NietHersteld @NietHersteld Twitter profile

Last Seen Profiles

@BAUOrganization

@CostinAlamariu

@WWD_9

@cauetapayura

@marangatao

@Betting_intel_

@tramslobbyn

@snapevulating

@Thesoftpower

@maymayentrata07

@tanderson5_

@natsfile

@naruti06

@itaintaaron

@sinwaifai

@jandakembangstw

@IvyBangkok

@lavanyasfc_

@pinkypeachhi

@tim_matheson

@luhansklove

@iagobn

@not_an_bot

@AnimaSonkar

@RyanCrowley1

@Susu_jpg

@SchoolRockbrook

@Nereida_art

@mslancereblando

@iam_thowbie

@gfepnavy

@mateoguidicelli

@selfpurlpi

@bauglobal

@PizzlyDee

@KakiJunior1

NietHersteld

@NietHersteld

6 months

In Memoriam: Lauren 1 juli 1995 - 27 januari 2024 ‘Als je leven geen geschenk meer is, mag je het teruggeven’ Vandaag, op zaterdag 27 januari 2024, is Lauren overleden. Ze heeft euthanasie gekregen omdat haar lijden ondraaglijk is geworden.🧵 #DagLieveLauren #ReMEmberLauren

20

67

436

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

Op ons account delen wij de foto’s & verhalen van patiënten met #LongCovid & andere postinfectieuze aandoeningen. Ze verdienen het om gehoord te worden. De overheid laat deze mensen flink in de steek. Hieronder lees je er een aantal van deze verhalen. 🧵👇🏻 #NietHersteld

17

84

159

NietHersteld

@NietHersteld

6 months

🎉🎉🎉💙💙💙✊🏻✊🏻✊🏻 Amendement #ME #MEcvs onderzoek € 4,4 miljoen @NicoDrost ✅AANGENOMEN Amendement #LongCovid poliklinieken € 27 miljoen @JulianBushoff ✅AANGENOMEN met romgeroffel!!! Amendement extra middelen zorgmedewerkers met #LongCovid @JulianBushoff ✅AANGENOMEN

6

34

157

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

Wij zijn #NietHersteld Het is tijd dat er meer aandacht komt voor de honderdduizenden patiënten met #LongCovid en andere postinfectieuze ziektes. Volg ons om op de hoogte te blijven! #LongCovidAwarenessMonth Internationaal werken we samen met @Not_Recovered & @NichtGenesen

5

75

144

NietHersteld

@NietHersteld

6 months

Jenna (8 jaar) was vandaag ook mee naar de Tweede Kamer om de petitie voor poliklinieken aan te bieden. Ook kinderen kunnen #LongCovid krijgen. De impact op hun levens is enorm. Jenna zat in groep 3 toen ze ziek werd. Wij zijn heel trots op Jenna! Wat een kanjer! 💙

11

34

135

NietHersteld

@NietHersteld

6 months

Deze is voor jullie! 💙 Iedereen die meegeholpen heeft, de petitie ondertekend heeft, van zich heeft laten horen of er gewoon was: DANKJEWEL! We hebben dit samen gedaan! ✊🏻💙💪🏻 We zijn heel dankbaar voor de community en blij dat jullie er allemaal, stuk voor stuk, bijhoren!🧵

5

16

122

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Ik was een gelukkige, zorgzame, empathische, sportieve, sterke vrouw die volop in het leven stond, de spil van ons gezin, mantelzorger. Ik hield van mijn baan als doktersassistente. Dit jaar ben ik arbeidsongeschikt verklaard.” - #NietHersteld #LongCovid

6

32

120

NietHersteld

@NietHersteld

8 months

⚠️ Rioolwaarden waren nog nooit zo hoog. De kaart is zwart. De overheid is verantwoordelijk voor de volksgezondheid en zou nu dus eerlijke voorlichting moeten geven over wat je in deze situatie het beste kunt doen. De overheid zou je moeten vertellen dat 🧵 1/

8

54

116

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

Geschreven door moeder: “Tijdens mijn nieuwe baan als CCU verpleegkundige in opleiding ben ik besmet geraakt en heb ik het doorgegeven aan mijn gezin. Vier van de vijf gezinsleden hebben nu Long Covid in meer en mindere maten.” - #NietHersteld #LongCovid

13

29

108

NietHersteld

@NietHersteld

6 months

Deze is voor alle politici die vandaag voor de amendementen over #LongCovid en #MECVS stemden! 💙 En met speciale dank voor @JulianBushoff voor zijn inzet voor de poliklinieken, @NicoDrost en @mirjambikker voor de inzet voor ME en @jimmydijk voor het zien van alle PAIS!

2

23

107

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

Eindelijk komt er een debat specifiek over #LongCovid ! Hopelijk zorgen jullie mails in de mailboxen van de kamerleden die tijdens de mailactie verstuurd zijn voor een goed beeld van het probleem en wordt het een goed debat! 💪🏻🍀 #NietHersteld

Nico Drost

@NicoDrost

1 year

Vanmiddag steunde een grote meerderheid van de Tweede Kamer mijn voorstel om een plenair debat te voeren over Long COVID (postcovidsyndroom). De maatschappelijke impact is groot, veel mensen lijden in stilte. Zie hier mijn verzoek wat ik mede namens @JobaCDA deed. 👇🏼

94

79

336

6

23

107

NietHersteld

@NietHersteld

11 months

Vandaag ontvangen kamerleden van ons een stuk over #LongCovid en andere postinfectieuze aandoeningen. Het is namelijk tijd voor actie. We hebben op veel verschillende punten sterk beleid nodig! Je kunt het stuk hier lezen: #NietHersteld

3

36

105

NietHersteld

@NietHersteld

6 months

Wow! 100.000 ondertekeningen! 🔥 Dit is echt een sterk geluid 💪🏻 Dank iedereen! En keep it coming! Laten we er zoveel mogelijk van maken! ✊🏻💙 Teken en deel de petitie! ❗️📣 #PolikliniekenNU #LongCovid #PAIS #NietHersteld

6

35

100

NietHersteld

@NietHersteld

6 months

Vandaag boden we samen met @LongCovidNL , @PostCovidNL , @KinderenLC , @StLongCOVID en PAIS alliantie onze petitie voor poliklinieken aan! 107.825 ondertekeningen! 🔥 De bal ligt nu bij de Tweede Kamer! Laat menselijkheid zwaarder wegen dan politieke belangen! #LongCovid #PAIS

3

28

99

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

" #LongCovid neemt je alles af. Ik kan meestal geen vader zijn voor mijn kind of iets leuks doen met mijn vrouw. Vrienden en familie zie ik zelden of nooit meer. 100% afgekeurd voor werk. Mijn hobby's lukken niet meer. Mijn overleven gebeurt bijna volledig in bed" #NietHersteld

7

26

99

NietHersteld

@NietHersteld

6 months

ME-patiënten roepen de politiek op om poliklinieken te steunen! In 2018 adviseerde de Gezondheidsraad al om expertisecentra te openen voor #MECVS . Met dit advies is niks gedaan. Stel je voor dat deze expertisecentra er nu waren… Dan was er nu meer kennis. Ook voor #LongCovid 🧵

8

51

100

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

Fantastisch nieuws! @StLongCOVID heeft een donatie van 1 miljoen euro ontvangen! Ze hebben de donatie gekregen van Stichting Zorg na Werk (ZWIC). Dit geld zal nu gebruikt worden voor onderzoek naar #LongCovid !

6

22

95

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

Geschreven door ouders: “Freerunnen was zijn lust en zijn leven en dat lukt allemaal niet meer zoals voorheen. Onze sportieve en actieve knul is nog maar een schaduw van zichzelf.” - #NietHersteld

3

36

93

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

🎥 𝗘𝗲𝗻 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝘃𝗶𝗲𝘄 𝗺𝗲𝘁 @AnilvanderZee In de video beantwoord Anil vragen over het leven met #SevereME . Hoe het is om ernstige ME te hebben, hoe hij ermee omgaat, het volhoudt & wat er nodig is. Rauw, eerlijk en met veel compassie.

#NIETHERSTELD: interview met Anil van der Zee voor severe M.E....

English below:Een interview met #NIETHERSTELD voor Severe ME Awareness Day.Het was voor mij een hele bijzondere ervaring om zo uitgebreid te kunnen spreken o...

www.youtube.com

4

59

94

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

Mailactie - Ik ben #NietHersteld ! Doe mee! Het is tijd dat de overheid meer gaat doen voor mensen met #LongCovid . Als afsluiter van #LongCovidAwarenessMonth willen we daarom op 31 maart a.s. met zoveel mogelijk mensen de Tweede Kamer mailen. Mail je mee? 🧵👇🏻 1/8

8

66

92

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Dat zo’n stom virusje, waar ik amper ziek van ben geweest, zó mijn leven heeft veranderd, had ik nóóit gedacht. Alles staat nu in het teken van weer volledig terugkomen op mijn werk,” - #NietHersteld #LongCovid

5

27

92

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

Trigger warning: Euthanasie “In mijn ‘vorige leven’ was ik altijd wel bezig met een of ander creatief project. Nu kan ik alleen nog maar media consumeren (als ik geluk heb) en niks meer maken. Ik mis het kunnen meedoen.” - #NietHersteld #ME #MECVS

5

19

89

NietHersteld

@NietHersteld

5 months

#NietHersteld bestaat 1 jaar! Iedereen die meegedaan heeft met acties: BEDANKT! We gaan door tot het niet meer nodig is! We hopen dat je onderdeel blijft van deze beweging! 📣✊🏻 Samen staan - of liggen - we sterker. We hebben je nodig. Houd vol! 💙

6

30

90

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

Zou dit een eerste stap kunnen zijn van een hoognodige verandering? Heel goed aan het stuk bij #Humberto over #LongCovid was dat long covid patiënt & psychiater @MolmansTom ook inging op de geschiedenis van postinfectieuze aandoeningen. 1/

Anil van der Zee ©

@AnilvanderZee

1 year

This bit gave me tears in my eyes. Psychiatrist & #longcovid patient @MolmansTom telling it like it is on Dutch nat. TV. Explaining about not taking people with PAISes seriously. Harmful treatments. Psychologizing & that we have a lot of catching up to do with biomed research.

25

262

708

1

36

89

NietHersteld

@NietHersteld

7 months

Groot in het nieuws vandaag: spieren van #LongCovid patiënten laten verandering zien na inspanning. Patiënten kunnen dus zieker worden van inspanning. We proberen later met een uitgebreidere reactie te komen! #NietHersteld

Long covid is lichamelijk en 'zit niet tussen de oren', toont onderzoek aan

Als longcovidpatiënten zich te veel inspannen, produceert hun lichaam eiwitten en enzymen die het lichaam zelf aanvallen, zo blijkt uit Amsterdams onderzoek.

nos.nl

1

14

88

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Ik heb het gevoel dat mijn leven stil staat. Ik wil net zoals mijn leeftijdsgenoten de wereld ontdekken, voor de eerste keer uitgaan, mijn plekje in de maatschappij vinden en ik wil ook gewoon heel graag mijn diploma halen.” - #NietHersteld #LongCovid

3

21

86

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

❗️Veel #LongCovid zijn na 2,5 jaar nog #NietHersteld Vandaag presenteert C-support de eerste resultaten van jaar 2 van het Long Covid onderzoek. Dit onderzoek is door het @ErasmusMC uitgevoerd in opdracht van en in samenwerking met C- support. 🧵👇🏻

4

37

86

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

STEMMEN UIT DE SCHADUW 💬 Vandaag is het #WorldMEday . Graag vragen we je aandacht voor patiënten met de ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitis) Veel van hen moeten we al jaren missen in onze maatschappij. 🧵👇🏻 #NietHersteld #MEAwarenessDay #MECVS #MillionsMissing

4

56

86

NietHersteld

@NietHersteld

11 months

Wij zijn in gedachten bij Céline en haar dierbaren. We branden morgen een kaarsje. #LiefdeVoorC éline 💙 Veel liefs ook voor iedereen in de community die haar kent of wie dit raakt.

2

16

85

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Mijn dochter kan al ruim 2 jaar niet meer volledig naar school (max. 50% op de goede momenten). Klachten: vermoeidheid, cognitieve klachten, PEM..” - #NietHersteld #LongCovid

2

30

83

NietHersteld

@NietHersteld

8 months

Erg sterke uitzending van Kassa over #LongCovid vanavond. Enorm schrijnend hoe kil @ministerVWS reageert op de problemen en geen bereidheid toont, zelfs ondanks aangenomen motie voor poliklinieken van de Kamer. Werk aan de winkel… Terugkijken:

Kassa | Uitzending | 9 december 2023 - Kassa - BNNVARA

Hieronder volgen de belangrijkste links uit de Kassa-uitzending van zaterdag 9 december 2023. In zekere zin was het een soort special: het onderwerp 'long COVID' is uitgesplitst in de onderste drie...

www.bnnvara.nl

2

24

84

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Door Long Covid ben ik bedgebonden. Ik ben een boekenwurm, maar kan geen boeken meer lezen of beluisteren. Ik houd vooral van lange wandelingen in de natuur. Nu kan ik alleen naar de muur en het plafond staren.” - #NietHersteld #LongCovid

1

24

85

NietHersteld

@NietHersteld

10 months

Kamerlid @NicoDrost dient vandaag een voorstel in om 4,4 miljoen extra vrij te maken voor biomedisch onderzoek naar ME. Onwijs hard nodig! Patiënten lijden al decennialang in stilte. Hun verhalen zijn schrijnend. We hopen dat dit amendement een meerderheid haalt! 🧵 #MECVS

Nico Drost

@NicoDrost

10 months

Vandaag dien ik het voorstel in om een extra bedrag van 4,4 miljoen euro vrij te maken voor biomedisch onderzoek naar ME. Op die manier hoeft het reeds toegekende onderzoek niet gestopt te worden, maar kan er toch recht gedaan worden aan ME-patiënten.

64

116

390

2

21

83

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

"Wij zijn fietsvrienden. We kunnen nooit meer bij elkaar zijn. Niet op de fiets, maar ook niet daarnaast. Afspreken in een groep is te belastend. Gewoon fietsen gaat ook niet meer.” - #NietHersteld

2

34

84

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Long Covid heeft mijn leven volledig op zijn kop en stil gezet. Als 34-jarige jonge meid woon ik weer bij mijn ouders, heb ik hulpmiddelen nodig bij het douchen en wandelen en werk ik nog maar 4 uur per week.” - #NietHersteld #LongCovid

8

29

80

NietHersteld

@NietHersteld

9 months

Fantastisch nieuws! Dankzij @StLongCOVID gaat er onderzoek naar #LongCovid van start! Ze brachten deskundigen samen en richtte 4 onderzoeksgroepen op: 🧵👇🏻

3

26

82

NietHersteld

@NietHersteld

6 months

🎉🎉🎉💙💙💙✊🏻✊🏻✊🏻 Amendement #ME #MEcvs onderzoek € 4,4 miljoen @NicoDrost ✅AANGENOMEN Amendement #LongCovid poliklinieken € 27 miljoen @JulianBushoff ✅AANGENOMEN met tromgeroffel! Amendement extra middelen zorgmedewerkers met #LongCovid @JulianBushoff ✅AANGENOMEN

1

17

80

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Steeds ernstiger chronisch vermoeid. In 2008 ben ik voor het laatst van mijn werk naar het treinstation op weg naar huis gestrompeld. Ik heb mij ziek gemeld en werd nooit meer beter.” - #NietHersteld #CVS

4

20

80

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Ik mis mezelf eigenlijk zo ontzettend: actief, betrokken, sociaal, impulsief en cognitief een snelle denker. Dat kan ik allemaal niet meer; ik kan niet op woorden komen,” - #NietHersteld #LongCovid

1

20

80

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Sinds ik ziek ben geworden kan ik niet meer lekker lang wandelen met de hond. Zijn er geen strandwandelingen meer op Texel. Ga ik niet meer spontaan samen vriendinnen een terras opzoeken en genieten van de eerste zonnestralen.” - #NietHersteld #LongCovid

3

24

77

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Ik mis het het kunnen ruiken en proeven. Ik mis het kunnen drummen en mijn wekelijkse drumles op de popschool. Ik mis het naar school gaan en het kunnen afspreken met vriendjes. Ik mis op vakantie kunnen gaan. Ik mis mijn leven zoals het was.” #NietHersteld

1

30

78

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Ik mis het ontwerpen, het buitenleven, het samen zijn, het op verschillende plekken komen, dingen zien/meemaken. Vooral mis ik het spontane en avontuur: alles moet gepland worden tot een simpel telefoontje aan toe.” #NietHersteld #LongCovid

3

19

76

NietHersteld

@NietHersteld

7 months

Guus, drijvende kracht achter #NietHersteld , was gisteravond te gast bij Met het Oog op Morgen. Daar reageerde zij op de publicatie van het onderzoek van Appelman et al. over de effecten van inspanning op spierweefsel van patiënten met #LongCovid 🧵

Longcovid patiënt Guus krijgt een beetje hoop door nieuw onderzoek

www.nporadio1.nl

7

19

78

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Waar moet ik beginnen? Ik mis gewoon alles. Ik mis het om onbezorgd te kunnen leven zonder dat er een terugslag volgt. Ik kan nu maximaal een half uurtje rechtop zitten en dat was dan de inspanning van die dag.” - #NietHersteld

2

23

76

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Ik leef niet, ik ben aan het overleven. Elke dag weer. Mijn leven was zo verrijkt met mijn vriend, vrienden, familie, dieren, de natuur, reizen, lezen, fotografie en sport. Nu is dat allemaal afgepakt en zit ik opgesloten in de gevangenis van mijn bed.” #NietHersteld

3

29

76

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Topsport. Dat is revalideren van Long Covid. Een hele andere soort sport dan die ik vroeger deed. Inmiddels een master in bedrijfskunde en een Hogere Hotelschool bachelor in the pocket. Nu werk ik niet, sport ik niet en” - #NietHersteld

1

15

76

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Nooit gedacht dat dit virus mijn leven zó op z'n kop zou zetten... Niks is meer vanzelfsprekend, alles moet afgewogen worden en een heftige reactie achteraf moet ingecalculeerd worden.” - #NietHersteld #LongCovid

1

13

74

NietHersteld

@NietHersteld

6 months

Er is een ruime meerderheid voor steun voor het amendement! 👏🏻💪🏻💙 Vanmiddag (13:40-14:40) is de officiële stemming. Zodra het amendement wordt aangenomen betekent dat dat de oprichting van long covidpoliklinieken in de wet verankerd wordt! #LongCovid #PAIS

3

11

73

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Voorheen ging ik naar festivals en was ik vaak bij vrienden te vinden. Ik werkte 32 uur per week. Nu zit ik 100% in de ziektewet. Niet aangeboren hersenletsel is inmiddels officieel vastgesteld. De rest wordt niet op getest.”- #NietHersteld #LongCovid

3

12

74

NietHersteld

@NietHersteld

10 months

Grote dag vandaag! 💙💪🏻 Vandaag bieden we samen met @LongCovidNL , @PostCovidNL & @KinderenLC een stembusakkoord aan kamerleden aan. Om 18:45u vind het debat over #LongCovid plaatst. Bij beiden zullen wij van #NietHersteld online aanwezig zijn/meekijken! #VerborgenPandemie

4

24

74

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Ik had nooit kunnen bedenken dat iets als rechtop kunnen zitten niet meer vanzelfsprekend zou zijn. Door Long Covid ben ik inmiddels bijna volledig bedgebonden en heb ik terug moeten intrekken bij mijn ouders.” - #NietHersteld

1

31

73

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

Geschreven door moeder: "Ons gezinsleven staat op de kop, 2 van onze 4 kinderen zijn hard getroffen door het Coronavirus. Geen uitjes meer met zijn allen, geen spelletjes meer met zijn allen, niet meer samen aan tafel eten.” - #NietHersteld #LongCovid

2

27

73

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“LONG COVID, ik loop er nu een jaar mee rond. Waar aan de buitenkant mensen het niet direct aan mij zien, heeft het een enorme impact op mijn leven.” - #NietHersteld #LongCovid

9

14

71

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

Vandaag is het International #LongCovidAwarenessDay ! Wereldwijd heeft een enorme groep mensen #LongCovid . Ze zijn #NietHersteld De verhalen van patiënten zijn vaak schrijnend. Ze verdienen steun & perspectief. Laten we blijven strijden voor deze groep!

1

45

72

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Ik ben niet meer de mama/vriendin die ik zou willen zijn. 'Ik leef het leven van een 80-jarige'. Ik ben gestopt met mijn opleiding en ik zit ziek thuis van mijn werk. Voor Long Covid was ik een enthousiast, ambitieus en energiek persoon.” - #NietHersteld #LongCovid

2

28

72

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Door mijn ziekte, besmet geraakt tijdens mijn werk op een groep in de jeugdzorg, is alles compleet anders dan hoe ik mijn leven als 27-jarige had voorgesteld. Het staat stil, waar iedereen verder gaat.” - #NietHersteld #LongCovid

2

13

71

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Mijn uitvaartwerk kan ik niet meer doen, dat is veel te intensief. Mijn racefiets staat al 3 jaar stof te happen. Ik mis de spontaniteit in mijn leven, de sociale contacten, maar ook mijn financiële onafhankelijkheid nu ik geen inkomen meer heb.” - #NietHersteld #LongCovid

6

13

69

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Ik mis het om spontaan leuke dingen te doen in plaats van alles te moeten plannen, bijhouden en onderbreken voor rustmomenten. Ik mis mijn werk met patiënten in het ziekenhuis, het sporten, het leuke dingen doen met vrienden en familie.” - #NietHersteld

3

21

71

NietHersteld

@NietHersteld

10 months

Morgen is dan eindelijk het #LongCovid debat! Hoog tijd voor actie! We hebben op verschillende punten sterk beleid nodig! Een tijdje terug stuurden we Kamerleden input voor het debat. In dit draadje delen we de punten uit ons stuk nog eens! #NietHersteld 🧵👇🏻

3

28

69

NietHersteld

@NietHersteld

9 months

“Ik ben nog maar een schim van wie ik ooit was, val in al mijn rollen uit (alleenstaande moeder, huisarts, dochter/zus, vriendin). Werkte met zeer veel plezier en passie, daarnaast druk in de opvoeding van mijn pubers,” - #NietHersteld #LongCovid

2

12

70

NietHersteld

@NietHersteld

3 months

#NietHersteld - de Podcast! 🎙️🗯️ Ja, je leest het goed! We hebben een podcast! Over alles rondom Post-Acute Infectieuze Syndromen ( #PAIS ), zoals #LongCovid . De podcast is nu te beluisteren in je favoriete podcast-app! Over de podcast 🧵👇🏻

10

32

78

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Sinds ik long covid heb, is niks meer vanzelfsprekend. Elke activiteit moet afgewogen en gepland worden. Ik mis spontaan dingen doen zonder dat ik tussendoor hoef te rusten. Ik mis uitgerust zijn en energie hebben." #NietHersteld #LongCovid

2

20

69

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Long Covid heeft mijn leven helemaal de grond in gestampt. Mijn plannen om de wereld te verbeteren, kan ik nu helemaal niets mee.” - #NietHersteld #LongCovid

1

14

69

NietHersteld

@NietHersteld

6 months

Morgen is ook de stemming over het amendement voor 4,4 miljoen euro voor biomedisch onderzoek naar ME. Het is heel hard nodig dat ook dit amendement steun krijgt! #MECVS

NietHersteld

@NietHersteld

10 months

Kamerlid @NicoDrost dient vandaag een voorstel in om 4,4 miljoen extra vrij te maken voor biomedisch onderzoek naar ME. Onwijs hard nodig! Patiënten lijden al decennialang in stilte. Hun verhalen zijn schrijnend. We hopen dat dit amendement een meerderheid haalt! 🧵 #MECVS

2

21

83

2

20

69

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Ik mis het om naar het bos te kunnen gaan en om te kunnen dansen op een feestje. Ik mis het om tijd door te kunnen brengen met familie en vriendinnen. Ik mis het om te kunnen werken. Ik mis het om te kunnen stofzuigen of een boodschap te kunnen doen.”- #NietHersteld #LongCovid

4

11

70

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“De eerste zes jaar was ik mild/matig ziek. De laatste bijna 8 jaar ben ik bedgebonden. Omdat ik van elke fysieke en cognitieve ‘overinspanning’ zieker kan worden leef ik volkomen afgesloten van de buitenwereld zoveel mogelijk binnen mijn controleerbare grenzen.” - #NietHersteld

3

29

69

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

Wij hebben de eerste reactie op onze mailactie ontvangen, namelijk van @LisaWesterveld van GroenLinks. Dank dat jullie je blijven inzetten voor #LongCovid patiënten. Van een aantal van jullie hebben we al doorgekregen dat jullie deze mail ook binnen krijgen! #NietHersteld

6

5

70

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Ik mis mijn werk in de gemeente; ik mis onze wandelvakanties in Schotland; ik mis mijn oude leven; ik mis mijn energie en creativiteit; ik mis mijn taal, mijn woorden. Ik mis het dat ik gewoon kan lopen en staan.” #NietHersteld #Lyme

3

16

69

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Ik stond volop in het leven. Ik had een leuke baan als digital designer, mijn eerste huisje gekocht, gezellige vrienden en gaf luchtacrobatiek les. Op de foto hang ik zelf in de doeken tijdens een show.” - #NietHersteld #LongCovid

3

16

68

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Ik stond volop in het leven, altijd op pad, leuke dingen doen, plezier. Ik stond voor iedereen klaar, werkte in de zorg. Sinds maart 2020 ben ik bedgebonden. Mijn kinderen zijn hun moeder kwijt,” - #NietHersteld #LongCovid

2

18

68

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Ik ben een enorm buitenmens. Voordat ik ME/CVS kreeg, wandelde en fietste ik veel. Op de foto mijn mooiste wandelervaring: het South West Coast Path in Engeland.”- #NietHersteld #MECVS

1

15

70

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Het party-en stopte abrupt, net zoals alles wat het leven tof maakt. Het treurige is dat het al zo lang duurt dat ik niet echt het gevoel heb dat ik nog ergens gemist wordt.” #NietHersteld #ME

1

10

69

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Deze foto is een maand voordat ik corona kreeg gemaakt. Op de foto sta ik achter de bar tijdens een voorstellingsweekend van STUK, de theatervereniging van Utrecht.” - #NietHersteld #LongCovid

2

7

68

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Ik ben 32 en zit sinds april 2021 mijn leven uit! Letterlijk. Voor ik ziek was, begon ik met volle enthousiasme aan een re-integratietraject en was ik opzoek naar een leuke sport en muziekvereniging.” - #NietHersteld #LongCovid

2

22

69

NietHersteld

@NietHersteld

7 months

Het is schrijnend hoe demissionair Minister Ernst Kuipers zorg en poliklinieken voor #LongCovid patiënten blokkeert. Veel van wat hij zegt ter beargumentatie is gewoon niet waar. Belangrijk om daar scherp op te blijven. Dit mag niet zo doorgaan!👇🏻

Long COVID Nederland

@LongCovidNL

7 months

Gisteravond zat demissionair minister @ministerVWS in de uitzending van @op1npo Wij hebben grote moeite met het abominabele #LongCovid beleid van Kuipers. De minister vertelt keer op keer onwaarheden. Zo klopt het allereerst niet dat Duitse klinieken experimenteren met

222

194

435

5

23

69

NietHersteld

@NietHersteld

6 months

📰 Leestip! Heel sterk interview met @drMHellemons over #LongCovid "Maar als ik het niet doe, wie doet dat dan? Ik kan mijn patiënten niet in de kou laten staan. Ik zou ook wanhopig zijn." Hele artikel:

Longarts Merel Hellemons: ‘Er zit een stigma op aandoeningen als long covid – alsof mensen zichzelf...

Long covid: Longarts Merel Hellemons maakt zich zorgen om mensen met ernstige long covid, zo’n 90.000 patiënten. „Het ligt niet in mijn aard om dan te zeggen: ‘Nee, sorry, ik ben longarts, en dit is...

www.nrc.nl

4

21

67

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Helaas ben ik tijdens mijn werk in de zorg (revalidatie) besmet geraakt. Graag zou ik weer willen werken en anderen willen helpen. Maar nu ben ik eerst zelf aan het revalideren.” - #NietHersteld #LongCovid

3

11

65

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Het bagatelliseren van deze ziekte moet stoppen. Ik kan er niet zijn voor vrienden en familie en ik kan ze ook niet ontvangen. Mijn dochter doe ik, als alleenstaande moeder, zeker te kort.” - #NietHersteld #LongCovid

4

18

67

NietHersteld

@NietHersteld

6 months

Ruben (13): “Leven doe je niet meer, het is overleven." “Als gevolg van alle klachten zit Ruben al bijna twee jaar thuis en kan hij geen onderwijs volgen. Ook geen thuisonderwijs.” #LongCovid

Ruben (13) heeft long COVID: "Dit is geen leven meer, maar overleven" - Kassa - BNNVARA

Ruben (13) heeft long COVID: "Ik heb helse pijnen, steken overal, het lijken wel bliksemschichten, hoofdpijn. Het is heel intens, ik ben doodmoe, het is loodzwaar, alsof je je amper kunt bewegen. Ik...

www.bnnvara.nl

3

24

67

NietHersteld

@NietHersteld

8 months

Deze partijen ondertekenden het Post Covid Stembusakkoord dat wij samen met @PostCovidNL @LongCovidNL en @KinderenLC op 4 oktober aanboden aan de Kamerleden. Wij zijn heel blij dat deze partijen zich de komende periode in blijven zetten voor #LongCovid . 💪🏻 #NietHersteld

3

44

66

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Lekker wandelen met mijn zoontje, wat zou ik dat graag doen! Helaas heb ik daar maar een paar maanden van mogen genieten. Na mijn zwangerschapsverlof ging ik met veel plezier weer aan het werk als orthopedagoog op een basisschool.” - #NietHersteld #LongCovid

1

16

66

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Wat ik het meest mis is de vrijheid me te bewegen zoals ik wil. Ik hield van reizen, rondstruinen, vrienden opzoeken, met mezelf en later met mijn kind. En dat kan allemaal niet meer. Ik ben alleen maar vermoeid, duizelig, vergeetachtig en koortsig.”- #NietHersteld #LongCovid

2

18

67

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Stel, ik zou een wens in vervulling kunnen laten gaan.. dan voor mijzelf en alle mede lotgenoten, graag een klein beetje van mijn zelfstandige leven terug. Ik mis de gezelligheid van mijn gezin, eropuit trekken met mijn man, familie en vrienden.” - #NietHersteld #LongCovid

5

17

67

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Ik mis spontaniteit, onbezorgdheid en vrijheid. Er zomaar lekker op uit gaan, tijd spenderen met vrienden en familie. Plezier maken zonder er dagen van bij te moeten komen, of vooraf al beseffen dat het voor jou onhaalbaar gaat zijn.” - #NietHersteld #LongCovid

3

17

66

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Flinke astma werd geconstateerd na COVID infectie, 14 kilo viel ik af en alles in mijn lijf leek er mee te stoppen. Maar stap voor stap krabbelde ik op. Na een jaar revalideren kon ik weer zittend koken. Ik ga veel beter maar met episodes verslechter ik.” - #NietHersteld

2

16

64

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

Van werkende moeder (28 uur) met twee jonge kinderen van toen 2 en 5 jaar. “Vaak gingen we leuke dingen doen zoals spontaan naar de Efteling, speeltuinen, zwemmen of bijvoorbeeld naar de zee.” - #NietHersteld #LongCovid

2

19

66

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

Maart is #LongCovidAwarenessMonth ! Help mee door aandacht te vragen voor #LongCovid ! Hieronder een aantal voorbeelden van hoe je je in kunt zetten: 🧵 1/5

6

38

66

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Al bijna twee jaar ben ik niet meer de moeder, partner, leerkracht en persoon die ik was. Het lukt fysiek niet om er voldoende voor onze kinderen te zijn en de gewoonlijke zorgtaken op mij te nemen. Dat breekt mijn hart.” - #NietHersteld #LongCovid

2

20

64

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“2 à 3x per week sporten, een uitlaatklep, ik vond het heerlijk! ‘s Avonds moe en voldaan het bed in stappen. Nu stap ik ‘s ochtends moe of uitgeput uit bed en wissel kleine activiteiten af met veel rustmomenten.”- #NietHersteld #LongCovid

2

19

64

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Ik mis het ontzettend om energie te hebben en mij niet meer ziek te voelen. Ik heb elke dag verhoging en/of koorts. Moet hierdoor 14 uur op bed liggen en daarnaast lig ik heel wat uren op de bank.” - #NietHersteld #LongCovid

1

14

65

NietHersteld

@NietHersteld

6 months

Vandaag is het zo ver! Op naar Den Haag! ✊🏻💙 Om 13:15 bieden we samen met @LongCovidNL , @PostCovidNL , @KinderenLC en @StLongCOVID de petitie in de Tweede Kamer aan. Ondersteun de actie & gebruik #PolikliniekenNU #LongCovid #PAIS Voel je vrij om deze afbeeldingen te gebruiken!

3

17

63

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Long Covid heeft ons beiden heftig geraakt. Reizen, werk, fotografie, sporten, festivals en borrelen met vrienden kunnen is niet meer vanzelfsprekend. Wij missen vooral de vrijheid van het spontaan ondernemen van activiteiten uit ons ‘vorige leven’.” - #NietHersteld #LongCovid

1

14

65

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Al 2.5 jaar staat mijn leven op zijn kop, net als dat van vele anderen. Het verschil met voor de ziekte is enorm. Uren breng ik in mijn eentje door op de bank of in bed, terwijl vriendinnen dansen op festivals, uit eten gaan,”- #NietHersteld #LongCovid

1

15

65

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Ik was een zorgzame, actieve en creatieve moeder en partner. Nu ben ik bijna volledig bedgebonden en afhankelijk van hulp bij alledaagse handelingen. Onze kinderen komen me 's ochtends en 's avonds kort een knuffel brengen.” - #NietHersteld #MECVS

3

16

63

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Door deze ziekte zit ik sinds 1 mei 2022 volledig thuis. Ik heb last van vermoeidheid, overprikkeling en cognitieve klachten. Hierdoor sta ik buiten spel in mijn eigen leven en naast mijn gezin.” - #NietHersteld #LongCovid

6

11

63

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Mijn leven is compleet veranderd door #LongCovid . Er is een duidelijke tweedeling ontstaan, een leven vóór en een leven ná mijn covid besmetting. Mijn leven vóór was bruisend, ik was een energieke echtgenote en mama van 4 kids,” - #NietHersteld

2

7

65

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“Zoals je op de foto ziet ben ik het baasje van 'n hele levendige Tamaskan. Lopen met haar kan ik helaas niet meer, in elk geval niet nu. Ik ben vader en wordt door m'n lieve mannen gemist bij hun optreden of samen lekker naar de pizzeria.” - #NietHersteld #LongCovid

1

16

64

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

Anil verteld hier over zeer ernstige zieke ME-patiënten. Die in donkere kamers liggen en geen prikkels kunnen verdragen. Voor hen ontbreek zorg vaak. De hele video waar @AnilvanderZee verteld over #SevereME bekijk je hier: #SevereMEDay #NietHersteld

2

37

62

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“De eerste jaren had ik een milde en matige ME. Evengoed heb ik vrijwel alle belangrijke momenten uit het leven van mijn zoon gemist. Ik was meestal te ziek voor ouderavonden, verjaardagspartijtjes of kijken naar voetbalwedstrijden.” - #NietHersteld #LongCovid

3

13

64

NietHersteld

@NietHersteld

1 year

“De grote gevolgen zijn vreselijk, zoals bijv. arbeidsongeschikt raken en moeten verhuizen. Maar de ogenschijnlijk kleine gevolgen raken me nog het meest: niet meer goed uit mijn woorden kunnen komen.” - #NietHersteld #LongCovid

2

12

63