Pikagi
Anne Vroegindeweij Profile Banner
Anne Vroegindeweij Profile
Anne Vroegindeweij

@thisistheillme

2,518
Followers
1,172
Following
190
Media
6,179
Statuses

Fate rolled some dice and gave me bloody PAIS |✍️ 'De achterblijvers' (De Geus) about #longcovid | severe #ME | Tweets 🇬🇧 & 🇳🇱 | 🏳️‍🌈

Amsterdam
https://t.co/YFXIGFywPa
Joined November 2010
Don't wanna be here? Send us removal request.
Pinned Tweet
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
5 months
Thinking of 2.5 years ago, when I laced up my runners for interval training right after mild covid. Raising my HR to the max. I did that 3 days a week without problems until I suddenly collapsed and I've been bedridden ever since. I wish I'd known where I was running myself into.
61
295
2K
Last Seen Profiles
RSF_Afrique-du-Nord

@RSF_NordAfrique

Anyway-ok

@liuyuzuo9

Robert Herriman

@bactiman63

よしか🍼

@dongurirn

ときめき♡メタモルフォーゼ

@tokimeki_metamo

TheWildLatina🍒 (TTV)

@thewildlatina

Malik Shahid

@MalikSh16194732

INFO BOKEP LOKAL TANTE SEMOK

@bokeplokalmalam

Pankaj Tripathi

@Tripathi1Pankaj

MiChinita_val

@Valorant_Ako

Lina KH (NSFW)

@VloggerNSFW

Violet 🏳️‍⚧️ Souls

@VioletSoulsTdi

DGS

@DGSaude

beca💜

@joshsmist

eda

@edadgml

joserra

@joserra

rbbrslut

@rbbrslut

JOY 🩷

@JoyTheDrummer

Jay Caruso

@JayCaruso

Rinda_hairr

@rindahair8

れむ@がんばらない

@rem11110421

monaka

@mona_ka_art

meow ❤️

@genecodex

mila ౨ৎ

@clupiens

राजपाल गुर्जर

@rajpal_gurjar_1

Jacob Spudich

@spudichjacob

Stacy Willman

@StacyWillman

【新著『楽しい政治』10月10日発売】小森真樹 KOMORI Masaki

@phoiming

Związek Zawodowy Prokuratorów i Pracowników

@ZZ_prokuratury

Traveler Farlander (he/him)

@twfarlan

CatalyzeX 🧑‍💻🤖🦾

@CatalyzeX

NITTO TIRE USA

@NittoTire

.

@mnolightt

عيسى السليطي

@ESSA51515

PAPI GO🔥🔥 CUENTA ALTERNA

@ese_tal_diego1

Cale Carlson

@LEAADFarms

@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
12 days
Is it possible that covid lies dormant and reactivates under certain circumstances? I tested positive 3 novembers in a row since long covid, with barely leaving the house and never not masking.
190
141
2K
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
5 months
Question, do you know anybody who is still covid conscious? More than 1 or 2? Even my most invested friends aren't anymore. And I don't blame them. It's hard to keep up. To me it seems like a lost battle.
453
40
1K
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
15 days
So, if it's dangerous inflammation of the brain stem, how do we stop it?
85
97
1K
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
2 months
A guy went to a hospital to donate healthy blood for a LC study. 'I participe because my wife has long covid', he explained at the counter. 'Well, I hope she's is quarantining and not here with you!' they replied. Just a little example of where we are in terms of knowledge.
12
55
774
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
1 month
We talk about orthostatic intolerance like oh yeah another shitty ME symptom, but really it's quite an absurd, life altering symptom. Should be high on everyone's 'Things I never want to get' list.
15
74
557
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
26 days
Most of us say or have said (me included): 'Crashing hard today but had a lot of fun yesterday so worth it!' Is it though? Is continuously triggering PEM by doing a 'worth it' thing really worth the long term/permanent decline? Considering what we know.
63
46
534
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
2 months
People want you to be positive so THEY can deal with YOUR illness. Most have no idea about ME pathology and how slim the chances are of a miraculeus recovery. And even if they knew they'd still expect you to vain a positive attitude. I find this quite unpleasant.
10
96
485
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
24 days
I've been sliding in and out of very severe LC/ME for 3 years now and starting to lose hope. Is there still reason to believe a cure is coming? And if so, what are those reasons? Could use a nice and firm straw to hold onto.
73
32
435
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
2 years
It would not have been such a massive effort or problem to inform people about resting after acute infection to prevent long term damage, right? small gesture, huge difference. Why wasn't it done? #LongCovid
31
72
409
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
6 months
So far, I find this whole long covid thing very frightening.
50
24
403
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
1 year
imagine having been bedbound with #MECFS for many years. No help, just gaslighting and neglect. But somehow you are still here. Then one day a pandemic hits and suddenly there are millions of people struggling with the exact same thing as you have been. 1/2
29
56
391
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
1 month
long covid is a great name and served a purpose. But it also keeps the condition vague. What conditions did you develop post covid? MCAS? Dysautonomia? HEDS? ME? We need to be examined for these conditions and treat them. 'You have long covid' is idle.
32
35
347
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
2 years
Why do I feel 100 times worse after a nap than before? Like what happend in my body while I was unconscious for 30 minutes? I would really like to know this freaks me out. #LongCovid
48
20
338
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
2 months
Nobody will understand how ME can be so horrific and all consuming because they don't realise they have an autonomic nervous system, and thus have no idea what happens when that starts to malfunction. If only we could somehow show.
4
47
331
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
1 year
If I say that I recognize people with #LongCovid by the look in their eyes (or lack thereof) do you know what I'm talking about?
48
16
319
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
2 months
It's impossible to exaggerate (my) ME symptoms. No words are big enough to describe the magnitude of living this horror disease.
15
30
316
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
1 year
I think about this all the time: what happens to very severe chronic ME patients that lost, or never had, anyone to care for them? #MECFS #LongCovid
26
37
293
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
1 year
Okay - doctors can't help us. But why do they genuinely seem to dislike us? It's not our fault we are smarter on the subject of #longcovid , #mecfs etc.
23
29
273
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
9 months
Lost another beautiful soul to #MECFS today. Don't stop fighting for treatment. #ReMEmberLauren #DagLieveLauren
11
38
273
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
1 month
I wouldn't say I survived the pandemic
12
35
269
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
4 months
if pacing was an object
Tweet media one
6
50
266
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
1 month
I baked mitochondria cookies, because, well, you never know!
Tweet media one
15
16
257
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
12 days
Is it possible that inflammation of the brain stem causes all symptoms of LC (the ME type)? Including PEM, endothelial and blood flow dysfunction?
50
28
267
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
1 year
I'm audio reading 'How to Survive a Plague' and was overjoyed when dr.Fauci entered the scene: finally someone in power to push for research funding.. Then I learned that he has also taken every opportunity to bury ME for the last 35yrs. Psycholosing it heavily. mixed emotions.
11
21
238
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
1 year
Als je met je long covidverhaal naar buiten treedt. Ik ben nu al moe. Stop de pers.
Tweet media one
Tweet media two
Tweet media three
Tweet media four
52
12
227
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
1 year
Nothing makes me crash like activities that require arm lifting. Does anyone hold the knowledge to why that is or might be? #longcovid #MECFS
57
22
223
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
5 months
I once overheard a senior ME-er tell a newbie ME-er: 'you will lose pretty much all of your friends.' And I was like erm... of course not, bit grim there 🤨But here we are.
22
18
227
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
4 months
ME-ers, what do you miss the most? Max 3 words. I'll start: laughing really hard
174
18
221
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
1 year
If I were an #MECFS patient from decades, I'd have a hard time with this. I hope that everyone will soon understand that #LongCovid is a chronic condition that results from infection and that this is absolutely nothing new!
4
13
218
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
10 months
en toch is fysiotherapie als behandeling voor #LongCovid het stralende stokpaardje van @ministerVWS . Is er al schaamte Ernst?
22
42
211
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
4 months
People should realise that it is a MAJOR privilege if you're able to say things like: 'I stoped making long covid my identity'. Or: 'I felt better when I started to listened to my body'. Fot severe cases of ME non of this is even optional.
12
19
203
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
14 days
@Sunny_Rae1 great prevention tips. Now how do we stop existing inflammation in 10 million+ patients?
13
7
201
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
4 months
When you have pem in your brain and you can't process anything incoming and you feel nauseated in your head and seasick at everything that moves. What is happening in the body? Do we know? I'm out of touch with the research lately because of ☝️
31
18
195
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
1 year
I suffer from severe brain-PEM & can barely see people, let alone talk to them. The loneliness that unavoidably results from this isn't sustainable & will make us sicker. It's utterly cruel to just let us rot, not only without treatment but without ANY care. #LongCovid #MECFS
5
36
189
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
1 year
And though you're basically suffering from the same condition & the same neglect, still you aren't mentioned at all. While these new people complain (rightly) about lack of care and attention since the pandemic, you haven't had any for decades, & still don't! Unfair is the word.
4
9
192
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
1 year
They speak up as much as their illness allows and, because of their numbers, and because they were in a global mass-event, they get more media and political attention in a few years than you have had in the past few decades.
1
9
189
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
5 months
Failing at pacing and consequently making stupid decisions (I'm talking real dumb like 'let's mow the lawn how bad can it be?') is doing a horrid number on my self worth at the moment. Why can't I just rest?
36
5
191
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
2 years
Spoke to the the LC foundation. They disapprove me taking heparine bc its not a proven cure. And I better focus on accepting my illness. Told her I'm beyond a cure, but that I'll take any risk at a chance to reduce suffering. That concept was totally new to her #severelongcovid
9
13
186
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
4 months
Tweet media one
13
29
184
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
1 year
Reality Check: literally every time I post abt #LongCovid on Instagram, I lose 2-5 followers. And I can picture those ppl seeing my story, thinking: yeah yeah we know Anne, its so boring and negative; UNFOLLOW. Just a micro example of how the world sees and treats us, isn't it?
24
15
184
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
1 year
how much longer will ignoring long covid be perceived as cost effective?
20
32
175
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
9 months
Ongelooflijk dat niemand buiten patiënten echt lijkt te beseffen hoe ernstig long covid voor velen is. Daardoor ga je zelf ook geloven dat dit absurdistische leven normaal is, dat het wel meevalt, slikken niet zeuren. Hoe zal het voelen als de echte erkenning eindelijk komt?
26
22
179
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
19 days
does anyone also have extreme brain pem as their dominant symptom in crash mode? And did you by any chance figure out a way to take the edge off? All I can think of now is eye-mask, noicecanceling headphones and lorazepam. Not a solution.
38
7
177
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
1 year
Vre-se-lijk. Maar heb me voor t hogere doel in een stoel gehesen om @EenVandaag te vertellen over mijn leven met zware #longcovid . Crew's next stop: Rotterdam voor gesprek met @drMHellemons over het heuglijke nieuws van (mede) haar onderzoeksinitiatief. vanav. NPO1, 18.15 📺
24
16
171
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
1 year
I've heard speculations, but for me it actually happens: I PEM-crash really hard from severe change in weather. Is this real for anyone else? Not accidental but every time? #mecfs #LongCovid
45
13
172
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
1 year
I wish people knew and understood that #LongCovid in most cases doesn't 'get better'. It's that lack of insight that makes some people give up on us. It's CHRONIC. And the longer it takes the more help we need, not less!
5
33
168
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
2 months
PEM, the centre of PAIS-suffering, should spark major curiosity, interest and funding. The term PEM-illnesses should we widely recognised and alarming to health professionals and the general public alike.
4
34
169
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
1 year
Just to be clear. This is not about ME vs LC, not in pathology and not in perception or in experience. This is about the history of illnesses that follows infection or remaining infection or whatever it is. We all need research and treatment.
4
6
168
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
1 year
When the #longcovid patients asked if they should consider the possibility of having #MECFS the ergo therapist said: I shouldn't say this but ME patients are often quite whiney, you are just not like that. Best not affiliate. this happened not long ago.
20
27
169
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
1 year
Maintaining friendships with a LC-brain is becoming increasingly hard. Avoiding questions, afraid the answer will be too elaborate; canceling visits because PEM; having nothing to say or no energy to speak. It's just one of the many ways evil #LongCovid takes and takes.
6
19
161
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
5 months
nothing more depressing than watching old MECFS documentaries just to realise barely anything (absolutely nothing) has changed.
6
16
163
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
1 year
I seem to have arrived at a new #MECFS level where oral speech and conversation have become the most exhausting of all exertions. It also seems that my personality is fading along with my ability to talk. Tell me a joke so I can laugh bc this shit aint funny. #LongCovid
16
18
155
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
1 year
Gisteravond in @oogopmorgen vertelde ik half slapend over hoe ik en vele anderen wegrotten door long covid, over de nalatigheid van de overheid, over psychologiseren van LC en ME en wat ik van het long coviddebat van as woensdag verwacht. min 38.25.
15
51
161
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
4 months
Ziek en gedupeerd door het UWV Het UWV is onzorgvuldig en nalatig geweest en oordeelde onjuist en gemakshalve dat ik nog wel 20 uur per week kan werken. 1/
30
36
159
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
1 year
Vandaag 40?! Ik blijf echter 38 tot er een effectieve behandeling komt. Ook leverde ik het manuscript van m'n boek in. Ik vind het zooo spannend. Je kan via deze link alvast een exemplaar reserveren mocht t je bekoren.
Tweet media one
32
22
156
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
11 months
Die laatste zin. Hoe krijg je het je strot uit? Onbegrijpelijk dat dit voor minister mag spelen.
Tweet media one
27
35
154
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
1 year
If you get brain-PEM, would you describe it as brain-nausea or otherwise? It's such a unique (and absolutely horrible) feeling. #LongCovid #mecfs
57
10
153
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
2 years
En zo weet niemand meer waarom ie opeens niet meer functioneert. En weet ook niemand hoeveel mensen long covid hebben. En is er dus geen urgentie dit te onderzoeken. Dit is wat je noemt een sluwe doofpot.
@NUnl
NU.nl
@NUnl
2 years
Corona volgens OMT alledaagse infectie: 'Schrap testen en isolatie'
88
19
81
5
41
153
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
9 months
Long covidianen en ME-ers en alle aanverwanten: GROUPHUG!
17
7
150
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
2 years
#pwME & #longcovid , how do you cope with being locked onto the bed and not able to exercise? How do you manage to not gain a ton of weight when eating is the only distraction and comfort at times?
46
11
146
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
1 year
Call it whatever you want but infections of all kinds can cause long covid type illness.
1
4
142
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
6 months
Pacing is not easy. It's like riding a highway in 1st gear. You can touch the peddles but you're not allowed. Everyone around you is speeding you past, they're all like: coming? no? okay see ya!
8
19
140
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
6 months
What causes light sensitivity in ME exactly?
50
20
140
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
10 months
Ik denk aan al die mensen met LC (en al veel langer ME) met PEM die werden WIA-afgekeurd door gebrek aan kennis en geloof en in de bijstand terecht kwamen. Ik vind het zo ontzettend verschrikkelijk.
@KittyJong1
Kitty Jong
@KittyJong1
10 months
Hulde aan de onderzoekers. En aan alle patienten die al zo lang strijden. Een beetje gerechtigheid. Waar ik met collega's vanuit #FNV nadrukkelijk naar kijk: waarop zijn dan de #wia -keuringen gebaseerd geweest 😳? Met alle ingrijpende gevolgen voor inkomen van dien? 1/3
3
56
237
7
32
141
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
2 years
Is it not utterly ludicrous that those diagnosed with #longcovid are told (if lucky) not to exert themselves, but are never told what PEM or #ME is? When understanding this might be the difference between mild and severe?
9
15
134
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
1 month
Pas na 4 jaar kregen we een paar miljoen voor LC-poli's & dankzij inzet belangengroepen zijn die er nu. Maar het natuurlijk een blamage dat kinderen nog niet terecht kunnen en als klapper op de fucking vuurpijl: dat er niet al decennialang PAIS poli's zijn voor ME, Q-koorts, etc!
5
30
139
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
1 year
Hierna zou ik graag een minister van volksgezondheid willen met een hart, dank u. #LongCovidDebat
8
28
134
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
1 year
Any papers or articles (not opinion) about the tendency/human nature to abandon ill friends? Looking for an explanation by ie a psychologist. #longcovid #chronicillness
21
18
134
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
1 year
The reason you're still sick is not bc #longcovid is new & research 'just takes a long time'. Nope, it's bc of "lacks": lack of funding, of urgency, lack of willingness to remove the mountain of bureaucracy standing between us and our health & to try and trial new treatment.
4
27
134
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
10 months
Ik heb dat niet zo gezegd geloof ik, maar de essentie is helder: een leven met zware long covid-ME is geen leven en dat zou genoeg reden moeten zijn om ME gvd eindelijk een keer serieus te gaan nemen. @Marieclaire_NL
Tweet card media
Anne heeft long covid: 'Als het niet snel verbetert, hoeft het voor mij niet meer' | Marie Claire

"Mijn dagen breng ik grotendeels door in een donkere kamer. Buiten kom ik niet veel, alleen om de kat eruit te laten, of voor afspraken bij de dokter. Het voelt uitzichtloos, maar dit is hoe mijn...

marieclaire.nl
6
34
134
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
11 months
So what do we know about ME or long covid and neurodivergence or brain trauma? I know it's a sensitive topic but I can't help wonder why so many of us are neurodiverse. Any facts or thoughts?
36
11
124
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
9 months
sick as a dog. - makes no sense, I'm relatively very careful and no wave rn. - greatful for community members sending and bringing me the right drugs. 💚 - feeling really icky with this asshole inside of me again. - spending remaining energy on not infecting my cat. not easy.
Tweet media one
Tweet media two
38
9
124
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
11 months
Oproep aan het toekomstige kabinet 🧵 1,3 miljoen Nederlanders hebben aan de coronapandemie langdurige gezondheidsklachten overgehouden. En ook al lijkt de pandemie voorbij, het coronavirus is niet weg: er komen dagelijks nieuwe long-covidpatiënten bij.
6
41
119
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
1 month
De @VMkliniek zegt zich te specialiseren in ME, waarvan PEM hét symptoom is. Dan vind ik deze regeling eigenlijk niet ethisch en een enorme red flag. 'Bij afzeggingen binnen 72 uur zijn wij genoodzaakt om 75% van de behandelkosten bij u persoonlijk in rekening te brengen.'
16
12
123
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
11 months
Iedereen in de @kassa_bnnvara aflevering over long covid zojuist was GENIAAL. Respect en dank voor het krachtige optreden van @V_MatthiesBoon en Melissa 🫂
Tweet card media
Melissa (30): "Door long COVID ben ik te ziek om te leven" - Kassa - BNNVARA

In februari was de toen 29-jarige Melissa te zien in een uitzending van Kassa. Zij kreeg na het oplop...

www.bnnvara.nl
10
20
119
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
20 days
Fall slide: after a baseline increase all summer with help from Mestinon, I have slid back into no light or sound or speech or movement. Only a brain full of battery acid. It started the day after the first cold night two weeks ago. No sign of improvement. This isn't just PEM.
25
9
121
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
7 months
Once the novelty of severe long covid wears off and the shock subsides, everything -space, time, memories, days, issues, thoughts- just melt into one big murky slush. Nothing stands out, everything is everything and nothing. What a nightmarish place to be.
8
20
118
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
2 years
mede #longcovid lijers, wat denken jullie, komt dit giga belangrijke nieuws vandaag nog op @NOS ?
Tweet media one
13
38
109
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
4 months
Is attacking sick people online and making fun of them part of the culture wars and why? because it's covid related? It truly is one of the most inhuman and soulless things I've ever witnessed.
8
5
113
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
1 year
Show me a picture of the not ill you. It might be hard to look at, but this is just our bodily prison right? Underneath we are someone else, someone to remember! I choose this photo because I was at a party, healthy and happy and having fun. I miss it so.
Tweet media one
33
8
108
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
1 year
Vanaf vandaag kun je 'De achterblijvers' vinden in je boekhandel of op je e-reader. Het luisterboek volgt op 18 oktober 🎉. Ik wil op deze voor mij bijzondere dag wat over het boek vertellen en mijn dank uitspreken. 🧵
21
21
111
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
3 months
going to my GP like: mask and risk being seen hysterical (and thus not getting what I need) or don't mask and risk covid. #fun
14
11
110
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
4 months
Ben net middenin een crash geïnterviewd voor EénVandaag over WIA. Wat een cognitieve uitdaging. Zie mij deze halfbakke presentatie leveren in de uitzending van zaterdag. Speciale extra special over LC en WIA.
20
9
110
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
4 months
Tweet media one
2
4
110
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
9 months
Beroepsvereniging verzekeringsartsen weigerden in 2018 advies van de Gezondheidsraad over te nemen dat ME een ernstige ziekte is en als zodanig te behandelen. Gevolg is dat dit ⤵️ nog steeds gebeurt. brr.
Tweet card media
'UWV wil aan bed gebonden ME-patiënten laten werken'

Volgens patiëntenorganisaties en deskundigen is er bij de keuring van ME-patiënten sprake van willekeur.

nos.nl
8
29
109
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
1 year
Working on something and am including a list of things healthy people can do to support someone with and understand #LongCovid or #mecfs . What comes to mind?
46
23
103
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
9 months
Schrijnender dan long covid is kinderen met long covid 💔 Wat een goede en grondige aflevering van @kassa_bnnvara ♥️
@kassa_bnnvara
Kassa
@kassa_bnnvara
9 months
📺 In Kassa gaan we vanavond in op de behandelmogelijkheden voor kinderen met long COVID. In Nederland zijn er naar schatting enkele duizenden kinderen die hieraan lijden. Er moet meer voor deze patiënten gebeuren, maar wat? Kijk om 19.15 naar Kassa op NPO2 #KassaTV #NPO2 #COVID
25
43
126
4
16
107
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
5 months
severe ME is a form of indefinite torture
2
21
102
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
4 months
Nog eens de UWV shitzooi uitgelegd als talking head op @EenVandaag . (Met baas @JimFaas )
Tweet card media
Anne kan nauwelijks bewegen door longcovid, maar UWV keurde haar niet af: 'Als ik de energie had om...

Van fulltime werken en trainen voor een halve marathon, naar stil thuiszitten met longcovid. Het overkwam Anne. Toch oordeelde het UWV dat ze nog een beetje kon werken en dus niet volledig afgekeurd...

eenvandaag.avrotros.nl
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
4 months
Ziek en gedupeerd door het UWV Het UWV is onzorgvuldig en nalatig geweest en oordeelde onjuist en gemakshalve dat ik nog wel 20 uur per week kan werken. 1/
30
36
159
16
20
104
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
1 year
Het gaat er niet om hoe licht van aard long covid bij de meeste mensen is, maar hoe onleefbaar de aandoening voor 90.000 mensen met de zware variant is. Hij schermt nu gewoon met de milde vorm. Zo laag.
@Molbaas
Tom Molmans, MD
@Molbaas
1 year
@JulianBushoff @PvdA @groenlinks @FNVZorg_Welzijn @LongCovidNL @NietHersteld @Longfonds @KinderenLC @LongCovidNLPasc @riendebock @JimFaas In de tussentijd blijft Kuipers bagatelliseren met dit soort opmerkingen. Of hij doet het bewust, of hij weet niet waar die over spreekt. 90K ernstig, 400K beperkt. 100K niet beperkt = verminderd reukvermogen. Begroot aub wat bijles voor hem.
Tweet media one
7
7
52
13
26
104
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
2 years
My GP used the word deconditioning after I described how I got worse after a 2nd infection and I cut him off: no, it's #longcovid ! and now i am gaslighting myself into thinking my temper has caused my symptoms 🌀
16
1
101
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
1 year
Deel 3 van deze nachtmerrie: UWV heeft zaak bekeken en beoordeeld dat (bedgebonden) patiënt het belastbaarheidsonderzoek moet ondergaan. Waar eerst sprake was van weglaten fysieke onderzoeken zijn deze alsnog verplicht gesteld. 1/4
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
1 year
Verpleegkundige met #LongCovid en ernstige PEM wordt door werkgever gedwongen om voor belastbaarheidsonderzoek op locatie meerdere afspraken van paar uur te ondergaan. Bij aanhoudende weigering wordt nu gedreigd haar loon in te houden. Wat zijn reëel haar opties?
23
29
59
20
46
102
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
1 year
The psychosomatic stigma of #MECFS in popular culture: In the first episode of the hospital dramaseries 'House' from 2004, doctor House treats a patient who claims to suffer from #CFS with mints from the vending machine.
11
9
100
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
1 year
Calling for help for a good friend with severe LC. She is being forced by her employer to undergo the fitness test at a physio as well as psychological essesment and bloodwork. She has severe PEM and can't do any of this. What is the best way to make her employer understand?
34
16
100
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
26 days
I think we should at least reconsider this as a go to phrase or excuse for doing a worth it thing. As dr. Ronald W. Davis said: triggering pem reactivates the illness.
4
5
99
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
1 year
Ik vond het zelf heel erg moeilijk om dit terug te lezen: is deze nachtmerrie echt mijn verhaal? In het volledige stuk ga nog in op ME, het uitblijven van daadkrachtig optreden overheid, eenzaamheid en de ondraaglijkheid van zware ME/LC. 1/2
Tweet media one
3
23
101
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
4 months
Vanavond vertel ik er nog wat over in de uitzending van EenVandaag over WIA en long covid. ende.
17
5
98
@thisistheillme
Anne Vroegindeweij
@thisistheillme
11 months
don't know how long it will last but since I started #TheNicotineTest these are my Garmin stats when sitting up. Previously the stress level would have been 50+ and HR 70+. Also less to no brain PEM. I do expect it to collapse soon, as everything I've tried eventually has.
Tweet media one
16
6
95