Jet Roz @JetRoz Twitter profile | Pikagi

Pikagi

Jet Roz

@JetRoz

3,139

Followers

1,042

Following

159

Media

4,760

Statuses

Art Historian and former curator | Life on hold due to Long Covid | Feminist | Sorry for the typo's, brainfog slowing the cogs 😶‍🌫️

Nederland

Joined April 2021

Don't wanna be here? Send us removal request.

Pinned Tweet

@JetRoz

Jet Roz

4 months

Huisarts Jojanneke Kant (insta devragendokter) signaleert dat haar recente podcast over ME enorm veel luisteraars trekt, maar dat media aandacht voor dit belangrijke onderwerp - i.t.t. thema’s uit eerdere podcasts - achterblijft. Juist hier valt zo veel over te schrijven!

@AnilvanderZee

Anil van der Zee ©

4 months

Huisarts Jojanneke Kant meldt dat het haar opvalt dat er in itt andere onderwerpen waar ze over deelt bij ME geen één aanbod is voor een media optreden, terwijl dit nou juist een onderwerp is waar meer over gedeeld zou moeten worden. Wie wil? #pwme #myalgicE #millionsmissing

2

32

91

4

54

112

Last Seen Profiles

@bokeplokalmalam

@PremisButaca

@bokeplokalmalam

@Im_just_JK_

@mayrin_ueda

@JoyceInNYC

@ElissaMire85196

@thediamondsbot

@erica_gregory3

@lalique

@RosaGuifarro2

@dikimevimetro

@stwmaniax

@schurzi85

@bokeplokalmalam

@anothersigma0x

@bt1470

@SolaraOutlaw

@noshhixtheone

@35poyraz351

@jandakembangstw

@Joyce2024266

@Cavalieri_SEC

@yannev14

@watermelly6

@bokeplokalmalam

@stw46

@lili82394281

@leambu_

@NaquitasNaq

@ccmsica

@parkgaeul_02

@bokeplokalmalam

@tiraemlap

@tew_angeli

@AzzurriFanPhil

@JetRoz

Jet Roz

3 years

🧵 Veel mensen zijn covid-moe. Weer maatregelen, hoe nodig ook, voor niemand leuk. En geloof me, als ik even aan covid zou kunnen ontsnappen, dan zou ik dat doen. Dat kan alleen niet, want ik heb #LongCovid en het beheerst al 20 maanden mijn leven. 🪡 Lange draad #bearwithme

185

467

2K

@JetRoz

Jet Roz

3 years

Ik ontvang een WIA-uitkering, want @VVD ging voor massaimmuniteit, wat ontaarde in massainvaliditeit. Ik slijt mijn dagen met pijn in bed en op de bank. Er is geen remedie en @MinPres weigert voor #LongCovid te waarschuwen. Hij denkt misschien dat ik lekker in m’n hangmat lig 🙄

@rtvoost

Oost

3 years

VVD Hellendoorn verwijdert verkiezingsposter met kwetsende uitlating #rtvoost

Tweet media one

240

194

390

40

358

1K

@JetRoz

Jet Roz

2 years

@BreathewellPT My long term relationship ended, because we both have long covid. We lost each other in all our misery and our personal way of dealing with it. And because I am more severe, he became my caregiver while being ill himself. Never underestimate the intensity of such a task,

15

57

1K

@JetRoz

Jet Roz

2 years

Ook in ben #ziekBOOS Ruim 2,5 jaar ziek door #LongCovid en een groot gedeelte van deze tijd ben ik ook al boos. Boos omdat ik niet geloofd werd toen ik ziek bleef. Boos omdat ik over mijn grenzen gejaagd werd door artsen en hulpverleners waardoor ik nog zieker werd. Boos omdat er

82

261

1K

@JetRoz

Jet Roz

3 years

Draadje over #LongCovid . Voordat ik in de eerste golf corona opliep had ik een geweldig leven. Ik was 32 jaar, gezond en werkte fulltime als museum conservator. Ik sportte meermaals per week en ik was gelukkig. Nu verlaat ik al 1,5 jaar amper het huis en kan ik niet meer werken.

124

278

873

@JetRoz

Jet Roz

3 years

“We moeten leven met het virus.” Hoe vaak ik deze zin wel niet tegenkom… dit doet me pijn, want in de onderbouwing die volgt wordt #LongCovid vrijwel nooit meegenomen, terwijl honderdduizenden patiënten in NL hiermee kampen. Draadje over onderzoek, oorzaken en behandelingen 🧵🪡

59

304

869

@JetRoz

Jet Roz

3 years

Draadje. Pleidooi voor het luisteren naar de patiënt, nav ervaringsverhaal. Toen ik vroeg in de eerste golf ziek werd (ik was toen 32 jaar en voorheen fit en gezond) dacht men dat ik snel beter zou zijn. covid zou een longvirus zijn en enkel gevaarlijk voor kwetsbaren en ouderen.

62

287

785

@JetRoz

Jet Roz

2 years

@BreathewellPT and especially in the long run. You could say that he left me… but I don’t blame him. The way I see it only this wretched illness is to blame. It robbed us both of our future dreams.

13

18

785

@JetRoz

Jet Roz

3 years

Als #longcovid patiënt doe ik mee aan het ‘LongCOVID-onderzoek’ van het @RIVM . Drie maanden terug heb ik de eerste vragenlijst ingevuld, vandaag de tweede. Ik maak zorgen om de kwaliteit van dit onderzoek.

69

231

697

@JetRoz

Jet Roz

3 years

Sinds ik in de eerste golf corona opliep is mijn leven onherkenbaar veranderd en speelt het zich af tussen de muren van ons appartement. #LongCovid is levensontwrichtend. Op verzoek van het @AD hield ik een dagboek bij:

Tweet card media

Jettie (34) moet leren leven met long covid: ‘Ik lijk soms wel dement’

Jettie Rozemond (34) heeft long covid. Sinds maart 2020 zit ze thuis. Op verzoek van deze site hield ze twee weken lang een dagboek bij, waarin ze haar leven beschrijft. ,,Hopelijk houd ik het vol om...

63

199

575

@JetRoz

Jet Roz

3 years

@MarionKoopmans Ik wist dat OMT-leden zich weinig verdiept hadden in #LongCovid maar dit slaat alles! Van de duizend wetenschappelijke artikelen die afgelopen jaar gepubliceerd zijn, kies je ervoor om dit ene artikel te delen dat aan alle kanten onderuit gehaald is 1/

17

100

472

@JetRoz

Jet Roz

3 years

@ahandvanish I'm such a "mild case". Unable to work for 1.5 years now. My autonomic nervous system is not working properly. The simplest tasks give me a heart rate of 160. Sometimes I can’t even sit or stand up. I am 34 years old. #longcovid didn’t kill me, but I am not living either

8

84

408

@JetRoz

Jet Roz

2 years

De award voor het meest bagatelliserende stuk, verspreiding van desinformatie en tentoonspreiding van onkunde gaat met dit interview naar @ErasmusMC en Longarts Leon van den Toorn

53

128

393

@JetRoz

Jet Roz

3 years

157.000 mensen… laat dat even op je inwerken. Zijn dit alle #LongCovid patiënten? Zeker niet. Het zijn er nog veel, veel meer. Een gedeelte is misschien hersteld, maar een fors deel is chronisch ziek. Waarom horen we hier niet meer over? 🧵

Verdubbeling patiënten bij fysiotherapeut door klachten na coronabesmetting

Meer dan 157.000 mensen hebben sinds de uitbraak van de coronapandemie een fysiotherapeut in de arm genomen, omdat ze met langdurige klachten na een besmetting kampen. Het aantal patiënten is sinds...

21

172

363

@JetRoz

Jet Roz

2 years

De actie tweet voor #LongCovid ME/CVS en andere postinfectieuze aandoeningen met de hashtag #ZiekBOOS gaat als een speer. Hopelijk trekken we niet enkel de aandacht van @debroervanroos maar ook van andere journalisten, waar ik nog een boodschap voor heb.

14

119

370

@JetRoz

Jet Roz

1 year

Vroeger – voor #LongCovid – was ik kunsthistoricus. Ik was dus niet altijd al een schreeuwende patiënt op Twitter. Mijn carrière is helaas gesneuveld, maar vandaag bedacht ik dat mijn oude en nieuwe leven soms best samengaan. #LongCovid en #ME de kunsthistorische versie 🪡

45

82

356

@JetRoz

Jet Roz

3 years

Zaterdag werd mijn dagboek over “leven” met #LongCovid gepubliceerd. Ik kreeg ontzettend veel bijval, op Twitter, maar ook in steungroepen, op Instagram en via via. Het maakte vooral veel emotionele reacties van herkenning los bij de vele patiënten in een soortgelijke situatie.

10

75

316

@JetRoz

Jet Roz

3 years

Lieve artsen en hulpverleners in Nederland… geloof je patiënten. Het virus is nieuw. Post virale ziektebeelden zijn niet nieuw, maar kennis daarvan ontbreekt. Luister naar je patiënten en stel je onderzoekend op. De patiënten zijn de ervaringsdeskundigen, van hen moeten we leren

4

59

317

@JetRoz

Jet Roz

3 years

Ik deel dit overigens niet omdat ik zelf zo graag in de belangstelling sta, maar voor mijn vele duizenden lotgenoten die misschien niet de energie en of middelen hebben om van zich te laten horen. Ik deel dit niet om zorgverleners zwart te maken, maar om bewustwording te creëren

32

8

311

@JetRoz

Jet Roz

2 years

Precies drie jaar geleden appte een collega deze foto. Ik was niet lekker wakker geworden die dag. Ik werkte net in het Brabantse en vier dagen daarvoor had ik mijn vuurdoop gehad in Oeteldonk. De kikker bleek voorspellende gaven te hebben. Beter werd het niet meer #LongCovid

Tweet media one

16

53

298

@JetRoz

Jet Roz

3 years

@estherouwehand En wat als het desbetreffende restaurant een all you can eat sparerib toko was geweest? Begrijp me niet verkeerd, ik ben ook voorstander van meer veganistische spots, maar vind het in deze irrelevant. We moeten deze pandemie uitkomen en dus moet men zich aan maatregelen houden.

10

7

291

@JetRoz

Jet Roz

3 years

We kunnen niet “leven met het virus” zo lang we niet erkennen dat een substantieel deel van de mensen daardoor chronisch ziek wordt. En zo lang er voor die mensen nog geen behandeling of genezing mogelijk is… worden vele duizenden levens verwoest. 🧵

47

76

286

@JetRoz

Jet Roz

2 years

Vele duizenden mensen houden invaliderende klachten over aan een infectie, maar worden vaak niet serieus genomen. Zo’n driekwart van deze patiënten is vrouw. Hun klachten worden gepsychologiseerd en geridiculiseerd. Seksisme in de geneeskunde en de zorg zit diepgeworteld.

3

28

289

@JetRoz

Jet Roz

3 years

Hoewel zo’n grote patiëntengolf niet eerder voorkwam, waren er al patiënten met vergelijkbaar ziektebeeld. Er is voor hen geen hulp. Een onopgemerkte gezondheidscrisis! Alle hens aan dek voor biomedisch onderzoek naar #longcovid en post virale syndromen! #ME #Lyme #fibromyalgie

28

40

281

@JetRoz

Jet Roz

2 years

Veel dank aan huisarts Suzanne Marcelis (zit zij op Twitter!?) voor dit hoognodige opiniestuk als reactie op het weerzinwekkende stuk dat eerder deze week gepubliceerd werd. Wij patiënten hebben inderdaad last van stigmatiserende en gedateerde opvattingen.

Tweet card media

Opinie: Mensen met long covid hebben niet alleen last van de symptomen, ook van de beeldvorming

Wie long covid met alleen biomedische middelen wil bestrijden, komt van een koude kermis thuis, schreef hoogleraar Jan Derksen. Psychische en sociale factoren spelen een belangrijke rol. Een huisarts...

www.volkskrant.nl

14

88

289

@JetRoz

Jet Roz

2 years

We zijn onzichtbaar en dat komt de @ministerVWS wel goed uit. Daarom hebben wij jouw hulp nodig @debroervanroos Wij zijn met vele duizenden en wij zijn #ziekBOOS Help ons 🙏

18

49

269

@JetRoz

Jet Roz

3 years

We kunnen niet accepteren dat de zorg structureel overbelast blijft en dat een substantieel deel van de mensen chronisch ziek wordt. Levens staan op pauze en toekomstdromen gaan in rook op. Met long covid raak je pas echt je vrijheid kwijt. 🧵 #SpreadTheWord

43

32

232

@JetRoz

Jet Roz

9 months

Ieder 30 buisjes bloed armer, maar de wetenschap is 60 buisjes waardevol #LongCovid bloed rijker! Eventvolle dag in @ErasmusMC Vuurdoop van DECI-LOCO long-COVID studie en MICROX long-COVID studie! Met @BartJandenBoer1 en de geweldige @drMHellemons Dankbaar, hoopvol en uitgeput 🙏

Tweet media one

30

10

231

@JetRoz

Jet Roz

2 years

Naar aanleiding van een Twitterdraadje dat ik onlangs schreef over hoe de pers met #LongCovid omgaat, werd ik door @RaymondKrul van @villamedia benaderd voor zijn interviewserie ‘Lessen voor de pers’. Hierbij het resultaat

26

103

229

@JetRoz

Jet Roz

2 years

Ik werd nog bozer toen ik erachter kwam dat #LongCovid niets nieuws is, niet onbekend en mysterieus zoals men het graag doet lijken… post infectieuze aandoeningen bestaan al eeuwen. Denk aan #pwME #Lyme #Qkoorts en allerlei vormen van #dysautonomie zoals #POTS

4

21

226

@JetRoz

Jet Roz

2 years

@mkeulemans Pijnlijk dat je keer op keer Long Covid negeert, dat juist veel relatief jonge mensen treft. Duizenden zijn al 2 jaar geïnvalideerd en alles kwijt. Geen einde in zicht. Laten we vooral het narratief in stand houden dat covid vooral ouderen en zwakkeren treft. Zo klaar mee, dit.

26

30

210

@JetRoz

Jet Roz

3 years

Nederland loopt achter wat betreft erkennen en behandelen van long covid. De CDC (USA) heeft maanden terug al behandelrichtlijnen, opgesteld in samenwerking met patiënten. Het Britse NICE heeft zelfs al een herziening van hun initiële richtlijnen gepubliceerd. In NL is er niets.

13

24

212

@JetRoz

Jet Roz

2 years

geen kennis bleek te zijn over dit ziektebeeld en mijn ernstige en invaliderende symptomen niet herkend werden. Ik ben boos omdat ik in consulten met artsen en paramedici op zoveel weerstand stuitte. Ik ben boos omdat men vol vooroordelen zat en niet openstond voor nieuwe kennis.

Tweet media one

1

14

212

@JetRoz

Jet Roz

2 years

Toen ik nog gezond was verkeerde ik in de veronderstelling dat wij in Nederland een fantastisch sociaal zekerheidsstelsel hebben. Noem me naïef, maar ik dacht dat mensen altijd eerlijk beoordeeld zouden worden en dat er een vangnet zou zijn als je de pech hebt ziek te worden

@Begrepenklacht

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

2 years

Ziek zijn is erg, maar de strijd die erbij komt, maakt het nog veel zwaarder. Zoveel onzichtbaar leed, zoveel onrecht😢 Bijna niet voor te stellen als je er niet mee te maken hebt, maar de artikelen die deze week verschenen, helpen daar misschien wat bij. Heb ze even verzameld🧵

6

49

130

12

37

214

@JetRoz

Jet Roz

8 months

People with long Covid should avoid intense exercise, say researchers

Tweet card media

Long Covid causes changes in body that make exercise debilitating – study

Experts say severe muscle damage, mitochondrial problems and microclots may explain impact of working out

www.theguardian.com

8

68

215

@JetRoz

Jet Roz

3 years

En als je het echt niet weet, zeg dat dan. Dat is geen zwaktebod, dat is eerlijkheid. Wetenschappelijk onderzoek komt meer en meer op gang, maar resultaten laten nog jaren op zich wachten. Die tijd hebben long covid patiënten niet. Ons leven staat stil. We hebben nu hulp nodig!

8

10

211

@JetRoz

Jet Roz

3 years

Dit is geen goede wetenschap en zal bijdragen aan het psychologiseren van de klachten. Een kwalijke zaak, want nauw gerelateerde chronische (soms post virale) aandoeningen zoals #ME #fibromyalgie en #QVS kennen een geschiedenis van psychologiseren, waardoor echte hulp uitblijft.

6

22

210

@JetRoz

Jet Roz

3 years

Fun fact… ca. 75% vd LC patiënten is vrouw, net zo als bij veel andere postvirale en/of auto immuun aandoeningen. Kennis is nihil. Vrouwen worden vaak minder serieus genomen. Regelmatig wordt stress, angst of de overgang als oorzaak aangewezen.

5

16

203

@JetRoz

Jet Roz

2 years

Studie naar #LongCovid komt in Nederland amper van de grond. Oorzaak: een gebrek aan geld. Patiënten worden zoet gehouden met questionnaires die hun symptomen uitvragen, zien ondertussen hun leven in duigen vallen zonder uitzicht op een behandeling.

Tweet card media

Studie naar postcovidsyndroom komt in Nederland amper van de grond. Oorzaak: een gebrek aan geld

Patiënten die na covid klachten houden, wachten vertwijfeld op onderzoek naar de oorzaak en een remedie. Maar als dit in ons land al wordt gedaan, gebeurt het veelal in de vrije tijd van de onderzo...

www.volkskrant.nl

40

67

205

@JetRoz

Jet Roz

3 years

NL heeft al lange tijd meer dan 100.000 long covid patiënten wiens leven overhoop ligt, op de rem of op pauze staat, zoals het mijne. Toch worden wij genegeerd. Dat kan, want het ontbreekt ons aan energie om op de barricades te staan en te vechten voor erkenning en betere zorg.

4

45

197

@JetRoz

Jet Roz

3 years

Uit internationaal wetenschappelijk onderzoek blijkt meer en meer wat wél oorzaken zijn. Men heeft aan kunnen tonen dat er behoorlijk wat misgaat in het lichaam van Long Covid patiënten. Deze onderzoeksresultaten zijn beschikbaar, maar lijken maar niet aan te komen in Nederland.

12

43

198

@JetRoz

Jet Roz

2 years

Totaal gedesillusioneerd verdwijnen zij uit beeld… om zich bij die enorme groep al langer genegeerde patiënten te voegen zoals #peME Het ontbreekt ons aan energie om op de barricades te gaan staan en om betere zorg te eisen.

6

10

199

@JetRoz

Jet Roz

3 years

Ik ging me verdiepen in post infectieuze ziektebeelden en kwam erachter dat oa patiënten met #ME en #dysautonomie al decennialang worstelen met vergelijkbare klachten. Hun ziektebeeld wordt ook gepsychologiseerd en goede hulp is er niet. Een onopgemerkte gezondheidscrisis.

10

26

194

@JetRoz

Jet Roz

2 years

Nu zul je denken… wat doet men voor deze patiënten? Wat doet de @ministerVWS ? Het antwoord hierop is botweg en teleurstellend NIETS. Reeds in juli van 2021 heb ik met lotgenoten van @LongCovidNL een petitie overhandigd aan de Tweede Kamer waarin wij vroegen om registratie,

1

15

190

@JetRoz

Jet Roz

2 years

Kreeg ik de diagnose POTS van een arts? Ja, maar pas nadat ik zelf het vermoeden uitsprak aan mijn huisarts en haar smeekte om een verwijzing. Hoe wist ik van POTS? Niet van artsen… maar van patiënten. Bijna alles wat ik weet over mijn aandoening komt van lotgenoten. Van mede

1

8

189

@JetRoz

Jet Roz

3 years

Gaslighting en psychologiseren is dagelijkse kost voor patiënten. Onderzoek blijft te vaak steken bij trage inventarisaties (gegevens die er al zijn uit internationale onderzoeken), terwijl talloze mensen in de bloei van hun leven misschien wel permanent uitgeschakeld worden.

3

19

181

@JetRoz

Jet Roz

2 years

Was ik altijd al ziekelijk? Nee, voor covid was ik 32 jaar en kerngezond! Ik werkte als kunsthistoricus en dit was mijn lust en mijn leven. Dit ben ik in 2019 toen ik door de toenmalige directeur van Museum De Lakenhal gefeliciteerd werd met De Jonge Rembrandt tentoonstelling.

Tweet media one

1

4

184

@JetRoz

Jet Roz

3 years

Ik ben oa zo slecht geworden doordat ik het eerste driekwart jaar steeds maar weer probeerde, enorm over mijn grenzen gejaagd werd door fysio's, psychosomatische fysio’s en artsen die het niet serieus namen. Nu heb de diagnoses #POTS en #ME /CVS.

15

17

177

@JetRoz

Jet Roz

3 years

Het enige dat wij kunnen doen met onze beperkte energie, is van ons laten horen op social media. Asjeblieft, negeer ons niet, help ons. En asjeblieft, waarschuw hiervoor en onderneem actie om ook long covid in te dammen.

4

18

179

@JetRoz

Jet Roz

3 years

#Longcovid is geen grap, het is ivaliderend en dit moet uiterst serieus genomen worden. Hoewel bewustwording traag toeneemt, blijft hulp en kennis van de aandoening nog ver onder de maat. Nog te veel fysio’s houden geen rekening met #PEM .

3

19

177

@JetRoz

Jet Roz

2 years

@MarionKoopmans Vele duizenden patiënten zijn zieker geworden of geïnvalideerd geraakt door graded exercise therapy (GET), ik ook. Zowel bij Long Covid als bij vergelijkbare postinfectieuze aandoeningen, in het bijzonder ME. De geschiedenis van GET bij deze aandoeningen is buitengewoon pijnlijk.

11

41

180

@JetRoz

Jet Roz

2 years

Decennialang werd deze patiënten enkel cognitieve gedragstherapie aangeboden, niet ter ondersteuning, maar omdat deze patiënten zouden lijden aan “false illness beliefs”, zogenaamde onwerkelijke overtuigingen over hun ziekte. Simpelweg een andere mindset zou hen beter maken.

1

12

180

@JetRoz

Jet Roz

2 years

LC-patiënten en de strijders voor ons, zoals #pwME . Patiënten die soms al decennialang geïsoleerd leven. Ernstig beperkt, aan huis gebonden, zonder medische begeleiding, zonder medeleven, zonder erkenning. Deze onmenselijke “aanpak” van postinfectieuze aandoeningen moet stoppen!

1

14

179

@JetRoz

Jet Roz

2 years

“kwetsbaren en ouderen” gevaarlijk is. Dat iedereen zomaar kwetsbaar kan zijn en keihard getroffen kan worden, is me inmiddels wel duidelijk. Honderdduizenden patiënten met mij zijn alleen al getroffen door #LongCovid daar tel ik andere postinfectieuze aandoeningen nog niet bij.

2

10

177

@JetRoz

Jet Roz

3 years

Nu denk je misschien dat ik gewoon veel pech heb gehad en dat ik een uitzondering ben, maar mijn verhaal is helaas verre van uniek. Ca. 13% van de besmettingen leidt tot long covid. Wetenschappelijk onderzoek toont aan dat ook gevaccineerden nog long covid kunnen krijgen.

7

31

173

@JetRoz

Jet Roz

2 years

@NPORadio1 Wat een bizar statement. Er was en is totaal geen aandacht voor Long Covid. Bovendien zat er niemand in het OMT die gespecialiseerd is in post infectieuze aandoeningen. Het was korte termijn denken en aandacht op acute infecties en ziekenhuizen. Ik kan dit niet anders opvatten

8

33

171

@JetRoz

Jet Roz

2 years

Daarnaast werd hen vaak “graded exercise therapy” aangeboden… aan de bak moesten deze patiënten. Opbouwen, hard werken en vooral niet miepen. Maar van revalideren kan en mag helemaal geen sprake zijn als inspanning zorgt voor verergering van de ziekte. Post exertionele malaise

2

12

175

@JetRoz

Jet Roz

2 years

simpelweg #PEM houdt in dat patiënten na een fysieke of mentale inspanning zieker worden. Vaak vlammen hun chronische symptomen op, maar komen daar ook griepachtige symptomen bij en overprikkeling die zo ernstig kan zijn dat patiënten geen licht en geluid meer verdragen.

1

9

173

@JetRoz

Jet Roz

2 years

kinderen gaan door een hel. Door hardnekkige mythes als “kinderen zijn minder besmettelijk” en “het virus is enkel gevaarlijk voor kwetsbaren” worden ouders vaak niet geloofd. Niet zelden wordt zelfs gedreigd met uithuisplaatsingen als ouders hun doodzieke kinderen thuislaten.

2

9

172

@JetRoz

Jet Roz

2 years

Dit maakt mij #ziekBOOS Zelf vind ik het al moeilijk om zo’n groot gedeelte van mijn dertigerjaren op de bank en in bed door te moeten brengen, maar voor kinderen en jongeren breekt mijn hart al helemaal. Nooit meer krijgen zij de kans om deze afgepakte jaren opnieuw te beleven.

1

13

171

@JetRoz

Jet Roz

2 years

Dit ben ik op vakantie in La Palma - twee maanden voordat ik ziek werd - tijdens een dagtocht van 19km door het vulkaanlandschap. Je kunt dus wel stellen dat ik fit was. Nooit had ik gedacht ernstig chronisch ziek te worden door een virus waarover men vaak zegt dat het enkel voor

Tweet media one

1

5

172

@JetRoz

Jet Roz

3 years

@MarionKoopmans Een onderzoek dat door zoveel experts onderuit is gehaald lijkt me niet meer echt relevant. Erg pijnlijk voor de vele duizenden long covid patiënten dat u niet een onderzoek van kwaliteit deelt, maar op deze manier bijdraagt aan stigmatisering van hun ziektebeeld.

5

12

170

@JetRoz

Jet Roz

2 years

Al tien jaar werkte ik naar mijn droombaan toe: conservator oude kunst. In 2019 werd ik aangenomen in Het Noordbrabants Museum, waar ik in januari 2020 startte. Wat was ik blij! Ik keek uit naar vele jaren prachtige tentoonstellingen… maar helaas werd ik in de eerste golf ziek.

Tweet media one

4

4

171

@JetRoz

Jet Roz

2 years

Update: #HELPApheresis Zoals de meesten van jullie weten ben ik al sinds begin maart op Cyprus om daar aferese te ondergaan om mijn #LongCovid klachten te verminderen. Hierbij een verslag.

18

30

171

@JetRoz

Jet Roz

2 years

Dat laatste overkwam ook mij. Mijn relatie van zes jaar en onze toekomstdromen sneuvelden onder de hoge lijdensdruk. Een aandoening als #LongCovid treft het individu, maar ook de directe naasten. Het is het najaar van 2022 en ik ben nog steeds ziek. Thuis met een WIA uitkering.

Tweet media one

5

5

170

@JetRoz

Jet Roz

1 year

Eindelijk! Na meer dan drie jaar een debat over #LongCovid Aan alle kamerleden die aanwezig zullen zijn in dit debat wil ik vragen van te voren contact op te nemen met patiënten om te weten wat écht speelt. Bij voorkeur patiëntvertegenwoordigers van @LongCovidNL

@NicoDrost

Nico Drost

1 year

Vanmiddag steunde een grote meerderheid van de Tweede Kamer mijn voorstel om een plenair debat te voeren over Long COVID (postcovidsyndroom). De maatschappelijke impact is groot, veel mensen lijden in stilte. Zie hier mijn verzoek wat ik mede namens @JobaCDA deed. 👇🏼

94

79

333

15

53

169

@JetRoz

Jet Roz

2 years

Dat is waarom mij na de covid-infectie verteld werd dat ik “gewoon een knop om moest zetten.” Het zou een keuze zijn om weer te leven. Ik werd aan het werk gezet bij een fysio en moest opbouwen. Dat ik na zo’n sessie twee dagen op bed lag, daar had men geen boodschap aan.

1

7

168

@JetRoz

Jet Roz

2 years

wij roepen zo hard als we kunnen. Helaas wil men ons niet horen. Mensen hebben het gehad met corona. Door de polarisatie in de maatschappij heeft een groot deel amper meer empathisch vermogen meer over. Daarnaast wordt corona meer en meer beschouwd als een politiek vraagstuk

3

12

169

@JetRoz

Jet Roz

2 years

Ernstige acute Covid treft veel mannen op leeftijd, maar heftige chronische Long Covid treft juist vrouwen van vruchtbare leeftijd. Na 2,5 jaar is er voor ons nog geen oplossing, zorg en wordt ons ziektebeeld soms ronduit ontkend. Speelt misogynie een rol?

Tweet card media

‘They can’t ignore us any more’: five women on long Covid and medical misogyny

Many are still reporting minimization of their long Covid symptoms – and it’s partially attributable to the fact that female patients are routinely dismissed

www.theguardian.com

15

52

165

@JetRoz

Jet Roz

3 years

Er is niets erger dan maandenlang ziek zijn, je werk te moeten neerleggen of verliezen, je school of studie te moeten stoppen of pauzeren… en dan niet geloofd te worden. Je voelt je zo machteloos, want je hele leven staat op pauze en je bent afhankelijk van je arts.

3

12

166

@JetRoz

Jet Roz

2 years

Mijn verhaal is niet uniek. Zoals ik al zei treft dit lot duizenden patiënten die gewoon genegeerd worden. Het gaat veelal om mensen uit de werkende populatie, vaak vrouwen, maar ook kinderen. Die laatste groep wil ik in het bijzonder even bij stilstaan, want ouders met zieke

1

8

166

@JetRoz

Jet Roz

3 years

In het buitenland worden long covid-patiënten gediagnosticeerd met vormen van dysautonomie, dunne vezel neuropathie en MCAS. Men onderzoekt oa microstolsels en autoantilichamen. In NL kijkt 99% van de artsen je verdwaasd aan als je dit ter sprake brengt.

3

18

160

@JetRoz

Jet Roz

3 years

Hoewel veel artsen inmiddels weten dat long covid bestaat, herkennen ze veel symptomen nog niet. Nederland reageert bizar traag op deze crisis. Ruim 10% vd besmettingen leidt tot long covid. We zijn ruim 1,5 jaar verder en er zijn nog niet eens behandelrichtlijnen.

5

37

165

@JetRoz

Jet Roz

2 years

Ik werd zieker en zieker gemaakt en ik werd niet geloofd. Sterker nog, er werd mij verteld dat ik een buitengewone somatische focus zou hebben. Dat wanneer ik mijn smartwatch af zou doen en ik mijn hartslagpieken niet meer zou zien, ik vanzelf van mijn tachycardie zou genezen.

2

9

164

@JetRoz

Jet Roz

3 years

Ik lees in steungroepen ook vaak over wanhopige ouders wiens kinderen al maandenlang en soms langer dan een jaar ziek zijn. Ze worden vaak niet geloofd en hulp blijft uit. NL verkeert in de veronderstelling dat long covid bij kinderen een absolute zeldzaamheid is, dat is het niet

4

27

163

@JetRoz

Jet Roz

3 years

Resultaten van deze vragenlijst zijn daardoor niet betrouwbaar. Ik vrees dat patiënten op deze manier geframed en weggezet worden als mensen met een angststoornis, depressie of burn out. Geschikte hulp en meer onderzoek naar biomedisch oorzaken of behandelingen blijft dan uit.

6

11

160

@JetRoz

Jet Roz

3 years

Elke dag moet ik keuzes maken. Als ik vandaag douche, dan heb ik vanavond misschien niet meer de energie om eten te maken. Als ik nu dit telefoontje aanneem, kan ik dan zo nog wel de was ophangen? Het is alsof je moet leven op een batterij die nooit verder dan 20% opgeladen raakt

9

9

156

@JetRoz

Jet Roz

3 years

Vandaag op #InternationalWomensDay wil ik graag stilstaan bij al die vrouwen die al zo lang worstelen met wat ze #onbegrepenklachten noemen, die met meer onderzoek vaak en sneller wél te verklaren en soms te verhelpen zijn.

1

35

159

@JetRoz

Jet Roz

2 years

erkenning en behandeling van #LongCovid In het bijzonder drongen wij aan op biomedisch onderzoek en het serieus nemen van post infectieuze aandoeningen. Sinds de overhandiging van de petitie bijna 1,5 jaar geleden is zo goed als niets gebeurd. Aan de patiënten ligt het niet, want

2

9

159

@JetRoz

Jet Roz

3 years

Al vroeg in de eerste golf kreeg ik covid en helaas ben ik nu nog net zo ziek. Voor covid was ik 32 jaar oud, fit en sportief. Ik werkte fulltime en vond m’n baan geweldig, daarnaast had ik een rijk sociaal leven. Nu verlaat ik amper het huis. Waar ik allemaal last van heb?

7

17

152

@JetRoz

Jet Roz

3 years

In november kon ik bij de specialist terecht die met een kanteltafeltest in december concludeerde dat ik inderdaad POTS had. Deze specialist was de eerste die me echt serieus nam. Pas toen werd er naar me geluisterd in het revalidatiecentrum en kon ik m’n oefeningen liggend doen.

2

7

156

@JetRoz

Jet Roz

3 years

Vele duizenden long covid patiënten zijn al 1,5 jaar ziek. In veel gevallen huisgebonden. Dit zijn vaak voorheen fitte mensen uit de werkende populatie, wiens leven plotseling op pauze staat. Wij verdienen beter onderzoek en meer hulp. @RIVM dit moet beter!

2

18

154

@JetRoz

Jet Roz

3 years

Wat eveneens ontbreekt in de vragenlijsten van het RIVM is de mogelijkheid om symptomen zelf toe te voegen. Ik mis ontzettend veel. Hoe kun je een compleet beeld verkrijgen van long covid als de symptomen vooraf bepaald zijn?

4

21

153

@JetRoz

Jet Roz

3 years

@MarionKoopmans Als OMT-lid heb je de verantwoordelijkheid om te delen wat op zijn minst klopt, pak die dan ook. Zo draag je alleen maar bij aan het stigmatiseren van een hele patiëntengroep die toch al moeite heeft helpt te krijgen en serieus genomen te worden. 7/

2

16

153

@JetRoz

Jet Roz

2 years

Zo kan het ook! Ik ging weg met een verwijzing naar een sportarts, een hele lijst bloedonderzoek voor een “check up”, haar eerlijke mening over de bloedverdunners en bovenal het gevoeld écht gehoord en gezien te worden 🙏 Superfijn!

8

1

154

@JetRoz

Jet Roz

2 years

@mkeulemans Gaan we weer… Waarom pik je er van de duizenden papers over Long Covid altijd de meest waardeloze studies uit? Serieus, wat heb je tegen Long Covid patiënten? Zij hebben al genoeg moeite met hulp vinden en serieus genomen te worden. Je doet nou niet bepaald een nuttige bijdrage.

@drclairetaylor

Dr Claire Taylor

@drclairetaylor

2 years

🧵 ⭐️ Response to the NIH ‘long Covid’ study⭐️ I hate to break it to LC minimisers but it’s not the most detailed, controlled, comprehensive investigation into LC. It would be akin to doing a lung cancer study with no chest X-ray and saying the symptoms were due to anxiety. 1/

32

375

1K

24

21

150

@JetRoz

Jet Roz

2 years

#LongCovid de schaduwpandemie die vele duizenden jonge levens verwoest. We moeten er aandacht voor blijven vragen. Die korte termijn politiek van @ministerVWS werkt niet. Het negeren van honderdduizend+ chronisch zieken veroorzaakt niet enkel onnoemelijk persoonlijk leed, maar

3

39

150

@JetRoz

Jet Roz

2 years

Naast mijn baan had ik een levendig sociaal leven en hield ik enorm van sport. In 2019 deed ik mee aan hardloopwedstrijden, deed ik een klimcursus, ging ik zo’n drie keer per week fitnessen en keek ik uit naar mijn vakanties die ik vulde met hikes, snorkelen en kajakken.

Tweet media one

1

5

153

@JetRoz

Jet Roz

3 years

@ngundogan77 Hahaha “Wij luisteren niet meer naar papa en mama. Wij eisen dat we onze eigen papa en mama kiezen. Wij willen de hele dag snoepjes eten. Wij geloven niet dat broccoli goed voor je is. Wij eisen dat juffen en meesters ontslagen worden en dat we de hele dag mogen spelen!”

4

3

152

@JetRoz

Jet Roz

2 years

Wij zijn collateral damage en voelen ons als schreeuwenden in de woestijn. De politiek is niet in beweging te krijgen en vanuit de zorg komt ook veel te weinig initiatief. Men wil niet afwijken van behandelprotocollen, maar het protocol wat er ligt verdient de term amper.

1

9

154

@JetRoz

Jet Roz

3 years

Tweet media one

Tweet media two

Tweet media three

21

29

152

@JetRoz

Jet Roz

2 years

Patiënten wordt fysiotherapie aangeboden en daar houdt het zo’n beetje mee op. Veel patiënten worden hier ook nog eens zieker van. Biomedisch onderzoek wordt amper gedaan. Experimenteren met bestaande medicatie ter symptoombestrijding weigert men… want geen protocollen.

2

9

153

@JetRoz

Jet Roz

2 years

Ondertussen worden patiënten steeds zieker en aan hun lot overgelaten. Is de schade in ons lichaam nog wel terug te draaien? Hoe langer we niets doen, hoe heftiger onze situatie wordt. De patiënten uit de eerste golf, inmiddels ruim 2,5 jaar ziek, zien vaak geen artsen meer.

2

10

152

@JetRoz

Jet Roz

2 years

en minder als serieuze bedreiging van de volksgezondheid. Men weigert hier met een wetenschappelijke bril naar te kijken en ook de lange termijn effecten op de gezondheid van mensen in overweging te nemen en zorg te bieden aan de slachtoffers.

1

8

151

@JetRoz

Jet Roz

3 years

@MarionKoopmans Uit onderzoek is gebleken dat seroconversie bij ca. 1/3 van de patiënten niet optreedt. Ook weten we dat antistoffen na verloop van tijd minderen en soms meer goed meetbaar zijn. De serologische test is dus geen middel om te bepalen dat iemand geen infectie doorgemaakt heeft. 2/

1

16

146

@JetRoz

Jet Roz

2 years

Later bleek ik door covid #POTS te hebben ontwikkeld. Een chronische storing van mijn autonome zenuwstelsel die voor een hele reeks invaliderende klachten zorgt, waaronder een enorm hoge hartslag als ik rechtop sta of zit. 130 als ik aan tafel zit. Soms wel 190 onder de douche.

1

9

150

@JetRoz

Jet Roz

2 years

Als je getroffen wordt door een postinfectieuze aandoening, dan is dat vaak enorm ingrijpend op allerlei fronten. Je verliest je gezondheid, je sociale leven valt stil, je kunt je hobbies niet uitvoeren, je verliest je baan en niet zelden ook je relatie.

1

9

148

@JetRoz

Jet Roz

3 years

Bij de technische briefing presenteert Van Dissel nóg steeds de piramide waarin staat dat 98% covid weinig ziek of asymptomatisch doormaakt. Geen woord over de ca. 13% long covid patiënten. Hij negeert de WHO en andere instituten en onderzoeken van belang.

2

23

147

@JetRoz

Jet Roz

3 years

Als Long Covid patiënt (2 jr) weet ik dat leven met het virus moeilijk is. Ik zeg wel eens dat ik niet meer echt leef, maar slechts besta… dat is hoe beperkend ik long covid ervaar. Long Covid ontwricht een leven. Het moeilijkste hierbij is de uitzichtloosheid van de situatie.

2

19

142

@JetRoz

Jet Roz

3 years

Kinderen zijn ook vatbaar. Ouders van langdurig zieke kinderen worden regelmatig niet geloofd. Steungroepen staan vol met wanhopige verhalen over futloze kinderen die niet meer met vriendjes spelen, niet meer kunnen sporten en op school amper het hoofd boven water houden.

4

15

139