黒子に徹するまめめだか @sqysA7fzkwHqDzj Twitter profile

Pinned Tweet

黒子に徹するまめめだか

2 years

自分よくやってきたよね。今では向精神薬オールカット。最大5p使用許可出てたリスペリドンはR4,4,7以降投与しないですんでいる。やっとPECSにもたどり着いた。維持更新も最長記録更新してる。安心を積み重ねていこう。と、自分を鼓舞して今日も頑張る

4

9

437

Last Seen Profiles

@Prosexual_nudex

@_m_0229

@kounosu_stds

@Ncc_o917

@Bimanenjoy1236

@meila0618

@gothminxxx

@asahi_sendai

@TalalAlrashed18

@jadetunji10

@tonasatoko16369

@valennsstar

@Nansy_malibu

@stwmaniax

@upptic

@arf3o

@SarahTanno1

@safavi_aref

@probahis1

@bokeplokalmalam

@hinata_comfort

@ObozoLies

@cukienaknikmati

@alex_pascoe42

@othellopoodle

@hunterfred87

@uvs_z

@Saerromia

@ignoctgiftexch

@luigiadamomdphd

@Obsidian117w

@LucySmile4ever

@19WhiteTiger

@KWanngrd

@unidreamjp

@stw_pdg

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

2 years

Twitterのみなさん。拡散本当にありがとうございました♥ 息子にぴったりな車いす譲っていただけました😭😭😭 車いすを見て‥お母様の愛情がたっぷり感じられ‥胸が熱くなりました大事に大事に使わせていただきますオプションも、息子に必要なものがすべて揃っている状態で早速エンシュア→

19

204

5K

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

3 years

たべることは生きること偏食でもいい。ある程度の水分と糖分がとれさえすれば。おかしでもいいじゃない。うちのこお菓子も水も無理だもの。食べられるって当たり前じゃないよ。

10

131

3K

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

2 years

拡散希望（助けてください！）特に医療ケア児の方不要になったリクライニング車いすやチェアを適正な価格で譲ってください最重度ASD児身長１２０ｃｍ摂食障害あり、食事アプローチ頑張ってます拒食時自傷や暴れてしまうため‥現在チャイルドシートで椅子に固定し自傷予防で手を抑制し対応中→

49

3K

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

3 years

ｴｹﾁｬﾝの座り姿勢ってなんでこんなにかわいいんですかね腰がまるっこいかんじがなんともいえん落ち込んだときは、やっぱりかわいい写真を見たり頑張ってきたことを振り返ったりしてます😆 この頃すでに怪しさプンプンでしたねｗ

12

55

2K

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

3 years

わたしがいま一番欲しい支援。しんどいとき、飛んできてくれて短時間でいいから一緒に息子を見て考えてくれる。そんな支援がほしい。いっしょにかんがえて、支えてくれる支援がほしい。親身になって寄り添ってくれる人がほしい

16

119

2K

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

2 years

きたあああああああーーーーーーーーーーーーーーーーうわあああああああああーーーーーーーーーーｩｫｫｵｵｰ!!(*′□`(*′□`*)′□`*)ｳｵｵｫｫｰ!!

28

27

2K

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

3 years

動画。もう少ししたら消そうと思っています。私自身、動画でもみてて辛くて苦しいから😭 藁にもすがる思いで情報欲しくて、誰かに助けて欲しくてあげたけど‥ 興味本位の方も、批判する方も、色々いると思うから。それも覚悟で誰かに助けてほしかったんだ。みんなありがとう😭

23

12

2K

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

4 years

うちの子、文字は読めないし‥要求語も５個くらいしか出ないんだけどねこれ、見せたらすっごいニヤニヤして！これは？って聞いたら‥ さんたくろーすぷれぜんとって‥母音でだけど‥確かにゆった！どれが欲しい？って聞いたら、しっかり指差しして！やっぱりそれねw ‥理解してるんだ‥(嬉

13

18

2K

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

2 years

放課後デイや児童発達支援は沢山できてきていて…箱は増えてるけど …専門性が低く、お願いができない「泣いてて可哀想だったので、ドライブに行ってきました」えぇぇぇぇ！？！！ A放課後デイ利用 B号泣・自傷 Cドライブで気分転換できる ⇒逃避回避行動にて正の強化される…泣けば⇒

34

216

2K

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

2 years

プリンを介助してみました。安定した姿勢が保持できるということは本当に大事だなぁと実感。息子も座っているのが楽なのか‥暴れがほぼありませんでした本当に本当に皆さん感謝です。口から食べるつづけること。あきらめないで、前に勧めそうです😊 点滴せず。１ヶ月と５日経過。ありがとう😭

19

30

1K

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

3 years

みんな優しくて涙とまらない😭 よりそってくれてありがとう😢 ゆっくりお返事します😭 夜なべして作った。抑制筒お揃いで首のネックカラーも作りました。（抑制筒もすでに攻略されてしまい。結局、朝顔も洗えないし着替えも、朝ごはんも食べれないで抱きしめて過ごしてます。無いよりはイイ感じ😌

15

3

1K

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

3 years

ワクチン接種会場での出来事私「おはようございま…！？」？「えっ？えっ？？！なんでいるの？？？💦」私「なんでいるのって、仕事だけど😅」離婚してどこに住んでいるか不明の実父が接種に来てた😅 会ったの何年ぶりだろ😅 すっごい確率で私が当たった😅 接種会場にしかり、打ち手にしても

17

41

1K

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

3 years

愛情不足って書いてらっしゃった方いられたけど... 自閉症って親がいくら愛着をもって接しても...寄り添っても。当事者がキャッチするのが困難だったり、そういう形（抱きしめられたり、触れられる、声をかけられる）が苦手な方が多いから… 愛情をかけても難しいことが多い愛情不足でわない

25

60

990

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

1 year

児童相談所に電話かけたことあるけど（自傷で顎壊死の救急搬送の前々日ここは助けてくれる場所では無いと速攻悟ったので多分、もう一生電話しないと思う。時間の無駄と精神すり減るだけだった、絶望だけ残った強度行動障害・24時間zoom相談とか有料でみあったらいいのにな…専門家常駐のヤツ

10

108

985

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

2 years

強度行動障害について、取材を受けることにしました。この数ヶ月、取材をいくつか受けましたが。やっぱり、知ってもらいたいです。色んな支援があるし‥幼少から療育をやっていても、難しい子が居るってことを知ってもらいたいですし‥ 今の法律や日本の障害福祉では‥現実難しいとおもいます

9

45

842

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

3 years

お手伝いで玉ねぎや卵むいたり、お米研いだり、おいかけっこしたり、ボール遊びしたり、こちょこちょ遊びしたり、トランポリンやブランコも好きだったし、迷路やなぞり書き意欲もあったトイレだって一人でいけてたし、５単語くらい出てた。みんな消えたみんなできなくなった笑顔も消えた

11

14

825

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

3 years

ちょっと今。私達家族はすごい経験をさせてもらっています。マジすごい。プロンプトフェーディングって‥奥がふかい‥正しい叱り方。ねぇ‥本物ってやばい。正しい技術を伝えていかなきゃいけない。お返事ちょっと一人ひとりに出来る状況にないので。状況だけ呟いて行きたいと思います！

10

43

745

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

3 months

【お母さんが美味しそうに目の前で食べたら食べる】【もっと美味しそうなものを出したら食べる】【お腹が空いたら食べる】っていうヤツの話は聞く価値ないと私は思ってるよ自閉症の摂食や偏食や回避制限制限制食物摂取障害を舐めるなって言いたい何度脱水で入院をしたか医者ですら理解せず状況

わいさん

@wy06004

3 months

言い訳でもなんでもいいんやけどさ、挑戦してこれなんやけど。ご飯食べてくれないのって経験した人しかわからんよ。まじで抉れるから。目の前でおいしーなんか何百回もやってるからな。食べない子は食べないんよ。食べれるのを渡して何がいけないの？迷惑かけてないやん？

164

299

5K

4

105

706

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

1 year

そういえば。息子が1歳くらいのとき。もう私はASD確定だと思ってて… ちょうど中耳炎で受診してた耳鼻科に、【難聴】のポスター見かけた時… 祈るような気持ちで、ASD出なくて…難聴の可能性でありますように…！！！と、不謹慎にも祈るような気持ちで耳鼻科医に聞いたのを思い出したコミュニ

2

28

690

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

2 years

1個1個親が指導しないといけない状況だなぁと… デイみてて思います。そして。言えば…面倒くさい親として確実に思われる。 ……デイで強度行動障害も増産されますよ。お願いだから…自閉症で食べていくんだったら…基礎を学んで欲しい。

14

39

678

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

1 year

大事なのは、一貫した対応。絶対に譲らない姿勢。寄り添いと共感は…自閉症児者にとってはややこしいので、趣を置かないです。（癇癪やパニック時特に。問題行動の強化に繋がります）一貫した態度と対応は、信頼関係に繋がります。親子の境界線をしっかりひく。一貫した折れない母親になる。

6

74

671

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

1 year

普通のお母さんやりたかったなぁやっぱり、私はその道に進むしかないのかもしれないメンクリでそんな話になった母親が専門家になっていかなきゃいけないという事実地域を育てていかないと、後がないもっと勉強しなくちゃだけど…正直、息子と自分のことでいっぱいいっぱいだ

5

32

678

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

1 year

偶然の産物をね、お母さんがやってこなかった…みたいな後付けされるのマジで勘弁私たちの苦しみなんて、わかんないんだよね…外野は頑張ってきたお母さんを抱きしめたいよそもそも変数も多いので…攻めるのお母さんじゃないよね？これ本気で言ってるなら、一生食事はあなたが責任もって食わせろ

風来

@siren57816646

1 year

「うちの子、〇〇は茹でたのしか食べません。こだわりが強いので」と言った自閉症児のお母さん。学校から「給食で焼いたのも食べられましたよ！」って言われて苦々しい顔してた。喜ぶところでしょ。でも気に入らないの。多分、「こうするといいよ」が素直に聞けないお母さんも、同じなんだと思う。

77

469

2K

1

73

648

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

1 year

特別支援やってる人に… お母さんのように専門性がある人が学校に居ないとか言われたくないんですけど (￣▽￣;)www 素人が学んだだけ。看護師持ってるが、病院や専門学校では合理的配慮とか支援についてもだけど、発達障害そもそも学ばないし…はぁ… なんでそういうこと言えちゃうんだろ

18

45

640

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

2 months

ちょっとメンタルにきてて💧 めちゃめちゃ目に関する要求が多くてちょっと疲弊してたのそしたら【手伝って🖐️】のカードだけ持ってきた（4m距離）超珍��いというか初めての行動だったのでどうしたの？何を手伝ったらいい？って息子について行ったら…さりげなくブック指さされて😮 ⇒

2

17

646

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

3 years

なんとかエンシュア飲ませきったのに涙が止まらない‥ 辛い‥ほんと。生きるってなんなんだろ‥ 辛いことしかない‥ 無言でカード２択で提示すると「おなかすいた」「❌」「おなかすいた」をタップしてきた少しシリンジの受け入れがよかったから飲ませられたホッとしたら涙がとまらない

6

2

640

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

3 years

穏やかな日々に絶対もどってやる息子の笑顔絶対にとりもどす

12

0

642

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

2 years

７日間のセラピーが終わる。私、ようやく息子に何がおこってて‥なにで苦しんでいて、ごはんが食べれなくなったのが。ようやく理解ができて、体感ができた☺️✨ 息子のこだわりの強さに‥モチベーションを維持していくことに不安や心配はあるけど。また壁を一つ越えることが出来ました😊✨✨✨

2

4

620

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

2 months

殺しそうだからって夜中に児相に電話したことあるけどほんと絶望したし同じこと考えて実行しかけたことあるから孤独って人を殺すよね追い詰められる状況も

ひとり親支援協会（エスクル）今井智洋@ともにい

@tomoni21

2 months

【なぜ】児童相談所に「子供を預かって」高齢両親にも断られ…5歳娘とダム湖で身投げし“無理心中”かシングルファーザーの父娘に起きた悲劇直前に児童相談所に「精神的にしんどいので子供を預かってほしい」などと相談。父子家庭の社会的孤立の課題、急を要する問題です😢

418

4K

23K

10

62

618

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

3 years

ガチの抑制帯買いました。紐が気に入ったのかずっと紐をいじってます。攻略されるのも時間の問題かなぁ‥ なんとか落ち着いてほしい。多分、身バレしてるかもしれないけど。身バレしてもいいから、とにかく解決する情報が欲しいです。息子を助けたい‥。

13

25

604

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

1 year

自閉症支援を家庭でやってて思うことは・常にこの支援でいいのかの不安との戦い・学んでも、本人にあった環境設定が具体的にわかりにくい・そもそも母子関係が構築されにくいから…孤独感がついてまわる・きちんと教えてくれる支援者が居なくて、全部自分で学んで日々実践・命かかってる毎日

1

66

606

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

3 years

朝、息子が起きる前に離れて支度してる間‥ 寝てても目が覚めても自傷してしまうので（抑制しててもね‥）。モニター設置しました。安心できるね。 ‥親バカですが。めっちゃ美男子だと思う😂

18

1

598

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

5 months

強度行動障害の動画たまに置いておきます自己刺激行動になってたので感覚消去を図るために刺激が少しでも入らないようにしてた当時リスパとエビリファイをガンガン盛っていたため尚更刺激欲しさに行動の強度と頻度は増していたように感じます家族と交代でつきっきりで止めることだけしかでき

11

17

580

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

1 year

お母さんのような専門知識を持った人は、職員に居ませんw #発達クラスタの地雷を踏み抜く一言選手権草しか生えないw みんなで勉強しようぜ！

6

36

575

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

1 year

まじか…… 朝から……………… 1戦交えてくるわ……

5

15

560

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

2 years

【拡散希望】私を助けてくれた命の恩人ですあの地獄だった秋。自傷で顎が壊死し‥薬漬けになったこの人に出会えなかったら息子はたぶん失明してただろうし‥胃ろうにもなっていたと思う以下のキャンペーンに賛同をお願いします！「善意の2人を助けたい」 @change_jp より

16

187

555

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

4 months

『奇声の消去』そう言えば奇声が酷くて酷くて、家族全員耳栓をしてた時期があった PEAセミナーが丸一日２日あって、その時ひたすら奇声には反応せずに（無視ではない）適切なボリュームの発声でこっちをみて呼びかけるような時だけ対応 6時間くらいうわあぁって盛り上がって自傷も酷くやば

1

45

553

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

1 year

ぇぇぇぇぇえぇぇ秒で終わる迷路…… ( ﾟ∀ﾟ):∵ｸﾞﾊｯ!! 自傷、ほんと減ってきました😭💦 1年前なんて…机に頭を打ち続け、鉛筆なんて持たせようなら…目が串刺し状態だったのに… 1年、身体プロンプトし続け…とにかく消去and望ましい活動や動作を入れ続けてきた、ここまできた😭💦

14

9

533

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

3 years

おへんじ。追いつかず申し訳ないです💦 みなさんのリプありがたく読ませて頂いてます😭 新規さん一気に２００人くらい増えて、強度行動障害への関心の高さが伺えます。同じような経験をされている方も多く、共感いただけて‥ひとりじゃないんだなって思いました。１０月ひどい自傷で顎が壊死し→

2

9

526

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

3 years

息子の顔色めっちゃわるい。土気色。お肌も乾燥してきた‥ やばいな‥‥ なんとか来週までもたせたい‥ なんとかむりやり５０ｍｌエンシュア飲ませた。

3

527

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

2 years

食事はエンシュアをシリンジでアプローチ。固形物は舌で押し出してしまう同一性の保持あり。そのため‥坐位角度調整とリクライニングして固定が必須最重度ですが‥ 身体障害者手帳がないため、公的な費用がおりず。リクライニング車いすを作るにしても。１０割負担になってしまいます DMください

10

182

511

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

2 years

ドライブ連れて行ってもらえるんだーーーー！！という発見。とんだ御学習ですよ…。「その時（自分が見てる時）安全に過ごせれば…デイのスタッフはOKかもしれない」勘弁して欲しい問題行動強化してどうすんの？そういうところが多いんじゃないかな…… タイムタイマー使って、帰る時間の

2

44

510

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

1 year

結局、障害児は箱にまとめとけばいいや。みたいな…… そんな図式にしかみえない。自閉症、いつもやってる課題やらせとけばいい。みたいな…支援学校の先生とかまじで草だし「自閉なのに、ルーチン変えた方がいいんですね。違う課題させたほいがいいんですね」じゃねーよ…… 教育の怠慢

3

27

502

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

2 months

あああああああああぁぁぁごめん🥺 文カード無かったね( இωஇ )ｳﾜｰﾝそりゃ困ったろうなぁって😥 息子に謝りつつちゃんと困ったことを淡々と【手伝って✋】と持ってきてくれた息子をめっちゃ褒めたこういうの大事なんだよなほんと良かったちゃんと手助け要求できるね🥺

7

500

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

2 months

重い障害ある次男殺害で父親起訴「入所を断られ」介護に悩みか | NHK 神奈川で施設入所を断られて支援を求めて引っ越したけどそこから支援が途切れそりゃ面識のない土地でそうなったら将来悲観してそうなっちゃうよね同情してしまった「引っ越せばいい」なんて

5

79

493

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

2 years

最近更新してなくて心配おかけしてます💦 私達は元気です！点滴せず、１２日が経過しています。支援学校はしばらくお休みして、退行した部分を取り返すため。毎日息子と向き合う日々。でも、地獄を味わったから。今はとても楽に生きています。戦いは続いていくんだろうけど。

12

1

486

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

3 years

【悲報】まさかの執刀医発熱で…オペできないことに... PCRして日程組み直すそうで.. はぁ。。。はやくオペしてほしかった…

17

15

446

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

3 years

【悲報】息子、鼠径ヘルニア&腸閉塞で入院今年。どうなってるの。。。もう嫌すぎる

16

1

433

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

2 years

見通しを立てる。できたら…要求はカードで伝えられるように分化強化してほしい… もっといけるなら…ちゃんとそこでやりとりして、見通し立てて「今日は無理だよ、次の利用時みんなと行こうね」と視覚的に説明をしてあげて欲しい。

2

33

427

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

2 years

沢山の障害児親が職を失っていくんだよね…（Twitterで良く見るので【問題提起】で上げときます）これって…深刻な問題だと思うんだよね親だから、仕事辞めてみることが当たり前なの？って、社会に問いたい。公的なサービスで厳しい子達、それを支える制度は無いの？不登校から強行、自閉症など。

4

132

424

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

2 years

強度行動障害の話を笑ってしないでほしい‥ 息子を生かすために食事介助してた‥笑い声が気持ち悪くて吐いた‥ 結局‥理解してもらえない他人事だと‥一層感じた。

4

11

416

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

3 years

つらい‥。胸がいたい。息子入院中もう私もかなり限界で、息子を抱きしめながら何回も倒れていて（抱っこ求めてくるから）…。何度も何度も「つかれた」を連発していた。他人事じゃない。だめなお母さんなんかじゃないよ…物凄く気持ちがわかる。息子さんへの愛情伝わって胸がいたい。

ヒヨコ【ポムポムサニー】

@hiyokoharumaki

3 years

「何かもう疲れてしまった。だめなお母さんでごめんなさい」　障害がある１７歳の息子を絞殺した母の絶望　ワンオペ育児、自身のうつ病（47NEWS） - Yahoo!ニュース

1

72

218

4

10

410

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

1 year

察してくれという面倒くさい男に変身してたのでくっそって思いながら目を閉じて、自傷の音を聞きながらも……なんも聞こえねぇ(💢'ω') って貫いてたら文法間違ってるけど、頑張って伝えてきた初5語文自発です……しかも複数要求してるもう……悪習慣厄介すぎ断ち切らないといけない

5

4

395

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

2 years

点滴せず２０日経過。自己刺激の自傷も９割り無くなりました。家の中でフリーズすることも、８割り無くなりました。外ではフリーズしてしまうので、毎日毎日毎日‥決まった公園とお店の中を、違った順序で（般化させながら）歩く練習をしています😊 同一性の保持がおこらないように

6

2

394

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

2 years

歩く練習をしに行く公園で。バス停に、楽しそうな声をあげてピョンピョン跳ねる男の子とお母さんが居た。同じように頑張っている母子が居た😊 心が暖かくなった向こうも、こっちの存在に気づいてお互い初対面だけど 10言わなくても0,1で通じるものがあったお互い微笑みあって会釈しあった

5

2

385

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

5 months

『地域の薬局屋さん』息子同行でお薬貰いに行った話「◯君大きくなったね‼︎調子も良さそうだしガチャできるかもしれない‼︎」と言ってメダルを一枚息子に渡してくれたそしたら受け取って、自分からガチャにコインを入れに行ってビックリ🫢 えwっておもったw まわしてーって私が声かけたら⇩

1

5

393

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

3 years

私、３ヶ月検診で『視線あってないですよね？おかしいですよね。』っていったのにさ。『様子見ましょうね』っていわれた。親が、おかしいってゆってるんならさ‥一緒に注意深くみてほしかったなって思う。障害の親が検診に入って‥親御さんのお話を聞いた方が絶対良いと思うんだよね‥システム。

2

12

382

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

1 year

知的が重い軽いもそうだけど… 大変さって…自閉の濃さだともうこだわりの強さかと思うみんな想像出来ないと思うけど。こだわりって楽しいもんじゃないよ…生理的な部分のこだわり… 命落とすからね？知的だけだと…そうはならない選べるようにしても、ツール使っても解消は厳しい

1

30

369

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

2 years

あの１０月の地獄から‥怒涛の日々だったけど。３月下旬にTwitterで助けてもらってから‥人生の流れが変わり‥ 弛緩を学び、同一性保持と戦う方法を学び。ようやく、こうして時間が流れていくのを‥雲が流れていくのを息子と眺めながらゆったり見て感じられて‥ほっとしてます😊

4

0

361

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

2 years

みなさん‥本当にご協力ありがとうございます😭😭😭 たくさんの方の協力で、息子の安定した座位保持が出来そうな品物に出会えました✨✨✨ ここで締め切らせて頂きます。本当にご協力ありがとうございました。また息子の障害と向き合って生きていけそうです。本当にありがとう‥😭

6

12

354

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

3 years

ひいいいいｗｗｗ１日Twitter放置してたら…すごいことになってた😭 たくさんの体験談や各方面の支援者さん、寄り添ってくださる人が多くて‥私の心の支えになってます😭 ゆっくりゆっくりお返事したいです😭✨だから、リプ消さないでまっててください💦

4

0

351

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

4 months

マウントきたやっぱりね食べないの諦めれる余裕がある場合の話でじっと待ってたし無理強いしないでやってたうちは1ヶ月いっさい食べない飲まないになってしまい 1ヶ月点滴に繋がれて出てくる病院食見るだけで泣いてもう地獄でケトン臭プンプンでね一日点滴1本しかしてもらえなかっ

2

11

356

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

5 months

強度行動障害の急性期だった時出かける前に熱を測ると平熱で学校に行くとなぜか37、8度とか37度後半で迎えに行くとこもり熱が酷く家に帰ってくると36度代にさがるという不思議な現象が2ヶ月続いた何度もコロナとか色々検査したんだけど『心因性発熱』と診断書が出て一時的なら登校可能と許可が

3

7

353

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

2 months

放デイの見学に行って見てて辛いなって思うことワンフロアーでリトミックや集団で遊んでいる(？)中で部屋の隅っこにバラバラだけどはぐれて自己刺激や常同行動に没頭している子をよく見る(※職員誰も付き添ってない) なんというかもったいないなって思うよくある光景息子はおそらく

1

22

351

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

1 year

ケーションや社会性に影響が強く出るASDは… 生きていくのが困難なのを私は既に知っていたから。医師へ、【多分、自閉症だと思ってるんですけど。念の為、聴力検査もして欲しい】とお願いしたらあなた凄いね… と、言われた。まぁ…きょうだい児なんで、肝は座ってる方だと思うよ(=_=;)

3

15

351

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

3 years

毎日、自傷予防で後ろから抱きしめて１日が終わってしまう日々です😅 発散させたいんだけ、なかなか動きたくなるような遊びや運動がない。ピアノとか好きで。音楽に合わせて、走り回ったりしてたのになぁ。止めると止まって。曲をボードから選んで指差しして「鳩ぽっぽ」って発語も→

2

1

348

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

3 years

息子。点滴おわって　帰ってきてエンシュアなんとか回数わけてノルマ１缶いけた‥😭パンを４口押し込めた。頑張ったね😢抱きしめて‥一緒に乗り越えようって声をかけた（頭突された）なんとか今日も乗り切れそう‥ 動悸とめまいがひどい‥起きられない‥疲れたなぁ‥ あとちょっと頑張ろう‥

4

2

348

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

2 years

自閉症、強度行動障害、経鼻栄養、不登校… 私中心で息子に向き合う日々県の自閉症協会に問い合わせれば…市に問い合わせてくださいと言われ、市に問い合わせれば…資源もなく動きもなし。そして県に聞いてみてくださいたらい回し結局、県外に助けを求めるしかない状況自分で頑張るしかないの

4

21

342

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

3 years

今日実は涙が出るくらいうれしいこともあったの薬局で処方箋受け付けてもらって戻ろうとしたら。受けつけ前でフリーズ😭 待ってる人も居て… oh my gad😱ってなって【すみません💦止まってしまうので構わないでどうぞ💦】ってゆったら御婦人が「いいのよ、ゆっくりで😌」って→

2

9

343

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

1 year

うわん用事があって、児相に電話したけど…話が通じなくて泣く… PECS®️しらないって( ´•̥̥̥ω•̥̥̥`) 児相で検査とってる心理士さんなら、少しは知ってるかと思ったのに… しらないって( ´•̥̥̥ω•̥̥̥`) ちょっとショックでも、これが現実すぐねww医療はー？とかいう医療ねぇ…はぁぁ…

5

25

339

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

2 years

‥‥‥まてまて‥またすごい人から‥DMきてるんだけど‥‥ かなり注目されてる自閉っ子なのか‥‥ 頑張るわ。大変な子を育て上げてみせる‥。

3

0

337

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

3 years

入院費用…なかなかでした…。モニター装着、両腕ライン確保、同時３本以上のライン、顎にできた潰瘍の処置料、CT、抗生剤治療、長期に及ぶ鎮静剤の使用…アンヒバ座薬…個室料金保険…自傷行為って書いてあると、保険金降りないそうで😣 ねぇ、私働けていないんだけど... 絶望しか無いんだけど😱

9

8

339

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

2 years

1年介護休暇いただいて息子の療育に全力投球してきたんだけど… 私自身が鬱になり、息子の地域体制整わずand人に託すには心配すぎる状況（いつでも強行待ったナシ）。とにかく…息子が安定できるツールで土台をしっかり作らないと職場に息子つれて挨拶いったら、PECSブックにすぐ気づく同僚Ns→

3

8

331

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

3 years

【吉報】ムッスコ、久々に学校行けた😭😭😭 本当に過酷で長い長い冬休みだった😭 無理せず。午前中でお迎え予定ですが。調子悪そうだったら電話くれるらしい。抑制筒も本人から手を通してくれるので嫌いではなさそうだ😌✨ ふらふら部屋の中動き回ってストレスフリーな様子でした🧡 指差しも復活！

8

1

336

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

3 years

なんとか、チョコレート２くち。おしこんだ暴れる息子地獄絵図ですこうなってしまうの‥もう６年も続けてます。いい時期が来ると、自力摂取するようになるそして食べれなくなる時期が来るその繰り返し暴れる力が大きくなってどんどんひどくて‥ 力で負けるたび‥無理かもと思う‥

6

4

334

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

1 year

でわ、本日、市長に直談判しに行ってきます(*`･ω･)ゞ息子連れていく予定ですが（ここも大変……）話せない状況になることも想定して。息子の事例を動画で読み込めるようにQRコードつけました。んで、商品ページにアクセスできるいうにここにもQRコードつけたさて…理解してもらうための1歩！

8

9

330

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

4 months

かったんだけど本人が望ましい行動をした時だけ反応や対応や注目をしてたら２日目は数分だけで、別人のように適切にこっちを見て適切な音量で発生しやりとりできるようになったのをふと思い出した適切な行動やちゃんと人に働きかけるってどう言うことかを態度で示すって大事だなぁって強く思った

3

25

327

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

2 years

どうしてこうなってしまったのか社会で考えなくてはならないんじゃないかな… 福祉に人がい無さすぎて…誰でも採用される福祉したい人が居ない障害者施設で13人虐待　男性職員6人、全裸放置など　北海道・西興部村(北海道新聞) #Yahoo ニュース

8

70

317

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

2 years

知人に訪問セラピー泊まり込みでしてもらって気づいたこと。自閉症の同一性保持が強い子は…… 人、物、場所、時間でやる、やらないってきめてしまうから。能力あっても、そうやってこだわりつくって自分支配して…日常生活に支障が出てくる。違う人が一時的にガッツリ介入することで、パター

1

20

316

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

3 years

明けない夜はないのかな‥ほんとうかな。明けない夜に慣れていく＆明けない夜で生活していく術を学ぶしか無いんだと思う‥ く・じ・け・そ・う

11

0

319

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

2 years

そういえば。息子、イヤマフ不要になりましたよ😅？？？みんな気にならない？内服だって減薬してエビリファイ中心しリスパダールも３分の１になってるけど‥。なんででしょうか？それは、過緊張状態だったから感覚過敏のような状況になっていたから。自閉症でない人でも、過緊張に⇒

13

4

318

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

2 years

現在の息子のご飯はこんな感じです。点滴せずに１ヶ月と２３日経過してます。（4/3点滴最終）自閉症の子の口腔の発達は未熟で‥舌の動きが未発達だったり、咀嚼ができずに丸呑みしてしまってる事が多いんだとか。もしかしたら‥それが下手で、飲み込みが苦しくて摂食障害に結びついている可能性→

6

14

302

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

2 years

あぁぁあぁあぁ‥‥ ケトン４＋　本日入院になりました嚥下が過緊張でかなり難しく‥ 食べさせることに限界を感じた＆点滴じゃカロリー足りないので‥ 早く体力回復させて発達促したいので‥経鼻栄養を選択しました。チューブ私が入れさせて貰いました。なんとか大丈夫そう摂取障害ツライ‥

9

1

312

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

3 years

昨日、一昨日。学校からの帰りで一番息子がおかしくなってる😢 自傷に憑かれているやっぱり学校も刺激なのかな‥ どこもやれないよね‥支援色々取り組んでくれてる特支だと思うんだけどな家具や壁・床にもいくようになってしまった息子帰ってきてからひたすら抱きしめて過ごした

7

3

300

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

3 years

今日も点滴です。週末になるので。入れられるだけ点滴入れてくれるそうです。土日乗り切れないと。隣の隣の市まで点滴に行かなければなりません。小児科の医師がすくない。地方は深刻です。

2

1

302

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

1 year

鬱やばい… 身体中が痛い身体重くて動けないひたすら疲れた消えたい全ての刺激が不快心の持ちようってだれがいったんだろ… 全く別物で、熱のないインフルエンザみたいな身体症状がでるひたすら悲しみと絶望がある心の風邪どころではない…身体症状がヤバすぎる身体がしんどすぎて動けない

11

5

296

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

2 months

ビフォーアフターです頑張ったよ....... ここまでくるのの10日かかった場面と常同行動（自動強化）をセットにしてて食事場面で多かった首をふって、目をさわって、顎をクイってあげた瞬間に顎に入る状況でした折角両手でご飯食べれるようになったのに抑制は避けたかったから手を適切に使う事

1

0

299

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

3 months

ぬおおおおおおおおおお自発コメントきたああああああああ声出してやってますんでたので行ってみたらおおおおおおっっっっっっ

11

4

298

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

2 years

今日奇跡ここ数日やたら下肢の緊張が強く号泣して暴れてたので… 下肢の脱感作しようと思って足さすったら…泣きながら手を離さないで膝に載せておこうとするから成長痛？って思って慌てて、「イタイ」カード出して痛い？って思わず声掛けちゃったんだけど… カードタップして、「イタイ」→

1

5

283

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

3 years

どんなに自傷しててももーーーームッスコ…みれない、世話できない。ってなんべんもおもうんだけど。いざ、施設とか…話しだされると。やっぱり手放したくないし。まだ頑張りたいって思う‥ やっぱりてをかけれるのって私だと思うし。ただ、かなり鬱も進行してるみたいで‥

10

3

288

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

2 years

#命を守るための道具作り車に乗ってる最中、靴のかかとで脛をひっきりなしに打ち付け… なんとかして欲しいのか、私の手を引っ張ってくるので事故りそうで、急遽作成してます

3

11

284

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

3 years

息子‥自傷にとりつかれてるベース+発熱+機嫌悪いで‥ おかげで早く寝てくれたので‥抑制筒ようやく完成しそうです。ダダダダダダダダダ! 中に通気性良くするために、鉢の底に入れるネットが入ってます。強度どんなかなぁ‥明日つけてみてどんなかなぁ‥ 長さこれでいけるかなぁ‥

2

0

277

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

3 years

相互さんに言われて気づいた。今日誕生日だった😅😅😅ｗｗｗ

52

0

274

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

3 years

自閉症子育て。何歳が大変か。うーん. その子の特性でかなり違うと思うから‥って思う。うちは２歳半から摂食障害ひどくて、今も苦しんでるし‥ 睡眠はよくなったり悪くなったりだし年中〜年長さんが一番穏やかだったかもなって思う。支援学校入ってから夏までもすごく良くて‥→

2

8

271

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

3 years

息子道路ど真ん中でフリーズするんでね... これめっちゃ助けられそう。多動の子もこれで安全確保できるとおもう。手帳Aで受けられます。（窓口は警察署で住民票と手帳の提示で交付可能です）やっと取りにこれた…むすこの入院ばかりで

3

40

268

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

2 years

前回持ってなかったよね？これなに？って半年ぶりくらいに顔出したのだけどここが観察力と経過への興味よな。って思った✨ 職場でPECSについて説明してきた笑医療現場でも使えるツールだしね使う人が入院してきたら、あ！見たことある！で、対応出来たら素晴らしいもの話ズレた退職しました🍀

11

4

264

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

1 year

優しくするのが障害者にいいとおもって。教えることを怠慢してる。半端な優しさや…本人の意向を無視した先取りの配慮という名の支配は、学習の場面を奪い…問題行動を起こしやすくする先行条件になってたり… あぁぁ。世の中ってこういう理不尽がいっぱいあるんだなって気づいて私は絶望してる

3

35

263

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

3 years

安全を守る食べさせる、飲ませる。排便コントロールだけでいっぱいいっぱい😅 全然頑張れていない😭😭😭 ご飯も作る余裕がない‥常に安全を守ることだけで精一杯。抜け出せないよね．こんなんじゃ‥‥ それでもお茶や水分は自分でコップ持って飲めるようになってきたよ😭

6

2

263

黒子に徹するまめめだか

@sqysA7fzkwHqDzj

1 year

頑張ってきた…… 途中フラッシュバックで、手足の震えと過呼吸をおこしてしまいました。随分、癒して来ているんだけど……緊張状態で家の状況をお話していたら…涙が止まらなくなってきて。過緊張状態って、フラッシュバック起こしやすくなるんだなと実感でも、それも含めてでも、伝えられた

1

4

263