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うつ伏せリング や ぺこーなクッション等、手作り発明品がジワジワ広まりオーダで全国発送してきました。転勤族。子供が脳性麻痺児。産科医療補償制度を考える親の会 当事者(代表)です🤣

Joined August 2018
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ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
2 years
駅前でジロジロ見られるのに大声で叫んだりした事ありますか? 地元の友達や学校の保護者に観られて 1日で噂になると予想がつくのに、TV出る勇気ありますか? 誰もやりたくないです。でも #産科医療補償制度 は息子のような子供の為にもあると思って、正々堂々やることにしました。
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ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
1 year
子供の留守番禁止が物議よんでるが、私がこの前過労で胸痛起き 救急車呼んだ時 救急隊員に言われた言葉。 (痛い心臓押さえながら倒れてる私に向かって) 「息子さん留守番出来ない?! 連れて行くこと出来ないなぁ。どうします?お母さん、病院行きます?」 死んでしまう親が増えない事祈ります。
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1 year
こんなに炎上するのかと駒崎さんも思われていると思う。でもそれくらい障害児の親は複雑でデリケートで簡単には扱えない生き物。健常児だって育てるのは大変なの同じだと思うけど、生まれた時から私達はあなたの子供は「いつまで生きるかわからない」とか「歩けない」「喋れない」など➡︎
@Hiroki_Komazaki
駒崎弘樹 @「こども達のために日本を変える」フローレンス 会長
1 year
【朗報】「こども誰でも通園制度」の対象に、児童発達支援事業も。 これで、障害児の通所施設に健常児の子どもたちが通え、よりインクルーシブな環境を創ることができるように!! #こども誰でも通園制度
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ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
1 year
マイナスな事ばかり言われてきて神経が張り詰めてる。我が子のハンデを受け入れるまで多くの親が時間を要し、その「障害受容」の手助けをするのが未就学期間の児発だったりする。まぁとにかく 息子が小さいときこそ本当に色んな思い抱えて通ったわ、、色んなとこ🤱🍼
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ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
1 year
8/26に続き8/31夕方子供を座位保持に座らせ横になった瞬間(姿勢変えたら始まった)再び胸痛が起こり救急車🚑呼びました。完全に心臓発作だと思い死ぬと思いましたが、救急車はすぐ来れない状況で更に「お子さん居たら搬送出来ない、どうします?」と😭サポート体制ない障害児親 死ぬ可能性高し
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ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
1 year
子供にとっても保護者にとっても 障害児の居場所(月齢低い時ほど特に)の議論は慎重にして欲しい。
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ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
1 year
この5日前も同じ胸痛で緊急事態されていたので、私は横たわりながら「心筋梗塞だな。」と思いました。夫に電話をし(近くにサポート体制なし)「今また心臓発作で倒れいてる、すぐに帰って来て欲しい。」と電話をしました。夫からは「出先ですぐ帰れない。」と。 700km離れた岡山県に出張中でした😭
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ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
1 year
我が家は所得制限世帯じゃないが コレは酷い、、。 高い税金を納めている上で 支援を切られて受けらなくなる謎の構図があったり、多くの人を助けてるのに何故か感謝でなくディスられている現状があるのに、、。勉強や努力する事が損に思っちゃうと思う これやられたら。 普通に考えてそう思わん?😱
@y9Hht0Wgq4KSrCC
メデューサ
1 year
税金払ってないから貰えないんでしょ?って子供が友達に言われて帰ってきたな😢
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ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
1 year
次に助けを求め電話をするところが我が家にはもうありませんでした。この地に転勤で来たばかりで知り合いが極度にまだ少ないという状況もありました。救急隊員達は「留守番出来ないよねぇ。お母さん病院どうする?誰も呼べない?」煽ってきます😭5日前に倒れた時は片手が痺れ始め徐々に動かなく➡︎
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ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
1 year
なり始めました。なので、病院に行けず置いていかれたら大きな麻痺が残ったり死んでしまう可能性もあると思いました。そこでダメもとでもう時間が遅いから誰も居ないであろう息子の放課後デイに電話をしてみました。すりと➡︎
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ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
1 year
すごい炎上してるが 国はいつ 障害児を育てている「当事者」に、意見聞かないと結局なにもわかってなくて結果こうなる って気づくんだろう、、。 そして 次から、国からヒアリングされても 当事者ではないのでわかりません。と断ってほしい・・🙏
@Hiroki_Komazaki
駒崎弘樹 @「こども達のために日本を変える」フローレンス 会長
1 year
【朗報】「こども誰でも通園制度」の対象に、児童発達支援事業も。 これで、障害児の通所施設に健常児の子どもたちが通え、よりインクルーシブな環境を創ることができるように!! #こども誰でも通園制度
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ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
2 years
子供に麻痺が残るとNICUで宣告された日から、自分のせいだと思い歩けるようにならなくても、身体が固まらないように工夫することばかり考えて今も毎日生きてる。残り1000円しか無い日も 自分の食べ物より息子の運動機能に良いものにお金を使ってきた。出産は安全じゃない、自分に限ってと私も思ってた
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ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
2 years
ある日国会で #自見はなこ 議員が、子育てとは無縁そうな男性議員に囲まれる中、いきなり超具体的な障害児育児あるある苦労話を語り始めて、”ちょ、、ぶっ込んできたな!!”と、マジでビックリしました(笑)ありがとうございます! #こどものみかた
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1 year
障害児ママランチ(重心児と医ケア児のママ)で、この話題になり 「休みたいし頑張りたくないが 手を抜いたら死ぬもんな自分らの子、、ほんまそれ🤣全員で爆笑」 となり、同じ境遇のママって良いなと思った。 しみじみ思うが 100%全介助だもんなぁ。。
@yayopon314
やっちん
1 year
本当にこれ。
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1 year
所得制限されている家庭がある事を知ってから 本当に「申し訳ない」「どうして?」という気持ちになった。自治体に高い税金納めてるのに他人の子供の福祉サービスを支えて自分の子供は受けられなかったり 全額自腹だったりする事を知り驚いた。 素直に ありがとう ごめん、、と思ったわ、、
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1 year
少し語弊があった。障害児だから同乗出来なかったわけじゃなくて、小さい子供全般救急車に同乗して連れていけないのだと思います。でもやはり障害児であると問題なのは、特殊なお世話が必須であり簡単に人に預けられないという事。実際「小4ならお留守番出来る?」と聞かれましたしね、、あぁ辛、、
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1 year
8/26に続き8/31夕方子供を座位保持に座らせ横になった瞬間(姿勢変えたら始まった)再び胸痛が起こり救急車🚑呼びました。完全に心臓発作だと思い死ぬと思いましたが、救急車はすぐ来れない状況で更に「お子さん居たら搬送出来ない、どうします?」と😭サポート体制ない障害児親 死ぬ可能性高し
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2 years
男性で年配の国会議員の先生方に理解してもらうのは初め大変でした。でも、小児科医でありこども家庭庁に取り組まれている #自見はなこ さんが、国会で何度も答弁してくださり、今は国会議員の先生方も産科医療補償制度を良くしようと前向きにお考えとのこと #山田太郎
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1 year
何を伝えたかったかというと 日々起こる色々な細かい事態である 【現場の状況】と【国が決める事】の ギャップです😱 実際なんでも皺寄せや弊害は現場にくると思います。でも日々の業務をこなす事に精一杯で声を上げて反対することが出来ないまま 決まっていく現実、、😖
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1 year
子供の留守番禁止が物議よんでるが、私がこの前過労で胸痛起き 救急車呼んだ時 救急隊員に言われた言葉。 (痛い心臓押さえながら倒れてる私に向かって) 「息子さん留守番出来ない?! 連れて行くこと出来ないなぁ。どうします?お母さん、病院行きます?」 死んでしまう親が増えない事祈ります。
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2 years
@jimihanako @yamadataro43 自見はなこ議員と 山田太郎議員の 「こども」への思いを目の当たりにして、その場で号泣しました。お二人が出産はリスクと隣り合わせな中「産む」という選択をして皆、親御さんたち子供を産んで育ててる。と。凄すぎて圧倒されました @sankaoyanokai #産科医療補償制度
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@jimihanako
自見はなこ🌻🐟参議院議員
2 years
こども基本法が6月15日に成立いたしました。改めて、いろいろな角度から国民的な議論をいたしましょう。 脳性まひ補償対象外、進まぬ救済議論 家族「不合理な制度見直して」 #西日本新聞 #産科医療補償制度 #こどもまんなか
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1 year
結局運んでもらう事が出来た反面 自分でも国への活動のすぐ後の出来事だったので 救急車の中で こう思いました。 「息子が留守番出来ず 緊急搬送されなくて母親死亡。 それで初めて 国は動く 死んだほうが 多くの母親が助かったかも。」 と。 (まじです)
@pecona_item
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1 year
何を伝えたかったかというと 日々起こる色々な細かい事態である 【現場の状況】と【国が決める事】の ギャップです😱 実際なんでも皺寄せや弊害は現場にくると思います。でも日々の業務をこなす事に精一杯で声を上げて反対することが出来ないまま 決まっていく現実、、😖
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2 years
#脳性麻痺児に平等な補償を #撤廃するなら救済を #産科医療補償制度 どんな子供でも愛情を注ぎ育てるのは当たり前。でも出生時に脳性麻痺にならなかった 健常児の息子を一度でいいから見てみたい。 ツイデモご協力お願いします
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ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
1 year
救急に到着し心電図を���た医師は「心筋梗塞可能性あるなぁ」と😭すぐに心臓カテーテル検査をしスタントを入れる可能性を説明され泣きながら同意書を書きました。実際は心筋梗塞ではなかったのですが、そんな場合でも子供が留守番出来なかったらすぐ病院に運んでもらえないのか?と本当に怖くなりました
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
6 months
麻痺や持病があり体幹が弱く ベビーカーで傾いてしまう身体に。 肢体不自由児の母として、同じ立場の家庭に手作りしています。 ほぼ口コミだけで物凄く広まりました。 困ってるお子様居たら是非、シェアお願いします。 ぺこーなアイテムの ぺこーなクッションといいます。
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
2 years
昨日インスタに装具全額自費とか「我が家、意地でも自費で買わねー」と書いたら、「就学時は車買える金額を自己負担した。」とか「(所得がある方の家庭の子が)メルカリで毎日探してボロボロの車椅子買うしかなかった。」とか被害報告が。所得が高い家の子供の方が新品の椅子や装具買えない謎の国日本。
@KSuetomi
Kaori Suetomi 末冨芳🌻✨子育て罰を日本からなくそう!こども減税実現しよう
2 years
@banocchi すみません 先ほどまでの記者会見でご一緒だった 当事者のママやパパ(特に障害を持ったお子さんのママやパパ)のつらい悲しいお声に、改めて怒りが 私自身の無力さへの怒りもいっぱいなんです
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
2 years
長年泣き寝入りしてきた #産科医療補償制度 の個別審査!自見先生が制度を理解してくださり、岸田総理まで声を届けてくれました。この制度下で正々堂々 息子は補償を受けられる子と思ってきましたが、補償をされていません。今は総理にまで伝わって嬉しい限りです。#自見はなこ #こどものみかた
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
1 year
自治体に多く納税している家庭の子供の方が 逆に 満足に福祉サービス受けられず、自由に装具を買えない国。 我が家は所得制度世帯では無いけど、本当に酷すぎる。でも大騒ぎし困らせないと 自ら国からは改善してくれないし【実際変えられる政治家】はTwitter見てないだろうなぁ。 #障害児の所得制限
@mii_mama_66
みーママ
1 year
脳性麻痺のうちの娘、ついに股関節脱臼しちゃったんよね、、もっとケアに時間かけてあげれてたら、自宅の座位保持にお金かけてあげてたら違ったんかなって涙出るんよね、、、もちろんそれだけではないやろけど、、、 30万円の自費購入ケチって3万円の中古を購入して座らせてた😭ほんとごめんしか言えん
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@pecona_item
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1 year
@y9Hht0Wgq4KSrCC 本当に疲れた。
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
1 year
意外にも電話にすぐ出てくれました。そしてそういう事情ならすぐ向かうと言ってくれました。 その日は8/31で〆日。たまたま多くの職員さんが〆作業で遅くまで居たそうです。救急隊員の皆さんもガッツポーズをする勢いで「よかった!」と言ってくれ緊急搬送の準備に入りました。 ➡︎
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
2 years
子供が2歳の時少しでもリハビリ施設と同じことやりたいと思い、狭い家でお金も無いのに自宅スパイダーを作った!全財産を子供の運動機能に使ってきた。帝王切開で腹を切った保険金全部を使ってこのスパイダーの介助をするバイトを2年間頼み毎日立つ練習をしてた。私は目的の為なら何も躊躇わない。
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ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
2 years
放課後デイに急遽空きが出て今日子供と離れる時間ができ、子を殴らずに済んだ。病まずに済んだ。これが障害児育児。放デイの所得制限で子供が出来る経験が奪われて成長が妨げられるのもオカシイ。しかも多く国に納税してる家庭の子供がそういう仕打ちを受けてる。➡︎
@y9Hht0Wgq4KSrCC
メデューサ
2 years
#所得制限は児童手当だけではない #高校無償化と奨学金所得制限撤廃 #障害児福祉所得制限撤廃 障害児に所得制限付けられると病むからやめて欲しい。
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@pecona_item
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1 year
せめて補装具全額自費と放課後デイだけなんとかならんのか、、 所得制度世帯ではないから 我が家は¥4600 昨日1ヶ月分お支払したが 間がなくいきなり¥37200は イジメ だね。。。 間がある自治体にせめて倣ってほしい。 #障害児福祉の所得制度
@mii_mama_66
みーママ
1 year
脳性麻痺のうちの娘、ついに股関節脱臼しちゃったんよね、、もっとケアに時間かけてあげれてたら、自宅の座位保持にお金かけてあげてたら違ったんかなって涙出るんよね、、、もちろんそれだけではないやろけど、、、 30万円の自費購入ケチって3万円の中古を購入して座らせてた😭ほんとごめんしか言えん
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ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
2 years
息子は #産科医療補償制度 の個別審査で 分娩時に低酸素になっていない 分娩による脳性麻痺ではない。とされ審査結果は「対象外」。ずっと納得がいかず制度に泣き寝入りでしたが、今、多くの国会議員が問題視してくれているようです #自見はなこ #山田太郎
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ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
2 years
綿の仕入れ先が廃業されるとのことで、最後の購入をさせて頂きました😭身体が不自由な子供を持つご家族に「こんなに使えるものを、こんなに安く作ってくださりありがとう!」とウチは感謝されてきましたが、私が安く作ることができたのは綿が安かったからです!感謝。いつ無くなるかな、このまとめ買い
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ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
1 year
某フリマサイトで日本にまだない生地を50cmだけ買ったら、分厚い封筒が送られてきて「?」と思ったら、ぺこーなアイテムの作っているモノを調べたらしく、おそらくその方がお家に持っているその生地を全部送ってくれたっぽい🥹(ハンデがある子のモノ作りに使ってと寄付してくれたんだと思う) 🥹🥹
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ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
2 years
#産科医療補償制度 の活動に息子を連れて行くことが殆どだが、今日は別行動。息子が学校に行ってる間に自分1人で電車で活動に行き、学校の迎えに間に合うように帰ってきた。強風が気持ち良いのか笑顔。この子は出産時の低酸素で脳性麻痺になっている。なのに個別審査で対象外。最後まで私は諦めない
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ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
2 years
#産科医療補償制度 個別審査の活動をしているが当事者が会に入る時9割の親が「対象外になり納得がいかず泣きました」と書いてくる。そういう親を抱えて毎日活動している。私の場合これ。自分の子供が仰向けで寝たままの横を何人もの同じ座位とれて喋れるお子さんが通り過ぎていった。➡︎
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ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
1 year
昨日は大変な事が起きてしまった😱10:00に展示会開始でこの写真撮った30分後に私 廊下で倒れて緊急搬送➡︎点滴などされ検査➡︎12:30交渉して1人タクシーで会場に戻り展示会の続きに参加。 多くのご家族が来てくださったのに不在時間を作ってしまった、、。 無理せず日々生活します、、➡︎
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ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
1 year
野田聖子先生が、永島さんどんなもの作ってるの?と聞いてくださりビックリ😱 そして 「私もね、息子にカニューレバンド作ったことあるのよ🪡ガタガタだった、、今は できる人に可愛いの作ってもらってる😀本当可愛いので作ってくれるのよぉ」とプチ情報まで🫶 カニューレバンド自作、、親近感😱😱
@noda_seiko93
野田聖子(自民党公認候補者)
1 year
産科医療補償制度を考える親の会代表として、個別審査で補償の対象外となった当事者のため、特別措置の要望活動をされてこられた永島祥子さん。久し振りに会館を訪ねて下さいました。 現在は、以前からの活動である障害児のための実用的な育児アイテムの製作や販売について等、近況を伺いました。
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ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
1 year
@shimura_4646 障害児は関係なく「子供を一緒に連れていけない」んだと思う🤔あと「お子さん留守番できますか?」って子供の事聞いてたから、誰か来るまで留守番出来る子なら子供を残して親だけ運んでくれるっぽい。普通は 1人で留守番出来る月齢に達したら次は救急車に同乗出来る月齢になるだろうなぁ(しみじみ🤔)
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ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
2 years
@doctor_nw 息子の脳性麻痺は「出生24時間前後の低酸素状態で発生した」とNICUを退院する時のMRIで医師に言われました。そして産科医療補償制度に申請したら「個別審査します」とされ「出生時の低酸素が認められないから補償対象外」と。長年なんで…って気持ちを我慢してきました。
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ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
1 year
@doctor_nw ※「個別審査」という産科医療補償制度の中の一部の審査についての給付金です 金額や詳細など正式発表が国からあると思います。今西先生にもずっとご協力頂いてきました。先生、ありがとうございました。小さな泣き寝入りの声を拾われる国だと思わなかった。でも死ぬほど生活犠牲にして活動しました。
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
2 years
ホンマに小さい事やるにも、いちいち簡単にこなせない肢体不自由児の子育て。その想像がついている政治家がどれだけ居るだろう。国会でその細かい苦労話してくれていて、親として感動しました。 本当、全ての時間できるなら療育に使いたい! #自見はなこ#産科医療補償制度
@jimihanako
自見はなこ🌻🐟参議院議員
2 years
脳性まひのご家族が使いたい時間は、もっと手厚い療育を我が子に受けさせたいとか、兄弟の習い事の送り迎えに行きたいとか、そういうことだと。署名までさせて本当に申し訳ない。 重度脳性まひの子ども救済を求め姫路市で親たちが署名活動|NHK 兵庫県 #産科医療補償制度
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ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
1 year
アイテムを8年肢体不自由児に作り続け全国に送り続けてきたのでインスタで【日々の暮らしで改善してほしい事は?】の質問をしたら まさかの【車椅子などの何十万 何百万もの全額自費購入】の意見が殺到🤣🤣子供に絶対必要だから親は自費でも買うしかないし足元みられてるよな、、酷いわ、、
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
1 year
留守番ができる子であれば、ここでもう 子供に留守番をしてもらい、大人が来るまで待っててもらう事が出来る状況だったと思います。 ※うち息子は介助が必要なのでもともと 留守番は出来ない子なので、なんの参考にもならないかもですが、誰かの参考になれば😊 最後に➡︎
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
1 year
首都圏に比べ地方にお住まいの家庭の方が所得制限かかり支援を受けられなくなっても周囲に打ち明けられず苦悩を抱えがち。地方に住んでる時 その土地で多くの市民を助け、市に多く納税してるのに何百万も所得制限自腹で車椅子買わされ 周りには「お金もちだから」と言われてた家があった。#所得制限
@kumamimami1
まみまみ
1 year
来週4人目産まれる予定なんです。 4人目諦めきれなくて周囲に迷惑をかけないように覚悟してお願いして無事にここまで来れたが、国と自治体からはこの仕打ち。 未来応援されて支援が途切れない多子世帯がある一方、どうして我が家は単身赴任で未来も応援されず支援��なくなるのかな。
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
1 year
産科医療補償制度は日本の妊婦全員に 「赤ちゃんが分娩で脳性麻痺を負ったら3000万円支払われる制度だから入りましょうね」と説明して掛金取ってますからね、、しかも私皮肉にもサインしなきゃと思った決め手思い出した🫠 「3000万円は大きいから、、サインした方がいいよ」だった。悲劇すぎて草
@y9Hht0Wgq4KSrCC
メデューサ
1 year
これ以上苦しめないで欲しい。 今国がやってる事ってホントに酷い。 1200万すげぇ!と思ったけど、���マとお医者さんを守る保険ですとサインしたのに現実に守って貰えない人達がいた。対象外から今までどんな思いでここまで来たのか。個別審査に医学的根拠はありませんでした。実は対象でした。満額だよ
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
11 months
車椅子の子供達を連れて 古い 狭い 暗い、自民党本部に行くってなった時も、自見事務所の秘書さんがエレベーターを測りにいってくれて「お子様達の車椅子入れますか?」と事前に。 こういうとこだよなぁ。 と思った。いつも永田町まで子供連れてくるの大変って #自見先生 は思ってくれてた
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@doctor_nw
ふらいと🇺🇸@小児科医・新生児科医(今西洋介)
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これ参議院議員で小児科医の自見はなこ先生 @jimihanako の尽力が大きい。有言実行、流石過ぎます
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ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
2 years
何か起きてからでないと真摯に取り組まないなら 「もう子供を殺しそう。でもデイには預けられない。」と所得制限かかっている親が同日 全国一斉に地元の児相に電話したらどうだろう。 過激な思考とよく言われるが、過激でなくそれが障害児育児。➡︎
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
2 years
私達の子供は今、ニュースや新聞、特集などで注目されています。でも、自見さんは元小児科医としてこんなに注目される前から話を聞いて国会で発言してくださっていました。#産科医療補償制度
@jimihanako
自見はなこ🌻🐟参議院議員
2 years
週明けの5/30(月)15:11~、 NHK総合テレビの生中継が入り、予算委員会で質問に立ちます! 応援よろしくお願いいたします❣️ インターネット中継 🌻ワンヘルス(人獣共通感染症対策) 🌻外国人医療問題 🌻障害児のいる家庭への手当の所得制限見直し 🌻産科医療補償制度 など
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ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
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特別支援学校の保護者の方が #ぺこーなアイテム を地域の福祉機器相談会に呼んで欲しいと 言ってくださりアイテムを展示し私も当日説明に伺う事になりました🥹 保護者の皆様ありがとうございます! ポスターを自作しました😄
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
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0からこの給付金までもっていった 保護者の会(産科医療補償制度を考える親の会)の創始者は 中西さんという和歌山のお母さん。 中西さんが去年の7月1人で始めました! 1人で始めるとか、、 偉人であり狂人🤣🤣 中西さん、会を始めてくれて ありがとう🖐😁😍😍😁 #産科医療補償制度
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中西美穂/NPO法人サードプレイス・社会貢献型編集プロダクションTREE’S代表
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
2 years
色々絶えられなくて久々飲酒。なんで剰余金があるのに産科医を守る為と脳性麻痺児にお金を使ってくれない?親の会の話が下手で伝わってない?そう考えると無力過ぎて泣けてくる。来週は毎日 #産科医療補償制度 の活動で永田町。田舎から親も呼ぼうと思う。地方から活動のヘルプに出てきてくれる両親
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
2 years
気管切開されてる女の子のママから 自分の40歳の誕生日にたまたま届いた動画。最高のプレゼントすぎない? #うつ伏せリング をオーダー受けたら作ってるのだが、1年前にカニューレよけるくぼみつけて作り始めた。その第一号を作った女の子。1年間コツコツ使ってくれてるみたい!#医療的ケア児
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
1 year
子供が脳性麻痺児で転勤族。 地域差がエグすぎて最初から心を「無」にして生きてる。親が「こうしたい!」「こうあるべき!」って信念持ってたら転勤やっていけない。日本は1つの国だと思っちゃいけない所からスタート。 国への活動やってたからうるさい女と思われがちだが基本期待ゼロで各地スタート
@y9Hht0Wgq4KSrCC
メデューサ
1 year
福祉サービスの地域格差…酷いよね。 ---- 【千田有紀さんのコメント】産まれてきた子が障害をもっていたりすると、親はとてつもない負担を背負うことになる。子どもが小さいうちは学校に包摂されるが、その段階を超えると... #Yahoo ニュースのコメント
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
2 years
#脳性麻痺児に平等な補償を #撤廃するなら救済を #産科医療補償制度 ずっと1人で泣いてきました。自分の子供より麻痺が軽い子が どんどん同じ審査を受けて補償されていくのを何年も見てきた。声を上げていきます。
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
8 months
歩行器を買ったが1歩も足が動かない時から毎日のように練習し続けた。 保育から帰ってきたら母子で一回昼寝して夕方家の前で歩行器に乗せて 子供の足を持って1歩を出す練習😭それを2、3年😱少しずつ足が出るようになり小1でかなり足が出るようになってきた😆 いま小4 今も家で外歩かせてる
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
11 months
自治体に高い税金おさめてる家庭の子供が 自治体から補助を切られ補装具(100万以上払うことも)全額自費。 高く納税してる家の子供がメルカリでボロボロの座位保持椅子を買う現状。 終わってます、正直。
@wako0501
矢田稚子
11 months
障害児の補装具の所得制限。 ようやく政策が前へ進みそうです。
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
2 years
息子とテレビに出ました‼️ 脳性まひの子と家族を苦しませる“制度の矛盾” 医学的根拠がない審査で「補償なし…」 生まれた年で不平等も(関西テレビ) #Yahoo ニュース #産科医療補償制度
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
2 years
転勤決定。1ヶ月半で関西から東京に障害児連れて引っ越せと。間に合わなさすぎやろ流石に。息子の装具も歯の矯正も途中で、歯とか上に引っ張ってる途中だし、、裁縫部員はこの土地の人だが、遠隔でも子供のアイテム引き続き作り続けたいと。引っ越せる気がしない。。
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
2 years
医師に「出生時の低酸素で脳性麻痺になりました、このMRIは出生時の酸欠で脳の運動機能が内側から壊死していってます」と言われたので、産科医療補償制度に申請したら 制度上では「出生時の低酸素とは認められない」と、、 自見さん、私、日本を嫌いになりたくないんです、是非よろしくお願いします
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@jimihanako
自見はなこ🌻🐟参議院議員
2 years
#産科医療補償制度 の補償対象要件が令和4年1月を境に見直された。従来の基準に医学的な根拠がないとわかったため。今は救済対象でも、出生が見直し以前だったため救済されなかった子が約500名。保険料の剰余金もあり、金融庁も使途として問題ないと答弁。当事者に寄り添った対応を求めて参ります。
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
2 years
私は1人目の子供が生まれた時、医師に出産時に低酸素を起こし脳性麻痺が残ると宣告されました。医師の過失の有無に関わらず出産時に脳性麻痺になってしまった赤ちゃんに補償をし産科医も守る制度が産科医療補償制度です。その制度に対し当事者と国で初めて 今 話し合いを持つことが出来ています。
@jimihanako
自見はなこ🌻🐟参議院議員
2 years
こども家庭庁準備室と厚労省医政局に、山田太郎先生と一緒に親の会の声を届けました。現状を見る限り、行政だけでは解決できない課題です。政治の場面で当事者の意見を聞く機会は、これからしっかり設けていきたいです。 #産科医療補償制度 #親の会 @yamadataro43 @h4ishdtnsbzvcuw
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
1 year
そもそも何十万(今 ちょうど手元に子供の福祉機器の見積あるが100万超えている)何百万を 全額自費 で支払わせている国にびっくりしました。しかも税金を多く収めている家庭の子供の方がそういう仕打ち。一般的にお金を出すほど良いモノが好きに買えるのが普通だと思うが、逆って。 疲れる、、
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
2 months
去年自分が心臓発作を起こし救急車を呼んだら、子供を連れて行けないから搬送出来ないと危うく救急隊に帰られるとこでした。(この時点で呼吸困難) 放課後デイの職員さんが見兼ねて家に迎えに来てくれて、夜まで息子を預かってくれ母子共に命を繋げることが出来ました。放課後デイで発達も促され➡︎
@reinakiyosejcp
穴見れいな 清瀬市議会議員 日本共産党
2 months
眼が怖い👀理由🔥障害児福祉の所得制限について…「ひと月¥37200の利用者(世帯で)上限負担、その金額を払えば何回でも使える(受給者証にある日数以内で)。」みたいな答えが返ってきて🫨‼️はっ💢となった瞬間。37200円に対しての金銭感覚の差。心の声:「この基準世帯だって、きょうだいに塾や習いご
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
3 months
(負担額が月0円家庭もあれば月4600円の家庭もある中で) 月37200円かかるなら放課後デイ行かせるのやめよう。と思うのは普通だと思う。そういう家庭が出てくるほど放デイも潰れやすくなってしまう。ただでさえ放課後デイって存続難しい。 放課後デイ37200円の所得制限 本当なんとかならんかなぁ➡︎
@min23wings
オレンジ/orange
3 months
月謝払いの習い事と違い、放課後デイはお休みするとその分事業所収入が減る。(欠席加算もあるけど) 所得制限で行けば行くだけ37200円になる人たちは知ってると思う。 そうじゃない人はまあなかなか自由にお休みにしたりしてるよなぁと感じただけです。勝手に事業所の心配しただけです。それだけ。
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
2 years
息子は寝たまま動けないから福祉車両購入、東京で車維持。身体が曲がらないから広い間取り借り負担増。母親は就労不可。これを全て片働きで賄う。働くほど所得制限で切られる支援と手当。日本内での引越なのに引き継がれず、長期途切れる福祉サービス。この表 世の中にこんなに普及してたんですね!
@okayamamental
野はらひろし🫒@桃太郎県の精神科医
2 years
@yapanpanpan80 いつも有難うございます! 障害児福祉の記述の「2000万」は、特児1級だけでも1000万差がつきますし、補装具でも1000万いくし、「2000万の差が珍しくない」と言ってもいいかも知れません。 最大値で言うなら、『5000万の差額がつく場合もある』でもウソじゃないです😭
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
1 year
しかも 小学生がいる母が 教科書に福祉のことが書いてあって からだが不自由な人がつける装具は 【むりょう】と書いてあると写メくれた。。いや、子供用車椅子とか100万近くするもの多いし それを全額自費で購入してる家庭もありますand入学の時250万買った家庭もあった、、 一方「無料」の家庭も
@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
1 year
アイテムを8年肢体不自由児に作り続け全国に送り続けてきたのでインスタで【日々の暮らしで改善してほしい事は?】の質問をしたら まさかの【車椅子などの何十万 何百万もの全額自費購入】の意見が殺到🤣🤣子供に絶対必要だから親は自費でも買うしかないし足元みられてるよな、、酷いわ、、
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
1 year
@doctor_nw 多くの方にご署名や寄付 ご支援を頂き活動をする事ができました ありがとうございました。 代表:永島祥子
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
1 year
1人のお母さんから #産科医療補償制度 の個別審査について声を上げ 最初は誰も話を聞いてくれない状態からここまできました。国からしたら少人数で押さえつけて済ます事も出来たであろう障害児の話。皆で最後まで頑張ろう😄    ※ちなみに活動はまだ終わってませんので続いてます
@sankaoyanokai
産科医療補償制度を考える親の会@撤廃するなら救済を
1 year
#産科医療補償制度
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
2 years
#産科医療補償制度 の親の会活動で 大きな動きがあり、その内容を聞いた日から体調を崩している。動機 目眩 そして眠れず。子供に脳性麻痺が残ると告知された9年前以来の心の落ち込み方だ。どうしたら良いんだろう。さすがに鬱になりそう。
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
2 months
補装具の所得制限が撤廃されただけで どれほどの家庭が理不尽から解放され 心が晴れたか。 少数派の困りごとを問題視して拾って実現させてくださりありがとうございます。 自見先生の秘書さんはいつも 「何か困ってる事ありますか?」って周りに聞いてセンサー張ってる。 凄いな。と感動します。
@jimihanako
自見はなこ🌻🐟参議院議員
2 months
じーん🥹🥹こちらも嬉しい😭😭
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
2 years
#産科医療補償制度 の活動で代表をしています。会入るまで肩書とかない家に毎日いる専業主婦でした。 子供が脳性麻痺児で産まれ、外で働くこともできず社会と切り離された存在でした。専業主婦9年目でいきなり降りかかった重大任務。人生何が起きるかわからん。ただのお母さんですが頑張ってます👍
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@sankaoyanokai
産科医療補償制度を考える親の会@撤廃するなら救済を
2 years
#産科医療補償制度 で医学的に合理性のない個別審査により補償対象外になった児の救済を求めています。 ◆電子署名にご協力お願いします◆ チェック✔️を外すと氏名非公開で署名できます。 有料の応援はしなくて署名だけで🙇‍♀️🙏 newsおかえり👇
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
1 year
子供が産まれてから血圧が150/110とか常にあって 息子が10歳になりちょっと落ち着いたから精密検査して高血圧の原因調べた。血圧を上げる要素の数値をとったり、医師が疑う幾つかの病気を調べたがどれも当てはまらなかった。 私「子供が大きくなるに連れ、自分の体調もこれでも良くなってて、、⬇︎
@yayopon314
やっちん
1 year
本当にこれ。
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
2 years
転勤で地方から東京に来て 自治体によって通学バスに固定出来る車椅子違うから、学校通いたかったら 新しい車椅子作ってください。 所得制限あったらそれで数十万ポンと払うんです。 払わなかったらバスに乗れないからずっと親が送り迎え。そもそも車要らない土地で車維持したり、、で、共働き不可
@okayamamental
野はらひろし🫒@桃太郎県の精神科医
2 years
なるほど、産科補償制度の3000万円で、やっと障害にかかる負担がトントンになるんですね。 3000万円受けた上で、特児童扶養手当や障害児福祉手当の受給があるから、片親が働けない分の多少の補償になる。 所得制限で諸々の給付外されて7000万円になる試算の中身、ヤバい😱
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
2 years
産科医療補償制度は分娩時にハンデを負ってしまった子供達と家族の制度でもあって欲しいです。昨日、街頭署名活動を初めてしました、夕方のニュースで放映されました。結果が出るまで活動は止めません。私達は「親」。子供のことなので。#産科医療補償制度 #余剰金635億 #自見はなこ
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@jimihanako
自見はなこ🌻🐟参議院議員
2 years
制度の目的に、子どものため、という意味を入れるべきだと思っています。産科医療を守るということは、そういうことだと、関係者で、再度議論すべきだと思います。
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ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
2 years
#産科医療補償制度 の親の会の活動を最初は遠目で見ていたお父さん達が、最近手伝ってくれるようになってきた!うちの夫も ただのノロマな専業主婦が凄い根性見せてるから心打たれたのか遂に加勢!大勢の家族がみんなで頑張る姿に毎日心打たれてる。気持ち抜きに結果を求め気を張っていきたい!
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
1 year
10年前の今日息子誕生🎉この10年で想像以上に立派に成長してくれたと思う🤗子供が出生時の低酸素➡︎脳性麻痺 となり一緒にリハビリや付添入院 すっかり10年無職。思い出は沢山できたが本当にお金が無くなった。金欠過ぎて1000円だけガソリン入れて母子通園行ってた小さい時🤣➡︎
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
2 years
脳性麻痺児になった子供達につかってください。声を上げてくれた自見はなこ議員に感謝!#余剰金634億 #産科医療補償制度
@jimihanako
自見はなこ🌻🐟参議院議員
2 years
昨日国会で質問。2020年12月時点で優良戻しで635億の基金があり運用は運営委員会が決める。遡っての運用も運営委員会と関係者合意で可能と金融庁。厚労省は被保険者に脳性麻痺の家族がいる事念頭にない答弁。考え直す時期‼️😖 #脳性まひ #産科医療補償制度 #自見はなこ
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
1 year
ベビーカーxぺこーなクッション 小さいうちから身体の傾きを軽減するのを目的に作っています👍 お近くに「これあったらあの子いいやん!」てお子様がいたら、おこがましいが 教えてあげてください💖 RT希望 #ぺこーなアイテム
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
1 year
保護者が一丸となって、制度を作る側 運営する側に活動を続けています。 「活動の進展とリスクをおかすことは隣り合わせ」でした。毎日進んだ話が無くなるのでは無いかと眠れない日もありました。1本も無かったのに今は右耳上が白髪だらけに。でも活動が終わる日まで逃げずに引き続き 頑張ります🫡
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
1 year
本気で考えて 本気で立ち向かって取り組んだ時に、毎日何気なく聴いている歌も 自分にとっての応援歌になるのだと気付きました。めちゃくちゃ危ない交渉と行動も沢山してきたんですが、信じて一緒にやってくれた会の保護者に感謝です。一生の戦友であり一生のパパ友 ママ友達です。
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
2 years
個別審査で対象外(補償を払ってもらえていない)の子供の99%が出産時の脳性麻痺児…(じゃあ対象じゃん😭) 制度の運営をする #日本医療機能評価機構さん 635億円剰余金あるなら540人の個別対象外の子供に今からでも補償をお願いします #産科医療補償制度 リツイートお願いします!
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
10 months
脳性麻痺児の補償制度 産科医療補償制度の活動を1人で始めたのも、この中西美穂さん❗️ 本当に 最前線になって声上げてくれる リーダー❗️ 凄い、ありがとうございます‼️
@_kodomomannaka
こどもまんなか障害児福祉を望む親の会
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本日、当会より、こども家庭庁加藤大臣、厚生労働省武見大臣に障害児福祉における所得制限についての要望書を提出しました。ようやくここまでやってきました。両大臣ともご理解いただけました。
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
2 years
#脳性麻痺児に平等な補償を #撤廃するなら救済を #産科医療補償制度 出産時の低酸素から脳性麻痺となった息子がいます。現在寝返りも出来ない小学生です。 障害があっても可愛い。でも 健常児の息子はどんなかな。と思います。1度でいいから話してみたいな。 出産は安全じゃない。安心して産める日本に
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
2 years
【岸田総理答弁】 日本の妊婦のほぼ100%が加入し、産科医を裁判から守り、出産で脳性麻痺児になってしまった子供へ補償をする。 社会全体で少子化を防ぐ事に貢献する #産科医療補償制度 これまで答弁すらされなかった事が残念、多くの人が知って欲しいな。
@aaBi60379524
aaB_i
2 years
国会中継の立憲民主党の岡本あき子議員の産科医療補償制度の件。議題に出していただいて、ありがとうございます。 厚生労働大臣は相変わらずと言ったところだけど、総理大臣の意見は前回より少し歩み寄ってた? #産科医療補償制度 #個別審査対象外 #国会中継 #岡本あき子
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
1 year
逆に私は #所得制限 を詳しく知ったのも最近で本当に理不尽だと思ってます。福祉機器展がある度 保護者が「これ欲しいけどオプションらしく、つけたら自費だそう。市に交渉しよう😭」などSNSで飛び交いますが➡︎
@y9Hht0Wgq4KSrCC
メデューサ
1 year
Twitterに来なかったら全員対象にな���ているものだと思ってました。お医者さんとママや家族の為の制度だからサインしてね。とサインした事で安心してました。。 妊娠出産を経験してる方ならサインしてます。私は大丈夫だったから。ではなくてみんなでこの事を知るべきだと思う。他人事じゃないです。
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ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
10 months
そもそも健常児育児したことないから 障害児育児の方が大変論に普段から参加してないのだが、肢体不自由児育児の中でもハードめのママ友と、数日前冷水に手を突っ込んで野菜を何時間もちぎ続ける単発バイトに行ったら「今年1番今日が楽しくて良い日だった」と言い出して、抱きしめたくなった🤣
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ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
2 years
@vipanother ネイリストしてた頃@相模原 市役所勤務のお客様に「若いうちはいいけど、こういう仕事してるお姉さん達 将来どうするの?」と思いっきり見下し発言された事を思い出した。(明るい美女しかおらんから あんたが心配せんでも大丈夫と思ったが) 最後まとめ雑だが 相模原、より良い市になって欲しい🫠
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
2 years
目立つ事をするな。意見言うな。新しい事するな。そういう田舎育ちだったけど、駅前で大声で叫び署名を呼びかけました。誰に何と言われようが全く気にしない性格になりました。だって何も間違った訴えしてないから。#産科医療補償制度
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@sankaoyanokai
産科医療補償制度を考える親の会@撤廃するなら救済を
2 years
◆電子署名にご協力お願いします◆ 医学的不合理とわかり廃止された審査で対象外とされたこども達への救済を求めております! チェック✔️を外すと指名非公開で署名できます。 有料の応援は不要です。(閉じてOK) よろしくお願いします🤲
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ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
2 years
国の補償制度(#産科医療補償制度)に関して初めて親と制度が話しが出来始めている。誰だって脳性麻痺児の親になる可能性がある。出産は100%安全ではない。そうなった時に補償がされるからと日本の妊婦ほぼ100%がサインをして加入している制度だ。だから妥協できない。 だから対話の妥協は許されない。
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
2 years
出産で体の麻痺を負ったと同時に、合併症も多くの子が負っている。そんな子供達を大阪の駅前まで遠方から連れて行くのは一大決心。子供の全介助と並行し、ての毎日のこの活動の負荷は、はかり知れない。これからは国に「早期解決」をお願いしていきたい。RT希望 @sankaoyanokai 子供達、長時間頑張った
@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
2 years
@doctor_nw 息子の脳性麻痺は「出生24時間前後の低酸素状態で発生した」とNICUを退院する時のMRIで医師に言われました。そして産科医療補償制度に申請したら「個別審査します」とされ「出生時の低酸素が認められないから補償対象外」と。長年なんで…って気持ちを我慢してきました。
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
2 years
取材を受け障がい児育児の現状をありのまま語ると「うわぁ、、。」と言われる事も多い。特に重心児連れての転勤族だから被害も大きいのかも。自覚すらもはやないが。必ず最後に「この国で障がい児産んだら、母親の人生は終わりっす。ココちゃんと書いといて👍」って決め台詞のように言っている。
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ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
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2018年  #18 トリソミー のお子様がいるママ友から「18トリソミーは短命だし成長も見込めず装具作っても、、」と(専門家に決めつけられ)装具の意見書が出ない。だから同じようなモノ作って!予防したい。と言われた。本当に酷いと思った。その言葉が許せずに残ってて、、➡︎
@Jrmama21
Jr.ママ【Webデザイナーの医ケアママ】田村小8期生
2 years
病院でうちの子は税金使うほどの価値がないと見られこの子に補装具必要ないと見られ どん底に落ちたけど そんなんで立ち止まる性格では無いので 病院の帰りに何とか使えそうな物見つけて購入!神様は我が子を見捨てなど無かった😭思考を広げ世界観を広げ前に進め! 色々試そう!可能性奪わせない
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ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
1 year
うわぁまた入院🫠東京にきてから洗礼を受け3ヶ月に1回は入院している(全て流行りの感染症➡︎重症化😱) 入院て吐いたりお風呂入れてない➡︎救急➡︎点滴になるから 結構積み重ねた状態からまた何日も同じ服になるよね😭😭 ただ今回!!流石に着替えたくて、、➡︎
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
1 year
最後に声を大にして世の中にお伝えしたいのは「産科医療補償制度は日本の妊婦ほぼ100%が加入し掛金を払っている 【無過失補償制度】です」 安心して産める社会に大きく貢献する制度です。(脳性麻痺児の家族と 補償金が支払われてないとか揉めたり放置してる場合ではないのです🫡) #産科医療補償制度
@sankaoyanokai
産科医療補償制度を考える親の会@撤廃するなら救済を
1 year
本日の決算委員会。日本の妊婦ほぼ全員がサインする #産科医療補償制度  補償されていない。補償漏れ対応が放置だとか。そんなのがあったら 若者が子供を産もうなんて思えないですよと。 😭😭😭  @otokita 音喜多議員が😭😭 加藤大臣も親身に聞いてくださっていました。
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ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
2 years
#産科医療補償制度  掲載でかいなぁ、、一面トップきたし、、めっちゃ 社会問題やんか。。 親の意地だね。子供の事だから、親は怒るよ。産科医を減らさないよう出来た制度です。安心して産める社会に貢献する制度だから多くの人のプラスになってほしい❣️
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@sankaoyanokai
産科医療補償制度を考える親の会@撤廃するなら救済を
2 years
今週末ツイデモします! 11/6(日)21:00~22:00 ご協力よろしくお願いします 自動タグはこちら⬇️ 
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
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そしてもともとモノづくりできたわけじゃない。自分の食費をケチってホームセンターに通い、子供の運動機能と知能を伸ばすため毎日毎日材料買って作って子供と練習した。そこに不満があったわけじゃない。でもさ 補償されるべきお金もらえてないのは本当不満 #産科医療補償制度 #個別審査対象外
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ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
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#自見はな子 #山田太郎 自見先生、山田先生がずっと周りの国会議員の先生に言ってくれてたし、 うちの会も産科医療補償制度の活動を通して色んな先生にオカシイと説明したが、大物の先生程 知らなそうだったし、難しいんだよ、、😑と。 でもちゃんと気にしてくれてたのかも?!自見先生ありがとう
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
2 years
#産科医療補償制度 の運営委員会で「個別審査対象外の子供達が再審査は無理 カルテもう無いから」と言ってたらしいが、もう私 「機構に申請時のデータ残ってるからそれで見直してもらえば早いし楽なので それでお願いします」と遥か上の人にお願いしてある。ごめんなさい、私行動早いんです。
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
2 years
#脳性麻痺児に平等な補償を #撤廃するなら救済を #産科医療補償制度 健常児としての人生を取り戻したいとはもう言いません。でもこの制度においてうちの子供は本来補償対象だと思っています。声を上げ続けます。
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ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
2 years
個別審査で対象となり補償を受けられた保護者から 活動を始めた時「うちの子で良かったら使って」と座位で動く写真や介助歩行ができる動画を沢山もらった。対象となった保護者もわかってる、ちゃんと個別審査では審査が出来てないと。息子にちゃんと補償して欲しい。
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@pecona_item
ぺこーなアイテム #うつ伏せリング
8 months
障害児の母親は 宗教 ネットワークビジネス スピリチュアル 相談乗るよ系でお金取られる などなど 日常に溢れています。 施してる側も「詐欺でなくよかれと思ってやってる」悪意ないケースも多いのと、こちら側も本気で悩んでるので乗ってしまう、、というこの界隈の根深い闇 あるある です😱
@doctor_nw
ふらいと🇺🇸@小児科医・新生児科医(今西洋介)
8 months
医療的ケア児の母親によく接する立場としては信じたくない本当の話。苦悩や悩みにつけ込む輩はいつの時代にもいるので、前世や霊というキーワードが出たら聞くのをシャットダウンするよう外来で伝えてます 「子どもリハビリ施設でママたちから教祖さま扱いのイケおじ療法士」
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