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Miradas que hablan

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Asociación sin ánimo de lucro que investiga el Síndrome Duplicación mecp2 en @SJDbarcelona_es para encontrar una cura o tratamiento.

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2 years

Porque investigar requiere destinar tiempo a la recaudación de fondos (eventos, actividades...) Tiempo q necesitan nuestros hijos. Tu euro nos permite dedicarles el tiempo q necesitan y nos ayudará a mejorar su calidad de vida. Colabora con 1€ al mes en

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9 years

María Valverde colabora con Miradas que Hablan: vía @YouTube

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María Valverde colabora con Miradas que Hablan

La actriz española María Valverde colabora con la difusión del síndrome duplicación mecp2.www.duplicacionmecp2.es

www.youtube.com

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1 year

Hoy, 5 de noviembre, se celebra el Día del Cuidador para reconocer la labor ejercida por cuidadores profesionales y familiares que dan lo mejor de sí mismas en la atención y cuidados a personas para la mejora en su calidad de vida, bien sea por enfermedad,

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Como sabéis nuestro Superhéroe Sin Capa, Aitor nos dejó el pasado 2 de Julio. Su familia ofreció a todos aquellos que quisieran que substituyeran el detalle de las flores en el funeral por un donativo a nuestra asociación. 👇

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Desde hoy brilla una nueva estrella Duplicación Mecp2 ✨️ ¡Vuela alto Nachete! Nuestras más sinceras condolencias a familiares y amigos. D.E.P Nacho

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2 years

Hoy, 5 de noviembre, se celebra el Día del Cuidador para reconocer la labor ejercida por cuidadores profesionales y familiares que dan lo mejor de sí mismas en la atención y cuidados a personas para la mejora en su calidad de vida, bien sea por enfermedad, discapacidad o por

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2 years

En tan sólo tres meses nuestro superhéroe sin capa Aitor ha tenido 4 infecciones respiratorias, 3 de ellas con ingreso. La primera y la última en la UCI (unidad de cuidados intensivos), y cómo él muchos más niños y niñas con el síndrome duplicación mecp2 sufren

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7 years

A la gran y solidaria @bearicoactriz le gustaría verte en la cena, porque "Juntos siempre somos más" Gracias Bea!

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1 year

GRACIAS 💚 a todas las personas que este sábado hicieron posible celebrar una #TARDESOLIDARIA para recaudar fondos para la investigación del síndrome #Duplicaci ónMecp2, e hicieron un bonito y emotivo homenaje a nuestro superhéroe sin capa Aitor✨️ 👇

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7 years

Gracias a @SWCatalunya y a todos los q colaborásteis hemos sumado 672€ más a investigación.

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7 years

@andrestofe

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3 years

Iniciamos nuestra 💚CAMPAÑA SOLIDARIA 💚 con motivo del #D íaMundialEnfermedadesRaras. Una enfermedad rara es aquella que tiene una incidencia baja en la población. Existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. 👇

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8 years

#laschicasdeverde con @MacacoMusic por los niñ @s con duplicación mecp2

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2 years

Seguíamos muy de cerca los avances en el ingreso de nuestro superhéroe sin capa de sonrisa infinita, pero hoy amanecemos con la triste noticia de que Juan Manuel, nuestro Mita, no ha podido seguir luchando contra el síndrome Duplicación Mecp2. 👇

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7 years

Si quieres hacer las mejores tapas hazte con él! Gracias @QiqeDacosta por colaborar!! Entradas en

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7 years

Gracias @raulperez_76 una pena que no puedas venir.

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2 years

Hoy despedimos para siempre a "nuestro Darth Vader", a nuestro Dani. Sentimos enormemente que nos hayas dejado tan pronto, amigo. Sabemos que desde allí arriba cuidaras a todos los niños y niñas con Duplicación Mecp2, en especial

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3 years

Uno de los grandes @raulperez_76 os invita a colaborar en la investigación del síndrome duplicación mecp2 por han sólo 1€ al mes Sigue vídeo en el hilo👇

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3 years

Gracias a gente como @maarquellada el síndrome duplicación es un poquito más visible. Seguimos dándolo a conocer para poder seguir investigando. Colabora en

@maarquellada

Miguel Ángel Arquellada

3 years

Muchos en esta red social me conocéis por hablar de fútbol en general y del #RealBetis en particular, aunque no suelo hablar de lo que afecta a mi vida personal hoy, me gustaría hablaros de una enfermedad genética (Síndrome de Duplicación Mecp2) que "azota" a mi familia.

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3 years

Avui és el Dia Internacional de les Malalties Minoritàries. Excel.lent documental que explica la vida de l’Aleix, un nen que pateix MECP2. La sensibilització i investigació són fonamentals. @carrotamedia @Amma_Andorra

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"Aleix, una vida, moltes mirades; Aprenent a viure amb la incertesa"

"Aleix, una vida, moltes mirades; Aprenent a viure amb la incertesa" és un reportatge produït per Carrota Mèdia, per donar a conèixer amb motiu del Dia Mundi...

www.youtube.com

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5 years

Tienen inmunodeficiencia por lo que son grupo de riesgo ante el Covid-19. Las consecuencias podrían ser letales y no serían prioridad en el sistema de salud. Están tomando las medidas que están en sus manos pero no nos lo están poniendo fácil desde fuera Por favor #Qu édateEnCasa

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POR LA INVESTIGACION http://t.co/H7EtbdkxGD @LauraLago_tv @LeiraAlmagro @reyessbaby @Bike_4_rett @Unamiradarett @EugenioEulyn78

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Y enviar un abrazo 🫂 especial a todos aquellos #cuidadores que lamentablemente dejaron de serlo porque su familiar falleció. Ser cuidador no es fácil pero dejar de serlo tampoco. Gracias a todos los que cuidáis 💚 #D íaDelCuidador #DuplicacionMecp2 #MiradasQueHablan

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3 years

#GivingTuesday UN DIA PARA DAR Las familias con Duplicación Mecp2 dan todos los días del año su tiempo, amor y cuidados a sus hij @s . Que tengan una mejor calidad de vida depende de que la investigación pueda ofrecerles un tratamiento para sus terribles síntomas. 👇

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2 years

Hoy 3 de diciembre se conmemora el #D íaDeLaDiscapacidad. Desde nuestra asociación nos sumamos a visibilizarla y a ayudar a mejorar los derechos de las personas con discapacidad. Porque la discapacidad no se escoge, te toca. Y es por eso que no debemos esperar a que nos llegue;

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discapacidad o por edades avanzadas. Una labor que no está suficientemente valorada, que carece de los recursos suficientes y supone un gran desgaste tanto emocional como físico. 👇

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5 years

Los colaboradores de @ArusityslaSexta @mariamoyamartin @albaguts @Andresguerra y @joanSpin os animan a colaborar en nuestra Fiesta Solidaria El 16/06 Nau Bostik Bcn para la investigación del s.Duplicación Mecp2 que se lleva a cabo en @SJDbarcelona_es

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3 years

Hoy en el #D íaMundialEnfermedadesRaras una vez más queremos dar a conocer el síndrome #Duplicaci ónMecp2, porque sólo el conocimiento facilitará su diagnóstico, y así hará posible que más familias pongan nombre a lo que le pasa a sus hijos/as y puedan saber cómo ayudarles. 👇

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Desde nuestra asociación queremos homenajear a padres, madres, abuelos, hermanos...y familiares en general de nuestros niños y niñas duplicación mecp2 por su dedicación, paciencia, cariño y entrega. 👇

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7 years

¡Aquí tenéis el regalo que los ZIPI y ZAPE nos han hecho a la ASOCIACIÓN MIRADAS QUE HABLAN! Una edición limitada y exclusiva para la asociación,con la que recaudar fondos y donde los beneficios de su venta irán para la investigación. ¡¡Muy pronto a la venta!! ¡¡Qué nervios!!

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3 years

¿Sabías que por menos de lo que vale un café puedes ayudar a mejorar la calidad de vida de los niños y niñas con duplicación mecp2? 👇

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3 years

Hoy la familia duplicación mecp2 está triste y sin palabras. Desde hoy hay una estrella duplicación mecp2 más en el cielo. Hoy nuestro Lluís nos ha dejado para volar muy alto. Esperamos que descanse en paz junto al resto de niños y niñas con duplicación mecp2 que nos han dejado,

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3 years

Hoy regala solidaridad. Os esperamos en Av.Meridiana 285 en Barcelona. Cerca de metro "La Sagrera". #SantJordi2022 #Duplicaci ónMecp2

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Ayúdanos a encontrar esa CURA o TRATAMIENTO, por ellos y por los que están por venir!! COLABORA CON 1€ AL MES EN:

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¡No te la pierdas! TARDE SOLIDARIA de música 🎶 y magia ✨️ en beneficio de nuestra asociación. 🗓 21 de octubre a las 18h 📍Centre Cultural Els Catalanistes en Barcelona ❤️ Donativo-Entrada 8€ 👇👇

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9 years

Para que esta sonrisa no se apague nunca. Dona 1€: Por todos los niños con duplicación mecp2

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7 years

La periodista y presentadora @CarlotaLlauger colabora con su libro con una dedicatoria muy especial. "Tú también puedes" colaborar en la cena con los tickets para el sorteo o con fila 0. No faltes! Gracias Carlota!!

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9 years

Hoy nos ha visitado @mterstegen1 Esperamos puedas ayudarnos en nuestra lucha #TotsamblAitor

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9 years

Emocionante, increíble! GRACIAS!! @uesantandreu #totsamblAitor http://t.co/PMgktWoaij

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9 years

Ya tengo mi nueva pulsera de duplicación mecp2. Pedidos a algukat @gmail .com 4€ envío incluido http://t.co/Emcqvicann

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6 years

Hemos recibido el sello de “Asociación Colaboradora 2019” del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Esto nos hace sentir muy orgullosos del trabajo realizado hasta la fecha y nos anima a seguir…

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3 years

Cada segundo lunes de febrero se conmemora como forma de concienciar y educar a las personas sobre esta patología neuronal, que sufren aproximadamente 65 millones de personas en todo el mundo. 👇

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8 years

Parada Solidaria por la investigación del síndrome duplicación mecp2. 4 junio Castelldefels @Aurunstore

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10 years

¿Tienes 1€?Dona esperanza a los niños con duplicación mecp2 http://t.co/3xM3H3T9GM

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10 years

Mañana 18h concierto benéfico para la investigación del síndrome duplicación mecp2 http://t.co/s3NUvfihs7

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5 years

Estábamos ansiosos por daros a conocer esta noticia... @xiulaoficial realizará un concierto benéfico a nuestro beneficio!! Sí, sí lo has leído bien! Así que ya puedes agendártelo 📆 para el próximo domingo 5 de abril. En breve estarán las entradas a la venta en web Sala Barts.

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2 years

🎉¡Feliz cumpleaños Carlitos! 🎉 ¡Que pases un feliz día campeón! #MiradasQueHablan #Duplicaci ónMecp2 #Cumplea ños

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3 years

Hoy salen para un pueblo de A Coruña 30 ejemplares del cuento "Historia de un Superhéroe". Nos alegra saber que estas navidades debajo del árbol va a haber un pedacito de la historia de uno de nuestros superhéroes, y que gracias a eso sumamos un poquito más a la investigación

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Hoy en @NauBostik no te lo pierdas!! Por los niñ @s con duplicación mecp2 @SJDbarcelona_es @Toni_Cano_ #VictorParrado

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8 years

Gracias @Teaming y gracias a todos nuestros teamers por colaborar en nuestra lucha!Este premio es vuestro!!

@Teaming

Teaming

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Nos alegra entregar el 5to puesto a la campaña de comunicación de @Asocmecp2 #PremiosTeaming2016

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¿Cuántos cafés te tomas al mes?Dona 1€/mes para mejorar la calidad de vida de los niñ @s con

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Ayúdanos a que el síndrome duplicación mecp2 se conozca. Twittea.Gracias. #Miradasquehablan #Duplicaci ónMecp2

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Nos sumamos a la reivindicación y agradecemos a todas las mujeres científicas, investigadoras, doctoras...q han conseguido grandes descubrimientos y mejoras en el campo de la medicina. En especial a nuestro equipo de doctoras e investigadoras q buscan una cura o tratamiento.

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de Aitor al que saludabas siempre con la mejor de tus sonrisas en aquellos eventos en los que coincidíamos. Gracias por todo el amor, cariño y tiempo que dedicaste a colaborar con nosotros. No te olvidaremos. Descansa en Paz Dani. @SWCatalunya

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Toda la familia Duplicación Mecp2 os desea unas felices fiestas con nuestros mejores deseos✨ de salud y amor para tod @s . 🎄¡FELIZ NAVIDAD!🎄

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3 years

El próximo sábado 23 de abril las calles de Barcelona estarán de fiesta, y nuestra asociación no podía pérdesela. Os esperamos este #SantJordi con una parada solidaria de #RosasArtesanas donadas por las #SolidariasDeBellvitge 👇

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3 years

Este viernes 11 de Marzo estaremos dando a conocer el síndrome, la asociación y la investigación, en la 2ª Muestra de entidades del @SJDbarcelona_es Además podrás colaborar con un donativo a cambio de uno de nuestros productos solidarios. ¡Te esperamos a la entrada!

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Sumamos 285€ a la investigación gracias a la @Aurunstore en @IguanaGrup . Gracias a tod @s por colaborar

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6 years

Las cosas grandes tienen principios pequeños. Empieza hoy en este #GivingTuesday , uniéndote a nuestro Grupo @Teaming y ayudándonos con 1€/mes: @GivingTuesdayES

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3 years

"Historia de un Superhéroe" narra la historia de Aitor, un niño con duplicación Mecp2 que a pesar de todos los síntomas que tiene a causa de su síndrome, tiene un superpoder. Si quieres saber cuál es no puedes quedarte sin este increíble cuento escrito por @CristiCastro7 , en el

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3 years

🔬Nuestros socios son el motor de la investigación, y sin investigación no hay cura. 🤗Gracias por ser partícipes de nuestra lucha para conseguir una cura para mejorar la vida de nuestros niños y niñas con duplicación mecp2 🆘️Sin vuestra ayuda no sería posible. 👇

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4 years

Hoy hemos recibido el sello de “Asociación Colaboradora” del @SJDbarcelona_es Gracias por otorgarnos tal distinción un año más, y por apoyarnos en nuestra lucha, y gracias a todos los que nos acompañáis y hacéis posible que nos concedan tal distinción. #Investigaci óndupmecp2

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2 years

Hoy 20 de noviembre #diamundialinfancia reivindicamos los derechos de la infancia a la #Salud , el #Bienestar ...(entre otros), y creamos conciencia en las personas de la importancia de trabajar día a día por su bienestar y desarrollo. 👇

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Este fin de semana #totsamblAitor a la Sagrera. Necesitamos tu ayuda para la investigación del s.duplicación mecp2 Te esperamos!!

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4 years

¿Ya te has inscrito a la cena de gala solidaria de @SJDbarcelona_ca ? 🏃‍♀️🏃‍♂️para recibir tu pack de mesa a tiempo y no te olvides de seleccionar OTROS y ASOC.MIRADAS QUE HABLAN DUPLICACION MECP2 para que tu donativo llegue a nuestra investigación

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4 years

Un año más hemos recibido el sello de “Asociación Colaboradora” del @SJDbarcelona_es Gracias al HSJD por otorgarnos tal distinción y por apoyarnos en nuestra lucha. Os necesitamos a tod @s para poder conseguir el de 2021. ¡Sólo Juntos lo conseguiremos!

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@maggiecivantos ROBERTO ENRIQUEZ COLABORA EN LA INVESTIGACION DEL SINDROME DUPLICACION MECP2

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Actualmente gracias 💚a nuestros teamers que aportan 1€ al mes podemos costear 3 meses de sueldo de una de las investigadoras, o lo que es lo mismo gracias a sus 12€ anuales costeamos 1 hora de su trabajo. Es por eso que necesitamos que

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Sorteos de productos firmados, marcas y la gran actuación de @andrestofe No faltes los niñ @s te necesitan!

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Hoy nuestro superhéroe Javi cumple 17 años 🎉🎉🎉 ¡Qué pases un feliz día campeón! 😘

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1 año sin madrina! Se busca nuev@ @LydiaLozanoOf @jjaviervazquez @milaximenez @KikoMatamoros

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3 years

¿Sabías que puedes colaborar en la investigación con tan sólo 1€ al mes? Sí, sí con menos de lo que vale un ☕ podremos seguir investigando para conseguir mejorar la calidad de vida de Nacho, Javi Yaiza, Manuel, Laia, Aitor, Juanlu... #Investigaci ón

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3 years

🎉Hoy estamos de celebración con todos vosotros🎉 Con todos aquellos que aportáis 1€ al mes para que la investigación del síndrome duplicación mecp2 continúe. Hoy hace 8 años que creamos el grupo en @teaming_stories y GRACIAS a todos vosotros

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7 years

La Asociación Miradas q Hablan os desea a todos unas felices fiestas llenas de risas y miradas mágicas.Os speramos a la vuelta cargados de nuevos propósitos y dispuestos a seguir luchando a vuestro lado para conseguir nstro sueño. FELIZ NAVIDAD

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6 years

@la_marato Gràcies per fer-nos més visibles i per ajudar-nos a millorar la vida dels afectats.

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Para nuestra asociación el 2023 ha sido un año triste por la despedida de varios de nuestros chicos pero también hemos recibido la noticia de un ensayo clínico que puede mejorar la calidad de vida de todos los afectados con #Duplicaci ónMecp2, y es por ello que

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5 years

Gracias @NoInvisibles por la difusión! 😉

@NoInvisibles

RarasNoInvisibles

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👉IV Jornada investigación Duplicación #MECP2 25 de Enero en @SJDbarcelona_es Conoce este síndrome en @Asocmecp2 Démosles visibilidad con #366DiasdeEERR La #investigaci ón es la esperanza para las #EERR , apoyo, recursos, medios, … Vía @CIBERER 👇

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🤗Gracias a nuestros teamers podemos costear el sueldo de 3 meses de una de las investigadoras. 🔬El resto de gastos de la investigación debemos recaudarlo mediante otros medios como la cuota de socio o los eventos. 📣Realizar eventos supone dedicar mucho tiempo a organizarlos y

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6 years

El viernes tuvimos el placer de conocer a @juanhormiguero , @Damianmolla y @Marronhormi en un evento benéfico de Tres Calaveras Huecas.Gracias por ayudarnos a hacer un poquito más visible el s.duplicación mecp2 y gracias a los asistentes por colaborar. #MiradasQueHablan @ClubMPC

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3 years

Hoy estamos en @SJDbarcelona_es de 10 a 14h ¡Te esperamos! #Duplicaci ónMecp2 #Investigaci ón #MiradasQueHablan

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El @SJDbarcelona_es con la ayuda de la Asociación @mar_de_somnis organizan el próximo 25 de marzo de 10 a 14h la segunda jornada para familias y cuidadores de niños con epilepsia. Inscripciones: #Epilepsia #Antiepil épticos #Duplicaci ónMecp2 #Neurog ía

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9 years

ROBERTO ENRIQUEZ APOYA LA INVESTIGACION DEL SINDROME DUPLICACION MECP2 vía @YouTube

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¡Qué buena notícia @ionispharma ! Esperemos el tratamiento dé buenos resultados y mejore la calidad de vida de nuestros niños y niñas #Duplicaci ónMecp2 #Esperanza #CalidadDeVida #Tratamiento #EnsayoCl ínico #Investigaci ón

@ana_mourelo

Ana Mourelo

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Hoy me voy a la cama ilusionada tras enterarme que va a haber un #EnsayoCl ínico para la #Duplicaci ónMecp2. Para Aitor llega tarde pero me alegra saber que tal vez algún día ya no tan lejano habrá una cura para ese maldito síndrome que se lo llevó y nos dejó rotos. #Investigaci ón

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ENTRADAS YA A LA VENTA!!No te quedes sin la tuya! COMPRALAS AQUÍ: Beneficios a favor de @SJDbarcelona_es

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8 years

@SWCatalunya Juev-Dom de 18:30 a 21:30h en Cinesa Diagonal en estreno de Rogue One y ayudando a recaudar fondos para investigar dup.mecp2

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Hoy estamos aprendiendo un poquito más entorno a las enfermedades raras, la genética, el diagnóstico...en la Jornada sobre enfermedades raras en Catalunya de @feder_ong …

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Miradas que hablan

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Gracias a el gesto de muchas personas que quisieron colaborar con esta iniciativa podemos sumar a la investigación 2.875€ más. ¡Muchas gracias a todos! Seguro que Aitor está también muy agradecido allá donde esté. Un beso al cielo✨

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5 years

Aprendiendo sobre los avances en la #investigacionduplicacionmecp2 . Hoy hemos aprendido muchas cosas sobre genética, la coordinación entre hospitales, inmunología y aspectos clínicos. Y sobre como hablar con…

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4 years

📍21 de abril a las 19h Live Isntagram Dr. Toni Martinez Monseny , genetista clínico del @SJDbarcelona_es Nos explicará la parte clínica del síndrome duplicación mecp2. ¡No faltes! #LiveInstagram #Gen éticaClínica #HospitalSantJoanDeD éu #Duplicaci ónMecp2 #MiradasQueHablan

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9 years

Vuelve a ser Aitor vía @wordpressdotcom

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8 years

1 vez + #laschicasdeverde haciéndose ver en el concierto de @MacacoMusic por @Asocmecp2 ¿Algún día lo conseguirán?

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5 years

Con esta entrega damos por terminada la financiación de un proyecto de tres años. Gracias a tod @s los que lo habéis hecho posible, empresas, particulares, artistas... Y gracias al equipo de investigación por su…

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11 months

Todos los días son buenos para ayudar y todos los días hay alguien que necesita ayuda. Hoy es el #GivingTuesday un día para dar. No importa cuanto dones, si no que lo hagas. Todo suma💚 👇

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6 years

Este año promete. Va a ser un año lleno de cambios en la asociación (o eso esperamos), realizaremos un gran evento que esperamos sea un gran empuje para la investigación, seguro que…

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9 years

PORTERO PRIMERA DIVISION DE FUTBOL APOYA LA INVESTIGACION DEL SINDROME DE DUPLICACION MECP2: http://t.co/Xr8Xz67Xsu vía @YouTube

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2 years

¿ Sabías que puedes hacer @Teaming en tu empresa? Tienes dos maneras: ✔ Creas un grupo con el nombre de tu empresa para que tus compañeros se unan y donen 1€ al mes y después realizáis la donación global a la cuenta de la asociación ES19 0049 3165 6828 1412 9039 👇

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9 years

Este sábado espectáculo solidario en @CCLaSagrera para la investigación del síndrome duplicación mecp2

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9 years

Colabora con tan solo 1€ al mes por los niñ @s con duplicación mecp2 en: http://t.co/ihUkkvLDM3

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9 years

LA CURA ESTÁ MÁS CERCA. Demostrado en ratones que se puede silenciar el exceso de mecp2.

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