なものでは決して解決はしない。

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Noriko Komazawa

@NK3737

3 years

もう『身体』と『精神』分けるの止めてほしい。そんなの分けられないはずなのに、両者にすごい溝があるんですけど。すっぽり抜け落ちている気がするんです。睡眠とか睡眠とか睡眠とか。あと「睡眠障害」でも二次障害じゃない「睡眠障害」もあるの知って欲しい。🥺

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Noriko Komazawa

@NK3737

2 years

学術集会において、多かれ少なかれこのようなことが起きる可能性を私は感じている。当事者に安易に学術集会の門戸を開くことで、逆に当事者を傷つけることになる場合があって、開催側はもっとしっかり倫理面を考えて当事者を迎える必要があると感じる。

マコト@自助グループ

@macoto_1

2 years

成人発達障害支援学会に参加中。講演に何度も発達障害者への侮辱的表現が混ざってきて、うんざりする。参加費は学会会員、一般（非会員）、地元支援者、当事者・家族・学生に分かれていて、つまり当事者やその家族が来ていることも念頭に置いて話すべきだろう。精神科医たちの倫理観の低さが衝撃的。

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Noriko Komazawa

@NK3737

6 years

専門医にかかりきちんと診断してもらうこと、そして診断後はその医師の指導に従って(たとえ過眠症と診断されたとしても)地元で処方できる医師を紹介してもらい、薬を服用しながら日常生活と折り合いつけながら過ごしていきましょうということです。 #過眠症ツイオフ #ナルコレプシー #特発性過眠症

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Noriko Komazawa

@NK3737

5 years

ナルコレプシーの車の運転云々言っている人がおりますが、それを言うなら、この睡眠不足大国の日本の問題を語ったほうが良かろう。睡眠不足で車運転してる人は山ほどいるから、そっちのほうをまずは気をつけましょう。睡眠不足で運転してたら、それは病気で薬服用してる人よりずっと危険なのである。

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Noriko Komazawa

@NK3737

6 years

でも、もし仮に過眠症(ナルコレプシーや特発性過眠症)でなかった場合、治療次第では治る見込みがあるからである。過眠症の診断は非常に難しいということだけは皆さん認識して頂きたいということ、そして、一番の近道は近くのあまり知識のない専門医にかかるよりは、思い切って遠方の知識の豊富な→

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Noriko Komazawa

@NK3737

5 years

先週末6000校に送った過眠症のパンフレットの反響が続々ときている。追加申込みで興味深いのは、全校生徒に配布したいとの声が多いこと。とりあえず1校につき50部以上は用意がないので、今考えているのはデータとして送り活用してもらうかなと。これをきっかけに睡眠に興味を持ってもらいたい。

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Noriko Komazawa

@NK3737

6 years

元に行って診断してもらうことを私は強くお勧めする。何故かと言うと、日中の眠気を症状とする疾患は沢山あり、色々なパターンを除外して初めて最終的に過眠症と診断するべきだと私は思っているからである。過眠症は基本的に治癒することはない。薬も今のところ対症療法しかないのが現実である。→

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Noriko Komazawa

@NK3737

4 years

モディオダールの規制に関して皆さんはどう思いますか？私はモディオダール服用してませんが、薬価は高額、その上規制まで厳しくなったら、もうどうかしてる案件としか思えないんですが。何故にここまでして眠気を抑える成分の薬が集中砲火を浴びないとならないのか、私は本当に納得いきません。

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Noriko Komazawa

@NK3737

6 years

臨床研究を長らくしてきた実績がある。それ以外は大阪、長崎、札幌にほんの少しという感じだろう(他もなくはないが、診れるのは典型的なナルコレプシーtype1くらい)。ということで、挙がっていない地域に住んでいる人は初めの詳細な問診&睡眠表分析→検査→診断…ここまでは以上の地域の専門医の→

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Noriko Komazawa

@NK3737

4 years

少なくともナルコレプシーは脳のオレキシンという神経細胞が欠損しており、それによって睡眠発作が出るのである。精神的な問題ではない。カウンセリングやるなら、そのくらいの知識なくてどうする。眠いんだから寝かせてやってくれ。

心のセラピー占い

@therapy_uranai

4 years

「過眠症（ナルコレプシー）」のセッション中にクライアントが寝そうになったら、そのままだとカウンセリングが出来なくなってしまうので、「そうやって現実から逃げないで、ちゃんとツライ事にも向き合って行こうね」と励ましながらカウンセリングを進める。

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Noriko Komazawa

@NK3737

5 years

ふふふ。テスト印刷が上がってきた！！！とても良い出来！😆😆😆

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Noriko Komazawa

@NK3737

4 years

そして何故か「人権」とか「権利」って日本ではすごくイメージが悪い。単なるクレームと一緒にされてる感が否めない。たぶんクレーマーくらいしか「権利」という言葉を言い出す人がいないからだと思う。

野口晃菜 Akina Noguchi

@akinaln

4 years

障害者差別解消法の話、人権の話ではなく「誰だって感謝の気持ちが大事」って話に矮小化されるあたりに日本の道徳教育で学んだことが反映されている感じがしてる... 「人権」について学ぶのになぜか「思いやり」の話に終始するような。人権を学ぶ機会が本当に必要。

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Noriko Komazawa

@NK3737

5 years

モディオダール特発性過眠症の適応薬に正式に決定したようだ！😆

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Noriko Komazawa

@NK3737

22 days

本来のナルコレプシーは続けて起きていられないし、続けて眠れない疾患。夜間の睡眠が不足にならないようにするのは大切だけれどもそれだけでは厳しい場合も多い。そのため医者以外の人間が言うことではない。健常者とは脳の状態がそもそも違う。

🤬

@NBpxgSLuGk72341

23 days

ナルコレプシーの人が6時起き0時寝って言ってたけど、そもそも6時間睡眠ってかなり少なくない？仕事中眠くなるのにここの改善はしなかったんだ

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Noriko Komazawa

@NK3737

11 months

こうやって何の根拠もないネガティブな言説に結び付けられることによって、朝の起床困難を抱えている人への偏見や差別につながっていくということをこの愚かな者は知らない。無神経にも程がある。当たり前に健康を享受してるいるとこういう感覚になる。 #睡眠障害 #起床困難

ぽこみ

@pocomi_chi

11 months

「クズに引っかかりたくないなら早起きな人と付き合え！クズは継続的な早起きができない！」は全人類が知っておいて損がない最強の説だと思う。

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Noriko Komazawa

@NK3737

7 years

#どこにもない国を見ているが、原作者が父と3日違いの生まれだった。試しに父にドラマを見ているか聞いてみたら『満州引揚げの記憶があるから見たくない』とのことだった。今まで満州引揚げについて父はしたことがない。小さくて記憶がなかったのかとずっと思っていたがそうではなかったようだ。

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Noriko Komazawa

@NK3737

3 years

昨年くらいから、一日の労働時間8時間というのはやはり適切ではないと感じている。というのも、文明が高度化し情報速度が格段に上がった世界は、ただでさえ、ものすごく脳を疲労させているように感じるからだ。昭和の時代の8時間とは全く状況が違う。単に過去の労働時間のデータで比較するのは→

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Noriko Komazawa

@NK3737

3 years

一日8時間勤務が正規雇用の基準であることを今一度多くの方に問直してもらいたい。そもそも睡眠時間や睡眠リズムに個人差があるのに、勤務時間の部分だけ一律なのは納得がいかない。

野口晃菜 Akina Noguchi

@akinaln

3 years

補足② そもそも障害者手帳や診断がなくとも、多様な人が働きやすい職場を実現していく必要がある。一日8時間という前提をなくしたり、季節によってたくさん働く季節とそうでない季節があってもよくしたり。

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Noriko Komazawa

@NK3737

10 months

本日54才を迎え、ついに母が亡くなった年齢を越すことができました。この年齢まではとにかく生きようと思っていたので達成できて大変感慨深いです。元旦から大変な想いをしている方多いですし、社会情勢も日々厳しい話題が多い中、多くの方がほんの僅かでも希望の光を見いだせる様願っております。

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Noriko Komazawa

@NK3737

21 days

あと #ナルコレプシーは発達障害併発している場合が多いため、睡眠外来で治療しても社会生活が上手くいかない人は #発達障害疑ったほうが良い。 #ナルコレプシーは公的支援が何もないため治療以外は医療側では何もしてもらえない場合が非常に多い。睡眠専門医は制度面に大変疎い。

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Noriko Komazawa

@NK3737

3 years

パラリンピックなんか見ると、障害や病気になっても余裕のある生活できるんだろうなと思い込む一般市民の方々が多いと思うけど、全くそんな状況にはならない。そこまでの保障はされないし(全く保障ない場合もある)、だからみんな就労に悩む。そうでない人はたまたま恵まれた環境にある人だけです。

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Noriko Komazawa

@NK3737

4 years

過眠症に苦しむ人を「薬規制」がなお悩ませる訳（東洋経済オンライン） - Yahoo!ニュース

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Noriko Komazawa

@NK3737

4 years

モディオダールは諭吉が飛んでいくんだよー。諭吉が。薬服用するために働いて、それが薬代に消えるって、一体何のために働いているのか？分からなくなりますよねー。そして乱用の事実もないのに規制かかるとか……。米国では夜勤のドライバーさんなんかにも処方される薬なんですよー。😂

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Noriko Komazawa

@NK3737

7 years

一昨日は診察日だったのだが、新しい情報を主治医から聞いた。まず、疾病分類に変更があって『睡眠』の疾患だけ独立する予定であること。特発性過眠症に関しては現時点では精神疾患として自立支援を申請できるということ。今後睡眠の疾患が独立してからは自立支援の適用がどうなるかはまだ不明。

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Noriko Komazawa

@NK3737

4 years

私たちのように障害で生活時間が短い人に関しては、フルタイムだと土日はメンテナンスに費やして終わるから、メンテナンスする日を土日以外の日に設定してもらわないと、スタートラインに立ったことにはならない。 #自己決定と自己責任

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Noriko Komazawa

@NK3737

7 years

そーいやモディオダールを服用されてる方に朗報かもです。先日のなるこ会の総会で主治医がモディオダールは新薬なので今まで高額だったのだけれど、発売されて10年経過したので、そろそろジェネリックが出るのではと言ってました。薬価が下がって少しでも医療費負担が軽くなるといいですね。#過眠症

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Noriko Komazawa

@NK3737

7 months

本日は結婚記念日でした。えっと何年目だったっけ……27年目だそうです。😅 🎊おめでとう🎊

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Noriko Komazawa

@NK3737

4 years

私ら患者は好き好んで覚醒する薬を服用してるわけではない。眠ってばかりいたら、生きていけないから服用してる。規制かけるなら、眠っていても生きていけるように生活保障して欲しい。それは車の運転についても同様。免許取り上げるなら、それに代わる移動手段を保障してくれないと→

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Noriko Komazawa

@NK3737

2 years

まずは学術集会のシンポジウムに当事者に登壇してもらったり、学会内に当事者に入ってもらうのが良いように思います。中途半端な門戸の開け方が一番良くないと感じる。特に医師は普段医療のヒエラルキーの頂点にいるから、そういうことに鈍感だと思う。

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Noriko Komazawa

@NK3737

2 years

診察室の中でも、確実に権力勾配があるのに、医者は自分が患者の立場になることは非常に少ないため、自らの立場に優位性があることに気づかないでいられる無自覚な存在である。少なくとも、患者は医者の前でほぼほぼ丸裸(身体内の全てのデータ、生活環境などが開示されている状態)で逃げ場はない。

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Noriko Komazawa

@NK3737

3 years

カルテ全滅、主治医も亡くなっている可能性が高いとなると、転院に困難をきたしやすい。ただでさえ災害も多い日本でカルテの情報がなくなる可能性は非常に高い。そういう意味でもカルテの自分の情報は患者自らも所有していたいというのが患者である私の希望。

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Noriko Komazawa

@NK3737

3 years

特発性過眠症の研究は殆ど解明されてなかったし、何よりも主治医のラボの研究成果なので嬉しい限り。 #特発性過眠症特発性過眠症の発症に関与する遺伝子を発見-オレキシン前駆体遺伝子上の変異が関わることを世界で初めて証明-

特発性過眠症の発症に関与する遺伝子を発見-オレキシン前駆体遺伝子上の変異が関わることを世界で初めて証明-

睡眠プロジェクトの宮川卓副参事研究員、本多真副参事研究員らは「オレキシン前駆体遺伝子の切断部位の稀な変異が特発性過眠症と関連する」について英国科学雑誌「npj Genomic Medicine」に発表。

www.igakuken.or.jp

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Noriko Komazawa

@NK3737

4 years

主のご復活おめでとうございます！ Happy Easter！！！🎉 そして、本日は結婚記念日でもあります。今年で23年？苦笑。当時満開の桜の下での結婚式だったのですが、ついに今年は葉桜で気候変動の凄まじさを感じます。午後近所を夫婦で犬と一緒に散歩しました。八重桜は満開でした。

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Noriko Komazawa

@NK3737

2 months

後にも先にもない。障害は障害です。障害は私たち当事者の不自由の元凶には変わりがない。障害の社会モデルをそろそろ知ってくれ。個性なんて言うのは全く的外れだから。 #障害の社会モデル

鈴木大介・文筆業

@Dyskens

2 months

今朝も障害を持つアーティストによるアートコンペのニュースに、「障害は個性」というテロップが出た。マジでうんざりした。こうした活動、本当に僕は心から応援するし、作品に涙がむせ返るときもある。

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Noriko Komazawa

@NK3737

6 years

本日の収穫。主治医が印刷が学会に間に合って良かったと喜んでおりました。良書。素人の私が読んでもよく分かる。皆さんも興味のある方はどうぞ。( ´∀｀)

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Noriko Komazawa

@NK3737

4 years

ついに掲載されました。拡散希望です。今こそ患者の声を届ける時だと思います。一番問題なのは『患者は蚊帳の外』でこの規制が決まったことです。当事者である患者なのに意見すら求められることはない。『患者中心主義』から最もかけ離れている事例。

Noriko Komazawa

@NK3737

4 years

過眠症に苦しむ人を「薬規制」がなお悩ませる訳（東洋経済オンライン） - Yahoo!ニュース

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Noriko Komazawa

@NK3737

5 months

「置かれた場所で咲きなさい」は誤った解釈をされがちだと思う。元々は日本語の格言ではないし。私は「一隅を照らす」とほぼ同じ意味だと認識している。解釈の仕方で格言も台無しになりますね。

藤井セイラ

@cobta

5 months

『咲ける場所まで動きなさい』っていう本書きたい。『置かれた場所で咲きなさい』は無理があるわ。

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Noriko Komazawa

@NK3737

4 months

この画像はおさい先生が撮影されているのですよね？岸先生だけでなくおさい先生も撮影がとても上手だなあと思っていつも見ています。

岸政彦

@sociologbook

4 months

そのパンの耳をひとくちください

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Noriko Komazawa

@NK3737

5 years

#ナルコレプシートレンド入りしてたのか！？どうりで相談が山ほどきていて大変なのである。そして、お薬の危険性を心配する人がいますけど、用法用量を守って服用すれば問題はない。第一そもそも、そんな危ない薬なら処方薬にはなってない。依存ならアルコール依存のほうが危ないぞ。

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Noriko Komazawa

@NK3737

4 years

過眠症も「脳コワさん」の部類に入る部分がきっとあると思う(発達障害を併発してる方や二次障害で精神疾患併発する方もおられるし)。興味深いです。

樋口直美 🌿『誤作動する脳』『私の脳で起こったこと』

@HiguchiNaomi

4 years

『「脳コワさん」支援ガイド』シリーズ＃ケアをひらく( 鈴木大介さん @Dyskens 文筆家。＃高次脳機能障害当事者）＃発達障害、＃認知症、＃うつ、＃PTSD、＃パニック障害など、診断名を越えて共通する「困りごと」に注目し「もっと楽になれる」方法を本人や支援者に具体的に教えてくれる初の本です

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Noriko Komazawa

@NK3737

3 years

@Toyokeizai 薬は用法用量を守るのは大前提だし、その薬を悪者扱いしても何も解決はしない。かかっている医師との信頼関係を深めて、疑問や不安がある場合は必ず相談する必要がある。しかし、リタリンを「覚醒剤」と書くのはいかがなもんだろうか？記者の言いたいことが結果的にブレることにはなるまいか？

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Noriko Komazawa

@NK3737

2 months

希望のコミュニティがなければ自分で開催することだと感じる。誰かに開催してもらうのではなく。そのほうが主体的だし。知恵がないなら先人に学ぶことだと思う。既に同様なコミュニティを開催している人がいるのだから。先人たちはきっと快く後押ししてくれるはず。

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Noriko Komazawa

@NK3737

2 years

本日は「世界ナルコレプシーの日」未だ根本的治療はありませんが「ゆとりある社会の実現」が何よりも障害の軽減につながります。当たり前の機能が備わってない私たちを社会の標準にしていきましょう。 #WorldNarcolepsyDay2022 #WorldNarcolepsyDay #ナルコレプシー #睡眠障害 #障害の社会モデル

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Noriko Komazawa

@NK3737

6 years

だからー！！！居眠りするのは、寝不足か病気なんだって。夜間沢山寝ろ、そして病的なものは病院行くべし。こんなことしたって大したパフォーマンスは変わらない。第一気持ち悪い。

ライブドアニュース

@livedoornews

6 years

【生産性向上】まぶたを監視、居眠りさせないオフィス開発へまぶたの動きに変化が出た場合、エアコンの設定温度を一時的に下げて目覚めを促す。勤務態度の監視には使えないようにするという。

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Noriko Komazawa

@NK3737

3 years

精神・神経に跨がる睡眠障害は年金においても、立ち位置がはっきりせず、ナルコレプシーの場合、手帳ではICD10で神経として除外され、年金では何故か精神の分類だが、単体で通ることはないだろう。 ICD11で睡眠障害は独立して益々狭間に落ちる可能性は拭えない。手帳は精神・身体と合体を望む。

Medium@みどる中高年発達障害当事者会

@medium02091

3 years

ちなみに「不勉強な医師」といったのは、年金は平成23年の「国民年金・厚生年金保険　障害認定基準」で、手帳についても同様に「発達障害」単独で受けることができます。知人に精神症状のない吃音単独で障害者手帳を取得した方すらいます。

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Noriko Komazawa

@NK3737

6 years

過眠症の新薬の認可までの期間が短縮しそうです。朗報ですね！🤗 先駆け審査指定、医薬品5品目など追加で指定 - 厚労省、画期的な製品の開発を促進へ（医療介護CBニュース） - Yahoo!ニュース

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Noriko Komazawa

@NK3737

6 years

今日武田薬品に行ったけど、担当者の方とナルコレプシーtype2と特発性過眠症のことを余談でお話しました。ナルコレプシーtype1よりももっと知られていなくて、原因もよく分からなくて苦しんでいる当事者が多いこと。診断も難しいからなかなか治験の対象にもなりにくいんですよねぇ。(´・ω・`)

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Noriko Komazawa

@NK3737

3 years

精神疾患を「脳の機能障害」とするなら、やはり手帳は既に「身体」と「精神」に区別する意味はなくなると思う。今こそ手帳を一本化して、「社会モデル」で考えていくべき時期に来ていると思う。

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Noriko Komazawa

@NK3737

11 months

そもそも今まで「睡眠と覚醒」は当たり前に機能しているという前提で社会の全てが成立している……そこに非常に大きな問題があると思う。

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Noriko Komazawa

@NK3737

21 days

「2回昼寝したら突然眠ることはなくなるでしょう」え。それはないよ。仮眠くらいじゃ突然の眠気は収まらないよ。だから病気なんじゃんー。そして治りませんよ。 #ナルコレプシー #放課後カルテ

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Noriko Komazawa

@NK3737

6 years

世界ナルコレプシーの日が決定したようだ。 9月22日。JulieさんからDMが来た！日本でも記念日として制定したほうが良いかも。 #過眠症 #ナルコレプシー

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Noriko Komazawa

@NK3737

5 years

はい！本日が世界ナルコレプシーの日(WND)です！！！『ナルコレプシーひとりじゃないよ』を合言葉にしてきました。この世には『眠くなる病気』があることをより社会に知ってもらえますよう当事者の一人として強く願っています！😊 #WorldNarcolepsyDay #narcolepsynotalone #ナルコレプシー

NPO法人日本ナルコレプシー協会(なるこ会公式)

@npo_narukokai

5 years

9月22日 #世界ナルコレプシーの日に制定されます！#ナルコレプシーは日中の強い眠気等に悩む過眠症の1つ。#過眠症はあまり認知されておらず、当事者の多くが学校での過ごし方や働き方に悩みます。孤独感を感じてしまう人も多いです。皆に過眠症を知っていただきたいですね

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Noriko Komazawa

@NK3737

6 months

筑波大学国際統合睡眠医科学研究機構の代謝室に昨夜からぶち込まれて、脳波装着して線だらけになっている。深部体温測るカプセル飲んだ。これは一度体験してみたかったので役得。😊 朝食はモルモット感が強かった。😂 #ナルコレプシー #代謝

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Noriko Komazawa

@NK3737

3 years

本日4月4日、24回目の結婚記念日でした。🎊 来年はついに節目の年となります。思えば遠くへ来たもんだ。

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Noriko Komazawa

@NK3737

3 years

もうすぐ総会で出欠確認するのに、ついでに医療費に関するアンケートを取っているんだけど、ある一定数『精神の自立支援があるから大丈夫』と言ってる人がいる。違うんです。モディオダール、リタリン、ベタナミンは精神疾患の薬じゃないから、本来は対象外なんだけど、何故か見逃されて1割に→

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Noriko Komazawa

@NK3737

11 months

「眠れるんだから、眠ればいいじゃない」って言われてきたし(いや #ナルコレプシーは寝付きはいいが長く続けて眠れない)、その状態がずっと生涯に渡って続くということを考えたことがありますか？と私はこの社会に問いたい。

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Noriko Komazawa

@NK3737

5 years

ついにICD11がWHOで採択されたようです！！！睡眠-覚醒障害独立だ！！！ヽ(´ー｀)ノ

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Noriko Komazawa

@NK3737

3 years

発達障害のある方で過眠症状のある方が過眠症かもということで結構相談こられるんですが、もちろん本来のナルコレプシー(所謂1型)と併発されてる方もいるけれども、そうではない人が圧倒的に多いため、発達障害の分野からも睡眠も診て頂けると大変有難いです。過眠症の研究者があまりにも少ないです。

コッピー

@kopo_adhd

3 years

昨日気を張るイベントがあったので、今日はぜんぜん起きられなくて一日中寝込んでた。途中で起きるんだけどね、眠すぎてまた眠りに引き戻されるの。6.7時間寝て生活している人がいる中9-14時間寝る自分に逆に感心する。他の過眠の人もおんなじ感じなのかな？

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Noriko Komazawa

@NK3737

4 years

もうマジで十代では睡眠時間5〜6時間は全く足りてないんで。十分な睡眠時間を24時間から引いた残り時間を生活時間として割振って欲しい。みんなスケジュール詰めすぎ。小さい頃からそんなにダッシュすると長い人生、絶対に息切れして病気するだけだと思う。病気になって良いことひとつもない。

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Noriko Komazawa

@NK3737

5 years

逆境に抗える、努力できる状況とは、周囲からの見た目が逆境に見えるだけで、その人にとっては大した逆境ではないのである。本当の意味での逆境とは、命をつなぐので精一杯の時のことを言うのである。私たちは根性論には限界があることを知らねばならない。

なっつん🐈

@nattsu_326

5 years

「努力できる環境があるだけ運がいい」って言いたがる人も居るけど運の良さと置かれてる環境って関係ある？むしろ逆境の方が燃えるし努力できないか？絶望的な環境でも肯定的な考え方をしている人は必然的に運が前向きになる。『ライフ・イズ・ビューティフル』を観ればよく分かる😉

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Noriko Komazawa

@NK3737

4 years

ナルコレプシー・特発性過眠症・クラインレビン症候群……指定難病にはなっていませんが、中枢性過眠症は難病の条件は満たしています。にも関わらず、制度の谷間に落ちていて、何の行政の支援もありません。ということで、今年はRDD2021(2021年希少疾患の日)になるこ会は参加します。 2月28日。

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Noriko Komazawa

@NK3737

4 years

とりあえず、ナルコレプシー及び関連過眠症含む睡眠障害は、行政の制度の谷間に落ちているので、その辺何とかしたい。難病認定を申請する手もあるけど、指定難病は医療費のカバーしかしてくれないので、できれば手帳(これ非常に大きい)と自立支援が利用できる精神医療制度に入れてもらいたい。→

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Noriko Komazawa

@NK3737

7 years

私が晴和に辿り着く前(30年前)、専門医でなかったためにこの医者じゃ埒が明かないと当時JKだった私は、日本一大きな本屋だった神保町の三省堂に行き医学専門書の中からこれを見つけ出して、家で一生懸命読んだ。今の過眠症のオレキシン以外の多くの知識はこの書で学んだ。私の過眠症の知識の原点。

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Noriko Komazawa

@NK3737

4 years

患者会が解散したりすると、やはりアドボカシー活動やるところがなくなるから、患者側から要望できなくなり、薬が製造中止に追い込まれたり、行政の制度が改悪される可能性があります。そのためにも、持続可能な患者会活動はどこの患者団体にとっても課題だと感じています。

渥美正彦＠弱視の睡眠専門医

@hiko_ch119

4 years

【＃むずむず脚症候群友の会が】活動停止するのを待っていたかのように、＃ドミンの販売が中止になった。そこそこ困る人はいると思うし、私もそれなりに困るが、通知は紙一枚だった。ちなみに、ここの会社のMRとは5年以上会ってない。そういう会社も、あるんだなあ。

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Noriko Komazawa

@NK3737

1 year

本日アトリエシムラで長年の念願だった一日染織体験に参加。藍甕の藍は過去にどこかで経験したけれど、生の藍の葉を塩入れて揉み込んで、絹糸を染めることは初めてだった。記念に素手で揉んで染めたから手が真っ青。けれども、生藍は藍甕の藍とはまた違って夏らしい何とも言えない水色。

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Noriko Komazawa

@NK3737

6 years

この薬の危険性を分かって言っているのか？？？当事者はこんな薬好き好んで服用してるワケじゃないぞ！命と生活を天秤に掛けて服用している。

脳震盪ｳｻｷﾞｴﾘｶｺﾁｬﾝ🐰🧠

@kacochaan

6 years

TOEICを100点あげるには300時間の勉強が必要だと言われているらしいのですが、私はADHD治療薬コンサータを飲んだだけでノー勉で150点上がったので薬1つで450時間得したことになります。

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Noriko Komazawa

@NK3737

6 years

診察終わったけれど、主治医から朗報が。米国の睡眠学会に行ったら、特発性過眠症の患者グループが出来たと。主治医と親しくしてる先生の奥様が立ち上げたらしい。日本でもつながれるといいですね！(๑´ڡ`๑) #特発性過眠症 #過眠症

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Noriko Komazawa

@NK3737

6 years

ナルコレプシー患者の車の運転が危険と言うけれど、じゃあ健常者で寝不足や花粉症の薬服用して居眠り運転して人身事故起こしてる件数のほうが遥かに私は多いと思うんだ。何故発作を起こす病だけがこんなに厳しくされなければならないのか本当に理不尽さを感じ得ない。→

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Noriko Komazawa

@NK3737

5 years

人が相手を見捨てる時にそれを正当化しようとして『自己責任』という言葉が使われているんだということに昨日気づいた。長年のモヤモヤが晴れた気がする。

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Noriko Komazawa

@NK3737

4 years

『特別扱いできない』ってどっかで聞いた言葉だなあって思ったら、高校の時、病気のことで悩み、担任にやっとのことで打ち明けて、(いじめられたくないから)眠ってても見逃してくれと言ったら、返ってきた言葉が『特別扱いはできません』だったことを思い出した。はらわたが煮えくり返る想いだった。

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Noriko Komazawa

@NK3737

11 months

#睡眠障害なんて別に直接死につながるものではないから(まあ不眠は最終的に死ぬから昔から不眠だけは注目されてきたけど、不眠と過眠は紙一重だということを多くの医者が知らない)、大したことはないとずっと思われてきた。私たちの症状の苦しみや社会での扱われ方による辛さは本当に伝わりにくい。

Noriko Komazawa

@NK3737

11 months

そもそも今まで「睡眠と覚醒」は当たり前に機能しているという前提で社会の全てが成立している……そこに非常に大きな問題があると思う。

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Noriko Komazawa

@NK3737

1 year

薬物療法はやはり対症療法でしかないので、治療したからといって発症前の状態に戻るわけではないから、治療後も何も変わらず発症前と同じ土俵に乗せられ、周囲としのぎを削っていくのは、やはり辛いとしか言わざるを得ないです。対症療法だってごく一部の症状にしか効かないですし。 #ナルコレプシー

木花

@springflower_22

1 year

ナルコレプシーの人、確かに治療しても眠気が健常者並みにまでは減らないことが多い…そういうことは、保護者や学校にもちゃんと話しておくようにしたほうが良いんだろうな。治療している=完全に正常になる、と悪意なく思っている周囲の人は多いよね。

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Noriko Komazawa

@NK3737

2 years

昨日、フロル(flore)7才の誕生日でした！🎉 手作りさつまいもケーキでお祝い✨🎂 今年も1年元気で一緒に暮らそうね。生まれてきてくれて有難う！

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Noriko Komazawa

@NK3737

5 years

そして「障害と認められない=健康な人と同じくらい働ける」と認識されるんですよと。「ギリギリで働く(そして結局は倒れる)」or 「支援を受けて全く働くのを諦める」の２択しかない。何でそういう認識になってしまうのか、私は納得できないです。

Medium@みどる中高年発達障害当事者会

@medium02091

5 years

色んなところで、制度が現実の進歩に追いついていないのだと思います。「障害者が働けるわけがない（=働けるなら障害者ではない）」という価値観が支配的だった時代の異物なのでしょう。

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Noriko Komazawa

@NK3737

4 years

というわけで、温泉から無事に戻り短い旅行は終わりました。帰り乗車拒否という珍事に見舞われましたが、その後無事に乗れて途中下車して川で遊びました。四万ブルー。犬は慣れない水にお腹まで濡らして渡りました。

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Noriko Komazawa

@NK3737

4 months

ガウガウたいむ。元気になってきました。🤭

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Noriko Komazawa

@NK3737

1 year

「疾患を受け入れるに至るまでの心境の変化」って健康な人が安易に言いがちで無神経だなと感じる。少なくとも当事者目線ではないと思う。そもそもそんな簡単に疾患を受入れることはできるのか？私は未だに全ては受入れられていないですよ。

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Noriko Komazawa

@NK3737

4 years

是非とも過眠症とADHD の関係に詳しい医師が増えてくれることを望みます。できれば睡眠障害と発達障害、精神障害横断して診れる医師がいると有難いです。

てんねんDr.

@adhdsavetheplan

6 years

@hiroko_kj 過眠症とADHDとの関係を少し調べてみようと思います。家系としてあるとかなど。その子もスポーツしてて、その時にいきなり眠るなどは全くないそうで・・ADHDの香りが・・する・・・ような

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Noriko Komazawa

@NK3737

2 years

授業を受ける態度で成績が決まるというのは、一体どういうことなんだろうと私は疑問しか感じ得ない。そもそも態度って何？単に教師の主観的なものでしかないのでは？そして居眠りを態度が悪いという判断自体に全く納得がいかない。ただ起きてりゃいいってもんでもなかろうに。

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Noriko Komazawa

@NK3737

4 years

思うんですが、日本の一般的な一日の労働時間というのは、どうやって決まっているんでしょうか？成人の一般的な睡眠時間(7〜9時間)を目安にして換算されているとはどう考えても、思えないんですよね。働き方改革とか言われるけど、もうそれってそれ以前の問題じゃないかなと思う。

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Noriko Komazawa

@NK3737

4 years

そして。昨日の誕生日のお詫びに手作りケーキ付きで。大好評でした！！！🧁 🎉フロル５歳の誕生日おめでとう！🎂

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Noriko Komazawa

@NK3737

5 years

『眠くなる病気なんです』『私も食べた後眠くなるわよ』 #過眠症の人が鬱になることば

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Noriko Komazawa

@NK3737

2 years

先日もツイートしたけれど、 #概日リズム睡眠障害の知名度が低過ぎるなあと感じる。朝の起床困難は過眠症の場合は基本的に #特発性過眠症にしかみられない。そして #特発性過眠症は長時間睡眠の人が殆ど。→

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Noriko Komazawa

@NK3737

4 years

ナルコレプシーの患者が眠い時��うなるか？みたいな話をしていたのですが、私は眼球が一定に定まらなくなるというのは感じます。というか、私は実に簡単に眠くなるのですが(横になる、暗くなる、静か等)、逆に一般的にはそうじゃないんですね。私はそれがずっと当たり前だと思っていました。😅

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Noriko Komazawa

@NK3737

4 years

Flore 6歳 🎉 誕生日おめでとう！㊗️ フロル、我が家に来てくれてありがとう！！！今年も元気でいてね！💖

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Noriko Komazawa

@NK3737

5 years

@kura_sara そもそも何で撮り直す必要があるんですかね？お金の無駄だし、そのまま放映してその後は代役で全く問題ないと思うのですが。

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Noriko Komazawa

@NK3737

1 year

病気になると自らで負の烙印を押しがちだが、それは今まで社会が何の確証もなしに勝手にその様な人々に負の烙印を押してきた結果です。マイルドな優生思想がこの世の中には歴然と存在している。一般の人々はそれに気づいてはいない。何故なら私たちのような困難に見舞われたことがないからです。

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Noriko Komazawa

@NK3737

4 months

もう本当に専門医少ない。信じて欲しい。 #ナルコレプシーはそんなにメジャーな疾患ではありません。首都圏だって千葉や神奈川は全滅。都内に出るしかない。こんなに人口多くても。だから地方になんているわけがない。そういう場合は越境するしかないのです。私も県内にはいないから越境組。

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Noriko Komazawa

@NK3737

2 years

Googleで睡眠相後退症候群と打つと、次に「甘え」ってワードが出てきて、怖ってなるんだけども。そして知恵袋で寝るのは自分の意思ではどうしようもないが、起きるのは自分に甘くなければ自分の意思で起きられるって書いてる人がいた……。😬 間違った知識を拡散しないで欲しい💢

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Noriko Komazawa

@NK3737

7 months

過眠症も脳機能低下しているため(覚醒度が常時若干低い)能力主義の社会においては困難を極める。

杉田俊介

@sssugita

7 months

鬱病の特性は脳機能低下なので、この社会の脳中心的な能力主義の暴力性をあぶり出すとも言える。文字が頭に入らず、お風呂や食事や着替えにも苦労するようになり、つねに異様に疲れてしまう。無能力者としてのうつ病者。常日頃から求められてきた能力のハードルがいかに高いかということでもあるのか

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