Why is ME and now maybe longcovid, outcasts in postviral triggered illness? MS, Lupus and other autoimmune ilnesses are met with compassion and attempts of care. Im exhausted. And tired of being misread, mistreated and misunderstood by med-people.
Vores dreng er ved at blive mobbet ud af skolen. Er så træt af andres dårligt opdragede børn, der udelukkende er ude på at hævde sig ved at trampe rundt på andres liv og følelser. Ja, jeg er færdig med at forsøge at være diplomatisk og afbalanceret.💣👊😡
9 kl elev putter RENT KLOR i vandpistolen. En elev fik det i øjnene og måtte hentes i ambulance. Flere andre fik ødelagt tøj og irriteret hud. Det er skridtet videre fra karamel med nål i.
Det er jo tegn på at man er syg i sit hoved, når man forsøger at skade andre på den måde.
Fuldstændig udmattet af at passe mit stakkels coronasyge barn. Han er virkelig ramt, vi går ind i 2. Uge, mine sygdomme råber op, men der er ikke plads til dem lige nu. Flertal i klassen er ramt og den der med at 'børn ikke bliver særligt syge', kan i stikke op hvor🌞ikke skinner
Jeg har mistet meget til sygdom. Sport, førlighed, dans, gåture, evnen til at være social og arbejde. Nu også mad, min hobby. Jeg er hyper allergisk og har få sikre fødevarer. Jeg kan næsten ikke være i det. Og kroniske intense stærke smerter. Lige nu er jeg bare SÅ ked ad det.
Fra det gik op for mig og min læge at jeg ikke kunne vende tilbage til mit arbejdsliv, til jeg fik
#f
ørtidspension, som læger anbefalede fra start, gik der 7 år.
#Jobcenter
tilkendte først fleks på 2x25 minutter om ugen, hvilket var dybt urealistisk at jeg kunne præstere.
ALLE lærere jeg kender, som forlader folkeskolen, gør det, som direkte konsekvens af reformen i 2013. Læringsplatforme og dårlig ledelse beriger ikke arbejdsglæden. Kreativ undervisning med egne forløb og forberedelse om aftenen røg ud ad vinduet. Dumt.
❤️I look at this photo of this woman and I FEEL it in my bones. I feel the nausea, the pain, the poisoned feeling, the heavy grittiness. This used to be me. I feel so much for her and all who Lie there. Im incredibly lucky that I don't atm. ❤️
#MyalgicEncephalomyelitis
#LongCovid
(From husband Kyle) Dianna has been in a really tough crash the last couple months. She has very little energy so is staying off her phone. I’m in with her everyday holding her hand. Some days she’s in pain, some days not as much. She’s conserving energy so not to crash harder.
Min eks er en syg, psykisk voldelig stodder. Narcissist, muligvis psykopat. Jeg har stadig flashbacks og mareridt. Det er 17 år siden jeg vågnede op og viklede mig ud af hans greb. Han har ødelagt mange andre siden.
Jeg valgte min mor fra en periode af diverse grunde. Vi var meget tætte engang. Jeg blev klar til at lukke hende ind igen, nåede at ses 1x og planlægge hvordan vi ville genfinde hinanden. Så tog hun på ferie, vi skulle ses derefter. Hun døde på sin ferie i en traumatisk ulykke💔
@indyfromspace
Experts in post-viral disease: Here's how ME/CFS, POTS, et al. have developed after EBV, SARS, MERS, enterovirus...
Politicians, media: this has literally never happened before in the history of this green earth, u die 💀or u return to perfect, blessed health 🌈❤️🌻
Idag skete ulykken, for 10 år siden, stadig uvirkeligt. Hun faldt fra 2 Sal. Imorgen er dagen hvor vi fik besked og fløj til Rom for at se hende. 10 Juli vågnede hun af koma og vi så hende igen❤️for sidste gang. Fulde af håb. 20 juli døde hun af sepsis, 58 år. Hun var særlig.
#SevereME
#MyalgicEncephalomyelitis
patient about to be sectioned put in a mental health hospital against her will. She lives in a care-home and they refuse to keep the light off/keep voices down/off. She cant take nourishment and they believe she is mentally ill. This is Denmark
Imens
@SSTSundhed
bilder befolkningen ind at de følger NICE guideline for ME, er en alvorligt syg ME-patient ved at blive tvangsindlagt i psykiatrien fra et bosted på Frederiksberg.
Jeg bliver syg om hjertet 💔
I må hjælpe
@KirstenNormann
@pederhvelplund
🙏
Jeg har skrevet en negativ anmeldelse på trustpilot. Virksomheden vil gerne have at jeg fjerner min anmeldelse og vil ikke refundere mig før jeg fjerner den. "Vi vil gerne refundere dig, men hvad skal vi gøre for at du fjerner anmeldelse?" Lyder formuleringen.
Hvad gør man egtl?
Its so weird how people are pretending
#MyalgicEncephalomyelitis
doesn't exist. The exact same symptoms as
#LongCovid
stemming from infections, like
#LongCovid
. Its not ok. They could at least mention the similarities and include ME patients in the research. We need meds/help too
I'm realizing that my
#mcas
and
#POTS
are completely intertwined. When
#mcas
is (relatively, if possible) stabil I hardly have pots symptoms. But as soon as I get reactive *from any trigger, like my own hormones* I have full-blown pots symptoms again. How about you
#NEISvoid
?
Min veninde med de 5 x corona på 7 måneder er indlagt akut. Det er coronarelateret, men tæller ikke med som en corona indlæggelse. Systemet har slet ikke forstået corona endnu. Det er ikke kun den akutte sygdom. Det er al den ravage den kan lave i kroppen længe LÆNGE efter.
Situationen med Delta er en anden, end den der eksisterede, da det blev besluttet at ophæve restriktioner fra idag. Jeg synes det skal revurderes. Børn er ikke vaccinerede og om lidt skal de i skole. Uden reel ventilation, afstand og test. Børn bliver syge og får senfølger...
Først var jeg blevet syg og førtidspensionist. Så pandemi. Så mere syg. Så manden syg. Så mobning i skolen. Så corona 2x. Så barnet syg også nu, på 6. md. Så ensomhed for barnet fordi syg og pandemi. Bolig er ik ok. Meget lidt er ok lige nu faktisk💔🥺som om det aldrig stopper jo
Jeg har lige betalt 11000 tilbage til udbetalingDK. Jeg glæder mig til modregning af partnerindtægt stopper. Så går jeg liv at beholde flere af mine egne penge.
#f
ørtidspension
#gensidigfors
ørgerpligt
Uh han græd igår. Han har været småsløj siden han havde corona I december og nu har han corona igen. Skal vi ikke sige at denne omgang nulstiller og at han kommer ud uden senfølger? Det er simpelthen hjerteskærende. Immunitet?
Nej det er ikke tid til at droppe mundbind. Vi er stadig mange der har høj risiko for svære covid forløb og efterfølgende forværring af eksisterende kronisk sygdom. Jeg er f.eks først vacc færdig midt i august 🤷♀️Come on.
Århusfolk🙂 Jeg søger et værelse m adgang til bad og køkken til høflig og rolig 19 årig m job. (Max 3000-3500kr) Hen kan IKKE blive boende hvor hen er, udsættes for grænseoverskridende adfærd/psykisk vold.
Kan i hjælpe?🤞❤🧡💛💚💙💜
Colour me surprised🙄
Ventilation i skolerne, ren luft, bedre koncentration, bedre indeklima, mindre sygdom. Meget simpelt. Sikkert mere effektivt end de lange dage ift at proppe deres hoveder med viden. Pt vikar og sygefravær KONSTANT de lærer ikke noget som helst. Normalt?!
<screams in obvious>
🔥 Ventilation to introduce clean air dilutes and disperses covid particles drifting on the air, reducing the risk of infection and reducing viral load 🔥
Jeg blev vaccineret idag. Jeg var den eneste hos lægen der havde maske på. Vi var mange. Folk hostede og var snottede og jeg ville bare ønske at mundbind og afstand blev genindført NU PRONTO.
#MyalgicEncephalomyelitis
can kill. Malnutrition due to intolerance and intestinal shutdown can become life-threatening. Its a purely somatic, physical condition💙
ME and my girl: myalgic encephalomyelitis took the life of my daughter Maeve.
@sajidjavid
's radical new approach is a huge step forward but the bitterest of bittersweet moments
Sig mig er alle Rockere på førtidspension? Min retfærdighedssans er smadret. Jeg er harmdirrende vred. Skoler og hospitaler mangler penge. Reelt syge mennesker får ingen hjælp. Læreres arbejdsmiljø smadres, de betaler med deres helbred. Listen er uendelig. Og så
#Densortesvane
Vi har opdaget nye ting og det er grov, systematisk, psykisk vold og social eksluderen der foregår, hvor de også går efter de venskaber han har fået skabt uden for klassen. Det er så sygt. Hvordan får børn sådan en nedrig, syg adfærd? Himmel og hav er sat i bevægelse.
Hvor mange børn i dk har covidsenfølger
@Heunicke
? Jeg talte med en mor. Standard prøver viste ik noget. De fik 1.5 time m pædagog som talte om positiv tænkning, barn skulle tænke på sig selv som rask. Måske skulle dk skæve til udenlandsk forskning for 1 gang skyld
#LongCovidKids
#NEISvoid
#MyalgicEncephalomyelitis
#MCAS
#pots
I started LDN 3x before. At low doses (0.18mg, 0.375mg etc)but apparently not low enough for my sensitive body. This time I went lower,0.0001mg and have now increased to 0.0048mg slowly over 6 months with great succes. Worth a share
@JoannaNoBanana
"Get better soon" "think positive/look at the bright side etc" "at least its not cancer" "u can do what u want to do" "u dont look sick/well u look fine etc"
Vores søn har lige haft sin 3. Covid infektion. Som de andre gange, er han nu ramt af udmattelse og kvalme. Derfor kan han ikke genoptage sit badminton. Melder fra til holdkamp. Han er dybt frustreret over at covid får lov at turnere i samfundet. Det har konsekvenser.
My previously healthy 15 yr old daughter had Covid July 2022. This yr she has had an infection in April - coughing up blood. We took her to A&E 3 times & she was given abx. A blood test showed recent EBV. In Aug she had stomach pains & fainted. She’s been feeling nauseous since
Syg kvinde i venteværelset. Hoster voldsomt ud i rummet og i sin hånd. Hold kæft hvor er det hul i hovedet at
@SSTSundhed
ikke beskytter befolkningen med korrekt information og passende tiltag f.eks 😷 Havde hun dog bare maske på. Godt jeg har maske på.
#COVIDisAirborne
🤷♀️
Og vores studie viser, at man som borger skulle være mere bekymret over covid-19-infektionen end over vaccinationen, når det kommer til risikoen for blodpropper. Den var nemlig tre gange større i gruppen af smittede end blandt vaccinerede«.
Brostrøms citat er delt flere gange. Hver gang undrer jeg mig over, hvorfor
@SSTSundhed
ikke er tilsvarende bekymret, for at psykiatrisere og fejlbehandle en 100% somatisk sygdom🤔
Lande omkring os har for længst anerkendt at
#MyalgicEncephalomyelitis
er en fysisk sygdom.
#mcas
My bucket overflowed during night. Major mcas-flare. One of my main symptoms is sudden tachycardia (up to 150) during sleep, I wonder if this is due to
#pots
?
Also THIRST and body seems to dump a lot of water(= a lot of urine)
#neisvoid
anyone else?
3 år siden. Ingen forandring er sket. Ingen hjælp i sundhedvæsenet. Blanke ansigter er reaktionen, når de spørger hvad man fejler og man svarer
#MyalgicEncephalomyelitis
#POTS
#MCAS
#neisvoid
If you had unlimited means, which country/specialist anywhere in the world would you go to for complete workups for
#mcas
and possible
#heds
? 1st and 2nd choices?
Dumme uvidende mennesker, der udtaler sig skråsikkert om, at dem der bliver syge af covid og får senfølger "var syge i forvejen" "levede usundt" og alverdens vrøvl der handler om vedkommendes egen angst. At finde ting som placerer ansvar hos de ramte, så det ik kan ramme en selv.
Testede covid positiv d 16/10. Den akutte sygdom med symptomer tog ca 8 dage. Der er stadig lang vej igen. Lunger er ikke ok. Inflammation er høj. Brainfog er vild og jeg er tæt på dement pt. Mit hjerte gør mærkelige ting, ekstraslag og slag sprunget over. Er så træt og sløj. F
Jeg har 200 kapsler af medicinen tilbage. Den forhandles ikke i dk mere. Jeg har intet liv uden. Der er til 50 dage.
#cromolynsyre
Synes DK er et mærkeligt land👎
Tak for jeres råd😃Jeg har sagt ja tak til refundering og at jeg, i så fald det går godt, nok skal skrive en tilføjelse om den positive oplevelse med refunderingen.
For years I worked, got ill, went back to work, ill again, lost job, found new job repeat. Then part time, same circle, then suddenly couldnt get back. Took yrs finding all the things wrong, then full time ill, bedridden, wheelchair, early retirement.
Here's what I wonder: how common is it for undiagnosed folks to leave full-time school or work with the intention of sorting out their health so they can get back to full-time school or work, and things do not go as planned?
Smart og billig senfølge strategi i DK Først anbefaler de ikke længere pcr. Så afviser senfølgeklinik din henvisning fordi du ikke kan dokumentere smitte med den pcr du ikke behøvede. Så konkluderer de at få kommer på senfølgeklinik, de kan ligeså godt lukke. Senfølger pist væk🤷♀️
Det er åbenbart ret nemt at filtrere covid19 ud af luften. Hvorfor gør vi det ikke som samfund? Skoler, daginstitutioner, plejehjem, hospitaler, supermarkeder, hos lægen? Alle steder vi færdes. Der kunne spares formuer. Og liv❤️
@SSI_dk
@henrik_ullum
@sophieloehde
Here’s a BBC report where a team of doctors & scientists proved that a standard, off-the-shelf air filter was able to remove virtually ALL airborne Covid particles from the air…
…even on a Covid hospital ward where the air would have been thick with virus.
"Undersøgelsen tilbageviser myten om, at der ikke findes noget i blodprøver hos ME-patienterne...... specialundersøgelser af ME-patienters blod, som blandt andet afspejler, at energiomsætningen er dårligere."
Om Funktionel Lidelse, fra Migræne-Danmark.
"Tanken er, at sygdomme som f.eks. fibromyalgi, irriteret tyktarm, kronisk træthedssyndrom og mange andre, kun er noget vi forestiller os."
Jeg er SÅ træt af at være syg. Er blevet mere syg efter
#COVID19
og tanken om flere infektioner med den, gør mig oprigtigt bange for om der er en fremtid.
Hvis jeg kun havde lyttet til prakt.læge og ikke spurgt mig frem på sociale medier, havde jeg stadig ligget i sengen, været afhængig af kørestol og muligvis død af den underliggende infektion som Riget ikke kunne finde. Så jo, spørg på sociale medier, det er en fantastisk ide💪
For nogle måneder siden var han med i Danish open til Brasiliansk JiuJitsu
#bjj
Så fik han 2x corona. Han har nu været syg i 2mdr og 9 dage og har svært ved at stå på benene. Han savner sin sport sin skole og sit aktive liv💔
#LongCovidKids
#LongCovid
#senf
ølger
@1goodtern
Im sure
#Covid
triggers
#MCAS
in some people and worsens it in people who already have it. Low histamine diet and medicine like Cromolyn sodium may help.
@RichardLehman1
@loscharlos
I gave them research and talk through how POTS is related to APS, MCAS causes immunothrombosis and how MCAS was 17% of the population (with even more since Covid)
They showed no interest when I asked them to learn to diagnose patients as there’s no local immunology department
Jada. Prøv at hør venner. DK er helt tabt så længe
@SSTSundhed
kører som de gør. Jeg håber virkelig ikke jeg skal indlægges for så er der da corona garanti oveni hatten...
#LongCovid
#NEISvoid
Breathlesness, dyspnoea, feeling like there "isn't enough air" or some kind of filter thats heavy to breathe through, but still pretty normal pulsox🤔They found reduced diffusion capacity in lungs. Amyone else?
"Jeg vil jo bare gerne forbedre behandlingen for en udsat patientgruppe« PerFink fuld af gode intentioner. Mens patienterne fremstår kritiserende fordi de ikke vil have en psyk diagnose. Kunne det tænkes de ønsker korrekte diagnoser og hmmm BEHANDLING?🤔
Vores søn har åbenlyst senfølger. Lægen insisterer på angst, hvilket er helt hen i vejret. Hvad f... I h... gør man og hvad er der galt i systemet siden *ALT åbenbart er angst? Ny læge. Kender slet ikke barnet. Det er forkasteligt.
"the hyperactive autoimmune response and neuroinflammation that are the hallmarks of MS." WHY does this also sound like hallmarks of ME and maybe also MCAS?🤔
De beskriver symptomerne på Myalgisk Encephalomyelitis. Artiklerne nævner ikke sygdommen.
'Jeg må have haft en form for encephalitis, altså hjernebetændelse. Det er jeg overbevist om. Jeg var virkelig syg i hovedet. Men kun lidt feber, ingen hoste, ingen lungeproblemer.'
@TinyWriterLaura
I absolutely STILL expect to get better. Even after 10 yrs and going on 5 using a wheelchair🤷♀️ If magical thinking worked, there would be No
#pwME
Theories of False-illness-belief and Fear-of-exercise and toxic positivity make me livid.
@maddymul
Thank you
@maddymul
Very impressive, detailed and well-written. I recently had another encounter with doc that has made me give up contact with docs for now. Its too draining to try and explain and they dont even actually LISTEN anyway. Lived experience seems to not count now.
I England brokker de sig over, at de ikke er kommet i gang med at studere luftrensning i skoler noget før. I Danmark er alle tilsyneladende 100% ligeglade. Vi behandler vores biler med større forsigtig end vores børn lader det til...
Ja man kan dø af ME
#MyalgicEncephalomyelitis
Især hvis man følger
@SSTSundhed
vejledninger. Så går det da hurtigere med at blive så syg at man dør eller ligger 100% i sengen resten af sit ulidelige liv.
@sophieloehde
Skal lægerne snart opdateres om den neuro-immune sygdom?
Få dage før Morten Brandt døde, hviskede han til sin kone, som han havde elsket siden gymnasiet, at hun burde ringe til en læge. Men vagtlægen ‘kendte ikke til sygdommen ME/CFS’, og kunne ‘derfor ikke hjælpe’, fortæller Line Brandt:
Det vælter simpelthen ned med lort over vores liv. Sådan år ud og år ind. Vi kæmper og kæmper for at holde os oppe. Helbred, boligforhold, familierelationer mistet. Nu også job. Alle de store ting. Aldrig ro og fred som er det ENESTE vi drømmer om😳 Havde brug for at sige det.
@DiaryofaSickGrl
Me2. Hes 12 now. Something happened w the epidural too. My body was never the same, just got more and more sick. Before I had
#hsd
with chronic pain and subluxations. But could work. Now...All done🤷♀️
@dysclinic
I have mcas and it worsens my pots when Im more reactive. Patient was deff not wrong. My tryptase is usually normal. Its only elevated in SOME patients and not a biomarker by itself...
Det er faktisk ret hårdt at medierne ikke giver taletid til de, der har alvorlige senfølger/er blevet rigtig vedvarende syge, umiddelbart efter covidforløb, børn og voksne. Det er som en usynliggørelse, ignorering. Det gør ondt.
#dkmedier
#LongCovid
#LongCovidKids
ME-enheten er lydisolert, lysskjermet, og legespesialisten der har 15 års praksis med ME-syke. I tillegg har de sykepleiere, helsefagarbeidere, ergoterapeut, pedagog, fysioterapeut, ernæringsfysiolog og psykolog. I slutten av mai får enheten 12 plasser.
I want to walk, I want to dance, I want to clean the house and go to work. I want to go on holiday, fly away and see my children experience this. I want to cook, I want to do sweaty pilates and lift those weights. I want my life back. I want to live.
#MEawarenesshour
Danish health authorities realize
#COVIDisAirborne
and that quality masks and cleaning the air would be a smart move🎯👍Better late than never. Thanks
@AKiversen