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Deutsche Aische

4 months

Auf unserem Balkon ein schrottiges Insektenhotel, das ich eigentlich entsorgen wollte. Seit einer Weile schon kommt und eine Holzbiene besuchen, jetzt lebt sie darin. Wir nennen sie liebevoll Darth Vader 🥰 Ist sie nicht schön?

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4 months

Wenn man nach #Aufarbeitung verlangt, sollten in der Diskussion zuerst die Toten angesprochen werden. Dann die Langzeitkranken mit #Longcovid . Dann sehr lange nichts mehr. Und erst ganz zum Schluss die Karrierepause verschrobener Schauspieler, die ihr Ego über alles stellen.

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1 year

Ich berichte meiner Ärztin stolz, dass ich mittlerweile stabil 3 Stunden Aktivität am Tag habe. Ä: Toll, dann können Sie ja bald mit der Wiedereingliederung beginnen. I (irritiert): die Zeit brauche ich für Hygiene, Mahlzeiten, meine Dehnübung, Arztbesuche und ggf. Haushalt 1/

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10 months

Warum nimmt sie also keine? Weil meine Schwurbelschwester mit ihrer halben Heilpraktikerausbildung davon abgeraten und stattdessen Weißdorntee "verordnet" hat. Nebenbei wird mit Schüssler Salzen "behandelt" Diese Zunft gehört doch echt verboten😡. 2/2

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1 year

Ä (irritiert): wie haben Sie das denn bisher geschafft? I: mein Mann hat unbezahlten Urlaub genommen, ich habe im Bett gegessen, und Duschen konnte ich oft gar nicht. Ä: 😳💡 Ich glaube, ihr ist zum ersten Mal klar geworden, wie schwer krank ich bin. Oder?

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10 months

Bei meiner Mama haben wir mit meiner Pulsuhr festgestellt, dass ihr Puls viel zu hoch ist. Ich vermute auch Bluthochdruck, bitte sie, zum Arzt zu gehen wegen evtl. Betablockern und erfahre: Es wurde schon vor 3 (!) Jahren ärztlich zu Betablockern geraten. 1/2

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1 year

Nachtrag: das ist kein Rant über meine HÄ. Sie hat mich von Anfang an ernst genommen, mir nach kritischem Nachfragen auch geglaubt, dass meine Beschwerden nicht psychogen sind, Überweisungen veranlasst und selbst relativ am Anfang auch das CFS als mögliche Ursache benannt.

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1 year

Dafür bin ich sehr dankbar, es ist keine Selbstverständlichkeit. Ich bin nur überrascht, dass selbst ihr die Tragweite meines mittlerweile bestätigten #mecfs nicht bekannt ist. Und ich bin besorgt. Wer, wenn nicht sie, kämpft mit mir um Rente, Pflegegrad, SB, wenn ich nicht

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1 year

wieder arbeitsfähig werde? Wird sie dann, wie man das oft hier liest, mich psychologisieren, weil nicht sein kann, was nicht sein darf? Ich hoffe nicht. Ich sehe aber nun: ich muss auch an dieser Front weiterkämpfen. Es ist so anstrengend, alles, schon viel zu lange.

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1 year

Mein Mann trägt zunehmend widerwillig und nur mit zuliebe Maske beim Einkauf. Am Wochenende will er nun auf ein Konzert🙄. Ich zeige ihm wortlos die Werte vom letzten Abwassermonitoring: keine Reaktion, sehe schon Diskussion um Maske und Ehekrach entgegen 1/2

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4 months

POTS ist komplett verschwunden, seither deutliche Verbesserung auch bei #MECFS . Gestern war ich schwimmen und bin über 10 k Schritte gelaufen. Irgendwas hat mein Körper wieder repariert bekommen. Ab August werde ich wieder arbeiten. Drückt mir die Daumen, leicht wird es nicht.

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1 month

Das #Frauenticket trifft nicht nur Frauen, und auch nicht alle Frauen gleichermaßen. Weitere Faktoren, welche die Glaubwürdigkeit eines Patienten (m/w/d) beeinflussen: * Berufstätigkeit * Soziale Stellung * Psych. Vorerkrankung * Familienstand * Migrationshintergrund

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3 months

Dass die Maskenpflicht beim Arzt gefallen ist, nehme ich der schweigenden Mehrheit, die damit kein Problem gehabt hätte, immernoch übel. Man hat den "Spaziergängern" mit Schaum vorm Mund ohne Widerstand einfach das Feld überlassen.

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5 months

1 Jahr ist seit diesem Post vergangen. Aus 3 h Tagesaktivität sind 6 geworden. Musik und Filme sind in mein Leben zurückkehrt. Meine Mahlzeiten koche ich wieder selbst, ich esse am Tisch (und nicht im Bett). Und statt Badewanne schaffe ich es sogar manchmal ins Schwimmbad💙 1/2

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1 year

Ich berichte meiner Ärztin stolz, dass ich mittlerweile stabil 3 Stunden Aktivität am Tag habe. Ä: Toll, dann können Sie ja bald mit der Wiedereingliederung beginnen. I (irritiert): die Zeit brauche ich für Hygiene, Mahlzeiten, meine Dehnübung, Arztbesuche und ggf. Haushalt 1/

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1 month

Als ich in die Post COVID Sprechstunde gegangen bin, habe ich kaum den Weg vom Parkplatz ins Behandlungszimmer geschafft. Ich hatte Schmerzen, meine Beine sind immer wieder weg geknickt, mein Puls bei 160. Statt Hilfe bekam ich ein Rezept für Krankengymnastik. #frauenticket

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2 months

Meine Mutter hat unseren alten Hausarzt getroffen, der mich betreut hat, seit ich ein Baby war. Er ist seit ein paar Jahren in Rente und war entsetzt darüber, wie schlecht es mir wegen Longcovid geht. Ich soll mich melden, wenn ich was brauche.

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1 year

Ein Freund berichtet ihm heute von akuter C19 Infektion, ein Kollege von der seiner Frau: Jetzt will der Mann Maske tragen, weil "die Einschläge näher kommen". Anekdotische Evidenz, so wichtig 😩 2/2

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1 year

Ich bin gerade ein bisschen fassungslos. Ein Arzt, der sich entschlossen hat, sich (privatärztlich) der Behandlung von ME/CFS und Post COVID Syndrom zu öffnen, Telemedizin anbietet und freundlich und sachlich auf Fragen eingeht, ist für Betroffene ein Glückstreffer 1/

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2 months

Gibt es das Konzept einer Kur eigentlich noch? Keine stressige Reha mit Pflichtprogramm sondern Ruhe, Natur, gutes Essen und die Möglichkeit zu moderater Bewegung ohne Druck? Ich wäre jetzt bereit dafür.

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1 year

Wir sollten ihm den Rücken stärken und nicht auftreten wie die Inquisition. Ich schäme mich gerade ein wenig für das aggressive Verhalten einzelner Betroffener. Die Versorgung ist noch immer katastrophal, für die meisten. Applaus für alle, die das ändern wollen! 2/

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5 months

Nach über 2 Jahren verabschiedet sich gerade mein POTS, völlig unerwartet. Ich werde es nicht vermissen. #Longcovid

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6 months

Vor über 10 Jahren wurde ich in der "multimodalen Sprechstunde" gefragt, ob ich Schmerzen und Lähmungen evtl. nur deshalb empfinde, weil mir mein Mann sonst nicht bei der Hausarbeit helfe. Finde nur ich das misogyn? Würde man einen Mann das auch fragen?

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1 month

#Frauenticket ...bedeutet auch, dass Chefärzte eine ganze Altersgruppe als "Psychosomatik-Kollektiv" bezeichnen. Diskriminierung statt Behandlung!

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8 months

Das letzte Bild, das mich als gesunden Menschen zeigt. Nach COVID bin ich nicht mehr richtig fit geworden. Brauchte länger Erholung nach dem Schwimmen oder Radeln. Hätte man mir die Teilnahme an einer Studie mit Bewegungstraining angeboten, ich hätte damals zugesagt. 1/

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4 months

Wie leid ich diese Unterstellungen von Sozialbetrug bei #Longcovid bin🤬 Sicher, Christoph, ich habe mich jahrelang durch Prädikatsexamen, Auslandssemester, -praktika und 1.000nde Überstunden gequält, um am Ende wie ein Bürgergeldempfänger zu leben. #fleischtheke

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4 months

Ich würde mit #Longcovid zu einer Studie eingeladen: App-basiertes körperliches Interventionstraining🤡. Ein gemeinsames Vorhaben mehrerer Unikliniken in BW. Ich möchte schreien. Warum wird für diesen Scheiß Geld verbrannt? Wir brauchen biomedizinische Forschung, nicht Sport!

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1 year

Monate von ihm gepflegt und betreut werden musste. Und auch ihm durch meine Erkrankung vieles genommen wird. Ich brauche keine Scheidung. Ich werde mich nicht auf Tinder anmelden 🙈 Ich brauche eine Gesellschaft, in der niemand ausgegrenzt wird, weil er eine Maske trägt ❤️‍🩹

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1 year

Das Herr Kleinschnitz, "Arzt" aus Essen, völlig abgedreht ist, ist bekannt. Was mir viel mehr Sorgen macht: dieser Herr hier, der ihm applaudiert und sich darüber freut, dass Post COVID nicht weiter erforscht werden soll, ist Autor der LL Post COVID. Interessenskonflikte?

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2 months

Seit einigen Wochen bin zurück im Job. In Teilzeit, mit sehr vielen Zugeständnissen meines Arbeitgebers. Heute bin ich nach der Arbeit nicht völlig erledigt und habe noch Energie für eine kleine Radtour. 2 Jahre #MECFS + #LongCovid Ich will so gerne wieder richtig leben!

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20 days

Ich werde in meiner hausärztlichen Praxis nicht versorgt. Ich wurde dort 18 Monate krankgeschrieben. Versorgt werde ich von einem Hausarzt in einem anderen Bundesland, der außer mir noch 250 (!) andere Post-Covid Patienten betreut. Die Lage mit #longcovid ist katastrophal!

Hans-Otto Wagner

@HansOttoWagner1

21 days

@ProfSchieffer Die hausärztlichen Praxen versorgen nahezu 90 % aller #LongCovid -Patienten. Seit Omikron kommen praktisch kaum noch neue hinzu. Insgesamt finden sich pro Praxis im Durchschnitt maximal 2-5 LC-Patienten. Symptomatische Therapie ist da führend. Die Spontalheilungsrate ist hoch.

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3 months

"Ich will mein Leben zurück" habe ich immer wieder gedacht oder gesagt, als ich schwer krank wurde. Die Erkenntnis, dass das nie wieder passieren wird, trifft mich hart. Trotz Remission werde ich nie an mein altes Leben anknüpfen können, denn überall lauert die Reinfektion😔

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9 months

@Clautoffel Mich macht das gerade wirklich sprachlos, dass das Wissen, wie man den Patienten geeignet abwürgt, Teil einer Fortbildung ist 😢

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3 months

Mein Mann wollte mir ein E-Radl kaufen. Ich habe es ihm verboten. Bin zu krank. Lohnt nicht, für mich Geld auszugeben. Jetzt hat er mir eins gebaut 🥹 Auf einem gebrauchten Trekkingrad einen Radnabenantrieb nachgerüstet. Alle Teile ausgetauscht, damit es federleicht ist.

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1 year

Dinge, die mir meine Erkrankung genommen hat: Einkommen Wertschätzung Wohlbefinden Selbstbestimmung Hobbies (alle) Freunde Finanzielle Sicherheit Pläne und Zukunft Im Gegenzug gratulieren mir Fremde im Internet, wenn ich es Mal schaffe, die Wohnung zu verlassen.

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3 months

Mit 4 Bahnen habe ich im März angefangen. Gestern waren es 30. Kneif mich bitte jemand🥹

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1 year

Große Sehnsucht nach Sonne und Leichtigkeit. Angesichts meiner Lage natürlich absurd, aber ich träume von nichts mehr, als im Sommer im Freibad meine Bahnen zu schwimmen und hinterher Pommes zu essen. Was vermisst ihr?

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1 year

@Steineundbasalt Du hast ihn gewaschen, ins Wasser geworfen und wieder rechtzeitig vom Herd geholt, richtig? 😔 Wie müssen das noch deutlicher kommunizieren, es kommt einfach sonst nicht an.

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10 months

In meiner Timeline sehe ich geschmückte Bäume, selbstgebackene Kekse und schön gedeckte Tische. Ich sehe aber auch vor allem die, die man nicht sieht 💙 Alles Liebe für euch, ihr seid nicht vergessen #MECFS #pwME

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1 year

Können wir bitte aufhören, von "mild betroffen" in Zusammenhang mit #mecfs zu sprechen? An der Erkrankung ist gar nichts mild. Niemand würde von mildem Krebs sprechen. Es bleibt eine schwere Krankheit in jeder Ausprägung. Stattdessen vielleicht neue Superlative für "severe"?

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5 months

Was sich nicht geändert hat. Ärzte (m/w/d) unterschätzen weiterhin, wie eingeschränkt mein Leben mit dieser Dreckskrankheit ist. Versicherungen wollen mich mit CBT behandelt werden, als wäre es mein Wille, der mich am Leben+Arbeiten hindert. Es gibt keine kausale Therapie. 2/2

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8 months

Von Studien, in denen Menschen wie ich wieder "fit gemacht für den Alltag" werden sollen, fühle ich mich verhöhnt. Als ob meine Erfahrung nicht schon vor mir tausendfach auch von anderen gemacht worden wäre, als ob es nicht schon Studien über den SCHADEN der GET gäbe. /3

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8 months

Als ob wir Geld im Überfluss hätten, um diesen Schwachsinn zu finanzieren, während Medikamentenstudien ausbleiben. Ich kann nur appellieren, solche Formate zu meiden. Keine GET, keine "angepasste" Reha, kein Sportprogramm wenn Belastungsintoleranz vorliegt. /4

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2 months

Eigentlich will er ja an seinem Oldtimer rumschrauben, aber bevor er alte Autos repariert, repariert er lieber mich 🥹❤️‍🩹

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16 days

Manchmal frage ich mich, ob es so wenig Erfolgsgeschichten* mit ME/CFS gibt, weil sie nicht stattfinden oder weil die Leute, denen sie widerfahren, nicht davon erzählen. Ich hätte gerne mehr davon hier🙏 * (Remission, Stabilisierung, Verbesserung nach schwerem Verlauf)

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1 year

Bevor MS durch bildgebende Verfahren nachgewiesen werden konnte, waren doppelt so viele Männer wie Frauen betroffen. Behandler waren geneigt, an psychische Ursachen zu glauben, wenn die Beschwerden von einer Frau geschildert wurden. Misogynie in der Medizin, never geht's old.

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1 year

Mir wird es jedes Mal flau wenn ich die großartige Frau Scheibenbogen auf solchen Veranstaltungen sehe, wie sie fast alleine wie eine Löwin für uns kämpft und immer wieder die Basics widerholen, Mittel auftreiben und Hilfe von Pharma, Politik und der Ärzteschatz einfordern muss.

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1 year

Frau Dr. G. arbeitet am Limit, um ihre #mecfs und #Longcovid Patienten zu versorgen. Gesucht werden nun #Haus ärzte mit der Bereitschaft, sich ebenfalls um diese schwer vernachlässigte Patientengruppe zu kümmern. 1/

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6 months

Es ist übrigens eine seltene neuromuskuläre Erkrankung. Die Diagnose habe ich erst Jahre später bekommen, als sie bei meinen Bruder molekukargenetisch gesichert wurde. Er durfte diese aufwendige Diagnostik einfach so bekommen. Beantwortet die Frage auch irgendwie von selbst

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8 months

Bewegung ist schließlich immer immer gut. Auch deshalb habe ich mich an diesem Tag zum Wandern aufgemacht. Am nächsten Morgen habe ich mich gefühlt wie vom Lastwagen überfahren. Seitdem moderates ME/CFS, arbeitsunfähig und #Liegengelassen von der Gesellschaft wg. #LongCovid /2

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1 year

Ein Nachtrag: lieben Dank für eure besorgten und mitfühlenden Nachrichten. Wir diskutieren regelmäßig, was und wie Alltag und Aktivitäten möglich sind, welche Form von Schutz notwendig ist, welche Maßnahme wir treffen. Da ich nun vorerkrankt bin, und ich einen guten Mann habe,

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10 months

@annibeer Mein Beileid💙 Ja genau das macht mir auch Sorgen. Ein pathologischer Zustand, der mit einer Scheinhandlung kaschiert wird, bis es zu spät ist.

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3 months

@sarah_buckel Ich bin immer dafür, dass Menschen selbst über ihr Leben entscheiden dürfen. Deine Entscheidung ist über allen Umständen zu respektieren. Und dennoch wünsche ich dir ein Wunder, dass du hier bei uns bleiben kannst. Deine Nachricht bricht mir das Herz😭

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10 months

@KaethiElfriede Ich würde ihr gerne irgendwas an den Hals wünschen. Kümmert sich um gar nichts, aber ihr Gift lässt sie da. Ja sie geht jetzt nochmal hin. Habe ihr meinen Pulsklipper dagelassen, damit sie sich selbst überzeugen kann, dass das Zeug nichts bringt.

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1 year

der mich respektiert, handelt er nicht ohne mein Einverständnis. Das ist meist anstrengend, aber der Preis jeglichen menschlichen Zusammenlebens und Gemeinschaft. Da ich so krank bin, freue ich mich sogar, dass die ihn wieder ein bisschen Leben möglich ist, nachdem ich viele

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1 year

Ich darf mich glücklich schätzen, dass ich mit vielen Medikamenten trotz #mecfs wieder in der Lage bin, die Wohnung zu verlassen Heute hat mich mein Mann durch die Gegend gefahren, damit ich mal was anderes sehe als unsere Hood. Sonst ist Twitter mein Fenster zur Welt 1

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4 months

Ich habe immer gesagt, dass ich mich für und mit jedem freue, der mit #mecfs oder #Longcovid eine deutliche Besserung erfährt oder sogar ganz gesund wird. Ausgenommen davon ist nun das Riesen Arschloch, das zur Genesung empfiehlt, über die Erkrankung zu schweigen.

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9 months

Sehe ich das richtig, die neue Kontrollgruppe hatte 1 Infektion? Ist hier überhaupt noch jemand mit 0 Infektion?

Nie infiziert🥳

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2 Mal zu viel 🥴

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1 year

In der gestrigen Anhörung im Gesundheitsausschuss zu #MECFS wurde klargestellt, dass diese Erkrankung nicht psychogen ist und die Psychotherapie keine ursächl. Art der Behandlung ist. Von einer Person, die sich mit Fug und Recht Mecfs Expertin nennen darf! @Dt_Aerzteblatt

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3 months

Es gibt immer wieder neu Erkrankte mit #MECFS bzw. #Longcovid , die hier in der Community Hilfe suchen. Dafür sind Erfahrungsberichte wichtig derer, bei denen es besser geworden ist. Immer in Kenntnis, dass es bzgl. Wirksamkeit der Therapieoptionen Unsicherheit gibt. 1/

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4 months

Es gibt nichts wertvolleres, nichts was schützenswerter wäre, als Leben und Gesundheit. Wann haben wir alle Gesellschaft so dermaßen den Maßstab verloren? Und wieso überlassen wir das Feld denen, die das nicht verstanden haben?

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2 months

Daniela ist nun 1 Jahr tot. Bitte vergesst sie nicht. Unter #draussenwareinmal hat sie ihre Geschichte aufgeschrieben. Sie wollte, dass wir wissen, wer sie war. #severeMEday #mecfs

Draussen_war_einmal 🇨🇭

@einfacheinemehr

1 year

Daniela A. Caviglia, 30.05.1967-07.08.2023 In tiefster Dankbarkeit für alle schönen Begegnungen und Erlebnisse, liebevoll betreut von ihren Kindern und der Liebe ihres Lebens von dieser Welt gegangen, um nicht länger lebendig begraben zu sein während sie ratenweise stirbt.

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3 months

Der Sattel von meinem alten Citybike und ein Lenker, der mir ermöglicht, aufrecht zu setzen. Es ist die hässlichste Chimäre von einem Rad, die ich je besessen habe. Es ist eine Sensation! Ich fahre wieder 🩷💚💙🧡❤️‍🩹

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6 months

@Dt_Aerzteblatt Also ich bin mit #mecfs nach #Longcovid nicht belastbar. Für euch getestet. Hat mir 3 Monate Bettlägerigkeit eingebracht. Die Expertin sieht das genauso:

Carmen Scheibenbogen

@C_Scheibenbogen

6 months

Solche methodisch unsauberen Studien zu verallgemeinern ist für Erkrankte mit #MECFS und #PCS mit #PEM sehr gefährlich. Diese Patienten hatten offensichtlich keine #PEM !

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4 months

@Frau_macht_blau Zu "gut kochen können" zählt für mich immer dazu, auch spontan die Reste zu verwerten. Und bei der Einkaufsplanung auch die Lebensmittel im Blick zu haben, die bald ablaufen. Alles andere ist einfach dekadent.

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1 year

@SpeckerSabine Ich kann mich kaum darüber freuen, wenn ich 3 Sekunden weiterdenke, was der Anlass der Therapie für dich bedeutet😔. Tut mir wirklich furchtbar leid 🫂

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11 months

Metaanalyse zum 2. Long COVID Kongress bisher: Teilhabe bedeutet vor allem, in Form von Erwerbsarbeit an den Kosten seiner Existenz beteiligt zu werden. Während Patienten auf Therapien warten, die ihnen selbstständige Körperpflege oder eine aufrechte Sitzposition ermöglichen!

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1 year

Für ME/CFS gibt es kein zugelassenes Medikament. Alles, was hilft, ist Off-Label. In den LC Ambulanzen der Unikliniken wird sowas nicht verschrieben. Das sind große Betriebe mit Rechtsabteilung, die kein Risiko eingehen. Es werden die "Kollegen aus der 4. Reihe" richten müssen.

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1 year

Große Sehnsucht nach Sonne und Leichtigkeit. Angesichts meiner Lage natürlich absurd, aber ich träume von nichts mehr, als im Sommer im Freibad meine Bahnen zu schwimmen und hinterher Pommes zu essen. Was vermisst ihr?

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1 year

Reger Zulauf bei Exit, dem Schweizer Verein für Sterbebegleitung. Es melden sich viele Betroffene mit Long Covid v.a. im Alter von 25-50 Jahren.

Blick 

@Blickch

1 year

Rund 300'000 Menschen in der Schweiz leiden an Long Covid. Die Situation für die Betroffenen ist schwierig. Da viele Medikamente noch nicht zugelassen sind und die Krankenkassen die Therapien nicht bezahlen, sind viele unbehandelt.

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10 months

500.000 Menschen in Deutschland leiden an #MECFS Obwohl sie schwer krank sind werden ihnen angemessener Pflegegrad, Anerkennung der Schwerbehinderung, Schutz vor schädigender Aktivierung in der Reha, Erwerbsminderungsrente und Hilfsmittel versagt. 1/2

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2 months

@markmueller1979 Ich finde es wirklich schlimm, Maske tragen und Klopapier horten in einem Atemzug zu nennen, als wäre es etwas verschrobenes, wenn man seine Gesundheit schützen muss. Und ja, Maske im ÖPNV und Gesundheitseinrichtungen wären notwendig. Hier Longcovid und erwerbsgemindert🤷

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1 month

Medizin ist in mehrfacher Hinsicht nicht diskriminierungsfrei.

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1 year

Ich dachte, ich hätte die Tiefpunkte der Äußerungen zur Psychosomatik schon gesehen, und dann kam das. Frauen mit BRCA 1 oder 2, familiären Brustkrebs, sollten das besser nicht lesen.

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1 year

Toller Artikel der engagierten Schweizer Neurologin Dr. Maja Strasser zu ME/CFS Bitte teilen

Aufruf zu einem überfälligen Paradigmenwechsel

saez.swisshealthweb.ch

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3 months

Wenn man heute zum Arzt geht, und sich nicht schützt, muss man damit rechnen, dort kränker zu werden statt gesunder. Und wenn man Pech hat, bleibt man wie ich dauerhaft krank. #CovidIsNotOver #maskup

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8 months

@Tagesspiegel Die Studie aus Essen hat schwerwiegende Mängel und ist kurz gefasst Müll. Darüber lohnt sich eigentlich nur zu berichten, wenn man ein Lehrstück über Interessenskonflikte verfassen möchte. Hier gibt's den Review:

OPeeR/Fleischer et al. (2024)/OPeeR_Fleischer_et_al_2024.pdf at main · stamats/OPeeR

Open Peer Review - Methodological and statistical peer review of selected scientific articles - stamats/OPeeR

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