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出版社にて連載完結5年間感謝、しばし病気療養します wpで大学1&小6娘との激闘育児漫画や車中泊旅行記を更新中の42才 パパと長女は先天性表皮水疱症&パパはきょうだい児、次女は紫斑病、パパの伝染性単核球症・リウマチ入院闘病記も更新中!病気だらけ家族ですわw これからも頑張ります、無言フォロー最強に嬉しいです!
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もう少し体調が整うまで頑張ります! 皆さまもどうかお体には気を付けて…!!
気味が悪いから障がい者なんて世間からいなくなってしまえ。いなくなっても良い存在だから何をしてもいい。…人間なんて所詮そんなものでしょう?だから僕は簡単には人を信用しない。信頼しても信用はできない。だって、所詮そんなものだから。
昨年3月に伝染性単核球症でぶっ倒れて入院してからというものの、体調がすぐれず挙句の果てには合併症にてリウマチにまでなってしまったおっさん。 仕事を休職して休むも薬が強すぎて副作用に死んでしまい何もできない2021年冬を過ごしましたが… ようやく復活の兆しが見えてきたような気がしないでもありません。 今回は長かった…
親も試行錯誤しながら子育てしているのですが、どうしても長女の時と次女の時とで、子育てのやり方が変わってしまいます。その結果生まれた格差が悩ましいところです…。
きょうだい児とは障がい者の兄弟姉妹。僕には重度知的障害 のある弟がいます。きょうだい の視点から描いていく筆者のエッセイ漫画 。差別・憎悪・懺悔・和解など、幼少期から大人になるまでの体験談を不定期で更新中です。以下、エッセイ漫画。長いので10話毎に分けています。(0~44話までが第1部)
ウーマンエキサイトさんでの連載記事、55話目公開開始のお知らせです。あとは今後の活動についてなのですが、前回の記事にてしばらくお休みをすると書きました。その後のお話ですね。
去年発熱から入院時に一気に15キロ近く減った体重は、その後の食欲とステロイドの副作用で見事にリバウンドしてしまったので、まだまだ落ちてくれて大丈夫です。というかこんだけ苦しいのでもっと体重落ちろと思います(真顔)。
僕が確認しているだけでもこれだけのコンテストが募集を受け付けています。他にもイラストコンテストなどもTwitterで度々見かけますので、確認次第こちらに更新していこうかなと思っています。 全部はとても無理ですが、僕もどれかにはまた挑戦したいなぁ。。。
今回はちょっと普段と違うお話を描かせて頂きました。最初に補足も書いておりますので、どうぞご覧くださいませ。かなりデリケートな内容なのですが、僕としては切実な内容なので勇気を振り絞って妻に相談してみました。その結果…
そういや去年の今頃も入院前に死にかけでお知らせ記事を書いた記憶がある。
今後僕があまり動けなくなることを考えると今できることはしておきたい。10年前は6才だった長女も今は高校生。今なら痛い検査を耐えてくれるかも。きちんと検査で認定を受け、長女に必要な補助や制度を活用できるようにしておこう。そう思い、重い腰を上げたのでした…。正直遺伝のせいで痛い思いをさせるのは忍びないんだけど、ごめんね。
3度目の時に40度近い熱が3日続いて猛烈にダウンしたんですよね、僕。その時に比べるとマシなのですが、全然動けなくてこんな時間(20時すぎ)にようやく目覚めました。同じタイミングで摂取した長女はピンピンしているのですが、どうにも人によって影響がかなり異なりますねコレ。全身のリウマチ因子がワクチンの影響でいたずらするのか
遺伝性の病気で尚且つ治療法がまだ存在しない病気なので、長女にもかなりの負担をかけてしまっている現状なんです。”病気の足を切ってしまいたい”と言ってきた長女、あの時は本当に色々とショックだったり…考えさせられました。
これは九州限定でのお話になるのですが、表皮水疱症は患者がとにかく少なく(日本で500人~600人くらい)研究を主に行っている大学病院は少ないんだそうで。九州では久留米大学病院が主に行っているとのことだったので、その辺を意識していた方が良いかもしれません。
というわけで、まずはデータだけ先に久留米大学病院へと向かいまして、僕たち本体はまだこちらの九州大学病院での検査を続けます。上記の検査は結果が出るのにかなり時間がかかるみたいなんですよね、なので前の記事にも書きましたが結果が出るより前に僕たちも久留米大学病院に向かうことになるのではないでしょうか。
伝染性単核球症、そしてリウマチ。この現象に関しては本気で拷問かよと思ってしまっている。