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Ana Mourelo

7 months

Voy a ir recopilando en este hilo todas las publicaciones sobre los elementos que habrá en el #1erParqueInclusivoBcn para que las tengáis todas juntas y os sea más fácil consultarlo. Link proyecto completo para licitación (actualizado):

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Ana Mourelo

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1 year

Hoy hemos tenido que tomar la decisión más difícil que unos padres no deberían tomar nunca: Dejar a su hijo irse para que deje de sufrir. ¡Vuelta alto mi #Superh éroeSinCapa ya no hay más sufrimiento ni dolor! Te queremos❤️ ¡Hasta siempre Aitor!

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Ana Mourelo

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11 months

Aitor fue un bebé arcoiris🌈. Llegó después de un aborto y varios años de búsqueda. Fue un bebé muy deseado. Después de observar que había algo que no iba bien e insistir a la pediatra, 👇

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Ana Mourelo

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11 months

Porque dicen que nadie muere si se le recuerda, y Aitor será recordado siempre por todos los que le conocieron💚

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1 year

Nos sentimos afortunados y orgullosos de todas vuestras muestras de cariño❤️ y apoyo hacia nosotros. Me es imposible contestaros individualmente, pero os prometo q os leeré a todos. Ahora necesitamos un tiempo para asimilar todo esto y para aprender a vivir sin él. 👇

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Ana Mourelo

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8 months

No puedo empezar el año de otra manera que reivindicando la necesidad de #ParquesInclusivos . Parques en los que todos los niños y niñas pueden jugar independientemente de sus capacidades. Ahí va hilo con algunos elementos 👇

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1 year

Sabemos que Aitor ha llegado a muchos de vuestros corazones ❤️ y de una forma u otra ha dejado una pequeña huella, es por eso que nos gustaría que si lo deseáis nos pudiérais acompañanar en su despedida. #AitorUnSuperh éroeSinCapa #Duplicaci ónMecp2

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Ana Mourelo

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11 months

Si has llegado hasta aquí te lo agradezco. Si no conocías su historia ahora ya sabes porqué para mi siempre será #AitorUnSuperh éroeSinCapa 👇

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Ana Mourelo

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8 months

Hicimos el acto de amor más grande que se puede hacer por un hijo: Dejarlo marchar para que dejara de sufrir después de doce años de lucha contra la Duplicación Mecp2. #Mi2023RTVE #AitorUnSuperh éroeSinCapa #MiradasQueHablan

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Ana Mourelo

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11 months

Espero que te haya valido la pena haber dedicado unos minutos en leerla. Me conformo con que te haya hecho reflexionar. Si crees que esta historia puede ayudar a alguien no dudes en compartirla. 👇

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Ana Mourelo

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1 year

Cuando nace un hijo el permiso de pa/maternidad es de 4 meses. Cuando fallece un hijo el permiso es de 2 días. ¡2 días! 🤬 ¿De verdad q alguien cree q después de tal pérdida en 2 días una está preparada para trabajar? Esto debería cambiar @ionebelarra @sanchezcastejon 👇

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Ana Mourelo

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1 year

Hoy me voy a la cama sabiendo q todavía hay gente buena. 👇👇 Mientras cenábamos hemos visto x el balcón como una señora muy mayor rebuscaba entre el contenedor del supermercado. Un chico joven q pasaba por la calle se ha acercado y tras decirle algo ha entrado al super. 👇

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Ana Mourelo

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2 years

Seguiré luchando para conseguir #ParquesInclusivos de proximidad y que esta sonrisa se repita muchas veces más. Veo el vídeo en bucle y cada vez me gusta más 😍😍 *Lástima que tan sólo haya podido subir a este elemento. #EnBcnNoHayParquesInclusivos #UnElementoNoLoHaceInclusivo

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Ana Mourelo

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2 years

¿Sabéis que le pido yo al 2033 además de salud? Fuerza. Fuerza para seguir sonriendo a su lado aunque esté destrozada por dentro. Si el lucha yo lucho. ¡Vamos Aitor! 💪 #Duplicaci ónMecp2 #InfeccionesRespiratorias #MiradasQueHablan

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Ana Mourelo

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1 year

Ya hace 1 mes que tuvimos que dejarte ir😭 En mi cabeza siguen esos últimos minutos a tu lado. Esa respiración q se iba apagando poco a poco. ¡Cómo olvidarlo! Esa mirada q desprendía luz y me ayudaba a seguir cada día por muy duro que fuera. Te extraño tanto mi #Superh éroeSinCapa

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1 year

Un día como hoy hace 13 años me iba a la cama nerviosa xq al día siguiente me provocaban el parto e iba a conocer a la personita más importante de mi vida 😍 Sabía q un hijo me cambiaría la vida, pero jamás puede imaginar lo que me esperaba:

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1 year

Hoy RSSS se llenarán de felicitaciones a miles de padres. A mi me gustaría hacer una mención especial a todos los padres que no salieron corriendo ante el #diagn óstico y que junto a las madres forman un gran equipo💪 🎉¡FELIZ DIA DEL PADRE!🎉 #DiaDelPadre

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2 years

Después d estos días de tristeza y miedo x lo q pasará,hoy Aitor nos ha dado un chute para seguir. Este síndrome se lo va llevando poco a poco y nos va preparando para ese día en el q se canse d luchar. Mientras aquí estaremos papi y yo cuidándolo hasta q él diga q no puede más

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11 months

Después de meses de "duelo" nos dimos cuenta que a pesar del diagnóstico Aitor seguía siendo el mismo niño risueño, y que fuera feliz era lo que realmente nos importaba como padres. 👇

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11 months

Hoy nos queda su recuerdo. Su increíble sonrisa, su mirada, sus besos, sus abrazos...y todo lo que él nos enseñó. A valorar las pequeñas cosas y a ser feliz con poco. 👇

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1 year

Ya hace 3 semanas que no puedo ver esa mirada al despertar que me daba fuerza para empezar el día. Ni puedo levantarme y llenarte de besos y caricias para desearte los buenos días. En parte me consuela pensar que allá donde estés ya no tienes dolor ni sufrimiento. 👇

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11 months

Que no importa las capacidades que tengas para dejar huella en esta vida y que las miradas a veces dicen mucho más que las palabras. 👇

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1 year

Tengo mi móvil lleno de selfies contigo q me recuerdan momentos. Si hubieras podido hablar seguro que muchos no me habrías dejado hacerlos y me hubieras llamado pesada 🤭 No te puedes imaginar qué importantes son para mí todas esas fotos a tu lado🥰 ¡Te echo tanto de menos!😭

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1 year

Al rato ha salido con una bolsa, se la ha metido a la señora en el carro q llevaba,han intercambiado unas palabras y cada uno se ha ido por su lado. Me ha dado una pena terrible la situación pero a la vez ha sido bonito ver q aún queda gente buena en el mundo con ganas d ayudar.

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7 months

Cada mañana sigo entrando en tu habitación para darte los buenos días, pero desde hace ya 7 meses que no puedo acompañarlo de un beso en tu mejilla. Ya no puedo coger tu mano como en la foto para que te sientas seguro, ni ver esa bonita sonrisa. Te echo de menos cada día. #Duelo

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1 year

Dice ella que tenía esperanza en que las investigadoras encontrarán la cura y su hermano se curara, a pesar de que ya le habíamos advertido de que si ese momento llegaba Aitor no iba a curarse del todo xq estaría muy afectado. 👇

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1 year

Este es Aitor en su 1er día de guardería. Hoy hubiera sido su 1er día en secundaria pero el síndrome #Duplicaci ónMecp2 no le ha permitido vivirlo. Se tuvo que ir el de 2 de Julio después de otra infección respiratoria de repetición. #Duelo #EchandoteDeMenos #UnSuperh éroeConCapa

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11 months

Después de 3 meses intensos de tratamientos agresivos con quimioterapia Aitor consiguió curarse y fue para nosotros como despertar de una terrible pesadilla. 👇

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2 years

Hoy hace 10 años que estoy trabajando en la misma empresa. Una empresa pequeña que me ha considerado siempre una persona y no un número. Que ha entendido mi situación familiar y que me ha ayudado a conciliar. Ir a trabajar a gusto es muy importante. Agradecida siempre con ellos.

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11 months

sus pulmones cada vez estaban más afectados y el 2 de Julio de 2023 tuvimos que tomar la decisión más difícil de nuestra vida: dejar a nuestro hijo irse para que dejara de sufrir. El destino lo puso en nuestro camino y el destino nos lo arrebataba. 👇

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8 months

Hoy hace 8 años de esta foto. Todavía no sabíamos que en pocos días nos darían el 3er peor diagnóstico de nuestras vidas: #c áncer Después llegaron 3 meses de tratamientos agresivos de quimioterapia, fiebres muy altas, operación de urgencia por perforación de estómago... 👇

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11 months

Sus pequeños avances como conseguir caminar, coger cosas, subir y bajar escaleras, comer sólo...eran logros que celebrábamos por todo lo alto. 👇

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1 year

Tenemos una nueva vida,más fácil y cómoda. No tenemos q estar pendientes del reloj para las medicaciones,las terapias,los cambios posturales y de pañal,médicos... Pero echar en falta todo eso es tan difícil!😭😭 No poder besarlo,abrazarlo,acariciarlo es lo más duro. #1SemanaSinT í

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Hoy me he despertado llorando porque no he podido ir a tu habitación a cantarte el cumpleaños feliz. Hoy no podremos ayudarte a soplar las velas para pedir nuestro deseo como lo hacíamos siempre. Hoy celebrarás tu 14 cumpleaños allá donde estés, pero

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Tres linfomas de Burkitt (cáncer), hidrocefalia ext.benigna, epilepsia, infecciones respiratorias graves y recurrentes, #Duplicaci ónMecp2... No me equivoqué cuando dije q era un #Superh éroeSinCapa, y lo sigue siendo xq parece que esta es una batalla+ganada 💪 ¡Ese es mi Aitor! 👏

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Parece ser que el CSIC (Consejo superior de investigaciones científicas) sospecha que el caucho de los parques infantiles podría ser tóxico. No paro de leer gente diciendo que hace años había arena y ahora estamos sobreprotegiendo a los niños. Ahí va hilo 🧵

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11 months

La máquina estaba haciendo todo el trabajo por él y sus pulmones ya no podían más. Sabíamos que era lo mejor para él y no podíamos aferrarnos a tenerlo a nuestro lado a toda costa. 👇

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Ya no voy a poder ver esta sonrisa nunca más xq Aitor se ha ido, pero él fue el impulsor de mi lucha, y por él seguiré reivindicando #ParquesInclusivos para que podamos ver sonreír a otros niños y niñas. Por Aitor, por todos. #Discapacidad #ParquesParaTodos

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2 years

Seguiré luchando para conseguir #ParquesInclusivos de proximidad y que esta sonrisa se repita muchas veces más. Veo el vídeo en bucle y cada vez me gusta más 😍😍 *Lástima que tan sólo haya podido subir a este elemento. #EnBcnNoHayParquesInclusivos #UnElementoNoLoHaceInclusivo

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2 years

Si la gente hablara tanto de las #EnfermedadesRaras y visibilizaran la vida de los pacientes como Aitor tanto como lo están haciendo con @shakira y @3gerardpique ,se destinarian recursos para paliar sus síntomas y mejorar su calidad de vida. Pero...

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11 months

Cuando te conviertes en madre te cambia la vida. Cuando lo haces de un hijo con #discapacidad además cambias tú. Te vuelves más empática, más fuerte, más luchadora... Aprendes a valorar las cosas importantes y los logros por pequeños que sean. Pero...

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11 months

Y conseguimos que se investigara en el @SJDbarcelona_ca recaudando fondos. Hemos conseguido introducir el síndrome en la app #Facetogene para facilitar el diagnóstico y seguimos buscando biomarcadores. 👇

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11 months

Pero a los 5 años llegó un 3er diagnóstico que nos cogió por sorpresa y para el que nadie está preparado: el cáncer. La falta de apetito y su amarillenta piel nos dieron la voz de alarma. Aitor tenía tres linfomas de Burkitt (páncreas, corazón y estómago). 👇

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Hoy hubieras cumplido 13 años pero la afectación causada por la #Duplicaci ónMecp2 no te lo ha permitido. Doy gracias a la vida por haberme convertido en tu madre y por haber podido disfrutar de estos doce años a tu lado, aunque me hubiera gustado que hubieran sido muchos + 👇

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3 years

Vemos los parques "desde la barrera" porque no podemos utilizar ninguno. Mientras el resto juega él mira ☹ No és justo! Él también tiene derecho a divertirse @bcn_ajuntament

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Ya hace 2 semanas que te fuiste. Que se fue esa increíble mirada que nos decía todo lo que tu boca no podía. Gracias por todo lo que me enseñaste. Gracias a tí soy la persona que soy. #AitorUnSuperh éroeSinCapa #Duplicaci ónMecp2 #Infecci ónRespiratoria

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Empezamos a ver rayitos de luz. Esperemos que esta vez sí acabe de salir el ☀️ Vamos retirando el aporte de oxígeno a ratitos. Estamos con nuevo antibiótico xq la fiebre volvió seguramente x sobre infección de mocos, pero parece haberse ido ya. ¡Vamos Aitor! 💪

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6 months

Si tengo que ser sincera no echo de menos todo lo difícil y complicado de la #discapacidad . Tirar de una silla de ruedas q pesaba 45kg + el peso de la silla. Ver como se le iban los ojos y/o perdía el tono en cada crisis epiléptica sin q pudiéramos hacer nada + q acompañarlo. 👇

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a los 7 meses llegó el 1er diagnóstico: hidrocefalia externa benigna. Y con él el 1er shock para unos padres primerizos, pero con la esperanza de que mejorara. 👇

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Cuando todavía estábamos celebrándolo, un 4⁰ diagnóstico llegó a nuestras vidas. Ese síntoma que temíamos y que el maldito síndrome traía consigo: la #epilepsia . 👇

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Ana Mourelo

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Cada año a tu lado pidiendo el mismo deseo. No llegó a cumplirse para ti, pero te prometí q seguiría pidiéndolo para q algún día se haga realidad y ningún niño (ni su familia) tenga q seguir sufriendo la #Duplicaci ónMecp2 Hoy desde el cielo me ayudarás a soplar mis 40 velas 🥰TQ

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Ana Mourelo

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Y fue ahí cuando nuestra vida, su vida se complicó. Su epilepsia era fármacoresistente y llegó a tomar hasta 8 antiepilépticos, pero aunque en ocasiones mejoraba no era suficiente. 👇

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Una prueba genética nos dió el 2⁰ diagnóstico: Síndrome #Duplicaci ónMecp2. Una enfermedad rara para la que no existe tratamiento ni cura. Ahí se nos vino el mundo encima. ¿Porqué nosotros? ¿Porqué él? 👇

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Encontramos mucho a faltar familias que estuvieran pasando por algo similar con las que poder compartir experiencias y vivencias. Y creamos la 1ª asociación en España @Asocmecp2 👇

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Hoy no había ganas de celebrar nada, pero el deseo no podía faltar. Por tí Aitor, por los que se han ido, por los que están y por los que vendrán. ¡Gracias a todos por vuestras felicitaciones y palabras de ánimo!🥰 #Deseo #Duplicaci ónMecp2 #Investigaci ón #Cura

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11 months

Sus crisis eran tan fuertes que se golpeaba y se caía, además del daño cerebral que le causaban. Y dejó de caminar, de coger cosas, de comer sólo...se pasaba la mayor parte del tiempo dormido y ausente. 👇

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A los 3 años el líquido cefalorraquídeo debería haberse absorbido y Aitor haber mejorado pero no fue así. El líquido se reabsorvió pero su retraso madurativo seguía siendo muy evidente. 👇

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Ana Mourelo

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2 years

Ayer la #princesaguerrera apenada lloraba porque su hermano no iba a comer más por boca. Intentamos explicarle con palabras que ella entendiera que es lo mejor para él, pero todo y eso sabemos que sufre. Todos sufrimos la discapacidad de Aitor. Todos sufrimos su síndrome. 👇

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Y ahí empezaron los ingresos en UCIP y en planta. Nuestra casa se llenó de aparatos respiratorios y de fisioterapia respiratoria. Tras algo más de un año de infecciones respiratorias recurrentes,👇

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Ana Mourelo

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Esto provocó más hipotonia y es ahí cuando entraron las recurrentes #infeccionesrespiratorias . Un 5⁰ diagnóstico, otro síntoma más del síndrome. 👇

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Ana Mourelo

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2 years

¿Quién está ya sin sonda nasogástrica y en planta?🥰 ¡Qué ganas tenía de verle la cara despejada sin apósitos ni esparadrapos!😍 Ahora podré comérmelo a besos en los dos mofletes 😅 Tolera bien alimentación. Mañana a probar triturados y para casa 💪 #Disfagia #Bot ónGástrico

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Ana Mourelo

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1 year

Qué duro cambiar la descripción de mi perfil 😥 Ya no puedo ser bloguera de #AitorUnSuperh éroeSinCapa. Mucha gente me felicitaba por lo bien que escribía y me animaba a seguir haciéndolo, pero ahora ya no puedo explicar el día a día de Aitor 😭 Escribir me ayudaba...

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Ana Mourelo

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1 year

Volver a la oficina y que los clientes te pregunten por tu hijo 😢 Inevitable llorar😭 Si la vuelta al trabajo después de vacaciones es difícil más difícil lo es en esta situación. #Duelo #VueltaALaRutina #VueltaAlTrabajo

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Ana Mourelo

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7 months

Ya son casi siete meses sin poder abrazar a su hermano. Cada noche antes de irse a la cama sigue asomándose a la ventana para darle las buenas noches a la estrella que m��s brilla ✨️ No importa el tiempo que pase. Aitor siempre estará ahí. #Hermanos #Discapacidad #Duelo

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Ana Mourelo

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1 year

Aitor aquí tenía 5 años. Andaba, sonreía, entendía muchas cosas, comía sólo...y aunque no hablaba se hacía entender. Era un niño feliz, sin sufrimiento ni dolor, pero cuando llegó el cáncer y la epilepsia su (nuestra) vida cambió. 👇

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Ana Mourelo

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1 year

Un beso al cielo ✨️ mi #Superh éroeSinCapa #NuevaFotoDePerfil

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Ana Mourelo

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¿Sabías que @KiabiES tiene una colección especial para personas con #MovilidadReducida ? Algo tan sencillo como aberturas en los hombros, cinturas elásticas...facilitan su autonomía y/o ayudan a los cuidadores. ¿Cuándo + empresas de ropa se sumarán a este tipo de iniciativas?👇

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Ana Mourelo

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1 year

Este iba a ser un verano diferente ⛱️ El verano que llevábamos deseando hace unos años, pero el destino ha querido que lo recordemos para siempre pero no como nos hubiera gustado😥 Llevamos años sin irnos de #vacaciones porque con Aitor ya todo se complicaba👇

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Ana Mourelo

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2 months

A raíz del post de la noticia del nuevo proyecto de #investigaci ón me habéis preguntado si soy portadora, y me he dado cuenta que nunca he explicado por aquí este tema. Ahí va hilo 🧵

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Ana Mourelo

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1 year

Ya hace 2 meses desde que te convertiste en estrella✨️ Sé que allí arriba estarás bien pero se te echa tanto de menos aquí abajo 😭 No es fácil despertar y no poder darte los besos de buenos días, ni al acostarte, ni durante el día. 👇

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Ana Mourelo

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2 years

Hoy hace 7 años que nos tocó la lotería esa lotería que nadie quiere que le toque, el #c áncer. Hoy hace 7 años que llevé a Aitor a la pediatra porque llevaba días cansado, sin apetito y amarillo. La #pediatra de la #mutua se limitó a decir que sería un resfriado mal curado y

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Ana Mourelo

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Nosotros fuimos uno de los afortunados a los que les tocó la #loter ía. La lotería de las #EnfermedadesRaras . Uno de los afortunados que hemos aprendido a valorar lo realmente importante. Así que si hoy no te toca la #Loter íaDeNavidad pero tienes salud date por contento.

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Ana Mourelo

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1 year

"Si algo me está enseñando la vida es que no hay que hacer demasiados planes. Que todo puede cambiar en tan solo un momento. Que hay que aprovechar cada oportunidad. Que hay que saborear cada segundo, cada instante. 👇

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Ana Mourelo

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1 year

Si estás teniendo un día de mier *da tienes q ver este vídeo. Bueno...y si no también😉 Estoy 🥲 mientras recuerdo su sonrisa y su felicidad a pesar de todo lo q padecía con la #Duplicaci ónMecp2. Todo un ejemplo para muchos(incluida yo). Era #MiMotor #ParquesInclusivos

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Ana Mourelo

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8 months

Me duele extrañarte, duelen tus recuerdos, duele fingir que la vida sigue como si nada pasara, pero en cambio continúo sin poder ver tus fotos y tus vídeos sin romper a llorar. Me duele fingir que estoy bien, tanto que, en ocasiones olvido que sufro. #Duelo #UnSuperh éroeSinCapa

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Ana Mourelo

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1 year

Llevo unos días más triste 😢 de lo normal. No sé si es porque veo que se acerca la rutina. Será una nueva rutina sin él. Sin llevarlo al colegio, a médicos, a terapias... Sentir la naturaleza y llorar en soledad me ayuda. #LoEchoTantoDeMenos #AitorUSuperh éroeSinCapa

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Ana Mourelo

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2 years

Que se viralice el vídeo de una madre q está "devastada" xq su hija vegana tiene q ir disfrazada d pescadora,pero no se haga con madres/familias cuidadoras de hijos con #discapacidad q cada día tienen que batallar con las administraciones,cuidados,sociedad...tela eh!! #Reflexi ón

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Ana Mourelo

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7 months

Desde q Aitor se fue ✨️sus fotos son en blanco y negro porque de alguna manera simbolizan mi tristeza. Aunque duele, hoy quiero recordar este vídeo con toda su esencia porque transmitió tanto! que llegó a mucha gente. Recórdemoslo xq dicen q nadie muere mientras se le recuerde.

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Ana Mourelo

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1 year

Hoy ha tocado darle una segunda vida a la silla d ruedas de Aitor, y qué mejor que donarla al @banc_solidari para q otra familia pueda aprovecharla. Gracias Betty y Lili por vuestra ayuda durante todos estos años🥰 Ha sido un placer conoceros. Aitor se ha llevado vuestro cariño❤️

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Ana Mourelo

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1 year

Ayer además de ser un día especial xq era el cumple de Aitor, también lo era xq llevamos 23 años juntos. ¡Toda una vida! El mejor padre que pudo tener Aitor. Él no sólo no salió corriendo ante el diagnóstico si no q fue su cuidador principal. El q lo cambiaba, le daba de comer,👇

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Ana Mourelo

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10 months

Cuando le diagnosticaron a Aitor el síndrome #Duplicaci ónMecp2 fue como si nos cayera un jarro de agua fría. Recuerdo q estábamos desolados 😭 y no dejábamos de preguntarnos ¿Porqué? Y entonces dos familiares me dijeron dos frases q se me quedaron grabadas y me ayudaron mucho👇

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Ana Mourelo

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1 year

Ese chico con #discapacidadmental que coje el metro y llama a su madre por teléfono para avisarla de que ya lo ha cogido. Cada vez que lo escucho una sonrisa de admiración y orgullo hacía él se dibuja en mi cara. También pienso en la cara de alivio de su madre. #Autonom ía

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Ana Mourelo

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2 years

Me siento muy identificada con el vídeo🥺 Porque nadie espera q la pa/maternidad implique enfermedad. No debería ser así, pero así nos ha tocado. Niños enfermos,mamás fuertes💪 Un maravilloso 🎥 de @sickkids q refleja cómo sienten las mamás de niños enfermos o con #discapacidad

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Ana Mourelo

@ana_mourelo

11 months

Nunca imaginé una de esas muchas veces que te observaba mientras dormías, que algún día lo harías para no despertar jamás. #TeEchoTantoDeMenos #MiSuperh éroeSinCapa

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Ana Mourelo

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1 year

Aitor tenía #discapacidad . Muchas cosas no llegó a hacerlas nunca como controlar sus esfínteres. Otras las consiguió pero las perdió como caminar o coger cosas con las manos. ¿Pero sabéis que hacía Aitor que muchas personas no saben ni podrán hacerlo nunca? 👇

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Ana Mourelo

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2 years

No podía haber escogido mejor compañero de viaje🥰 La mayoría salen corriendo.Él se quedó y está ahí siempre a su lado, a ntro lado. Noches sin dormir,duchas,pañales, medicaciones,fisioterapia...todo! Él es #cuidador El mejor padre y cuidador q Aitor podría tener. #discapacidad

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Ana Mourelo

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1 year

Con muchas ganas de que acabe el día y meterme en la cama😔 Ha sido un día muy duro. He tenido que contener las lágrimas muchas veces, algunas no lo he conseguido. #RutinaEscolar diferente. Sin él. Reencuentro con mucha gente. Agradecida de las muestras de cariño. #Duelo

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Ana Mourelo

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2 months

Ha sido bonito y a la vez doloroso volver a escuchar tus canciones, y ver tus fotos y vídeos; y encender hoy tu vela para sentirte un poquito más cerca y rendirte un pequeño homenaje. #UnA ñoSinTi #TeRecordamosCadaD ía #TeEchamosDeMenos #Duelo #UnSuperh éroeSinCapa

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Ana Mourelo

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11 months

La #PrincesaGuerrera se ha quedado dormida en el sofá. Su padre la ha cogido en brazos para llevarla a su cama. Ha abierto los ojos y le ha dicho: "Espera,las buenas noches a Aitor". Todos los días se asoma,mira al cielo, le da las buenas noches y le tira un beso. Hoy también😍

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Ana Mourelo

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2 years

Yo soy la portadora del síndrome genético q padece Aitor. Siempre me he sentido culpable aunque sé q no podría haberlo evitado. Supongo q esa parte de culpa hizo q un día convirtiera mi pena y rabia en una coraza para hacer lo imposible por ayudarlo. Por eso...

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Ana Mourelo

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11 days

Hoy he dedicado mucho tiempo en como madre de un hijo con discapacidad intelectual severa explicar porqué niños como él jamás podrán ir a un ctro ordinario por muchos recursos que hayan en él. Insisto desde la experiencia como madre q lo ha vivido, y me he topado con otras que

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Ana Mourelo

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9 months

Hoy me voy a la cama muy emocionada, valorada y querida. Gracias😘 Y en especial a mi ✨️ por convertirme en quien soy hoy. #MedallaHonorBcn 🏅 Avui me'n vaig al llit molt emocionada, valorada i estimada. Gràcies😘 I especialment al meu ✨️ per convertir-me en qui sóc avui.

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Ana Mourelo

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1 year

Mi mejor regalo hoy es tenerlos juntos 🥰 Hoy quiero hacer una mención especial a aquellas madres que soñaron como cualquier otra, pero el destino les tenía preparada una maternidad de lucha, sacrificio y cuidados. ¡Feliz día mamás #disca ! #DiaDeLaMadre #Discapacidad #Hermanos

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Ana Mourelo

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1 year

Ha crecido a su lado, y tiene alma de #cuidadora . En el cole siempre nos han dicho que siempre quiere ayudar y cuidar a los demás. ¡Aitor le ha inculcado tantos valores sin ser consciente! ¡Nos ha enseñado a ser mejores personas a todos los que le hemos conocido!❤️ #Empatia

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Ana Mourelo

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1 year

Despertarse y tener un whatsapp de tu marido diciendo que la noche no ha ido bien y le han tenido que subir el oxígeno, no es la mejor manera de empezar el día. Intento ser positiva pero no puedo 😭😭 Se está repitiendo la historia d hace 1 año 😢 #Infecci ónRespiratoria #VNI

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Ana Mourelo

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@lacharochoni Pues sí. No suelo alardear de las buenas acciones que hago yo. Está feo. Pero he creído bueno compartir ésta para que cunda el ejemplo.

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Ana Mourelo

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1 year

Hoy aprovechando una visita a @SJDbarcelona_ca hemos podido columpiar a Aitor en su silla sin tener q hacer transferencia como en el resto de columpios. Sentir el movimiento y el viento lo relaja☺️ Una pena q no podamos hacerlo habitualmente xq NO tenemos estos columpios en Bcn👇

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Ana Mourelo

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1 year

Hoy hace 8 años q publiqué esto en Fb. 8 años que la epilepsia llegó a nuestras vidas y lo fue apagando poco a poco,muy lentamente. Hizo que dejara de caminar, de comer sólo, q su hipotonia se agravara y tuviera broncoaspiraciones, y consecuentemente dejara de comer por boca. 👇

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Ana Mourelo

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11 months

Me alegra saber que nuestra dura historia ha podido ayudar a algunas personas a ver la vida de otra manera🥰 ¡Muchas gracias a todos por vuestros mensajes!💚💚 Me es imposible contestarlos todos xq ha llegado muy lejos (incluso a la radio @cope 😳). ¡Gracias de 💚!😘😘

Ana Mourelo

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11 months

Aitor fue un bebé arcoiris🌈. Llegó después de un aborto y varios años de búsqueda. Fue un bebé muy deseado. Después de observar que había algo que no iba bien e insistir a la pediatra, 👇

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Ana Mourelo

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2 years

¿Sois conscientes de la de momentos tan bonitos como este q podemos vivir en los #parques cuando sean realmente #inclusivos ? Yo no sé vosotros pero a mi me emociona🥰pensarlo. 🎥 La enseña a ir en su nueva silla motorizada. En los parques serán juegos compartidos. #Discapacidad

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Ana Mourelo

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1 year

Y aquí estoy sentada en el porche mirando como el viento mueve las hojas de los árboles,y pensando cómo sería si él estuviera aquí. Si pudiera sentir ste aire en su cara, peinar su pelo mientras le doy un beso y le digo una vez + lo mucho q lo quiero 🥰 #Duelo #Superh éroeSinCapa

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Ana Mourelo

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2 years

Si Aitor no tuviera #Duplicaci ónMecp2 tal vez me pediría un móvil para hablar con sus amigos, ese juego de la consola que acaba de salir, permiso para dormir en casa de un amigo...y todas esas cosas que hace un niño de 12 años, pero...

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