Ex-musikant frå Hardanger. BSc i Folkehøgkule 😉 Pleiepasient med ME og nakkeskade 🛏️ Nei til NPM. Eg syner meg surare på Twitter enn i røynda 👻Litt Tourettes
Hyggelig besøk fra
@JanetDafoe
og Ron Davis på Røysumtunet i dag 😃
De fikk omvisning på ME-enheten og snakket med noen ansatte og beboere. Ron fortale siste nytt fra ME-forskningen.
Oppløftende å møte mennesker som forstår sykdommen både menneskelig og vitenskapelig 🙏
Ullevål sykehus legges ned. Alle fagforeninger er imot, 7 av 10 partier, legeforeningen, sykepleierforbundet og Fagforbundet er imot. Statsbygg advarer mot økonomisk risiko.Allerede før bygging er prosjektet 15 milliarder i minus. Helseminister
@ingvildkjerkol
overkjører alle.
"et nytt menneskesyn kommer inn i sosialpolitikken fra 90-tallet,som går ut på at mennesker ikke ønsker å jobbe.Og potensielt når de kommer på NAV-kontoret er misbrukere. Istedet for økonomisk trygghet,er økonomisk utrygghet måten man skal få folk ut i arbeid på"
-Ebba Wergeland
Eva Joly:
- Det er veldig skadelig for samfunnskontrakten dersom det gjelder en regel for vanlige mennesker som kommer i fengsel for Nav-feil, mens den nasjonale eliten som blant annet lever av å spekulere på børsen, aldri stilles til ansvar.
Våknet kl 04:17 i natt med spasmer og oppkast. Klarte ikke å stå opp, som jeg ikke har kunnet de siste 5 år pga. at oppreist stilling fører til besvimelse og fallende blodtrykk.
Jeg ønsker Brenna, Vedum og Ørjasæther velkommen til å vurdere min restarbeidsevne.
#jegharst
åttopp
Tonje Brenna: Kunnskapsminister uten høyere utdanning, som kritiserer venstresida for å stakkarsliggjøre uføre som havner under fattigdomsgrensa pga Regjeringens politikk.
Selv har hun aldri hatt en vanlig jobb.
"et nytt menneskesyn kommer inn i sosialpolitikken fra 90-tallet,som går ut på at mennesker ikke ønsker å jobbe.Og potensielt når de kommer på NAV-kontoret er misbrukere. Istedet for økonomisk trygghet,er økonomisk utrygghet måten man skal få folk ut i arbeid på"
#nrkdebatt
Ex-førstestatsadvokat Lasse Quigstad måtte ligge i sin egen dritt 💩 i 2,5 timer å vente på hjelp. Velkommen etter, sier jeg. Dette har vi varslet om i årevis, ingen politikere har brydd seg. Dette kan ramme dere selv! På tide å våkne 🏥
@ingvildkjerkol
Sies at minste ufør ikke kan være høyere enn minstelønna. Men hvorfor det egentlig?
Det er ikke gitt at alle uføre ville gått over i lavtlønnsjobb om de klarte å jobbe. Mange uføre har høy utdannelse og arbeidserfaring - I motsetning til arbeidsminister Brenna
#jegharst
åttopp
Hvor dum i huet er det mulig å bli egentlig? Tror hun at flertallet av trygdede er arbeidsføre?
- Arbeiderpartiets nestleder Tonje Brenna mener deler av venstresiden snakker for mye om nivået på trygdeytelser og for lite om å få folk i arbeid.
Jeg savner at noen retter et kritisk søkelys mot de utallige ukritiske aritklene i mange norske medier som har fungert som ren reklame for den komersielle alternativ-metoden Lightning Process. Hvilke bindinger har norske mediehus til alternativbransjen?
Ikke fortell meg at
@NAVnorge
ikke forskjellbehandler ME-syke. Blir nektet alt av hjelpemidler fordi de ikke regner ME som en sykdom som krever hjelpemidler av medisinsk årsak. Rådgivende overlege sier tilrettelegging og skjerming kan forverre sykdommen.
Takk,
@Livelandmark
!
En pleier sølte nettopp ut en flaske med olje som koster 500 kr pr stk. En annen mistet airbudsene mine i gulvet så de knuste. Tidligere har pleier mistet mobiltelefon i gulvet.
Får ikke erstattet noe.
Dyrt å være pleietrengende 🤕
Til dere som føler dere trygge fordi dere har råd til privat helseforsikring: Mange akutte prosedyrer og en hel rekke operasjoner er IKKE tilgjengelig i privat helsevesen. Vi er alle avhengig av et velfungerende offentlig sykehus, fattig som rik.
#dax18
#sykehuskrisen
Åh herregud. Drømmer om mat. Jeg har ikke spist fast føde på 4 år. Utrolig hva som frister når man er sulten. I dag fantaserer jeg om Findus Pariserpizza og nudler med Eldorado sweet chili saus.
#mepasient
God artikkel om Røysumtunet - avdeling for alvorlig ME-syke.
Her erfarer man at tilrettelegging, skjerming og samarbeid utifra den enkeltes behov gir gode resultater.
Noen blir mye bedre. For andre er det viktigste å ikke bli verre.
Det er bare å gratulere etaten din,
@HCHolte
Fikk i dag brev i posten med avslag på søknad om hjelpemidler, med klagefrist 2 uker. Brevet er datert 6. oktober, og har brukt nesten en uke i posten.
Ikke fått digital kopi.
Ergoterapeut er ikke på jobb før frist har gått ut.
19 av 24 intensivsykepleiere sier opp‼️ Er det fortsatt ingen politikere som skjønner at vi må kvitte oss med NPM i helsevesenet?
Og: dette truer akuttberedskapen til dere med penger 💰 på konto også.
#sykehuskrisen
Det er påfallende hvordan fagmiljøet tar det som en selvfølge at toppidrettsutøvere trenger massasje og manuell behandling flere ganger i uka for å fungere på topp. Mens man er livredd for å gi "passiv" behandling til mennesker med skader og kronisk sykdom.
#fysioterapi
Prof. Ola D. Saugstad's speach at the International ME-conference '23.
Topic: specialized care for the very severe sick at an institution in Norway.
This is an incredibly crucial subject, and the demand will remain substantial until we discover effective treatments!
#IIMEC15
FIkk omsider svar på klagen min til
@NAVnorge
om avslag på filterbriller. Saksbehandlingen tok 48 uker.
Jeg fikk avslag igjen, og saken er oversendt til NAV's klageinstans for klagebehandling for en ekstra gjennomgang. Der er saksbehandlingstiden minst 18 uker.
#byr
åkrati
Råd nr. 1 når du skal sverte og diskreditere en hel pasientgruppe (også kalt aktivister på ny-snakk): Gjør det med et smil om munnen 😊 råd nr.2: kom med så mange løgner at det ikke er tid til å dementere dem
#dax18
Etter å ha hørt
#dax19
, lurer jeg fortsatt på hva
@Rotevatn
mener at vi skal gjøre for de som faktisk ER 100% uten arbeidsevne, og i dag har en ytelse som man ikke kan leve av?
Det er faktisk ganske mange av de også.
ME-syke Maria bor på omsorgsbolig i Alta og får hjelp til IV-næring via hjemmesykepleie. Det bør man også kunne tilby ved spesialiserte ME-avdelinger.
@MEforeningen
Maria minner også om at selv med bedring, kan det snu fort. Man kødder ikke med ME.
En ting som var vanskelig for meg da jeg ble syk med ME og ikke hadde diagnose: Legen trodde ikke ME var en sykdom, og iallelfall ikke at det rammet menn.
Når vi snakker om ME som en "kvinnesykdom", risikerer vi å gjøre det enda vanskeligere for menn med ME å få riktig diagnose?
Å ligge på et mørkt stille rom 7 timer hver natt, og å ligge på et mørkt stille rom døgnet rundt i 7 år. Er IKKE sammenlignbart. Hvorfor er det så vanskelig å forstå?
#mepasienterfaring
Jeg kan skrive under på at det Aurora opplever er ekte, det er vondt å se på og det er enda vondere for henne. Grove overgrep pågår grunnet dårlig ledelse, mangelfull kunnskap om M.E., for dårlig bemanning. For å nevne noe.
Vær så snill å gjør noe for å hjelpe
@UlvenAurora
🙏
Jeg fører logg over lovbrudd og melder i fra om avvik og (u)ansatte i sitt belasta arbeidsmiljø.
Takken er økt tvang represesalier, blåmerker,daglige trusler fra mange ansatte og vikarer - alt eskalerer. Når tar de slutt? Hvor er grensa? Er skade eller død verdig
@Helsetilsynet
?
@OGadeholt
En dypt uærlig artikkel. En gjennomgående holdning later å være: "ME er en uforklart lidelse med uspesifikke symptomer - akkurat slik vi ønsker at den skal være. Vi ønsker penger for å forske på ting som ikke gir svar, fordi vi er tjent med at lidelsen er uforklart."
Nasjonal (in)kompetansetjeneste for CFS/ME sier at å skjerme seg for lyd, lys m.m. som utløser symptomforverring for ME-syke, kan være skadelig for friske. At mennesker som er utbrent kan ha nytte av gradvis opptrening i frisk luft, er heller ingen uenig i. Men det er jo ikke ME
Påstander fra
@HaraldEia
1) ME er en sykdom som koster skattebetalere milliarder av kroner.
2) Leger ikke tør ikke forske på psykologiske intervensjoner for ME av frykt for trusler fra
@MEforeningen
og ME-aktivister.
Påstand 1 er korrekt. Påstand 2 er snudd helt på hodet.
Det gis nesten ingen statlig støtte til å forske biomedisinsk på ME. Leger vegrer seg for å gå inn i feltet på grunn av at sykdommen har fått lav status etter tiår med bagatellisering fra psykiatere, alternativcoacher m.fl. som har utnyttet syke for egen profitt og prestisje.
@MagneBjella
Det er ikke troverdig.
Hva vil AP gjøre for å inkludere flere i arbeidslivet? For det fleste er det ikke krav som mangler, men helsehjelp og tilrettelegging i arbeidslivet.
Uansett må de laveste ytelsene OPP.
Det er utrolig hvor mange som er HELT SIKRE på hva ME skyldes og hvordan det kan kureres.
Til felles har de at de har helt ulike teorier, og mener at alle andre enn dem selv tar helt feil.
Hylles av økonomi-ekspert: Sander (20) har gått med avisen i 7 år for å spare penger til sin første villa.
"Hadde alle jobbet like hardt som meg istedet for å syte, hadde verden vært et bedre sted."
(Med liten skrift nederst i artikkelen: han arvet 54 millioner fra sin far..)
Ser at WHO varsler at apekopper er en global helsekrise, med 16.000 tilfeller i 75 land.
Etter nye anslag er det ca 60 000 000 ME-syke fordelt på alle land i verden. Forekomsten er stigende etter Covid-19. Men ingen definerer DET som en global helsekrise.
"(...) det er rundt 45.000 personer med ME i Norge, og rundt 15% av dem er så syke at de er fullstendig sengeliggende
"(...) de ME-syke, som har det største behovet for spesialisert omsorg, har minst sjanse for å få innvilget kommunal finansiering"
Ordboka til FHI:
Bred forskning = snever forskning
Finner ingen støtte i litteraturen for = har ikke sett på vesentlige deler av litteraturen
Ingen grunn til bekymring = høy risiko for alvorlig sykdom
"Jeg har aldri sagt at..." = "Jeg har i mange sammenhenger vektlagt at..."
fy fabian,
@mimirk
får sagt det på
#nrkdebatt
Det lønner seg _alltid_ å jobbe. De fattige truer ikke velferdsstaten, de er fattige_fordi_ stortinget bygger ned velferdsstaten.
@ElisabethThore1
I
#brennpunkt
om sykehjem, fant statsforvalteren lovbrudd i halvparten av sakene. Det er i sakene som er meldt og dokumentert i journalen. Vi vet at falsk og mangelfull journalføring truer rettsikkerheten til pasientene. Hvor mange lovbrudd skjer faktisk i helsesektoren hver dag?
@BjrnHvrdBeckham
Uenig. Har du prøvd selv å stå utenfor arbeidslivet og kjent på hva det innebærer?
Det lønner seg alltid å jobbe sammenlignet med å være ufør, på AAP eller andre ytelser. Ikke bare økonomisk, men også sosialt, helsemessig m.m.
De fleste styrtrike mennesker velger også å jobbe.
ME-sjuke Katrine får ikkje hjelp i det offentlege.
-Direktoratet skal også vurdere den noverande nasjonale(...) rettleiaren. Dei regionale helseføretaka arbeider med å utvikle eit tverrfagleg behandlingstilbod.
Kva tyder "tverrfagleg"?
@Karl_Kirchhoff
@OGadeholt
@prebenjordal
En helt grei dom. Nå venter jeg bare på at alle store mediehus skal bli felt av PFU for saker om LP-tilfriskning der interessekonflikter hos journalistene ikke er belyst.
Ørjsasæther sprer myter.
Hva er evidensen for at man vil få flere på helserelaterte ytelser dersom man øker den minste satsen opp til fattigdomsgrenen?
Den henger ikke på greip.
#dax18
Du lurer kanskje på hvorfor innsatte i fengsel får bedre mat, romfasiliteter, fritidsaktiviteter og helsehjelp enn beboere på sykehjem?
Det er fordi innsatte i fengsel skal ut igjen i samfunnet.
Sykehjemsbeboere skal ikke det.
@UlvenAurora
Det må ramme noen i "styre og stell" før det reageres. Får veldig vondt av deg som må lide på det stedet. Ingen burde være på et sånt dysfunksjonelt helsehus - og spesielt ikke en alvorlig ME-syk. Håper det kommer bedre løsninger for deg i det nye året ❤️
For det første er det forsket masse på psykososiale modeller for ME, også i Norge. For det andre er det satt igang en studie på den kommersielle metoden Lightning Process for sykdommen ME. Med bred støtte fra NTNU, FHI,
@NAVnorge
, Lørenskog kommune og flere mektige aktører.
@___Hilde
Ja, jeg føler meg ikke stakkarsliggjort av Rødt og SV. Jeg føler de beskriver realtieten. Og uansett om man kan jobbe litt, må de minste ytelsene opp, og det må være mulig å tjene mer uten å få avkortning i trygda.
Tonje Brenna:
– Noen må være på ytelser fordi de ikke kan jobbe, men ganske mange kan jobbe enten litt eller – med noe hjelp – ganske mye mer.
Jeg vil heller si det slik at de aller fleste kan ikke jobbe, men noen kan jobbe deltid hvis arbeidsgivere legger til rette for det.
@Knuthov
Som om det var noen sammenheng mellom de to. Det er så uendelig mye annet de kunne gått til angrep på som har mer sammenheng med klimasaken.
Hva med å kaste bløtkake i ansiktet på børsspekulanter og næringslivsledere?
@mimirk
Eller når de fjernet muligheten til å få skattefradrag for uføre på minstesats. Eller når de fjernet muligheten til å skrive av utgifter til medisiner for uføre. Eller når de økte trygda akkurat nok til at jeg mista bostøtten. Har i praksis 70 000 kroner mindre å rutte med nå
Det nystartede Røysumtunet er et godt sted å være for ME-syke, og driver kompetent pleie og behandling for de alvorligst rammede. Desverre må mange betale selv, og oppstarten har avdekket et skrikende behov for flere plasser.
ME-foreningen samarbeider med Røysumtunet om et bo- og pleietilbud til de sykeste, men det er bare 12 plasser. Behovet er mye større. Hvor er det offentlige?
@skribente
svært få jobber for minstelønn hele livet. Er man frisk, kan man stige i gradene, få ansenitet, bytte jobb.
Jeg er imot tanken om at trygden for enhver pris må ligge under den aller laveste lønningen som er mulig å oppdrive i arbeidslivet. Den må være mulig å leve av over tid.
Today is
#SevereMEDay
, a day of remembrance of all those who suffered and those who died due to severe myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS). ME/CFS remains a challenge for NIH and it's scientists to understand this illness and develop effective treatments.
@mradrianen
hun setter lavtlønnede og trydede opp mot hverandre, ved å fremstille det å få uføretrygd som å vinne i Lotto, og nører opp under fordommene med at trygdede sitter i sofaen og drikker kaffe mens lavtlønnende og selvst. næringsdrivende står opp opp om morran og sliter for luselønn
@unnieik
I fleire tilfeller veit eg at journalistar har vore interesserte i å dekke ME-saka fra pasientene si side, eller den "biomedisinske" sida. Men har vorte stoppa eller påverka av redaksjonssjefane. Eg trur ledelesen i mediehusa har meir ansvar for dette en journalistane på golvet.
@FLilledalen
Hvis de kutter satsene enda litt til nå, skal du bare se at jeg blir frisk nok til å steppe inn som pleier her på sykehjemmet jeg ligger, og kan bidra til å bøte på bemanningskrisen.
#Helsepersonellkommisjonen
har gitt
@ingvildkjerkol
anbefaling om å kutte ned "unødvendig behandling".
Blir spennende å se hva som skal kuttes ned på, uten at det fører til merkostnader i neste ledd. Å ta ting ved rota før det blir komplikasjoner, er fornuftig bruk av ressurser
@catwesterby
Det er mye livskvalitet i godt mat. Jeg som alltid har vært interessert i matlaging, og spist en variert og sunn diett. Ligger nå og ikke tåler noen ting. Uvitende leger mener det skyldes spisevegring og angst.
@MaritSkotheim
Jeg trodde så hardt på å bli frisk at jeg trente meg svakere. For hver uke på treningssenteret svinnet musklene mer hen. PT hadde aldri sett noe lignende. Han lurte på om musklene mine hadde blitt mer effektivte, til tross for mindre volum?
Nei, det hadde de ikke.
- Praksisen med
#tvangsplassering
på sykehjem kan ikke fortsette. Dessverre bevilger ikke Auroras hjemkommune penger til behandling ved
#R
øysumtunet eller nok BPA-timer. (...) mens vi venter på at noe skal skje, blir Aurora dårligere og dårligere.
@AnjaLindtner
Joda. Men sånn generelt, det er et stort problem med manglende respekt for autoriteter i dagens skole. Det gjør arbeidsdagen vanskelig for lærerene og skaper utrygghet for andre elever. Vold mot lærere er også økende. Det er en helt annen hverdag enn når vi var unge.
@kiheger
@BartonBrenna
Brenna er god til å snakke, bare så synd at det hun sier ikke henger på greip.
Det er vel definisjonen av en moderne politiker, forsåvidt.
"Fordi sykdommen også gjør at han blir fort sliten, føler Trym at han mister kontakt med musikkbransjen.
- Du kan ikke falle av lasset. Du må sosialisere deg, sier han."
Kjente på det samme da jeg ble syk i 2013. 10 år senere har jeg mistet det meste av mitt sosiale miljø.
@haavardfp
Du kan ta det helt med ro, Haavard. Satsene på uføretrygd, AAP og særlig sosisalstønad er langt, langt ifra å nærme seg middelklasse-standard. Veldig mange lever faktisk under fattigdomsgrensen.
- NRK har kartlagt samtlige tilsynssaker mot private røntgeninstitutt de siste fem årene. De aller fleste sakene handler om manglende behandling – kun én handler om overbehandling.
Kanskje fordi manglende behandling _er_ et større problem i helsevesenet?
"Passive teknikker" har ingen vitenskapelig dok. effekt? Men det brukes i stor grad av prof. idrettsutøvere. Kronisk sykdom sliter på kroppen lik toppidrett. Mange har stor nytte av enkelte typer passiv behandling. Men fra fagmiljøet er det motstand mot å hjelpe.
#kronisksykdom
@KristianGunder
Nå nevner ikke Ørjasæther noen ting om at for mange tar det mange, mange år å få riktig diagnose og prøvd ut behandling og tiltak, FØR man i det hele tatt er aktuell for å bli vurdert for uføretrygd.
Deretter venter ytterligere flere år med venting, med svært usikker økonomi.
@ingridbilstad
@GBudalen
@AnjaLindtner
@Arbeiderpartiet
du kan trøste deg med at det ikke hadde vært bedre om du faktisk var så syk at du ikke klarte å lufte hunden engang. Jeg har ligget bundet til senga i 5 år, kan ikke sitte og gå, likevel kommer NAV og "folk flest" med skepsis om jeg faktisk er syk.
... og hvis man mener ME-pasienter blir stigmatisert fordi det er en "kvinnesykdom", og kvinner blir systematisk forskjellsbehandlet i helsevesenet. Er det da en god løsning å legge lokk på at også menn blir rammet av ME?
@Milly41633794
@BjornJahr
@UlvenAurora
er en av mange som kjemper en kamp på liv og død akkurat nå, grovt mishandlet ved et offentlig helsehus. Gjort mulig som resultat av lobbyisme fra alternativbehandlere og korrupsjon som innbefatter personer helt til topps i helsemyndighetene.