うらら@心因性→希少難病 @urara_life Twitter profile | Pikagi

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うらら@心因性→希少難病

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希少難病＋自己免疫疾患 24時間介護　1人暮らし🏠 お出かけと旅行と美味しいものが大好き✨ 心因性と言われていた時期もあったけど結局は希少難病でした。

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うらら@心因性→希少難病

2 years

私は二度の誤診を受けました。一度目は原因不明の呼吸困難(中学生)→気管支喘息→薬が効かない→精神的(身体表現性障害)→心不全、肺水腫。(8年間誤診) 二度目は麻痺→検査異常があったが原因が分からない→精神的→希少難病(6年間誤診) 分からない＝精神的の方程式で苦しむ人は多いんです。

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うらら@心因性→希少難病

1 year

実は初振袖✨可愛い💖 車椅子に呼吸器もあるし、身体状況も特殊だし…着るのも大変だしなぁ。。って思っていたけどオーダーメイド&レンタル　こころさんで身体状況に合わせて作成して下さったので体の負担がなく短時間で楽に着ることが出来ました✨

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1 year

ヘルパーさん、仕事に行きたくないという理由で急に辞められた。週3の枠は一気に空白になる。でも私は人がいないと生きていけない。でもあちらは仕事に行きたくないで辞めれる。こういう時悔しくて堪らない。私は生きるのを辞めるかどうかの選択肢しかない。仕事ってなんだろうね。

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1 year

本日34歳の誕生日を迎えました✨ 様々な経験をしてきた自分だからこそ出来る発信をしていきたいと思っています。昨年と同様、飛躍の歳にしていきたいです✨やりたいことはたくさん！今年も一年たのしむぞ！明るい未来を目指して🍀

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2 years

誕生日を迎えました✨ 今年は挑戦と成長の歳にしたいです☺️ 誕生日の日に点滴行ってきます😑💦頑張れ自分！

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2 years

私は原因不明だからと身体障害者手帳を4年も書いてもらえず、書いてもらえたのは呼吸器を付けることが決まってからでした。全身に麻痺が進み、日常生活もほぼ自立なしの状況。福祉用具も自費、ヘルパーは精神(発達障害で取得)で微々たるものが使える程度でした。原因不明だとここまで陥るんです。

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1 year

無事に終わりました😌未だ、副作用でキツいですが、医師、看護師さんが細心の注意を払ってくださって無事に生還しました。ご報告まで。応援ありがとうございました😭

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2 years

心不全なのに喘息と言われ、ステロイドを服薬。原因が分かった頃には肺水腫で片肺は機能しておらず、もう片方も3分の1は機能せず。麻痺を発症した時も心因性と言われて、人格否定をされ人らしい生活も出来ず生き地獄を過ごした。私の20代は全て誤診で終わった。それでも誰も責任は取ってくれない。

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2 years

ヘルパーさん、自分の機嫌は自分でとってください。仕事場に自分のストレスを持ち込まないでください。機嫌が悪いからって、介助をお願いするとブツブツ言うたり、不機嫌な態度や荒い介助をしないでください。オフでストレス解消が出来なかったからってそれはあなたの問題で私の問題ではないです。

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1 year

ザ・呼吸器、ザ・医療機器ってのが嫌で染めてみた！意外と綺麗に染まった✨ 医療系も、もっとオシャレとか可愛いとか増えて欲しいね🥰 #医療ケア　#人工呼吸器

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うらら@心因性→希少難病

5 months

お風呂はこんな感じで入っています☺️ 座位が保てないのと呼吸器もあってなかなか普通のお風呂では難しいため週2回湯船を持ってきてもらって入浴しています。もっと入れたらいいのになぁ〜っていつ��思います♨️ あとの日はベッド上で洗髪と清拭です。 #人工呼吸器 #訪問入浴 #医療ケア

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2 years

いちご狩り〜🍓楽しかった！！ #自立生活 #重度訪問介護 #おうち時間

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2 years

出先で、知らん人に勝手に写真を撮られた😨 綺麗な場所なので、景色を撮っているんだと思っていたら私を撮っていた。しかも「あんたを撮ってるんや。こっち向いてや」あのね、話しかけられるんは日常茶飯事だし、障害者のイメージが変わるのなら嬉しい。けどね、写真は別‼️勝手に撮ったらあかん

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2 years

歩けず車椅子を自費で購入したら、医者から「車椅子に乗ってるから歩けんくなるんや」家族には「娘さんは、人がいなかったら歩いたり出来るんで甘やかしてはいけません」と言われました。味方0で「頑張りが足らない」「歩けないフリしてる」そんなことを言われ続けて心が弱いって、誰でも病みます😓

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1 year

きえちゃんに会いに🚃行ってきた😍 弾丸すぎて、ゆっくり会えなかったのが残念😭次はゆっくり会おうね✨ それにしても、合わせたわけじゃないけどオソロコーデだった！

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2 years

ついに、妹の陣痛がきた！病院に向かったそう。無事に産まれることを祈ってください🙏✨ (希少の遺伝性疾患持ち。母子共に何が起こるか不明😢基本的には生まれた後に赤ちゃんに症状が出るかもらしい。呼吸停止とか。。お願いだから無事で。。)

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2 years

腕が動かないのでメイクも自分では出来ません。なので美容系が得意なヘルパーさんにしてもらっています。コンタクト入れるのも眉毛整えるのもお手のもの✨ ヘルパーさんの得意分野をお願いしています。色んな方が色んな得意分野を持っているので色々出来ちゃう❤️ ｂｙヘルパーさんがいる生活

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1 year

障害者の就労と収入問題。日本の福祉が元々、障害者はお金を給付するから家にいてくださいという考え方。私は24時間ヘルパーさんに来てもらって生活をしているが、その時間に収入を発生してはいけないというルールがある。生きるためにヘルパーが必要で、でもヘルパーがいると働けないという難しさ

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2 years

脱力しても指は頑張って動いてくれている❤️ありがとう😍 筋緊張と脱力、両方が存在する両極端な不思議な身体ちゃん。もう少し動いてくれると嬉しいけども多くを望んでもダメよね😂 いい塩梅でいけるように模索は続く！ #希少難病 #人体のふしぎ

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1 year

happy Halloween👻🎃✨ 今年は久々に仮装してみた！チアガールと踊り子。羞恥心と筋肉が途中で力尽きたけど😂

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2 years

おうち染め💖いつもベッド上で染めています☺️ 1人が呼吸器マスクを押さえて、もう1人が染めてくれています。

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7 months

公園の入り口のこういうのってバイクとかの侵入を防ぐためとはいえ、車椅子には大変よね💦 狭さがあまり伝わらんけどデカい車椅子だから足元も見えないし実は難易度は高い😂

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9 months

おいしーーい😋 甘いものってなんでこんなに幸せなの🍀

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1 year

フォロワー1000人本当にありがとうございます㊗️✨ このアカウントでは、病気と共存しながら生きる日常や医療ケアのこと、食いしん坊&お外が大好き人間が行くお出かけ情報、原因不明の中で生き抜いた記録などを書いています😌 これからも皆さまよろしくお願いします😄 #医療ケア #車椅子女子 #感謝

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1 year

車椅子で嵯峨野トロッコ列車に乗るとこんな感じ☺️ 事前予約は不要だけど、車椅子席は二ヶ所なので注意。私は15分前に行きました。車両は段差が高めスロープは急でした。間口が65cmとスリムです。あと、乗車中は金属音凄いので音がダメな方は音対策した方がいいです。参考になれば嬉しいです✨

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1 year

久々の外出✨ トロッコ電車に乗って終点まで😌 着いた先は田舎！！いい天気で山も空も川も綺麗だった！そして、トロッコの音で発作が危険すぎた😱音がダメな人はヘッドホン必須💦 #嵯峨野トロッコ列車 #車椅子

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10 months

発症してもうすぐ10年。色々あった。家が建ったら結婚しようという時期に発症。その当時は、彼氏はよくても私は将来を見出せなくて、結婚をなかったことに。原因不明が6年。心因性と言われて、人格否定や酷い扱いや言葉を浴びさせられた。あの頃より出来ないことは増えたけど、私は今の方が幸せだ

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2 years

どこもかしこも桜満開の京都です🌸知らない方が笹舟占いしてくださった🔮 いつも思うけども、出先で毎回のように様々な方が話しかけて来てくださることが多いのだけど、話しかけやすい雰囲気あるのかな？大きな車椅子に呼吸器を積んでいる状態の人に話しかけるって勇気が入りそうだけども💦

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9 months

今日は節分。恵方巻きを食べたよ。ヘルパーさんが頑張って口に入れようとしてくれたんだけど、方向を変えてもサイズは変わらないんで無理ですよ🤣🤣

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5 months

お父さんに会いに帰省してます。レンタカーが意外と快適✨ 荷物が多いから無理だけど、ストレッチャーも乗るらしい。

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1 year

久々のくら寿司🍣寿司って美味しいよね✨ そして寿司ネタっていつも違うの食べようと思うけど結局のところパターン化しがち😂 おすすめのネタを教えてください🍣✨

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8 months

今日はRare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日) 私自身も日本に100人しかいない病気を２つ患っています。世の中には、珍しい病気や治療の難しい病気があります。そんな現状を少しでも知ってもらいたいから作ってみましたよかったらいいねやコメント、リポストを頂けると嬉しいです✨

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2 years

医者が万能の神であると思っていない。だって同じ人間だもの。分からないことがあって当たり前。だから”分からない“でいいんです。そのかわり、その人が困っていることに手を差し伸べてください。 “分からない”でも、生活に支障があるんです。 ”分からない“でも、体の不調はあるんです。

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27 days

先日誕生日を迎えてたくさん祝って頂き、35歳幸せな一年の始まりになりました✨✨ 歳に囚われず、やりたいことや挑戦を忘れずに人生を楽しんでいこうと思います😆パワーアップしたうららをこれからもよろしくお願いします！

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9 months

ポケモンGETだぜ✨ ゲーセン行ってきた！ゲーセンってもう一回ってなるよね😂

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8 months

食いしん坊投稿😂 コメダ珈琲のシロノワールって美味しいよね😍 シロノワールって言いにくいと思うのは私だけ🤔？シニョロロワールとかなりません？注文が恥ずかしい💦

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2 years

呼吸リハ頑張ってます💪✨ まだまだ補助してもらってやっと呼吸器が自発を感知してる感じですが、上手く出来ると嬉しい😆 少しでも離脱出来ればヘアメイクしやすくなる🥰 原因不明時代は病態不明過ぎてリハして大丈夫か分からず、マッサージだけだったからこうしてリハが出来ることが嬉しいのです🍀

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2 years

しだれ梅と椿！最高に綺麗だった✨

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2 years

だからこそ、慎重に病名はつけてほしいと願う。人の人生を左右する出来事だから。若いから。環境背景があるから。教科書通りじゃないから。検査異常の理由が分からないから。という一見心因性に見えるものも器質性疾患が含まれることが多々あるのです。 #原因不明 #機能性障害 #身体表現性障害

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2 years

ヘルパー事業所から、ヘルパーさんから退職届が出て、代わりがいないので新規事業所を探しますとのこと。定期的にやってくる、人員変更や事業所変更。その度に同行をつけて、覚えてもらう。その度に生活が不安定になる。人が変わることのストレスも感じる。毎回安定した生活の難しさを痛感する😢

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1 year

電動車椅子で壁に激突して、足を負傷😭 幸いなことに骨折していなかったことはよかったけど、不随意運動(体が勝手に動く)のせいで自傷行為のように自分で痛めつけている状況💦 早く治りますように😢

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2 years

妹の赤ちゃんは先週無事に正産期に突入👶 一時期は妹になんで遺伝性疾患を黙ってたん！ってお互いに辛かった時期を超えました。無事に大学病院での出産が決まり、計画出産の予定だったけど、話し合いの結果で通常分娩にしてもらえた！とのこと😌 無事に産まれきてくれますように🙏私までドキドキ

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5 months

お父さんに会った後は旅館にお泊まりしました。お肉もご飯も美味しい✨温泉♨️最高✨ 今回も工夫して温泉に入れてもらいました。いつも一緒に考えてくれて温泉に入れてくれてありがとう♡ #重度訪問介護 #ヘルパー #旅行

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2 years

原因不明、病名不明の方の支援が出来る体制作りをしたい！専門医に行き着けない、検査をしてもらえず心因性とされている方、逆に心因性だけど心因性と認められない方。理解して欲しいが故に症状が複雑化していく等原因不明に陥る原因は医療と患者両サイドがあるはず。どちらも繋げられたらいいな。

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2 years

そだ、髪の毛染めた〜からの写真をあげてなかった😂 思ったより赤茶だったけどいい色✨ 最近天気が良すぎて基本的に目が開かない件について😂 サングラスを買うしかないかぁ💦

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1 year

原因不明の方、もしくは自己診断して、もうお先真っ暗、私は絶対この病気！って方おられますが、何年も原因不明だった身からすると、病名がわかるのはいつになるかわかりません。ついた頃には進行しているかもしれません。私がそうでした。病名に固着しすぎず、今を大切に生きて欲しいと思います。

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1 year

原因不明が長く、一度免疫療法をやってみようと治療を開始して2年。毎月点滴治療をするようになって1年。医師、私共に思っていたよりは効果は上がってきていないものの、徐々に底上げ効果が出てきて、できることや動かしやすさが上がってきている今日この頃😌治療していなかったら…今の自分はない。

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10 months

年越しを前に髪を洗ってもらってさっぱり✨ 年中無休で支援に入ってくれているヘルパーさん。本当にありがとう✨ 今から年越しそば(うどん)の予定です。

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2 years

リハビリ初め頑張った！！相変わらず、よくわからない脱力が続いているけども前より綺麗に座れるようになった！！座位以上も挑戦したいなあぁ〜治療頑張ろう❤️‍🩹✨

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2 years

皆さま、ありがとうございます😭無事に出産を終えました！母子共に健康だそうです✨まだまだ、この後は分からないですが、しっかりと神経内科や新生児科にもフォロー頂いておりますしきっと大丈夫だと思います！！もうお姉ちゃんは大泣きです😭😭

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2 years

ついに、妹の陣痛がきた！病院に向かったそう。無事に産まれることを祈ってください🙏✨ (希少の遺伝性疾患持ち。母子共に何が起こるか不明😢基本的には生まれた後に赤ちゃんに症状が出るかもらしい。呼吸停止とか。。お願いだから無事で。。)

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10 months

新しいヘルパー事業所さん、毎週誰が入るかわかりませんという体制。毎週、ヘルパーさんが希望休を出せるようで、それによって入れる人が入りますという感じで、3人とかでローテとかでもないらしく。私の場合、介助方法やコミュニケーションも特殊だったりするからある程度は固定して欲しいんです😭

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2 years

真剣に雪遊びをしている絵⛄️本人はいたって真面目です🤣 室内で雪遊びオススメです✨室内だとチカラがなくても軽く握るだけでまとまります🥰 #希少難病 #在宅生活

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2 years

障害者のイメージとかに当てはめられるのってしんどいよね。。「前向きでいつも喋ってくれて明るい障害者」っていう型に私ははめられる。そこから外れるとマイナスに取られるあくまでここは生活の場で、リラックスする場所。支援者のために明るく生活しているわけでもないし体調変動もあります😌

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1 year

進行性の病気でのリハビリって、ダイエットと似ていて、頑張っても成果が見れず、むしろ太るみたいな感覚に近いものがあって、モチベのキープってなかなか難易度が高いんだよね😓良くなる！とかあると俄然やる気が出るんだけどね💦 ということでモチベをキープする方法を募集😄❗️ #希少難病 #リハビリ

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8 months

花見だんごフラペチーノ🍡やっと飲めた✨ 団子が多すぎてモグモグに疲れて完食を断念したのは内緒🤫 団子は吸い上げが厳しいのでスプーンで食べた方がいいよ💦 #スタバ新作　#在宅生活

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1 year

浴衣着て、小さいお祭りに行ってきた😆 二部式にしてもらったから着付けも楽々👘 本当はネイキッドのプロジェクションマッピングまで居たかったけど、暑すぎて早々帰宅😂

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2 years

責めたい訳ではなく、ヘルパーさんを信じて自分の身体と命を預けて生活をしていることを分かってほしい。人間だからうとうとすることもある。でもアラームは命綱であり、アラームは緊急アラームだからこそ、聞こえるように出来ている。1mの距離で聞こえないほど日中寝てしまうのは恐怖でしかない…

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5 months

障害についての想いをまとめてみました✨ 私は自分のことを障害者だと思うことは少ないです。なぜならたくさんの理解者支援者に囲まれて、必要な支援を受けながら生活をしているから🍀 適切な支援などを受けることで障壁が解消出来ればそれは障害ではないと私は思います😌 #障害者 #生き方

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2 years

「心因性」一度付くと付き纏う厄介者。心因性という言葉の怖さは計り知れない症状を言えば気にしすぎ。病院に行けば自分の病気を受け入れられていない。医療や福祉サービスも受けられない。周りから理解されない。本人もどう病気と向き合えばいいか分からない。結果、心が病み診断が迷走する

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1 year

急に食べたくなってチーズケーキ焼いたよ☺️といってもキットだけど🧀

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9 months

ヘルパーさん、肩より髪が長い方は髪を結んで欲しいって思う。私は、髪色もネイルも好きにしたらいいと思う。けど、髪を結んでないと衛生的にも悪いし、ケアの時に髪が当たったりする。ネイルも好きにしたらいいと思うけど、尖らすのとか長すぎると肌など傷ついたりするから怖いのです😢

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7 months

なんとも幸せそうな顔😂 魔法のパンケーキに行ってきたよ✨ パンケーキの中にはアイスに生クリーム、表面にはキャラメリゼ✨✨美味すぎるーーーーー元気出た！あとロコモコと溶岩パスタもおすそ分けで食べたよ🍝 #重度訪問介護 #医療ケア

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1 year

焦げたけどパンを焼いたよ〜一度は焼きたてをパカーンとしてみたかったんだよね🥰 いい香りだったよ🍞✨

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3 months

カビゴンのパジャマ可愛くて一目惚れ♡ 私は日中は服、夜と休みと注射日はパジャマ。嫌な日は少しでもテンション上げたいよね。みんなは寝る時はパジャマ派？服派？

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8 months

明日はRDD(世界希少・難治性疾患の日) 自分自身も日本に100人程度しかいない希少難病を２つ患ってる。いつもは、自分の症状とかの動画や写真で出すのに抵抗があって過去の傷から周りにどう思われるかとか考えちゃいがちであげたりしないけどやっぱ知ってもらいたいから動画作る🍀 #RDD #希少難病

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美味しいものは人を笑顔にする❤️ #自立生活 #重度訪問介護 #人工呼吸器

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2 years

病名が付くまでと付いてからの医療や福祉の対応の差が乖離し過ぎていて当事者は困惑する。今までは症状も否定されて、詐病扱いされてきた。今までは支援の必要性がないとされてきた。それが病名という言葉だけで一気に変わる。そして今度は病名に縛られる。病名で人を見ず、本人を見てほしい。

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2 months

父が8/3に亡くなりました。最後まで苦しむことがほとんどなく呼吸苦なども最後の数時間だけで眠るように最後を迎えたそうです。先週水曜に急激に悪化、2、3日かもとは聞いていましたが、心はまだついていっていないです。でも、あの時に本当に父に会いに行けてよかったと思��ばかりです。

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7 months

新年度が始まりましたね。私の家もヘルパーさんの入職と退職で入れ替わり時期。専属ヘルパーさんが1人が退職。寂しくなるけど応援してるよ📣また遊びにきてね😆✨ そして1人今年度から入ってくる自薦ヘルパーさんも。他事業所の同行も続いているので頑張っていこー #重度訪問介護 #自薦ヘルパー

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2 years

原因不明＝心因性と言われていた期間は長く、医師は何をしても、何を言っても精神的って結びつける。で、精神的論に更に陥る。「精神的な理由で症状が出ているとしたらなんだと思いますか？」と聞かれて答えたら愛着障害と言われ、日常生活に困るから手帳をお願いすると障害者になりたがっていると。

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11 months

私が生活するのに必要な人工呼吸器。マスクタイプのものを使っていて、そのマスク交換はこんな感じ😌 寝る時や苦しい時などに交換をお願いしています。鼻マスクは喋りやすく食べたりしやすい。でも苦しくなるため交換が必要。医療ケアがあっても1人暮らしは出来ますよ☺️ #人工呼吸器　#在宅生活

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2 years

昨日、実は初の嵐山に行って来ました✨ 色んなところ見て食べ歩きしてお腹も心もいっぱい❤️ ここのところ、色んなことがありすぎてたので、気分転換出来てよかった🍀

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2 years

と言ってもいつまでも現状に負けていられないので自分で道は切り拓く(｀・ω・´)自分の生活を守れるのは自分。幸せだなぁ。自分らしく生きているなぁって思える生活を構築するためにまた頑張ろ！とりあえず、月一のグロブリン点滴行ってくる！体調を整えてからだ！ #自立生活 #自分らしく

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うらら@心因性→希少難病

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はぁ〜〜スッキリ✨✨ありがとう〜我が家の洗髪はこんな感じ😆 #人工呼吸器 #洗髪 #介護

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うらら@心因性→希少難病

2 years

つくづく原因不明(心因性)の時期をよく生き抜いたなって自分に褒めてあげたい。昨日、五年ぶりに話した方がいた。あちらはもしかしたら苦しすぎて自害しているかもしれないと思いながらかけてこられたそう。それだけ周りからみても壮絶な闘いだったんだなぁって。本当こんなことあってはならない。

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2 years

「なんの音ですか？あ、身体の向きを直しますか？」新人でもないヘルパーさんが言うなんで…？アラームが鳴り響いてるにも関わらず焦る気配もない。何分も恐怖と無力を覚えた自分なんのための見守りなんだろう。見守りがあるから私達は安心して寝ることが出来る。見守りは休憩時間じゃないんだよ

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1 year

紫陽花ネイル💖 梅雨でも指先だけは晴れやかに✨

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2 years

昨日、日中に弛緩をしていた。お昼寝をしていて、痛みで目が覚めた。声で呼ぶがヘルパーさんの応答がない。呼んでるうちに痰が絡みサチュレーションの低下。呼吸器のアラームとサチュレーションのアラームが鳴り響く。それでも応答がない。私はもうダメかもと思った。その時ヘルパーさんが起きた

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5 months

5/20〜5/21にお父さんに会いに鳥取に帰省して来ました。思ってたよりは元気そうでなによりです✨ 初日到着後は、まずお父さんに会いに行き、湖屋カフェという素敵な場所でお茶をしました。景色もよく素敵な写真も撮れました📷✨ 当分、鳥取旅行の話続きます😂お付き合いください😂

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2 years

「あり得ない」何度と病院で言われた言葉。あり得ないはあり得ないんです。それで心因性とされてしまう人はどれほどいるのだろう。決めつけてしまえばそこで視野は狭まる。私の病気なんてあり得ないの連続。だって症例数がいないから基準もない。 #原因不明　#心因性 #希少難病

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11 months

人工呼吸器で笛ラムネを吹くことが出来るのか！結果は…呼吸器の空気が漏れている所に当てると吹ける🤣(つまりズル←) 色々と今後もチャレンジしてみたいね〜 #人工呼吸器 #チャレンジ

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2 years

情報、拡散希望！ディズニーのアトラクション(ハニーハントや美女野獣やトイストーリーマニア系)の自分の車椅子から移乗が必要なもので人工呼吸器(nppv)を付けたまま乗ることは出来るかご存知の方おられませんか？当方、呼吸器離脱不可ですがどうしても乗りたいんです！介助者3人体制の予定です。

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1 year

膝掛けスカートを作成中😆 ザ・膝掛けが嫌VS冷えや日焼け防止のためにも夏も使いたい私。そんな私のために作ってくれている、巻きスカート風。まだ試作中だけどマジで色味とか可愛いしいい感じ💕もうちょっと広がってくれるとさらにLove！手先の器用なヘルパーさん、まじですごい😭ありがとう😭

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2 years

原因不明(心因性)時代。私は医療からも福祉からも見離され他から人格否定をされ、孤独で生きていることが地獄の状況だった。そんな中でも生き続けられたのは、あなたは1人じゃないという一筋の光。それを頼りに生き続けられた。孤独は人を追い詰める。現状は変えられないけど孤独は変えられる。

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7 months

このはちゃんとお会いできて嬉しかったです✨ 初めて会ったとは思えないくらいスラスラ話せました😆 またお会いできると嬉しいなぁ✨今度は電動2台でも余裕で行けるカフェとか探して行きましょ☕️

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11 months

私頑張った✨ 今日で通算10回目の皮下注射！注射嫌いが毎週💉受けてるの頑張ってると思うのｳﾝｳﾝ褒めて褒めて🥺✨ 来週は専門医に受診。治療の報告して前に進めるといいなぁ。

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1 year

おはようございます☀ 我が家はやっと冷房を止めれた週末でした。最低気温10度ですがまだまだ夏な私🤣 夏のパジャマに冷感寝具、寝る時は扇風機とエアコンマット。いつになったら夏から冬になるのやら😂

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2 years

私の病気は、治療法も手探り、予後も分からない。症状のモデルもない。分からないことだらけだけども、、病気が分かった時は、原因が分かったことにホッとした。病名が全てではないけども、病名がないってどう自分と症状に向き合っていけばいいのか分からず、地に足が付いていない感覚に陥る。

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1 year

もっと活動をしたい。今は毎日病気と共に生活をしているだけだけど、もっと人の役に立ったり発信をしていきたい。原因がわかり治療を始めて2年。今後どうなるかは誰にも分からないけど今は誰かがいてくれるおかげで生活や命を守られる存在だけどそんな私だからこそ出来ることがあるのではないか。

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2 years

よく分からないことだらけの最近😓 脱力と緊張が数秒ごとに切り替わり、最終的に痙性麻痺から弛緩麻痺に数分で変わってしまう。とりあえず明日、電話診察を入れてもらったけど自分の身体に何が起きてるんだ😰 よく分からなすぎて不安が強い…何か解決策や原因が分かればいいけど…🙏 #原因不明

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2 years

新しいスタバで焼き芋ブリュレフラペチーノ飲んできた✨ 気になっていたから飲めてよかった！それにしても急に寒くなって身体がついていかないね😥 秋服急いで出しました💦

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4 months

1日遅れだけど、ドナルドお誕生日おめでとう✨ 90周年のドナルド可愛すぎる♡ ゲーセンで取ったよ~ #ドナルド #ハッピーバースデー

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11 months

人生楽しんでいこう✨ 闘病生活の中でも笑って生きていきたいね。 (関西人なんですぐおちゃけては人を笑わせたい😂) #闘病

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5 months

原因不明時代、介護をまともに受けることができなかった。そんな中で親との関係性も崩れていった。心因性だから甘やかしたら悪化すると言われて、でも進行で出来ないことが増えていく。親を頼るしか生きられなかった今自分は24時間介護で生活、病名もわかった。関係性も修復、家族としていられてる

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1 year

在宅医に「○/○に1泊でヘルパーさんと温泉旅行にいってきます」って伝えたら「いいなぁ〜温泉ええなぁ〜楽しんできてね！」と。喜んでくれるんは嬉しいんだけど、緊急時のフォローアップや点滴や皮下注射の日程調整をお願いしたくて言ったんですが🤣 楽しみだなぁ✨温泉入るの6年ぶり！ドキドキ！

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4 months

今日から7月！(◎_◎;) 6月があっという間に過ぎていった先月は同行週5、ない日は注射や外出が入ってて。適度に気を抜く時間を作っていかないとどうしても必要なことだけどしんどくなりがち😭で、体力限界😂 そしてもう少しで育つ！ってヘルパーさんが産休に入ったりでおめでたいけど…って凹んだり

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2 years

よく知らないのに、○○はよくないとか言われるとモヤっとする。ベンゾ系飲んでるんならそれやめたら良くなる。ステロイド長期服薬はよくない。 ivigは長期使うものではない。etc… ベンゾ系、ステロイド、ivig…色んな薬が副作用があったとしても必要な方がいる。これしか使えない人がいる💊

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2 years

アトラクションに乗るためには、座位保持が必要。介助者に密着してもらい首と体幹を支えてもらって座位をとりました☺️ 片側の介助者は腕で肩を固定＋首を固定。片側の介助者は腕を組み体幹の保持をしてもらっています。(揺れるシーンは前からもガッツリと)呼吸器は基本的には、介助者膝か足元です。

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2 years

あけましておめでとうございます🎍✨今年もよろしくお願いします！干支にちなんでうさぎの神社に行ってきました😆

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