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nanam

@nana_nananam

2 years

子供が障害あるんだからお母さんが頑張らないとね、て言われたことある人に空から札束降ってきますように。

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nanam

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3 years

「普通の子に近づく為に早く病院行ってくださいね。まあ障害だから普通にはなれないですけどね」保健師の言葉だった。私は身投げこそしなかったけれどそれは人を簡単に殺せる言葉だったと思う。救う言葉もあるけれど凶器になる言葉もある。保健師の言葉は凶器だったと思う。

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nanam

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3 years

息子を抱っこしながらベランダで朝を迎えたら、その朝日が眩しくてとても綺麗で今日が最期でもいいかなと思えた。ひきつけのような泣き声も落ち着き息子は眠った。朝6時。育児に全面協力の夫が会社休もうかと聞いていた。夫が帰るまで生きていよう。生と死はいつも隣り合わせ。

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nanam

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3 years

妊婦の子に障害のある子が産まれたらどうしようと言われて言葉が出なくなった。喉の奥が苦くなってきて魂が抜けていった。息子が障害児だと伝えていない子だったから仕方ない、私だって産前は同じことを考えた。それでも立場が変わった今、悪意のない言葉が心に突き刺ささってすぐには抜けなかった。

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nanam

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2 years

息子が車の前に飛び出し轢かれそうになったこと。川の柵をくぐって走り出す息子の腕を全力で掴んで引き戻したこと。何年経っても思い出す。ADHDの息子がいま生きてるのはただ運が良かっただけ。定型親が知る育児と、障害児親が経験する育児は全く違う。

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nanam

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3 years

息子が支援級に入ったらわたしの鬱が寛解。たぶん完治。定型児とそのママ達から離れたら、しっかり自他境界線が引けて自分の中で区切りがついた。息子が周りの子と違うことでどれだけ闇に堕ちてたのか。置かれた環境の影響は大きい、親にも子供にも。

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nanam

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4 years

障害児を選んで産んだわけじゃないけど、私のところにきてくれたからには、生きにくい人生で大変なことも多かったけど産まれてきて良かったと、おじさんになった息子が言ってくれるよう育てていきたいんです。

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nanam

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7 months

なぜ首相に権限を集中しなければならないのか。日本は東日本大震災にも対処しており緊急事態条項を入れる必要があるのでしょうか。民主主義は「法の支配」であり「人の支配ではない」(抜粋) 微力ながら拡散します #緊急事態条項反対

柚子姫🐾＠れいわ消費税は廃止

@pDyvhzFJAIAJe90

7 months

年明け早々通常国会で発議される危険性が高いです。この年末年始の時期に多くの方の目に触れる機会を作りましょう。あなたの力をお貸しください。 #緊急事態条項反対年末デモ再開します。 #憲法改正反対 #改憲発議させるな

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nanam

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3 years

息子は発語すぐに言葉がなくなり1年近く話さなかった。保健師に相談したら親が話しかけないからだと言われ、私は朝から晩まで言葉のシャワーという名の混乱を息子に与え続けた。育児書もアドバイスもなんの役にも立たなかった。定型の子育ては通用しない。障害児の育児ってそういうことだと思う。

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nanam

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3 months

飛騨市『学校作業療法室』の動画拝見しました。校内にOT室を作って作��療育が必要な子に授業の補佐的な役割で個別指導するような、通級が校内にある的なものだと思ってました。土下座します、全然違いました「学校はこどもが育つ生活の中で最も大きな影響を与える環境」の考えの下、学校に在中する

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nanam

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2 years

息子のパニックに疲弊してた時の講座で教わった「障害のある幼児のパニックは大人が一番大切な人の危篤の知らせを聞いた時の衝撃と同じ」だからパニックは起こさせないようにしなくてはいけないという話だった。それは危篤の知らせで取り乱す人を1日に何度も受け止める側の疲労も相当だということで

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nanam

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3 years

「お母さんがんばりましたね。睡眠障害も発達障害の特徴の１つです。睡眠障害は」担当医は私に何か話していたけど目の前が真っ暗になって先生の声が遠くに聞こえた。息子が朝まで一睡もしないのは発達障害が原因だった。睡眠のリズムさえ整えば何かが変わると思っていたのに。障害が理由だったなんて。

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nanam

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3 years

子供と手を繋がないあなたみたいな親最低だ。知らない人に怒られたり、白い目で見られたりした。幼児期は息子と手を繋げなくて腕を掴んでたけど、それさえ息子に振り払われて全力で追いかけてた10年前のわたし。毎日命懸けで良くやってたと思う。繋ぎたかったよ、手を。

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nanam

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2 years

障害の子を持つ親は、わが子の生きづらさを理解しようと情報を集めたり療育に通ったりして、子供の一番の理解者になろうと努力してる。自分のことは後回しにしても子供の力になりたいと願ってる。みんな充分過ぎるほど子に寄り添ってると思います。

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nanam

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4 years

幼稚園を選んでいたとき、役所から後のトラブル回避のために園には障害のことを話すよう言われた。だからわたしは少し震えながら電話した「発達障害の子の受け入れは可能ですか」と。返ってきたのは「そんな子うちの園にはいません」ガチャン。涙も出ませんでした。

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nanam

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3 years

障害児育ててると親に知識がついて、あの子もしかしたら…と思う事がある。でも診断は医師に任せた方がいい。子供の障害は親の人生を大きく変えるから、相談されたら話を聞いてあげるだけで充分。良かれと思って言った事が相手を傷つける事もあるから注意したい。自戒を込めて。

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nanam

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3 years

障害児を育てる親に寄り添うサービスがあったらいいなと思うよ。

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nanam

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2 years

特別支援教育の専門的知識を身につけていない先生の場合、特性のある子供への対応や理解は難しく子供を叱り従わせることを指導と捉えてしまったり、正しい対処を行えず子供が放置されることもあります。経験はもちろん大事ですが、基本的な専門知識は必須であって欲しいです。

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nanam

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2 years

「障害児が邪魔だし迷惑」それを炎上覚悟で言ってしまう怖さに危険を感じました。保育園側の対応に意を唱えるのではなく、障害児を排除すればいいという考えが広がることが怖い。言葉は凶器になることがある。ツイを削除しても傷ついた側の苦しい思いは残ってしまうと知ってほしい

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nanam

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4 months

発達障害の子供が不登校になって分かったことは、親すげえつらいなってことです

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nanam

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4 months

無添加低糖質生活をしたい人はすればいいし、それを否定してるわけじゃないよ。ただ、産前に母親の食べたものが原因で子供が発達障害になったり、食生活が原因で発達障害になるエビデンスは存在してないから嘘を広めるのはやめてね、それ嘘だからねっていうことなんだけど伝わる？

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nanam

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3 years

人の育児に口出したくなる気持ちをグッと堪えてください。みんな出来ること全てやっての今です。型にはまらない障害児の育児は個々に対応が違います。あなたが学んだことが全ての人に通じるとは限りません。聞かれたら答えればいいのです。万人に正解の育児などある訳ないのです。

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nanam

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3 months

なんか飛騨市の回し者みたいになっちゃったけど、わたしはこの事業にとても共感しました。「飛騨モデル」絶賛のこのポストを書く元になった動画貼っておきます。気になる人は覗いてみてね。長文失礼しました。

今すぐバトンを受け取ってください！！〜日本ではじめて「学校作業療法室」ができたよ〜飛騨モデルを全国へ広めていきませんか？

まるで保健室のように・・・学校の中に作業療法室があったとしたら？？そんな夢のような話を日本で初めて実現した「岐阜県飛騨市」「学校作業療法室」と呼ばれるこの事業が完成するまでのストーリーを1時間に凝縮！2:03 行政の方のお話　（都竹次長、青木センター長）36:40 学校作業療法室のお話（奥津、山口）ー...

www.youtube.com

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nanam

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3 months

子供に障害見つかって早いうちに受容するよう言われて、療育通って家の環境設定や声かけ見直して子の癇癪パニックに耐えてやっと学校入学したと思ったら担任から頻繁に電話きて迎え行って頭下げて登校渋りや不登校に悩んでも「産んだお前の責任」になるの、まあまあ地獄。

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nanam

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2 years

発達障害の育児、倒しても倒しても新しい敵が現れて先に進んだと思ったら時には戻ったりして、HPはいつも0に近いのに子供の成長でびっくりするほど満タンになったりする。感情の振れ幅大きめ。

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nanam

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2 years

特別支援教育ってなんだっけ。精神論諭されて過剰適応強いられて、先生のいい子ちゃんになれたら成長したねとか、やれば出来るじゃん、て言われるところでしたっけ。今年度も子供を守る為に、にこにこしながら外堀埋めていきましょう。腐らず笑顔で。

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nanam

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4 years

発達障害の子の受け入れを許可している私立中学の説明会に行ったら「そういう子を見てくれる所があるのに、どうしてそちらに行かないんですか」と採用担当の人に言われました。受け入れ許可だから、歓迎というわけではないことを思い知りました。

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nanam

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4 months

虚偽です。発達障害の子を持つ母親を不安にさせる投稿は謹んでください。食事が原因ではありません。

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nanam

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4 months

どうして発達障害の子の「できないこと」を責めるんだろう。その子はそれが困ってることなのにさ。腹立つなもう誰かわたしに水持ってきて！！！

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nanam

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4 months

久しぶりにやられたわwww もうブロックでいいかしら

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nanam

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2 years

だから障害児のパニックで親はボロボロになるし、毎回もう受け止められないと泣きたくなるんだなと思った。子供のパニックは親も追い詰められる。

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nanam

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3 years

障害は個性。そう言われて嬉しい障害者はどれだけいるだろう。本当に個性かもしれない。でも、その個性で本人が苦しんでいるとしたら障害は障害でしかない。少なくともわたしは、息子の障害は個性だと言われて違和感しかなかった。息子らしさはもっと別のところにあると信じている。

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nanam

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3 months

作業療法士が子供達と作戦会議をしたり先生達と研修をしたり作業療法士の授業があったりする、これまでに聞いたことがない神レベルの話でした。子供をなんとかするんじゃなくて、子供を変えずに周りの環境を変える為に専門家を介入して教育(先生)を医療と福祉から側面的に支援する取組みでした。

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nanam

@nana_nananam

3 months

飛騨市モデルが本物だなと思うのは、作業療法士だけじゃなく��STと臨床心理士も学校に在中してて、学校で発達検査ができてその結果からどうやって生活に活かすのかを先生や子供や家族に返しているところ。これって学校と家庭と療育が手を取り合う三位一体の形で、子供を支えていく最高の体制だと思う。

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nanam

@nana_nananam

3 months

ふるさと納税で「学校作業療法士」に係る予算を賄っているんだって。税金じゃない！血税じゃない！！！この『飛騨市支援ラボ事業』への応援は飛騨市のふるさと納税から『先駆的なこども真ん中支援の実践』を選択して応援できるそうです。

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nanam

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2 years

特性があるから特別扱いしてくれと言ってるんじゃなくて、特性があることで本人は生きづらさを抱えてるから、せめて先生には知っておいてほしいと思うことはそんなに難しいことなの？

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nanam

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3 years

親と目が合うとか呼んだら振り向くとか、そういうのが生まれつき備わってる定型児凄いなとは思うけど、それが難しい障害児を0から育ててる親はもっと凄いなと思うよ。

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nanam

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3 months

なにより驚いたのが、最初に動いたのが行政だっていうところ。飛騨市長の想いが市役所職員を動かし学校を動かして作業療法士の専門性を取り込んで飛騨モデルを作ってる。これは自治体と療法士が協働すればどこでも実現可能なのだそう。この、縦割り組織をぶった斬った取組みを全国へ横展開するために

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nanam

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3 months

配慮が必要な子供は増えるのに先生は減り「教えない教育」へ移行していった結果、心を病む先生が増えた。身体面・心理精神面・社会面に助言できてその場で環境調整できる作業療法士が入ることで、対象児童だけでなく家族・先生・地域の人達が豊かになる、自分らしく生きることができる地域社会を作る

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nanam

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3 years

息子は普通じゃない子で今後集団生活ができないと言われた1歳半健診。発達診察での障害の診断と、医師ではない保健師からの心ない言葉に枯れるまで泣いた2日後、私は鬱病になった。あの時に戻れたらあの日の自分に言ってあげたい。集団生活できるようになる、そんなに悪い未来じゃないと。

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nanam

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4 months

何周も失敗して辿り着いたのは、発達障害の子を育てるために必要なのは親が笑ってること。食生活とかオーガニックがー云々よりも親の笑顔。そのためにわたしは自分の機嫌をアイスでとる。アイスはいいぞ！週7でいける！

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nanam

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3 years

子供が産まれ本当なら幸せなはずの夫婦が、今日も愛しいわが子の夜泣きに苦しみ疲れ果て、生きる気力さえ失っているかもしれません。泣き声が頭にこびりつき幻聴さえ聞こえるのに「赤ちゃんは泣くのが仕事」「今だけよ」その言葉で終わらせないでください。睡眠障害の怖さは外からは見えないのだから。

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nanam

@nana_nananam

3 months

ことが目的で、その1手段が学校作業療法士なんだよっていう、超絶凄いやつでした。ああ…語彙力が欲しい… 学校には教育者と生徒と作業療法士と保護者が大事だ！の考えがあって必要に応じて家族とだったり、先生と家族と作業療法士と時には本人も入れたりして目標を話す場を持っている。

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nanam

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3 years

息子の生後1ヶ月健診に行った時、朝5時まで寝なくて困ってると医師に弱音を吐いたら「この時期はみんな大変なんだ、あなただけ大変なんじゃない��親だろまったく」と怒られた。素直な私はみんな朝5時まで寝かしつけに苦労してるのだと心に刻みこんだ。まだ1ヶ月。まだやれると思っていた。

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nanam

@nana_nananam

3 years

あなたが怒鳴り散らかすその子は、産まれた時から手がかかり、抱っこしても泣き喚いて反り返り、言葉も遅くクレーン現象も下手で意思疎通もできず多動も激しくて、他人の白い目に晒されながら必死に育てた子です。私に言えない理由で怒るなら、それ相応の覚悟を持って怒って下さい。

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nanam

@nana_nananam

3 years

普通じゃないと言われて育てた息子は確かに普通じゃなかった。癇癪、パニック、こだわり、多動。だけど年齢を重ね、経験を積んだ息子は情緒も安定して興味の幅も広がった。普通かどうかより大��なことはきっとあると、わたしは息子から教えられた。

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nanam

@nana_nananam

3 years

わたしが息子の正面で手を広げても左向いて走り去ってく子だったから親心崩壊してたんだけど、小学校入って息子のタイミングでハグしてくれるようになって、幼児期から子どもとハグできるママはあんな幼い時からこんな新感覚の幸せなご褒美貰ってて、これはいろいろ反則だなと思ったよ。

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nanam

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3 years

息子に障害。目からぼたぼた溢れる涙がただひたすらに流れた。まだ1歳の息子がなぜ障害を背負わないといけないのか、どうして息子なのかと自問自答を繰り返した。最愛のわが子の障害宣告を受け止められない。何かの間違いであって欲しいと願った。私はその日障害児の親になった。

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nanam

@nana_nananam

2 years

発達障害の子が重い二次障害になると、特性への配慮よりも二次障害への対応が優先必須となり療育は後回しにするしかできず、結果的に必要な時期に必要な療育的支援を受けられないということが起こる。これは本人にも家族にも不幸な事で、だからこそ二次障害を起こさせない生活を大切にするべきだと思う

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nanam

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2 years

自分の子の障害を疑ったり診断されたりした親は平常心でいられない。障害という言葉はそれほど重い。夫と向かい合って座ったダイニングテーブルに、大粒の涙で水たまりを作ったあの日をわたしは今も覚えてる。たぶん一生忘れない

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nanam

@nana_nananam

2 years

息子の妊娠過程も良好だったし医師から特別に何か言われたこともなかった。つわりも適度にあったし安産だったから、まさか障害があるなんて思わなかった。発達障害は産まれる前に異常が見つかると思っている人がいるなら、そうじゃないよって言いたい

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nanam

@nana_nananam

2 years

担任ガチャじゃなくて学校ガチャだった。泣きたい。

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nanam

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2 years

約束を守らない先生は子供からの信用を失う。子供の信用を失った先生は親からの信用も失う

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nanam

@nana_nananam

1 year

障害者福祉サービスは申請主義。申請しないと受けられない。でも個人情報は役所に届けてある。あなたが受給できるサービスはこれですよと伝えてくれるだけで、もうそれだけで親が血眼になって情報を集めなくてもよくなるのにといつも思う。

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nanam

@nana_nananam

2 years

障害児の育児のつらさを隣りで黙って聞いてもらえたらそれはとても嬉しいけれど、それで満たされるのは友達や知人の場合。相談機関や療育や学校はその次にある問題解決へ繋げる役目を果たさないと、親の不安は大きくなるばかり。提案してくれる人がいなくなった時、いよいよ親は孤独にもがいて苦しむ

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nanam

@nana_nananam

3 years

息子が笑っているならそれでいい。そう思う日もあれば、息子と定型の子を比べて失望し未来まで否定してしまう日もある。診断から何年経っても私の心は揺れ動く。頭では理解していても、全てに納得できるほど器の大きい人にはなれない。

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nanam

@nana_nananam

4 years

普通級に通えない息子を可哀想と言った人がいた。息子には障害があるけど可哀想な子ではないの。だけど同情にも似たその言葉に言い返すことも出来ず、わたしの感情は宙ぶらりん。息子を可哀想と言われるの、わたし苦手なんだと気づいた。

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nanam

@nana_nananam

3 years

人と比べない育児。私が障害児の親をやってて、自ら普通の子と比べたいと思ったことなんてない。でも、自分の視界や情報として入ってきたら嫌でも考えちゃうのが障害児のママ。それを無視できるほど強くはないし、真剣に向き合ってるからこそ比べてしまうし悩んでしまう。本当は比べたくなんかないよ。

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nanam

@nana_nananam

2 years

わが子の障害を診断された人のツイを見て思う。ショックで苦しくてどうしていいか分からない、その気持ちを誰にも邪魔されないでいてほしい。「なんでうちの子なの？なんの天罰なの？私が何したの⁉︎」わたしの混乱期は鬱になってつらかったから、不安なその思いも大切な過程だと思いたいから

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nanam

@nana_nananam

3 years

子供の居場所を学校以外にも確保しておくことが大事なの頷ける。本田秀夫先生以外にも、これまで相談してきた方達にもよく言われてました。義務教育期間だけでなく、それ以降も外に自分の居場所の確保が必要だと仰る方は多いです。

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nanam

@nana_nananam

3 years

障害児の親という同じ立場の人でなければ分からない想いがある。立場が違えばどんな綺麗事を並べても真実を知り得ないことは多い。同じ障害児の親でさえ悩みもそれぞれ。だから人は寄り添ってその人の言葉を聞くのだと思う。見えていない景色でも自分なりに感じようと努めるし、そうありたいと思う。

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nanam

@nana_nananam

3 years

息子の付添登校してるとそれを怪訝に思う人もいて、障害ありと伝えていても実年齢で見られてしまう。だから「息子は大丈夫なのに私が不安で勝手に付添ってるんですよ」そう言って、息子に厳しい言葉が向けられないよう嘘をつく。息子の不安な心は周りに見えない。親にしか見えない。

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nanam

@nana_nananam

3 months

飛騨モデルを作られた飛騨市長の記事「障がい児者だけでなく、病気や生活困窮、ひとり親家庭など、厳しい状況にいる人たちを助けたいと強く思うようになった。」(抜粋) 困難なことも多いけれど障害があろうとも自分の子は可愛い、同じ障害児の親として共感するばかりです。

Yukihiro Masuda

@9_554sk

6 years

都竹飛騨市長の「障がい児の親として」、岐阜新聞2月11日付

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nanam

@nana_nananam

3 years

「初めての場所で親を振り返りもせずに1人で走っていくことは普通はしないんです」息子の後ろ姿にかけられた言葉。障害宣告のあの日から私の住む世界は障害一色になっていき知らないことばかりで怖かった。あの時の私は驚くほど弱くて、誰かに違うと言ってもらえるのを待っていたんだと思う。

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nanam

@nana_nananam

3 years

障害児で良かったなんて口が裂けても言わないけど、成長のもどかしい息子が階段を一つ上がった時の喜びは、定型児しか育てたことがない親には到底分からない悦びだったと思ってる。

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nanam

@nana_nananam

2 years

息子が障害を持つ身だからこその悩みはあるし、これは一生続くと思う。だから家族みんな一生不幸かと聞かれたらそれは違うかな。地獄期は確かに不幸だったけど、いまの息子は人を気遣う優しさもあって、わたしが励まされることもある。つらいこともあるけどそれだけじゃない。幸せのカタチはそれぞれ。

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nanam

@nana_nananam

3 years

「私は息子さんと目が合いません。お母さんとは合いますか？」当時息子から私に微笑んだり声をあげて喜んだりすることがなかった。でもそんなものだと思っていた。いずれ息子も出来るようになるはず。当たり前のように。でもそうじゃなかったんだね。「あなたの子供は普通じゃないです」

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nanam

@nana_nananam

3 years

息子へ。うまく生きなくていいから、どうか腐らずに生きて欲しい。投げやりになることがあっても、味方は必ずいることを知っていて欲しい。誰もが一度しか生きられない人生、ほどほどに生きていければそれで充分。

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nanam

@nana_nananam

3 years

こだわり。厄介なこだわりに夢中になる息子に困り果てた。こだわりなんて無くなればいいと思った。だけどそのこだわりが息子の不安な心の支えになっていると知り、それを息子から奪わなくて良かったと思った。背中に感じる冷ややかな目に気づいてないフリをして、小さな息子の生きる糧を私は守ったんだ

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nanam

@nana_nananam

3 years

子供の障害を受容しないと支援に繋がらないから、受容して早期療育に努めるよう言われた。自分の子供が障害児だと言われて「はいそうですか」と言える親は少ない。大切なのは子供の困っている事に目を向けて生きやすくすることであってそれは受容とは違うし、親の感情を無視することは許されないと思う

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nanam

@nana_nananam

6 months

「障害児の親の見た目の奇抜率」「障害児の親はこだわりや特性がある」「親がそんな身なりだと子供は支援されない」『発達障害児の親は』『障害児の親なんだから』の圧をまた1つ背負わされた障害児の親お疲れさま。今日も生きる。

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nanam

@nana_nananam

1 year

呼んでも反応しないし目も合わない、微笑まない。その育児がどれほど切なくて絶望的に感じるか、これは経験した人にしか分からない。例え父親が育児に協力的だったとしても、不安が半分になるわけじゃない。発達障害はそんなに甘くない。息子と二人で人生を終えようと思ったことなら

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nanam

@nana_nananam

3 months

黒岩知事は支援学校見に行かれたんですか？通常級に障害児を混ぜるんじゃなくて、支援学校に通常級の子を混ぜてみたらどうですか？

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nanam

@nana_nananam

11 months

発達障害はね、鉄分や亜鉛不足が原因じゃないんだよ。ついでに言うとね、親の愛情不足でもないんだよ。そろそろ覚えようね。

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nanam

@nana_nananam

4 years

息子の療育手帳が初めて交付されたとき、要介護のスタンプを見て内臓えぐられた。わたしがやってるのは育児じゃなくて介護なんだ。そっか介護か。だから交付されたんだよね。でもあの時はまだ障害児の親になりきれてなくて、なかなかの衝撃でした。

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nanam

@nana_nananam

3 years

療育は何のため。療育は普通級に行くための手段ではないし、自立とは自分1人で歩いていくことではないです。周りを頼りながら社会生活を送れるように支えるのが支援です。支援者と名乗る方には知っておいてほしいです。

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nanam

@nana_nananam

3 years

息子が夜寝ないのは産まれたのが夜だったからとか親が夜遅くまで電気をつけているからだとか、疳の虫がいるからだとか。周りは勝手なことを言った。私は缶の虫でも瓶の虫でもどうでもよかった。誰でもいいから息子を寝かしつける方法を教えて欲しかった。だけどそれに応えてくれた人はいなかったな。

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nanam

@nana_nananam

2 years

不登校や発達障害が親のせいだと言われると弱ってる時や悩んでる人にはよく刺さってしまうんだけど。不登校の原因が親の愛情不足と決めつける危うさ、家の居心地の良さだと言ってしまう無知は改めるべきです。学校に行くのは子供です。子供の声を聞くことがなにより大切だと思います

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nanam

@nana_nananam

9 months

障害児を育てると人間に深みが出るとか、特別な何かが身につくなどは人によりけりだろうけど、「普通」の概念をぶっ壊さないと育てられないという考えにはとても共感する。

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nanam

@nana_nananam

3 years

覚悟。息子だけが浮いてるけど周りと比べても仕方ない。だけど直視できなくなって下を向いたら涙が滲んだ。ゆっくりだけど去年より成長してると息子を褒めてくれる人がいて、わたしはもう逃げないと決めた。この子はわたしにしか育てられない。それがあの時決めた私の覚悟。

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nanam

@nana_nananam

3 years

発達障害の当事者やその家族の苦しみなんて、どうやったって分からないでしょ。自分の子が引きこもりになる未来予想図描いてる人、定型人でどれだけいるのよ。少数派の人、その家族、もっと自分を誇っていいよ。神経すり減らしてほんと良くやってるんだから。

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nanam

@nana_nananam

3 years

息子が障害と診断されてすぐに納得できた訳じゃない。誰にも言えない思いとか絶望感や孤独感とか、そういうのを何重にも積み重ねて辿りついたのがこの場所だった。「親なんだから」その言葉で追い詰められて傷つくことだってある。親も人間。子供の障害の受容は急かさないでほしい。

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nanam

@nana_nananam

3 years

いろんな考えがあっていい。でも、孤独な私を救ってくれたのは前向きで明るく生きてる人ではなかった。理解されない育児の悩みを同じ障害児ママと分け合うことで、私だけ辛いんじゃないんだと勇気をもらえた。自分を肯定できた。ここに呟くことも勇気のいることだと思っています。

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nanam

@nana_nananam

3 years

友達は100人も作らなくていいし、笑いたくない時は無理に笑わなくていい。苦手な人とは距離をとっていいし、1人でいたい時は自分の時間を大切にして欲しい。苦しい時につらいと言える息子は、とても強い子に育ってくれたと思う。

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nanam

@nana_nananam

1 year

救われないね、障害児の育児

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nanam

@nana_nananam

1 year

藤沢駅の動画。お母さんの気持ちを思うと心が苦しい。勝手に動画撮って相手に許可なく投稿して、承認欲求満たす人の心が全く分からない。それを明日は我が身と言って引用リツする人は拡散に手を貸してる。もしあのお母さんが自分だったらツイ消してよ、拡散しないでよと思うよ

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nanam

@nana_nananam

4 years

「普通の子も大変だよね」障害児を持つママ達が口を揃えて言った時、この人達には頭が上がらないなと思った。普通の子より大変なのはそこにいる誰もが分かってた。それでも言えるその言葉に、わたしはどんな偉い人よりも尊く思えたのです。

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nanam

@nana_nananam

2 years

『生きづらいと思ったら親子で発達障害でした』の著書モンズースーさんの言葉がとても良かった。この子がいない方が幸せ？違うそうじゃないこの子のことが好きで好きでしょうがないからこの子の障害が悔しいんだ泣く。

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nanam

@nana_nananam

2 months

周りを困らせる子は普通級に来るな論。あれって子供のことを思って言ってるんじゃなくって、自分(先生)の指導がうまくいかないからあの子がいなければいいっていう排除の考えだと思うんだけど、表向き学校では過剰適応できる大人しい障害児にはこっち来るなとは言わんないんやろな。

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nanam

@nana_nananam

3 years

診断を受けた時に言われた言葉「発達障害は治らない」あの時は呪いの言葉に思えたけれど、今となっては大事な言葉。定型の世界でしか生きられない息子を嘆くより、どうやっても治らない凹凸の部分に定型を押しつけられる生き方の方が不幸だと思えるようになれたから。

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nanam

@nana_nananam

3 years

息子の睡眠障害や多動が酷かった頃は、この子を産んで良かったのかと毎日不安になっていた。泣き叫ぶ息子の隣りで私も一緒に泣いていた。母親をやめたいと思ったこともある。それでも私は息��を産んで良かった。こんなに苦労するとは思わなかった。それでも私は息子に出会えて感謝している。

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nanam

@nana_nananam

3 years

「なんであの時あんなに寝なかったの？」息子に聞いたことがある。そんなの覚えてないと息子は笑っていた。3歳頃の記憶は少しあるようだったけど曖昧のよう。良かった。あの頃の地獄の底を這うような日々を息子が覚えていなかったことに少しだけ救われた気がした。

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nanam

@nana_nananam

3 years

障害児の親いつも何かに悩んでる。

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nanam

@nana_nananam

2 years

愛情って、子供が親無しで自立して生きていけるようにするためのものではなくてね。そのままでいいんだよと子供を肯定することだと思う。困ったときに誰かを頼れる力を身につけることが自立に繋がるわけで、親なしで生きていけるようにするのが愛情ではないのよ

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nanam

@nana_nananam

3 months

障害がなくなるリセットボタン、押すのか押さないのか。なぜ押さない選択肢があるのか。障害はギフトでもなんでもない。ただの生きにくさ。ないに越したことはない。治せるものなら治してる。

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nanam

@nana_nananam

2 years

わたしは療育推してるけど本田先生の「早期発見、早期ブレーキ」めっちゃ分かるよ。息子は療育開始が2歳だったけど、当初は最短でなんとかする方法ばっかり考えてたし、息子だけは特例で治ると思ってたし。誤診を祈る日々だったな、睡眠が安定したら治るとかも思ってたし。懐かしいな

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nanam

@nana_nananam

3 years

手を広げたらにこにこして腕の中に飛び込んでくれて、ママ大好きと言って抱きついてくれる。それだけでもう親は頑張れる理由があるんだと思う。それを横目で見て溜息ついて、それでもわが子を守る障害児の親は賞賛されるべきほどの責任感のある人。

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nanam

@nana_nananam

2 years

④！！！！！酸素ボンベつけたら海で過ごしやすくなりましたﾖｶｯﾀﾈ!でいいのにね。そうならないから苦しむ人がいるのに！甘えとか！言われて！もう！

たきれい

@takirei2

2 years

例え話です。

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nanam

@nana_nananam

1 year

障害児を普通学級にただぶち込むことをインクルーシブとは言わない。お世話係という発想も違う。そもそも学校が三層支援になっていないし、理解のある先生も限られる。この状態で合理的配慮を受けられるとは思えないし、どちらにとっても不幸だと思う。ぶち込むだけのインクルーシブ教育には私も反対。

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nanam

@nana_nananam

3 years

褒めてハイタッチしてハグをして、何年もかけて積み上げてきた息子の自己肯定感。崩されるのは一瞬。再度積み上げるのは親。

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