卵巣がん体験者の会スマイリー @smileyoc2006 Twitter profile

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

21 days

『年内のおしゃべり会のお知らせ』 ☆10月12日（土）オンラインおしゃべり会☆ 当日8時までにメルマガに登録ください（下記ページ最下部に記載） ☆10月24日（木）15時から博多（初開催）☆ ☆11月30日（土）10時から新宿☆

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@smileyoc2006

9 months

自由診療として民間クリニックで行われている「がん遺伝子検査」で遺伝子変異があると言われ、そのクリニックで卵巣がんには未承認である薬を使われて副作用に苦しんだうえにがんが増悪、高額の支払いをしたうえで民間クリニックに追い出された患者さんの相談がきた（患者さんの許可済み）

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

2 years

抗がん剤を流すのに水いっぱい飲まなきゃ！って思い込んでる人は、歌舞伎役者さんが水11リット飲んでるというニュースに対する医師のみなさんの反応見てください。抗がん剤も飲水が必要なものはちゃんと指導があります。自己流で大量飲水は危険です。他人にも勧めないでください。

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

2 years

卵巣がんの5つの事実を知ってください。卵巣がんは自覚症状が健康な女性でも感じるものとよく似ているため、日本では40％以上の女性が進行してから発見されています。自覚症状が10日から2週間続くようなら躊躇わず婦人科を受診してください。＃卵巣がん　＃世界卵巣がんデー　 #WOCD2022

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

9 months

いまやがんインチキ医療は終末期の患者がターゲットではありません。現在標準治療中のあなたがターゲットです。 👩標準治療だけじゃなく何かできることがないかしら 👿標準治療と併用できます。 👩転院やセカンドオピニオンに行きたいと言いづらいな 👿まずは無料で紹介もなしに相談できます。 (続く)

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

2 years

私がこれほど抗がん剤治療中の飲水について伝えるのは、スマイリーが会員制だった頃に会員専用SNSでトラブルがあったためです。個人の特定がされないためにもあまり細かくはいえませんが、DMの機能を利用して「抗がん剤中はたくさん水分を摂取して毒を流して」と言われた患者さん。(続く)

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@smileyoc2006

2 years

いま、がん患者が利用できる数多のコミュニティがあります。気軽に患者同士でアドバイスしあえる。でもその情報の根拠はどこにありますか？それを確認する慎重さが情報を得る側にも必要だと思います。また良かれと思っては本当に相手にとっていいのか発信する側は考えてほしいです(終わり

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@smileyoc2006

6 years

スマイリー代表の片木美穂がハフィントンポストの取材を受けました。医師が提唱「イソジン⽜乳」の怪うがい薬入りの牛乳でがんが消える？メールと⼝コミで拡散もこの問題は患者さんを惑わす情報の仕組みを知ってもらうためにも重要だと思いますのでシェア拡散お願いします

医師が提唱「イソジン⽜乳」の怪うがい薬入りの牛乳でがんが消える？メールと⼝コミで拡散も

提唱者の医師「とにかく勧めているだけだ」→専門家「単なる空想と同じ」

www.huffingtonpost.jp

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

2 years

4月22日に卵巣がん手術から18年経過しました。 30歳だった私はいま48歳。 2歳だった息子は間も無く21歳。関西にはステージ3でも20年選手、関東には40年という方も！プラチナ抵抗性になってから15年頑張ってる患者さんも。卵巣がんって怖い情報も多いけど少しだけ希望を持っていてほしいと思います。

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

19 days

インチキ医療を受けている患者さんからの相談を月に数件受けるけど、その多くが「標準治療だけでは不安でなにかさらに加えて少しでも再発しないようにしたい」「標準治療で再発をしたのだから信用できない」など”何か自分が努力することでいい方向にいけるのなら努力したい”という思いを感じる。

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@smileyoc2006

6 months

卵巣がんと診断されたとき「親より先に逝くのは不幸者」「可愛い子どもを残して逝くなよ」そういう言葉をかけられるのが辛かったです。悪気はないとわかっていても。私だって死にたくはない、でも病に対して気持ちだけではなんともならんのだというのはわかるので。言われる身にもなってよと。

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

1 month

さすがお盆明け。帰省中に「標準治療だけじゃなくて○○療法とかも加えた方が治るんじゃない？」など言われた患者さんからの○○療法に関する問い合わせが相次ぐ。ビタミンC大量、丸山ワクチン、インチキ免疫、食事療法（過剰な糖質制限など）・・・無責任にがん患者さんに勧めないでほしい。

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

3 years

今日は4月22日。2009年のこの日、日本で抗がん剤ドキシルが卵巣がんに承認されました。 2007年4月に2万8603筆、2009年1月に15万4552筆の署名を出して厚生労働省に早期承認を求めたことが実現した日です。しかし署名活動中に多くの仲間が旅立ちました。それは絶対忘れてはならないことです。

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@smileyoc2006

2 years

5月8日は世界卵巣がんデー「卵巣がん」は卵巣に発生するがんだけではなく、卵管・腹膜・腹腔内に発生する原発不明がんも含んでいます。

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

9 months

医師の裁量権ってこんな詐欺をするためのものではないだろうに。どうしてこれが取り締れないんだろうか。年末の寒い空気のなか、なんとも言えない気持ちで患者さんの話を聞いたし、インチキ医療に対してわかってるのに無力な自分も情けないし。ただ患者さんと一緒に泣くしかなかった。

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

9 months

今日一緒に泣いた患者さんが「一緒に悔しいといってくれるスマイリーさんがいてよかった」といってくれたので私もちょっとだけ救われた。彼女にとって少しでも穏やかな年末になってくれればいいし、標準治療が彼女の救いになってほしいと祈ってやまない。

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

5 years

本日、某県立がんセンターが再発卵巣がんの抗がん剤を不適切使用しているとして通報を行いました。患者さんやご家族は落ち着いて読んでください。リプライに関しては多くの患者さんが読んでいることを配慮し予後などを断言するなどはお気をつけいただけましたら幸いです。

プラチナ抵抗性再発卵巣がんの治療薬ハイカムチンの不適切使用について通報を行いました | blog_お知らせ | 卵巣がん体験者の会スマイリー

ransougan.e-ryouiku.net

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

2 years

他にも「骨髄抑制にはこの果物が効く」と言ってカリウムいっぱいの果物を薦める。果物だから果糖もあり糖尿や体重コントロールができない。「糖質ががんのエサになる」と言って徹底して糖質制限した結果、尿から大量のケトン体が！みたいなトラブルが続きました。良かれと思ったが結果トラブルに。

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

2 years

抗がん剤剤治療中にせっせと水を飲んだところ具合が悪くなったと言います。原因は水分の取りすぎによる中毒症状。それで会員専用SNSを運営するスマイリーも含め責任(SNSでのルールが甘いなど)を追求される形になりました。 (続く)

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

3 years

乳がん検診啓発のポスターが炎上をしていますが、これはもう私が知っている限りでも14年以上前からこのようなことを繰り返しているのです。人生会議のポスターでもそうでしたが「ある人にとっては良い啓発」であっても「ある人にとっては心が抉られる啓発」になってしまう。なかなか難しい問題。

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

2 years

あとひとつ申し添えておきますと、婦人科腫瘍専門医の資格を持っている医師でも、インチキ治療をしている医師もいます。できればセカンドオピニオンは小さな病院ではない方が良いかと個人的に思います。

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

3 years

「私はどう死んでいけば良いのでしょうか？」と患者さんから問いかけられることがある。医師から「もう使える抗がん剤がない」「最後の時間をどうするか」と尋ねられるから。そうじゃないよね。これからの時間、あなたはどう生きたいのかだと思う。もちろんすべてが叶う約束はできないけど。

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

2 years

アドバイスした患者さんは「まさかそんな具合が悪くなるほどの飲水をするなんて」「医師に確認しなかった方が悪い」と主張されました。良かれと思ってアドバイスしたことで結果、相手が健康被害を受けられたのです。その後、お二人ともスマイリーを去られました。(続く)

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

9 months

現在は標準治療を受けられてがんの病勢が安定しているようであるが、遺伝子パネル検査を保険適用で受けた結果、クリニックで指摘された遺伝子変異は見つからなかったという・・・。遺伝子変異があるといって高い抗がん剤を使わせようとしたクリニックの差金か？もちろん推測でしかないけど。

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

8 months

乳がんに比べてとか書くな。乳がん患者にも失礼だし、がんは比べてマウント取るもんじゃない。がんになったら、どのがんでも、どのステージでも辛い人には辛いのよ。実際2014年に当会が慈恵医大の看護師さんと行った調査でも卵巣がんと診断された女性の心の痛みはステージや年齢で差が出なかった。

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

11 days

卵巣がんは、いまのところ検診で死亡者を減らすことが証明されていないがんです。稀に子宮頸がん検診等で卵巣がんが見つかったという方がいますが、それは子宮に転移をしているという状況です。代表的な症状が続いたら婦人科を受診ください。 #worldgoday ＃卵巣がん啓発月間　＃卵巣がん

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

2 years

最後の時間だけでなく抗がん剤の副作用で食欲がわかない、味覚障害が起き口の中がまずいときにもシャーベットやアイスをお勧めすることがあります。アイスの実はいろんな味が楽しめ保存しやすく人気あります。砕くならガリガリくんが砕きやすくていいですね。

人生最期に食べてほしい～アイスがもたらす幸せな時間～ | NHK | News Up

【NHK】「ガリガリ」と食べる、おなじみのアイスキャンディー。実は、人生の最期を迎えようとしている人にとって大切な食べ物なんです。

www3.nhk.or.jp

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

9 months

せめて相談があったときに丁寧に対応するべきなんだろうなぁ。インチキ医療やインチキ検査をいいと思ってる患者さんにどんなに真心込めて説明をしても、ほとんど耳を傾けてくれなくても、ひたすら真摯に説明するしかないんだろうな。

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

2 years

相談受けた患者さんにはプラチナ抵抗性再発になったらそろそろ・在宅医師(プライマリケア医) ・在宅看護・訪問介護・近隣のホスピス　など調べ始めて準備を始めましょうと伝えています。身体が動かないようになってからでは選択ができないことをお伝えしています。

廣橋猛@二刀流の緩和ケア医(広橋猛)

@hirohashi_med

2 years

大学病院やがんセンターでがん治療される方は、最期までみてもらえない前提で考えて準備しておく必要がある。悲しいけど、準備しておくのと、しないで最期に急に切り捨てられるのでは、心身ともにダメージが大きく異なる。市中病院で緩和ケアできるとこに早めに繋がっておくのが大切(2人主治医制)。

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

9 months

この民間クリニックで行われているがん遺伝子検査、血液をとるだけで血中にまわってる遺伝子変異がわかるという代物だけど、夏頃から相談が増えている。遺伝子パネル検査を受けるにはまだ早いといわれたが、再発して不安、標準治療を受けてもまた再発するだけだからとか患者さんはいうけど・・・

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

5 years

お盆明けは一気に相談が増える時期です。それは病院が休みだからではなく、お盆に帰省先や旅行先でいろいろなことを言われたことによる不安や悲しみ。 SNSで同じ病気の人がレジャー楽し��でることを妬んでしまう辛さなど聞いて欲しいということでの増加です。大丈夫。ひとりじゃないよ。落ち着いて

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

5 years

本日厚生労働省あてに以下の抗議文を提出いたしました。

厚生労働省の「人生会議」PRポスターに抗議しました | blog_お知らせ | 卵巣がん体験者の会スマイリー

平素よりスマイリーの活動にご支援、ご理解いただきありがとうございます。11月25日厚生労働省が公開したPRポスターに対して抗議文を提出させていただきましたことをご報告させていただきます。この件につきましては厚生労働省と既により良い人生会議普及啓発について前向きに話し合おうというお話をさせていただいておりますため要望文を削除させていただきます。

ransougan.e-ryouiku.net

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

6 years

スマイリーの活動12年半の感謝と今後の活動について昨年頭に活動の継続が困難であることがわかりました。しかしなんとか支援を継続できないか検討し、少し活動を縮小する形ではありますが卵巣がん患者さんの支援を続けられることになりました。

スマイリー活動ご支援の御礼と今後のスマイリーの活動について | blog_お知らせ | 卵巣がん体験者の会スマイリー

ransougan.e-ryouiku.net

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

1 year

卵巣がん治療抗がん剤腹腔内投与で再発リスク減　岡山大院の長尾教授ら研究グループ明らかに（山陽新聞デジタル）こちら先進医療で行っていたiPocc試験のことと思います。複数の学会と複数の患者会(スマイリー含む)で承認に向け要望書出してます。

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

9 months

もちろんぼったくられてもいい、詐欺られてもいい、占いレベルの検査品質でもいい、ボロボロにされて追い出されてもいいというなら止めないけど、こうして「なんとなく良さそうだから」といったうえで泣いておられる患者さんを見るとなんともいえなくなる。

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

9 months

主治医が患者さんに対して「セカンドオピニオンは許さない」「紹介状を書かない」と言ってるということを知り、患者さんの権利をなんだと思ってるんだという怒りと、その地方では有数の病院でもこんなことをするのかという気持ちとでなんとも複雑だ。

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

2 years

9月は卵巣がん啓発月間です。卵巣がんの自覚症状はいくつかありますが、健康な女性でも日常的に感じる症状ばかりです。これらの症状が継続する・悪化するようであれば婦人科を受診してください。卵巣がんと診断された女性の91％がこれらの症状を感じていました。＃卵巣がん　＃卵巣がん啓発月間

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

2 years

スマイリーでも重曹の相談が今年に入って2件ありました。がんの経過観察に入ったけど再発しないために何かできることがないか。標準治療を受けたけどがんが再発した。標準治療だけでは治らないのではないか。そんな不安にこうした情報はつけ込みます。

”がんは自分で治せる？”　メディアが問われる医療広告｜NHK

今月１２日朝。いつものように出勤してデスクと顔をあわせると「けさの朝日新聞みたか？」とひと言。なにか大事な記事があるのかな、と思って、朝刊を１枚めくると、大きな広告が目に飛び込んできました。

www3.nhk.or.jp

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

3 years

お正月は親族が集まったり、地元で友人と��い近況を話す機会も多いと思います。あまり病気に詳しく無い、無責任な立場の人が「もっとできることがあるのでは？」「こんな治療法聞いたことあるよ」など悪気なく言ってくることがあるかもしれません。そんなときはひと呼吸おきましょう。

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

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それでもやっぱり調べて丁寧に回答をすることが抑止力になるならそうしていくしかないのかなぁ。儲からなくなったらインチキって消えるのかな。でもきっと私に相談するなんてほんのひとにぎりでインチキは潤い続けるのだろうか。

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

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5月8日は世界卵巣がんデー女性が体の調子がおかしいと感じてから卵巣がんと診断されるまで31週間かかっているといわれています（日本では21週間）。婦人科受診をためらわないでください。 #卵巣がん体験者の会スマイリー #NoWomanLeftBehind #WOCD2024 #WorldOvarianCancerDay #世界卵巣がんデー

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@smileyoc2006

3 years

病気の怖さ、副作用のしんどさや辛さ、がんになったこと自体が辛いという魂の痛み・・・治療に前向きになりたくても副作用でしんどいとき・腫瘍マーカーが上がる・治療の効果がでないときは心が折れる。それでいいと思うのです。がんばったかどうかは自分が知ってる。他人が求めることではない。

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

1 year

がんになって「良いことなんてない」って思っていいんだよ。がんになって経験できたことは別にがんにならなくたって経験できたかもしれないし、がんにならなくたって人として素晴らしい人はいっぱいいてる。がんじゃなくても寄り添える人もいる。今あなたが辛いならそれは「辛い」のです。

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

4 months

本当にそうなのよ。詐欺医療だとしても「主治医みたいに厳しい話ばかりしない」っていった患者さんがいました。首都圏がんセンターで「必ず再発する」「再発したら死ぬまで抗がん剤エンドレス」「生存率0%」と言われたと。そんなん言われたら標準治療をどう信じたらええのって思う。

がんサバイバー社労士

@akaisuisenn

4 months

もちろん、自由診療でがん患者さんを騙す医師は100%悪い。ただ、詐欺医療に希望を見い出してしまった、標準治療では治らないがん患者さんの診察をしている医師の「あなたは治りません」の伝え方が100%正しかったかというと、僕の場合は、そうではなかったと思う。詐欺医療に引っかかった情弱より。

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

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ヨウ素も熱心に勧めてくるTwitterアカウントありましたよね、他にも里芋湿布だの、イソジン牛乳だの、ピラミッド療法、重曹を飲むなどといった話が後を断ちません。患者さんの治りたいという思いにつけ込んで、効果が証明されていない民間療法をさも良いかのように話して誘引するのは詐欺行為です。

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

9 months

別の方でいつもインチキ医療を調べてはそれが自分に効くか聞いてこられる人がいて「あなたの質問を調べるのにものすごい時間がとられるので（有名がん治療専門病院）主治医に聞いてくれないか」と答えたら「お前は患者から寄付をもらって生きてるサービス業だろう」と言われたけど。

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

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こうした卑劣なアカウントとの戦いは心も金銭も削られます。私にできることといえばモカさんの過去作も含め購入しての応援しかできないのかもしれませんが、おはよう　おやすみ　また明日を読んでる読者の皆さんにもぜひ応援していただけたら嬉しいなと思います。 crewでございますもいい漫画ですよ！

御前モカ🕊🕊侵略反対

@Babylion_110

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@smileyoc2006

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「使った。治った。だから効いたのだ」という「3た論法」を患者さんはついつい信じてしまいがちです。個人の経験談はそうした発信が多く、そこには思い込みや偶然、個人差が往々にしてあり、他人に勧めたらとんでもない健康被害を起こすこともあります。「私に良かった＝他人にもいい」は野蛮です。

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

2 months

HPVワクチンの無料キャッチアップ接種今年度末まで | NHK 年齢によっては3回接種で6ヶ月ほどかかるので今月産婦人科に接種に行ってほしい‼️ HPVワクチンで若年層に多い16型18型予防できます‼️ 早期発見より予防‼️ 届いて‼️

HPVワクチンの無料キャッチアップ接種今年度末まで | NHK

【NHK】子宮けいがんなどを防ぐHPVワクチンをめぐって、厚生労働省は接種の機会を逃していた女性が無料で接種できるキャッチアップ接…

www3.nhk.or.jp

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

3 years

「卵巣がんでも明細胞がんは抗がん剤が効きづらいと言われています。」という言葉は正確ではありません。「同じ卵巣がんでも抗がん剤が効きやすいと言われている漿液性や類内膜という組織型に比べて」という言葉が加える必要があると思います。そして決して抗がん剤は無効ではありません。

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

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がんと痛みのことを知ることは力になると信じて記事を書いてみました。よかったら読んでください。（誤字脱字はちょこちょこ見直して修正します。）卵巣がんと痛みの物語1｜片木　美穂 #note

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@smileyoc2006

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この動画はたくさんの方に見ていただきたいです。スマイリーの相談でもほぼ8割の患者さんが「効果が確認されていない未承認の医療」「補完代替療法」について会話に出されます。自分で調べられる力のある人がって説明本当にそのとおりなんですよね。

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@smileyoc2006

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岩澤倫彦さん( @michiiwasawa )のがん「エセ医療」の罠をKindleで購入。 2011年に薬事法(現薬機法)改正で議論されてその後に設けられた再生医療法で一部インチキ免疫療法が��締れると思ったら骨抜きにされたことは、薬事法改正に携わった身としては胸が痛いです。向き合うためにもしっかり読みます。

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@smileyoc2006

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5月8日は世界卵巣がんデー卵巣がんになった患者さんから「卵巣を切除したので女性ホルモンが低下するし乳がんにならない」といった話をよく聞きますがデマです。遺伝性乳がん卵巣がん症候群以外の患者さんでも乳がんになることはあります。対象年齢になったら下記の検診は受けましょう。＃卵巣がん

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@smileyoc2006

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明日5月8日は世界卵巣がんデーです。世界卵巣がん連合でまとめたみなさんに知って欲しいことをまとめてみました。ぜひシェアして多くの人に届けてください。 #PowerfulVoices #PowerfulVoice #WOCD2020

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@smileyoc2006

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卵巣がんになり手術による閉経をすると、更年期のような症状に苦しむ患者さんがいます。しかし病院で相談をしてもその辛さをわかってもらえないという相談が続いています。そこでスマイリーはまず東京都内クリニックの医師と連携してHRTを希望する患者さんに繋げる取り組みを始めます。 #卵巣がん

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@smileyoc2006

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がんサバイバー社労士の清水公一さん @akaisuisenn の書かれたコラム。がんの標準治療、保険診療、自由診療についてご自身の体験からもわかりやすく書かれています。たくさんの人に読んでいただきたい記事です。短く端的にわかりやすい。すごいよこの記事。超おすすめ。

#2 がん治療における保険診療と自由診療について | Souffle（スーフル）

肺がんサバイバーの社会保険労務士・清水公一さんによる、「がん」についてのお金のコラム。

souffle.life

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@smileyoc2006

2 years

ああ、私は卵巣がんになって辛いんだな。悲しいんだな。って気付けることは大切です。病気を治さなきゃ、頑張らなきゃ、迷惑かけないようにしなきゃが勝ってしまいがち。頑張る前に辛くて悲しいね、それでいいんだよってギュッとお自分を抱きしめてあげてほしいなと思います。頑張るのはそれから！

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@smileyoc2006

9 months

なんかもうちょい主治医たちが患者さんたちと余裕もって診察できるような環境と報酬にすることや、インチキに政治が介入して対策せんとこの問題は一生解決しないと思う。薬機法改正に携わった際、医薬保険衛生局で手を入れられたのは再生医療の一部取り締まりくらいだった。厚労省では難しいだろう。

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@smileyoc2006

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「主治医と会うと気持ちが後ろ向きになる」「こんな酷い言葉を言われたんだ」という相談増えてます。事実を伝えるは大切ですが使う単語を間違えていませんか？ #卵巣がん #卵巣がん体験者の会スマイリー #コミュニケーション能力 #患者さんに教えてもらっての成長 #患者さんが笑顔でいるために

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@smileyoc2006

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5月8日は世界卵巣がんデーまれに子宮頸がん検診で卵巣がんが見つかったという方もおられますが、子宮頸がん検診は卵巣がんを検出するための検査ではないです。子宮頸がん検診が陰性だからといって卵巣がんについて問題ないということではありません。 #NoWomanLeftBehind #WOCD2023

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@smileyoc2006

2 years

卵巣がんの可能性と言われて、え？なにそれって思ってるうちに手術したり告知されたり化学療法も始まって副作用や経過観察…まるでジェットコースターのようだったとおっしゃる患者さんも多いです。ステージ3、4の患者さんは維持療法に入った頃にちょっとひと息つける患者さんもおられるのでは？(続く

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@smileyoc2006

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「再発卵巣がんは手術できません」とかいいきっちゃってる支援者がいてさすがにないわーと思う次第。そういえば前に「卵巣がん治療に放射線使いません」て同じ人が言ってた気が。放射線は骨転移などの症状緩和に使う場合あるし脳転移にも使う場合あるし。言い切ることは良くないと思うの。

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

4 months

患者会を運営するにあたり、患者さんと接するにあたり、彼女とのこのやりとりだけは絶対忘れたらアカンと思ってる。あれから18年になるよ。これからも患者さんから教えられること１つ１つ大切に覚えて身に刻んで患者会やっていこうと思ってるよ。

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

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卵巣がん体験者の会スマイリーはおかげさまで本日9月1日から19年目の活動に入ります。少人数で運営している患者会ですので、活動は限られていますが、これからも「私たちの活動すべては卵巣がん患者さんのために」という思いを柱に頑張ってまいります。よろしくお願いします。

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

8 months

卵巣がんで相談してこられる患者さんたちも退院したら「自分が何したい」より「迷惑かけた家族のために」「職場に早く復帰して」みたいなことを口にされること多いですね。入院中は人の気配で眠りが浅かったり、気を使って生活されていたのだからまずは自分を「よく頑張った」と褒めてあげてほしい。

御前モカ🕊🕊侵略反対

@Babylion_110

8 months

おひとりさまがん患者紅葉さん、退院しました。退院期間を楽しむつもりでしたが… (´•౪•`) どうすれば！おはよう、おやすみ、また明日。ご感想お待ちしております！ #スーフル #おはおや #漫画が読めるハッシュタグ

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

4 months

患者会を始めた頃、卵巣がん治療時に隣のベッドで再発卵巣がん治療をしていて仲良くしてくれてた患者さんから会いに来て欲しいってメールをいただいた。そこはホスピスでした。「本当はな、もっと早く話したかった。でもな、同じ卵巣がん患者だからこそ会えなかった」と彼女は言った。続く

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

6 months

5月8日は世界卵巣がんデー 2018年に卵巣がん患者を対象に行なった調査では91％の女性が卵巣がん診断前にこれらの症状を感じていました。また毎年 #世界卵巣がんデーの発信をきっかけに婦人科を受診し卵巣がんを早期で発見している女性がいます。卵巣がんの自覚症状を知ってください。 #WOCD2024

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

1 year

相談くださるなかには、他の患者さんの組織型や合併症を話題に出されて「私はそう思うとまだいいわね」「あぁなったら終わりだものね」などの表現をされる方が意外と少なくない。私は組織型がどうであれ治療が奏功する・しないはそれぞれだし、終わりかどうかなんて他人が決める話ではない(続く)

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

11 months

卵巣がんの5年生存率についてお問い合わせをいただきます。ステージ1でも90％ほどというWebの記事を見てショックを受けられている患者さんもおられます。 5年生存率は「卵巣がんで亡くなった」数ではありません。卵巣がんは全年齢で罹患する可能性がありがん以外の理由で亡くなる方も一定数含まれます

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

9 months

誰もがフッと落ちちゃう心のスポットを最近のインチキは巧妙についてるなと思います。また額も昔の300〜800万とかではなく12〜200万くらいに見せて入り口を開いてます。 (でも最終的には搾り取れるとこまで取り追い出す) そして我々のような団体には名前出したら名誉毀損で訴えるぞと圧力😭

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

6 months

卵巣がん20年目の経過観察でした。半袖を押し入れから出してなかったのでスマイリーTシャツアイスのグリーンカラー着て行ったら患者様に写真撮影いいですか？と言われ「普段からスマイリーのTシャツ着て宣伝されてるんですね！」と喜んでいただいた。実はスマイリーTシャツでの受診は初めてです。

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

6 months

やっぱり病院でがんの経過観察の日は気持ちが落ち着きませんね。私もそうです。 8時に採血、今日は検査も多いので早めに行かなきゃ。

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

2 years

卵巣明細胞がんに化学療法は効かない？｜卵巣がん体験者の会スマイリーnote @smileyoc2006 #note 明細胞がんについて化学療法の奏功の部分に触れられている論文について掘り下げてみました。かなり難しいとは思うのですがよかったら読んでください。

卵巣明細胞がんに化学療法は効かない？｜卵巣がん体験者の会スマイリーnote

明細胞がんとは卵巣がんは卵巣のみならず、卵管や腹膜などに発生するがんの総称です。卵巣がんの主な組織型は漿液性がん（33.2%）・類内膜がん（16.6%）・明細胞がん(24.4%)・粘液性がん(9.1%)で明細胞がんは日本人の卵巣がんでは2番目に多い組織型です。欧米では卵巣明細胞がん患者の割合は5-10％程度といわれています。明細胞がんは腎臓がんや子宮頸がん、子宮体がんにも見られる組織...

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

10 months

この研究ですが、あと2名、あと2名で研究が成立します。 15歳から39歳までに子宮頸がん・子宮体がん・卵巣がんのいずれかに罹患した現在59歳までの条件に当てはまる女性で研究に協力いただける方はおられませんか？＃子宮頸がん　＃子宮体がん　＃卵巣がん

卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

11 months

【回復期にあるAYA世代婦人科がん患者の体験と心理的過程に関する検討　協力のお願い】 11月末で研究を締め切る予定ですがあと数名協力が必要です！現在の年齢が２０-59歳、'婦人科がん'と診断された年齢が15歳〜39歳に該当される方他条件は下記ページをご確認ください。

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

3 years

戦争という大きな報道。こう言った状況になると自分の病気の不安や悩みを吐き出してはいけないような気がします。もっと世界には苦しんでる人がいるのに。でも大丈夫、抱えず吐き出してください。卵巣がんと向き合ってるあなたも頑張ってる。ひとりで悩まないで。大丈夫ひとりじゃないよ。

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

1 year

今日5月8日は世界卵巣がんデーです。卵巣がんの正しい知識を知ってもらう日。スタートです！ Today, May 8, is World Ovarian Cancer Day. It is a day to let many people know about ovarian cancer. #NoWomanLeftBehind #WOCD2023

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

2 years

卵巣がん体験者の会スマイリーは2022年9月1日で16周年(17年目)に入りました。「私たちの活動すべては卵巣がん患者さんのために」の気持ちを忘れずにこれからも頑張ってまいります。代表もスタッフも1日に投稿忘れてました(それくらい自分達はあとまわしでいい会です😊) #卵巣がん #卵巣がん啓発月間

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

5 months

5月8日は世界卵巣がんデーです。あまり自分が卵巣がんと診断された経験を語るのは得意ではないのですが少し書かせていただきました。卵巣がんと診断：私の場合 #卵巣がん体験者の会スマイリー #NoWomanLeftBehind #WOCD2024 #WorldOvarianCancerDay #世界卵巣がんデー

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

2 months

家族が味覚障がいで何を食べても味がしないとどんどん痩せていったときに、なんでもいいから食べて！弱ってしまう！と毎日７品も８品も手料理作っては食べてもらえずにノイローゼになりかけたことがあります。そんなとき胃がん患者会の轟さんがたくさんのアイテムを持ってきてくれました。続く

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

9 months

👩主治医の説明が難しすぎてついていけない 👿がんのお悩みをベテラン医師がサポートします　無料電話です (インチキ医療が運営し繋がれる) がん診療連携拠点病院が行ってる相談窓口「がん相談支援センター」に類似の名称も多く公的に見せかけてるものも。 (続く)

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@smileyoc2006

5 months

5月8日は世界卵巣がんデー。日本人女性が卵巣がんの症状を自覚してから診断まで平均で20週。病院に受診してから1ヶ月で半数以上の患者さんが診断されています。受診をためらわないで。 #卵巣がん体験者の会スマイリー #NoWomanLeftBehind #WOCD2024 #WorldOvarianCancerDay #世界卵巣がんデー

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@smileyoc2006

9 months

いろんな事例をあげたけど、 ⭐️「治る」と言ってもらえない不安⭐️「主治医が自分を大切に見てない(自分のがんだけ見てる)」尊厳の傷つき ⭐️主治医に質問しても高圧的な返事をされた、不安に寄り添ってもらえないなどのコミュニケーション不全 ⭐️他にやれることをすればもっと良くなる思いこみなど

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@smileyoc2006

1 year

【お知らせ】卵巣がん化学療法に対する過敏性反応の対応について患者様の代理人として改善要望書を提出しました。患者様が病院に対して行うべきところですが化学療法中であることなど考慮し代理人として要望しました。患者様が公表を希望されましたのでお知らせいたします。

【お知らせ】卵巣がん化学療法に対する過敏性反応の対応について患者様の代理人として改善要望書を提出しました。 | blog_お知らせ | 卵巣がん体験者の会スマイリー

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@smileyoc2006

2 months

たいへん申し訳ありません。病気療養の関係でしばらくの間、月曜日と火曜日の電話相談を休止する決断をしました。メールはこれまで通り、治療の副作用の様子を見ながらできる範囲で返信させていただきます。電話相談は水曜日から金曜日にお願いできましたら幸いです。続

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@smileyoc2006

2 years

9月は卵巣がん啓発月間であり婦人科がん啓発月間です！

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@smileyoc2006

9 months

👩初回も標準治療して再発したのに再発の標準治療が効くの？ 👿いいところに気づかれましたね。実は未承認にこそいい治療があるんですよ。治ります。(一番聞きたかった言葉がそこにある) 👨家族ががん、自分は無力だ 👿家族の命を諦めるんですか？まだまだできることがあるのに？(沼に落とす) (続く)

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@smileyoc2006

2 years

著名な方の突然のお別れに関する報道が相次いでます。ご冥福をお祈りする気持ちとともに、自身の命や存在、尊厳の揺らぎを感じ辛い、そういう自分が嫌いだという声も届きます。どうか少しニュースから離れて、読書などしてゆったりお過ごしください。明日から大雨の予想です。買い物もいいかも。

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@smileyoc2006

1 year

他の人が気になるときは、もしかしたらちょっと自分が今しんどいのかもなと胸に手を当ててもらえるといいかも。もちろんそれが「ただあの人が気になってるだけ」の野次馬根性かもしれないけど。幸せとか辛いは他人が決めるんじゃなく本人がどう感じるかだからと私は思いながら生きてます。終

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@smileyoc2006

3 years

卵巣がん患者のみなさん大きな地震で心配ですよね。明日診察行けるかしら？明日抗がん剤できるかしら？深夜で全体の被害把握できるまで時間がかかります。まずは身の回りの安全確保して寝てください。そして明日朝早めに起き対策が必要なら考えましょう。

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

4 months

子宮頸がんは原因の多くを占める16型18型を中心にワクチンで予防することができます。卵巣がんも低容量ピルで排卵を止めてしまうことでリスクを下げることができます。でもこれらの方法については、お母さんたちにはハードルが高いのかなかなか婦人科に相談にいってもらうことができません。

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

3 months

明日までしっかり勉強します

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@smileyoc2006

2 years

卵巣がん、特に進行期で治療を開始した方は再発する��が高いと言われている。その事実を知っていれば心構えできるじゃんというのは他人事だから言えること。自分の体を大切にしていなかったわけじゃない、普通に暮らしていて、たまたま進行期で発見された。厳しい数字に胸が痛くなるのは当然。

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

5 months

米国でプラチナ抵抗性再発卵巣がんに承認されたミルベツキシマブソラブタンシンについてのレポート。日本ではタケダが日本での独占的開発・販売に関するライセンス権取得を2023年8月に発表。

一部の進行卵巣がんにミルベツキシマブソラブタンシン承認、治療選択肢が拡大

一部の進行卵巣がんにミルベツキシマブソラブタンシン承認、治療選択肢が拡大 : 海外のがん治療最新情報をお届けするサイトです。がん患者とご家族、医療者の方々に米国国立がん研究所(NCI)の治療法・検査技術研究・治験や米国食品医薬品局(FDA)抗癌剤新薬承認ニュース、他、信頼性の高い情報を翻訳、配信しています。

www.cancerit.jp

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卵巣がん体験者の会スマイリー

@smileyoc2006

5 months

2009年4月22日抗がん剤ドキシルが卵巣がんに承認されました。私たちスマイリーはこの抗がん剤を求め2007年4月と2009年1月に延べ18万もの早期承認を求める署名を提出したのです。当日はミヤネ屋さんで丸岡いずみさんが速報で伝えてくださり大きなニュースになりました。もう15年前なんですね。

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@smileyoc2006

2 years

福岡ソフトバンクホークスの試合を見ていた、患者さんのご家族様から写真をいただきました。 AYA Weekの宣伝がこんなふうにバーンと球場に表示されたんですね。すごい！＃知ろう一緒に　 #AYAweek2023 #AYA 世代ちなみにご存知かもしれませんが中の人はめちゃくちゃ福岡ソフトバンクホークスファンです