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延命治療中～S状結腸癌(St.Ⅲb)～

@toubyouseikatsu

1 year

▫️R01.12.18 S状結腸癌宣告 ▫️R01.12.25 S状結腸癌悪性腫瘍摘出手術術後【 CapeOx療法】( 計4回 )

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2 months

ママ、パパ、お姉ちゃんごめんね。たくさん支えてもらったのに治せないかもしれない

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2 months

明日朝の9時からママとお姉ちゃんと主治医と話し合いをする事になりました。主治医から少しでも前向きなお話が聞けますように。

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@toubyouseikatsu

2 months

2024.08.20 主治医からあったお話を簡潔ではありますが残しておきます。

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1 year

28歳で告げられた延命治療も気づけば32歳日常を少し犠牲にしながらもなんとか踏ん張ってここまでこれた｢癌が必ず治る｣お薬が開発されるまでは何度でも手術も延命治療も頑張る予定！だから、お薬が開発されたときはすぐにお薬飲んで癌細胞と延命治療とはさよならするんだ！それが私の今の夢

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@toubyouseikatsu

3 months

結局大号泣。我慢できませんでした😭 復活したとき何処に配属されても絶対に会いに来るからね。って言ってくれました。私を不安にさせないように最後の最後まで優しすぎる担当看護師さんでした。彼女が担当看護師でいてくれてよかったです。長い間、ありがとうございました。『またね！』

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@toubyouseikatsu

8 months

手術後2年で亡くなってしまったかもしれんけど、500万で2年長生きできたならいいやん！コメントとかも冷たい人ばっかり🤦‍♀️ 自分や自分の親がなったとき、歳だからもう手術も延命治療もしません。って、言いきるんか？少しでも望みがあるなら、手術も延命治療もしたくなるんが普通と思うけど😊

サトウヒロシ🐰男子の本懐

@satobtc

8 months

【102歳の心臓手術に500万円】世界最高年齢の手術と称賛されているこの記事。 TAVI弁という患者の負担がすくない新しい手術ですが、患者負担が少ない＝高齢者も受けられるということで、高齢者むけの術式とて推されてしまっている。手術費用は高額で500万円。

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@toubyouseikatsu

3 months

泣きながら手紙を書きました。書き出したら止まらなくなって3枚になったけど、最後に書いた一行がシンプルで一番伝えたい言葉でした。『私の担当看護師になってくれてありがとう』

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@toubyouseikatsu

2 months

くっそ～、私がフルタイムで働けたら、自分の事はもちろん、家族の旅行費くらい払うのに！旅行費をママが少しずつ貯金してたのに、その中から電動ベッドを買ってもらってしまった。はぁ、なにやってんだよ。親孝行したいのに逆介護してもらってる。頭あがんない。何かできる親孝行ないかな？

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@toubyouseikatsu

5 months

完全消失とまではいきませんでしたが、転移していたリンパ節全て前回より小さくなっていました👏😆 担当看護師さんも目に涙をためて喜んでくれました！！！副作用のことを考えて明日の治療はイリノテカンのみとなりますが、明日からまた治療頑張っていきます💪

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10 days

とうとう医療用麻薬を使う日がやって来ました。名前は忘れたけど貼り薬です。放射線治療が上手くいって痛みが軽減したら辞めてもいいそうです。

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@toubyouseikatsu

2 months

これから悪くなってくいっぽうかもしれない。と、思ったら恐怖と悔しさで涙止まらない。

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12 days

寝っ転がっると背中が痛く、歩いたり揺れたり押すとお腹が痛く、体制も定まらず、薬が効いて座ったまま寝れて2時間という日を繰り返していました。処方されていた薬が効かなくなって限界がきたのでママが病院に電話をしたら、緊急入院することになりました(2024/10/15 01:24:08)

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@toubyouseikatsu

1 month

働きたくても働けないストレスを理解してくれているママが、先月と今月の2ヵ月分の病院代と車代払ってくれるって言ってたけど、本当に1ヶ月分の10万ちょいくれた😭 お金の心配はストレスになるからって🥲 1年くらい病院代払ってくれてるのに車代まで💦 本当に私はママにも家族にも頭が上がりません🙇🏻‍♀️

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@toubyouseikatsu

2 months

今日は今まで通りイリノテカン＋ベクティビックス＋マグの補充の治療をしました。主治医と色んなお話をしましたが、イリノテカンの副作用の吐き気などがすぐ出るタイプなので、報告とご返信は今しばらくお待ちいただけると幸いです。フォローや♡、コメント等での応援ありがとうございます。

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@toubyouseikatsu

8 months

ここ2年、横ばいから微増だった腫瘍マーカーが、治療を変えて2回で基準値になりました👏😳✨ 誕生日当日に入院だなんてって思ってたけど、皆さんに朗報を届けることもできたので、素敵なお誕生日になりました🎂💕 神様、素敵な誕生日プレゼントをありがとう🎁👼💓

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2 months

ベクティビックス効かなくなってるって😭 次する治療は今までの抗がん剤を耐え抜いてきた癌細胞の方が強い確率が高いってさ。このまま癌細胞に身体占領されちゃうのかな？🥲 主治医、珍しく『お母さんを呼んでお話を...』って何回も言ってた。何か怖いこと言われちゃうのかな😢

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@toubyouseikatsu

1 month

明日から入院です🏥😭 明後日CTを撮って主治医と話し合いをして治療方針を固めてそのまま治療です😣どこも悪くなってませんように。。、

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8 months

心が冷たくて狭い人だ😳💦 何歳になっても生きる希望持っていいじゃん。金金してて小さい人だな～たった500万程度で😂 500万で人の命が救えるのなら誰でも助けるでしょ。自分が病気になって生きるか死ぬかってならなきゃ分からないんだろうね😂😂😂

井川意高サブアカ改め本アカ

@IkawaMototaka

8 months

102歳に 500万円使って心臓手術とかこの国狂ってるだろしかも本人負担 2万4千円で残り 498万円は勤労世代の負担って正気の沙汰ではない

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2 months

ロキソニン＋カロナールがやっと効いて痛みが緩和しはじめました！

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8 months

延命治療してても、まだ動ける体なのでお仕事もしてるし、保険料も定められた税金も減税することなくきちんと納めてます☺️！

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3 months

明日起きたら入院です🏥 約4年担当してくれた看護師さんが産休に入るので明日が最後になります🥲 復帰するとき、外来なのか病棟なのか、病棟に帰ってこれても配属される階数も分からないから担当に戻れるか分からないとのことでした。お祝い事だから笑顔で送り出したいのに絶対泣いちゃう😭😭😭

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12 days

もう痛いの我慢せんで病院行くって決めとったのにまた我慢してしまってた。私の悪いところ。

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2 months

リンパ転移を手術で取ってくれる病院ないですか？

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@toubyouseikatsu

27 days

【手術で腸を切ったことがある人あるある】なのかもしれないけど、便が動いたりガスが動く度に純情じゃない腹痛に襲われる。お腹が張って苦しいからとガスコンや酸化マグネシウムを内服したときはもう地獄。そして今がそれ😭

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@toubyouseikatsu

1 year

私の病気を知った親友が私のために、旦那さんと一緒に県外から引っ越しをして近くに帰ってきてくれました🏘🚚 幸せすぎる！一生大切にします🥹🩵

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@toubyouseikatsu

1 month

『イリノテカン辞めたい』ってずっと思ってた。髪が抜けるのも吐き気も倦怠感もキツかったから。でもね、イリノテカンが長く効いてくれたおかげで元気に過ごせた時間が長かったんだと思う。イリノテカンが効かなくなってあちこちが痛いよお🥲 イリノテカンが効く身体になりたい。

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2 months

上記内容のお話でした。次の治療方法が最後ではないと聞けたのでその点は安心することができました。ひとりになってゆっくり考えたとき、聞きたいことが沢山でてきたので、主治医に会ったときに聞こうと思います。

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3 months

寂しくなったので電気を消すついでに保冷剤を変えてもらう目的でナースステーションに行ってきました💦 忙しくなさそうだったので少しだけお話をして満たされてお部屋に帰ってきました！ここ最近胸が痛いので明日は帰る前に心電図をとってからの帰宅になるそうです🚗³₃

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2 months

ベクティビックスによる皮膚疾患が酷いので両手全指テーピングをすることになりました！絆創膏を貼ってる所は膿んでしまっているので飲み物や漢方を開ける力が入らなくて大変です😓🩹

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1 month

月曜日、急な嘔吐と押したら痛いお腹に異変を感じ主治医に電話📞 『入院の準備をして今すぐ来てください』と言われ行ったら、疑ってた腸閉塞ではなく、お腹のリンパも大きくなってきてるんだろうとの見解で入院は免れました！でも、次の入院でCTを撮ってお薬を変える方向になりそうです🥲

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6 months

自分が延命治療中だと理解はしてます。でも、その文字を入院計画書等で見る度に『治療をしていかなければ生きていけないんだ』『生きていくためには治療をしなくてはならないんだ』『根治は無理なんだ』と突きつけられているようで逃げたくなる時もあったので【■延命治療】は消してもらいました。

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1 month

今日入院し無事に初の放射線をしてきました。昨日の夜まで内服してたロンサーフの副作用でまだ吐いてます🤮

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2 months

なんと！まだ治療中です！！マグネシウムの補充もしているので22時までかかるそうです💦 カリウム？も下がってきてるから『フルーツ食べてね！』って言われたけどなんのフルーツでもとれるんかな？🤔 帰ったら調べなきゃ👩‍💻

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4 months

病院に行きたくないという気持ちが強くなってしまったのでママに相談したら『CTの結果小さくなってたし頑張ってるから1回くらい休憩してもいいんじゃない？』って言ってくれたけど、休薬期間中色々な所が痛くて不調続きだったので、わずかな気持ちを奮い立たせてどうにか入院しました。

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3 months

悔しい。。。ベクティビックスの副作用が酷いから減量して治療してたら腫瘍マーカー基準値内で倍になってた。後悔したくないので、ベクティビックスの量を少し増やすことにしました。副作用が今より酷くなっても頑張るしかないですね🥲

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11 days

放射線治療を終え1週間がたちましたが別の部分を放射線治療することになりました。進行具合が早く強敵だとハッキリ言われました🥲 何百万ってかかるかもしれないけど、治療と併用してできる自由診療も検討中です。

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1 month

違う治療もしてきたけど【イリノテカン×アバスチン×5FU】が約3年効いてくれて、【イリノテカン×ベクティビックス】の組み合わせが半年だと効かなくなるペースが早すぎる🥲 まだ効いてくれ～🙏🙏🙏お願い🥺🥺🥺！

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4 months

やっと副作用が抜けてきました💦 なので、最近朝が早いパパにお姉ちゃんが作るお弁当とはべつに、お腹がすいたときに食べれるように小さなおにぎり弁当を作ってみました🍙✨️ 作ったと言っても明太子、高菜、梅の3種おにぎりにスパサラを添えただけですが😅 パパ、今日もお仕事ファイティン！！！

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2 months

やっと副作用が抜けてきたと思えば天候による偏頭痛にやられていました😭 明日からまた入院して治療です🏥💉

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1 month

くっそーーー！！！夜ご飯頑張って梨を二切れ食べたのに吐き出してしまった🤮 いつまでロンサーフの吐き気続くの？🥲

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2 months

主治医に起こされたら回診だった！久しぶりで人数の多さにビックリ😳💦

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1 month

ロンサーフまだ3回しか内服してないのにイリノテカンの時より吐いた🤮

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3 months

胸痛、背中痛、立ちくらみ、目眩があるためお昼から病院に行ってきます。なんでもありませんように、、。

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2 months

・上記治療の強度 →今の治療と変わらないくらい (今までしてきた強い治療方法に抗体をもってしまっているため長く効く可能性は低いとの見解) ・次の治療が最後の治療方法ではない (強度が今と変わらないか低いものにはなってしまう)

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8 days

貼る医療用麻薬を0.5g増やしたら半月ぶりくらいにフラットで寝れました！

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9 days

明日外泊許可がでました👏 車椅子レンタルして行きます👩‍🦽

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2 months

・病状について →増悪痛みが出ている胸、骨盤内の転移は一度小さくなっていたものの、治療を変える頃合と同じくらいの大きさになってしまっている。今まで目に見えていなかった部分もいくつか腫れて目に見える大きさになってきはじめている。

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3 months

朝イチCT撮りに病院到着しました。怖い怖い怖い怖い :;(∩´﹏`∩);:

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3 months

まだレポートが出てないのでなんとも言えないですが、元々転移していたリンパ節が痛みを出してるだろうとのことでした😭 お願いだから小さくなって🥺 大きくなったり悪さしたりしないでほしい。

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2 months

報告が遅くなってしまい申し訳ございません。

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1 month

ママが今日夜勤で一緒に説明が聞けないので、明日 CTの結果説明と、放射線科の先生に詳細を聞いて治療をすることになりました。放射線は痛みが我慢できなくなったらって言われてましたが、痛くて寝れないことと嘔吐した原因もお腹のリンパだったら一緒にあててほしい旨主治医にお伝えしました。

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3 months

お家近くの病院に行ったら、『骨転移もありえないことはないから次回のCTでよくみてもらって下さい』って言われました。元々8月がCT予定だったから、次回の入院の時に早めにしてもらえるようにお願いします。にしても怖い😭😭😭

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2 months

い゛た゛い゛い゛い゛い゛い゛ベクティビックスの副作用が肌荒れだけになって、口内炎とか色々出なくなったから喜んでたけど、『副作用が少ない＝治療効果が低くなる』なんてことないよね？いや、副作用が出てたら出てる分だけ効果出てるって聞いてたしな🤔 うん。恐ろしい事を考えるのはよそう！

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6 months

4月は1回しか治療できてないのに腫瘍マーカー下がってくれました☺️👏 副作用が酷くイリノテカンのみの治療だったので不安もありましたが少しでも下がってくれていて安心しました！【CEA】1.6→1.4 【CA19-9】27→17 【CA125】11→10

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3 months

呼吸したら左胸？心臓？が痛い😭 明日病院行くまでもってくれーーー

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1 month

放射線の先生優しかった！『一緒に頑張りましょう』って🥺 位置決めも無事に終わりました！

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3 months

前回イリノテカンの副作用が強く出て1週間吐き続けたので今回の治療ではイリノテカンはお休みにしてベクティビックスだけになりました。明日退院しますが一週間後にまた入院なので、それまでに次の治療ができるよう体力作りを頑張ります！目指せ『1日3000歩！』

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2 months

・次の治療について →アバスチン(点滴)＋ロンサーフ(内服薬) (2週間に1回) (5日内服、9日間休薬) ・上記治療の副作用 →吐き気、食欲の低下、倦怠感、白血球の低下

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10 days

放射線治療21日からに決まりました！ 1泊2日の入院予定が3週間に延期です🏥😣

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11 days

痛み止めのオンパレード💊 このおかげで背中の痛みは誤魔化せてはいるけど、お腹の痛みは誤魔化せない😱 やっと30°くらいの角度で寝れるようになりました！(寝返り、横向き、うつ伏せは不可)

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2 months

・＋放射線 (時期は要検討) ロキソニン＋カロナール500mgでは我慢ができない程の痛みになってしまった場合、痛みをとる緩和処置として10回(2週間)行う・放射線をする時のリスク →肺炎、皮膚炎

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1 month

放射線の日程が決まり入院が長くなるので、今日急遽一時退院をすることになりました。アバスチンは放射線と相性が悪いみたいなので帰宅後の夜からロンサーフのみ始まります。残りの抗がん剤は縮小効果の希望が薄く現状維持するようなお薬しか残っていないので、放射線で小さくなる事を祈ってます😣

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2 months

・治療を変えるタイミング (要検討) →次のCTまで(2ヵ月後)治療を変えず様子見 (副作用で減薬していた薬を規定量を戻したため) 血液検査で数値が急増したり、痛みが急増した場合はすぐに変える可能性もある

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9 days

今日からロンサーフです💊 前回は放射線治療の副作用のお熱で1回しか内服できなかったので今回からは定期的にちゃんと飲みたい🥺！！！

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5 months

イリノテカン＋ベクティ＋マグネシウム 7クール目泣きました。副作用の気持ち悪さとマグの喉から頭にかけて中から焼かれてるような暑さが耐えれず『ママに会いたい』『お家に帰りたい』と。マグが終わったってこともあり看護師さんが30分ほど寄り添ってくれてなんとか落ち着きました。

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28 days

外泊の許可が出たので今日はお家に帰ってきてます🤗🏡 にしても、翌日の15時までって短すぎなんですけどーー😭 病院出れただけでもめっちゃ嬉しいけど☺️✨️

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4 months

当て逃げされました😭 当てたことは百歩譲って許す。ただ逃げるな！その場で警察を呼べ！警察曰く『気づかなかった』って言い訳する人が多いそうです！明日は警察の方とドラレコの確認をします。愛車に傷いれられて悲しいだけじゃなくて私の時間も沢山奪われて予定も狂ってく😡 許せん😡😡

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3 months

リハビリがてら宮地嶽神社に風鈴のライトアップを見に行ってきました🎐 夜に行ったから昼ほど暑くなかったし、喉が渇いたタイミングで自販機あったし(←個人的には結構重要w)、3000歩ちょい歩けたのでいいリハビリになりました！

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8 days

ロンサーフ飲み始めて4回目で嘔吐🤮 外泊に病院を出てすぐの出来事でした🚗³₃ 念の為に袋を持ってきてくれていたので間に合いましたが、今回は嘔吐せずに飲み終われそうだと思ってたのにな～😣😣💦

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4 months

何年ぶりにこんなに歩けたかな🫨？足はもちろん激痛だったけど、休憩しながら少しづつ頑張りました！

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1 month

血圧が上80台で食後に測り直すことに😣💦 喉に潰瘍っぽいのができてご飯食べきれてないけんかな？😔 今日の夜ご飯は少しでも頑張って食べてみよ！

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@toubyouseikatsu

5 months

体力なさすぎ、、、。お風呂入ったら動悸酷くなって座り込んでしまうけんひとりで髪も乾かしきらん😭

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12 days

『来年も生きてLIVEに行くんだ。』って思ってるからなにわとジャンプ更新した✊！

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3 months

痛み止めを飲んでも左胸の痛みが我慢できないほどになったので20日のCTを明日の朝イチに変更してもらいました😭

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@toubyouseikatsu

30 days

潰瘍はでっっっかい口内炎でした😥 まだベクティビックスの副作用が残ってるのか... ロンサーフの副作用なのか...🤔🤔🤔💦 でも、悪いものではなくて安心しました！！

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@toubyouseikatsu

1 month

口腔内の潰瘍？は明日頭頸科にみてもらえるようです！ただの口内炎とかでありますように、、。

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5 months

副作用で吐いちゃって何も食べてなかったからまた『お腹空いた』って泣いちゃったんだけど、コンビニ閉まってて、夜勤の看護師さんが控え室に行ってアイスと飴ちゃんを持ってきてくれました🥲 ここの病院に転院してこの階に入院してよかったと改めて思いました。ありがとう

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5 months

火曜日に治療をしてイリノテカンの吐き気と倦怠感等の副作用は今日だいぶ落ち着きました！来週はベクティの副作用との闘いになると思います😤 携帯をどけだら宝物と目が合いました🐰🤍幸せ！！！

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1 month

おはようございます☀️ 採血がある日の朝は早いですね😥

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5 months

今日思ったのが、『ヘルプマーク』でも停めれる駐車場とか、あったらいいな！すごく我儘を言ってるんだと思うけど、真心駐車場のカードをもらうほどではない。けど、抗癌剤後は思ってる以上に体力がなく暑中歩くのは正直キツい体力が回復するまで建物の近くに車停めたいな。ってのが本音。

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延命治療中～S状結腸癌(St.Ⅲb)～

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4 months

ちなみに、体の不調(痛み)についてDr.と担当看護師さんにお話をし、CTは撮ったばっかりだったので念の為レントゲンを撮っていただきました。 CRPも上がっていて不安でしたがレントゲン上では異常はみつからなかったそうです！(一安心) 7月の腫瘍マーカーも下がっている事を期待して頑張ります😊

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10 days

おはようございます🥶 痛いからとかではなく、寒いからホットパックの交換をお願いした、そんな朝でした。

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5 months

起きたら病院に行って入院。 2週間って本当あっという間😰 午後までに採血と歯医者さん終わらせて、パパとお姉ちゃんが来てくれてからCTの結果説明。今回、副作用酷く出てるから前回より沢山腫瘍マーカー落ちてますように。そして、CTもリンパ小さくなってますように🥺🙏

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5 months

『お腹がすいた～🥲』って泣いたのは何歳のとき以来かな？空腹なのに吐き気が酷く食事が取れず、更に気持ちが悪くなってしまい悪循環でした今回は子供返りもすごかったのでとことん泣いてとことん甘えましたママいつもありがとう🤍 抗がん剤投与から6日目やっっと落ち着き大人に戻りました

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3 months

今回イリノテカンを抜いてるので、副作用が少なく週末からお友達と会う事が出来ました🥰 いつもは入院前の土日だけなので貴重な2日間を過ごせて幸せでした🫶 最近、また顔の乾燥が酷いのですがベクティ使っている方で夏も乾燥が酷い方いらっしゃいますか？😭

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3 months

ベクティビックス体重100%の量で始めました！

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4 months

なんとか今回の抗がん剤うち終わりました！メトクロプラミド(吐き気止め)を飲んで飴ちゃんで口の中の嫌な感じとムカムカ感を誤魔化しています😵‍💫💦

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6 months

健康時に毎月3万くらい払ってた生命保険も払わなくよくなって、病気して加入できる保険がなくなった今、昨年は1口100万の生命保険に加入したけど、皆自分に何かあったときにおりる生命保険は家族にいくら入るようにしてますか？

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1 month

ご飯を頑張って半分くらい食べたら血圧が90台まで復活しました！ただお熱が37.1℃と微妙😓 外泊できなくなりませんように...🥹🙏🏻

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6 months

副作用が酷く今回治療すると口内炎等が今より酷くなり食事が取れなくなってしまうことと、血液検査で栄養の数値が下がっていたため今回治療できませんでした(>ᗣ<｡)💦 2週に1度の治療のはずなのに4週に1度できてるかなくらい😣(副作用が酷くて) 皆さんどのようなお食事で栄養をとっていますか？

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3 months

ロキソニン1錠、カロナール2錠飲んでも痛い😭 皆さん、痛み止めが効かない場合どうしてますか？痛みを落ち着かせる方法を教えてください。

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7 months

CEAが前回の半分になりました👏😳 このまま0を目指したい所ですが3クール目で声帯に炎症をおこし目の中と瞼にも出来物ができてしまったため、今回はイリノテカンのみの治療となりました！次回からは少し減量しての治療になるそうです💦

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5 months

ママに会えた！お家にも帰ってこれた！宝物にもお姉ちゃんにも会えた！日常の当たり前がこんなにも幸せに思えます。

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5 months

33歳になっても、『ママに会いたい』と泣きます。健康体のときは想像もしていなかった。ママはいくつになっても偉大です。

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1 month

口腔内の潰瘍？は明日頭頸科にみてもらえるようです！ただの口内炎とかでありますように、、。

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5 months

今日はリハビリがてらAEONにお買い物🛒🛍´- AEON内は空調が効いてるから、熱中症にもならんし、途中途中に椅子が設置してあるけん疲れた時は休憩もできるし、飲み物も売ってるしよく利用させていただいてます☺️！

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28 days

病院は暇だな～、、。【Netflixのオススメ】とか、【このYouTuber面白いよ】とか教えてください！ちなみにホラー系、グロ系、お面がでてるもの、人間が人間の形をしていない作品は苦手です🙇‍♀️

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3 months

『夜勤の担当でーす。検温のお時間...』っての完全に寝過ごしちゃった🤣🤣 治療後で血圧も測りたかっただろ～な🙏💦

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3 months

何にもしてないのに鼻血出てきた🩸

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9 months

入院完了ー！祝日だから何も予定なく暇💦 明日は血液検査、尿検査、CT検査、抗がん剤治療。明日から治療が変わるので再度お母さんを含め説明も。明日は忙しい1日になりそうです🫠🫠🫠

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