#NouveauTraitement
pour les enfants atteints de
#muco
de 2 à 5 ans : "c'est une révolution qui nous fait changer d'air et d'ère !"
La recherche doit continuer pour ceux qui ne peuvent pas en bénéficier.
À retrouver dans
@le_Parisien
👉
#Vend
éeGlobe2020
@MaximeSorel
a quitté le ponton ! La bateau de
@vandb_mayenne
est dans le chenal des Sables d'Olonne ! ⛵️Dans quelques heures, il se lancera dans cette aventure incroyable pour Vaincre la mucoviscidose ! 😍On est tous derrière toi
@MaximeSorel
! 💪
@mcommemayenne
Hier soir le
@Senat
a adopté la suppression des questionnaires médicaux pour les
#assurances
emprunteurs jusqu’à 350 000 euros. 🙌
Une avancée majeure pour les droits des
#patients
! 💪💚
#mucoviscidose
#virade2020
En 2019, les Virades de l’Espoir ont permis à l’association de récolter plus de 4,5 millions d’euros de dons ! Un grand merci à tous les participants et aux bénévoles qui ont contribué à ce beau succès ! Rendez-vous le 27 septembre 2020 pour la 36ème édition !
Le parrain national de
@vaincrelamuco
@MaximeSorel
, a atteint vendredi dernier le sommet du monde : l’Everest !🤩💚
« Ce défi, je l'ai réalisé pour tous les patients qui n'ont pas accès à Kaftrio, pour que demain 100% des patients bénéficient d’un traitement efficace ! » BRAVO 👏
[🏔️EVEREST🇳🇵] SUM-MI-TER DE L’EVEREST !!! Maxime réussi son défi complètement fou : gravir le plus haut sommet du monde 🤩 ! Quelle aventure extraordinaire !
Une grosse pensée pour les patients muco !
@VandBOfficiel
#Monbana
@mcommemayenne
@vaincrelamuco
Suite à notre étonnement des résultats de l'#étude
@EPIPHARE
publiée le 11 février 2021, une analyse complémentaire a été réalisée avec le soutien de la
@FiliereMucoCFTR
confirmant qu'aucun patient atteint de
#mucoviscidose
n'est décédé de
#Covid19
!🙌➡️
51 043 € de dons collectés !💥🤩
Plus de 85 lives et 40 streamers mobilisés pour le
#StreamAgainstMuco
!
Un immense MERCI à tous les donateurs, streamers, influenceurs et partenaires pour leur mobilisation et leur générosité aux côtés de Vaincre la Mucoviscidose !🙏✊
Vaincre la
#Mucoviscidose
se réjouit de l'accès à
#Kaftrio
6-11 ans. Le combat continue et s’intensifie pour que tous les patients puissent bénéficier au plus vite de solutions thérapeutiques efficaces. 35% des patients ne peuvent toujours pas prétendre à un
#traitement
innovant.
David Fiant devient le nouveau président de Vaincre la
#Mucoviscidose
!
« C’est un honneur d’être élu à la présidence de Vaincre la Mucoviscidose. Être le premier patient
#pr
ésident est un symbole très fort dans notre
#combat
. » David Fiant
Vous avez été nombreux à suivre l'émission
@NOPLPoff
samedi soir pour soutenir
@virginiehocq
jusqu'en finale et remporter 21667€ au profit de notre association ! Encore un grand merci à elle 🙏
Atteinte de
#mucoviscidose
, Jennifer Jones a inspiré son premier souffle après une greffe de poumons. Un moment fort pour la jeune femme qui attendait cette greffe depuis juin 2017 👉🏻
Lettre ouverte à
@EmmanuelMacron
dans
@leJDD
!
Vaincre la
#Mucoviscidose
et cinq autres associations de patients lancent un appel au Président de la République pour renforcer la protection des patients
#immunod
éprimés sévères face au
#Covid19
!
Découvrez le parcours de
@MaximeSorel
dans
@franceinfo
sur le point de valider son défi : Gravir l'Everest pour Vaincre la Mucoviscidose et pour financer les projets de recherche pour que tous les patients puissent bénéficier d’une thérapie adaptée 💪💚
[
#Actualit
é] 💊 Orkambi : Un accord en vue en France !
Après 4 années de négociations et de fortes pressions exercées par Vaincre la Mucoviscidose et
@A_GregLemarchal
,
#Orkambi
est bientôt accessible dès l'âge de 2 ans. 👉🏽
Il est de retour en France ! 🥰
Vaincre la Mucoviscidose ainsi que tous les partenaires de
@MaximeSorel
étaient à l'aéroport pour l'accueillir et l'applaudir chaleureusement de son exploit pour tous les patients atteints de
#mucoviscidose
! 👏💪💚
@VandBOfficiel
@lamayenne
#Journ
éeMondiale du
#dondorganes
et de la
#greffe
"Pas besoin de carte de donneur, pas besoin de s’inscrire comme donneur;
On est tous donneurs d’organes, et c’est bien, parce qu’on peut tous être receveurs ! " ♥️
#vaincrelamuco
🥳 C'est le grand jour ! ❤️
On espère vous voir nombreux à participer aux Virades de l'espoir ! Ensemble, explosons les compteurs pour faire avancer la recherche ! 🙌 Faites un don sur ou en appelant le 0 800 100 500 (appel gratuit) 📞🥰
#gardonslesouffle
#Kaftrio
Première étape de franchie ! 🤩
L' Agence Européenne de la Médecine vient d'exprimer un avis positif à l'extension d'AMM de Kaftrio pour les patients de 6-11 ans !
Il reste encore des étapes à franchir avant la mise à disposition en France mais
#lecombatcontinue
✊
[
#MyCFHope
] Cette année, nous célébrons les 3️⃣0️⃣ ans de la découverte du gène
#CFTR
.
Vidéo by
@PossumInteract
👇🏼
C'était en 1️⃣9️⃣8️⃣9️⃣ : une avancée génétique importante qui a rassemblé et fait naître l'espoir d'un avenir meilleur des personnes atteintes de
#mucoviscidose
. Vidéo
#MoveForMuco
4 241 participants à Move For Muco ont réalisés plus de 163 000 kms pour donner un souffle d’espoir à toutes les personnes atteintes de
#mucoviscidose
et collecter 271 049 € pour faire avancer la recherche ! 🤩✊
BRAVO & MERCI À TOUS 👏🙏
#lecombatcontinue
[
#MUCORec
•] Thierry Nouvel, nouveau directeur général de l'
#association
Vaincre la Mucoviscidose, souhaite mettre en lumière la maladie, mais surtout la vie des patients dans leur environnement social et sociétal.
#Nomination
#communication
👉
#KaftrioMaintenant
Comme Emilie, 5 000 personnes souffrant de la mucoviscidose ne peuvent toujours pas accéder à ce traitement vital. 💊
Face à la mucoviscidose, les malades ne peuvent attendre !
➡️ Signez la pétition sur
BRAVO
@MaximeSorel
! 👏🥳10ème du
@VendeeGlobe
🤩
Il a fait preuve de courage, de force et de détermination en relevant de nombreux défis, prouvant que rien n'est impossible !😎
Nous sommes très fier de notre parrain et du message d'espoir qu'il véhicule pour
@vaincrelamuco
!
#Virades2021
Un grand MERCI à tous pour votre mobilisation ! 😍
Merci à tous les participants et à nos supers bénévoles qui permettent chaque année de faire vivre les Virades de l’espoir ! 🎉
On espère vous retrouver encore plus nombreux dans un an pour la prochaine édition ! 😉
Le 16 mars dernier, les présidents de Vaincre la Mucoviscidose et de l’
@A_gregLemarchal
ont interpellé le ministre de la Santé,
@olivierveran
, sur le dispositif d’arrêt maladie qui ne s'appliquent pas aux 2 parents et aux conjoints de muco. Une réponse très prochaine est attendue
La
@UEFrance
vient de valider l'extension d'Autorisation de Mise sur le Marché de Kaftrio® pour les patients de 6-11 ans ayant au moins une mutation F508del. L'association va contribuer à l’évaluation par la
@HAS_sante
qui permettra l'accès aux patients Français concernés.
#AAH
Vaincre la
#Mucoviscidose
a co-signé une lettre ouverte au président de la République afin de soutenir la
#d
éconjugalisation, mesure qui garantit un revenu d’existence digne aux personnes en situation de
#handicap
. ✍️✊
Découvrez la lettre ouverte ➡
#Recherche
Les résultats d'un premier
#essaiclinique
de
#Trikafta
hors UE chez les patients de 6 à 11 ans viennent d'être publiées et les résultats sont prometteurs ! 🙌
En France, 5 CRCM vont y participer avant la fin d'année. 🧬💊🧸
Affaire à suivre ! 😎
L'Assemblée nationale a adopté la
#d
éconjugalisation de l'
#AAH
!🤩
Ainsi, les personnes
#handicap
ées pourront percevoir l’AAH quel que soit le niveau de ressources de leur conjoint. Vaincre la mucoviscidose reste mobilisée pour une entrée en vigueur dès janvier 2023💪
@JCCOMBE
Il s'appelle Gabin, il a 9 ans, il est breton et déjà engagé à nos côtés pour lutter contre la
#Mucoviscidose
😃 En avril prochain, il parcourra Paris-Brest à vélo avec son père et son grand-père 👏🏼 Il a tout notre soutien
#PORTRAIT
Après 10 ans chez
@TBWACORPORATE
,
@ESagnard
rejoint l’association en tant qu’attachée de presse. "C’est mon envie de continuer dans un métier qui donne du sens et mon affection toute particulière pour cette association, qui m’ont convaincu que ma place était ici."
[
#Actualit
é] C'est confirmé : le processus qui va mener à l’autorisation européenne de mise sur le marché de la
#trith
érapie développé par
@VertexPharma
(
#Trikafta
® aux US) va suivre un parcours accéléré.
Nous travaillons activement avec nos partenaires européens.
@cftrust
[
#Virades2018
] Un vent d’espoir a soufflé partout en France grâce à VOUS ! 🧡 Merci à tous les participants, aux 30 000 bénévoles mobilisés et à nos partenaires. Bravo à tous 🎈Le combat continue pour
#vaincrelamuco
!
#dondusouffle
👉🏼
#Kaftrio
Le père Noël existe bien pour les enfants ! 🎅
Les présidents de Vaincre la Mucoviscidose,
@DavidFiant
, et de l'
@A_GregLemarchal
, Pierre Lemarchal, ont une grande annonce à vous faire ! 😍👇
Plus d'infos ici ➡
[
#Congr
èsMuco] « 30 ans après la découverte du gène
#CFTR
, l’espoir en marche ! » Pour débuter la plénière, une
#vid
éo retrospective des grandes dates et avancées dans le combat contre la
#mucoviscidose
💚 Vidéo complète à retrouver lundi sur nos réseaux ! Restez connectés 😉
#Symkevi
® et
#Kaftrio
® sont parus au journal officiel du 3 juillet ! ⚡️
Ces médicaments seront donc disponibles en pharmacie sur prescription des médecins de
#CRCM
à partir du 7 juillet ! 😎
Pour plus d'infos, c'est ici ➡️
#gardonslesouffle
Avez-vous vu les
#affiches
de la nouvelle campagne ? 🧐🤩
Depuis le début de la semaine, les affiches de la campagne de lutte contre la
#mucoviscidose
sont déployées sur les quais du métro et RER parisien ainsi que dans la presse ! 😎
#communication
L'association marque son entrée dans une ère nouvelle de lutte contre la
#mucoviscidose
avec le lancement de son nouveau logo!😍
Il se traduit par l’arrivée des nouveaux traitements, son projet stratégique ViVa 2026 et marque la poursuite de son engagement. Il reste tant à faire.
📅 C’EST LE JOUR J !
Demain est un espoir, et demain commence aujourd'hui ! Rendez-vous partout en France à la Virade la plus proche de chez vous pour un dimanche de partage, festif et familial ! 😉
Pour nous soutenir, vous pouvez aussi faire un don sur .
#SAM2021
SAVE THE DATE ‼️
La nouvelle édition de SAM 2021 aura lieu du 13 au 19 décembre !🤩
Plus d'une trentaine de
#streamers
se mobiliseront pour collecter des dons au profit de Vaincre la
#Mucoviscidose
! 💥💚
Plus d'infos à venir ➡
📅 C’EST LE GRAND JOUR ! 🎉
Les Virades de l’espoir 2022 démarrent aujourd’hui !
RDV partout en France pour un week-end de partage, festif et familial ! 💪😉
Pour soutenir les
#Virades2022
et la lutte contre la
#mucoviscidose
,
faites un don sur
#MoveForMuco
, c’est parti 🙌 📣
Donnons un
#souffle
d’
#espoir
à toutes les personnes atteintes de
#mucoviscidose
ainsi qu’à leurs proches :
🏃 en dépassant 34km
❤️ par un don sur une page de collecte
💬 en parlant de Move For Muco
💪 On compte sur vous
[
#TousSolidaires
] 🚲 A 12 ans, Gabin, accompagné de son père et de son grand-père, fait l'aller du mythique Paris-Brest-Paris, soit 620 km à vélo !
Une histoire de famille pour
#vaincrelamuco
! 🧡
Pour le soutenir 👉🏼
#dondusouffle
• 2 0 1 9 ! •
Toute l'équipe de Vaincre la Mucoviscidose vous adresse ses meilleurs vœux pour une année pleine de défis et d'espoir. ✨ ❤ 🎉
#Bonneann
ée
#dondusouffle
#MERCI
[
#RDR2018
] Maxime Sorel prendra les voiles dans un mois pile au départ de
#SaintMalo
⛵️ Plus de 120 skippers seront sur la ligne de départ devant la Pointe du Grouin ⚓️ On est de tout 💚 avec
@MS_SAILINGTEAM
qui porte les couleurs de notre association
Au 7e jour de guerre en
#Ukraine
,
@vaincrelamuco
manifeste son total soutien aux Ukrainiens pour venir en aide aux 995 patients et leur famille.💙💛
En lien avec ses partenaires pour envoyer des équipements médicaux, elle se tient
#solidaire
aux côtés de CF Europe.
#mucoviscidose
[
#RDR2018
] ⛵ Le 4 novembre prochain,
@MS_SAILINGTEAM
s'engagera dans sa 2ème Route du Rhum, aux couleurs de Vaincre la Mucoviscidose !
🎥 Le 2 novembre, nous serons en live sur
@Qwant_FR
et sur nos réseaux sociaux
👉 Publiez votre message de soutien avec le
#JefaismonMax
💚
[
#dondusouffle
] Nous vous donnons rendez-vous dimanche 30 septembre aux
#Virades
de l’espoir, partout en France 🇫🇷 pour lutter ensemble contre la
#Mucoviscidose
. 🧡 NEW 👉🏼 7 Virades seront diffusées en live dès 8h30 sur et
@Qwant_FR
Merci 🌼
#CFJC2022
Bravo à nos 3 lauréats Hamadoum Toure, Cécile Frenod et Maëlle Briottet pour leur présentation de leur projet de recherche sur la mucoviscidose ! 👏👏
Pierre Foucaud qui succède à Pierre Guérin est le nouveau président de
@vaincrelamuco
« Nous allons donner le meilleur de nous-mêmes pour les patients ».
#mucoviscidose
#Congr
èsMuco
Aujourd'hui, notre spot publicitaire pour les Virades de l'espoir arrive sur vos écrans ! 📺
Dès aujourd’hui, retrouvez, notre spot sur les chaînes TF1, TMC et TV Breizh, et ce jusqu’au 23 septembre. 😊
#Virades2023
#DemainEstUnEspoir
On passe la barre des 20 000€ pour
#SAM2021
!! 🤩
Est ce que nous atteindrons les 30 000 € d'ici ce soir ?! Rien n'est impossible avec vous 👊 On compte sur votre mobilisation !💚
👉 Aujourd’hui, c’est la journée mondiale du dons d’
#organes
et de la
#greffe
! 😏
1 adulte atteint de
#mucoviscidose
sur 4 vit grâce à une greffe d’organe.
Faire le don d’un organe, c’est ainsi permettre à une personne de continuer à
#vivre
! Merci à tous les
#donneurs
.💚
Bravo à
@MaximeSorel
! 👏
Notre parrain national de Vaincre la Mucoviscidose termine à la 11ème place du
#VendeeArctique
et 1er des voiliers à dérives droites ! ⛵️🤩
Avec son dragon des océans, Maxime Sorel coche toutes les cases pour le
#Vend
éeGlobe !
#JEFAISMONMAX
[
#Hommage
] Michel
@chignard
, Directeur de
#Recherche
à l’
@Inserm
& membre du Conseil Scientifique de l'association, nous a quittés. Respect pour cet homme qui fut tant impliqué dans la lutte contre la
#mucoviscidose
. ✨Toutes nos pensées accompagnent ses proches & ses collègues