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2 years

Als ich 2018 (!!!) in der Charité die #MEcfs Diagnose erhalten habe, konnte ich noch ca. 100 Meter gehen (mit Mühe). Damals dachte ich, ich würde jetzt endlich Hilfe bekommen. Aber weit gefehlt. Meine damalige Hausärztin hat den Befund abgeheftet und das war’s. 1/x

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1 year

„Mitochondrial Dysfunction In one subset of people with ME/CFS, the inability to generate energy is simply due to an inability to extract oxygen from the blood. Systrom noted that these people look very much like people with mitochondrial myopathy; 1/3

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Systrom's Keynote Address Kicks off IACFS/ME ME/CFS and Long-COVID Conference - Health Rising

Keynote Talk: David Systrom – Pathophysiology of exercise intolerance in ME/CFS & Long COVID (Text in parentheses was not part of the talk and was added by me). David Systrom started off his long and...

www.healthrising.org

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1 year

If I die, please never write that I passed away peacefully. I will die in anger. About this decade-long trivialization, negation, about the silence, about so many factors that can kill you without getting any help.

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2 years

Hätte ich aber zu Beginn, die richtige ehrliche Aufklärung erhalten, wäre ich nie so krank geworden und durch weitere schädigende Therapien weiter in das Unheil geworfen worden. Es ist so furchtbar, auch zu lesen, dass #LongCovid Betroffenen das gleiche Schicksal widerfährt. 6/6

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1 year

Farewell to showering 😭 I think today was the last time I took a shower, it's a nightmare, hell on earth, pulse at 150, shaking, circulatory collapse, shortness of breath, burning everywhere, can't hold my head up. Can’t sit, can’t stand long enough. 1/2

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1 year

Angekommen! @FarazFallahi spricht gerade #MEAwarenessDay What a torture! But i did it 💙 @LiegendDemo

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1 year

Oh Gott, ist das aufregend! Zum ersten mal wieder Schuhe an seit Oktober 2021 (incl. Bandagen) Puls schon bei 120! Ich werd sehen, wie weit ich komme! @LiegendDemo Auf zum Bundestag! #MEAwarenessDay tbc 😭

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1 year

#Honor I haven't had such a personal, honest and also emotional conversation like this for years. I’m so thankful for your visit. Good luck for the lecture at the conference! @BhupeshPrusty See you again 🙏 #ME #MEcfs #POTS #SmallFiber #MCAS #FQToxicity #CCI #MEAwarenessHour

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1 year

Most people associate suicide with mental health problems. No one is aware that one chooses the path of suicide because one does not receive medical treatment & in the case of serious complex chronic illnesses that leave one paralyzed & painfully confined to bed alone at home,1/2

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1 year

I am convinced that no one can imagine the brutality of these illnesses. Unless you are in it yourself and suffer this horror. You lose everything, your body, your identity, friends, family members, work, life, as a child your childhood etc, everything 1/3

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1 year

„Vor 8 Jahren kam Jonas in die Uniklinik, rein konnte er noch laufen, und nach einer gnadenlosen Behandlung, kam er als schwerst Kranker wieder raus“. Danke an den Vater von #Jonas #KlopfzeichenVonJonas Es geschieht immer noch. @Karl_Lauterbach Online I ARD Mediathek

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1 year

Jetzt Online: Hirschhausen nächster Teil: @ProfSchieffer „Die meisten Patienten, die hier her kommen, im Moment, haben eine Wartezeit von einem Jahr hinter sich. Die Hälfte von ihnen hat eine F-Diagnose. (😡) 1/2

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2 years

Das bin ich, auf dem Küchenboden. Kochen kann ich nicht mehr, weil stehen unmöglich ist. Auch nicht am Tisch sitzen, etwas zubereiten oder dort essen. Mein Leben ist zerstört durch #MEcfs #SmallFiber ( #BigPain ) #POTS #MCAS #CCI #FQToxicity Solidarität am #LongCovidAwarenessDay

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1 year

It really shocks me to read on social networks that more and more people are registering for euthanasia/assisted suicide. It's easier to get a doctor to do this than to get someone to do a small fiber biopsy or give you infusions at home to help you survive rather than die. 1/2

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2 months

„Richtig beschissene chronische Krankheit“ @janboehm „Ein 1/4 der Leute kann nur noch im Bett hängen, aber nicht geil auf Lazy Sunday, sondern ungeil auf Leben am Arsch“ #ZDFMagazinRoyale @zdfmagazin #LongCovid #MEcfs #LongLebenAmArsch #LongSomething #POTS #MCAS #SmallFiber

@janboehm

Jan Böhmermann 💩

2 months

Lessgoooo! #Frauenticket

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2 years

Heute kann ich die Wohnung nicht mehr verlassen - über 4 Jahre nach der Diagnose und über 8 Jahre nach Symptom Beginn erhalte ich weder medizinische Behandlung noch irgendeine Aussicht auf eine angemessene Therapie. 5/x

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1 year

Oh Gott, ist das aufregend! Zum ersten mal wieder Schuhe an seit Oktober 2021 (incl. Bandagen) Puls schon bei 120! Ich werd sehen, wie weit ich komme! @LiegendDemo Auf zum Bundestag! #MEAwarenessDay tbc 😭

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1 year

Werde heute den Versuch wagen, das erste mal seit Oktober 2021 meine Wohnung zu verlassen. Entweder es klappt oder es klappt nicht und ich scheitere an der Wohnungstür. Dann war es aber wenigstens ein Versuch. @LiegendDemo am Bundestag #MEAwarenessDay 1/2

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5 months

1/Solange man gesund ist, denkt man im Falle einer Krankheit, ist man gut aufgehoben, man kann ja zum Arzt gehen, ist versichert, wenn der Arzt dann nicht weiter weiß, hilft der/die einem herauszufinden, was mit einem los ist. So dachte ich früher immer. Als ich noch gesund war.

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3 months

1/ So, neue Hausärztin gesucht, per Zufall eine gefunden. Eigentlich wollte ich nur alte Unterlagen, eines Arztes bei dem ich vor zig Jahren war. Dieser aber ist inzwischen in Rente, und sie hat die Praxis übernommen & war heute hier. Sie wusste a) was #POTS ist …

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2 years

Mir hat keiner was erklärt. Nichts. Ich wusste weder was #POTS ist (die Erklärung für meine abnormen Herzraten, Atemnot u.v.m), wusste nicht, was #SmallFiber Neuropathie ist (die Erklärung für u.a einschiessende Nervenschmerzen, Vibrationen, Brennen, Kopfgefässgeräusche etc) 2/x

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2 months

Die Leute, die bezweifeln, ob eine Satire Sendung der geeignete Platz für medizinische Themen ist, sollten sich lieber fragen, wie kann das sein, dass Politik & Ärzte seit Dekaden versagen & diese schweren komplexen Erkrankungen ignorieren? #Frauenticket

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Probier’s doch mal mit Tee: Chronisch krank, aber niemand glaubt dir...

Die besten Diagnosen gibt’s bekanntermaßen bei Google. Was aber die wenigsten wissen: Egal, wie schlimm die Diagnose ist, manchmal braucht’s einfach eine gro...

www.youtube.com

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2 months

@Celik_Chn @zdfmagazin Seit Dekaden liegen schwer Kranke ohne medizinische Betreuung rum, verhöhnt, verspottet, bereits vor der Pandemie. Wenn Gesellschaft, Medien, Politik & Ärzte es nicht hinbekommen, für Aufklärung zu sorgen, ist @janboehm mit #Frauenticket very welcome #UngeilLebenAmArsch

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9 months

1/ Trigger Warning #Euthanasia is not necessarily free will. The will to live comes first. But if you have one or more illnesses that have been trivialized and ignored by health policy for decades and there is not even symptom treatment at the horizon,

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2 months

„No jokes about names, wir sind hier im ZDF Magazin Royale“ #Kleinschnitz #Frauenticket @janboehm #LongCovid #MEcfs „Wir wollten halt jahrzehntelang nix über diese Krankheit wissen…“ ⬇︎

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2 months

Also, ich weiss gar nicht, was ich zuerst zitieren soll, Jakob Augstein hat mächtig einen an der Waffel. @zdfmagazin @janboehm über #LongCovid #MEcfs und Dr. K aus Essen. Habe mich für diesen Ausschnitt entschieden. Ganze Sendung ➜ Ausschnitt ⬇︎

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2 months

Jetzt regt man sich auf, dass @janboehm #Frauenticket nicht die geeignete Plattform ist 🧐 Geeignet ist auch nicht 10 Jahre ohne Hilfe weiter zu zerfallen, ohne ärztliche Hilfe & über #POTS #CCI #MCAS #FQAD #PostVac #LongLyme haben wir noch gar nicht gesprochen. #LongCovid #MEcfs

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2 months

@Celik_Chn @zdfmagazin Seit Dekaden liegen schwer Kranke ohne medizinische Betreuung rum, verhöhnt, verspottet, bereits vor der Pandemie. Wenn Gesellschaft, Medien, Politik & Ärzte es nicht hinbekommen, für Aufklärung zu sorgen, ist @janboehm mit #Frauenticket very welcome #UngeilLebenAmArsch

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2 months

2018 beim Endokrinologen (einer der besten in Berlin, so sagt man). Ich: kann keine Treppe mehr steigen, komme nur noch einige Meter weit. Er: Ach Quatsch, wenn jetzt Feuer ausbrechen würde, so schnell könnten Sie gar nicht gucken, wie Sie die Treppe runter wären" #Frauenticket

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2 years

Ich wusste auch nicht, was eine #CranioCervikaleInstabilit ät #CCI (Diagnose 2020), ein MastzellAktivierungsSyndrom #MCAS (Diagnose 2022) UND eine #Fluorchinolon Vergiftung (Diagnose 2022) bedeuten und wie das alles zusammen hängen kann. 3/x

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1 year

„Antibiotikum #Ciprofloxacin Nur vier Tabletten Es war ein kleiner Mageninfekt im Urlaub, nichts Schlimmes. Ein gängiges Ant ibiotikum sollte Carolin Maiwald helfen. Und dann zerbrach ihr Leben.“ 1/n 🧵 Weil bald die jährliche Fachtagung ist, …

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Antibiotikum Ciprofloxacin: Nur vier Tabletten

Es war ein kleiner Mageninfekt im Urlaub, nichts Schlimmes. Ein gängiges Antibiotikum sollte Carolin Maiwald helfen. Und dann zerbrach ihr Leben.

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2 years

Nicht, dass ich mir das alles durch #DoctorShopping angeeignet hätte, denn die meisten Ärzte wissen auch dies nicht. Solange ich noch recherchieren konnte, habe ich dies getan und mich gezielt an Spezialisten gewandt (auch im Ausland) #SpezialistenShopping 4/x

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1 year

Sehr verehrter Herr @Karl_Lauterbach ! Hier ist das Film-Team von #ChronicallyIgnored #ChronischIgnoriert (90 Minuten ZDF/ARTE): Mehrfach haben wir vergebens um ein Einzelinterview mit Ihnen gebeten. 1/2

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2 months

1/ #Frauenticket - eins noch vergessen: „ #MEcfs ist zwar keine neue Krankheit, aber könnte es sein, dass sich viele Ärztinnen und Ärzte trotzdem erst jetzt gerade, in einer Gugu-Gaga Show im ZDF am Freitagabend zum erstmal länger gedanklich damit beschäftigen? @Karl_Lauterbach

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2 months

Also, ich weiss gar nicht, was ich zuerst zitieren soll, Jakob Augstein hat mächtig einen an der Waffel. @zdfmagazin @janboehm über #LongCovid #MEcfs und Dr. K aus Essen. Habe mich für diesen Ausschnitt entschieden. Ganze Sendung ➜ Ausschnitt ⬇︎

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1 year

I'm starting to place bets now: bet that… in 10 years someone will find microclots, vagus nerve inflammation, smallfiber neuropathy,mitochondrial damage, connective tissue disorders & whatever, oh yes, viral persistence, also persistent bacteria, on some new type of pandemic,1/2

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1 year

When the living room, where I usually lie with the bed and couch, is being vacuumed, I have to move to the old bedroom, on the floor. My accordion is in a box at the back right under the table. Never touched again. This isn't life. By the way not to change with GET or CBT.

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2 years

#MEcfsimBundestag „Diesen Donnerstag werden 400 Lazarettbetten vor dem Deutschen Bundestag stehen.Auf jedem Bett wird das Foto eines Menschen zu sehen sein,der sich von der Politik im Stich gelassen fühlt, weil beim Umgang mit den Langzeitfolgen der Pandemie zu wenig passiert.1/3

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2 years

Während @FarazFallahi - schwer krank - mit @GoeringEckardt über nicht vorhandene Versorgung spricht, schreibt einer der wertvollsten Forscher, den wir haben, dass er die Nase voll hat, von Ignoranz und nicht vorhandenen Forschungsmitteln @starkwatzinger @Karl_Lauterbach 1/2

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@BhupeshPrusty

Bhupesh K Prusty

2 years

@Michael34754698 I am always on board with patients. I have managed to solve funding issues to some extent. But lack of recognition that we deserve and the inability to use those funds in a rightful way is the trouble.

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2 months

Ich finde #Frauenticket den 'geilsten' Hashtag seit langem. Wollte ich einfach mal sagen. Danke @janboehm Man kann den so vielfältig einsetzen. By the the way knapp 400.000 x gesehen innerhalb eines Tages auf You Tube 🎯

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Probier’s doch mal mit Tee: Chronisch krank, aber niemand glaubt dir...

Die besten Diagnosen gibt’s bekanntermaßen bei Google. Was aber die wenigsten wissen: Egal, wie schlimm die Diagnose ist, manchmal braucht’s einfach eine gro...

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1 year

20. #MEAwarenessDay

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9 months

My whole body is falling apart, connective tissue broken, unstable cervical spine, jugular vein compression, mast cells that are freaking out, POTS sky high, burning pain, smallfiber - big pain, shortness of breath, etc etc & they just call it ‚chronic fatigue‘. What a nightmare!

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1 year

If you are lying at home without care with serious, devastating incurable complex chronic illnesses that are largely ignored by the medical profession, you can no longer get to your mailbox, you can no longer shower, or can make something to eat on your own, then …1/4

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2 years

Immer wieder und wieder kommen schwer kranke Menschen vom Arzt zurück und ihnen wird gesagt, da ist nix: Was wurde z.B NICHT gemacht? - #POTS Test - auf #MCAS geprüft - #SmallFiber Diagnostik - Erreger und Mitochondrientests - Immunologische Blutbilder (incl TH1/TH2 Shift) 1/2

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1 year

Der Tag endet dort, wo er angefangen hat. Zurück in der Isolation. Im Dunkeln. Der ganze Körper schreit, brennt, schmerzt. Grossen Dank an die Veranstalter @LiegendDemo , an die Unterstützer, Teilnehmer, Stellvertreter und mehr. #MEAwarenessDay 1/4

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1 year

Angekommen! @FarazFallahi spricht gerade #MEAwarenessDay What a torture! But i did it 💙 @LiegendDemo

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1 month

#Streeck sagt #LongCovid ist als Virologe nicht sein Gebiet, soso, aber zuvor sich über Essstörungen & Depressionen als Folge des #Lockdowns auslassen. Was für ein Fachmann, ist er nun? Und weiss noch nicht mal sicher wo #PostVac Ambulanz angesiedelt ist. #Fachkr äftemangel

@realfrankbecker

Frank

@realfrankbecker

1 month

Im @ARD_BaB von heute wird Herr #Streeck auch zu #LongCovid und #MECFS befragt, wann es Hilfe und Behandlung für Betroffene gebe. Er möchte die Frage nicht beantworten, da nicht sein Fachgebiet, verortet die Krankheiten aber im Bereich der Immunologie.

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1 year

Wenn Ärzte bald nicht aufgeklärt werden, dann bedeutet das für sehr viele der pure Untergang. Wann wird das endlich verstanden? Heute schon wieder mit jemandem gesprochen. Kind #LongCovid , Kind schon erwachsen, verliert Job, kein Arzt weit und breit in Berlin, …1/2

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5 months

„Mein Hausarzt sagt: Was Sie da beschreiben, klingt wie eine Mischung aus Demenz und Schlaganfall. Und: Ihr Blutbild sieht aus, als hätten sie Krebs.“ Tausend Dank für deinen großartigen Artikel. @janaxpetersen #LongCovid #POTS #ME

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ME/CFS : Die Krankheit ist brutal. Das Leben bleibt zart und schrecklich schön

Hunderttausende Menschen leben mit der unheilbaren Krankheit ME/CFS. Unsere Autorin traf es vor zwei Jahren nach einer Coronainfektion. Über den Kampf, nicht zu kämpfen

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2 years

Sehr geehrter @hendrikstreeck Ihnen gefällt ein Tweet, der eine schwere multi-systemische Erkrankung leugnet #MEcfs , die 1969 (!) von der @WHO anerkannt wurde. Eine Erkrankung an der auch zahlreiche #LongCovid Betroffene leiden. Wie erklären Sie das den Betroffenen? #Leugnung

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2 years

Das finde ich mehr als bedenklich, dass ganz ungeniert eine Krankheit geleugnet wird, die 1969 von der @WHO anerkannt wurde. Darf man das, so ganz öffentlich, als Prof? Was sagt denn die Klinikleitung dazu? Unfassbar. Seit wann sind Erkrankungen Legitimationssachen? #Leugnung

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7 months

I've never been so mentally down in all the years of my downward spiral, the hellfire, the 1000 symptoms I endure daily. I feel like I'm slowly giving up. Doesn't really suit my character.Sometimes I just don't want to wake up anymore #ComplexChronicIllness #HellBehindTheCurtains

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1 year

Ein paar persönliche Worte zu gestern #MEAwarenessDay Ich habe das selbst alles noch nicht verarbeitet. Für mich ist das ungeheuer schwierig mich so zu zeigen. Fällt mir nicht leicht, wenn ich die Person von heute sehe und die, die ich einmal war. Es ist unglaublich bitter. 1/x

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1 year

Ed Yong @edyong209 on LongHauler's #LongCovid #pandemic #ME /CFS and how important it is to talk to those affected and report on it sensitively and authentically. He reports also very impressively on the feedback he received on his article. 1/2

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@WorldMEAlliance

World ME Alliance

@WorldMEAlliance

1 year

The Massachusetts ME/CFS and FM Association are hosting a zoom talk with #PulitzerPrize winner Ed Yong. He will be sharing how he came to the subject of #MyalgicE and his thoughts on what has not been explored about ME/CFS from a journalistic perspective.

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1 year

Remember #Lisa today 🖤 1999 - 2022 🖤🥀🖤 #MEAwarenessDay

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1 year

Werde heute den Versuch wagen, das erste mal seit Oktober 2021 meine Wohnung zu verlassen. Entweder es klappt oder es klappt nicht und ich scheitere an der Wohnungstür. Dann war es aber wenigstens ein Versuch. @LiegendDemo am Bundestag #MEAwarenessDay 1/2

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9 days

1/ #Nichts So, was haben wir, ein Jahr nach Einführung des runden Tisch #LongCovid ? Wir haben Nichts. Was haben wir seit der Klassifikation durch die @WHO von #ME 1969 (!) als schwere neurologische Erkrankung? Wir haben Nichts.

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1 year

Bin völlig fertig - @BregySybille schickt mir gestern Abend eine Nachricht aus einem Krankenhaus, Lungenembolie & höre ihre zittrige Stimme, wie sie sagt: „wenn ich mich nicht mehr melde, dann bin ich verstorben“ Warte seit Stunden auf Nachricht von ihr 😭 #FQKills #MEKills

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5 months

Millions without care, millions without treatments, millions abandoned by their health care system. And this is not middle age, but modern society. It’s the #GreatestMEdicalScandal #ME #Lyme #LongCovid #PostVac #FQAD #POTS #SmallFiber #MCAS #LongList #ComplexChronicIllnesses

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1 month

Ich hab so profane Wünsche, wie im Wald durch die Gegend latschen oder am Meer auf den Horizont glotzen oder einfach in einer Eisdiele ein Eis essen. All das wird NIE MEHR möglich sein. Die meisten wissen nicht, dass so banale Dinge nicht selbstverständlich sind. #Frauenticket

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2 years

Ich fasse für mich persönlich zusammen: Ich habe keinen Mut mehr, ich liege seit Jahren, um es noch mal zu wiederholen, zuhause ohne Behandlung/Versorgung rum. Ich brauche JETZT Behandlung, nicht erst in 10 Jahren, weil da bin ich nicht mehr da! #ZeitForum 1/4

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1 year

Today I thought about my last 10 years again and thought about the whole course of my illness and I am attacked by such sadness and grief. This runs so deep. And anger towards many doctors. I never know what to do with it. #ME #FQAD #CCI #MCAS #POTS #SmallFiber #Lyme #LongList

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1 year

Es reicht nicht aus, wenn im ganzen Land 4 Ärzte diese Krankheiten kennen. Es müssen mindestens 40.000 Ärzte sein. Warum ist das so schwierig Wissen zu vermitteln? #DigitalesZeitalter #ME #MEcfs #Lyme #LongCovid #POTS #SmallFiber #CCI #FQAD #PostVac #MCAS #EDS #LongList

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1 year

#SevereMEDay August 8th. How fitting that today the doctor from the assisted suicide association called to make an appointment with me for an assessment. #IWantToLiveButNoTreatmentAvailaible #ME #MEcfs #MCAS #Lyme #CCI #POTS #SmallFiber #FluoroquinoloneToxicity #BuriedAlive

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2 years

„Von Kopf bis Fuß von einem Tsunami erfasst“ #MEcfsimBundestag Ich musste mich im Liegen ins Ausland karren lassen, um dort weitere spezielle Diagnostik zu erfahren. In Deutschland weiss man nicht, dass #MEcfs auch mit einer HalswirbelsäulenInstabilität zu tun haben kann. 1/x

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1 year

7. #MEAwarenessDay

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2 years

„War es der Fussbruch,der Sehnenriss,die Schmerzen in der Schulter, im Nacken? Auf einmal fehlte Silja die Energie, die Kraft, sie hatte Kopfschmerzen, es gab Tage, an denen gar nichts ging.Zwischendrin war alles wie immer, sie strahlte wie eh und je. 1/x

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Nachruf auf Silja Viermann: „Das geht nicht!“

Sie hatte so viel Energie; da blieb genug für andere übrig. Bis alle Kraft aus ihr entschwand.

www.tagesspiegel.de

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4 months

1/2 "Wir wissen, dass die Mitochondrien dauerhaft geschädigt sind," sagt @Karl_Lauterbach bei @NichtGenesen „Wir müssen den Patienten natürlich auch schützen, dass diese fast an kunstfehlerhafte (‼️) angrenzende Mobilisierungsversuche aufhören."

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TikTok · #nichtgenesen

Check out #nichtgenesen’s video.

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1 year

6. #MEAwarenessDay

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2 years

Regierung muss endlich handeln! Ich liege seit Jahren zuhause mit quälenden Symptomen rum, einziger Ausweg wäre Sterbehilfe, ich will aber leben. Meine Schuhe kann ich nicht mehr tragen. Für Behandlung, Anerkennung, Forschung! #MEcfsImBundesTag #StillerProtest #NichtGenesen

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1 year

“The pandemic has opened the world’s eyes to the fact that many chronic illnesses have been largely ignored, dismissed, and ridiculed. Long COVID has taught the world that these diseases are real,… 1/8

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Floating All Boats... Iwasaki's ME/CFS, Long COVID and Lyme Disease Awards Promises New Insights...

Yale researcher Akiko Iwasaki's $3 million in private gifts for chronic fatigue syndrome (ME/CFS), long COVID, and post-treatment Lyme disease bodes well for post-infectious diseases.

www.healthrising.org

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2 years

„Ed, 16 Jahre alt, Pflegegrad 3, leidet infolge seiner Corona-Infektion an Long Covid und einer besonders schweren Form von ME/CFS – dem chronischen Fatigue-Syndrom. 1/x

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ME/CFS: 16-Jähriger Kölner seit Covid-Infektion pflegebedürftig

Seit sich Ed vor drei Jahren mit Corona ansteckte, leidet er zusätzlich an einer schweren Form von ME/CFS: Der 16-jährige Kölner ist pflegebedürftig.

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2 months

1/ In einem Jahr wird gewählt. Nichts ist passiert. Warum hat @Karl_Lauterbach versagt? Leider. Das geht auch an andere Politiker und Politikerinnen, auch an @GoeringEckardt (Wir hatten ja mal das Vergnügen, sprechen zu dürfen). Warum handelt Politik nicht? #LongCovid #MEcfs 🧵

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1 year

7. #MEAwarenessDay

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1 year

#NeverWouldHaveThought I never would have thought that one would be left at home, seriously ill, without help. I would never have thought that children have to suffer in the dark at home, that relatives would be mocked at the same time, instead of doctors providing help. 1/x

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1 year

Ear-head noises to bursting now. My hair also falls out in clumps, like during chemotherapy. As if my body was poisoning itself. Everything like that is listed under 'tiredness' in Germany in the guidelines. #FailureOfHealthPoliticis #ComplexChronicIllness #HellOnEarth 2/2

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8 months

Natalie Grams im Gespräch mit @MuellerJung @faznet Sie leidet nun an #LongCovid mit #PoTS und #MEcfs 🧵

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Medizin-Influencerin Natalie Grams mit Long Covid: „Das ist kein Psychokram“

Ausgebremst von Long Covid: Eine populäre Medizin-Influencerin erlebt die Hölle und die Höchststrafe von Ärzten: Missachtung.

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5 months

Gott sei Dank sind es nicht 10 sondern Hunderte, weltweit. Noch zu wenig, aber eben nicht 10. Und wer eine Small Fiber Neuropathie z.B bei Long Covid Betroffenen von einer Depression nicht unterscheiden kann, sollte sowieso mal ganz ruhig sein. Biomarker gibt es übrigens zu Hauf.

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1 year

Very intense and fast talk: I decided to post this one screenshot ( I did so many)! Especially for those who cannot stop thinking, that #MEcfs has psychosomatic causes: „MEcfs patients have overlapping autoantibodies with SLE and MS“‼️ #ConferenceBerlin @BhupeshPrusty 🙏

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3 months

#W ürde #Moral #UnterlasseneHilfeleistung #FTB = Freitodbegleitung. Ich bin mit diesen Gedanken eingeschlafen und wieder aufgewacht, mit den Gedanken an Sarah und ihren Post von gestern. Wieviele werden sich noch umbringen ‚müssen‘, weil …1/

@sarah_buckel

Sarah Buckel

3 months

Mein FTB Antrag wird schnellstmöglichst geprüft. Krankheitsbedingt ist dieser Weg der härteste und eigentlich unmöglich noch zu schaffen. Aber ich möchte jetzt den für mich würdevolleren Weg gehen. 1/x

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To be honest, I don't know how much longer I can stand this nightmare. Shards flow through my body. #POTS #SmallFiber #BigPain #CruelPressureInHead #VisionLoss #Migraines #NervePainAsWellInBrainEyesAndEars #CCI #MCAS #MEcfs #JawCompletelyInflamed #BonePain #InnerVibrations #FQAD

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1 year

Mir gehts recht „bescheiden“, nach meinem Ausflug.😭. Vorhin Twitter aufgemacht: Misshandlungen im Krankenhaus, schreiende Ärzte, verweigerte Hilfeleistungen, nicht bewilligte Rentenanträge usw. Liest sich ein bisschen wie Hexenverbrennung. Sorry. #MEcfs #LongCovid #LongList

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1 year

Amy Proal @microbeminded2 summarizes today's conference day at breakneck speed and gives an outlook on tomorrow.🙏 Some keynotes: Persistent viruses & bacteria hijack the metabolism, we need biopsy and tissue studies, colonoscopy reveals the intestinal reservoir of pathogens,1/2

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3 months

3/ f) bei #ME /CFS wurde es schon schwieriger g) bei #CCI auch f) bei reaktivierten Pathogenen war sie wieder aufgeklärt. Sie sagte zu mir, Sie wissen aber gut Bescheid. Und hat es einem nicht übel genommen, zu wissen, was man hat und braucht. Sehr nett, war sie auch.

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1 year

CN: "Expert opinion" for my assisted suicide request. Thank god you don't know as a child what to expect from life. I am so relieved. I had this conversation, finally. Now I'm waiting to see what the expert opinion will be. Then everything will be in my hands. 1/3

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1 year

Mich packt der Ehrgeiz #MEAwarenessDay Entweder es klappt oder es klappt nicht, auf zum Bundestag! #MEcfs #POTS #SmallFiber #CCI #FQToxicity #LongList ⁦ @LiegendDemo ⁩

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1 year

Because I have so called chronic ‚fatigue‘ syndrome I cannot sleep at 2:45 am in the middle of the night - I decided to tweet the new article by @CortJohnson on @BhupeshPrusty research! #MEcfs #Sleepless #fibronectin #dUTPases #MessedUpMitochondria

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Prusty on Herpesviruses, Messed Up Mitochondria and a Biomarker for ME/CFS and Long COVID (?) -...

Bhupesh Prusty shows that herpesvirus infections may be fragmenting the mitochondria and presents a new possible biomarker for both ME/CFS and long COVID.

www.healthrising.org

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1 year

@NinurtaDoc All den Medizinern, die sagen „sie hat nichts“ wünsche ich diese Symptome & den Zustand, mal als Simulation, Ausgang ungewiss - damit das aufhört. Wünsche eigentlich immer allen das Beste, aber anders scheint’s nicht zu gehen. Ja, einige Ärzte und Ärztinnen müssen besser werden

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2 years

Ich kann dieses Wort „Erschöpfungssyndrom“ oder „Ermüdung“ nicht mehr sehen. Mein ganzer Körper ist kaputt. Totalschaden. Das hat mit Erschöpfung NICHTS zu tun. 1/3

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5 months

“Shoot yourself, it's cheaper” - that's the headline of an article. A German journalist falls ill with #LongCovid #MEcfs , goes to the doctor and gets this as an answer: “Shoot yourself, it’s cheaper” Medical interaction, as empathetic as never before 🔥

@rponline

Rheinische Post

5 months

Unser Kollege Tim Braune erkrankte nach einer Corona-Infektion an Long-Covid und an ME/CFS. Nun ist er Rentner statt Chefreporter – mit 49 Jahren. Er schreibt, dass er alles verpasst: sein eigenes Leben und das seiner Kinder. Und er berichtet, wie er um...

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Danke @pausedME dass du deine Stimme immer wieder für schwerst Betroffene erhebst, auch wenn du oft flüstern musst, dass du darauf hinweist, dass viele ohne Versorgung sind. Von den Autoren hätte ich mir gewünscht, nach so einer Aussage nicht …1/2

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37°: Chronisches Fatigue Syndrom – Jede Anstrengung ist zu viel

37 Grad begleitet drei Menschen, die an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) erkrankt sind.

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2 months

Gute Nacht Grüße gehen raus, an den Experten Dr. K in Essen. Ja, stabile 1 +, Dank an @janboehm + Team #Frauenticket @NeuroEssen viel Vergnügen beim Schauen. #Suizidrisiko #MEcfs #LongCovid #ExpertenWissen #KunstfehlerhafteBehandlung #DasIstDerSkandal #GuteNacht 🙏

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2 months

„No jokes about names, wir sind hier im ZDF Magazin Royale“ #Kleinschnitz #Frauenticket @janboehm #LongCovid #MEcfs „Wir wollten halt jahrzehntelang nix über diese Krankheit wissen…“ ⬇︎

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8 months

»Kinder mit Long Covid sind teilweise kränker als die Krebspatienten« von @Weber_Nina „SPIEGEL: Mit welchen Beschwerden kommen die Patienten? Kollmar: Mit unterschiedlichen, aber oft ähnlichen Symptomen. Oft sind die führenden Symptome Fatigue und PEM,…

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(S+) Ärztin über Corona-Spätfolgen: »Kinder mit Long Covid sind teilweise kränker als die onkolog...

Die Kinder- und Jugendärztin Nina Kollmar ist spezialisiert auf Krebserkrankungen. Seit drei Jahren behandelt sie auch Minderjährige, die an Long Covid leiden. Hier erzählt sie aus ihrem Klinikalltag.

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1 month

1/ Was hat mir die Sendung #ZDFMagazinRoyale @janboehm "Chronisch Krank, aber niemand glaubt dir: Probiers doch mal mit Tee" persönlich gezeigt: Dass man sprachlich wirklich offensiver werden muss. Und dass es Mitstreiter ausserhalb der Bubble braucht. #Frauenticket

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10 months

Every death of a ME sufferer is one too many and is the consequence of decades of neglect, ignorance and failure of a healthcare system that has never taken care of the disease and its comorbidities. #BethMazur 🖤🥀💔 1/3

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Sad News From Our Community — Content Warning

We are sharing some sad news. Please put your health first. Content warning for sharing the loss of a community member.

www.meaction.net

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10 months

@florianklenk @KurtLangbein Dass ausgerechnet Sie diesen desaströsen Artikel teilen, erschüttert mich. Kaputte Nervenfasern lassen sich nicht durch die Psyche beeinflussen, auch Microclots nicht, das gleiche gilt für Gefäss-, Mitochondrienschäden usw. #LongCovid #MajorFindings

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Long COVID: major findings, mechanisms and recommendations

Nature Reviews Microbiology - Long COVID is an often debilitating illness of severe symptoms that can develop during or following COVID-19. In this Review, Davis, McCorkell, Vogel and Topol explore...

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2 years

Shit damn, I want to get out of here, out of the apartment and out of my body, out of bed, out of the sofa, out of everything, out of hell, I can't stand it any longer. #OutOfEverything #OutOfHell #MEcfs #FQAndMEcfs #FQToxicity #Lyme #CCI #MCAS #SmallFiber #BigPain

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2 years

#CovidIsNotOver Tochter meiner Haupt“Caregiver“ ist Corona - positiv. Bedeutet Pflegeperson fällt aus. Super. Es gibt nicht überall ein Netzwerk von Angehörigen/Freunden, die dann einspringen. Versorgungslage 2023 ist katastrophal. Besonders für schwer chronisch kranke Menschen

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To be honest, I don’t know how to survive another year.😭. #BodyIsFallingApart #ThatsTheTweet

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2 years

„Eine grossangelegte Autopsie-Studie legt dar, dass Covid nicht nur die Atemwege, sondern den ganzen Körper befallen kann. Das Virus wurde auch nach einer überstandenen Erkrankung überall im Körper nachgewiesen – was Long Covid erkläre.“ 1/4

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Covid-Autopsiestudie findet Virus überall im Körper

Eine grossangelegte Autopsie-Studie legt dar, dass Covid nicht nur die Atemwege, sondern den ganzen Körper befallen kann. Das Virus wurde auch nach einer überstandenen Erkrankung überall im Körper...

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2 years

Stelle mir gerade so vor, wie ich mit aller letzter Kraft die #Hotline anrufe und frage: wie kann es sein, dass ich plötzlich so Schübe wieder von Haarausfall habe, warum mein Gehirn, meine Haut so brennt und warum ich keine 3 Schritte laufen kann? Ob jetzt demnächst mal …1/3

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1 year

#Break during working while dying, slowly but surely. If someone tells me that it is very rare that millions are so sick, with various multisystemic diseases, it doesn't help anyone. And it's a lie. First of all millions are not rare. 1/2

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1 year

#Stolpersteine sind im Boden verlegte kleine Gedenktafeln. Sie erinnern an das Schicksal der Menschen, die in der NS-Zeit verfolgt, deportiert, verhaftet, ermordet oder in den Suizid getrieben wurden. Vor längerer Zeit bekam der Bruder meines Opas einen Stolperstein. 1/3

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1 year

After weeks I finally had a shower today 🚿 Hurray 🎉 My pride of the day. After 2 minutes my feet were dark purple #POTS , heart pounding to the ceiling, tremor. Just before fainting etc. That must be the fear of shower #PsychoPoTS 😭

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11 months

I'll now give my annual summary: Nothing has changed. As a seriously ill person, you are completely lost in the supposed modern civilization.Left behind. Excruciating. And you can't do anything. #ComplexChronicIllnesses such as #ME #Lyme #FQAD #CCI #MCAS #POTS #SmallFiber #BIGPAIN

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7 months

1/2 Es taucht immer der Satz in Medien auf: Betroffene fühlen sich alleine gelassen. Ich kann nur für mich selbst sprechen: ich fühle mich nicht nur alleine gelassen, sondern ich bin’s, tatsächlich. Ich bin alleine gelassen worden von Ärzten,

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8 months

1/ I’m going to make a short Twitter break.That was too much for me today, to read that one the biggest patient organizations in Germany called #Fatigatio promotes exercise study, based in department of psychosomatic at University of Heidelberg. See you soon. #TooMuchToThinkAbout

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8 months

#PostFuerHabeck @GrueneBundestag @Die_Gruenen @GoeringEckardt Anlässlich Robert Habecks Rede am 22.02 & den angeblichen zu hohen Zahlen im Krankenstand, habe ich eine Email geschrieben. Meine Message passt einfach nicht auf eine Postkarte. #MEcfs #LongCovid #POTS #SmallFiber 1/2

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