おいも🍠 @miko_no_kokoro Twitter profile

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

4 months

先日ふと、この病を授かったと思た。ずっと「患った」「罹ってしまった」と思ってきたけど、"授かりもの" と感じる方が心に反発なくしっくりくることに気が付いた。

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おいも🍠

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5 months

「自分は軽症な方だと思っていた」と先生に吐露したら「この病気は一瞬で悪くなる。ほんと一瞬。今の状態はこうでも何かの拍子にあっというまに寝たきりにもなる病気。だから軽症はない」と言われてはっとした。コロナ後遺症もme/cfsもPSが上がって動けるからといっても決して軽症なわけではない。気を

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

8 months

"後遺症受診相談センター"ってゆうのに縋る思いで電話したが病院情報はおろか後遺症についても無知識だった。これまで鼻で笑われたり気のせいと言われたこともあったと伝えたのに、「既にご自身で沢山受診されて情報も沢山お持ちですね」って言われ失望した。そうじゃないそこじゃないよ聞きたいことは

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

9 months

助けて欲しい😭🙏🏻💦 私は体の痛みが1番つらいです😭沢山の病院を回った→痛みを理解して貰えない→輪をかけて痛みが増す→繰り返し→もうすぐ一年🙈💭

平畑光一(Koichi Hirahata)

@k_hirahata

9 months

なんかこのまま漢方の勉強を進めていって、鍉鍼もできるようになって、整体などの徒手療法を身につけていって、西洋医学の薬をうまく組み合わせていったら、線維筋痛症も徐々に治せるようになりそうな気がしてます。昔好きだった鈴木君枝さんの仇を討ちたいです。やれそうな気がする。

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

7 months

近所の呼吸器内科 👩🏻去年コロナに感染したとき2週間後のレントゲンで影がありました。 👨🏻その影がコロナによるものかは分かりませんよね？コロナ感染前からあった影かもしれませんよね？ 👩🏻 （え"？）健康に働いてた人がコロナ感染を機に咳が止まらずレントゲン撮ったら肺に影があったのですが・・・

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

5 months

MEの診断がついた。脳SPECTも異常だった。先生の説明は想像以上にシビアだった。これまで自分で調べてそれなりに情報や知識を持っていた私でも思っていた以上にシビアな説明。でも全て腑に落ちる話しばかりだった。私にとって15人目の医師から16人目の医師へ紹介状で繋いでいただいたおかげで詳しい検

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

7 months

コロナ再感染３日目。右顎下リンパ腫れ。喉激痛で咳で痰を切るのは拷問級の痛み。黄緑色の粘稠痰。鼻呼吸できん。体のあちこち痛い。頭重感と頭痛と頭がボーっとして小さな耳鳴り断続的。眠れても咳と息苦しさで目覚める。寝汗すごい。今朝から微熱に下がった。PS7。ゾコーバ効いてますか？しんどいよ

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

6 months

近所の呼吸器内科 👩🏻 2週間前にコロナにかかり咳と息苦しさが続いています。小児喘息で大人になってからも喘息発作でステロイド点滴をしたり難治性の喘息と言われたことあります。去年コロナ感染してから後遺症外来に通っています。 👨🏻今咳が続いているのは心因性の可能性もありますね。 👩🏻（はい？）

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

7 months

去年コロナ初感染時、背部と胸部全体がチクチクして激しい凝りの様な痛みと痛痒さが出現して、後遺症外来の呼吸器内科で症状を訴えたら「気のせいじゃない？レントゲン撮るの？心配性だなぁ」と先生は笑った。レントゲンを撮ってみたら、「あ..あれ..影がある..」って意表つかれた反応していた。

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

8 months

私が今1番知りたいことはコロナ後遺症の体の痛みが治ったり消えた人がいるかどうかです。凄く知りたいです🙏🏻 コロナ後遺症になって首から下の体の痛みが残っている人は多いのでしょうか？私はもう一年以上になります。9月にクラッシュしてからは更に激痛になりました。

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

7 months

整骨院🙍🏻‍♂️「コロナが体内に入っても後遺症にならない人もいます。芯を持っているからです。イライラしやすい性格では？だから神経痛になるんですよ」 🙍🏻‍♀️・・・（芯のない人が後遺症になる？私は芯のない人間？（この痛みは性格起因？後遺症になったのは私の人間性が問題と言われた様で凄いストレス

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

6 months

コロナ後遺症1年4カ月再感染42日目。昨日は、誠実に冷静に患者に向き合ってくださる先生だった。1時間以上かけて診察があり脳の痛みに関する網様体（記憶違いだったら🙇🏻‍♀️）に炎症があるかもしれないため検査することになった。昨日は更に紹介状を書いてもらい特殊なMRIを受けに行った。次回は入院して→

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

6 months

先日受診した脳神経内科の先生に復職について尋ねたら「元の仕事は1日くらいは働けるかもしれないけどそのあと動けなくなるよ。（負荷の少ない仕事を）週３から始めて無理なら減らすとか」と。治療である程度回復しても静かに静かに過ごすことが大事と言うような説明だった。つまり負荷を避けるって→

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

7 months

コロナだった。2回目罹患。ゾコーバ飲んだ方がいいのかな。再罹患された方はどうされましたか？

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

3 months

今日やっと循環器を転院できる。これまで受診のたびPEMってたことはツイートしてきた。10カ月通院してPEMらない日はなかった。早々に転院したかったが後遺症患者なら経験上ご理解頂けると思うが、診てくれる病院を見つけることは容易でない。

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

2 years

@teteatete2021 今まで定期的に歯石取り等セルフケアの一環で歯科受診してましたが、義務化になったら逆に怖くて行きたくない🙄

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

6 months

コロナ再感染24日目。息苦しい。咳も痰も出る。ゼーゼー音する。酸素飽和度98%だから数値は大丈夫だけど息苦しいんだよなぁ。体の痛みは強弱ある。今日はずっと痛痒い感じがしてる。足裏の痛みも出たり消えたり。ここ3~4日は右肋骨下がピクピクしてきしょく悪い。何じゃこのピクピクは。 #コロナ後遺症

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

7 months

整骨院🙍🏻‍♂️「ちゃんと神社やお寺にお参りに行っていますか」 🙍🏻‍♀️いいえ・・・。この痛みや倦怠感や不眠は、神社仏閣へのお参りの有無が関係するのか？私には信心深さが足りない？だから治らないのか？皆さんどう思いますか？

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

7 months

をつけられて、そのときに必要なベストな治療がされずに症状悪化や遷延しかねないと思って怖くなった。この病院にはもう行かない。ホームページと外観の美しいクリニックだったな...。

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

7 months

上記レントゲンを撮ったのは感染から2週間目の頃だった。今回もちょうど2週間目の明日受診しようと思っている。もちろん別の呼吸器内科へ行く。誠実に診察してくださる先生であってほしい。病状の変化や危機感を見逃さない先生であってほしい。コロナ後遺症について情報や知識のある先生であってほしい

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

5 months

コロナ再感染67日目。明日は受診日。後遺症になって「誠実な先生であります様に。患者の苦痛に寄り添う先生であります様に」と祈るようになった。痛みを笑う人がいた。誠実は当たり前ではなかった。病気になってみないと知る由もなかった。明日も祈りが通じますように。過去の辛かったことばかり想起し

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

11 months

シャワーしたの6日前だったから、髪が油ぎって変な束感...🤦🏻‍♀️ 何この生活。悲しくなる。もうどうでもいいやと思って湯船に浸かる。2ヶ月ぶり。凄く気持ち良い。そして凄く疲れる。しばらくすると足の痛みも強くなる。何この生活。悲しくなる。もうどうでもいいや。

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

7 months

このとき私は、「今日ここでレントゲン撮ってもしも肺に影が映っても、2週間前のコロナ感染とは関係ないとかどうとか言われてちゃんと診てくれる病院ではなさそうだ」と頭が真っ白になった。息苦しさと倦怠感でやっと受診した身だったから..。レントゲンに限らず採血その他の検査でも同様の難癖→

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

8 months

＂「元気そうじゃん」と言われたことのあるコロナ後遺症患者は多いと思うが、これは多くの場合「クラッシュの状態から長い時間をかけて回復して新たなクラッシュを起こさない範囲で最大限の注意を払いながら生活している人」である＂もぉ仰る通りです😭

hy コロナ後遺症 long covid

@h_22_y_08

8 months

「元気そうじゃん」と言われたことのあるコロナ後遺症患者は多いと思うが、これは多くの場合「クラッシュの状態から長い時間をかけて回復して新たなクラッシュを起こさない範囲で最大限の注意を払いながら生活している人」であるまた、それが難しく多くの患者が何度もクラッシュを繰り返す（終）

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おいも🍠

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5 months

コロナ再感染54日目。咳の減少に比例して体の痛みも減少。胸痛も緩和してる。あの焼けるようなヒリヒリした炎症感灼熱感の痛みが襲ってこない‼︎微熱は続いてるけど辛さを感じる症状ではないので気にならない。この一年半苦しめられた体の痛みがこんなに減るなんて‼︎暴走してた免疫が整った？？？

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おいも🍠

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10 months

両親に面倒かけっぱなしで、私のために運転、買い物、料理、洗濯、銀行、郵便局も全部文句言わずにしてくれて今日も急な便秘トラブルになったとき直ぐドラッグストアに薬買いに行ってくれて、お荷物と思われてないのは分かってはいるけど、涙が出てしまう

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おいも🍠

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6 months

後遺症外来に通院中って言うとすぐ心因性アルアル。🫠😭

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

7 months

あの時、適切な治療や休養をしていれば..。せめて気のせいと言わず笑わず真剣な態度で診察してもらえていたら、私も踏み込んだコミュニケーションが取れたかもしれない。「このまま仕事続けて大丈夫ですか？肺に影もあるなら診断書を書いてもらえませんか？」と私が冷静であれば浮かんだかもしれない→

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

4 months

最近新しく始めたことは、病気に効くこと探しでも病気の為の何かでもなく、私が私の為に今やってみたいこと。コロナ後遺症、ME/CFSのペーシングや食養生や脳疲労予防にフォーカスして頑張ってきたけど今回はそこから少し離れて、今何したい？　お肌のお手入れ💆🏻‍♀️🫧

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おいも🍠

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11 months

コロナ罹患してから切れ目なくずっと色々な症状が出ていて、その一つに胸痛があるんだけど、循環器科ではコロナ罹患との関連性を考えてはくださらない。「療養日記を真面目につけてる生真面目な性格」とか「仕事のストレス」とか言われて、すごく悲しくてストレスを感じる。😢

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おいも🍠

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5 months

入院中は毎日先生がやってきて生活上の細やかなアドバイスやセルフケアを教えてもらえます。テレビ・スマホは極力観ないようにとのことで入院してからテレビをつけていないのだけど今夜はアンチヒーローと鬼滅の刃を特別に観る日🙌🏻。その他には耳栓するよう言われたのでさっそく売店へ。耳栓は音過敏の

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おいも🍠

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3 years

@takavet1 来年の夏...あと1年もかかりそうですか。辛いです😢

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おいも🍠

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7 months

コロナに感染して６日目から隔離生活やめていいの？今は家族にうつさないように2階で隔離生活しているんだけど。明日から元に戻して大丈夫なのかな...。家族にうつるのは避けたいからもう暫く隔離生活を続けるのが無難？

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おいも🍠

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6 months

コロナ再感染34日目。体の痛みと炎症感で眠れない。横になると自重で痛みが増す。睡眠不足だと炎症感が増して息苦しさと咳も出てくる。生理周期でコロナ後遺症状が悪化するポストをよくお見かけするし私も毎月毎度辛い。今日は生理２日目負のループ。最近は愚痴と辛いことしかポストしてない...。

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おいも🍠

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1 year

冬罹患。PS1〜2で働き、休日は静養に専念しながら社会生活を続けてて、ジワジワ悪化してる気がしていたけど、後遺症外来の先生からも休業の助言はないし、あと少しもう少しと頑張ってきてて、ある日の過重労働を機にPS7〜8。こんなことあり得ますか？こんな方いらっしゃいますか？

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おいも🍠

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1 year

備忘録🌱 初めての漢方薬局へ。電話予約で「お薬手帳と検査データを持って来て」と言われこれまで巡った病院・薬局との違いに期待ふくらむ。舌、目、手、血管の浮きを診て、問診に1時間。検査データを診ながら「7月から一段悪くなったね？」と言われ思わず「そうなんです！！」と涙も出そうになる。☞

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おいも🍠

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9 months

@k_hirahata 私（達）は、平畑先生に仕事禁止令をだしまーす！！！来週までオンライン含めて全ての仕事禁止！！頼みますから仕事しないでくださいー😭😭😭

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おいも🍠

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8 months

遠征してかっさを受けた。「普段ベンチプレスしてる人か、それ以上」と園子先生が仰った。どす黒い瘀血を出してもらった。息が楽に普通に吸える感覚を1年2ヶ月振りに味わい痛みと倦怠感から解放された。移動の疲れで幾分戻るのは仕方ないそれを踏まえてもまた受けに行きたい。

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おいも🍠

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10 months

辛いこと痛いこと苦しいこと悲しいことは、2023年とともに縁が切れて 2024年は、普通の健康と生活が復活しますように！ 2023年 Xは私の避難所でした Xを開けば寄り添って、知恵を授けて、和ませてくれる皆さんがいて下さり救われましたありがとうございました 2024年もよろしくお願いします

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

1 year

母を説得して髪を切ってもらった。（どんな髪型になっても絶対文句言わない約束させられた笑🙃） 20cm切ってショートボブに。後遺症になってなかったら、ショートになんてしなかったし母に切って貰うなんてなかった。洗うのも乾かすのも楽🧴🫧 この髪型、気に入った🥰

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

11 months

湯船に5分浸かった🛀 今日は良い一日だった平畑先生が＂きっかけが全然分からず何故か急に良くなる人もいるので、絶対悲観しないで＂と以前ツイートしてくださってた今日の私がそうかもしれない！痛み少ないと、気持ちも前向きになる

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

11 months

労基署と電話。2時間くらいかけて経過を話して息苦しくなる。９月から休職して何のセーフティネットにも繋がれていない私。生命保険が下りるわけでも傷病手当を活用できるわけでもなく休職3ヶ月目。鍼灸治療など受けたい治療もストップせざる得ない。年越しまでに決定できそうにない雰囲気に撃沈...🙈

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おいも🍠

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7 months

喉が痛くて寒気がすると思ったら37.6度。体の痛みも増幅して炎症感灼熱感の激痛。足の裏や踵、手の指も最近痛くなってきていたのは感染が契機だったのか。もう生き地獄の痛み。死んだほうがましと浮かぶ。体の痛みがこれ以上悪化したら私はもう立ち直れない。なんとか繋いだ闘病意欲も消失するかもだ

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おいも🍠

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10 months

長めに話しすると息苦しくなるんだけどこれは微小血栓による酸欠らしいと話したらパニックなんじゃない？って言われた後遺症に困ってる人を目の前にして、労いや気遣いや慮る気持ちで言ってくれているのかな？えーっこれパニック症状？　 2024年は人付き合いを見直したい

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おいも🍠

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7 months

コロナ再感染5日目。平熱に下がった。左耳下のリンパが少し腫れているのに気付く。昨日はマイルドだった体の痛みがむくむくと復活。雨天の影響か？しかし落胆するこの痛みには。PS7〜6。そして喘息もくすぶって輪をかけてしんどくなる。初感染のときは喘息が4ヶ月続いて辛かった。今回は長引かないで

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おいも🍠

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8 months

PS5 ペーシング慎重に安静に過ごす割にまとめて動き、PSに見合わない過活動と過安静になるのを見直すために、軽量のタイマーを調達肩掛けにして常に身に付けてペーシング活動中も呼吸を意識する漢方薬や食事の力もかりながら自力で血流良くするペーシングを制する者は後遺症を制す。治す🙏🏻💫

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おいも🍠

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6 months

コロナ再感染25日目。一時期の1番つらい症状は胸痛だった。今も胸痛あるがマイルドな日も。その身代わりなのか今1番つらく苦しい症状は息苦しさ。心臓も気道も命に直結する器官。症状が続けば続くほど恐怖心を煽られる。体の痛みは不変。痛くて当たり前の体になってしまった。　 #コロナ後遺症の恐怖

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おいも🍠

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1 year

PS 7へ悪化して4週間現在PS 6（5に近い6）焦るけど、今は休むが近道..😴💭 ⚪︎増やしたこと⚪︎ シャワー週5 日光浴散歩5分×1 ⚪︎はじめたこと⚪︎ 漢方薬局の煎じ薬 ⚪︎頑張ること⚪︎ 21時に消灯 18時までに夕食食事の時間を一定にする

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おいも🍠

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10 months

朝起きられない。夜寝付けない。睡眠時間は12時間。自分でもただの怠け者なんじゃないかと思えてきた

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おいも🍠

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1 year

後遺症になって9ヶ月で17.6kg痩せた。今169cm 62.4kgは標準体重だけど痩せ幅大きすぎで怖いよ。熱感、炎症感、寝汗があって消耗してる感じがする。添加物フリーで既製品は食べないようにしてて、母手作りのバランスいい食事で果物も食べとるのに。

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おいも🍠

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9 months

一昨日、いつも長時間待つうえに主治医と話が噛み合わず（後遺症の理解なし）に心労、昨日からPEMかなぁと感じる倦怠感で、今日は痛みも増えて、あーあ、しか浮かばない😭

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

11 months

白髪、全然なかったのに細胞が一気に老けてしまった🧑🏻‍🦳 「ストレスや病気でできた白髪は消える」と美容師さんに教えてもらったことあるんだけど、ほんとかな後遺症が治ったら白髪も消えてくれるかな

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

1 year

労��申請する決心がつき、10箇所以上の医療機関に書類作成依頼の電話をかけた。面倒だと言わんばかりの対応をする所もあった。「審査が１日も早く進むように迅速に対応しますね」と仰ってくれる所もあった。そういうちょっとの配慮で救われるんだ。社会復帰できる日が私にもきたら... 心に刻んでおく🔖

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

7 months

コロナ再感染8日目。咳で目覚めるのは減ったけど痰のへばり付く感じと息の重苦しさが取れない。体の痛み胸痛の悪化はない。かかとの痛みもここ２日消えた。以前からあった頭痛の頻度が増えて頭から首肩にかけて締め付けるような鈍痛。ぼーっとする。食欲でてきた。PS6。来週呼吸器内科で検査してもらう

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おいも🍠

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7 months

コロナ再感染13日目。昨日は調子よく回復傾向を実感していたのでシャワーに入った。今日17時くらいから痛みが増して久しぶりに炎症感灼熱感のある痛みと息苦しさ疲労感。昨日のシャワーが誘因だろうか..。焼けるようなヒリヒリする痛みが胸部背中腹部から腕に広がる感じ。涙が出てきた。

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

5 months

再感染2〜3日目は38℃台。その後からずっと37℃前半が続いてる。途中午前中のみ36℃台のこともあったけど一日中36℃台はこの54日間で3〜4日だけ。体温調節が狂っちゃった？後遺症で微熱が続いてる方・続いた方はいらっしゃいますか？対策やアドバイスなど共有していただけるとありがたいです🙏🏻

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

7 months

コロナ再感染４日目。解熱して喉の痛みも和らいできたのと引き換えに喘息へ移行した模様。シムビコートでむせる。インタール吸入で楽になる。寝てもゼーゼーで覚醒。食欲と倦怠感は横ばいだが咽頭痛が治ってきて食べやすくなった。体の痛みはマイルド。今1番辛いのは喘息だこれ以上悪化させたくない。

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

6 months

今は1番のようだ。検査で何も異常が出なければいいのだが...。何かしらの異常が見える化されれば安堵するのに..と思う自分もいる。後者のほうが正直な思いに近いのは、長期化して心身疲弊しているから。もういいかげん検査結果から推測される道しるべのようなものが欲しいのだ。

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

5 months

暫くは仕事復帰も厳しいことや障害年金手帳の書類を書いてもらえることなどを先生から聞いた。手帳や年金の話は私にはまだ先のことだと思っていたのだけど..心づもりしておこうと思った。

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

6 months

でも少し気になったのは、"（負荷の少ない仕事を）週３から始めて無理なら減らすとか" って。増やしていくんじゃなくて減らす話しで。やっぱこの病は一筋縄では行かないのかもしれないと肝に銘じた。この病になってしまったこと。時間をかけて受容していこうと思った。

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

6 months

コロナ再感染29日目。ずっと前からだが背中が痛い。特に仰向けで寝ると自重で痛みが増す。右向きだと幾分ましでもう9ヶ月近く右向きでしか寝れてない。背中に入れるふわふわクッションのお勧めありますか？これまでに試行錯誤して3個調達したけどまだビビっとくるものに出会えていない..

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

8 months

循環器👨🏻‍⚕️「薬で動脈拡張して血流良くするだけではだめ。静脈はポンプ機能ないから筋肉を動かして静脈の流れを良くして心臓に戻す。座ったまま踵上げでもいい。他動運動でもいい。動けるようになったらウォーキングとか」平畑先生が「自力で血流良くすること。漢方薬や鍼灸は補助」と仰るのと繋がった

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

6 months

ことよね。寛解してもスポーツなどの負荷で再燃するケースもあるもんね..。もし寛解できたとき会社は負荷の少ない仕事へ配慮してくれるだろうか..。今悩んでも仕方ないんだけどね..。検査もこれからだし検査してみたら結果大したこと無かったから治るよ元の仕事もできるよと言われるかもしれないよね！

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

9 months

👨🏻コロナ始まって3･4年でしょ。答え合わせはまだまだ先だよ。コロナ後遺症はまだ教科書にも載ってない。査読済み論文も少ない。コロナは呼吸器ウイルスだよ？メンタルクリニックに紹介状書こうか？その方が痛みのコントロールもできると思うよ。 👩🏻・・・（答え合わせって何？

平畑光一(Koichi Hirahata)

@k_hirahata

9 months

しかし論文云々の前に、患者の訴えを無下にする医療従事者の姿勢こそが問題です。新規疾患について、論文・エビデンスが揃うまで患者を無視することも、診断がつきづらい症状を全て精神疾患扱いすることも非常にまずい態度です。

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

4 months

お気に入りの耳栓。私は音過敏・光過敏はないけど、脳を休めるために耳栓とアイマスクをセットで使うよう先生からアドバイスいただいてから5個目！サイズも柔らかさもしっくりなものに出会えた。これは999円で一つずつケースに入って可愛い👂🏻🫧

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

7 months

コロナ再感染10日目。日中36.5度前後、夜になると37.0〜37.3度。食欲あり。痰のへばり付く感じと後鼻漏と息重苦さあり気管支ゼイゼイ喘息様。でも鼻呼吸はできる様になった。SpO2 98〜99%。昨夜から左右脇腹の疼く痛みでウトウト目覚める。今まで右腹が痛いこと無かったので新個所に不安で気も滅入る

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

7 months

長年の友人が線維筋痛症だと知った。ドイツ在住のドイツ人。私の症状と似ていると。でも、おいも🍠が線維筋痛症ではないことを心から願うと。不治の病で特効薬もなく徐々に働けなくなると。そう言う友人は今年、バックパッカーで日本旅行を楽しめていた。症状の進行を緩やかにする知恵を持っていそうだ

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

7 months

久しぶりにドイツ人の友人とLINEラリーして頭が過活動な感じで眠れない。線維筋痛症の場合、食事、ストレス回避、有酸素運動、ストレッチ、温める、薬物療法を教えてもらった。「おいも🍠は働き過ぎだった。あんなに働けば病気になる」と指摘された。事実だ。仕事復帰できる体に回復したら働き方改革を

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

5 months

コロナ再感染52日目。咳が落ち着いてきた。後遺症外来の漢方薬が効いてきた感じ。咳と一緒に炎症感も沸いてた数日前とは大違い。体の痛みも今日はマイルド。睡眠と過ごしやすい気候も影響していそう。去年の5月も症状が比較的ラクで「このまま治るかも」と思ったのを思い出した。このままこのまま🤲🏻

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

1 year

後遺症医療難民で、ヒラハタクリニックに救われた一人です。平畑先生がいつまでもお元気でいてくださいますように。ヒラハタクリニックに素晴らしい仲間がまた増えますように。

平畑光一(Koichi Hirahata)

@k_hirahata

1 year

このことがどれだけ異常な状態かが分かるかと思います。そして私の外来・オンラインが混みすぎていることが、かなり大きな問題になっていると考えています。本気でコロナ後遺症・ワクチン接種後症候群（LongVAX）の診療をしたいと考えている先生（医師）の常勤・非常勤の募集を開始いたします。

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

5 months

コロナ再感染61日目。線状降状帯やばい。これから台風とか線状降水帯が発症するたびにこんな痛かったり眠れなかったり..地獄なんですけど..🤦🏻

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

5 months

コロナ再感染66日目。コロナ後遺症の手の痺れはどこからきているの？自律神経？末梢神経障害？微小血栓？痛みよりは100倍マシだけど..段々と強くなっている感じもする..。5/24に通院PEMってからの生理と線状降水帯のトリプルパンチからようやく浮上しつつあります。長かった..🫠

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

6 months

コロナ再感染43日目。0:30〜2:00、2:30〜4:30眠れた。今日は受診日。病気してから「誠実な先生であります様に。患者の苦痛に寄り添う先生であります様に」と祈るようになった。痛みを笑う人がいた。誠実は当たり前ではなかった。病気になってみないと知る由もなかった。今日こそ祈りが通じますように。

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

10 months

とある治療院 👨🏻「よくこうなるまで気づかなかったなアホやな。このまましてたら4ぬよ。東京の病院行ったって治らんよ」 👩🏻・・・ひたすら無言

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

4 months

最近は、大雨の日も多くて相変わらず体の痛みで眠れない日もある。パルス前、「体の痛みは他の症状にくらべて最後まで治りにくい」と先生も仰っていたので長期戦を覚悟してる。今日は激しい雨で主に手、足、口、舌だけどほぼ全身の痺れ感。ひどい時は手のひらが凍傷のような痛みと痺れになる。

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

6 months

コロナ再感染37日目。やっと最悪期の痛みから抜けだして生き返った感じです。晴天25℃の気候と生理終了も関係していそう。昨日の息苦しさも今は落ちついてる。背中の痛みをカバーするために家族がもちもちクッションを買ってきてくれました。60㎝くらいあって背中にちょうど良い。特にスイカ💮🍉🍌

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

8 months

庭散歩してたら隣の90代の元気なお婆ちゃんに遭遇。👵🏻「後遺症をテレビでみたよ。貴方はどうあるの？顔色が悪いね。お大事にね。私は風邪も引いたことないのよ。今日は朝からデパート行ってきたの。今からコンビニ行ってくる」って私より早足で出かけて行った。 👵🏻に顔色悪いって言われた私って...

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

6 months

髄液検査など..（痛そう🤦🏻‍♀️）。動くと咳が込み上げてきて苦しかった。夜には足がじんじんしてきた。今日も足のこわばり感が残ってる。胸と背に刺す痛みも出てる。肺なのかな？とも思う場所が痛くて咳と息苦しさもある。昨日2件も受診した影響（PEM）。やっぱり動くと悪化する。静かに静かに過ごすことが

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

11 months

1週間の平均睡眠時間 9時間30分😙 眠剤やメラトニンサプリ使わずに昼寝も含めて長く眠れるようになった。5時間半しか寝れなかった日もあれば13時間半寝た日もあってまだバラツキあるのだけど⏰ そして体重減少も止まった✨ 1kg増えた🙌🏻 これは良い兆候なのでは⁈ 後遺症の回復期に近づいてる⁈

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

1 year

PS 7へ急落して2週間。 PS 6くらいになってきた。まだ先は長いのか...😌💭 やったこと🌱 ☞ひたすら横になって過ごす、料理家事全て家族に任す、シャワー隔日、受診はタクシー、日光浴散歩5〜10分、和食中心の食事を３食、おやつは無添加グルテンフリーの和菓子or果物

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

7 months

コロナ再感染6日目。今朝は全てがマイルドだ。痛みも喘息も昨日と大違い。このまま少しずつ軽快してほしい。今回はインタール吸入とシムビコートが効いてくれるのが救い。初感染のときはシムビコートを最大量使っても効かず苦しかった。

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

1 year

22時〜12時まで14時間寝た。途中トイレに2回起きただけ🛌💤 後遺症になる前はロングスリーパーだったから元の体質に戻ったように思えたのと、起きた時はいつもより痛みも弱くて嬉しかった🥰

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

9 months

全国の医師向けに配信してほしいです。検査に異常がなくても症状に苦しんでいます。地元のかかりつけ医や医療機関の無理解が追い討ちをかけます。長期化して社会経済的にも追い込まれます。全国の医師に動画を観てほしいです。

平畑光一(Koichi Hirahata)

@k_hirahata

9 months

私の講演動画はこちら。まぁすでにちょっと古いところもあり、自分でいうのもおこがましいかもしれませんが、日進月歩ですね。これからもどんどん治療の改善を進めていきます。

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

6 months

コロナ再感染42日目。明け方まで身悶えるほどだったのが4時間寝て目覚めたら楽になっていた。やっと回復傾向？左胸痛に熱のこもりを感じるけど身悶えるほどの痛みではない。昨日までは食事したらすぐベッドへ移って休みたい体調だった。今日はリビングのソファで過ごせる。明日は通院日→

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@miko_no_kokoro

5 months

そう。不調の原因を見つけられないからと何人の医師や漢方薬剤師に気のせい扱いされてきたことか。悔しい。特に自費の漢方薬局は高額だったのにPEMって心身的にも経済的にも大変な目にあった。

Offside🌻

@yfuruse

5 months

@KaigoManRintaro 持続性コロナ後遺症（Long COVID）は、治せれば本当に価値があるので、世界中で必死に研究されていることと思います。しかし現実には、診断技術ですら確立しておらず、不調の原因を見つけられなくて「気のせい」とか言われている。まずは社会がこの病気を認めないといけないですね。

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

7 months

コロナ再感染14日目。昨日は体が痛くて涙も出たけど今日は鈍痛で、 "このくらいの痛みはあって当たり前" と麻痺している。本来は痛みのない体が自然なのに。いつからか鈍痛でよかったと思うようになった自分がある意味こわい。

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

8 months

@kubotaaaan 名前だけでした...😭 そして上から目線の言い方でズタボロになりました😭 何でこんな人が元気に働けてて、私が働けてないんだろうって恨み辛みの感情すら湧いた（👿）

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

8 months

はじめての整体。「3分動いたら休むを繰り返してます」と言ったら、「そのくらい小まめに酸素入れた方が良さそうですよね」「体も頭もぎゅっとなって吸っても十分じゃなくて巡りも悪くて酸素も届きにくい状態」って。体に触れただけで分かるの？期待☺️どうかよろしくお願いします🙏🏻

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

6 months

ぎえーーーーーー。あなぐまが入ってきた😩❗️玄関を少し開けてた隙に😭😭😭

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

4 months

昨夜は嵐のような雨で、全身痛と痺れ感で眠れなかった。口周りや舌までピリピリ痺れを感じて、症状の出る範囲が広がっている絶望感と痛みにひたすら耐えた。明け方5時頃から雨が止み、ウトウト眠れて8時頃目が覚めたら、痛みも痺れもマイルドになっている。よかった。一時的な悪化でよかった。気圧にひ

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@miko_no_kokoro

1 year

PS 7へ急落して3週間。現在PS 6（5に限りなく近い） ⚪︎やったこと⚪︎ ☞お湯沸かす・皿洗い以外は家族に任す、シャワー隔日、受診はタクシー、日光浴3分×2、3食和食、髪をばっさり切った ⚪︎反省点⚪︎ ☞食べ過ぎ（特に和菓子） ⚪︎目標⚪︎ PS 5、Bスポット通う PS 4、メルカリ始めたい

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おいも🍠

@miko_no_kokoro

5 months

コロナ再感染67日目。息苦しい。酸素飽和度97%だけど息苦しい。咳は出ない。左胸奥と左肩甲骨奥の交わるところに詰まり感がある。冬の寒波の時期にもこの詰まり感頻発してて『寒さで血流悪化して筋肉拘��してるから』だと思ってた。今は『炎症』のような気もする。左肺か心臓に炎症があって血管内皮障

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おいも🍠

@miko_no_kokoro