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房総に嫁に行き、夫と死別。その後夫の借金返済に追われ、実母の介護も経験。実母2018/12月に死亡。 知的障害で自閉症娘がいます。 娘はGHに入所。私はOCDとうつ病。 起業やエロは興味なし。

TOKYO
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@kinsenka0171
kinsenka@温度ムリ
2 days
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@kinsenka0171
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11 months
なんかショックなコトがひとつ。 絵画教室に来てた知的障害女性が、家庭の事情で通えなくなった。 父親が失踪したとかで、お母さんも余裕が無くなった。支援校にいたときは、父親が消えた家、よくあったな。 本当にいなくなるんですよ。
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@kinsenka0171
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8 months
2年間、娘の支援級担任だった女性教師から「お母さんの人生は娘ちゃんのためにささげて下さい。絶対にのんびりしないで下さい」って言われ続けて、引っ越しするときは色紙にも書かれた。 うつ病が治るワケない。
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3 months
少なくとも私の知り合いで、自閉症や知的障害の子を持った母親が1人は首つり、もう1人は入水で自死した。 あのときの全身の血が逆流する悲しみ。 健常の子の親が楽なほうへ逃げたと笑ったのも傷ついた。 ひどいことを言うもんだ。
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@kinsenka0171
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27 days
横浜市の友人が、やまゆり園に税金使うこと納得いかない!とキレちゃって、その後ウチの娘の障害にも文句言ってきて、さようならになった。 何かしたワケじゃないけど、「障害児育てるあなたを許せない」と言われたのは初めてだった。
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@kinsenka0171
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9 days
よく障害者育てられるよねとか、もう1人産んでまた障害児だったら困るもんねとか…ナゼ定型発達の母たちって、すごい残酷なことを平気な顔で言うのか、おかしくないですか。
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1 year
娘を公園に遊びに連れていったら、あるママさんに「私たちの子どもはふつうです。障害児の影響受けたらよくないから、ここへ来ないで」と言われたこと。 通常級と交流して、PTAの役員やってたときに 「うちの子が○○学級のまねをしたらいやだわ~」と言われたこと。みんなすごい神経だ。
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2 years
田舎で「自分の子どもに障害があっても、ふつうは親が隠すもんでしょ~自分から言わないでしょ~」と、小学校の校長と幼稚園の園長に立ち話で言われた。 あ-この人たち、これで教育者と名のるレベルかよ…と衝撃だった。翌年、支援級の子の母親が首吊った。そういうところ。
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@kinsenka0171
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4 years
生活支援員の男に、「障害ある子を産んだのはあなたなのに、覚悟が足りない」って言われて、ガチでケンカになるとこでしたよ(ならなかったけど)
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@kinsenka0171
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2 years
友人が「上の子が障害児だったから、世話をさせたくて次の子を産んだのよ~当たり前でしょ」と言った。 なんか悲しくなった。
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@kinsenka0171
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6 months
好きで障害をもった子どもを産むワケないだろう。 母親になってしまった以上、悩みながらも障害児を育てていくしかない。生命だから。 そういうアンビバレントな母親の心に、土足で踏み込むヤツは消えてくれ。
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@kinsenka0171
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8 months
特別支援校時代に、新興宗教入ってる母親の多さに驚いた。 でも、家族が病気とか、障害者がいるとそういう頼りたい気持ちになりやすいんだろうね。
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@kinsenka0171
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6 months
重度知的の30代の女子。 父親が年末にどこかへ失踪しちゃって、母親が仕事をいくつもかけもちしないと食べていけない。 絵画教室へ送迎できないので…と辞めた。 また父親消えたんか…本当にこういうケース多過ぎ。
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@kinsenka0171
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9 months
子どもが自閉症、障害があると診断されても、母親が悩んで孤立しない世の中になってほしいのです。 日本の社会は母親にたくさんの義務を求めるから、それで死を選んでしまった人もいる。
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@kinsenka0171
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3 years
夫が亡くなった2004から17年過ぎた。 私は誰とも恋愛することなく(そんな余裕が無い)自閉症の娘を守るだけで時が流れた。 自分は全部後回し。 障害の子と生きるのは、毎日が本当に戦争だ。
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@kinsenka0171
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5 months
私の近所でも、40代の重度知的障害男性を70代の両親が自宅で世話をしてる。 施設が決まらないそう。
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@kinsenka0171
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3 years
義母「この家から障害児が行く学校に通う人間が出るなんて、許せない」←娘のこと と夫が亡くなったあとに言われて、東京へ戻りました。 この家…って別に武家や大名じゃなかったけど。
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@kinsenka0171
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3 months
障害児のお母さんなのに、油絵描いたり、美術が好きって珍しくないですか~と言われて、 「一般的な障害児のお母さん」とは何なのか、分かりません。
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@kinsenka0171
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11 months
自閉症で良かった!ありがとうとは絶対に思えないの。 私が人としての器が小さいとか、悪い親だということじゃなくて。 今の世の中で知的障害や自閉症はハンデであって、プラスになることはない。
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5 months
#光る君ヘ 日記に書こうと思ってる
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@kinsenka0171
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5 months
知的障害の子が産まれたら困るというポストをいくつか見た。 私も妊娠中に、障害や病気があったらどうしよう…と考えてた。 でも結局、産んだ子に自閉症があると1才過ぎて判明した。 こればかりは、誰が悪いというもんじゃないと思う。
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1 year
絶対に自分の子が障害があって良かったと思わない。 「いつまでもお母さん!って言われて、幸せね」って言われて、頭にきた。冗談じゃない。
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@kinsenka0171
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4 months
好きで障害児を産んだワケじゃなくて、好きになった人の子どもがほしいと思って、産んだらあれ?なんか言葉が遅い…遊び方が変わってる?と気づいて、1才過ぎで自閉症と診断ついた。頑張っても限界がある。でも、ずっと親は責められる。 私もどうしたらいいんでしょう。
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@kinsenka0171
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3 years
本当に定型の子のママ友が消え去った。今、付き合いがあるのって、みんな障害ある子の親ばかり。しかも親たちが60~70になってきて、子は30過ぎ。 うちの娘が一番年下。 親たちは切羽詰まってるよ。
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@kinsenka0171
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2 years
12年前の3/11は金曜日だった。 娘が支援校の高等部にいて、私は精神科にいた。 電車が止まり、娘を学校まで歩いて迎えに行くことになった。 2時間以上歩き、学校に着いた途端、担任に「あ、お母さん!お宅の娘さん避難するとき、面白かったですよ」と言われた。 絶句。
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@kinsenka0171
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6 months
娘の障害年金のことを 「もらえていいわね~って言われるのがつらい」と主治医に言ったら、そりゃそうだと言われました。 私は年金より障害の無い子どもが良かった。
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@kinsenka0171
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1 year
2018に娘がいなくなって、警察に「誘拐なら捜査しますよ。でも行方不明で、障害者じゃ何もできないですよ」って言われたときの絶望感(-"-;) だから、もう自宅よりもグループホームが安全だと決心した。 障害者じゃどうしようもないと言われた夜に。
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@kinsenka0171
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9 months
ママ友カーストなんぞ、障害児の母だったら圏外だろ? 健常の子の母は、言わなくても「あの人カワイソー、うちの子ふつうで良かった🎵」って思ってるよ。
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@kinsenka0171
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1 year
娘が二次障害に陥ったとき。 医者の意見と支援員の意見が全く逆だった。 医者は親と離れて精神科で入院、隔離して落ちつかせたほうがいい。支援員は自宅で私が管理する生活をしろと言った。 私は娘の入院を選んだ。 みごとに即効性があった。
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@kinsenka0171
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11 months
「障害者って、パンやクッキー作って売ってるよね。どうして?」と何度か笑って言われたことある。 「なんでみんな同じことやってんの?」と続けて言われた。 たぶん、バカにしてるんだろうな。
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@kinsenka0171
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6 months
障害児がいると一時期は仕事辞めて専業主婦にならざるを得ない。意志と関係なく。 ほんとに自由なんて無い。
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@kinsenka0171
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9 months
子どもを産んだら、知的障害で自閉症で感覚過敏。 親は毎日、自分の子が周りに迷惑かけないように気を遣い、何かあれば低姿勢で謝罪。 障害者は健常者のような自立は望めない。 私の苦労は、砂漠に水をまくようなもの。
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@kinsenka0171
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19 days
「どうして障害児を産んだの?」って聞いてくる人には、クチにガムテープ貼ってあげたい。
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@kinsenka0171
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3 years
子どもを産んで良かったというか、考え方が変わったのは、「自分よりも大切な存在があることに気づいた」ことです。 でも障害がある子だから、子育ての終わりが無いことにも気づいてしまった( 。-_-。)
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@kinsenka0171
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3 months
最近迷惑だったこと。 近所の高齢夫婦に初孫が産まれ、今月で1歳になった。 まだ歩かない、アウーと喃語 「身体の障害より、アタマだったらどうしよう」と ナゼそれを私に言う?娘のこと知ってるのに。
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@kinsenka0171
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2 months
自閉症協会。 もう会誌読んでも、得られるもの少なくなってきた。 団体が大きくなったせいか。 「強度行動障害は親の愛着不足が原因?」ってのが載ったとき、ダメだと思った。
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@kinsenka0171
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27 days
自閉症の子を育てる母が精神科に通院してる率は高い 眠れないとか不安が止まらないとか←私
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@kinsenka0171
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4 years
障害が分かった時に、夫婦で協力して子どものために生きよう、と建設的に考えるより、「おまえのせいだ」と言う夫が多い不思議。そうじゃないお父さんたちもいるのに(+_+)
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@kinsenka0171
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8 months
子どもを産むなら母親は人生をささげて当然というリプをする人は、ご自分で出産してぜひ実行して下さい。 私は娘が1才半で自閉症と確定して、夫が借金残して40で死亡してからも逃げていません。 母の介護もして看取り、娘を入院とGH入所も役所と相談した結果です。
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@kinsenka0171
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6 months
ドコモのおにいさんに 「娘さんガラケーもう使わないんですか?」と質問されたので、「グループホームに入ったから必要ないんです」と言ったら、伝わらなかったらしく 「ウチの子、障害あってそういう人たちの施設に入ってるから使わないんです」と勇気を出して答えた。つらかった。
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@kinsenka0171
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1 year
「私の孫は優秀でね。しかも双子だから、私はまだまだ死ねないの。あなたは子どもが障害者だから、長生きしてもつらいわね」って、近所の婆さんに言われた私の立場。
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@kinsenka0171
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3 months
障害児産んだ親に一生反省しろって、医者が言うセリフかね? こういうクズ医者が立候補、本当に嘆かわしい。
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@kinsenka0171
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3 years
知的障害の子と、ずっと家で一緒に暮らすわけにはいかない。だけど見学に行った施設では、身体拘束があったり、入所者が頭を打って死んだ場所もあった。 支援する側も人が足りない。 心配しながら、時間は過ぎてしまう。
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@kinsenka0171
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2 years
私もそうだけど、知的障害や自閉症の子を持つ母は精神科に通ってる率が高いです。子どもの世話が大変なこと、周囲に気を遣い謝罪したり、イベントに参加お断りとか、苦労ばかり。 責任もあるし、私は逃げた夫を憎みました。 もう人生やめたいよー(泣)
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@kinsenka0171
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1 year
何度か、「妊娠してるときに障害児って分からなかったの~?」って言われた。 目の前のそいつを締めてやろうかと思った。
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@kinsenka0171
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1 year
グループホーム入れたことをたまに批判されることあるけど、私一人で全部はできないですよ。 公共の福祉とつながって、娘は娘の生活を送れたら、それで良いと思ってます。
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@kinsenka0171
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1 year
第一子が重い知的障害が産まれて、そのあと「あたし、妊娠しやすいらしくて~」と、その下に3人産んだ知り合いがいるが、全員知的障害。 最近、その「あたし」が知的障害と判明。夫は失踪した。 なんかすごいわ、いろんな意味で。
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@kinsenka0171
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1 year
「おまえの子宮は腐ってるから障害児しか産まれない」と夫と義母に言われ続けて、全部私のせいにした夫も2004に亡くなって、費やした時間は戻ってこないけど、今が一番自由です。
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@kinsenka0171
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26 days
誰だって最初から障害の子を産みたいなんて思わない。 特に、自閉症は産んでからじゃないと分からないから 「何で産んだの?」と聞かれるのがキツイ。
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@kinsenka0171
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23 days
障害児が障害者になって、グループホームか施設に入る。 そういう将来しかないんだから、切ない。
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@kinsenka0171
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3 years
会うたびに娘のことを「少しは話せるようになった?」って言う人が大嫌い。
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@kinsenka0171
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4 months
健常者の家庭が5人目を産んだ。 今どき5人ってチャレンジャーだと思う。大学までいかせるつもりだったら。 5人いて全員健常。 どうして私の子は障害者だったのかなーブラックホールに入りたい。
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@kinsenka0171
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1 year
なんで子どもが障害あるということで、こんなに人生の選択肢も自由も無くなっちゃったんだろ…
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@kinsenka0171
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8 months
@10Mihoppe 本当に学校が魔物みたいに思えました 子どものためと言って、親を脅迫してるようなもの。
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@kinsenka0171
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3 years
知能が5才児程度だけど穏やかで多動じゃない知的障害者の男性の親に、「お宅の娘さんは知的にはウチよりずっと高いけど自閉が重いでしょ」と言われて、ショックでした。 そんなこと他人に言われんでも分かってますがな。だから病院行ったりGHにいるんだろうが。 もうこーいうヤツ嫌い。
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@kinsenka0171
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3 years
ふつうの子どもしかいない母たちが「分かるわー」と言う時もあるけど、言葉だけだろうな。 自分の価値観がひっくり返る子育ては経験しないでしょ。 正月早々、落ちてる。
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@kinsenka0171
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1 year
@TfccOmhbntHaSaD 差別は仕方ないと思ってます。その人たちの考え方なので。 でも私有地でもないのに、公園へ来るなと言ったり、支援級でひとり親だけどPTAやらされて、そのときに○○学級いやだわ~と私に言える脳みそ。腐ってるんですね。
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@kinsenka0171
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11 months
娘が���労で実習に行ったとき、不採用なのに、担当者が「こんなに使えない子はどこ行ったってダメですよ」 「実習を受け入れただけでも感謝しなさいよ」と批判された。迷惑だったのかな…と落ち込んだ。でも、娘が否定されると自分も同じように傷つく。 障害者の親も悲しい。
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@kinsenka0171
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2 years
子どもの障害が分かって 「うちの家系にはそういう人はいないけど…」って義父母に言われたことある人、どれくらいいるのかな。私は姑に散々言われたけど。
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@kinsenka0171
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6 months
@greencog 七���式とか子どもの早期教育が好きでやってる人でした。 差別主義者なんでしょうね。
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@kinsenka0171
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1 year
死別だけでもしんどい さらに自閉症の娘と生きることも責任重くて、ときどき死を考える ごめんなさい。愚痴です
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@kinsenka0171
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5 months
病院の待ち合いで、娘の声を「静かにさせて!」と警備員に言われた。 こういうの、しつけの問題と思われるんだろか(+_+) 精神病院だからなーふつうの人は来てないが。
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@kinsenka0171
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6 years
これ同じこと言われたよ。小学校の教員やっていた義姉に。「今は自閉症とかADHDとか何でも障害のせいにして。昔は、そんなのいなかった」って。教員に言われたら、当事者はどうしたらいいの、と思った。
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@kinsenka0171
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2 years
子どもが特自手当を支給されてた当時、「お金入ってきていいよね~」と言われたことが何度かあって、(じゃあおまえが障害児育てたいのか!)って、心の中で叫んでた。 金入ることなんかより、ふつうに産まれる方がずっといいわ!
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@kinsenka0171
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6 months
娘がグループホーム入る前は、私の睡眠は3時間半だった。 娘が水中毒で15日間入院したときは、家で寝るだけ寝た。 常に見守りが必要な自閉症と暮らすシングル母、生と死の境界線にいたかもしれない。
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@kinsenka0171
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2 years
「長男嫁が妊娠して、今年夏に赤ちゃんが産まれる。楽しみ!」とLINEしてきた友人。 たいていは、ふつうの子しか産まれないと思うよね。 私もそう思ってたし。 障害児の母になるとは予想しなかった。
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@kinsenka0171
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2 years
障害は先天性だから、個性じゃないし障害だよ。 特別支援や手帳を取って、病院行ったり、将来の選択肢が少ないことが個性なの? 障害者でいいよ。
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@kinsenka0171
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1 year
子どもがいる人生、いない人生。それぞれの感じ方がある。 だけど産んでみて、知的障害のある自閉症で女の子で、自分の価値観ぶっ飛んだ。 差別、偏見、親なら我慢しろ、と言われること。 自分も忍耐力ついた。だって、障害児の親が強くいられる場所はなかった。
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@kinsenka0171
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10 months
「知的には問題ないから、身体障害だけどあなたの子とは違います。ふつうに近いんです」と車椅子の人に言われて、私はずっとモヤモヤが消えない。 その人が何か主張するたびに矛盾を感じる。
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@kinsenka0171
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8 months
ダンナ死んでいないし、障害者の娘はグループホームだし 気楽でいいご身分とか言われたりしてるけど、将来まっくらの心配しかなくて、私はこれでも苦しいんですよ。 もう誰もいないんだから。
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@kinsenka0171
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2 years
母親が死んだ。自閉症の娘を連れていけない。どうする… こんな問題を何度も経験すると本当に、生きるだけで苦労ばっかじゃん!!!!という気になります。
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@kinsenka0171
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6 years
そうだよな~と気づく。 言うより行動。 #こころの深呼吸
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@kinsenka0171
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1 year
「障害児しか育ててないくせに!」って言われたときも、いきなり後ろから殴られたような衝撃だったな。 なんだか定型の子を育ててないからダメと言われてしまった。
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@kinsenka0171
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3 years
子どもに障害がある。 生きている間、ずっと続く。 と知った瞬間から、恋愛とかどこかに消滅した。 それより子どもの人生が心配で、将来のために考える生活に変わってしまった。 そんな生き方は女としてあり得ないと言われたら、それまでだけど。
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@kinsenka0171
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6 years
#こころの深呼吸 10/19より
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287
@kinsenka0171
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1 year
娘がGH入って3年経った。 一時期は私1人で、ボケた母親と引きこもりの自閉症娘を世話してたのがウソみたいな静けさにいる。 いっぱい失ってしまった。 本当にひとりなんだ、私。 でも安心して布団に入れる今は、少しマシだと思える。
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@kinsenka0171
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6 months
@honobono_maigo 最初は驚いてしまって。「自閉症の子とは会わせたくないの」とハッキリ言われたので。私の子がいけないの?と悲しくなりました。その程度の人だったんですね。
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@kinsenka0171
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6 months
@namihamichihiku 結婚する前は本当に仲良かったんです。子どもの年齢が近くて、向こうが比べるようになってきて、教育熱心な人だったんで、障害児はイヤだと言われました。もう縁切れて良かったですね。
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@kinsenka0171
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7 months
今日病院で会ったご夫婦。 身長も180超えた多動であちこち飛びまわる30代半ばの息子さん。両親も70近くでは、体力的に自宅生活はキツイと。 だけど息子さんの状態を分かって、入れる施設が見つからないらしい。 私も3年間かかったGH探し。 親がずっと元気でいるワケじゃない。
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@kinsenka0171
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1 year
「B型行ってんでしょ、えっ、生活介護なの~かわいそう」 「誰がかわいそうなの?説明しろよ」と言ったら、相手が逃げた。 二次障害で1年以上引きこもり、やっと外へ出られるまで、2年かかったんですよ。 他人はクチばかりで、無責任。
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@kinsenka0171
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2 years
強度行動障害で実際に毎日困ってる家族に、「まず原因を探して環境調整を~」とたいていの専門家(自閉症協会誌に載るような)は言ってるけど、原因を考える合間にも暴れてる障害者に、どう対処するの?ってことは答えてない。 これがいつも疑問なわけ。
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@kinsenka0171
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6 months
障害児の母親って、手がかかる子どもの見守りと世話でクタクタになるか、子がグループホームか施設に入って急に離れる。 今はこの二択しかないんだな…とがっかりしてる。
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@kinsenka0171
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8 months
障害をもった子がいて、不幸じゃないとは言いきれないな…私は。 健常者中心で成立してる社会の中で、障害者、特に知的障害は子どもも努力を求められて、親も受容や負担を強制される。 全然ハッピーなんか無い。 そんなキレイな世界じゃない。
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@kinsenka0171
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2 years
障害者の娘ががいることが最大の悩みでもあり、死なないための目標でもある。 だから苦しくて、きつい。
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@kinsenka0171
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2 years
訪問看護が来た。 ダウン症、知的障害、精神障害。 それぞれの障害者の老後について、情報を少し教えてもらえた。…結果、わりとみんな長くは生きないようだ。自己管理能力が低いから。 やっぱりショック。
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@kinsenka0171
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6 months
自閉症協会の役員やってる友だちは、次男が重度知的障害なんだけど長男が官庁勤務の公務員だから、きょうだい児問題なんか関係ないって、キラキラ発言してる。 私から見ても不思議。 長男が将来を保証すると信じてる。
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@kinsenka0171
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7 months
もう去年の春だけれど、地下鉄駅構内のドトールで、 「ここは仕事する場所なんだから、オメーの娘の声が高くてうるせえんだよ❗」って、店入って5分くらいで知らないおじさんに怒鳴られたことがトラウマ。 ごめんなさいって、謝って店から出たけどね。
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@kinsenka0171
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8 months
障害児のお母さんたちって、みんな頑張って努力して生きてるのに、なんだか世間では評価されないことが多い。 それに謝ることが当然みたいに思われてる。とても不利な立場。
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@kinsenka0171
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1 year
いとこ同士で結婚して、3人子どもがいる近所の家族は長女が重度の知的障害、次女がふつうで、末の長男が中度の知的。 次女を親が頼りにしてたけど、数年前に就職で家を出た。 さっきその母親を見かけたら、とても老け込んでいた。 父親は認知症で施設に入所と聞いた。
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@kinsenka0171
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2 years
しかし、自分の子が自閉症で良かったとは1度も思ったことない。障害なんか無い方が人生楽しい。
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@kinsenka0171
kinsenka@温度ムリ
2 years
なんか知的障害者に電車で被害にあった人の件。 私は「障害者だから許して下さい」じゃなくて、罪は罪だと考える。精神障害でも同様に。 自分がやはり、知っている知的障害者に迷惑かけられた経験があるので。
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@kinsenka0171
kinsenka@温度ムリ
3 years
定型の子は、いずれ親から自然に離れていくもんね。 知的障害だと、自分が死んだら我が子どうなるんだよ?ってところまで考えて生きるんだから、比べようがない苦労と責任。
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@kinsenka0171
kinsenka@温度ムリ
5 months
子持ち様以前に、障害児の親は常に姿勢で謝ってばかりいる。 社会的に申し訳ない存在です。 すみませんと言わないと、許してもらえないとき多い。
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@kinsenka0171
kinsenka@温度ムリ
1 year
支援学校高等部に娘が通って、気づいたこと。 親にも支援が必要な人たちがいた。確率なのか、遺伝なのか。 でも、本人が気づいてない場合は深刻だった。
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@kinsenka0171
kinsenka@温度ムリ
4 months
何人産んでも健常者の子しかいない人には、絶対に私の気持ちは想像つかないだろう。 「自分で早く死にそうな男を選んだんでしょ?」 「1人しか産んでなくて障害児なの!」こんなアホみたいなこと言われた気持ちなんか。
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@kinsenka0171
kinsenka@温度ムリ
11 months
@Dsi2HVGB6wO1FWf 福祉の対象ですね。
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@kinsenka0171
kinsenka@温度ムリ
2 months
@aabb1060 助けるんじゃなくて死=楽なほうへ逃げたと言うって。 自死した人と子どもが同級なのに。しかもこれ言った人、保育士ですよ。根性腐ってますね。
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@kinsenka0171
kinsenka@温度ムリ
2 years
どれだけ仕事辞めたくないと思っていても、幼稚園や学校で子どもに付き添いを頼まれて、 「お母さんの代わりは誰もできないんですよ」と言われたら、専業主婦になって障害児の世話をするしかなかった。 無給の主婦と言われたって、私は沢山のものを諦めた。
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@kinsenka0171
kinsenka@温度ムリ
7 months
どう考えても、結婚して障害の子が産まれたら、一方的に妻が苦労する。 逃げる夫が多い。(ひとくくりはよくないですが) この図式は何年も変化なしですね。昨日もGHの職員が言ってたくらいだし。 逃げた父親って、何も感じないのかな。
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