きい@コロナ後遺症4年目 @kiiLongCovid Twitter profile | Pikagi

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きい@コロナ後遺症4年目

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30代/2021年夏コロナδ株＋/看護職/退職/労災/ 後遺症外来・MECFS専門医受診中(PS7-8)/抗自律神経受容体抗体＋ // 起立不耐、倦怠感、脳疲労、頭痛、ブレインフォグ、光音過敏、睡眠障害、PEM //後遺症関係の情報と仲間が欲しく、Twitter始めました。色々と教えて頂けると嬉しいです🙇‍♀️

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きい@コロナ後遺症4年目

5 months

後遺症4年目が近づいてきました… 今月から新しくrTMS開始予定なので、現在の症状をメモしておきます😊📝 【現状】・大阪の治療でじんわり良くなったものの、起立不耐・労作不耐がまだまだ重く、PS7-8。・ブレインフォグや光音過敏はあと一息ですが、脳疲労はまだ生活に支障があるレベル。→

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きい@コロナ後遺症4年目

1 year

もうすぐ後遺症3年目になります。近々新しい治療も検討しているので、この機に現状をメモしておきます😊📝 あわせて誰かのお役にも立てたら… 症状別の経過と効果を感じた治療も今後ぽちぽちtweetしてみます☺️✨ 【今の状態】・とにかく起立・労作不耐とPEMしやすさが酷く、PS8のまま一年半。↓

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きい@コロナ後遺症4年目

2 years

抗自律神経受容体抗体、全て陽性でした。不思議とほっとしました。もう15ヶ月のほぼ寝たきり。なぜ私は回復できないのか、気持ちや努力不足が原因なのか…とついつい自分を責めがちでしたが、先生から自己抗体が悪さしてそうと聞き、この長い不調や自分自身を少し受け入れやすくなった気がします。

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きい@コロナ後遺症4年目

28 days

実は今回救急車のお世話になってしまいました🙇‍♀️💦 自分で抗原検査(+)→オンラインで薬処方だったので、病院で診察は受けていませんでした。が、一日中頻脈(安静時>130)で、胸痛がかなり強く苦しく、私は前回心膜炎になっているので、オンラインの先生の勧めもあり、心疾患の除外検査をしたく、↓

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きい@コロナ後遺症4年目

11 days

万が一コロナに再感染したら、【ゾコーバ内服を検討している方へ】併用禁止の薬リストです。後遺症の人に特に関係ありそうなのは、・ベルソムラ・イバブラジン(コララン) ・セントジョーンズワート辺りかなと思いますが、今のうちに一度確認し、代替薬に変更しておいた方が良いかもです🫡

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きい@コロナ後遺症4年目

28 days

未だに診てくれる病院を探すのにこんなに苦労することに驚きました。病院が感染対策をしっかりとし、他の患者を守ってくれるのは素晴らしいと思います。が、では5類とは？、コロナだと除外診断すら地域では診てもらえないの？と少し残念な気持ちになりました。 (私のやり方が悪かったかもですが🥹)

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きい@コロナ後遺症4年目

5 months

後遺症になってから3度目の誕生日を迎えました🎈 今までは、歳をとる事は、経験を重ねて成長する事・実現したい夢に近づいていく事と感じてました。でも、この寝たきりで過ごした３年弱は、むしろ今まで積み重ねてきた物を一つずつ手放し、思い描いてきた未来を諦めていく3年だった気がします。↓

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きい@コロナ後遺症4年目

28 days

と言われ、 38度後半で声カスカスの私はもう病院を探す体力がなく、諦めて救急車をお願いしてしまいました🥲 救急隊の方は全く嫌な顔をせず、「最近、病院はどこも救急車呼べって言うんですよね」と優しく対応してくださり、本当に救われました🥹 結局5類になっても、コロナ陽性中に悪化すると↓

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きい@コロナ後遺症4年目

29 days

ついにコロナ2回目かかってしまいました。あーこの苦しみ懐かしいーという感じです。とりあえずゾコーバは内服開始してます。 38度台後半2日目。頭爆発しそう、胸痛い苦しいで眠れない。コロナ意外と弱毒化されてないじゃんと思ってます。つらい。皆さんもお気をつけて。

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きい@コロナ後遺症4年目

28 days

近くの内科/循環器に何件か電話をしました。しかし、コロナ陽性や入院施設がない事等を理由に全て断られてしまいました🥲(発熱外来やっているところも含むのになぜ😭？) そしてどこの病院からも、「自分で受け入れ先見つけるの難しいと思いますし、その状態なら救急車呼んで良いと思います。」↓

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きい@コロナ後遺症4年目

1 year

もうすぐ後遺症3年目になります。近々新しい治療も検討しているので、この機に現状をメモしておきます😊📝 あわせて誰かのお役にも立てたら… 症状別の経過と効果を感じた治療も今後ぽちぽちtweetしてみます☺️✨ 【今の状態】・とにかく起立・労作不耐とPEMしやすさが酷く、PS8のまま一年半。↓

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きい@コロナ後遺症4年目

1 year

普段は大体心穏やかな私ですが、やっぱり流石にそろそろ普通の人になりたい…もうすぐ寝たきり丸2年だ😢 以前の仕事に戻るのはさておき、普通に座って、車椅子なく歩きたい。普通の生活が恋しい。私は何がいけなかったんだろう。 Oクリニック。私にも突破口になるかなぁ。 #コロナ後遺症

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

2 years

いつの間にかコロナ後遺症9ヶ月目。症状は行ったり来たり、年末から再度悪化してPS8で不調真っ最中。自分の現状認めたくなくて、周りの些細な一言に傷つきたくなくて、一人で心に蓋をして篭っていたけど、勇気を出してTwitter始めてみたら、多くの仲間がいたんだなぁと勇気づけられました🍀

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

2 years

〈補足〉検査は、研究に協力という形でした。この検査を受けることができない方が多い中、私のせいで焦ったり不安な気持ちになる方がいたらごめんなさい🙇‍♀️ まだ研究段階なので、現段階では、陽性だからといって何か診断がついたり、治療法があるわけではないので、検査できなくても大丈夫です！

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

1 year

長文、弱音でごめんなさい。 2022年2月の大クラッシュから一年経ちました。当時は、倦怠感・頭痛・光音過敏・脳疲労・微熱・睡眠障害…全ての症状が常に辛くて、存在して生きているだけで苦しくて、身動きも会話もできない・何もできない生活が数ヶ月続き、ほぼ毎日気がつくと涙が流れてました。→

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

2 months

多分後で消します😥 先生のコロナワクチン後遺症患者へのご献身には大変感謝していますし、非常に大事な役割を担って下さっていると思います。が、あの口ぶりで動かなすぎも悪化の原因と書かれると、先生から「極力動かずひたすら安静に」と指導され守り、3年間半寝たきりの身としては少し複雑😥

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

1 year

そんな気持ちになりやすくなり、労災の書類作成で余計にそう思ってしまい、久しぶりに心が弱ってとても辛かったです。治療も心持ちも、何が正解なのかはわからないけど、できるだけ前向きに、自分を幸せにしながら療養したいです。そろそろ気持ちを切り替えるための、決意表明です🍀頑張れ自分🍀

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

5 months

悲しい出来事があり引きずっています😥 先日約1年半ぶりに後遺症治療で有名な先生のオンラインを受診しました。今の症状を簡単に話したところ、「起立不耐は基本的にすぐ治る。でも、動かないと治らない。うちの患者は、起立不耐もPOTSも特に対策しなくても、皆他の症状と共に簡単に消えていく。

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

7 months

パートナーと根性の話題になった時に、「私は根性ないから後遺症になっちゃったし、こんなに長引いちゃった😥」と言ったら、「いやいや根性あり過ぎるからそんな状態になってるんでしょ！」って即答してくれて、少しホッコリしました。そう受け止めてくれる人がそばで支えてくれて本当に有難いな🍀

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

5 months

いつまでも諦めた夢を悔いても仕方がないので、いっそ新しい人生だと思い、もう少し元気になったら、今の自分でできる新しい目標・幸せを見つけていきたいです。そのためにも、まずは少しずつでも着実に体調を上げていきたい！来年の誕生日は気持ちよく迎えられるように、それが今年の目標です🍀

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

2 months

最近、希望をもつ気力が尽きそうで、毎晩肩に死神がついている様でした。心理学の教授との会話で、今の私の心に1番響いたのはこれです。「今の自分、新しい自分を認める。現状を意味ある事にすること。」他にも色々あるのですが、上手にまとめられなくて…😥 少しずつポストできたら！

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

1 year

なんとか大阪行ってきました😵‍💫 帰宅翌日から、倦怠感・脱力・火照り等ありますが、多分クラッシュまではいかず、1-2週間程大人しく過ごせば、元の体調に戻れる程度かと思います。沢山の情報発信やコメントを下さった皆様のおかげです🙇‍♀️💓 本当にありがとうございました🍀 詳細は追ってゆっくりと☺️

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

10 months

9月に入って始めた100歩散歩🦶 昨日、初めて第一目標の1日5回を達成できました😊✨ しばらくはこのまま100歩5回目標を続け、その後少しずつ歩数を増やしてみたいと思います。同じ薬で劇的に回復した人達の事を思うと、つい比べて焦ってしまいますが、自分の体調に向き合いながら自分のペースで💪✨

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きい@コロナ後遺症4年目

29 days

皆さんあたたかいコメントと🧡をありがとうございます。お返事お待ちください🙇‍♀️ 今日は熱7度台に下がり、喉と咳以外はだいぶ楽になりました🥹 デルタより遥かに早い回復です。ゾコーバの効果か、弱毒化か。いずれにしてもコロナになったら、やはりゾコーバ飲んだ方が良いなと体感してます🤒

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

1 year

Oクリ準備起立不耐と光音過敏で電車も飛行機も無理なので、日数かけて少しずつ車で行きます🚗 (出費😵‍💫) ・フルフラットになるレンタカー手配・ホテル予約・病院に資料送付・持ち物リスト準備はほぼできたので、あとは体調を整えるのみ！ドキドキ😣 上手くいっても失敗しても報告します🫡

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

1 year

Oクリニック約2ヶ月経過🏥 ・脳疲労は先月の改善からあまり変わらず。落ち着いた動画や携帯は長時間もほぼ問題なし。静かなゲームができるようになってしまい、ついつい脳を使い過ぎて反省です。・光音過敏はじんわり良好。今まで真上の電気は無理だったのが、暗めなら大丈夫に✨生活音も🆗に。 ↓

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きい@コロナ後遺症4年目

1 year

さあ、もう6月！！今月は、私も意を決して、 Oクリニックに遠征してみます。一年程前から気になってましたが、体調的にずっと行けそうもなく… 今の体調でも本当は行くべきではないかもしれませんが、覚悟決めました☺️ お薦め・アドバイス下さった皆さん、本当にありがとうございます🙇‍♀️

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きい@コロナ後遺症4年目

5 months

診察後、治らないのは自分のせいという意識が強くなってしまい、しばらく声をあげて泣き続けました。こんなに泣いたのも2年ぶり位です。そして、未だにこのネガティブ思考を引きずっています😥 皆さんどう思いますか？起立不耐・POTSはそんなに簡単に治るものですか🥹？

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きい@コロナ後遺症4年目

20 days

コロナ感染2回目から約10日間。お薬も終わり、急性期症状はほぼ治りました！胸痛も、検査は問題なく今は落ち着いています。ご心配おかけしました🙇‍♀️ あとは元からの後遺症にどの程度影響が残るか…🥲 今は軽いPEM位です。早く良くなります様に。今回のコロナ感染の記録残しておきます📝↓

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きい@コロナ後遺症4年目

2 years

ついに住民税の納税通知書が来たー😭 コロナ後遺症で10月に無職になり、寝たきりで就労目処はたたず、今年の所得は恐らく0円…治療費はかかる。それでも、障害手帳・生活保護じゃなきゃ減免は無理そう… お金くれなくても、せめて取り上げないで欲しい🙇‍♀️ #コロナ後遺症 #住民税 #社会保障

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きい@コロナ後遺症4年目

2 years

2月ぶりの通院クラッシュで、微熱、締め付け頭痛、光音過敏、脳疲労、倦怠感、頻脈…改善傾向だった全ての症状がぶり返してしまいました。 10日間ずっと温活と瞑想をし続け、ようやく存在しているのが辛いレベルは脱し、5分位座れるに戻れました。心は前より成長してました😊 さぁもうひと頑張り🍀

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

5 months

恐らくコロナ・ワクチン後遺症の方、同じ様に感じている方も多いのではないかと思います。後遺症に限らず、色々な事情で思い描いていた日々を過ごすことができない人も大勢いますよね。辛いのは自分だけではないと思える事が、今の私を支え励ましてくれている気がします。Xの皆様のおかげです☺️↓

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

5 months

(精神だけは鍛えられている気はしますが😥笑) この3年間、本当ならキャリアを進め、妊活にもトライしたいと考えていました。それが、後遺症になり、人生の空白のようにポッカリあいた3年になってしまい、無駄に過ごす日々を重ねている気がして、こんな形で歳をとる事がすごく悔しいです。↓

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

1 year

Oクリニック初診から約１ヶ月🏥 脳疲労は確実に軽減中です✨ 数ヶ月ぶりに会った母からも、会話のトーンも量も改善したねと言われました☺️ 肝心の起立不耐とPEMしやすさは、まだ効果は感じられません。先週のN病院通院でもPEMあり、そこから恐らく夏バテで、起立不耐はむしろ悪化中です😥 ↓

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

3 months

コロナ後遺症　労災4年目休業補償の継続が決まりました🍀 担当者さんに電話で説明してもらえたので共有します📝 ■理由・医師の診断書に、「労務困難」「要治療継続(症状固定ではない)」の証明がある。・自身が記載し年始に提出した療養状況報告書の内容とも一致する。 ↓

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

1 year

【Oクリニック初診情報🏥】・私の場合は全部で約1時間半で貸切・バリアフリー、貸出車椅子はなし・事前相談で、ほぼずっと寝たまま対応可 ○事前に指示があり、これまでの経過と現在の症状、内服、脳MRIとSPECTの画像を送りました。 (私は当日の会話が最低限になる様に、事前に詳細に送りました)

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

2 months

【心理学の教授との話】今の私の悩みへのアドバイスで、全ての人には当てはまらないことも多いと思います。参考程度に、ご自身が前向きになれる部分だけを受け取って下さい！☺️ ■前提■ ・先生はカウンセラーではなく学者・10年超の関係で性格は熟知・3年ほぼPS8でかなり難治性かもという前提

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

4 months

当たり前かもですが、療養には生きる希望が大切ですね。生きたいと思えないと、悪化することを避けようと思えない。普段は悲しくても切り替える努力ができるのに、先月はどうでも良くなり何日間も泣き続けてしまった😥 結果、体調悪化。辛いことも多い療養生活ですが、希望は胸に…

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

5 months

起立不耐・POTSは、適切に対処すればそんなにすぐ良くなるものなのでしょうか？そうであれば、長期間重症で治らない私は、自分が適切な対処ができていないせいでしょうか？私の治りたいという気持ちが足りないのでしょうか？動けないと思っているだけで、私も本当は治っているのでしょうか🥺？

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

1 year

O先生から指示あり、 Amazonプライムデーで血圧計を購入しびっくり😵‍💫 すっっごい起立性低血圧でした！立位だとほぼ毎回エラーで測れないレベルの低さで、何度か測って上が60-70台😵‍💫 これは立ちくらみも起立不耐も辛いよね…😣 起立性低血圧は、 6割は後遺症から、 4割は精神薬で悪化な自覚です。

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

1 year

健康面、仕事、経済面、家族… 人を羨ましく思ったらキリがなく、穏やかな気持ちになれない😥 人と比べ落ち込んでしまう時期は、そういう情報は目に入れず自分を守る。羨ましく見える人にも、その人なりの苦労があるはず。私は私の幸せポイントを見つけて、自分を労って幸せにしてあげたい🍀

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

19 days

【急募：身体障害者手帳ついて】・ME/CFS、コロナ・ワクチン後遺症、POTS等で手帳を取得された方、・差し支えなければ、医師の意見書は上肢・下肢・体幹・総合をそれぞれ何級で記載され、何級で通ったか、リプ・DMで教えて頂けるとありがたいです🙇‍♀️ (リポスト歓迎です) ▶︎ 私は先日指定医の↓

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

2 years

後遺症による退職から約1年。怖いもの見たさで、前の仕事関係のHPをチラリ… 結果、元同僚達がキラキラ働いている写真を見て撃沈😱笑最近色々吹っ切れて心穏やかになりつつあり、そろそろ見ても大丈夫かなと思ったけど、まだまだでした🥶笑悔しい！幸せになる！！

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

1 year

ステロイドの内服始めて8ヶ月、まだPS8のままで寛解は程遠いのですが、減薬を始めました。私はこれ以上増量すると、副作用の方が効果を上回って出てしまい、効果が頭打ちで、長期内服のデメリットの方が大きいとの判断でした。ステロイドで、もう少し良くなれるのではと期待していたので、↓

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

3 months

その後、希死念慮はなくなりましたが、　治りたい気持ちが足りないから治らないのかも…という思いは引きずっています😥 でもこのままだと悲しいので良い機会と捉え、しばらく、治りたい気持ちを最大にすることを意識して生活してみようと思います！空回りで悪化はさせないよう注意します💦

@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

5 months

皆さんの優しいリプに励まされて気持ちを持ち直したり、でも自分のこのポストを読み直して、実際やっぱりその通りなんじゃないかと思ってしまったり… 久しぶりに希死念慮で、投げ出したいです。 (受診がきっかけになっただけで、先生のせいではないです) 少し復活したらお返事させて下さい！

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

1 year

今は、横になっていれば症状が気にならない日も増え、辛かった時と比べたら生きやすく、私にはこの改善が大きく、良くなった事に目を向け、幸せを感じられることも多かったんです。でも、起立不耐が酷く動けないのは相変わらず、クラッシュ前の状態には戻れないまま、一年が過ぎてしまいました。 →

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

1 year

ふとした時に、周りの人の良くなるスピードと比べてしまい悲しくなったり、他の人からみたら全然良くなってないと感じたり、そんな時、自分は本当はほとんど良くなってないんじゃないか…、もう治らないんじゃないか…など、ネガティブな感情に襲われたりもします。ここ数ヶ月、Twitter見てたら、→

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

1 year

オンライン診療で詳細をお伺いしたら、そんなに絶望しなくて大丈夫そうでした🥹 「先生の治療で楽になる可能性もまだありますか？」「もちろん！そうなるよう頑張ります」と心強いお返事でした😌 前回の電話では、予防線というか、worst シナリオのみを伝えられた印象。ご心配おかけしました🙇‍♀️

@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

1 year

薬の件で先生と電話。意図せず採血結果の説明がチラリとあり、「うちの治療では良くならないケースかも分かりません」的なお話を聞き、超絶ショックを受けています。詳細は次回のオンライン診察の時にお聞きする予定ですが、期待もあった分とっても悲しくて… しばらく殻にこもりたい感じです🐌

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

1 year

薬の件で先生と電話。意図せず採血結果の説明がチラリとあり、「うちの治療では良くならないケースかも分かりません」的なお話を聞き、超絶ショックを受けています。詳細は次回のオンライン診察の時にお聞きする予定ですが、期待もあった分とっても悲しくて… しばらく殻にこもりたい感じです🐌

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きい@コロナ後遺症4年目

2 months

例えば、「自分も昔は完全安静を勧めていたけれど、今は〇〇」のような一言を入れてくれていたら、かなり気持ちが救われるんだけどな〜難しいのかな。

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

4 months

プチクラッシュ10日目、8割回復😮‍💨 数日間は鉛感でトイレが精一杯で、このまま長期寝たきりに戻ってしまうかと不安だったので、回復傾向でホッと安堵と同時に反省です。今回の原因は、通院続き＋自暴自棄に1週間泣き暮らした＋気候だと思います。しばらくは、通院間隔を少しひろげて注意します😥

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きい@コロナ後遺症4年目

2 months

実際PS9 に近かった時は、本当に存在しているだけで辛く動けなかったので、当時安静以外を指示されても何もできなかった気もします。また先生の安静指導のせいで、自分が治らなかったとは全く思ってません。でも、当時の指導が全くなかったように反対の事をしれっといわれると複雑な気持ち…

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きい@コロナ後遺症4年目

9 months

大阪治療5ヶ月目🏥 ◉サインバルタ増量後、体調気分がスッキリせず、動ける量がガクンと後退😥 ◉歩数1日計1300-1500歩→300-550歩 ◉一度に130歩問題なし→100歩でも呼吸苦、頻脈 ◉脳疲労、光音過敏は変化なし。 ◉薬減量して様子みますが、私には大阪治療の効果ないのかなと少し落ち込みです😢

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

1 year

🚗遠征の振り返り🚗 PS値が高くても(8相当)、理解のある付添がいて、ある程度お金をかけてでも細心の注意・対策ができれば、意外となんとかなりました😵‍💫 【今回の対策】・1ヶ月前から通院含めて外出制限・1週間前には準備完了・車はフルフラットのリクライニングに布団をひき、横になって移動

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

5 months

最近はペーシング指導を改善し、1ヶ月位でPS値が半分になる人も本当に多い。」と。他の先生から言われたら、全然気にせずに聞き流すことができたと思うのですが、いつも優しく患者への思いやりの固まりのようなイメージのこの先生から言われたため、とても悲しい気持ちになりました。

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

11 months

２ヶ月半ぶりのN病院通院🏥 ・診察室に入るなり先生から「少し調子良さそうですね！」・「あと半年くらいでかなり良くなるんじゃないかな。」・「大丈夫。まだまだ良くなりますよ☺️」多分根拠はない励ましですが、先生に笑顔で言われるとホッと🍀 今回もステロイドは減薬。頑張ります！

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

1 year

【2年間の通院歴🏥】・Hクリニック(1年強→休み中) ・N病院(約1年、受診中) ・近所の耳鼻科(EAT約40回→休み中) ・訪問鍼灸(保険適応) x2人(計45回) ・頭皮鍼のS治療院(5回) ・銀座のS鍼灸院(4回、継続中) ・オンライン舌診　セルフケア鍼灸【今後検討中】・Oクリニック・rTMS #コロナ後遺症

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

2 years

参考メモから脳内構造ネットワーク異常の論文発表！/

20.7.3NCNP:脳内構造ネットワーク異常の論文

国立精神・神経医療研究センター(NCNP)病院放射線診療部（佐藤典子部長）、神経研究所免疫研究部（山村　隆特任…

mecfsj.wordpress.com

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

2 years

参考メモ4

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筋痛性脳脊髄炎 (ME/CFS)の自律神経受容体抗体に関連した脳内構造ネットワーク異常を発見 | 国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター National Center of...

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

8 months

MECFS専門医との会話📝 (近況、副腎不全、起立性調整障害) ①近況 👨‍⚕️最近どうですか？ 🙍‍♀️前回受診時がピークに良くて、その後少し不調になってしまい、頭打ちな感じです。 👨‍⚕️半年前は、1日3回30分体を起こせると言ってましたね。 🙍‍♀️椅子はまだ無理ですが、最近はその時より長く体を起せています。↓

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

1 year

遠征から約10日🏥 数日前からPEMを抜けれたようで、普通の体調位に戻れました✨ 遠征前に覚悟していた悪化より、断然早く回復できて本当に良かったです。そして、その頃から脳も少しスンとすっきりした気もします。どちらも、少しでも薬が効いてくれていたら嬉しいです☺️🍀

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

10 months

Oクリニック4ヶ月目🏥 ◉ランドセンを初めて増量→眩暈立ちくらみの悪化→飲み方調整して1週間程で許容範囲に ◉歩ける量は少ーしずつ増加🦶 ・散歩は1日100歩1回→1日100歩5回・総歩数は平均750→1200歩/日 ◉椅子🙅‍♀️、立位🙅‍♀️は変わらず。 ◉PEMは一度もなし✨✨ (多分薬のおかげです！) →

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

5 months

rTMS1回目行ってきました🏥！今回はMRI→診察→rTMSで計4時間半の外出で、2日間PEMでぐったりでした😵‍💫 場所はまさかの右前頭葉！週1で３ヶ月間、様子をみてみます。初回の感想は、思ったよりは痛かった。もちろん効果はまだまだ分からず。次回からはrTMSだけなので、PEMなく通えるはずです。

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

4 months

すごく悩みましたが、減薬中だったランドセンを、一旦増やしました🥹 1月末の風邪から始まり、 3月の頻回通院、メンタルダウン、気圧・気温の変動…と、ここ最近、調子が戻ってはまた悪化を繰り返していて再びPS8😥 主治医から増薬を提案されました。増やして数日ですが感触は良さそう🍀

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

10 months

先週1500歩/日を超えたと思ったら、急にここ数日どんより不調で動く活力なし😥 ・精神薬増量・急に寒い・低気圧・生理・漢方在庫切れ・動き過ぎた😱？思い当たる理由はいくつかありますが、やっぱり体調落ちると一気にメンタルも持ってかれます😥 もう治らないかもって気持ちに…😥

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

1 year

Oクリニック治療効果　　　　vs 遠征負荷&薬の副作用どちらが勝るか不安ですが、少しでも良くなればラッキー🍀 変わらなくても、気になる病院・治療を1つ消去できて、今後の方針に悩む時間が少し減るからプラスという心づもりで、前向きにいたいと思います🫶 といいつつ期待しちゃいますが🫣

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

2 years

参考メモ3 にオミクロンとプレインフォグ%EF%BF%BC/

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22.1.26AERA.comにコロナとプレインフォグ

１月26日付のAERA.comに、「オミクロン患者、頭のモヤ状態「ブレインフォグ』の症状も　思考力や集中力が低…

mecfsj.wordpress.com

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

1 year

📝2年間の経過①頭痛📝 【酷い時→今】 10：常に激しい締め付け頭痛 ↓ 1.5：無理した時・体調悪い時だけ軽く【効果感じた治療・対策など】・しっかり眠る★★★ ・時間薬★★ ・アデホス★★ ・レスタミン(＋ファモチジン＋モンテルカスト)★★ ・EAT★ ・鍼灸★ ・MCTオイル★ #コロナ後遺症

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

11 months

先週は1年8ヶ月ぶりに料理？味噌汁作れました✨しかも2回！ 5行程位に分け、ほぼ丸一日掛けましたが🫣 家族長期不在で食材片す必要があったからですが、やろうと思えて、実際に気分悪くならずにでき、嬉しかったです🍀 でも、昨日今日はなんだか体調イマイチ… 天候のせいだと良いのですが…😥

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

2 months

【最後に】 👨‍⚕️苦しみながらも闘病しているその姿も、周りからは貴方の魅力に感じるし、皆も応援している事を忘れないでほしい。過去の事、未来の事、その他あまり考えすぎないで。とにかく今の自分を受け入れて、今の貴方ができることを少しずつすること。現状を意味のあるものにすること。終

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

7 months

ふとAmazonで目に入り、今日から三年メモを始める事にしました。今後の体調、生き方… 今はまだまだ予測ができず迷子ですが、 3年後にはなんとなく方向は見えてきている気がします。その頃には自分らしく胸を張って幸せに過ごせているよう、ここから3年自分の体と心と向き合うきっかけになれば🍀

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

11 months

よしっ9月✨ 一昨年、昨年は9月中旬から10月中旬が1番調子が良かった時期。もちろん無理は禁物ですが、 Oクリの薬のおかげもあって、なんだかいけそうな予感がします💪 少し積極的に動くを意識しつつ、底上げに挑戦してみようと思います✨ 座れる・外を歩けるようになりたい！

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

2 years

近所から🎻の情熱大陸が聴こえて、勝手にナレーション😋 「20年来の夢が叶った矢先のコロナ感染、後遺症。夢は砕け散った。寝たきりが一年続くとは誰も予測できなかった。そんなきいを支えたのは Twitterで出会った仲間達。まだ終わってない。この経験を糧に人生の次の章へ歩み出す」 🤗

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

8 months

初めて？座った状態で1人でドライヤーを全部かけたらPEMでした😵‍💫 まだ早かった…焦らず焦らず💦 ここまでの進歩は、寝たまま家族にやってもらう ↓ 寝たままドライヤーを枕に置いて体の向きを変えながら乾くのを待つ ↓ 座って家族に全部か途中からやってもらう ✨今ここまでは大丈夫になった☺️✨

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

2 years

今回は順調にクラッシュから抜け出せたので、やって良かった・良くなかった事をメモしておきます📝 【良かった事】 ①気持ち維持 ②瞑想、呼吸法 ③全力安静(アイマスク・イヤホン) ④首すじ揉み ⑤温活 ⑥アロマ ⑦5ALA ⑧セルフケア鍼灸【良くなかった事】訪問鍼灸酸素缶(不明) 詳細メモ📝↓

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

10 days

コロナ再感染で、過眠に戻ってしまっていたのですが、 rTMSを1回受けたら治りました✨ 私の場合は、rTMSがブレインフォグと早起きに効く感じがあります。朝起きられるようになるのは、自律神経に影響してくれているのかな？そのまま起立不耐にも効いて下さい🙇‍♀️ #コロナ後遺症 #過眠 #rTMS

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

10 months

サインバルタを増薬して1週間の変化💊 明らかに副作用・毎日6時間以上の吐き気副作用かも・以前は余裕だった活動量で頻脈・呼吸苦出やすくなった・気力活力が出にくくなった効果が期待されていた活動量は、むしろ半分程に減ってしまいました😢 正直前の内服量に戻したくなってますが、→

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

6 months

■サインバルタ💊メモ■ 内服開始→増薬→断薬までの、私の効果・副作用・離脱の事例です📝 ①開始20mg(4ヶ月間) ◉効果・脳疲労の軽減(TV見れる・話せる時間↑) ・光音過敏の軽減・起立不耐・PEMの軽減？(他の薬かも) ◉副作用・数日後から、耳鳴りや視界が白くなる等を伴う激しい立ち眩み↓

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

5 months

皆さんの優しいリプに励まされて気持ちを持ち直したり、でも自分のこのポストを読み直して、実際やっぱりその通りなんじゃないかと思ってしまったり… 久しぶりに希死念慮で、投げ出したいです。 (受診がきっかけになっただけで、先生のせいではないです) 少し復活したらお返事させて下さい！

@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

5 months

起立不耐・POTSは、適切に対処すればそんなにすぐ良くなるものなのでしょうか？そうであれば、長期間重症で治らない私は、自分が適切な対処ができていないせいでしょうか？私の治りたいという気持ちが足りないのでしょうか？動けないと思っているだけで、私も本当は治っているのでしょうか🥺？

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

8 months

大阪治療6ヶ月目🏥 ○先月サインバルタを増やして体調悪化したため、今月から減量。動悸・息切れ少なくなり動きやすく、起立性低血圧も良くなってきた感じ✨脳疲労はやや再発。 ○活動量は薬の増量前程度か、それ以下😥 ・1日歩数は計800歩前後・一度の歩数は100歩強・外のお散歩は100歩一回 ↓

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

2 years

参考メモ2 佐藤先生が国際me-cfs学会で講演%EF%BF%BC/

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22.7.30佐藤先生が国際ME/CFS学会で講演

7月27日～30日（米国時間）に、国際ME/CFS学会（IACFS/ME）主催の学術大会がオンラインで開催され…

mecfsj.wordpress.com

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

1 year

コロナ後遺症1年半後も、労災の休業補償を頂けることが決まりました。 (労災以外の方、不快に感じたらすみません🙇‍♀️) ご参考に、私はPS8相当で診断書に「座位保持困難、通院等は要介助・車椅子、労務不可」と記載ありましたが、労災の傷病年金3級(労務不可相当)は非該当とのことでした。→

@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

1 year

【労災メモ📝一年半以降の補償】 ①症状固定の場合、治療は効果なし・不要という判断のため治療費関係の補償は終了。障害(補償)給付へ。 ②症状固定ではなく治療継続の場合、治療費関係はそのまま保障。傷病の程度により、今まで通り休業(補償)等給付をもらえるか、傷病(補償)等年金に切り替わる。→

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

2 years

ME/CFS専門医と毎回繰り返す会話最近どうですか？ →多分じーんわり良くなってます。 1時間位座れるようになりましたか？ →それはまだまだ無理です。そうですか🙁 私のレベルだと、まずは1時間座れる事がひとつの目安みたい。寒くなる前、秋の間に達成したい🍀 してやるぞ😊 頑張れ私の身体✨

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

2 months

精神的にとても辛かった時に、心理学者の恩師にアドバイスもらったこと。書き終わりました！ ①精神論では治らない ②期限に向けて頑張る事は危険なことも ③今の自分を受け入れる ④現状を意味あるものに私はとっても楽になれました☺️🍀 長文になってしまいましたが、誰かの心も軽くなったら✨

@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

2 months

【心理学の教授との話】今の私の悩みへのアドバイスで、全ての人には当てはまらないことも多いと思います。参考程度に、ご自身が前向きになれる部分だけを受け取って下さい！☺️ ■前提■ ・先生はカウンセラーではなく学者・10年超の関係で性格は熟知・3年ほぼPS8でかなり難治性かもという前提

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

2 years

ここ1週間倦怠感が悪化してます。感染が怖くて鍼灸とEATお休み中、生理周期…心当たりも色々あるけど、やっぱり体調が悪化すると心も不調になります🥲 病院、治療、生活、一つ一つの選択に自信がなくなり不安で落ち込みがち🥲 でも人は人！今の自分が出来ることを焦らず堅実にこなすのみ🍀✨

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

2 months

目安に期日を設けて頑張りがちですが、その期日は病態には即しておらず、目指している間は頑張れるかもしれないけど、達成できなかった時に心が折れてしまうリスクがかなり高いことに納得でした。実際私以外にも苦しんだ方多いと思うので、皆さんにも期日のリスクも知ってほしいと思いました。 10/n

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

14 days

コロナ罹患後の症状再燃か、暑さによるものかわかりませんが、起立性低血圧・頻脈が再発してます😢 湿気暑さ対策で、がっつり除湿冷房で快適にしてますが、トイレ行く度にクラックラ、意識消失しかけて倒れたり、耳鳴り、視界の消失です🥶 血圧計はエラー。何度かやって70台。動けないー😥

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

1 year

期待していた程の効果まで到達できなくて、正直残念な気持ちではありますが、効果があった部分もあると思うので(多分笑)、挑戦できて良かったとは思います☺️ ステロイドパルスは、まだもう少し継続模索中です。ステロイドで寛解できない事例でした📝 体調悪化せずに、減薬も上手く進めます様に🍀

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

11 months

Oクリニック3ヶ月目🏥 ◉前半2週間は停滞で変化なし。血圧あげる薬をMaxにして様子見。 ↓ ◉後半は少し動きやすい日が増え、家の中で動ける量が少ーし増加。・上体を30-60度起こしているのが通常に(椅子、立位はまだ無理)。・一度に数十歩の動きの回数を積極的に増やせて、1日歩数500-750歩に。

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

11 months

一度に100歩は余裕が出てきたので、これを参考に、 1日に何回か100歩のお散歩を始めてみました。 1日5回が余裕になったら、少しずつ一度の歩数を伸ばしてみたいと思ってます☺️ 2年間ほぼ寝たきりだった私には、この方法は無理なくあっていそうな気がします。焦るけど、焦らず着実に。

@satubyo

勤医協札幌病院（公式）HPH

2 years

以下は、身体活動を増やし始める方法の例です。英国のNHSの資料から・1 日 5 回、1 ～ 2 分間歩くことから始めることができます。・回復に合わせて 1 日 2 回、5 分間歩くことを目標に設定できます・週に 5 日、10 分間連続して歩くように徐々に増やしてください。これができるようになったら

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

1 year

都内の通院後も1週間程PEMあるので、今回遠征後の不調も仕方ないのですが (むしろ大クラッシュせず満点✨) Oクリの薬の影響か、PEMが重いのか、普段の不調より起き上がり時の立ちくらみ・視界が白く倒れそう・耳が聞こえなくなる等の脳貧血様の症状酷いです😰 皆様も薬で上記症状ありましたか😥？

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

5 months

風邪から4週間弱。１日計800歩越え連続5日クリアなので、多分元の体調に戻りました✨ 今回は東洋医学の力をお借りしました！そして今週から新しくrTMSに向けて受診開始。後遺症治療で有名な病院ではなく、治療を受けられるかはまだ確定ではないのですが、なんとか突破口になると良いな🍀

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

3 months

rTMS5回目🏥 今回は何かバチリとはまった感触で、・帰宅直後の軽い疲れのみで、PEMなし！・翌日以降もなんだか動ける！動きたい！理由は、・PEM予防で直前に試しに飲んだ漢方か、・量を増やしたランドセンか、・いつも微妙に異なる当てる場所が今回は良かったのか☺️✨ #コロナ後遺症 #rTMS

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

1 year

・移動中はアイマスク&酔い止めでウトウトし刺激カット・移動は1日3時間程・SAは車椅子で最低限のトイレのみ・受診と車移動以外は常にホテルのベッド・食事も全てベッド上・クリニックでもほぼずっと横になる PS値が高いけど遠征が必要な方、不安な方の参考になったら嬉しいです😊🍀

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

1 year

早くも好調期間が終了しました。すごく不調ではないですが、先週の楽さはなくなりました🥲 安静時心拍も＋20…😱 やっぱりそんなに甘くないですね笑・無理した・鍼灸行けてない・胃痛で漢方減らした・急に暑い… 原因考えて排除しながら、一歩ずつですね🌱 まずはしばらく安静します🛏️

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

5 months

先週のSPECT、無事に終えられました☺️✨ 多分週に2回の外出は、大クラッシュ後は初めてで、2年ぶりかな? 2回目のSPECT、去年とは違う病院でしたが本当にとても丁寧で、2万5千円分のVIP待遇を受けた気分になりました笑💰 前回SPECTの反省をいかし、今回は快適でPEMもなし✨ 結果は来月です！

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

2 months

【②期限を決めて頑張る事は危険なことも】 🙍‍♀️私は後遺症初期に仕事を失って毎日死にたかった時に、「3年位あれば治るかな。3年は頑張ろう」と勝手に期日を設定し、そこを目指して心を保っていた部分があります。そして今丸3年が近づいてますが、良くなる気配が遠く、心が折れてしまい、頑張る 7/n

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

2 years

NCNP通院中の方へ今月から『医療費後払いサービス』が導入されたみたいです。外部サービスのようですが、月数百円の利用料で長い会計待ちを省略できそうです。会計待ちが辛い方、検討しても良いかもですね☺️ 既に利用された方いたら、感想教えて頂けると嬉しいです！

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医療費あと払いサービスのご案内 | NCNP病院国立精神・神経医療研究センター

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

1 year

・その他の症状はかなり楽になりましたが(特に頭・脳と睡眠)、脳疲労と光音過敏はまだ生活に影響あり。【今の症状一覧】起立不耐＋＋＋労作不耐＋＋＋ PEM ＋＋＋脳疲労　＋＋倦怠感　＋＋～＋光音過敏＋ブレインフォグ＋不眠　＋頭痛　± 微熱　± 体の痛み、脱力± 呼吸苦、胸痛 −

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

1 year

②銀座のS鍼灸院4回目 35% ③N病院処方のレボカルニチン 20% ④2週間前に受けたステロイドパルス初めての250mg(前までは160mg) 5% 同時に脳疲労も楽に✨ ここまで続けていた色々な西洋・東洋治療が底上げをしていて、今回4つのどれかがきっかけになった感じがします🌱 このまま続きますように🍀

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@kiiLongCovid

きい@コロナ後遺症4年目

8 months

先週のMECFS専門医受診。久しぶりに重くPEMが出てしまい、大阪の治療していればPEMが出ない訳ではないと体感しました🥲 PEM中、久しぶりにEAA+グルタミン(ずっと甘味を禁止していたため)と5ALA多めを飲んだら、回復が早くその後も身体が軽くなったように感じています。少し継続してみようかな〜

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