@1goodtern
I love the Drรคger x-plore 1920. Great fit, outstanding performance according to testers. I prefer these over 3M Aura because Iโve had the elastic bands snap on me. The Drรคger feels more secure. Available in S and L.
@rivm
O ja, covid is geen luchtweginfectie. Het komt binnen via de luchtwegen en richt dan een ravage aan in je hele lichaam. Lezen jullie wel eens iets wat lijkt op wetenschap?
@CBRnl
@saraschlijper
Dusโฆ strenge eisen betekent bij jullie dat mensen een *veel* onveiliger mondmasker moeten dragen wanneer ze voor hun eigen, en andermans, veiligheid voor FFP2 kiezen? Dat de richtlijnen achterlopen is duidelijk, maar wanneer iemand kiest voor veiliger dan moet dat kunnen!
Gratis tip voor mensen met een HEPA-filterโฆ haal het plastic van het filter voor gebruik. Deze heeft een jaar vriendelijk staan brommen zonder iets uit te richtenโฆ. ๐ค
Morgen jarig. Ik vond het altijd heerlijk om โs nachts de klok twaalf uur te horen slaan en me dan *echt* jarig te voelen. Nu ga ik alweer jaren op kinderbedtijd naar bed. Morgen komt er niemand. Ik ben niet zielig, maar het verlies is voelbaar.
#MECFS
#LongCovid
Het
@rivm
wil graag weten of ik kans heb gelopen op besmetting. Airborne transmissie bestaat niet en van kinderen kan ik het niet krijgen. Goed om te weten. Ik ga echt stoppen met dat Vasco onderzoek van ze. Wetenschap is daar niet echt een ding kennelijk.
Wow! De huisarts is geweest en we hebben het zomaar gewoon over ME/CVS gehad en over Long Covid en ze stelde voor dat we allebei gaan nadenken over wat voor diagnostiek ik nog zou willen en bij wie. Ben nog even flabbergasted, maar heel blij.
Tweede prik zit erin. Dit keer werd weer aangedrongen dat ik het mondkapje afdeed en โMorgen mag het sowieso weerโ. Geen greintje begrip, zij het dit keer heel vriendelijk. Ben opgestapt dit keer.
Binnenkort van harte welkom in de long covidgemeenschap: tienduizenden nieuwe leden.
Geniet nog even van je leven, want straks is er niet veel van over.
Met de complimenten van het
@rivm
๐
Sinds enkele weken zien we een toename in het aantal mensen met luchtweginfecties. Deze toename komt vooral door het coronavirus SARS-CoV-2. Dit is te zien aan een stijging in het aantal coronavirusdeeltjes in het rioolwater. Toch is dat geen reden tot zorg. 1/7 ๐งตโฌ๏ธ
@1goodtern
I have problems writing. As in making words from letters with a pen on paper. Itโs like Iโm a seven year old learning to write by connecting the letters all over again. It even looks the same.
Ik ging naar een psycholoog om me te helpen met rouw over het verlies van mijn gezondheid en levenskwaliteit en ik kreeg iemand die me van mijn โziekteovertuigingenโ probeerde af te helpen. De huisarts concludeerde dat ik โgeen klikโ had met deze kwakdenker.
En dit is dus keer op keer op keer. Jaar na jaar. Arts na arts. Ik ben in het volle zicht van mijn huisartsen in een periode van meer dan 20 jaar ernstig ziek en huisgebonden geraakt. Dit ziekteproces had herkend, geremd en misschien zelfs gestopt kunnen worden.
Ik doe mee met Vasco, het coronaonderzoek van het
@rivm
. Ik moest aangeven hoe vaak ik bezoek had gehad. Kinderen onder 12 jaar tellen niet mee. Dus als ik een kinderfeestje geef met vijftien kinderen heb ik geen bezoek gehad. Als mโn moeder op de koffie is geweest wel.
Het
@rivm
richt zich uitsluitend op de kans dat je naar het ziekenhuis moet of zou overlijden. Alle ziekte die nรก de acute ziekte blijft bestaan of zich ontwikkelt, is irrelevant. Je mag wegrotten, zonder medische hulp, zonder maatschappelijke steun, vaak zonder uitkering.
@ntisec
@bassjobsen
@zalaly
Hi, er zijn geen aanwijzingen dat post-COVID het risico op ziekenhuisopname, IC-opname of sterfte door corona verhoogt. Daarom adviseert de Gezondheidsraad geen standaardprik bij post-COVID. Twijfel je of je binnen de doelgroep valt? Neem dan contact op met je huisarts.
Zojuist het VASCO-onderzoek (17 mnd na +coronatest) van het
@Rivm
weer eens ingevuld. Op het eind een vakje waar ik mijn opmerkingen kwijt kon. Ze doen er niks mee, maar het luchtte wel op.
Op het formulier van het bloedonderzoek stond dat er een mondkapje gedragen moest worden. Maar de mevrouw van het priklab keek me glazig aan toen ik de deur open deed mรฉt. โBent u zรณ ziek dat u een mondkapje moet dragen?โ.
Wie spijkert de zorg bij op het gebied van preventie?
Dat was het dan. Dag twee, en gelijk de laatste, van mijn deelname aan het TNO-onderzoek naar โpost-covidโ Er wordt niet uitgevraagd waar ik dan last van heb. Ze missen de hele ziekte. Ik lijk kerngezond na invullen van deze vragen.
Nieuwe thuishulp vanmorgen. Ik dacht dat alles goed was gegaan en bereidde me voor op een middag goed bijkomen, want het hakt erin, zoโn bezoek van 2 uur. Ik werd gebeld. Ze komt niet meer want ik draag een mondkapje, ventileer. Om prikkels te beperken zat ik in een andere kamer.
Hier worden mensen terecht heel boos over. Maar het is voor ME- en Long Covid patiรซnten dagelijkse kost dat ze aan hun โziekteovertuigingenโ moeten werken om beter te worden. Met dank aan het BPS-model, dat heersend is in de medische en psychotherapeutische sector.
Ik ben mโn gegevens aan het invoeren voor de databank van het
#PostCovidOnderzoek
Er is รฉรฉn interventie die ze niet op mij hoeven uit te proberenโฆ raraโฆ
GEBLOED voor het
@RIVM
! ik doe mee aan de VASCO-studie naar de effectiviteit van coronavaccins. Met mijn kommervolle immuunsysteem leek mijn input relevant. Ik had eerder willen insturen maar zag nogal op tegen het afnemen van het bloed. Viel reuze mee!
Beste
@GGDGHORNL
, waarom ben รญk voor mijn geliefden en vrienden het aanspreekpunt over covid en waarom verspreiden jullie nu niet actief informatie over het voorkomen van infectie? De nieuwe golf is op gang. Nieuwe doden. Nieuwe long covidpatiรซnten. O ja, covid is airborne.
โSteeds ernstiger chronisch vermoeid. In 2008 ben ik voor het laatst van mijn werk naar het treinstation op weg naar huis gestrompeld. Ik heb mij ziek gemeld en werd nooit meer beter.โ -
#NietHersteld
#CVS
Mโn moeder van 80 had gisteren zoโn gewรฉldige vrouw op televisie gezien, een antropologe... die zo goed kon vertellen wat we moeten doen! Zwaar onder de indruk. Die kun je in je zak steken,
@ginnymooy
:)
En toen werd het gisteren onverwacht toch nog feest! Mโn lief stond ineens in de tuin en samen hadden we een heerlijke dag met taart en een uitje. Toen we thuis kwamen werd een prachtig boeket bezorgd van de Twitter-bunch! Dank jullie wel allemaal!
#WarmTwitterBad
โค๏ธโค๏ธโค๏ธ
Morgen jarig. Ik vond het altijd heerlijk om โs nachts de klok twaalf uur te horen slaan en me dan *echt* jarig te voelen. Nu ga ik alweer jaren op kinderbedtijd naar bed. Morgen komt er niemand. Ik ben niet zielig, maar het verlies is voelbaar.
#MECFS
#LongCovid
TNO weet niet wat long covid is, maar kan wel straks โsubtypen identificerenโ nadat patiรซnten meegedaan hebben aan hun erbarmelijke psychosociale foponderzoek.
De desinformatie van
@RIVM
en
@GGDGHORNL
komt bij mij terug via kennissen, vrienden en familie, die denken dat covid geen kwaad meer kan, hun immuunsysteem inmiddels prima getraind is en dat ze zich voldoende beschermen door โฆ โvoorzichtigโ te doen.
Exact tien jaar geleden werd ik opgenomen in het Nederlands Astmacentrum Davos. Drieรซnhalve maand was ik daar. Van de schone lucht knapte ik zo op dat ik besloot weg te gaan uit Amsterdam. En nu woon ik op Texel, mijn Davos 2.0.
Snotteren. Long covid wordt nog nรฉt genoemd. Koop lekker een pak zakdoeken mensen, dan kan je niks gebeuren.
Gratis tip: krijg geen long covid.
Hoe dan? Krijg geen covid.
Er is geen behandeling. Er is geen zorg.
#LongCovid
โSteeds ernstiger chronisch vermoeid. In 2008 ben ik voor het laatst van mijn werk naar het treinstation op weg naar huis gestrompeld. Ik heb mij ziek gemeld en werd nooit meer beter.โ -
#NietHersteld
#CVS
Ik heb enorm veel baat bij het knuffelen van mijn katten. Kan ik voer- en dierenartskosten declareren bij het UWV? Of anders verrekenen met mijn eigen risico?
#LongCovid
๐ฆ PAARDENCOACHING MEDEGEFINANCIEERD DOOR UWV?
โ ik ben met stomheid geslagen
โ ronkende beloftes: โonmiddellijk resultaatโ voor โrelatief lage kostenโ en als klap op de vuurpijl ook nog een โduurzaam effectโ
โ vraag aan UWV: wie bij UWV accordeert dit
Mijn huisarts dacht dat ik โbang was om te bewegenโ en gewoon moest โdoorzettenโ.
Ik fietste voordien met volle bepakking door de bergen in Engeland en Zuid-Frankrijk.
The whole deconditioning idea is anyways madness. I developed some OI symptoms a couple of day or weeks (can't remember exactly) before my CMV & ME really started. As being bedbound I'm deconditioned now, but as a professional dancer only my hair was deconditioned at that point.
@kunstkadootjes
@rivm
Mijn huisarts was hier net en ze vertelde dat er enorm veel covid is momenteel. Ze was er verbaasd over dat zo weinig mensen wisten dat er รผberhaupt nog covid was. Voorlichting schiet tekort.
@chydorina
- The internal vibrations I feel upon waking up.
- Difficulty writing, as in actually putting letters on paper with a pen to form words. It feels like I have to draw every single letter. Also making many mistakes there.
Ik zit gewoon te juichen bij het lezen van Renateโs tirade over ziek zijn en hoe we dat maar gewoon zouden moeten accepteren
#HedenIk
#RenateDorrestein
@EenVandaag
Waarom toch steeds dat โgeen paniekโ? Er is geen paniek. Mensen die goed geรฏnformeerd zijn beschermen zichzelf, en terecht. Door dit soort berichtgeving is dat nog moeilijker, want hun medelanders geven het virus naar hartelust door omdat het โmaar een griepjeโ is.
Wat moeten we blij zijn met artsen en wetenschappers als โฆ
@BleekerRovers
โฉ die hun kennis en adviezen blijven delen hier op Twitter. Afschuwelijk, die bedreigingen.
Sinds ik covid kreeg kan ik nog maar 25% van wat ik kon. En dat was al weinig. Bij mijn huisarts sta ik te boek als โextreemโ omdat ik niet nog een keer besmet wil raken.
This may not seem like a big risk to many (~10%), but if you're suffering with LC, even a small risk of getting worse- even transiently is something that can be very important to this decision. If you're barely able to function, a 10% risk of worsening functioning is significant.
TNO doet onderzoek naar โPost-Covidโ (Whatโs in a name). Ik heb me opgegeven. Mijn eerste bevindingen zijn bepaald niet vrolijkmakend. Dit hebben we niet nodig als patiรซnten.
Het kan het
@rivm
geen ene rooie rotcent schelen dat je voor de rest van hun leven geรฏnvalideerd kunt raken door long covid, waar *geen* behandeling voor is. Als je een kind bent, dubbel pech, dan duurt het langer.
Dit noemen wij โvolksgezondheidโ, beste mensen.
@ntisec
@bassjobsen
@zalaly
Hi, er zijn geen aanwijzingen dat post-COVID het risico op ziekenhuisopname, IC-opname of sterfte door corona verhoogt. Daarom adviseert de Gezondheidsraad geen standaardprik bij post-COVID. Twijfel je of je binnen de doelgroep valt? Neem dan contact op met je huisarts.
Gruwelijk verkouden. Ziek zijn en ook nog ziek is zoโn slechte combi. Maar lief is er en heeft de thuisbioscoop aangeslingerdโฆ dus daar ga ik verder kijken naar Close Encounters. Zo fijn om eens even niet in mโn uppie voor mโn uppie te laten zorgen.
Online vergadering. Twee zieken zijn naast mij nu ook twee aanwezig. 'Ja, er gaat iets rond'. Enthousiasme over online vergadermogelijkheid, vrolijk: 'Het is nรฉt corona!'.
Mag ik even gillen?
#ABC
#AllesBehalveCorona
Hij is er voor iedereen boven de 18. Weinig ruchtbaarheid aan gegeven. Het werd zelfs onmoedigd, maar er is geen triage. Er zijn nog maar een paar dagen om โm te halen, op een aantal locaties zonder afspraak!
#HaalDiePrik
#MaskUp
Hoera! De huisarts is geweest (driemaal is scheepsrecht) en ik mag propanolol proberen. Ze had wat bezwaren vanwege mijn astma, maar toen ik vertelde dat ik het ooit eerder had gehad en dat ik er toen geen nare bijwerkingen van had gehad vond ze het ok. Erg benieuwd.
#LC
#POTS
โPrecies dit.
Victoriaans Londen zwom in ziekte, vooral in de armste gebieden.
Ze werden niet allemaal op magische wijze immuun voor cholera, difterie, tbc of tyfus.
Alleen goede hygiรซne, medicatie, vaccins en schoon water stopten ziekte - NIET herhaalde infectie.
#COVID19
โ
Exactly this.
Victorian London was swimming in disease, especially in the poorest areas.
They didnโt all magically become immune to Cholera, Diphtheria, TB or Typhoid.
Only good hygiene, medication, vaccines and clean water stopped disease - NOT repeated infection.
#Covid19
En dit is dus keer op keer op keer. Jaar na jaar. Arts na arts. Ik ben in het volle zicht van mijn huisartsen in een periode van meer dan 20 jaar ernstig ziek en huisgebonden geraakt. Dit ziekteproces had herkend, geremd en misschien zelfs gestopt kunnen worden.
๐!!!
En dat maken patiรซnten dagelijks mee. Goede diagnostiek en medische zorg wordt ons onthouden. De ALK-SOLK-BPS doctrine is zo schadelijk en zit zo diep in het denken van artsen en behandelaars.
@PaulRKeeble
Horrific. And theyโre complaining about *patients* medical illiteracy. Most should take a hard look at themselves. Callous and often even sadistic.
Het
@rivm
vindt nog steeds dat bezoek van kinderen t/m 12 jaar voor mij geen kans geeft op besmetting (daar gingen de vragen over). Dat kinderen niet meetellen, wisten we eigenlijk al. Geef vooral een kinderfeestje middenin een zomergolf! /s
Twee kanttekeningen: we zitten nog steeds middenin een coronapandemie, hoe men ook wil dat we het noemen. En in het artikel worden N95 mondkapjes als zeer effectief genoemd. Dat is correct. In Europa zijn dat FFP2 mondkapjes, andere naam, zelfde beestje.
โAls je ooit Covid hebt gehad en nu moe bent, rare hersenmist hebt, een vervelende hoest hebt die niet weggaat, vatbaarder bent voor willekeurige ziekten, maar je denkt nog steeds dat lange covid iets is dat *andere mensen* overkomt - weet je het zeker?โ
If youโve ever had Covid and are now more tired, have weird brain fog, have a pesky cough that wonโt go away, are more prone to random illnesses, but you still think long covid is something that happens to *other people* - are you sure?
Even *ernstig* hierop terugkomend.
De club rondom Rosmalen doet onderzoek โom de zorg voor Post-COVID-Syndroom te verbeterenโ
Komt neer op een inventarisatie van klachten en maatschappelijke gevolgen.
Dit is gรฉรฉn diepgaand biomedisch onderzoek.
De fysio zei een jaar geleden al dat ze compressiekousen een goed idee vond. Ik wou dโr niet aan. Maar dan nu tochโฆ Lastig shoppen, online voor iets dat ook goed moet passen. Zojuist bezorgd. Ook veilig in het verkeer ๐ณ
#LongCovid
#POTS
#Dysautonomia
De huisarts komt straks op bezoek. Ik wil vragen of ik betablokkers mag proberen vanwege POTS en de continue flight-or-fight toestand waarin ik de dag doorkom.
In Nederland is behandeling van ME/cfs en Long Covid door middel van CGT waarmee mensen van hun โziekteovertuigingโ moeten worden afgeholpen en GET, waarmee ze gepusht worden over hun grenzen te gaan de gebruikelijke *officiรซle* behandeling.
Wanneer gaan jullie hier over klagen?
Tientallen therapeuten claimen met BMR (Body Mind Release of Body Mind Reset) psychische klachten als burn-out en angststoornissen te kunnen aanpakken. Maar het is warrige lariekoek.
#kwakzalverij
#BMR
Zij weten het!๐
De meest vooraanstaande wetenschappers op het gebied van long covid passen voorzorgsmaatregelen toe om niet besmet te raken. Belangrijkste reden: long covid. Dat wil je niet krijgen en hun patiรซnten en deelnemers aan onderzoek ook niet.
Blootstelling aan ziekten om โimmuniteit op te bouwenโ werkte al niet in de 19e eeuw, toen veel kinderen hun 5e verjaardag niet haalden, en zal nu ook niet werken. Toen hielpen schoon water, riolering en verbeterde hygiรซne.
Nu hebben we schone lucht nodig!
#CovidIsAirborne
Being exposed to disease to โbuild up immunityโ never worked in Victorian times, when many kids didnโt see their 5th birthday, and it wonโt work now. The only thing that improved health was hygiene - sewers, clean water & handwashing.
Today, we need
#CleanAir
.
#CovidIsAirborne
Ik ben blij met de aandacht van Alma, maar โgeen gewone verkoudheidโ is het understatement van de eeuw.
โBlijvende klachtenโ, betekent vaak: vergeet het maar, dat leuke werk, je studie, je gezin, sport, vakanties, uitstapjes, voor jezelf zorgen, vrienden zien, koken, douchen.
@Rovers_Chantal
mensen vergeten dat corona er nog steeds is, en is de aandacht verslapt.
,,Maar Covid blijft iets anders dan een gewone verkoudheid: je kunt er blijvende klachten aan overhouden. Het advies blijft daarom onder meer: ben je ziek, blijf thuis. En werk thuis als je klachten hebt.โ
Verzekeringsartsen die het beter weten. Ze weten het helemaal niet beter, ze vinden gewoon dat je geen
#WIA
verdient. Al decennia bekend dat dit zo werkt en het UWV vindt dit best, want ze doen er nul-komma-nada-niks aan.
#LongCovid
#ME
#ChronischZiek
๐
Helaas vorige week ook deze bijzondere ervaring opgedaan๐ Volgens het
#UWV
is PEM, POTS, afwijkingen in spieren, mitochondrien etc. gewoon herstelbaar. Het blijft bijzonder dat een
#verzekeringsarts
het beter weet dan je eigen specialistische
#Longcovid
artsenโฆ
#WIA
#IVA
#WGA
#unitetofight2024
media coverage
Please post all media articles and links to tv or radio coverage you find with regards to the epic
#unitetofight2024
conference on ME/CFS and Long Covid in replying to this thread.
In any language.
If possible add the hashtag
#unitetofight2024
Hersenbeschadiging!
Met je โhersenmistโ
@rivm
, wat meer klinkt als โIk moet nog even wakker worden hoorโ. Kopje koffie en ik ben weer bij de mensen.
No way.
Ik heb geen verzameling eufemismes. Ik heb
#LongCovid
.
Goeiemorgen!
Eens kijken welke inspanningen ik vandaag ga vermijden zodat ik dat vanmiddag in kan vullen in de TNO-app voor โpost-covidโ.
Voor de wetenschap hรจ?
#LongCovid
๐ฅณ
@ContainmentNu
Dank je! Ik vond vooral de opmerking dat het โVanaf morgen helemaal niet meer hoeftโ echt zรณ de plank misslaan. Ben al anderhalf jaar vol in zelfisolatie vanwege immuunproblemen en dan uitgerekend op de priklocatie dit meemakenโฆ. bi-zar.
๐
En let op: een sneltest geeft vaak een vals-negatieve test en daarmee schijnzekerheid. Test meerdere dagen, vaak pas op dag 3 of nog later een positieve uitslag.
Goed voorbereid gesprek gehad bij de huisarts. Idee van de ergotherapeut en mij samen, mโn lief was ook mee. We hadden alledrie het idee dat de ernst van mijn situatie nu goed is binnengekomen en daar ben ik enorm blij mee. Nog genoeg te bespreken, maar het fundament is weer ok.
Geweldig, wat een opsteker deze dag. Ik zit te kijken. Enig nadeel: na vandaag is mijn kennisvoorsprong op mijn huisarts nรณg groter dan hij toch al was. Waarom is het niet andersom? Nascholing voor artsen en andere zorgverleners is zรณ nodig.
#LongCovid
๐ฆ IETS OM NAAR UIT TE KIJKEN
19 APRIL AS.
โ Nederlandse long COVID dag 2024
โ met gratis online registratie voor patiรซnten
โ programmering wordt nog nader ingevuldโฆ
โ wordt dus vervolgd
link ๐