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#心筋緻密化障害(おそらく両心室) #拡張型心筋症の疑い #右室低形成 #心室中隔欠損(大欠損) #単一冠動脈 様々な心疾患を抱える娘のための情報交換アカウト。 頻回嘔吐で経腸栄養！次はグレン手術！2023.12.2うまれのみか様🍊 #心臓移植 いいね❤️は応援や共感のいいね👍です！

日本　埼玉
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7 months
胎児期より 🫀心室中隔欠損　大欠損 🫀右室低形成 🫀冠動脈起始異常 産まれてから 🫀心筋緻密化障害 が診断されてます。 2ヶ月でバンディング手術を受けました。 ↑今ここ 閉胸も危ぶまれていたぐらい心不全、心拡大がすごかったですが 医療関係者の皆さんのおかげで何とか笑顔が戻ってきました👍
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4 months
お世話になったHCUの看護師さんがゾロゾロっときて、明日の退院を喜んでくれて母は爆泣き😭 本当に色んな人から可愛がってもらえて嬉しいね🥹❤️ 明日は遂に一時退院！ 長く長く過酷な入院生活だったけど、またすぐグレン手術が待ってるけど、、、それでも本当に嬉しい😭
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mika_orange
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11 days
次はカテーテル入院。 10月7日‼️ 前回のカテは思った以上に結果が悪すぎて心筋症も確定で、連れて帰れることができなくて。 思ってなかった移植とか、そんな話も聞かされて、大泣きしながら1人で帰ったっけなぁ🥹 次はちゃんと連れて帰れますように👏 いい結果が聞けますように👏
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@mika_orange1202
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5 months
心筋緻密化障害 心室中隔欠損(大欠損) 右室低形成 心機能が低すぎて、フォンタンまでいけない可能性ありと言われてます。 現在グレン目指してます。 初めての参加なのに、もう最終回😭 悲しい😭 #難病児ツイオフ
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@mika_orange1202
mika_orange
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3 months
右室の機能は変わらず‼️ 左室はすこ〜しずつよくなってきてるっぽい‼️ それでもまだまだ正常値にはいかないけど、それでも大躍進だよ👏😭💓 偉いぞみかー！
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1 month
今日は息子の心臓の外来。 何事もありませんように。 緻密化障害が遺伝要素強い病気だからって、みてくれるのほんとありがたいよなぁ。
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@mika_orange1202
mika_orange
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3 months
ディア・ファミリーの宣伝とか広告とか見るだけでもう泣けるんだよ。 映画館なんかで見たらティッシュ何箱使えばいいんだろう🥺 見てないからまだ詳しくは分からないけど、 私も娘の命を絶対に諦めないぞ‼️
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@mika_orange1202
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4 months
心筋シートの話やら血管修復パッチの話やら、色んな嬉しいニュースが入ってる！ 未来の医療は明るいと信じたい！
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5 months
NT pro BNP 600ぅ〜👏❤️ みかー偉いぞ〜🥹❤️ HCU卒業です🥹❤️❤️❤️ さいっこーに嬉しい今日😂 5ヶ月になったしね！
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4 months
退院に向けて色々お話があったり調整があったり検査が入ってくるようになった！ これは、期待していいのか、、、🥹？？
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8 months
娘の疾患が分かったとき、余命とか心臓移植とか予後不良とかのパワーワードがたくさん浮かんで、絶望していたけど、 Twitter(今はX？)で調べると同じ診断名でも元気に過ごしてる子もいて希望が見えてる。 娘もまたおうちに帰ってこれると信じて。付き添い頑張ろう。
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@mika_orange1202
mika_orange
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1 month
色んなことがあって心エコーがうまくできなかった😭 でも、BNPは過去最高に良い数値で200代だった！夢のよう😭 じゃあ嘔吐やら不機嫌やら頻脈の原因は、、、 EDチューブの刺激が気持ち悪いのかもしれない、、、とのことで。 外科の外来少し早めにみてもらった方がいいのか相談してみよう。
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mika_orange
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5 months
うっしゃゃゃゃゃああ‼️ NT pro BNP横ばい‼️ フロセミド点滴やめてみても横ばいだったから、ミルも一段階下げられたし、点滴ルートも一個減って身軽になった‼️ 嬉しい〜🥹❤️ みか様頑張ってるう〜🥹❤️
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@mika_orange1202
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19 days
疑われてた1p36欠失症候群はなかった😭 やっぱり心筋に関係するMYH7の遺伝子変異はあるそうだけど、細かいところまでは分からなかった。 とりあえず新しい疾患が見つからなくってホッとした気持ち。
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4 months
明日退院🫨‼️
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@mika_orange1202
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30 days
みーを連れて初めて実家に帰った。 息子はみーの妊娠が分かってからはほとんど帰省できてなかったから、すっごく嬉しそうだった。 人・場所見知りひどいはずなのに、実家の父、母、祖母にはそこまでじゃなかったみー。(むしろ笑顔振り撒いてた) 家族揃って帰省できた夏！ 1番の思い出🥹🌻！
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@mika_orange1202
mika_orange
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4 months
おうちに帰ってきて一日目。 場所見知り少ししてたけど、それ以外は基本いい子に過ごしてる。 構いすぎる兄、訪問看護の看護師さんには人見知り泣き。成長したなぁ。 嘔吐はあるけど、その分母乳足していいとのことなので水分不足は補えるかな。 カロリーは足りないだろうけど😮‍💨
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mika_orange
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5 months
一般病棟にうつった娘。🍊 転棟初日から場所見知り、人見知りで爆泣き不安定炸裂。 そこから嘔吐も毎回となり、父と母の不安を煽っている😢 GWも不安定みか様の為朝から晩まで付き添い中！ 息子もいる中この生活はきっつー😭
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@mika_orange1202
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11 days
シナジスと心エコー外来、 ちょーーーーーーーーーー疲れた🤣‼️ 外来のとこ、どこも暑いし🥹 何されても泣く娘を抱っこしながらベビーカー押して、、、😭2人して汗だく💦 たくさんの検査や注射💉頑張ってくれた娘に感謝しなきゃだ🥲 電車もお利口さんに乗ってて偉かったね👏
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@mika_orange1202
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3 months
嘔吐止まらなくて、これから救急外来に行くことに😭 また入院かもしれん。。。怖い くそまぢで心筋症も心室中隔欠損も胃軸捻転もぜんぶぜーんぶ自分だったらよかったのに😭 そんなこと考えても意味ない、何も変わらないって分かってるけど、考えちゃうよ😢
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mika_orange
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2 months
コロコロしすぎて色々絡まってゔーゔー怒るんだけどさ、、、 これ直すの大変なのよ🥹
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@mika_orange1202
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2 months
いやほんと改めて病院に近くてラッキーだったと思う今日。 家が遠くて中々面会とかにいきたくてもいけない人たちもいる中、割と朝から晩までいられる。これってすごく恵まれてるよなぁ。 (いつも看護師さんに朝早くから遅くまでいますよねと言われる。)
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2 months
EDチューブとともにおうちだあ😭 ほとんどチューブに繋がれてミルク持続で注入🍼🥹 どっこもいけないけど、暑すぎてどっこも行けないからいいんだ🥹💓 おうちにいられるだけでいいんだよ🏠
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5 months
NT pro BNPは若干の増加！ 1000を超えてしまったけど、まぁ横ばいの範囲内とゆーことで無事にミルをまた一段階下げられたみか様🍊 よく頑張ってて偉い👏 来週には抜けるかー😎⁉️
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6 months
NT pro BNP600ぅぅうううう〜！！ みか頑張ってるよ〜😭😭😭❤️ 偉いよ〜👏❤️❤️❤️ 術前の18000超えてたのにー😭😭😭 いいぞいいぞ〜❤️
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3 months
ディアファミリー、今週のランキング１位なのか。 これを契機に心臓の病気関係に興味持ってくれる人が増えたらいいな🥹 そしたら少しずついい方向に変わっていくかも！
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3 months
入院。 覚悟はできていたけれど、それはこちらの話で。 実禾はもうなんのこっちゃで泣くわ暴れるわのの大騒ぎ。 それ見てこちらもつられて泣いちゃうよ😢 とりあえず栄養の増やし方が落ち着くまでは入院だけど、、、。 またこの生活に戻ってしまった😭
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24 days
やっぱりしっかり逆流あり😢 胃瘻、ニッセンしてあげた方が楽かもしれない。 そうか。胃瘻か。 もう経過観察ではダメなのか。 良くならないってことは、これからも期待できないのか。 みかが楽になるなら〜という気持ちと、手術やお腹に穴を開ける抵抗感との葛藤が半端ない😢
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5 months
すっかりみかのいない生活に慣れた兄。 今日みかの話しをしていたら 鼻に管がついている赤ちゃんは恥ずかしい 普通じゃない 普通の赤ちゃんがよかった 前のみか(経管栄養前)が可愛かった などなど、ポロポロっと本音を呟き始めた。
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2 months
今日の看護師さんアラーム鳴るとすぐ来てくれるよー🥹 ありがたい🥹ありがたいよ〜🥹💓 安！心！感😭！
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1 month
あーーーまたぐっと深い闇に落ちていきそうだーーーー。 心臓に関しては、やること変わらないから大丈夫と思い込んでメンタル維持してたけど、 喋れないのかな、歩けないのかな、とか発達の面で色々あたまがぐるぐるしてる。
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1 month
ずり這いとかもできないから、必死に泣いて母を呼ぶみー。🍊 夫が抱っこしてくれても母を求めて泣くミー。🍊 目が合うとすぐ抱っこしろと泣くみー。🍊 良いんですよ🥹たくさん抱っこしますよ🥹 と、思ってるけどまぢで家事がすすまない。 ED入ってるからおんぶもできないし、 ウロウロ歩けないしなー
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5 months
PICUの看護師さんもHCUの看護師さんもみんな若くて可愛いし優しいし、みーのことよく見てくれてるからすごく好き。(てゆーか小児の看護師さん皆可愛い。)ベテランさんたちも最高。 いつもありがとうございます🙇‍♀️って気持ちで見てる。 ほんとにいつも思うけど、お給料あげてほしい。尊い仕事だわ😭
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5 months
〜4ヶ月 🍊PICUからHCUへ転棟 🍊ミルリノン点滴から中々抜け出せない 🍊心機能は低空飛行を横ばい 　(LVEF40%前後)(RVEF20%前後) 🍊嘔吐もあって胃食道逆流症かも ↑今ここ ニコニコしたり声出したり成長が可愛い🩷 うつ伏せできないから首すわりはまだ🙅‍♀️❤️
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5 months
GWで皆でワイワイしてるけど、病院はお休みモードで静か〜な一日。 そんな中、看護師さんとか、先生たち、付き添いきてる親御さんとか、もちろん子どもたちも、ほんとに頑張ってるぅうううううう🥹 みんな毎日毎日頑張ってる偉い、尊敬、涙。
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@mika_orange1202
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5 months
とりあえず明日ミルを切ってみる予定らしい、、、 BNP計測は水曜日以降に。とのこと。 そして肝心のみか様はまたちょっと嘔吐が見られるようになったり、、、経口からのミルクを嫌がったり、、、。 ミルが減ったせいでの心不全の悪化じゃないよね🥲？？ 大丈夫なのかなぁ。 不安だ😢
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@mika_orange1202
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3 months
最近はYahooニュースでもよく脳死とか移植の話題があがる。 もっともっと議論されていってほしいし、移植医療が抱える問題とかが表に出てきて、改善されていってほしいなぁ。
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3 months
コロコロ寝返り娘。 首が座ってないのにまぁよく転がる。 入院中、足は割とフリーだったから下半身は正常にうごくらしい。 顔の向きが変えられなくて、転がってはウーウー唸ってるから目が離せない😭 寝てる時も大丈夫かと心配になっちゃう😭 早よ首座ってくれー😭
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25 days
明日、急遽外科の外来入れてもらうことになった💦 胆汁も吐くのは当たり前のようになっていたけど、電話して聞いてみてよかった〜💦 フォロワーさんに感謝😭💓 みーの嘔吐も良くなりますよーに🥲
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5 months
無事に昨日ミルを下げられたみか様🍊 離脱まであと2段階とのこと🥹❤️ うまくいけばあと2週間で強心薬おしまい😭❤️⁈ほんとに⁈嬉しい❤️ 集中の先生からも一時退院てゴールが見えてきたね！って言ってもらえて最高にハッピー‼️ すごいぞみか〜😭❤️
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6 months
とりあえずBNPは下がったよかった。 あとはここから単発のフロセミド利尿剤を減らしていって 心臓に気づかれないようにミルを減らしていくそうな。 長く時間をかけるそうな。 うまくいってあと2ヶ月だそうな。 長い長い闘いだそうな。
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4 months
めっっっっっっっちゃ久しぶりに口からミルク飲めたぁぁぁぁああああ😭 (35だけだけど🥹❤️)
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@mika_orange1202
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21 days
お粥、やっと5g食べられるようになった🍚✨ 今日の夜はまだ欲しそうで7.5g😭！ うれしーーー！ 微々たるものだけど、それでも嬉しいよ〜☺️ このまま吐かないでくれぇ🥺
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5 months
ドラマPICU見ようと思っていたけれど、少し見ただけで、我が子と重なったりしてゔっ、、、😞てなったからやめた💔 ごめんなさい。 素晴らしいドラマだと思うので是非見たいのだけれども💦 色々落ち着いたら見よう📺✨
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5 months
メンタル維持のために搾乳やめようかな。 夜中起きると、一日の疲れがほんとに全然取れないんだよな。 兄の行動も制限されちゃうしな。 5ヵ月も搾乳のみで完母だったから充分頑張ったかな。 と、思う反面。 吐きまくる娘がチラついて消化にいい母乳を、、、って頑張ってしまう。
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24 days
透視室前で待機。 泣き声がすごい。 声聞いてるの辛すぎ。
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6 months
今日から1年生兄。 この暴風雨の中、学校から1番遠いうちまで傘さして帰って来れるのか。 娘は今日BNP採血。フロセミド点滴やめてみた今週。BNPあがってたら、ミル下げられないし、むしろあげる可能性大。 母ちゃん色々不安だよ〜😭
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4 months
今日は退院後、初の外来だ。 前は 検査→帰宅できず、そのまま4ヶ月以上入院 て、流れだったから怖いなぁ。
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6 months
BNPはまた上がってしまった娘。やはり除水しないとだめなのか😭？ それでも予防接種は打てるラインとのことで。予防接種は完了。 熱出るかもだし、ミルはそのまま継続で〜😭 全然いいです〜😭娘の体に1番いいやり方ですすめてください😭
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@mika_orange1202
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2 months
ほんとに今の医学はすごいんだな。 そのうち心室中隔欠損もカテーテルで、 心筋症は心筋シート、ipsで‼️ 右室が小さいのはipsで‼️‼️ みたいな日がくるのかな。
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1 month
今日はお粥を初めて2.5g食べられた😂 にんじんと豆腐合わせて総量5gぐらい😂 予想はしてたけど、 ぜんっぜん進まない(まず口閉じない) 食べるってことよりも 食卓について楽しいな、味覚が分かるって楽しいなってことが分かればOKとしよう😙
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@mika_orange1202
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4 months
NT p BNPは500台だった！！ 過去最高に良い数値😭💓 エコーも横ばい(いつ動きよくなるかな) 心臓の大きさは少しよくなった！ すごく緊張したけだ、とりあえず悪くなってなくてよかった😭 次は3週間後‼️
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@mika_orange1202
mika_orange
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2 months
Ｂ型肝炎、BCG、シナジスも！ とってもよくがんばりました☺️ これでしばらくは予防接種ないはず！ (多分、、、。)
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@mika_orange1202
mika_orange
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4 months
〜5ヶ月 🍊胃食道逆流はなし 🍊胃軸捻転との診断。 🍊ミルリノン点滴からの離脱成功‼️一般病棟へ(心機能は変わらず横ばい) 🍊一般病棟へ上がり7回乳にした直後から嘔吐多発 🍊8回乳に戻して少量ずつの授乳で落ち着き、退院 🍊在宅酸素、経管栄養持ち帰り ↑今ここ 家での生活をエンジョイするぞ！
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@mika_orange1202
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12 days
明日は循環器外来‼️ 初の電車で通院頑張るぞ〜‼️🚃 朝のラッシュと被るからグリーン券買って、立って乗ってよう🚃 2駅だけど、お利口さんに乗ってくれますように👏
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@mika_orange1202
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3 months
吐きすぎてここ連日トータル🍼600いくかいかないか。。。 大丈夫なんか😭 首座ったら治ると思ってたのに、なんで😭 (正確にはまだ座ってない) ちっとも改善されない😭 ゴボゴボ音立てて吐くの見るの辛すぎる😭
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@mika_orange1202
mika_orange
@mika_orange1202
5 months
今日は病棟にワンちゃん🐶が来る日✨ ドッグセラピー？をしてくれるらしい☺️ みかは産まれてからほとんど🏥だからこういう機会はありがたい🥰 初めてのワンちゃん🐶どういう反応するんだろう😂 きっと「無」だろうけどw楽しみだ〜✨
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@mika_orange1202
mika_orange
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5 months
トリクロ飲んで準備はバッチリ。 こちらが緊張してきた〜😵‍💫 頼む。心機能よ！！ もう少し改善していてくれぇ😵‍💫
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@mika_orange1202
mika_orange
@mika_orange1202
2 months
今日は大部屋にお引越し😭 個室最高だったのに、、、。 みーに何喋っても歌っても気にしなくてよかったのに。 そんなことしたら恥ずかしいもんね〜🤣 黙っておかないとけないのかーつらぁ🤣
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@mika_orange1202
mika_orange
@mika_orange1202
5 months
産まれて初めてワンちゃんとご対面🐕❤️ 基本やっぱり無で可愛かった🤣 今日は保育士さんがウクレレも弾いて歌ってくれたりして、刺激盛りだくさんの一日🥰 楽しかったはず🍊✨ 嬉しいね、みー🥰🍊❤️
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@mika_orange1202
mika_orange
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5 months
長期入院で、搾乳頑張ってこれたのは コードレスのハンズフリー搾乳機のおかげ 家事しながら、ごはん食べながら、 車の後部座席乗りながらとか。 産後すぐに病院でメデラの搾乳機もレンタルしてたけど、まぢで遜色ない。 経管栄養で母乳を、と思ってる人皆にすすめたい。 #難病児ツイオフ
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@mika_orange1202
mika_orange
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14 days
朝は全然起きれない私に変わってパパが全部家事やみーのケアをしてくれた😭 起きたらやることなし！ ほんと、そーゆーとこ尊敬と感謝🥲💓 ありがたい😭
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@mika_orange1202
mika_orange
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2 months
看護師さんも、忙しい‼️ 来てくれなかったことが嫌だったんだな。 自分の子を1番にみてほしい気持ちが強すぎたんだな。 いつもみかのことよく見てくれる看護師さんだし、優しいからきっと色んなとこに呼ばれて忙しかったんだな‼️(多分) ここに書いてモヤモヤ浄化〜😭
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@mika_orange1202
mika_orange
@mika_orange1202
2 months
看護師さんいつもよくしてくれるし、忙しいから、呼ぶのも、気が引けるし、勘違いだったら申し訳ないんだけどさ💦 それでもさ😢 大事な子を預けていくんだよ。大事な命を。 看護師さんたちからしたら大勢の中の1人だろうけどさ、親からしたら、かけがえのないたった1人なんだよ。
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@mika_orange1202
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@mika_orange1202
5 months
また、、、このタイミングで、、、頼むぜパパ〜💔 パパが倒れると大変だからほんと自己管理しっかりしてほしい💦 今日はだからみーの面会ほぼできず🙂‍↕️ みーちゃんは一人で大きいベッドの上で何してるんだろう🥲涙
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@mika_orange1202
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@mika_orange1202
28 days
EDチューブでも相変わらず吐いてるんだけど、、、 吐くものないから黄色い胆汁を吐くようになってるんだけどこれって普通なの？ そもそもEDチューブだし、嘔吐も普通の子はないから、何が普通か分からないんだけどさ。
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@mika_orange1202
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5 months
妹は"健康"ではない。 息子の知っている"普通"とは違う。 妹の病気についてもある程度分かっているからこそ、これ以上なんて言ったらよいのか分からなくなってきた。 兄妹って難しい。。。
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4 months
ミルクの量が増えると吐く娘。 50超えたあたりから超絶気持ち悪そうで絶対1回は吐くのが本当に可哀想🥲 飲みたくない、飲めないのに胃管で栄養入れられてるんだから気持ち悪いに決まってるよね。 でも、接種しないと脱水になるし成長できない😭
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@mika_orange1202
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27 days
久しぶりの自力排便みー🍊💓 偉い👏偉いぞ〜😭💓 母ちゃんいくらでもオムツ変えるからね〜🥹💓
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@mika_orange1202
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1 month
息子はとりあえずなんもなく終わった。 よかった。また一年後。 娘は明日外来。 嘔吐もすごいし(胃液とか、よだれとか) 離乳食はたかが2.5gとかなのに、食べたら消化できないし、ぜったい吐くし、不機嫌すごいから大丈夫かな。。。 心不全症状全部当てはまってて怖いな。
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@mika_orange1202
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2 months
遺伝子疾患、、、かぁ。 また難しい領域に踏み込んできたなぁ〜。 確定でるのは9月だし、ま、そーゆー場合もあるかぁ〜ぐらいで、考えることにしとこ！ そーだとしても未来は誰にも分からん。
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2 months
歯が、、、！ 歯が生えてきてるうううううううう〜😭🦷‼️
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2 months
そしてやっぱり胃軸捻転との診断。 バナナ型であるはずの胃は横向きに。 バナナボートのイメージだそうです。 2.30cc入ればちょっとした刺激で逆流しちゃう。と。 そりゃあ飲めども入れるども吐くわな。 ど〜すっかなぁ〜
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25 days
未だに離乳食2.5グラムの壁から抜け出せないけどキューピーのお粥なら、なんとなく5グラムぐらいは食べられそうな感じ。 離乳食は手作りで！って思ってたけどＢＦでいいなこれは。 食べてくれる方がいいよね。
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6 months
何千人、腎臓いれれば何万人の移植希望者がいるのにそこには推進費として9億円なのね。 何人かの腐った政治家にはポンと5億入るのに。 苦しんでる何千、何万人の移植待機者たち、命の最前線で頑張ってくれてる医療従事者たちに使えるお金は9億なの？ お金の使い方間違いすぎてて呆れるんですけど。
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3 months
明日は3週間ぶりの外来。 外来はいついっても緊張する。 明日も何事もなく帰ってこれますように。
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2 months
ずっとアラーム鳴ってるのに誰も止めに来ないしさ、脈とって測るとやっぱり脈も早いから呼んでるんですよ〜😭 ダブルカウントかな？で、終わらせないで😢 いつももっとゆっくりだよねぇで、済むなら、アラームつけてる意味なくない？ これ、親いなかったら異変とかに気づいてもらえるの？
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5 months
小児慢性おりたから、産まれてから今までの入院費をご精算〜。 診療明細書、全部で42枚！👀 ちょっとした本📕作れるやつやんー
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3 months
脱水傾向だけど、今すぐ入院とかのレベルではないそうな😭 とりあえず月曜日にまた体重測ってみて、減ってたらまた入院考えるそうな😭 よかったけど、また頑張って注入しなきゃなのね。 それもまた辛い😭 どうしたものか。
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4 months
すまいるスポットさいたまかぁ。 今度外来の帰りとか、余裕があれば行ってみようかな。 こういう、医療的ケア児もいける子育て支援センターみたいなの、近くにもっとできたらいいのになぁ。
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3 months
熱はないけど、心拍数が激高。 寝てても130台。 ちょっと動くとすぐに150〜160台へ。 昨夜は久しぶりに160〜170台も見えてきて焦る。 やっぱり身体には負担なのね😭 でも、打たないわけにはいかないし😭
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4 months
嘔吐が止まらない、 一日何回着替えて洗濯したらいいんだ🥲 経管栄養だから、ミルクとミルクの合間は少ないし、、、 胃軸はいつになったらきちんとした位置に戻るのですか
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5 months
初めて息子の葛藤とか、ちょっと幼いところとか、漠然とした不安とかに触れた気がした。 素直に親として悲しかった。 でもその気持ち、分かるところもある。 その気持ちはまだ"健康"であることが"普通"だと思っている時に感じるんだよね。
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5 months
吐きすぎ娘😭 ミルクの度に嘔吐して一般あがってほぼ毎日マイナス。 5日で30gも痩せてしまった😭 一体なんのダイエットしてるのこの子😭 体重増えないと帰れないんだってばあ😭 涙😭😭😭😭😭
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6 months
夜面会、すなわち、夜みー🍊 パパから送られてきた写メみたら術前 NT pro BNP28000だったんですけど。 一万超えやべーと思ってたけど、 二万超えだったんかい🤣
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5 months
転棟おおおおおおおお！ 🥹🥹🥹🥳🥳🥳
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1 month
調べれば調べるほど、みーじゃん😳！て、なる。 足の指もすごく柔らかいの、気にしてたんだけど、やっぱりそのせいなのかな。 遺伝子疾患の可能性は気にしないように、、、と思ってもいたけど、いざ結果を聞く日が近づいてくると気になっちゃうものだなぁ。
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5 months
日勤おわりの看護師さんたちがみかのとこに顔出してくれた😭 明日転棟かもしれないから〜とのこと。 (明日はお休みなんですって) やだもうそういうの泣いちゃう。 まだ転棟じゃない可能性もあるからね。 恐ろしいけど。 涙はぐっと堪えました。 明日は緊張の一日だー
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6 months
利尿剤MAXで内服してるし、フロセミド点滴も単発でいってるけど、体は水を溜め込んでいる、、、頼むからおしっこ出してくれ〜😭 怖いよ〜😭😭😭
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5 months
小児はほんとに色んな子がいる。 酸素、経管栄養、ケア用バギー、、、 全部全部みかが見せてくれた世界だわ。
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5 months
BNP下がっててくれぇ〜！ 緊張してきた
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4 months
ミルク、とろみ、それでも吐く。 昨日は溺れかけて気管に入ったぽくてすごいゼロゼロ言ってた😭 胃軸捻転やだ、もう😢 肺炎にだけはならないでほしい😢
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6 months
病院の付き添いも、両親の他、あと誰か決まった人、1人でもいいからプラスしてほしいなぁ。じじでもばばでも、叔母でも叔父でも。1人だけ固定してさ。 兄さんにも両親揃って一日❤️とかの時間を作ってあげたいよ😭 面会強制じゃないから毎日行かなくてもいいんだろうけどさ🥲 ワガママか。。。
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5 months
NT pro BNPが1000以上あると自覚症状的にはどうなんだろう😢 赤ちゃんで喋れないけど、だるかったり動くのしんどーとか息切れるなぁとか、思ってたりするのかな。 大人だったら相当きついのかな。 きついんだろうな😢
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2 months
脈が早いのはミルクのせいなのか、そうでないのか、、、 どうしてあげるのがいいのか。 医者じゃないから分からない。 母としてやりたいことはたくさんあるけれど、病院ではやってあげられない🥲 寝てるときだって夜だって一緒にいたい🥹
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@mika_orange1202
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2 months
兄、発熱のためみーのとこいけず、、、。 個室対応だから、1人で何してるんだろう 。休日で保育士さんいないしね。 ずっと抑制帯してTV見てるのかな。 コロコロするの大好きなのに、、、😭 みーちゃん😭 会いたいよう😭
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@mika_orange1202
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5 months
心機能のはおそらく横ばい🥹 まぁでもミルを切ってみて横ばいということはいいことですよ、と。 そうですよね😭そうなんですよね😭 なんだこの複雑な気持ちは。 明日は採血！こちらはBNP下がれ〜 それか横ばい〜
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1 month
みんな夏休みな感じかー☺️🍉 お出かけ！夏っぽい！みたいなポスト見ると自分もお出かけした気分になるなぁ☺️💓 うちは地震怖いし、暑すぎるし、人混み行けないしで自宅で過ごすお盆だけど、来年はみーも連れて、兄さんも一緒に実家とかに帰省できたらいいなぁ☺️💓
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@mika_orange1202
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6 months
朝からニコニコ、おしゃべりしまくりのご機嫌みか。担当のプライマリー看護師さんが夜勤明けにたくさん遊んでくれていたらしい。それでかな？テンション高いの。 感謝しかありません🙇‍♀️❤️ 今度あったらお礼言おう。
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@mika_orange1202
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5 months
うつ伏せ練習オッケーでたぁ〜😭❤️ これでみーの絶壁頭も直るかな☺️ 首もすわるかな☺️ 嬉しいな☺️
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