ゆゆゆ☺︎🎗️ @aml_m7_5q_ Twitter profile

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ゆゆゆ☺︎🎗️

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みんな見守ってくれて嬉しいね☺️

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4 months

余命あと半年ももたないって言われたけど半年後がちょうど２歳の誕生日なんだよな地球のみんな、ほんのちょっとずつだけ、娘にパワーをわけてくれ！

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ゆゆゆ☺︎🎗️

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8 days

いつもみんなで寝る時間いつも通りみんなで寝る準備をしていつも通りにぃにの声と私の子守唄を聞きながら私の腕の中で眠りながら息を引き取りました最期の最期までたくさんたくさん頑張りました今は自分たちのお家に帰ってきましたとりあえず、ご報告とさせてください

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ゆゆゆ☺︎🎗️

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6 days

本日、無事娘をお空に見送る事が出来ました火葬が始まると同時に雨が降り、終わると同時にスッキリ晴れました🌞 まっすぐお空に行けたのかな？皆様本当にたくさんの優しく温かいコメントやイイネありがとうございましたこんなにたくさんの方に想っていただけて良かったねぇ、娘☺️

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23 days

もう２日に１回の輸血ペースになってきた怖いと同時に献血に行ってくださってる方々への感謝がとまらない何回も書くけど、本当に本当にありがとうございます

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4 months

昨日余命宣告を受けたんだけど主治医からさらに少し怖い話をしとかないといけないですって言われたんだけどあれでしょ？急変とかも全然あり得るよー。って話でしょ？もういいのよ。起こるか起こらないかの話は。娘が今生きてる。これだけでいい。

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6 days

偶然にも生まれた時の時間と火葬の時間が同じだった入院期間もちょうど丸々１１ヵ月だったしいろいろキッチリしてるねぇ娘

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6 days

葬儀までの数日も葬儀の間も息子も何回も泣いてた娘ちゃんに会えなくなるの嫌だ…って優しいにぃに５歳でも色々考えてるよね寂しいねママも寂しいよでもまた会えるからねそれまでみんなで頑張って生きようね

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1 month

明日病院(の敷地内)で花火するよ！晴れますように！！！皆さん祈ってください！！！！！笑 (ちなみに関西地方です)

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9 days

今夜がやまだ

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5 days

もうその時が近くまで来てた時、娘がいきなり大きな声でにに！にに！あちゃ(パパ)！にに！まま！にに！ってみんなを呼んでくれたその日は声も出せずに１日中力なく横たわって居ただけだったのにだいすきを伝えてくれたのかな、ありがとうにぃにもママもパパも世界一あなたを愛しているよ辛い…

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24 days

ちょっとボヤけてるけどかわいい〜〜〜💖💖💖

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28 days

今日で１歳９ヵ月！！やったー！！！！！

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3 months

まさか自分の子供を病気で亡くすなんて。まさか自分の子供が癌になるなんて。元気に生まれてきて元気に育ってたのに。まさか２歳にすらなれないなんて。隣でほっぺた垂らしながらスヤスヤ寝てる娘がもうすぐ居なくなるなんて。何もかも信じられない。こんな世界はクソ。

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6 days

脱力感、絶望感、虚無感、そして安堵感… いろんな感情でぐちゃぐちゃですが何とか食べて生きてます

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22 days

知らない間にしれっとフォッロワさん１万人突破してた笑ありがとうございます🙇 ２月か３月頃にひっそり呟いたアカウントがこんな事になるなんて娘、たくさんの方が見守ってくださってるぞたった１人の小さな女の子のためにたくさんの方が祈ってくださってるこれだけでもう奇跡だよねがんばろうね

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6 days

これからは娘との思い出を振り返ったり、相変わらずネガティブな投稿が続いたりすると思いますが、お付き合いいただける方は引き続き温かく見守っていただけると嬉しいです。

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9 days

40.2℃ 脈拍も200超えてて酸素濃度も安定しないもう６時間ぐらいこんな状態心配だ

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5 days

今日は荷物片付けてこれも作ってた (実際の娘のほっぺのトレス)

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23 days

もう本当に毎日怖いリアルガチで身体震えちゃうぐらい怖いでも娘の前ではニコニコ出来てるよ娘が喜ぶからお歌も歌っちゃうよ痛みは代わってあげられないけど不安は全部ママが取っ払ってあげるよ大丈夫。大丈夫。

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22 days

パパはしばらくリモートに出来ないか交渉中で、息子も病室に缶詰になるかもだけどしばらく幼稚園も休ませて、家族みんなでずっと一緒に居ようと思います

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23 days

それでも「◯◯食べる？」って聞くと「あいっあいっ🖐️」ってお返事してくれるし「美味しい？」って聞くと「ちー(美味しい」って言ってくれるし「イェイ(ハイタッチ」って言うと「いぇーい🖐️」ってしてくれるし抱っこして欲しい時は「ぎゅ」って言える。頑張ってるでしょ。世界一大切な私の娘なんだ。

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25 days

パラソル出してプールの下にレジャーマット敷いて朝から水溜めて(冷たくないように)色々準備して主治医はもちろん看護師さんや研修医の先生方もみんなびしょびしょになって遊んでくれたその中でも都度酸素測ってくれたりして娘の体調も見てくれたので安心して遊べた本当に特別な思い出になったなぁ

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1 month

皆さんのお祈りのおかげで家族みんなでとても素敵でとても楽しい時間を過ごすことが出来ました！！ありがとうございました！！！！！！！！なんか…久々に嬉しかったなぁ娘も楽しかったみたいで今は良く寝てる楽しいと疲れちゃうよねゆっくり休んでね

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22 days

ありがとうも大好きも何回言っても足りない時間も足りない一生かけて伝えていくつもりだったのに早すぎるよ

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6 days

泣き叫びすぎて喉が痛い

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10 days

朝、法被着たお祭り男(主治医)がこの辺でお祭りやってるって聞いたんですけど〜…って入ってきて２時間ぐらいワイワイみんなでお祭り楽しんだ☺️ 思いの外楽しかった😂 また開催しようかな、わからんけど。娘もわりと起きて息子や主治医がｷｬｯｷｬ言いながら遊んでるの見てた👀 楽しめた、かな？

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5 days

今みんなで１階で寝てて２階には誰も居ないんだけどめっちゃくちゃ音する笑病院から持って帰ってきたおもちゃ置きっぱだから遊んでるのかな１人で階段登っちゃダメだよ😅

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1 month

んはぁ〜〜〜✨✨✨ 花火楽しかった〜〜〜〜〜🎆🎇🧨✨✨

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1 month

パパ、会社の人に娘のこと言ってないんだろうなー…と思ってたら案の定言ってなかったそりゃ休みの日もバンバン仕事入れられるわまぁ、会える時間が減って後悔するのはパパ本人なので私はどうでもいいですが

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20 days

娘ちゃん、お昼ご飯半分くらい食べられました！🥳 お熱もあってくったりしながらでもまんま！って言いながら食べてました🍚 偉いよ！天才すぎるよ！！👏✨

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14 days

寝てるところを清拭されてもグズらず起きて自分で袖から腕抜いたり首拭きやすいように「んー」って言って上向いたりして終わったら看護師さんに「あーと」って言ってまた寝た💤 何なの？偉い子ちゃんすぎない？

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10 days

これから先の人生何も望まない何にも欲しくないし自分の寿命さえどうだっていいだから娘を助けて治して

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10 days

1日中ほぼずっと眠ってて身体もしんどいどころじゃないのに少しだけだとしてもご飯を「ちー(美味しい」って言って食べれるの、本当に本当に偉い健気すぎて涙が出るよ

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16 days

ぬいぐるみ持つ時絶対おててのとこ持つのかぁいいねぇ🥰

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19 days

すごくすごく可愛かったんだよ初めての女の子男の子とは違うふわふわ感でも妹が生まれたからって息子に寂しい思いさせちゃいけないって思って息子第一で過ごしてたあの頃の娘をもう一度、たくさんたくさん抱っこしてあげたい

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22 days

なんか、もう病院の屋上使えないっぽくてもう花火もプールも出来ないっぽいこと言われたのでそっか…。でも１回だけでもやらせてもらえただけありがたいことだよな…。って思って主治医に言ったらえっ？！そんなん僕聞いてない！ちょっと確認して交渉してきます！→

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26 days

ちょっと待ってw 主治医もう自分ん家から空気入れとパラソルとか持って来てくれてもうプール膨らませてくれてるw 早いｗｗｗ

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22 days

苦しいでももう今は娘が居なくなることより娘が苦しんでる方が苦しいごめんね娘まだまだいっぱい頑張ってるのにね諦めたわけじゃないんだよただもう本当に苦しんでほしくないよ

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28 days

注射💉打ちに来る時、娘に嫌われたくないので顔隠しながら入ってきて打ち終わったらダッシュで出て行く主治医七夕の短冊に"おいしゃさんになりたい"って書いてるのを見つけて「うぇっへへ〜嬉しいなあ〜へへ〜」って嬉しくて変なテンションになっちゃう主治医楽しい主治医に恵まれて良かったです

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28 days

皆さんたくさんのおめでとうのリプやいいねありがとうございます😭✨！！今日も娘は不機嫌ですが１日１日を懸命に生きてくれています。このまま来月も、その先も、こうして報告出来るよう、娘も私も頑張るので引き続き温かく見守っていただけると嬉しいです。

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29 days

最後の最後まで楽しい時間を作ってあげたいでももう寝るか苦しむかしか身体の選択肢がないすこーしだけぼーっとする時間があるぐらい辛いね、娘は今日も頑張って生きてます

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18 days

こんなに長い期間好中球が０なのに感染症にかかってないのは奇跡に近いし内臓も腫れてきてはいるけど数値はまだ問題ない範囲で済んでるのはしっかり口からご飯食べてお薬飲んでってしてくれてるからですって言ってもらえた小さい身体でいっぱいいっぱい頑張ってるんだなぁ

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10 days

大きくなってからの別れの方が辛いそんな事言うんなら大きくなれたんだからいいじゃん　だし生まれて来れたんだからいいじゃん　だしどちらの方が辛いとかキツいとかじゃない比べるものなんかじゃ絶対ない

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27 days

久しぶりにおかずだけだけど全部食べれた！偉い！天才！！！

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25 days

っはぁぁぁあ✨ プール楽しかったぁあぁああ⛱️🐳💦✨✨✨

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5 days

次会えた時、娘に胸張って会えるように私も娘と同じぐらい頑張って生きていかないと娘の頑張りになんて一生かけても追いつかないけどね

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1 month

雨はなんとか👍 えっ？ん？降って…る？ぐらいでした☔️ 花火自体は息子が一番楽しんでて娘は花火よりもずっと息子を目で追ってる感じでした👀笑師長さんや、主治医、CLSさんがお祭りっぽく飾り付けもしてくれてた😭✨ 嬉じ〜ありがだい〜🙏✨ 主治医が「またやろうね☺️」って言ってくれた嬉じ〜😭

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18 days

大切な人を亡くすことより辛い地獄なんてあるものか

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1 month

娘、左の口元の神経が麻痺して動かなくなちゃったただでさえ垂れてるほっぺがさらに垂れてるそんな動かない口元でも一生懸命頑張ってご飯も食べて頑張ってパイも飲んでくれる本人も口動かなくてイライラするはずなのにグズらずに普通にご飯食べれて偉すぎるこれ以上酷くなりませんように

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1 month

主治医{花火したしー、写真は撮るしー、次何します？いつにする？(わくわく私{水遊びしたいです主治医{おっ！それはねー、実はもう考えてるんです🤭ふふふ色々考えてくれて本当にありがたい😂

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1 month

一生懸命頑張った薬で抜けた髪の毛を禿げだとか死にかけのガキだとか久々に腹立ちすぎて泣けてきたな

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1 month

めちゃくちゃ苦しそうにえづいてめちゃくちゃ苦しそうに咽せるそしてまた眠るめちゃくちゃ頑張ってるよでももうママは応援は出来ないよだってもう充分過ぎるほど頑張ってるもんこれ以上頑張れなんて言えないよ言えるはずないでもずっとそばに居るからね離れないからね大丈夫だよ

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20 days

自分のペースを乱されるとブチ切れるパパが息子の支度出来るのかなと思ってたら案の定怒られてて可哀想私がやるよって言っても「いいよ💢」って言うし慣れてない環境で、ましてや病室なんかで５歳児がスムーズに準備できる訳ないでしょ朝ご機嫌で起きただけで百点満点だよ👦💯

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23 days

お腹が風船みたいにまん丸で血管が透けて見えるほどパンパンになってて身体中のあちこちが内出血の跡があって目も腫れて今日は口内のどこかが出血してて熱は上がったり下がったりを繰り返してて芽球なんてもうほぼ100%に近い数値でLDHもバカ高でたまに苦しそうに咽せたりもして本当に辛そうなんだけど

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ゆゆゆ☺︎🎗️

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23 days

今日めちゃくちゃ星綺麗に見えるななんかめっちゃチカチカ光ってるオレンジ色の星が見える星に願いをだナ〜これからもずっと家族４人みんなで一緒に居られますように🎋🌟

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2 months

今日で１歳８ヵ月になりました！！！！！！！！なれました！！！！！！！！！！！！

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1 month

週末はカメラマンさんが来てくれて家族写真を撮るよ📷 みんなでお揃いのお洋服着るんだ٩( 'ω' )و 良い写真が撮れたら良いなぁ(*´-`)

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27 days

私{ゆりかごの歌うたう？アンパンマンの歌？娘{あんまん！とのリクエストいただいたのでアンパンマンの曲歌ってトントンしてたら寝たよ。いい子だね。今日はご飯結構食べれたし(昼と夜も頑張って食べてた！)、お風呂も入れたし、💩も出せたし、いっぱいお喋りも出来たので今日も満点💯でした◎

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10 days

代わってあげたいでも私は娘ほど強くないから毎日泣き言ばかりでしんだ方がマシだと思うかもしれないそれでもいい娘が苦しむよりかはよっぽどいい

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20 days

あ、アンパンマン上映会大成功でした〜✌️ 娘もわりと集中して見てたし息子も楽しかったみたいでもう１回見る！って言ってた☺️ 今日は娘の好きなやつ見たから明日は息子の見たいやつ見ようねって言ったら明日もアンパンマンでいいよ！って。優しいね〜

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17 days

なんでかなぁなんでお別れなんてしなくちゃならないのかなぁなんで娘が苦しまなきゃいけないのかなぁなんで助けてあげられないのかなぁ何も悪いことしてないよなんで

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19 days

こんな事なるならもっともっと抱っこしてあげれば良かった息子にかまいきりでずっと寝かせて多少泣いても放置して。新生児の時期からやり直したい

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22 days

白血球の爆増は歯止めが効かなくなってきた娘はどの体勢になっても苦しいみたいでゴロゴロゴロゴロ寝返り打って熟睡出来なくてそれでもグズらず自分でねんねして入院した時から今もずっと医師がびっくりするぐらいいっぱい頑張ってるのに

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15 days

毎日うっすら起きてうっすら寝てちょびっとご飯食べてお薬はしっかり飲んでタイミングが合えばお風呂に行ったりプレイルームに座りに行ったり今娘の身体で出来ることを精一杯頑張ってる狭い病室でみんなで引きこもって変わり映えのない毎日だけど大切な大切な毎日を過ごしてる

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1 month

またママって呼んでよいっぱいお喋りしようよでゅー(ぎゅー)もてゅ(ちゅ)もしてよ一緒に絵本読んで一緒にお歌歌っておててひらひらさせて可愛い踊りみせてよまた立っちして一緒にお散歩しようよ悪い顔してイタズラもいっぱいしていいからさ起きて一緒に遊ぼうよ

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ゆゆゆ☺︎🎗️

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22 days

とにかく家族みんなでいる時間を増やしてあげてくださいってどうしようかなぁにぃにしばらく病院に住む？パパ病院から出勤する？ご飯はどうするの？お風呂は？現実的じゃないよなぁでも時間はもうないんだ

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23 days

今日も娘は抗がん剤頑張ってますまた少し元気になれたら、またいっぱいにぃにと遊ぼうねまだまだ楽しいことがいっぱいあるよたくさんたくさん思い出作ろうね

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23 days

これぐらいの時かなぁ懐かしいなぁ

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1 month

39.5℃の高熱出てたけどアセリオとモルヒネぶち込んで気合いで撮影📷笑さすがプロだなーめちゃくちゃ上手に撮ってくれた🙌 娘もしんどいけど座って撮影出来て偉い偉いでした👏！息子も娘を気遣いながらニコニコ撮影出来て偉かった！！！

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ゆゆゆ☺︎🎗️

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22 days

どんなに治療が辛くてもそれを乗り切ったらいつもにこにこで可愛い声でずっと喋ってたから狭くて暗い病室もいつも明るかったんだよままならない付き添いもへっちゃらだったんだよ娘のお陰でここまで来れたんだよありがとうね

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@aml_m7_5q_

17 days

パパママにぃにの声も顔もおててを握った感触も大好きな食べ物の味も抱っこの匂いも温かさも全部全部覚えててほしいな

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26 days

うわぁあぁあ？！？！💖 かんわいぃいいい！！💖 印刷＆各方面に自慢しまくります🫶🫶 ありがとうございます😭💕

ひろさん

@hiro_ko3

26 days

@aml_m7_5q_ こんにちは！いつも応援しております✨ 娘さんが可愛いすぎてイラストを描かせていただきました。どうか娘さんゆゆゆ様、ご家族の皆さまが穏やかに、楽しく過ごせますように🙏

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ゆゆゆ☺︎🎗️

@aml_m7_5q_

26 days

先週ベビーリング注文したけど職人さんの手作りだから１ヵ月半ぐらいかかるってHPに書いてて問い合わせたら"お急ぎ枠"ってのがあって今ちょうど空いてるのでなるはやで発送しますね〜って言ってくれて昨日発送のメールきてたからもうすぐ届きそう！嬉しー！ありがたいな〜😭✨

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ゆゆゆ☺︎🎗️

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10 days

髪の毛治療でほぼ抜けちゃったけどまた生えてきてて、頭全体的にめちゃくちゃ短くて柔らかい毛がいっぱい生えてる(元々多毛)から、なんか、ベロア生地(?)みたいな、ふわふわつるつるで気持ちいいこんなにたくさんの髪の毛が抜けちゃったんだな本当に良く頑張ったね、偉かったね

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ゆゆゆ☺︎🎗️

@aml_m7_5q_

16 days

たまには娘と一緒に寝たら？って言ったら狭いから嫌だって言われたんだけどたったの一晩だけだよ？しかも私も別に広々眠れてる訳じゃないからね？私ほぼ１年その狭いベッドで折り曲がりながら寝てるんだけど自分本位もたいがいにしてほしい

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13 days

掃除のおばあちゃんにもうリハビリ行かれへんなぁ可哀想に(泣って泣かれたんだけどリハビリは出来てないけどプレイルームはたまに遊びに行ってるわい！🤬 あと面と向かって"可哀想"って言われるとズキッと言うか、ムカッと言うか、モヤッと言うか。

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ゆゆゆ☺︎🎗️

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25 days

娘は今日も朝からグズグズだったけど、主治医のGOサインが出たので人生初プールへ🐳💦 泣くよねーやっぱ泣くよねー冷たいもんねー笑でも抱っこしてあげると楽しそうにふぅー↑ って言ったり、色々お喋りしてた^_^ 息子はめっちゃくちゃはしゃいでました息子も娘も楽しめたみたいで良かった

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ゆゆゆ☺︎🎗️

@aml_m7_5q_

22 days

あっ！あと今日プロジェクターのテストさせてもらっていいですか？カーテン(暗幕)はもうお願いしてるので！って言ってた。相変わらず全力でフッ軽でありがたいなぁ。

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30 days

今日の夜かもしれないあと何分か後かもしれない考えだしたらキリがない本当に本当に怖い自分が死ぬことよりも怖い最悪だ地獄の時間だ尊くて大切で愛おしい地獄の時間

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29 days

こんなところで言葉遣い注意されたくないよ愚痴ぐらい好きに書かせて

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15 days

こんな日々でいいこんな日々がいいとは言えないけどこんな日々でいいからずっとずっと続いてほしい

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11 days

前まで利尿剤を入れないと全然排尿出来なくて心臓も少し水っぽい音がするって言われてたんだけど最近は自力で排尿も出来るようになって心臓の音も綺麗になってますって言われた自分で水分出せてて偉いにぃにのパワーもあるのかな少しずつでも身体が楽になっていけば良いな

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25 days

今日まで死ぬ思いで頑張ってきた勇敢な男の子の最後の願い、どうかどうか叶いますように🎋

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24 days

今日も娘は眠り姫です。ずっと寝てます。主治医と話して一応今のままで様子見で。また少し怖い話もされたけど、今穏やかに眠れてるのならそれはそれでいいのかもしれない。部屋が明るい問題も主治医に相談したら考えときますぅ…ｽｩー…。って言ってました。今は楽しことだけ考えよう。

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17 days

私{"パパ"と"ママ"は気が向いたら呼んでくれるんですけど"にぃに"はにぃに見つけたら「にに！」って言うんですよ。主治医{お、じゃあ"せんせー"も覚えてもらおかな。(娘に)"せんせー"だよ。娘{(バカデカため息

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1 month

ストレスを吐き出す為の場所でストレス溜めてちゃ意味ないね！！ 💩たちは無視して今日も大事に過ごそう！！！！！！！！！許さないけどね！！！！！！！！！！！！

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21 days

お部屋でプラネタリウム(もどき)出来た⭐️ 綺麗〜💫✨🌟 娘も息子も主治医も(?)喜んでました☺️

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12 days

幼稚園から電話かかってきて今の状況を詳しく知りたいって言われて (ざっくりとしか説明してなかった) ちゃんと泣かずに詳しく事情話せたよとても疲れた

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ゆゆゆ☺︎🎗️

@aml_m7_5q_

20 days

花火も出来たしプールも出来たしプラネタリウムも毎晩楽しんでるし映画も観れたし次は何しようかなもう起き上がる元気ないから寝転んで出来るのがいいな🤔

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ゆゆゆ☺︎🎗️

@aml_m7_5q_

10 days

この一年、自分の人生史上最も最悪な一年だったいっぱい泣いて苦しんで世界を恨んだ特に今年に入ってからは地獄だったしこの地獄はずっとずっと続いていく楽しそうな人たちを見ると、自分たちだけ違う世界に居るように感じるでもXでは同じような境遇の方がたくさん居て少しびっくりした

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ゆゆゆ☺︎🎗️

@aml_m7_5q_

15 days

寝てる時、少し目を開けて私が隣に居るか確認したり、寝ぼけながら私の方に手を伸ばしてきたりする(手を握ると振り払われる😅 大丈夫だよママはずっと隣に居るよどこにも行かないよ

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ゆゆゆ☺︎🎗️

@aml_m7_5q_

1 month

来週には１歳９ヶ月になるし、最初「予後は2.3ヶ月、もって半年」って言われていた3ヶ月も何とか過ごせそうだし、このままあと3ヶ月ぐらい余裕で、半年なんてすぐ過ぎて、なんやかんやあるだろうけどもっともっと一緒に居られるんじゃないかって思ってたもうすぐお別れなんて嘘だよね？信じられない

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ゆゆゆ☺︎🎗️

@aml_m7_5q_

29 days

頑張ったよなぁ、本当

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ゆゆゆ☺︎🎗️

@aml_m7_5q_

1 month

昨日の花火終わったあと家族で写真撮りましょってなってもう真っ暗だったけど主治医がフェンスよじ登って懐中電灯で照明係してくれてたのちょっと面白かったないや、めちゃくちゃ感謝はしてます🙇

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ゆゆゆ☺︎🎗️

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12 days

娘が起きてる間、片時も離さず握りしめてるおもちゃがあって、でもプラスチックだし持って行けないよなぁと思って、代わりに折り紙でそのおもちゃを作ってあげた。心がしんだ。

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@aml_m7_5q_

1 month

予後は数日〜数週間だって急に急かすじゃんそんなに急がないでいいんだよゆっくりゆっくりここにいていいんだよ

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ゆゆゆ☺︎🎗️

@aml_m7_5q_

1 month

薄暗い病室の狭い小児用ベッドで力なく横たわってる娘と２人きりだと発狂しそうになるのよよく"Xばかりしてないで〜"みたいなリプもらうけどいや、お前、経験してみろ？マジで。あ、↑こんなリプで落ち込んでるとかではないんで。本当に。結局、何が言いたかったんだろ… 気にしないでください笑

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ゆゆゆ☺︎🎗️

@aml_m7_5q_

18 days

キラキラした可愛いお目目でしばらく眺めてにぃにのはしゃぐ声を聞きながら寝た素敵な思い出になってたらいいな

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