ここまま @kimmizuki17 Twitter profile

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

ここたん7ヶ月🧸💕 なんか顔つきも大人になっちゃったな。時間たつの本当に早い。怖くて将来が楽しみなんて軽く言えないけど、あいかわらず毎秒心から愛してるよ。💋

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ここまま

@kimmizuki17

11 months

どんどん成長していく我がむちゅめ♡ 成長って嬉しいはずなのに、知的は新生児のままなのに体が成長していく事にふとした時に不安を感じる。世間は受け入れてくれるだろうか。いつここちゃんを抱っこできなくなるだろうか。。このまま時間が止まってくれたらいいのに。

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

MRIの結果、前頭葉が大幅に萎縮していました。ここちゃんは感情を表すことができなくなりました。お腹すいた、これが欲しい、遊びたい、痛い、嬉しい、悲しいなどなにも感じられなくなりました。分かっていたけど、言われるとなかなかきついね。愛おしい🧸💕

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ここまま

@kimmizuki17

1 year

我が子ってなんでこんなにも愛おしいんだろう。目が見えなくても、手足動かせなくても、話せなくても、臭くても、うるさくても全てが愛おしいし、この世の中で1番尊いし、1番大切で特別♡ 我が子って反則よね🌻

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ここまま

@kimmizuki17

7 months

髪の毛おろしたら、大人っぽくなったな🌸 最近は甘えることを覚えて、抱っこ以外は「あ～あ～」声出して呼んでくる。。。横で仕事してるのは心苦しい🫥 愛おしい奴め♡

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

ただいま✈️ 上空は酸素が90％前後で、酸素流しっぱなしでした。なんとかなんとか無事に到着💕

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ここまま

@kimmizuki17

1 year

無事に胃瘻の手術が終わった！術後は元気に声を出してくれて、安心しました。ここちゃんは本当に強い子だ♡

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

ここちゃん１歳のお誕生日会♡ 1年間一生懸命頑張りました🌻 愛してる💕

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ここまま

@kimmizuki17

1 year

退院後、お散歩でご満悦なここちゃん♡ 今回の発作はなかなか手ごわいな。。少しずつケトンの量を調整して1日10回以下を目指しています。発作は毎日見てるけど、なかなか慣れないし、叫び声ですごく心が痛いね。たまーに見せてくれる笑顔が癒し🌻

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

ケトン食療法14日目。5日目から少しずつ発作が減ってきて、1日に40回あった息止めの発作が1日に0回〜1回までに減りました。発作が減って元気も出てきて、目を開けて喋ってくれる仕草も増えました。💕 まだまだ期待せずに。。慎重に。。お願いだから発作戻ってくるなよお願いだから。😶‍🌫️

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ここまま

@kimmizuki17

9 months

Happy Birthday to大切なむちゅめ♡ 発作に負けず、沢山成長してくれました。毎日ママを笑顔にしてくれました。毎日児発の活動頑張ってくれました（実は7割寝てました）。リハビリ頑張りました。注射、吸引、手術、5回の入院頑張りました。家族、先生、看護師さん、リハさんに沢山愛されました🥇🏆

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

朝から心拍190/酸素1.5リットルで流して95％キープ、熱が39.3で車で病院向う途中にむせて酸素が46％まで低下して顔色青、車を止めて吸引しても酸素が安定せず、一人で運べないという判断で救急車🚑 熱が出るのはじめてであたふた。とりあえず先生に見てもらっていて一旦安心。

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ここまま

@kimmizuki17

3 months

ここちゃんのおにゅーワンピがお気に入りです♡ 歩けなくても、話せなくても、目が見えなくても、なにもなにもできなくても、やっぱり自分の子が1番賢くて、お利口で、可愛いんだよね。親愛って不思議🥰

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

ここちゃんの楽しみ ①お寝つけのアロママッサージ今日はdottera のライムをつかって、自律神経に良さげな音楽を流しながらマッサージ♡ ここちゃんだけずるいなって思いながら優しくマッサージをしています。ママにもやってくれ🥲 ここちゃんリラックスモード↓↓🤭

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

ここちゃん前髪きりました🧸 女子やな〜💕

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

ここちゃん1泊2日の検査入院。お風呂行って戻ってきたらここちゃんの酸素が70％で顔が真っ青。焦って吸引して少しマシになったけど、酸素のふらつきがすごいね。。明日はここちゃんの1歳のお誕生日♡

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

何この生き物🧸 愛おしい我が娘は本日なんと1ヶ月ぶりにミルク100ミリお口から飲めました👏👏👏 愛してる💋 少しずつ成長していこうね💕

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

ここちゃん髪の毛伸びて少しずつ髪型もアレンジできるように🐻 前髪はシースルー風です♡ 最近発作増えて、ぐったりなここちゃんやけど、そんな時はママがしつこくかまってあげるのです😚

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

ここちゃん今日の発作がひどすぎてもう20回超えて、酸素が60％以下まで低下しています。もう力も残っていなくて、目の下は赤く腫れました。苦しんでるの見てられなくてワコビタール座薬を入れました。発作のたびに確認不足で間違えてブドウ糖を点滴からいれた看護師さんを呪っています。てめぇーよ

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

1ヶ月の入院スタート🌼 24時間の脳波検査をして、ここちゃんが疲れが溜まったのか、夜も寝れずまた酸素低下。朝に保育士さんが来て、リゾートの音楽をかけて、柑橘系のアロマオイルで全身マッサージしてくれた😳💕 数分で心拍140％→110％、酸素97％に安定💕 退院したらアロマオイルすぐ買うよ🧸💕

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ここまま

@kimmizuki17

1 year

レスパイト先から送られてきた写真たち。発作が減ってからこんな笑えるようになりました♡日に日にできる表情が増えて愛おしい。この写真髪型変だし、ぶすだけど親にとっては世界いち可愛んだよなぁ〜❤️ 早く会いたい〜🌻

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ここまま

@kimmizuki17

1 year

やっぱり術後はかなり痛むみたいで、、最初の6時間は我慢していてくれたが、夜の９時からは限界が来てこの状態。。とりあえず少しでも楽になってもらいたくて眠剤、使える痛み止め、糖分、てんかん薬なり全部投与して手を握って夜な夜な歌を歌ってあげています。お隣さんごめんなさい🙏

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ここまま

@kimmizuki17

1 year

ここちゃん入院することになりました。サチュレーション壊れてるのかなってぐらい酸素の値が低いんだけど。。３リットル流してやっと96% 復活してよ😡 ママ病院嫌いだから早く元気ここちゃんを取り戻してお家帰ろうよ。

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ここまま

@kimmizuki17

1 year

発達支援で創作活動しているここちゃん。8割寝てて、つくっているところ想像したら笑いが止まらん🤭 嬉しかったです💕

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ここまま

@kimmizuki17

10 months

年末年始は5日間ずっと長い冬眠に入っていたここちゃんが最近やっと少しずつ調子を取り戻して、また笑顔を見せてくれるようになりました♡ 2024年はもう少しだけできることが増えますように。とりあえず、笑顔ができるようになったので、笑顔が増えるように頑張ります🌻 少しずつ一歩一歩🌿

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

ここちゃんやっと落ち着いてくれた♡ケトン体が少し下がったのかな。。痙攣はまたでてきたけどこれからまたケトン比をすこーしずつ増やしていきます👶 暖かくなってきたからたくさんお出かけもしたい🌸 愛しのここちゃん🌻

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

夜中サチュレーション84％で鳴りっぱなし、酸素2.75リットル流してやっと95％までキープ、何度も救急車呼ぼうと思ったけど、なんとか安定しました。だけど、発作が多すぎていつでも救急車が呼べるようにブコラムを常備。具合悪い中、お洒落しました♡ どうか無事に2023年迎えられますように。

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

今日の発作はワコビタール座薬を10時間あけて2つ入れても61回🤦 酸素が40％台まで落ちる発作も多くて。。ブドウ糖ってこんなに恐ろしいんだと思った。嘔吐はおさまったので、徐々にケトン食が効いてくれることを祈るのみ🙏

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ここまま

@kimmizuki17

1 year

昨日まで入院覚悟で準備してたのに、今日からめちゃ元気になって、熱なし、発作なし、笑顔あり！心配させやがって。。🤬 2人でラブトランジット見ながらキュンキュンしてます♡ 元気になってくれて本当によかった。。💕

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ここまま

@kimmizuki17

1 year

姫が目を覚まさぬ。ここちゃんとママの休日はこんな感じでネットフリックス見ながらパパの帰りを待ってます😂

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

ここちゃんの病気が分かってからちょうど1年が経過。はじめは何もかも受け入れられなくて、怖くて、病室の廊下で泣き喚いて、看護師に怒鳴って、幸せそうな家族を見ると涙が止まらなくて歩けなくなったりしてた頃に比べて、本当に成長したと思った。支えてくれた人達とここちゃんに感謝しかないです。

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ここまま

@kimmizuki17

1 month

ここちゃんの全力笑顔🧸 最近は児発に向かいに行けば、盛大に笑って迎えてくれるここちゃん。ママがわかるようになって、母親モチベがあがります💪🌻

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ここまま

@kimmizuki17

1 year

ここちゃん熱が39.7。。万が一のために受診です。常時の酸素90.0％、痰多め、発作は20分に１回程度。一応入院バック持ってきたけど、どうかなんともなく帰れますように🙏

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

付き添い入院を変わってもらって、お昼と夜のお弁当まで頂きました。お義母さん🥹🙏 心がぽかぽか。。🌻

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

娘が愛おしい。なんとかここちゃんにそれを伝えたいのに、伝わっているかわからない不安。きっと感じてくれてるよって周りは言うけど、どれだけ抱きしめてもどれだけ呼びかけても反応はないの。誕生日プレゼントもここちゃんが喜ぶものが分からなくて買えていない。。ここちゃんの笑顔がみたいよ。

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

2週間以上毎日、朝昼晩これです。最初はケトン体が3+でも安定していて、発作なくなって笑顔見せていたのに。。全てのはじまりは点滴を間違えてぶどう糖を入れた看護師さんあなたです。そこから全てが狂い始めて。発作→嚥下機能低下→熱→救急車→肺炎→ケトン中毒→嘔吐→叫び、泣き、筋緊張。

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

お家に帰ってきた我が家の天使ちゃん♡ お家に帰ってから発作が増えて、、入院中と在宅の違いを探っていました。テレビの電磁波？病気がケトン食に順応して効果がなくなる？結果、家帰ってからケトン食とお薬を100℃のお湯で溶かしていたのが原因かも！ってなって、今後もう少し様子を見ていきます🥺

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

ここちゃんin発達支援所♡ こんな活動してくれるのありがたい。刺激になったかな？💕💕

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ここまま

@kimmizuki17

1 year

今日のここちゃん✨ 自発行ってきます🙋 発作ゼロ6日目！体調よし！酸素よし！反応よし！台風近づいているから気圧の変更で体調が崩れないか心配。。影響ありませんように🙏

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

ここちゃん最近まとめて起きている時間が長くなりました。今週は14時間前後はお昼寝もせず起きてくれています。お母さんとしてはお昼寝2時間はしてほしい🥲 かまってないとずっとムニムニ喋って、ニャ！！って怒るここちゃんが愛おしい。喜怒哀楽がすこーし上手になりました😘🌸

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ここまま

@kimmizuki17

1 year

これ会話成立してるよね？😆♥ ママ「ここちゃん！」ココ「な～に～、なんだよ〜」ママ「ここちゃん！」ココ「だっこしろよ〜」ママ「喋ってくれんの、この髪ぼしゃぼしゃぶしゃいく」ココ「だっこ〜」今日おしゃべりうるさいここちゃん♡

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ここまま

@kimmizuki17

1 year

朝7時のここちゃん🌻 最近しっかり22時〜8時寝てくれます。19時頃になるとぐずりはじめて2時間ぐらい泣いてるのが少し辛いかな🫥 愛しのここ♡

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

ケトン食はじめて9日目。発作がめちゃ減った😳 今までこんなことなかったよ。絶対に戻ってくるなよ。でもまだまだ期待せずに。。慎重に。。発作少なくなってから目も開けてくれるし、喋ろうとするし、左手と足がかすかに動くように😳 期待せずに。。慎重に。。

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

レスパイト向かいます🧸 日常の中で自分の時間が欲しいなって思ったりするけど、いざ離れるってなったら「ここちゃんいないとだめええって」ってなる🥹 看護師さんたくさんここちゃんを可愛がってください🙇

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

ここちゃんにも突然サンターがやってきた🎄♡ じーじばーばありがとう💕

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

ここちゃんもうベビーカーがサイズオーバーしちゃったから、先生に障害者手帳お願いしたけど、3歳にならないと判断できないと言われる。 1歳〜3歳まで首座らない子を抱っこして運べって事かな。ここちゃん全く動けてないし、目も見えてないし、MRIも脳萎縮してて、これ以上何を失えば判断してくれる？

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ここまま

@kimmizuki17

1 year

最近は薬の離脱症状が酷いここちゃん。決まってお薬の濃度が下がってくる18時頃〜期限が悪くなり、19時〜大泣き、20時半にお薬投入して、21時過ぎから落ちついてきます。。 2週間で少しずつ慣れてくれるかな。。離脱症状が落ち着くのを信じてもう少し頑張ろうね🥹

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ここまま

@kimmizuki17

1 year

福祉車両の購入を考えています。お子は重症心身障がいがあります。 ①おすすめの車種 ②おすすめの福祉車両の機能 ③購入時につかえる助成金や制度 ①〜③すこしでも知識や経験があればアドバイスをください。長い目で見て、娘が大きくなっても快適に乗車できるような車の購入を考えています。

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ここまま

@kimmizuki17

1 year

検査入院しました。発作が落ち着いて笑顔も増えてきて、脳波の結果に期待していましたが、、良くなっていませんでした。 2月と変わらずてんかん脳波がしっかり出ていました。今回は敗北しましたが、ケトン食療法をもう半年続けたら良くなることを信じて🙏

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ここまま

@kimmizuki17

1 year

うるさくて大部屋出禁になったやつ🥲 エスクレ（眠剤座薬）を2回試してみたが3秒で出てきました。泣き止まずさすがに隣人に申し訳なくて、本日はプレイルームの床でここちゃんベットをつくって仲良くくつろいでます😂 夜明けまで床は嫌だからはよう寝ろよ🥺

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ここまま

@kimmizuki17

1 year

先生にとっては発作は回数だけど、本人と母親にとって発作は体と心をエグりとる辛いもの。発作も発作を抑える薬も脳の働きを抑え込むから、娘のわずかに残っている人間らしい部分も全て奪っていくものなの。お前の子供だったら、全て捨てて直ぐに適切な治療で対応するよね？！！全力で蹴ってやりたい

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ここまま

@kimmizuki17

1 year

ここちゃんのおにゅー♡ ばーばからのお早めのクリスマスプレゼント。靴下が1番のお気に入りお洒落してたくさんお出かけしたい〜🧋 急に寒くなってきたから、また発作がちょくちょく出ているけど、、負けないぞ💪

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

ここちゃん遺伝子の検査結果が届きました。KCNQ2 遺伝子異常とのことです。親からの遺伝性は認められず、突然遺伝子変異によるものだそうです。同じ方いらっしゃいましたら、情報提供にご協力お願い致します。

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

てるてるぼうず♡ この人また夜の12時に起きようと今頑張って寝てる。嘔吐するわ、夜寝ないわ、酸素低いわ、毎日ケアでヘトヘトだけど愛おしすぎる。🤭🌼

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ここまま

@kimmizuki17

26 days

ここちゃんと謎の公園遊びに行ってきました🌻 上り坂ガタガタでここちゃんもびっくりして、さすがに首を押さえたり、抱っこしたりと頂上を目指しました。疲れたのか、次の日は1日中寝ています🫠 いい刺激になったかな。。🙌

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ここまま

@kimmizuki17

9 months

今日は義実家でじーじ、ばーばにたくさん可愛がってもらいました♡ 前髪つくりたいのに、地毛がチリチリ。。髪の毛１回切ったらリセットされんかな🌻

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ここまま

@kimmizuki17

1 year

ここちゃん初編込み♡ まだまだ髪の毛が短くて細いので、編み込むの大変😅 なんか成長感じられた瞬間でした🌻

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

そいえばここちゃん10ヶ月♡ もう少しではじめてのクリスマス🎄 神様プレゼントいらないので、どうかここちゃん病気を連れ去ってください。

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

ここちゃん初飛行機✈ 無事に到着しますように🧸💕

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

ここちゃんケトン食はじめて少し痩せた気がする。少し元気もなくなったし。。発作も相変わらず1日/30回前後。どうか効いてくれよケトン食。ここちゃん珍しく片目2重🧸💕

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ここまま

@kimmizuki17

1 year

お主が家に帰ってきました。昨夜はゲロ×2回、洗濯×2回、ずっと泣き叫びっぱなしでママがまとめて寝た時間は冗談抜きで30分。今夜こそパパが面倒見る日なのに、21時にぐっすり寝たお前をママは許さん🤬 おまええええ。。

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ここまま

@kimmizuki17

1 year

岐阜こども療育用具・福祉機器展2023行ってきました。ここちゃんのバギー悩みます。ベビーカーサイズオーバーしちゃったから、6月に申し込んで12月には欲しいな✨

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ここまま

@kimmizuki17

7 months

晴れたのでお散歩☀ 今日は春っぽい水色でまとめてみました♡ 自分で食べれないから、お口の筋肉が弱くて、口が開くんよね。。みんなそうだからしょうがないかな🥲

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ここまま

@kimmizuki17

1 year

ここちゃんの児発の様子送られてきたけど、9割寝てるじゃないか😂 夜寝なさいよあんた😡 児発の直前に寝て、帰って来る頃に起きるから記憶ないやろ！

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ここまま

@kimmizuki17

1 year

ここちゃんに癒やされタイム♡ 最近の悩み。経管栄養だけど、たまーに甘いものをお口から食べさせていました。食べさせる時はほとんど無反応で味分からないのかな。？って疑ってたから、今日ポッカレモン結構な量を口に入れたら、やっぱり無反応で、、味覚障害なのかな。。。🫨

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ここまま

@kimmizuki17

1 year

昨日発作が多発して、経験上ケトンを調整すれば発作が落ち着くのに、当直の先生が母の管理にはできませんと言われて、また強い薬をぶち込まれてました。今日担当医が来て「日曜日と月曜日（1日半）のミルクを看護師が間違えて通常量の糖分の2倍にして投与してたらしい」発作の理由それじゃん。。

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

ここちゃんあれこれもう22時間泣きっぱなし。。 22時間ずーっと泣けるって元気戻ってきて良かった！だけど、ママとしてはなかなかしんどいね。今回の入院は色々とここちゃんもママもしんどい。全て経験して慣れるのみよね。そうよね。

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

最近お利口さんに寝てくれるむちゅめ、1/31〜久々の検査入院🐥 2/7〜もケトン食入院！🐥 久々の入院だらけ生活にドキドキしてます。最後に残されている治療法がケトン食とVNSの2択で、ケトン食を試すことになりました。治療には毎回裏切られるから期待するの怖いけど。どうか効いてください🙏

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

ここちゃんもぅ3日間まるまる大泣き。寝てる時間を引いたら60時間以上は叫びつづけてる。エクスクレやベルソムラ入れても夜中ずっと泣き続け、朝の8時から2時間だけねた。肺炎重なってケトン体が増えすぎて糖を調整してるけど、なかなか効果ない。辛いよね。。。痛いよね。。本当にどうしよ。。

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ここまま

@kimmizuki17

1 year

ここちゃん泣きはじめて、あれこれ7時間がたちます。終わりの見えない、理由の分からない泣きが1番辛いのよね（母が。娘も。）同じ部屋の人が可哀想すぎて、プレイルームに移動させてもらえないかってお願いしたところ個室に移動させてもらえた。頭が上がりません🙇🥹😭

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ここまま

@kimmizuki17

1 year

投与する薬を間違えるわ、ケトンの調合間違えるわ。それによって発作が1日60回以上増えるわ。当直にアホみたいな事を言われて。もう病院に言いたいこと��って山程あるけど。今後の関係性を考えて、全てを飲み込んで「これからの対策を教えてください。」とこらえました🥹 あ。。。イラつく。。🫨

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ここまま

@kimmizuki17

1 year

最近ツインお団子にはまってます🐏 障害者手帳身体障害1級やっと取れたので、来月はバギー、座位保持椅子、吸引機、パルスオキシメーターを申請しようと思います💕 通常の自己負担額（バギー37.000円、座位保持37.000円、吸引機7.000円、パルスオキ7.000円）だけど同時申請だと37.000円😳 ありがた🙏

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

ここちゃん寝顔可愛いのよ🥹💕 （親フィルター）病気じゃなかったら、首座って、家中をハイハイしまくる頃だよね🧸💕 喃語もべらべら。あぁ〜ぁ〜

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

初産4ヶ月のぷくぷく娘産まれて直ぐに痙攣遊走性焦点発作を伴う乳児てんかん酷い痙攣の際、酸素の値が10％以下 NICU1ヶ月てんかんセンター入院2ヶ月現在はトピナ、フェノバール、臭化カリウムの3剤筋緊張、経管、手術を検討中我が子の可能性を信じて #難病児ツイオフ #難病児ツイオフ自己紹介

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

病気が発症してから運動障害、意識障害、脳萎縮、おまけに目が見えなくなり、首も座らなければ、ミルクも飲めません。子供に将来の夢は？ってよく聞くけど、ここちゃんは将来の夢はできるのだろうか。ママって呼んでくれる日は来るのだろうか。って考えだしたらうるうる🥹 なんでここちゃんなんやろ

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

医師に言われる事は毎回同じ。手術はできません。薬を１つ１つ試しましょう。いつしか痙攣が無くなる事を諦めました。無理な事に取り憑かれて自分を見失うよりも、娘と今を全力で楽しむ事にフォーカスしようと思います。娘の笑顔を探し続けます💕

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

クリスマス仕様🎄

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ここまま

@kimmizuki17

1 year

病院9時半に行って17時帰宅。。家帰ったら熱が40.9℃。嘘でしょ。。抗生剤入れて、解熱剤入れて、治れよ。軽度肺炎。

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ここまま

@kimmizuki17

4 months

レスパイトでの活動🌻 今回4泊5日のレスパイトを利用しました。自分が全く負担に思ってなくても、気づかないうちに介護疲れが溜まっていって一瞬にして壊れる時が来るよ〜って聞いた事あって、、健全な体と精神でここちゃんに愛を注げれるよう、今は2ヶ月に1回ペース使ってます。

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ここまま

@kimmizuki17

1 year

今ここちゃんがつかっている施設は・児童発達支援所3ヶ所・短期入所1ヶ所・長期入院所（緊急時）2ヶ所・訪問看護・訪問看護リハ・通所リハ１ヶ所毎日毎日支えられながら、ここちゃんとママも自分らしく生活ができていて、本当に感謝です🙇

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

最近ここちゃんがを名前で呼んだら反応してくれるようになった！腕は動かせないけど、かすかに指が動くの🥹🥹💕💕 今はここちゃんにお手々をおいてここだよ、自分にお手々をおいてママだよって教えてます🧸💕

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ここまま

@kimmizuki17

8 months

最近は自己主張が強めになってきたここちゃん。最近は風邪も肺炎もなく順調だけど、フェノバールを75→73に減らしただけで、発作が2倍に増加🥲 薬が脳に及ぼしている影響と、発作による影響を考えたら、やはりお薬の量は減らせないね。。

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ここまま

@kimmizuki17

1 year

胃瘻と噴門形成手術の検査入院🌻 変な金属管を入れてもらって逆流を検査しています。何回も入院して荷造りしているはずなのに、今回は一番大事なケトンミルク（ご飯）を忘れるという痛恨のミス。すやすやゃ💤

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

ここちゃんの介護しながら仕事なんてできるわけがないと思っていたけど、完全在宅で働ける会社が見つかって、少し社会復帰できた。週５で通わせてもらっている発達支援にも感謝だし、受け入れてもらった会社にも感謝。😳💕 社会復帰して生きているって感じ🔥

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

ここちゃん髪の毛伸びて髪型が全然決まらんから、ヘアバンドを愛用❤ どんどん赤ちゃんから女子化してる。この控えめにゆってｳﾝﾁ痙攣消えてくれ？

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

遺伝子異常の結果を聞きに来た。結局何が原因で起きたのか、この遺伝子異常に効く薬はあるのか、今後また起きる確率、防ぐ方法とかクリアな答えは得られず帰ります。今の医療ではわからないんだと。遺伝子異常の理由を考えれば考えるほど答えがなくて気持ち悪くなるなんでここちゃんやねん✋

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ここまま

@kimmizuki17

1 year

「え、あ、はい。」って答えたら「そっかぁ。」って言われて、ベビーカーの中覗いて来て、車を後ろから周って車戻って行ったんだけど。若いのに障害者スペースに停めるんだ。。って思ったのか知らないけど、わざわざ車から降りて行くあたり心の底から「うざぁ〜🫨」って思ってしまいました。

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ここまま

@kimmizuki17

7 months

児発の活動🌸 笑顔がいとし♡ ケトンの検査入院を経て、脳波は変わらず悪い結果でした。この脳波だと知的発達は望めないけど、ポジティブに考えれば発作は9割減っているのでよし。また、ケトンの副作用で骨密度が-3という結果で、非常に低いらしい。骨折しないように気をつけねば🥹

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ここまま

@kimmizuki17

1 year

リハやる気ない時のここちゃん♡ 最近のリハはアイパット使っていて進化していますね。また天気が不安定になってきて、気圧でやられないか心配。。😳

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ここまま

@kimmizuki17

1 year

ここちゃん昨日は1日で6回嘔吐しました🥲 嘔吐用の吸水防水シーツの事を看護師さんに相談したら、人間用のシーツ高いから、ペット用シーツを使っている人多いよって言われて、いいなって思った。抵抗がある人もいるかもだけど、消費量が多いからこれにします👍

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ここまま

@kimmizuki17

3 months

Soyoマットと最近のここちゃん♡ やっとSoyo 買いました！通気性が良くて、床擦れなりにくい最強マット🧸 5万ぐらいするのでずっと買うか迷っていましたが、給付金がおりて、マット＋シーツ2枚ついて自己負担1800円。ありがとうございます🙇

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

そんなことゆってもしょうがないけど、発作が死ぬほど憎い。視力、哺乳力、運動力、思考力を奪われ。最近は、ここちゃんも発作が怖くて発作前に叫んだり、発作が来るんじゃないかと怯えて叫ぶ事が多くなった。抱きしめて、「ママがいるよ、大丈夫だよ」って声をかけることしかできない自分も憎い。

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

愛おしさ🐣 最近ここちゃんが走り回って、まま！まま！と連呼する夢を見る。実現しろよおぉねぇええ😂

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ここまま

@kimmizuki17

1 year

SHEINの夏服が届きました♡ オムツ替えが楽そうな服だけを選びました。着させるのが楽しみ💃

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ここまま

@kimmizuki17

10 months

娘をどのように守ればいいの。利用している福祉施設（レスパイト、児発）の職員は優しい方ばかりで、そのうよなことをするとは考えられない。だけど、常に気を引き締めて、疑っていかないと、被害にあってからじゃ遅い。こんな事絶対許せないよ。

「犯人は１０人未満のうちの誰かだ」重度障害の娘への性加害…でも警察は被害届を一時受理せず　両親は独力で闘い始めた（47NEWS） - Yahoo!ニュース

　５月のある日、埼玉県に住む夫妻の自宅に、１５歳の長女が帰宅した。娘には重度の障害がある。いつものようにおむつを交換しようとしたところ、おむつに５００円玉大の血が付着。驚いて陰部を確認すると、複数の

news.yahoo.co.jp

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ここまま

@kimmizuki17

1 year

最近のはぁ？ってなった話。ここちゃんと毎月の通院で、1ヶ月分のケトン食と物品持ち帰らなきゃ行けなくて荷物多いから、障害者の駐車場に車を止めたんだけど。後ろからついてきた車（おじさんとおばさんが2人で乗車）から60代ぐらいのおばさんが降りてきて、「ここ停めるの？」って言われて、、

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

ここちゃん発達支援所デビューしました💕 社会に出るという怖さもあるけど、楽しく通園できますように。🧸 愛してるよ🌻

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

鬼滅の刃「刀鍛冶の里編」のワンシーンらしい笑ここちゃん日/ケトン520㍉＋ミルク200㍉で4日連日で発作ゼロ🙆 良い傾向です♡

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ここまま

@kimmizuki17

2 years

ここちゃん初滑り台🧸💕 楽しかったかな？🌻

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ここまま

@kimmizuki17

1 year

今日1日の数えられた発作数だけでも60回超え。まだ6時間もあるのに。絶対ケトン比を調整すれば発作がおさまるのに、三連休で担当医がいなくて、当直の先生が意味わからないこと言ってきて、対策法出してこないのに、ケトン調整に協力せず、キレそう。キレた。

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