Begrepen Klachten @Begrepenklacht Twitter profile

Pinned Tweet

Begrepen Klachten

2 months

Filmpje over Begrepen Klachten🩺 Over wat wij doen, schrijnende situaties, een lange wachtlijst en hoe jij ons kunt helpen om patiënten concrete zorg te bieden die ze zo hard nodig hebben ❤️‍🩹

Begrepen Klachten Introductie

Stichting Begrepen Klachten - wij zijn een (online) zorgcentrum en bieden medische, psychosociale en praktische ondersteuning aan patienten met onvoldoende v...

www.youtube.com

1

15

26

Last Seen Profiles

@galery_basah10

@kouu_gang

@matthiashelvcr

@HomoHominum

@creamscoco

@yoppy_yopiyopi

@ponpomuponpomu

@ComeGetYourCat

@stw_pdg

@Se1a4

@smolgingercat

@MarcoCarvalhoFi

@HGriffiths10

@stw_pdg

@dizilah

@bain_pratai

@Recl_AI

@galery_basah10

@pochittokun

@jandakembangstw

@stw_pdg

@sandWITCHesssss

@Tony2Live

@TheJakeneutron

@papabaybeanz

@Dickinsonwriter

@dan5_queen

@ultimateblonde_

@joyuwang

@KirklistonPS

@lokipalauri

@Resa_Pasutri

@bokeplokalmalam

@takastops

@horrifichymns

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

2 years

Een van mijn lievelings😍 dit kaartje in het Afrikaans. Voor alle mensen die het gevoel hebben dat ze op instorten staan, en voor alle mensen die om een andere reden wel een knuffel kunnen gebruiken ❤️‍🩹

17

39

359

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

1 year

De manier waarop we ernstig zieke patiënten (zoals met ME en LC) in een donkere kamer laten creperen, is een grote schandvlek in de zorg. Dit is veel te complex voor huisartsen, hier moet gewoon specialistische zorg voor zijn. Dit zouden we bij andere ziektes nooit accepteren.

10

87

231

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

2 years

Patiënt: Ik ben al lang ziek, kan ook niet meer werken. Kennis: Ga sporten, leuke dingen doen! Patient: Dat gaat dus niet meer helaas, heb weinig sociaal leven. Kennis: Oh, maar dat zou ik echt niet kunnen hoor! Nee, wij ook niet, maar we moeten wel. Ziek zijn is geen keuze.

7

35

206

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

1 year

Ik: Ik heb patiënten met o.a. overprikkeling (probleem in de hersenen), dysautonomie (autonome zenuwstelsel) en slaapproblemen (somnologie) Neurologen: Hoort niet bij ons. Veel succes. Ernstig ziek zijn en dan merken dat er 0 interesse is om je te helpen. Echt een gruwel 😪

29

19

176

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

2 years

Geen stress 😑

26

36

178

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

11 months

Wat nou als we kanker, reuma en ziekte van Crohn voortaan laten behandelen door een psycholoog, met evt ondersteuning van de huisarts? Hebben we dan niet het idee dat we hele belangrijke behandelstappen overslaan? Daar zit dus precies de moeite bij andere (onverklaarde) ziektes.

11

44

192

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

10 months

Bedenk je dus dat de mensen die nu Long Covid krijgen geen positieve Covid test hebben. Die worden dus weer in de SOLK hoek gedrukt en/of krijgen ME/CVS, FNS of fibromyalgie als diagnose. Dat betekent dus nóg minder begrip en nóg minder regelingen dan bij Long Covid.

13

32

175

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

9 months

Invaliderend ziek-zijn is vaak een cocktail van rouwen en hopen, de moed verliezen en 'm weer bij elkaar rapen. Het is op wilskracht proberen iets van het leven te maken, aan de rand van de maatschappij. En dan tussendoor nog dealen met botte horken en toxisch positieven 😑

13

19

167

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

2 months

De laatste specialist die ik zag, zei me toen: “Weet je, ik heb het héél erg druk. Er zijn hier heel veel kinderen die allemaal wél beter willen worden en dan besteed ik mijn tijd liever aan hen.” De verwoeste levens door dit grote schandaal. Veselijk😪

Het verhaal van Evelien | ME/cvs Vereniging

Patiëntenvertegenwoordiger bij het NMCB Mijn naam is Evelien van den Brink. Ik ben ziek geworden...

me-cvsvereniging.nl

35

57

158

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

11 months

Eindelijk, Begrepen Klachten is een stichting! Een halfjaar geleden liet ik weten te moeten gaan stoppen, omdat het werk voor mij fysiek te zwaar is. Maar het werk is zo mooi en zorg is zo hard nodig, dus we gaan door! We richten ons nu eerst op verdere opbouw vd organisatie: (1)

30

21

154

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

1 year

Fibromyalgie, Qkoorts endometriose, vitB12 tekort, ME/CVS, Lyme, LC enzovoort; patiënten blijven maar veerkracht tevoorschijn toveren, het is ongelofelijk. Maar zo treurig en boosmakend dat zoveel van de spaarzame energie opgaat aan constant strijden en voor zichzelf opkomen💔😪

6

27

142

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

4 months

Ernstig chronisch ziek zijn is pittig vanwege alles wat je niet meer kunt, alle verliezen, eenzaamheid, strijd, uitzichtloosheid etc. Maar wat ik het zwaarst vind, is om echt áltijd lichamelijk beroerd te zijn. Mensen denken daar vaak niet zo bij na, maar dat maakt het zo zwaar😔

14

16

137

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

2 years

Ziek zijn is erg, maar de strijd die erbij komt, maakt het nog veel zwaarder. Zoveel onzichtbaar leed, zoveel onrecht😢 Bijna niet voor te stellen als je er niet mee te maken hebt, maar de artikelen die deze week verschenen, helpen daar misschien wat bij. Heb ze even verzameld🧵

6

50

131

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

7 months

Veel reactie op mijn nieuwe stukje. Voor veel mensen herkenbaar dit🫂

7

32

134

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

4 months

Psychologiseren was geen goed idee bij MS, niet bij ME en het is ook geen goed idee bij andere nog onvoldoende verklaarde klachten. We kunnen steeds terugkijken en excuses maken als er wél meer bekend is, maar we kunnen ook gewoon stoppen met ongefundeerd psychologiseren💡

8

28

134

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

6 months

Onverklaarde buikpijn: PDS Onv. vermoeidheid: CVS Onv. pijn: fibromyalgie Onv. neurologische klachten: FND Onv. hormonale klachten: PMS/overgang Geen idee: ALK, burnout of depressie Diagnoses zijn alleen wat waard als ze goed zijn gesteld, niet als makkelijke oplossing.

17

30

131

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

1 year

😱 Nou mensen, ik heb bij deze de keuze gemaakt om niet meer arbeidsongeschikt te zijn. Kijken of het werkt😅 🤞

Ernesto Herrera🥀

@ErnestoHGF

1 year

Zojuist een inleiding-boekje binnengekregen van een nieuwe plek waar ik ga werken: Ben even in shock dat dit er echt in staat. Anno 2023.

369

124

1K

21

13

131

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

2 years

De last van heel graag willen maar niet kunnen, is vreselijk. Maar het wordt nog veel zwaarder doordat andere mensen ervan uitgaan dat je niet genoeg wilt. Iedere week spreek ik patiënten die hiermee moeten dealen. Heel pijnlijk en oneerlijk😔

6

11

123

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

1 year

Tja, anders kan hij zich niet meer verschuilen achter: "we weten niet om hoeveel mensen het gaat" of "het grootste deel knapt op". Gewoon niet meer registreren, dan valt het best mee. De zorg zit vol onnodige bureaucratie en dan juist dit niet willen bijhouden. Ongelofelijk.

Op1

@op1npo

1 year

Ernst Kuipers ( @ministerVWS ) wil geen registratie van #longcovidpati ënten. “We hebben in de zorg te maken met een enorme registratielast. Het probleem is groot, maar ik hoef niet te weten hoeveel mensen het exact zijn.” #Op1 #EO

319

43

84

9

23

123

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

2 years

Eindelijk heb ik weer eens een blog geschreven. Niet zomaar vandaag, want het is precies tien jaar geleden dat ik mijn werk op moest geven. Vijf jaar geleden schreef ik een brief aan familie en vrienden, dit keer deel ik iets met jullie allemaal🤎

35

31

118

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

2 years

Wat is het toch ongelofelijk verdrietig en frustrerend dat andere mensen kunnen besluiten dat ze klaar zijn met jouw ziekte, terwijl je zelf nooit die keuze hebt.

14

8

118

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

1 year

Verdrietig nieuws. Iedere dag merken dat je op de goede weg bent, iedere dag merken dat het zo hard nodig is, maar ook iedere dag merken dat het niet haalbaar is. Een einde, waarvan we allemaal erg hopen dat het een tijdelijk einde is. Maar voor nu gewoon een bittere pil💔

64

10

117

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

5 months

Nou mensen, eindelijk ga ik vanaf morgen het @NLzorg1 account doen. Leuk 😁 Ik werk dan wel niet zo heel veel, maar er is wel veel over te vertellen. Jullie helpen me toch wel een beetje hè 😅

16

6

116

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

1 year

* Zorg voor voldoende beweging * Neem een ontspannen douche * Ga lekker in de zon zitten * Plan af en toe leuk reisje * Doe werk wat je leuk vindt Leuk bedacht altijd, die adviezen, maar mensen hebben geen idee dat deze dingen voor andere mensen soms totaal niet mogelijk zijn😑

17

110

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

3 years

"Ik wil de zorgverlener zijn die ik zelf al die jaren zo heb gemist" Het artikel in Vriendin is nu ook online te lezen. Het persoonlijke verhaal achter mijn initiatief Begrepen Klachten 😊 #mecvs #solk #POTS #longcovid

15

17

107

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

3 years

Het leven met een onvoldoende verklaarde aandoening aan de hand van Mr. Bean GIFjes. Hoeveel herken jij er? 🙈 (Even wat luchtigs bij een pijnlijke waarheid)

36

38

109

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

3 months

Laatst vertelde een patiënt aan een zorgverlener dat ze down was, dat alles tegenzat. De zorgverlener vroeg haar toen 3 dingen te benoemen waar ze dankbaar voor was. Goedbedoeld hoor, maar het helpt vaak zoveel meer als je gevoel er gewoon mag zijn en je mag delen wat er dwarszit

15

14

106

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

3 months

Leuk nieuws! Wij zijn met Begrepen Klachten genomineerd voor het VvAA fonds! 🎉 Dit fonds is opgericht om vooruitstrevende zorginitiatieven te steunen en alle genomineerden maken kans op een schenking uit dit fonds. Dank voor deze mooie nominatie!

VvAA op LinkedIn: #vvaa #vvaafonds #100jaarvvaa #levedezorgprofessi...

VvAA Fonds: genomineerd zorginitiatief Stichting Begrepen Klachten Begrepen klachten is een zorgcentrum zonder winstoogmerk. Ze zetten zich in om patiënten… | 11 commentaren op LinkedIn

nl.linkedin.com

7

24

106

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

2 years

Arts: je moet niet zo blijven zoeken naar een diagnose, een behandeling heb ik ook niet. Decaan: tja, zonder diagnose kan ik weinig voor je doen, je krijgt niet zomaar aanpassingen. Heel frusterend. #ZoekHetZelfMaarUitMethode

18

13

105

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

3 months

Ik leerde ooit: je moet jezelf niet als patiënt zien, dan ga je je ook zo voelen. Inmiddels weet ik hoe schadelijk die aanpak kan zijn. Want wat als je patient bént? Voor veel mensen helpt dat besef juist, zodat ze eindelijk (vaak na jaren doorbikkelen) voor zichzelf gaan zorgen.

14

11

103

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

1 year

Altijd als er aandacht wordt gevraagd voor het biomedische stuk, volgt er in zorgland een reflex: "lichaam en geest zijn niet te scheiden, er moet aandacht zijn voor het psychosociale stuk." Om het vervolgens helemaal vanuit de psyche te benaderen en het biomedische te negeren🤨

9

17

104

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

1 year

Ik: Ik zoek zorg aan huis, ernstig zieke patiënt kan max 15-30 min per keer aan. Organisatie: Ah, onze zorg is alleen mogelijk per 2 uur🙄 Nou, dan ga je maar 1,5 uur op de wc zitten ofzo. Werkelijk iedereen heeft een excuus en niemand verantwoordelijkheidsgevoel😡

10

24

103

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

4 months

"Je bent ziek en wij gaan je helpen om daar zo goed mogelijk mee om te gaan" is zo anders dan "je had eigenlijk niet zo ziek hoeven zijn, ik ga je leren hoe het wel moet". Ik vind het heel treurig en ook bloedirritant dat veel zorgverleners dat verschil niet snappen.

13

16

102

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

1 year

Over ME/CVS, chronische rouw, POTS, zorgtrauma, pacing, Begrepen Klachten en het belang van goede biomedische zorg. Dankjewel @MEcvsVereniging voor het uitgebreide interview in Lees ME 😊 (vervolg in tweet 2 en 3)

10

27

99

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

6 months

We denken vandaag aan Lauren, haar dierbaren en ook aan alle mensen die haar verhaal en haar strijd herkennen 🤎 #ReMEmberLauren #DagLieveLauren

6

7

99

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

2 years

"Door Long Covid wordt extra en pijnlijk duidelijk hoe slecht er de afgelopen jaren is omgegaan met een grote groep chronisch zieken. ME/CVS, Q-koorts, Lyme, fibromyalgie, vitamine B12 deficiëntie, endometriose, migraine en nog veel meer ziektes." Blog 4:

Blog 4: Onverklaarde klachten, een oneerlijke strijd / BLOG & SOCIAL MEDIA / Nieuws | Begrepen...

www.begrepenklachten.nl

4

36

97

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

2 years

Nog een keer voor alle artsen in de zaal: 'niets gevonden' is niet hetzelfde als 'gezond' en ook lang niet altijd 'goed nieuws' 😌

Guus

@guustweet

2 years

Altijd fijn om bij een arts te komen en te horen dat het goed nieuws is en je helemaal gezond bent om dan vervolgens zodra je weer thuis komt je donkere prikkelarme kamer weer in te moeten om daar weer een tijd te gaan liggen en hopen dat er geen ergere crash komt. #LongCovid

15

6

147

1

27

96

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

2 years

Welja, we leggen het probleem weer bij de veeleisende patiënt. We zouden ook de zorg kunnen verbeteren om zorgkosten te besparen. Bijv een poli waar onvoldoende verklaarde klachten echt een keer goed worden uitgezocht, zodat een zoektocht door het hele ziekenhuis niet nodig is.

AD.nl

@ADnl

2 years

Ziekenhuis gaat niet meer iedereen helpen: ‘Dit is geen supermarkt waar iedereen iets kan kopen’

160

39

76

5

23

99

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

11 months

Dit bedoel ik dus. Men kan blijven roepen dat Long Covid nieuw is, dat meer onderzoek nodig is, dat alternatieve geneeskunde slecht is. Maar wie durft eerlijk te reflecteren op de reguliere zorg? Op het zorggat, de onkunde, het onrecht? Wie doet iets met wat we al wél weten?

Guus

@guustweet

11 months

Voor de mensen die denken dat het inmiddels ‘wel beter gaat’ en we de ‘nieuwe’ inzichten nu wel toepassen bij #LongCovid , net gesprek met lotgenoot die naar revalidatiekliniek ging. Wisten niet wat POTS is, hebben niet naar inspanningsintolerantie gevraagd. Advies: GET

12

30

135

6

28

99

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

8 months

Een ziekte met een energieprobleem is vaak grillig. De ene dag gaat het iets beter, de dag erna totaal niet, dat is een bekend fenomeen. Je kunt wel leren om er wat meer grip op te krijgen, maar 't blijft onvoorspelbaar. En ook al is je vaak anders verteld, dat ligt niet aan jou!

5

15

98

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

8 months

"Zo'n sportieve, hardewerkende doorzetter als jij kan alles aan! Maar helaas. Veel van mijn patienten horen precies in die categorie" Nieuwe post over de zware last van het wel willen maar niet kunnen. Over afremmen en bijschaven en ook nog moeten dealen met onbegrip.

13

28

98

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

7 months

Veel negatieve berichten over X en helaas ook al veel mensen weg. Hoop dat er wat mensen blijven, voor veel van ons zijn socials een redding qua contact. Ik heb toch oa dankzij Twitter een bedrijf op kunnen bouwen vanuit bed, erg blij met alle support en interactie hier! 🫂

10

7

97

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

1 year

"Je moet goed aan jezelf denken" of "je moet doen wat voor jou goed voelt". Dat is ook wel zo, maar dat is echt heeeel ingewikkeld als je lijf en je hoofd allebei iets heel anders nodig hebben. Een keuze vóór jezelf is tegelijk een keuze tegen jezelf.

13

11

95

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

2 years

🧵Ik houd van overzicht, dus ik heb even een handig overzichtje gemaakt van al mijn ziektewinst:

11

18

96

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

1 year

Hulde aan Geertje en de mensen van Even tot hier. In zo'n programma aandacht voor Long Covid is veel waard. Een hart onder de riem van patiënten met LC, maar laat het ook een hart onder de riem zijn voor mensen met soortgelijke vergeten ziektebeelden ❤️‍🩹

Awareness voor long covid | Even Tot Hier met Geertje Jorritsma |...

Geertje Jorritsma heeft al 2,5 jaar last van long covid. Ze heeft hierdoor veel last van concentratieproblemen en vermoeidheid. Dit heeft gevolgen voor haar ...

www.youtube.com

3

22

93

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

1 year

Het is echt zo vreemd en zo niet oké dat er geen standaard tweedelijnszorg is voor de matig-ernstig zieke patiënten met ME/CVS, Lyme, fibromyalgie en andere soortgelijke ziektes. Je kunt dit niet bij huisartsen en fysiotherapeuten droppen en al helemaal niet in de psychiatrie.

7

14

93

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

1 year

Even een shoutout naar alle mensen die ziek zijn en het gevoel hebben nergens bij te horen. Er zijn geweldige patiëntenverenigingen, maar sommige mensen hebben geen diagnose en/of voelen zich niet echt verbonden met een bepaalde groep. We strijden ook voor jullie ❤️‍🩹

6

11

93

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

10 months

Het blijft onvoorstelbaar dat de noodzaak niet doodringt. Hij zal denken: Bij ME/CVS, Lyme, QVS, fibromyalgie, VitB12 tekort etc zijn we er ook altijd prima mee weggekomen😭😡 Zonde ook dat er vanuit de zorg zelf zo weinig protest is tegen deze gang van zaken.

jim faas 🍀

@JimFaas

10 months

#LongCovid /1 ✅ steun in Kamer voor speciale poli’s ✅ minister vindt het ‘totaal irrelevant’ ✅ wat dat betekent voor de uitvoering? ✅ waarschijnlijk ligt dat in handen van een nieuw kabinet

15

26

92

3

32

93

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

2 years

#millionsmissing

3

19

92

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

1 year

"Kom nu van je klachten af" "Herstel van Long Covid" " Zo word je weer energiek" "Dé oplossing bij CVS" Als iemand adverteert met dit soort koppen moet je op je hoede zijn. Dé behandeling bestaat nog niet en iedere patiënt is anders, dus deze beloftes kun je gewoon niet doen.

4

11

90

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

11 months

Zo'n bizarre video. Niemand herkent wat hij zegt. Ja, het is een pittige opdracht om de zorg te herstellen. Maar het begint bij erkenning. Erkennen dat het mis is, in de GGZ, in de eerstelijn etc. Dan past reflectie, bescheidenheid. En dus niet een schaamteloze zelfpromotie.

D66

@D66

11 months

Ernst Kuipers @ministerVWS trad aan met een missie: de zorg moderniseren. Het werk is nog niet af. Toch is in korte tijd verandering gebracht waar de zorg naar snakte. “Ik heb er alle vertrouwen in dat het zorgveld dit niet meer loslaat, dit is écht een verandering van koers.”

573

14

50

11

22

91

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

1 year

Dat Long Covid niet goed in beeld is, niet behandeld wordt, er geen goede regelingen zijn, mensen niet meer mee kunnen doen in de maatschappij, dat komt niet omdat het nieuw is. Dat komt omdat het al jaren zo gaat bij soortgelijke ziektes, alleen wordt het eindelijk zichtbaar.

6

19

87

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

1 year

Een van de vele stomme dingen van huisgebonden zijn: geluidsoverlast. Er zijn echt veel zieken die daar extra stress van hebben. Wat zijn er toch veel mensen die geen rekening houden met de ander en wat is het vreselijk ingewikkeld als je niet even aan de herrie kunt ontsnappen😨

20

8

89

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

10 months

#LongCovidDebat @PieterOmtzigt : op welke zorg hebben patiënten recht? Huisartsen krijgen pt niet verwezen. Kuipers: UMC's zeggen zelf op hun site dat ze wel zorg leveren. Ik kan ze moeilijk gaan bellen of dat ook zo gebeurt. Euh waarom niet? Bel @drMHellemons enzo even dan.

4

18

88

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

11 months

Vandaag denk ik aan Céline en de mensen om haar heen. Maar ook aan alle mensen voor wie haar verhaal zo herkenbaar is 💙

4

5

88

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

11 months

@drclairetaylor @ArlettePoolen I have patients like Celine too. Patients without care, without perspective, sometimes even without hope. I think of Celine, her loved ones and all people that recognize her story 💗 We keep fighting for better care.

1

16

76

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

2 years

@Cathelijne_H Het is vooral belangrijk dat we als maatschappij leren om te gaan met verdriet, wanhoop, machteloosheid. Ik spreek de hele week chronisch zieken die maar al te graag hun ups en (helaas ook vele) downs zouden willen delen met familie en vrienden. Maar dat werkt vaak niet zo 😪

9

3

87

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

2 years

Had gisteren een vervanger van m'n eigen fysio. Ze vertelde dat ze eerder iemand had behandeld met ME. Ze kende het toen niet echt, maar patiënt kwam met info, daar had ze veel van geleerd. Bereidheid en bescheidenheid, dan ben je al zo'n eind. Heb haar op m'n #verwijslijst gezet

5

1

85

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

1 year

Heel goed dat er aandacht wordt gevraagd voor Long Covid en hoop heel erg dat het écht iets oplevert. Maar beste overheid, zorg en maatschappij, vergeet alsjeblieft niet de mensen met soortgelijke postinfectieuze of onverklaarde aandoeningen‼️

'Let bij long covid ook op maatschappelijke gevolgen'

Naar schatting 90.000 mensen hebben nog zo veel last van een coronabesmetting dat ze niet meer kunnen meekomen in de maatschappij.

nos.nl

2

22

84

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

2 years

Ah, dus als mensen met onverklaarde klachten het 'zwaar' of 'moeilijk' hebben, zijn dat waarschijnlijk verborgen hints naar een psychologische oorzaak 😲 Door dit soort theorieën durven patiënten soms niets meer te zeggen 😔 #zorgtrauma

19

9

85

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

8 months

Tiener, al dagen akelig ziek en hoesten. Gaat naar de huisarts. Geen longontsteking, expectatief beleid. Niks over Covid, niet 1 woord. De Covid-CGT-methode: Als je denkt dat het er niet is, dan is het er ook niet 🫣

12

6

85

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

1 year

Heel opmerkelijk 😑 Ja, we moeten nog steeds goed onderzoek doen. Maar we moeten ook gewoon meer doen met wat we al wél weten. Btw, we zien dus dezelfde problemen na andere infecties, zoals EBV, CMV, Qkoorts, Lyme. Allemaal zonder vaccins en lockdowns.

3

17

82

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

1 year

Welke nare/negatieve opmerking van een zorgverlener zul je niet snel vergeten? #Zorg #OmVanTeLeren

307

9

65

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

2 years

Heel terecht dat deze organisaties opkomen voor Long Covid patiënten, maar ik vind het wel moeilijk te verteren dat zo'n expertisecentrum niet nodig werd geacht voor mensen die al jaren precies dezelfde klachten hebben. Die kunnen straks dus gewoon weer achteraan aansluiten 💔

PostCovid NL

@PostCovidNL

2 years

PostCovid NL en @LongCovidNL pleiten voor expertisecentra. Samen hebben we een standpunt geschreven over expertisecentra waarin wij vanuit het perspectief van mensen met Long Covid beschrijven wat er nodig is. Lees hier onze standpunten:

9

11

46

11

8

81

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

6 months

Oh oh, ik ben toch weer gaan discussiëren op LinkedIn 😇 Nog steeds niet overtuigd van het nut van ALK.

11

9

81

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

1 year

"Huisartsen zouden geholpen zijn bij een model dat kan voorspellen wie van hun patiënten last krijgt van aanhoudende lichamelijke klachten (ALK)" Blijft toch bizar dat niemand zich afvraagt wat de negatieve gevolgen zijn van déze aanpak.

14

80

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

3 years

Wanneer je je suf zoekt naar een balans tussen 'je moet rekening houden met je grenzen' en 'je moet je leven niet laten bepalen door je ziekte'

2

6

81

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

4 months

Gezondheidsraad: meer erkenning voor fibromyalgie, de beperkingen die dat geeft en het leed dat erdoor ontstaat🙏 Ook bij fibromyalgie is er vaak sprake van een hele heterogene groep en daarom zo belangrijk om het goed uit te vragen en te onderzoeken (1/2)

Gezondheidsraad: fibromyalgie geeft chronische pijn en verdient erkenning

De klachten en gevolgen ervan moeten serieus worden genomen, schrijft de Gezondheidsraad in een advies aan het ministerie van Volksgezondheid.

nos.nl

5

15

79

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

2 years

@Gert_van_Dijk "Als je iets wilt, dan kun je het ook."

4

0

80

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

8 months

Het is een bijzondere tijd op postinfectieus vlak. Aan de ene kant zien we de vooruitgang, steeds meer duidelijkheid en biomedische aanknopingspunten. Aan de andere kant zien we een medische wereld die nauwelijks meebeweegt. Een pijnlijke stilstand die voelt als achteruitgang.

4

12

78

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

2 years

Een vd naarste dingen van chronisch ziek zijn: verveling. Niet de verveling van een dagje lusteloos en geen zin, of niets kunnen verzinnen om te doen. Dit gaat veel dieper. Een continu gevoel van uitputting, onderprikkeling, gebrek aan zingeving en steeds willen maar niet kunnen.

7

14

78

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

11 months

Als iemand tegen een aidspatiënt zegt: je bent niet ziek, niet meer op letten, je kunt dit zelf genezen" is iedereen boos. Maar bij andere ziektes is dit dus gewoon de meest aanvaarde aanpak, en niemand bekommert zich om de schade die daardoor ontstaat.

3

17

86

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

2 years

Maart 2020 vond men ME/CVS poliklinieken niet nodig😨 Het zou mooi zijn als er door LC meer biomedische❗️behandeling komt, maar het is niet goed te praten dat andere patiënten nooit serieus genomen zijn. Er is nog veel herstelwerk nodig wat dat betreft.

Speciale kliniek nodig voor langdurige klachten na corona

Patiënten met langdurige klachten na een coronabesmetting zouden in de toekomst behandeld moeten worden in een nieuw op te richten kliniek. Daarvoor is patiëntenorganisatie C-support in gesprek met...

www.ad.nl

4

17

77

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

4 months

"Mijn ziekte heeft me veel gebracht- veel ellende vooral" 😑

9

14

75

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

2 years

Ben ik toch helemaal vergeten het eenjarig bestaan van Begrepen Klachten te vieren! 😅 Druk met patiënten, uitbreiding van het team en het oprichten van een stichting. Heeft nogal wat voeten in de aarde en dat is een hele uitdaging als je weinig energie hebt😬 Wordt vervolgd!

27

1

76

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

2 years

Deze reactie op mijn post over gedwongen rust😍👏

4

75

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

2 years

8

17

75

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

2 years

"Een van de ergste soorten pijn is gekwetst worden door iemand aan wie je je ziekte hebt uitgelegd"

5

17

74

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

2 years

1/ Zie regelmatig dat mensen belachelijk gemaakt worden omdat ze hun heil zoeken in FB-groepen, bij coaches of de alternatieve geneeskunde. Ik denk dat de mensen die dit doen weinig besef hebben van de wanhoop die ontstaat als je niet meer beter wordt en in een 'zorggat' belandt.

8

5

73

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

6 months

Goed nieuws dat er een kanteling gaande is 🙏 Maar zoals @guustweet ook tweette: hier mag niet zo makkelijk overheen gestapt worden. Het is geen foutje "waar we gelukkig snel achter kwamen" en ook niet iets "wat we al een hele tijd niet meer doen". #ZieHetSchandaal

@AnilvanderZee

6 months

CBT/GET for children with #LongCovid & PEM is harmful admit a psychologist and pediatrician on Dutch national TV. Later on in the show they also mention ME. Sad that so many have had to suffer for decades. Source: #LongCovidKids

3

58

197

2

21

74

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

3 years

Wanneer iemand vindt "dat je gewoon positief moet blijven"

3

0

73

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

2 months

“Vaak worden patiënten vreemd aangekeken als ze blijven zoeken naar een diagnose. Maar is dat niet heel logisch? Als je kleine teen af en toe steekt, dan kun je dat wellicht accepteren, maar wat als je hele leven op z’n kop staat door je klachten?"

6

18

74

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

7 months

Jullie hebben dit vast allemaal al gelezen, maar wát een draad 💙🙏👏

Fen, MD

@FvRhijn

7 months

De les die we van Appelman et al. moeten leren is niet dat iedereen met postexertionele malaise nu een tweedaagse fietstest met spierbiopten moet krijgen, maar dat je je patiënt moet geloven. 🧵

27

149

483

3

9

73

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

1 year

Mensen denken dat beweging altijd goed voor je is, dat je altijd conditie, kracht en veerkracht opbouwt. Maar je kunt deze dingen alleen opbouwen in verhouding tot je mogelijkheid tot herstel. Belangrijk punt, want dat herstelvermogen is dus aangedaan bij ziektes als #mecvs

Jessica

@jessica_jnd9

1 year

@Naomi_D_Harvey I heard a trainer for Olympic athletes say something like people always think exercise is good that is always builds strength and resilience but that’s not true. You can only build those things in proportion to your ability to recover.- I think this needs to be talked about

6

48

410

10

7

71

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

2 years

Wat een geweldig nieuws dat het Nederlandse zorgstelsel goede en toegankelijke zorg garandeert👌 Wij hebben helaas een patiëntenstop, dus hoor graag waar ik patiënten met chronische klachten naar toe kan verwijzen! 😑

4

14

73

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

2 years

De stijgende lijn in het herstel, het perspectief, de zorg, de nazorg, de hulp, het begrip; het is heel fijn na mijn operatie, maar het geeft ook extra besef van wat ik normaal gesproken mis. De last die je als ernstig chronisch zieke draagt, wordt zwaar onderschat.

8

72

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

11 months

"Maar lichaam en geest zijn 1" "Maar patienten met postinfectieuze/onverklaarde ziekte kunnen echt baat hebben bij psychologische ondersteuning" Daar gaat het dus niet om. Kankerpatiënten kunnen ook iets hebben aan een psych, maar dat is geen reden om ze andere zorg te ontzeggen.

2

9

78

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

1 year

De beste vrienden zijn niet de vrienden die je opbeuren en zeggen dat alles goedkomt, het zijn de vrienden die bij je blijven als het niet goedkomt.

5

71

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

7 months

Wij met z'n allen, als we heel even denken dat we een goeie dag hebben 🫣😜😑 #koudekermis

6

9

72

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

3 years

Wanneer de arts vertelt dat er "gelukkig niets is gevonden"

3

0

72

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

3 years

Wanneer je voor de 98e keer een vragenlijst in moet vullen en het gaat weer alleen over psychische klachten

4

1

72

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

1 year

Zorgtrauma bestaat echt. Mensen lijden niet alleen door ziekte, ze gaan kapot door de strijd die erbij komt. Strijd met onbegrip, desinteresse, eenzaamheid, oordelen, gebrek aan toekomstperspectief, gebrek aan waardigheid. Het is een groot onzichtbaar onrecht, heel schrijnend.

2

14

68

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

7 months

“Ga gewoon naar de huisarts.” Je hoorde het de minister recent in #kassa zeggen. 1/5 #kassa #nrc #chronischziek #onzichtbaarziek #postviraal #postinfectieus #LongCovid #MECVS   #zorg #wachtlijsten #steunons #zorggat

2

17

71

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

11 months

Een diagnose missen of een situatie verkeerd inschatten, het overkomt iedere arts. Maar het is wel enorm belangrijk om weg te blijven bij onnodige aannames en voorbarige conclusies. Zorg ervoor dat je patiënten nóóit het gevoel geeft dat ze gek geworden zijn.

Hester Oosterhof

@HesterOosterhof

11 months

'Ook suggereerde de #huisarts dat het deels mentaal was en raadde mij aan om met een #psycholoog te gaan praten. Maar ik voelde gewoon dat er wat anders speelde.' #lymfeklierkanker #kanker

7

15

57

6

8

69

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

3 years

Wanneer je zelf inmiddels een halve dokter bent door alle uren online research

2

1

69

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

1 year

Dit👇 Ik zie echt maar een kleine groep waarbij (lichte) inspanning positief werkt, voor een grote groep werkt het juist averechts. En onderschat niet wat het met je doet als je eigenlijk heel sportief bent, maar steeds op de rem moet trappen en gedwongen moet rusten.

Alex Sprackland

@AlexSprackland

1 year

If exercise helped with long Covid, I would be cured. It isn't. It makes it much worse.

67

372

2K

3

18

69

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

11 months

Vind het niet zo netjes om het artikel zonder betaalmuur te delen, maar de kop zegt al veel. Verdrietig verhaal😪 Het leven met ernstige klachten is al zwaar, maar de strijd die erbij komt maakt het nog veel zwaarder. Artsen moeten hier echt beter in opgeleid worden. #zorgtrauma

AD.nl

@ADnl

11 months

De zoektocht naar een diagnose viel Nikita (26) zwaar, een paar maanden later overlijdt ze

5

3

21

10

14

69

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

5 months

Periodieke herinnering dat het prima is als je niet oké bent met hoe je leven nu is. Er zijn mensen die best goed kunnen accepteren dat dit is wat het is en er zijn ook mensen die daar iedere dag moeite mee hebben omdat de rouw te groot is. Wees mild voor jezelf ❤️‍🩹

9

12

68

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

1 year

Even een update We werken nog steeds hard aan een doorstart van Begrepen Klachten. Het is een hele uitdaging, maar de nood in onze patiëntengroep is zo hoog, we kunnen onze zorg en ideeën niet zomaar weggooien. Dus zijn we druk bezig om geld en mensen te vinden. Wordt vervolgd!

8

6

66

Begrepen Klachten

@Begrepenklacht

1 year

Dit is dus een vd schadelijke gevolgen van onterechte psychosomatische aannames. Je leert dat je niet te veel moet focussen op je symptomen, terwijl dat de klachten verergert. Veel patiënten help je juist door ze te leren hun lichaamssignalen te herkennen en ze serieus te nemen.

Natalia

@NataliaHodgins

1 year

The best thing a person new to ME/CFS or Long Covid can do, is learn to listen to their body. When docs tell patients to stop paying attention to symptoms, they’re actively putting them at risk. That’s why the narrative “patients are anxious & hypervigilant” is so infuriating.

13

167

796

4

16

65