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ななはる

@nanaharu123

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ゆっくりまったりはじめてみます☃️ | かなり大人になったきょうだい児(者) | きょうだいが重度知的障害&自閉症

Joined November 2021
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@nanaharu123
ななはる
3 years
ななはるです。もふもふした動物が好き🥰。かなり大人になったきょうだい児(者)です。よろしくおねがいします。
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@nanaharu123
ななはる
1 year
藤沢駅の動画は心が痛む(早く消してあげればいいのに) 子供の頃は自分の1.5倍以上の体重のある妹の面倒を見るのは私の役目 あの動画を見た時の感情は ①あの手の行動はあるあるだよね ②電車に轢かれたら危ないからダメ 迷惑をかけた鉄道会社や乗客には申し訳ないとは思うが、どうしようもない→
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@nanaharu123
ななはる
11 months
障害のあるお子さんの描写も きょうだい児のお子さんの置かれている状況も気持ちも無茶苦茶リアル 作者がきょうだい児なのか? きょうだい児ではないけど取材力が優れてるのかはわからないけど 嘘くさいキラキラ✨感動ポルノよりも こういうマンガが読まれてほしい🥺
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10K
@nanaharu123
ななはる
1 year
発達障害があり、子供時代から合理的配慮を十分に受けて自己評価高く育ち難関大学から大企業に就職 親御さんと18歳までの主治医(児童精神科医)は鼻高々 でもご本人は会社で非常に苦労しており、うつ状態に..というケース ものすごくメモをとるし真面目でテストの点は取れる(療育と配慮の成果)→
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@nanaharu123
ななはる
7 months
映画館と車椅子の話は、労働者(従業員)側からすると『現場猫案件』そのものなんだよね.. 映画館は ①「支配人の不適切な発言」には謝罪するべきだけど ②『従業員を労働災害の危険にさらすような顧客からの要求』には、きちんと説明した上で毅然と断るべき ①と②をごっちゃにしてはいけない
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@nanaharu123
ななはる
1 year
ホームドア設置の話題になると「運賃が上がる💢」と大反対する人がいる (中には支援者を名乗る人まで) もちろん全ての駅につけられる訳でもないし、鉄道会社の意向も尊重しながら対話する事が大前提だけど たまたま知人に「ホームドアを設置する会社」に勤めてる人がいる→
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@nanaharu123
ななはる
7 months
重度知的障害の息子が情緒不安定で荒れる、暴れる すると夫仕事等に逃げて 当事者の弟であるきょうだい児は自分の部屋に逃げる 「逃げる場所がある人はいいわね、私は逃げられないのに」という母親のポストが流れてきた ●夫に対する不満→理解できる ●きょうだい児に対する不満→理解できない(続)
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@nanaharu123
ななはる
2 years
妹は重度知的障害でIQは20強。知的レベルは3-4歳くらい。 妹のように知的障害を持つ成人を赤ちゃん扱いしたり、「自閉っ子」「ダウンちゃん」等と言う人が沢山いる。それも親御さんや支援者に多くすごく違和感がある。 それは障害のある人の尊厳を損なう行為だと個人的には思ってる。→
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@nanaharu123
ななはる
1 year
重い知的障害のある当事者さんの場合 知的レベルが2-3歳だからかわいい、本人もわかってないから幸せ..という事は無いと思う(そう思いたい親御さんの気持ちはわかるけど) 知的レベルは2-3歳でも生活年齢は大人 何もわかってない無邪気な幼児とは違うから、見えない葛藤を抱え始める→
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@nanaharu123
ななはる
1 year
③「親きょうだいがちゃんと見とけ」と非難されるけど 小さい幼児ならコントロールできても、体格の大きな当事者は無理 ④切符を買う等の「仕事」は介助者が当事者の分も2人分やる 障害者割引で駅員と話したり仕事は沢山 ⑤介助者はトイレも電話もできない程 世間の人はそれをわかってるのかな?
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@nanaharu123
ななはる
1 year
自閉症のこだわり(知的障害を伴う場合) 一概には言えないし、あくまで妹の場合はですが 「些細などうでも良さそうなこだわり」を放置すると数年後に大変な事に ⇒こだわりを固定化させない工夫は必要だと思う 例えば ・毎日17時半にTVでドラえもんを見る ・毎朝妹が一番に家を出る 等 →
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@nanaharu123
ななはる
1 year
設置の際にホームの幅がある程度必要だったり、乗降客の多い駅なら乗客のいない深夜数時間しか工事ができない等、事務的(技術的)な課題で鉄道会社も知恵を絞ってる最中のケースもある こういうのは対話しないとわからないと思うのですよね 勝手に思い込みで「お金が〜💢」と非難する必要はないと思う
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@nanaharu123
ななはる
1 year
でも同僚等と相互に助け合う関係を築けない 「サポートを受ける事が当たり前」で「自分がサポートする側」に回る習慣や経験が不足してる(配慮は常に一方通行) 難関大学→大手企業は親が選んだもので管理職候補として育てられる 管理職になれば、部下をサポートする事が仕事の大きな比重を占める→
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@nanaharu123
ななはる
2 years
知的レベルが低年齢で出来ない事が沢山あっても、私達と同じように30年40年と歳を重ねた人生経験がある。 良くも悪くも私達と同じように歳を取り、中身は大人になり精神的に親離れ(自立)してる。知的レベルは変わらなくても幼少期の妹とは全然違う。 ちゃんと一人の大人として扱うべきでは?と思う。
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@nanaharu123
ななはる
1 year
他者との双方向のコミュニケーション等の広義の療育に力を入れていれば、こんなにご本人は苦労しなかったかも 専門性を発揮して昇進できるコースを選ぶ選択もあったかも(同じ会社の中でも) 大学も就職もゴールではなくスタートラインでしかないのに それを看板に掲げている専門家は信用していない
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@nanaharu123
ななはる
9 months
一番ケアしないといけないのは『この本の持ち主』なのよね.. 子供向けの本や雑誌のようだから両親のものではなさそう 長男本人の本もあるのだろうけど、下のお子さん二人の本も含まれているのでは? 自分の大切なものを頻繁に破壊されるというのは、子供にとっては相当メンタルを削られる行為→
@YNHcOAtl0Im7TdS
ミッチー0824
9 months
今日次男と散歩から帰ってきたら、長男が本をビリビリに破ってしまいました~❗本棚の鍵をかけないで出掛けてしまった😵💧 妻に怒られる~😱妻が帰ってくる前にとりあえず片付けます❗
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@nanaharu123
ななはる
7 months
配偶者は親として一緒に重度知的障害の息子を育てる義務がある でも我が子であるきょうだい児が「自室に逃げた」というだけで非難されるのはおかしい 子供が「自室に逃げる事も許されない」というのは異常 きょうだい児(子供)との自他境界が無くなり同士扱いすると、その異常さに気が付かなくなる→
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@nanaharu123
ななはる
1 year
子供の頃、私は重度知的障害&自閉症の妹の世話も家事も両方やっていた(やらされてた) 個人的には家事(炊事,洗濯,掃除)なんて比べものにならないほど、「妹の世話」がダントツでキツかった 体格差も知識もある大人の放デイ職員や特支教員でも大変な対応を 小さな子供がやるのは本当に大変なこと→
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@nanaharu123
ななはる
1 year
管理職に必須の最低限の能力が発揮できなければ昇進が見送られる→同期や後輩に遅れをとる→精神的に追い込まれる.. それを親や子供時代の主治医は知らない 入社時点の給料と福利厚生(休職時の給与補償等)は保証されるけれど それが理想像なのか? 狭義の療育(勉学等)にあれだけ成功したのだから→
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@nanaharu123
ななはる
1 year
(軽度)知的障害があるとわかっていても、親の希望(願望)で普通級→一般の高校→誰でも入れる大学、という進路を辿る人がいる 問題は ・当事者に告知されないまま成人に ・学生時代に適切な支援を受けられず更に学力が低下 ・就職できても続かない ・社会への不適応から精神疾患を発症する人がいる等→
@Trans_Blue0630
青い薔薇
1 year
高校を卒業しているから患者さんの知的レベルは正常化だとの思い込み。患者さんと話していると感じる、語彙の貧弱さと表現力の未熟さ。「今、言ったことを紙に書いて」と書かせると漢字は殆ど書けずに平仮名ばかり。この患者さんは知的障害だと確信して、IQを調べると予想以上にIQが低い。愕然とする。
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@nanaharu123
ななはる
7 months
まさにこの話は『きょうだい児問題』を象徴している このケースは、きょうだい児が男子 母親とは異性の我が子に対してこうなるなら 同性の女子きょうだい児とはもっと自他境界が無くなる 親も支援者も『配偶者ではなく、きょうだい児に配偶者の役割を求める・強要する』のは大問題だと認識してほしい
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@nanaharu123
ななはる
1 year
思春期になればホルモンバランス等で不安定になるし、葛藤を上手く表現できないから癇癪を起こしたり二次障害を起こす事も 20歳くらいまでは外見と内面にさほど違和感はないけど、年齢を重ねるに従ってギャップは大きくなり他者に不快感や恐怖を与える事も 思春期あたりからは本人も家族も苦しくなる
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@nanaharu123
ななはる
1 year
できる事は沢山あったと思う ドラえもんを見せておけば静かだから放置ではなく →他の活動(散歩等)を取り入れたりTV番組をシャッフルする等 毎朝妹が一番先に家を出るのではなく →父親が先に出る日、私が先に出る日を設ける等 叱責しないイコール、全て当事者のやりたいようにさせる事ではないので
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@nanaharu123
ななはる
1 year
そして数年後.. ●番組編成変更で17時半は違う番組に →妹は癇癪を起こし毎日叫び続ける ●私が遠方の学校に進学し早く家を出る →それが許せず妹は毎朝癇癪を起こして暴れる →私は妹の後にしか家を出られず毎日遅刻 些細なこだわりと軽視すると数年後には大惨事に😭 こだわりが固定化する前に→
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@nanaharu123
ななはる
1 year
こういう家族構成のご家庭はそれなりの数あるらしい→ >一家は10年ほど前から今の集合住宅に引っ越してきており、逮捕された4人はともに無職で、複数に知的障害がある可能性が高い。修くんの母親の沙喜容疑者は障害者スポーツの大会に陸上選手として出場したことがあり
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@nanaharu123
ななはる
6 months
強度行動障害で暴力をふるう次男の養育と将来に対する義務と責任は、親が負うべきものであって きょうだい児者の長男が背負い込む事ではない きょうだい児の長男にも自閉症があるのならなおさら 一刻も早く解放してあげないと長男も二次障害や精神疾患を発症する可能性も→
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@nanaharu123
ななはる
1 year
世間の人は公共交通機関等で見かける知的障害のある人を「重度」と認識してるのか 一人で公共交通機関を利用している時点で、(迷惑をかけていたとしても)相当身辺自立度の高い選ばれた人なのよね→ >まさか町中で見かける障害者が比較的自立できてる人達だとは、次男を産み育てるまで知らなかった
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@nanaharu123
ななはる
1 year
でもそれをやってくれてる幼いきょうだい児に対して「当事者をみてるだけで家事も何もやってないのに」と考える母親がいるのか.. 当事者の世話をするのは心身共にとても負担が大きいし、十分過ぎるくらいに働いてくれてるのに まず親が意識を変えないと😢 (なんか見た)
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@nanaharu123
ななはる
10 months
最近、自閉症の人が書いた本や、受賞作文が出てきた それに「自閉症(ASD)の人達の気持ちがはじめてわかった」とか「主催者は多様性を尊重していて素晴らしい」と言ってる人がいるけれど理解できない ①彼らが自閉症(ASD)の人達全体の代弁者とは思わない それは『ある一個人』の意見でしかない→
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@nanaharu123
ななはる
1 year
うちの妹は一時的な身体拘束(拘束)がなければ若くしてとっくの昔に死んでる 身体拘束(抑制)無しでは暴れて治療や検査すらできない 入院中は点滴を抜去する 転落防止用のベッドの(普通の)柵に一晩中脚をガンガンぶつけて怪我してる その脚をぶつける理由も不穏等ではなく「音が出て楽しいから」😢→
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@nanaharu123
ななはる
9 months
大人の配偶者(妻)が怒るかどうかを気にしてる場合ではない 最優先は本を破かれた下のお子さんの心のケアとフォロー 次はご長男の今後の療育 これから3人とも体も大きくなり思春期を迎える 今からがっつり公的支援に入ってもらって、ケース会議等で複数の支援職の支援を受けた方が良い気がする
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@nanaharu123
ななはる
9 months
私達健常きょうだい児も当事者に大切なものを破壊されて育った人は多い 「健常なんだから我慢するのが当たり前」と言われ謝罪もしてもらえないケースも多い 下のお子さんに知的障害があると別の問題が出てくる 辛い悲しいという感情を上手く伝えられずにストレスを溜めていく それに親が気付かない→
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@nanaharu123
ななはる
7 months
私の妹も車椅子に乗っている 妹の体重が重く体幹も不安定、重い知的障害があるというのもあるけれど ベッド⇔車椅子の移乗(車椅子は含まず)は医療従事者か介護職の「成人男性2人」でやってもらう事が多い 世間が思うよりずっとスキルも力も必要で、素人が対応するのは当事者も介助者も危険を伴う→
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@nanaharu123
ななはる
11 months
世間の人達は「障害のある人同士」「障害者家族同士」なら理解があると思ってるのかもしれないけれど そうとは限らない むしろ世間一般よりも「強烈な偏見」を向けてくる人もいる(一部だけど) 例えば、「ヒエラルキー」を勝手に作って「◯◯障害とは一緒にされたくない、大迷惑」等と言われたり→
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@nanaharu123
ななはる
8 months
『障害のある兄弟姉妹がいるおかげで、きょうだい児は優しくなれたのだから幸せだ』という親御さんのポストがTLを流れていく 昔からこういう発言をする親御さんは多いけど、子供との自他境界が無いのだと思う きょうだい児が優しくて幸せなのは親(自分)と障害児であって、きょうだい児本人ではない→
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@nanaharu123
ななはる
2 years
「きょうだい児者には『将来障害児者の事は何もしなくていい、心配しなくていいと言っている(だからうちは大丈夫)』」という親御さんのツイートを良くみかける 医療同意等は成年後見人がいても家族(きょうだい児者)がやる事になるので「何もしなくていい」はあり得ないんですよ(絶縁しない限り)→
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@nanaharu123
ななはる
1 year
知的障害者の「子供を持つ権利」を主張する支援者は、全くこういうご家庭には触れない そういうご家庭が多い事実を知らないのか?(勉強不足?) 敢えて触れないのか? 知的障害を持つ人の「子供を持つ権利」を保障するには 事件のような家庭から目を背けずに、具体的な支援をセットで考えないと😢
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@nanaharu123
ななはる
1 year
福祉系学部の大学教員の実名アカウントが延々と下記のツイートをしていて驚愕した まさにこれが口を塞ぐ行為なのに 「障害児を育てている友人の話を聞いた」 「きょうだい児、まず、全員が大変な思いをしているわけではない」 「きょうだい児で良かったと言ってる人が自分の周りには沢山いる」等→
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@nanaharu123
ななはる
1 year
音をかき鳴らす楽しさへの衝動が抑えられないという自閉症の特性と、怪我をして痛い思いをするという事を理解できない知的障害の最悪のコラボ それが重度知的障害と自閉症を抱えるという事😢 発達障害や知的障害の専門家を名乗るのであれば、そういう重度の当事者についてもちゃんと勉強してほしい😢
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@nanaharu123
ななはる
11 months
癇癪と言っても 健常の幼児のグズり程度のものから 窓ガラスや便器を破壊するようなレベルのものまで様々 同じ行動でも、5歳の子供がやるのと、成人で体重80kgの人では全然話は違う 一般論として「癇癪を起こしてもスルーで」は良いけれど 「30分放っておけば当事者誰でもおさまる」とか→
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@nanaharu123
ななはる
2 years
@saku_mi_cherry わかります。 当事者を天使と呼んだり、介護する家族や支援者を聖人扱いしたり 美談のように言ってるけれど、まず対等な人間として向き合っていない時点でアウトだと思ってます😢
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@nanaharu123
ななはる
1 year
こういう当事者さんは非常に苦しんでいる人が多いのに その苦しんでいる当事者の親は 「うちの子は普通級→高校→大学と健常児と同じ進路に進んで子育て大成功」と語ってたりする😢
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@nanaharu123
ななはる
2 years
障害児者の将来はその時になってみないとわからない、その時考えればいい、と思ってる親御さんに知っておいてほしい事があります 障害福祉は申告制なので ・将来その時に臨機応変に対処できるように予め勉強して福祉関係者/事業所/特支等と連携しておかないと適切な支援は受けられないんですよ (続)
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@nanaharu123
ななはる
1 year
【地域で暮らす】 中程度〜最重度の知的障害(+自閉症)の人にとっての「地域」は「お隣に住んでるおじさん」等ではなく 『沢山の公的支援と複数の支援職のサポートが受けられる状態』の事 お隣のおじさんには専門性も無いし、支援職でも難しい大変なケアを無償で24時間365日頼める訳でもない→
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@nanaharu123
ななはる
6 months
TLで障害児の親同士が「重度知的障害」と「重度自閉症」を比べて 「知的障害だけの子の方が大人しくて上手く適応してる(問題を起こすのはたいてい自閉症の子)」だの 「重度自閉症でも知的障害が無いから問題行動は起こさない」だの エアリプで言い争ってるのを見て 『めんどくさ〜😱』と思ってる→
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@nanaharu123
ななはる
9 months
親御さんは「傷ついた」と一瞬思うかもしれないけど健全な親子関係が築けている証拠だと思う きょうだい児は ・親に気を使って本音を言わない、言えない子 ・きょうだい児が本音を言う事を親が許さないから言えない子 のいずれかが多いと思う いずれにしても不健全で歪な親子関係では本音は言えない
@aabb1060
番犬バロン君
9 months
最近よく「きょうだい児」がトレンドに入ってるね。Xには親に本音を言えなかったきょうだい児の方々がいるが、うちの次男はドストレートに言ってくる💦 「もし避難所を使うようなことになったら兄弟が障害ってばれる!僕だけ違う地域に行っていい?」だって。心の中で泣いた😢
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@nanaharu123
ななはる
2 years
個人的には、他の家庭のきょうだい児が障害児をどう思ってるか?好きか嫌いか?よりも、“ご夫婦(親)の覚悟の問題”だと思います うちの母は、妹の障害受容ができない、障害児育児から逃げたい、夫婦仲が悪い、健常きょうだい児で夫の心を繋ぎとめたい等..の気持ちに支配されていて家庭は崩壊しました→
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@nanaharu123
ななはる
1 year
毎日のように「合理的配慮が」「インクルーシブ教育が」と言ってる専門職が、あの動画のような案件にはダンマリなのはなぜなんだろう? あのタイプの当事者は支援対象とは思っていないのか?(知的障害や発達障害でも?) 公共交通機関は「通勤」「通学」にも必須で、教育とも密接な関係がある→
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@nanaharu123
ななはる
1 year
「きょうだい児の支援が必要」と議論されてる時に、今回もまた複数の親御さんがそれに被せて 「きょうだい児問題は母親への支援が足りないから!きょうだい児よりも母親支援を!」と主張していて悲しくなる 親御さんも一番病なのか? そういう発言が散々きょうだい児支援を後退させてきたのに→
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@nanaharu123
ななはる
3 years
18歳までの障害児への支援は成人に比べるとかなり充実してます。特別支援学校の支援もあり何もしなくても最低限の情報は入ります。 でも18歳になると支援は激減し保護者が動かなければ十分な公的支援を受ける事が難しくなります。18歳の壁です。→
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@nanaharu123
ななはる
2 years
当事者が深刻な病気になった時に きょうだい児者が対応を拒否する事を望む親御さんは殆どいないと思う きょうだい児者が望むのは「何もしなくていい」という(無責任な)言葉ではなく ・親御さんの具体的な親なきあと準備と情報共有化 ・きょうだい児者が最低限やらないといけない事の提示 だと思う
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@nanaharu123
ななはる
10 months
SNSの中にも、自閉症やASDのある人は沢山いて色んな意見の人がいる それは無視して「特定の一個人の意見」だけしか取り上げないのは、多様性の尊重とは真逆にも思える ②障害関係なく、(自費ではなく)本を出版したり作文で受賞できる人は、ごく一部の文才に恵まれた人だと思う 平均や標準ではない→
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@nanaharu123
ななはる
1 year
発達障害や知的障害の専門家 特別支援教育の専門家 精神科医 臨床心理士や公認心理師等 その中でこういう人をリアルに見た琴がある人、支援をした事がある人は、何%くらいいるのだろう? こういう現実を全く理解していない声の大きな人が、入所施設や適切な身体拘束を全否定して攻撃してるのかな?
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@nanaharu123
ななはる
3 years
@365_teacher 習ったことは即実践。ある意味正しいのかも🤣
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@nanaharu123
ななはる
10 months
『当事者に知的障害がなかったら、きっと彼らのようになっていたはず』と言う関係者も理解できない 妹に知的障害がなくても彼らと同じになるとは思えない 結局それは『関係者にとって都合の良い感動を呼ぶステレオタイプの当事者像』だけを求めているという事では? それは『多様性の尊重』ではない
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@nanaharu123
ななはる
1 year
障害児のインクルーシブ教育 『小学校6年生でも、1年生の教室で一緒に算数を学べるなんて素晴らしい✨』と絶賛するコメントがTLを流れていった これ良い話なの?違うよね? ①健常児と障害児が小学校1年生として入学 ②健常児は毎年進級して6年生クラス、 障害児は6年間同じ1年生クラスに留年→
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@nanaharu123
ななはる
6 months
『知的障害のみだったら幼いだけ』という親御さんのポスト それは知的障害の人達の中の「一部」しか見てないから 某チャリティ番組はそういう子しか取り上げないし、支援級には(最)重度知的障害の子は普通はいないから目に触れないだけ 知的障害のみでも(最)重度だと問題行動がある人も多い→
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@nanaharu123
ななはる
1 year
『きょうだい児者が医療や福祉に進んだから幸せ、育児成功』は間違いで この発言は「病むきょうだい児者を増やす典型的な原因の1つ」 医師や支援者はまずその認識を改めてほしい→ >きょうだい児って別にマイナスの意味ではないですよ。それがきっかけで医療や福祉分野で活躍してる人は沢山いるし
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@nanaharu123
ななはる
1 year
複数の障害当事者がいて(十分な)公的支援が入っていないご家庭 障害当事者だけで健康的な生活を営む事は難しく、少数の健常者がいても負担は計り知れない(特に子供なら) 公的支援が届いていない理由は何だったのか? 当事者である親きょうだいが支援を拒んだのか? 申請のやり方を知らないのか?→
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@nanaharu123
ななはる
1 year
最近立て続けに「家族が自閉症(発達障害)で〜」という相談を受けたが 明らかに知的障害&自閉症(発達障害)を併存している当事者だった ①発達障害単独のケース ②知的障害&自閉症(発達障害)の併存のケース ①と②では必要とされる支援は全然違うのに、①の支援しか提供されなければ不適応を起こす→
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@nanaharu123
ななはる
1 year
「自閉症があると知的障害になる事もある」という親御さんのツイートを見たけど間違いだと思う 自閉症が原因で知的障害になる訳ではない 正しくは「『知的障害』と『自閉症』は併存することがある(併存する事も多い)」だと思う 怪しい情報に惑わされてないと良いけれど
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379
@nanaharu123
ななはる
2 years
@deco358 FF外から失礼します 高専は偏差値も高めだし大学へ編入する人も多いです 国公立大学の工学部へ3年次編入が多いです 普通科高校進学校→東大だけでなく、 高専→東大に3年次編入→大学院→大企業やアカデミアへ という人もいます 15歳からしっかり理系科目の勉強ができるという理由で選択する人も
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@nanaharu123
ななはる
1 year
@sumitaxstrong01 隅田さん、おはようございます🌸 ホントにおっしゃる通りで、いきなりの行動はあるあるで制御できないですよね🥺 お金の弁償で済むなら正直割り切ってるけれど 他者に危害を加えたり 線路に侵入したり、川に飛び込む等の致命的な行動だけでも何とか抑えたい..それを一番望んでるのは家族なのに🥺→
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@nanaharu123
ななはる
1 year
一人暮らしの高齢者や健常のお子さんなら「お隣のおじさん」の見守りでどうにかなるかもしれない でも中重度の知的障害のある人には当てはまらない 当事者が「地域で暮らす」には、「沢山の公的支援や支援職」を必要とする 今は地域移行=公的支援が確保できない=家族で抱えろ、が同義になってる😭
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@nanaharu123
ななはる
2 years
きょうだい児者に「何もしなくていい」と言う親御さんは親なきあとを具体的には理解できていないのかも きょうだい児者の負担を最低限にするには親御さんが若くて元気なうちから親なきあとの具体的準備を進めていくしかない (個人的には当事者が18歳前後からは具体的に考えた方がいいと思う)→
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@nanaharu123
ななはる
2 years
・何かがおこるまで行動しないと情報や人脈がなく、どういう支援があるのか?誰に相談すれば良いか?さえわからず取り残されて家族ごと孤立します 障害福祉は申告制なので、保護者にある程度の知識や行動力がないと、申告しない(できない)→支援が受けられない構図に陥ります 福祉に楽観視は禁物です
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@nanaharu123
ななはる
1 year
困っていないならそれはそれで良い でも「困ってないきょうだい児者もいる」という理由で、福祉関係者の肩書きでそういう主張を拡散するのは問題だと思う ●子供の支援者がなぜ「親の立場の代弁者」になっているのか? ●こういう価値観の支援者に、きょうだい児者や子供は相談できなくなる→
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@nanaharu123
ななはる
2 years
きょうだい児のいないご家庭の親御さんは親なきあとの準備をしっかりやってる方が多い うちの親も含め親なきあとの準備をしないご家庭はきょうだい児がいる場合が多い (もちろんきょうだい児がいても準備してる親御さんもいる) おそらく障害を持つお子さんの将来への覚悟が違うのだと思う→
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343
@nanaharu123
ななはる
1 year
お姉ちゃん何も悪くないよね 子供らしく思った事を口にしただけ 成人が社会で「正論の押し付け」をするのは問題だけど、無邪気な子供の発言を混同するのは違う 親が子供に忖度や察する事を要求すれば心が壊れてしまう まず親が子供(娘)に『正論の押し付け』をしてないか?を冷静に考えてみてほしい
@chikumababy
ちくまサラ@育児とエッセイ
1 year
きょうだい喧嘩で、正論という名の意見の押し付けを見た話1/3 #育児漫画
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@nanaharu123
ななはる
2 years
健常のホントに仲の良いきょうだいは「兄貴のここが嫌い。でも頼りになる」「妹超おもろい🤣。でもうるせー」とか言ってる 私にはこれが健全なきょうだい関係に見える でもなぜきょうだい児にだけは「当事者を100%好きである事」を求めたり理想化する親御さんや支援者が多いのだろう?→
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@nanaharu123
ななはる
7 months
でもそれは仕方のない事 無理して施設が受け入れてくれても、妹にも介護職員にも危険が及ぶから 障害関係なくコミュニケーションは双方向なもの 健常者は福祉や合理的配慮を学び (知的障害の無い)車椅子ユーザーも労働基準法や安全対策を学ぶ必要がある 双方の学びなくして建設的な議論はできない
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@nanaharu123
ななはる
10 months
きょうだい児者の破談や恋人との別離で表面化する(親が知る)ケースなんて氷山の一角ですよ(親が知らない所で何回も別れてる人が多い) 「破談」扱いになるのは、普通は結納や両家の顔合わせ後に別れたケースのみ 当然両家の両親も知る事になるし、最悪結婚式の招待状を送った後というケースなので→
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@nanaharu123
ななはる
10 months
「知的障害のある人は昔は働いていなかった」という支援職のポストが流れてきたけれど 療育手帳を保有する知的障害のある人の多くは何十年も前から働いてますよ 今は就労A,Bと呼ばれているけど、昔は作業所と呼ばれていたはず 単に知らないのか?福祉就労は労働とは見なさないという意味なのか?→
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@nanaharu123
ななはる
1 year
これがまさに「きょうだい児者に長年支援が入らなかった原因」の1つだし、 「きょうだい児者の口を塞ぐ行為」 私が子供の頃に多かったタイプの支援者の姿でもある 将来の保育士や支援職を育てる立場の大学教員が学生にそう教えれば、また時代は逆戻りする 今一度支援者にはよく考えてほしいと思う
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@nanaharu123
ななはる
11 months
「適切に対処すれば強度行動障害にはならない」とか言ってる専門家や支援職は勉強不足だと思ってる 不適切対応をすれば強度行動障害になる可能性は上がるから良くないというのは正しくても、逆は正しくない 適切に対応しててもなる時はなる 妹は30分放っておいても癇癪はおさまらない→
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@nanaharu123
ななはる
6 months
長男は優しさから『自分が障害者雇用で働いて支えないと』と思い込んでいる可能性もあるけれど 障害ゆえに「親と違って兄弟姉妹にはそこまでの強い義務は無い」「無理すれば自分も二次障害を起こす」という事を知らない可能性も 親がやるべき事は外部の専門家や支援職に託す事と、長男次男両方のケア
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@nanaharu123
ななはる
11 months
インクルーシブ教育のモチベーションが正当な理由ではなく 「知的障害児の通う特別支援学校には通いたくない」だったりも 世間一般の人が差別的発言をすれば怒られるし指導が入る でも当事者の差別的発言は注意されない事も多く、性善説で「差別発言はしない」と思われて教育が手薄になるケースも
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@nanaharu123
ななはる
2 years
@deco358 むしろ進学校でガリ勉詰め込み教育→東大コースの弊害もよく知っていて。 そういうガリ勉詰め込みコースを選択しなくても、好きな勉強をしながら同じ最終学歴を手に入れる手段を熟知してると思います。 教育に無頓着ではなく、良い意味で教育熱心な親御さんかも。
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@nanaharu123
ななはる
1 year
第二子を作るかどうか? 出生前診断を受けるかどうか? は夫婦で話し合って決める事であって SNSで全世界に発信して他者にアンケートを取る事ではないと思う 自分のお腹に宿った命を産むか?中絶するか?という重大な命の選択を 無責任な他人の意見に委ねるのですか? 多数決で決めるのですか?→
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@nanaharu123
ななはる
11 months
おさまったかと思えば、5分後には再開したりする おさまるのは睡魔に負けて寝落ちしたとかが多い 各当事者ケースバイケースでそんな単純な話ではないと思う 利用者全員その程度で癇癪をコントロールできるなら、それは支援の技量ではなく「比較的支援の難易度が低い子」しか見てないだけかもしれない
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@nanaharu123
ななはる
1 year
●本当に困っている子はそういう価値観の支援者には相談できないから、キラキラ✨きょうだい児だけが周囲に集まる ●周囲の「困っていないキラキラ✨きょうだい児」が主流と支援者が誤認する ●支援が仕事のはずの支援者には「困っていない子」しか見えておらず、支援が必要な子に支援が入らない→
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@nanaharu123
ななはる
2 years
TLを見ていて、中~重度の知的障害がある子の発語を気にする(こだわる)親御さんや支援者が多いなぁと思う 妹を長年見ていて思うのは ①大切なのは発語の有無ではなく ②発語は無くてもPECSや絵カード等の何らかの別の手段でコミュニケーションがとれるかどうかが大切 という事 →
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@nanaharu123
ななはる
1 year
『ヤングケアラーもきょうだい児も一人の子供、一人の人間として尊重される権利があって支援が必要』 タイプが違えど子供なら障害児と同じ『要支援児童』 要支援のヤングケアラーやきょうだい児の口を塞いで世間にタブー視させようとする発言には『加害性』がある それを理解しているのだろうか?→
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@nanaharu123
ななはる
7 months
だからこういうものは出来る限りハード面(設備)の整備が優先されるし それが無理な場合は「専門性や力のある介助者が複数で対応」になる これも妹の施設入所が難航した原因の1つ 介護職は女性が多く男性職員が常にいるとは限らないとか、夜間は介護職員1名体制だから等の理由で断られた施設もある→
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@nanaharu123
ななはる
1 year
強度行動障害を呈する人の大部分は 『中程度~最重度の知的障害および重度自閉症を併存する人』なんですよね なのに普段は殆ど知的障害の無い(軽い)発達障害のある子の支援や教育にしか関わっていないような専門家を名乗る人が 「強度行動障害が〜」と雄弁に語り始めたりセミナーの講師をしたり..→
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@nanaharu123
ななはる
1 year
個人的には「自閉っ子」「ダウンちゃん」「多動くん」「医ケアちゃん」「アスペっ子」等、全てに違和感がある 少なくとも職業支援職が使ったり 障害者家族であっても他所のお子さんに言ったりするのはダメだと思う 家族でも母親は好んで使っても、当事者やきょうだい児が嫌悪感を持つ事もある→
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@nanaharu123
ななはる
6 months
これがまさに親の会や、特別支援学校や支援級の保護者会で勃発する親同士のマウント合戦そのものだと、なぜわからないのかな🤔 昔ながらのリアルな戦いではなく、戦場をSNSに移しただけで、やってる事は全く同じ(巻き込まれるきょうだい児も大迷惑) 答えは『人による』『ケースバイケース』一択→
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@nanaharu123
ななはる
11 months
例のリアルなきょうだい児のマンガ 私は描いてくれてとてもありがたいと思ってる でもあのマンガを『分断教育の悪影響だ(インクルーシブ教育ではなく支援級だからだの意)』と主張するインクルーシブ教育推進者のポストを見てげんなり🤮 本質はそこではないし きょうだい児の気持ちは置き去りで→
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@nanaharu123
ななはる
1 year
@sumitaxstrong01 以前、認知症の高齢者が踏切に侵入して電車を止めた時は、家族への同情一色だったのに 問題を起こしたのが障害者だと、家族や支援職への責任論が噴出するのも、ダブスタなんですけどね😢 ほぼ同じ状況なのに 多くの人にとっては、高齢者介護は自分事、障害者介護は他人事なんでしょうね🥺
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@nanaharu123
ななはる
1 year
知的障害を受容できないケースもあるけれど 知的障害による行動を「自閉症の特性」と誤った説明をしたり 当事者を「発達ゆっくりさん」等と呼んで家族を混乱させてるのも原因だと思う 知的障害も発達障害も「発達の遅れ」と一括りにして、発達障害向け支援しか提供しない専門家や支援者が増えたなぁ😢
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@nanaharu123
ななはる
10 months
知的障害のある人やその家族は、(知的障害以外の)障害当事者からの差別発言を受ける事もしばしば そして「一緒にするな」「自分はバカじゃない」等も、「差別発言」という意識が無いから繰り返す事も こういうのは特別支援学校、支援級、放デイ等で、当事者に対してもきちんと教えた方がいいと思う→
@KnightShue95
筋殻りつこ(R.N☔アメユキ⛄️)
10 months
昨日行った先(障害者スポーツセンター)の喫茶ロビーで中学生くらいの障害のある子がヘルパーさんに向かって周囲にがんがん聞こえる声で「僕は療育手帳ではないんです!精神手帳なんです!療育と一緒にしないで!あいつらとぼくは違うんです!」って力説してたけど、、、同じ界隈仲良くしよーや。。
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@nanaharu123
ななはる
8 months
きょうだい児でもそうでなくても 『本当に幸せな子供』はもっと伸び伸びしていて、子供らしくワガママを言い、たまに悪さをして叱られる..そういう生き方が許される ワガママも言わず悪さもせず従順で成績優秀な『優しい我が子(きょうだい児)』は、親を幸せにしても子供本人は幸せではない事が多い
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@nanaharu123
ななはる
1 year
@hectopascal1013 仰っしゃるように、そこはたくさん議論する必要がありますよね 鉄道会社は民間企業なので収益とのバランスや経営判断もありますし それとホームドアについて議論のポイントの1つは ●知的障害者への支援と捉えるのか? ●酔っぱらいや子供の転落事故防止や、自殺防止も含めた施策と考えるのか?→
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@nanaharu123
ななはる
6 months
精神障害者保健福祉手帳ホルダー=病んでる人..という認識は違うと思う 精神疾患の急性期症状が重くて外出できない人もいるけど 「精神障害と上手く付き合いながら働いてる人」や「知的障害の無い神経発達症(発達障害)の人」もたくさんいる 働いてる人なら「定期券の割引」の恩恵も大きいと思う
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@nanaharu123
ななはる
1 year
支援者や障害者家族の中には 「障害児は健常児に対して良い刺激がある」「メリットがある」と言う人がいるけれど、とても違和感がある ご自身が自分の友達から 『あなたとは良い刺激、メリットがあるから付き合ってる』と言われたら深く傷付くのでは? 私なら耐えられないし友達をやめると思う→
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@nanaharu123
ななはる
7 months
これは美談扱いしたり、少しでも美談要素を入れてはいけない事件だと思う 淡々と事実だけを報道すればいいのに、なぜ美談要素やお気持ち系要素を盛り込んでしまうのか.. 被害者の事を考えたら、事実だけを報道するか、報道しないかの二択だと思う
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@nanaharu123
ななはる
2 years
誰にでも投げ出したい気持ちはどこかにあると思います でもそういう気持ちに支配されてたり、健常きょうだい児がいれば問題が解決するのでは?と期待する気持ちは危ういと思います 障害児にもきょうだい児にも十分愛情をかけて“ご夫婦で”育てていけるか?を、良く話し合う事が一番大切だと思います
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@nanaharu123
ななはる
1 year
母親支援は必要 そして公的支援は複数ある(足りてないかもしれないけど) でもきょうだい児者の公的支援は全く無く、親や支援者ですら知らない人がいる状態 きょうだい児支援の話なのに「きょうだい児を助ける前に私達母親への支援が先!」という主張を被せる一部の親御さんは冷静に考えてほしい→
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@nanaharu123
ななはる
1 year
@happystartline そうなんですね.. 大変でしたね..お疲れさまです🥺 妹も全く同じです 知的障害を伴う自閉症の人にはありがちな行動(こだわり)かも 本当はこだわりが固定化する前に手を打つのが理想なんですよね こういう典型的な行動は、専門家が対応をマニュアル化して親や支援者に配布したら良いのに..と思います
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@nanaharu123
ななはる
8 months
きょうだい児でなくても、幸せになったり恩恵を受けるのは「周囲の他人」であって「優しい人本人」ではない 「優しいと思われてる人」は多かれ少なかれ犠牲を強いられている きょうだい児(子供)が「自己犠牲を厭わない優しい子」を親から期待されれば我慢して「優しい子」「良い子」になろうとする→
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