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◆「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」 というブログを夫婦で書いています。 ◆「道化師様魚鱗癬(Harlequin-type ichthyosis)」 という難病の息子との日々を発信。 ◆CBCテレビのYouTubeチャンネルで ドキュメンタリー番組を毎週配信中。
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本日 17:30〜TBS「報道特集」の番組内でテレビ出演をすることを先日お知らせしていました。ここで、なんと!新たな情報が入りました原ディレクターがタイトルに…
皆様から頂戴しているたくさんのあたたかい お言葉を 少しずつ息子にも伝えています こんなにも、たくさんの方々に見守っていただき応援の声を掛けていただき 本…
先日息子と一緒に買い物へ行った後 帰りの車の中で息子が話してくれた内容です。 ↓ 「母ちゃんは気付いてなかったけど 後ろにいた子が "あの子、気持ち悪い"っ…
今日は小学校の入学式でした 校門で記念写真をパシャリ↓ 天気予報は何日も前から雨でしたが 入学式の間は雨が降らず湿気もあり、涼しくて 息子にとっては過ご…
父ちゃんがインスタを更新しました⬇ピエロの父 on Instagram: "ゲームセンターで見つけたリュックサックに父ちゃん一目惚れ。散財の末、ゲットしまし…
先週末ですが…… 幼稚園、最後の運動会に元気に参加する事が出来ました 9月は ほとんど幼稚園を お休みしており あまり練習も出来ず体力も落ちていたと思い…
本日、新しいYouTube動画が配信されました!⬇卒園式の準備‥服がなかなか見つからない!購入先は…??~定期配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」…
父ちゃんです。 先日、仕事から帰ろうとした際妻から電話がかかってきました。 電話をとると、小声で 「ちょっと事前に言って おきたくてさ……」との事。 神妙…
10月で 父ちゃんは37歳になりました 誕生日当日にはみんなで 美味しいカツを食べに行き↓ 2人で一生懸命に胡麻を擦っています そしてご飯を食べた後には …
父ちゃんです。 妻の記事にもある通り先日、TV番組に出演しました。 ↓以下は放映後の妻の記事です。ピエロの母『「報道特集」を見て』 ドキドキしながらテレビの前…
昨年、注文していたランドセルが届きました お風呂上がりのパジャマ姿ですがさっそく背負ってみる、息子⬇ 後ろ姿は……⬇ ほぼランドセルですね 他にも…
父ちゃんです。 新たな動画が配信されました。 今回は誹謗中傷に関する内容です。↓【誹謗中傷】訴訟費用は100万円‥回収の見込みなくても犯人を捜す理由は? 難病…
本日、新しいYouTube動画が配信されました! 今回の動画は以前ブログでもお伝えしていた 息子への・誹謗中傷・名誉毀損についての動画となっています。 ブ…
今日は幼稚園が終わってから そのまま、お友だちと一緒に少し遠くの公園へ遊びに行きました 随分と涼しくなってきたので公園にも��きやすくなり 息子も発熱するこ…
本日、新しいYouTube動画が配信されました!⬇友達との会話は?皮膚の難病と闘いながら���う小学校~定期配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」第96…
父です。 前回の続きです。 ↓前回ピエロの母『誹謗中傷犯を特定します① [父]』父です。 今回は、あまり穏やかな話ではありません。 誹謗中傷の話をします。 …
インフルエンザになり高熱でグッタリとしていた息子ですが⬇ピエロの母『体温40.6度で寝たきり [父]』父ちゃんです。 息子がインフルエンザA型に感染してしま…
今日は幼稚園へお迎えに行った際 ランドセルを持ち寄って記念写真を撮りました⬇※写真掲載の許���をいただいています! それぞれ素敵なランドセル みんな、とても…
本日、2回目の更新です1回目はコチラ⬇ピエロの母『本日、18時15分〜告知が流れます!』取り急ぎ、お知らせです明日の全国放送に向けて!本日、CBC の「チャン…
今日は幼稚園が終��ってから眼科検診へ行ってきました 眼科だけは市内の病院に通っているので いつもより近くて楽なのですが…… なぜかよく知る、よく通る道のは…
体調も皮膚も元通りになり念の為の お休みを終え幼稚園へ行き始めましたそんな久しぶりの登園の朝もう少しで幼稚園に着くという所で息子からの言葉に母ちゃんは、驚きま…
テレビ出演のお知らせです 来週の土曜日9月3日 17:30〜TBS「報道特集」の番組内で出演させていただく事になりました 初めての、全国放送です どんな内…
本日、新しいYouTube動画が配信されました!⬇「心をこめて、ありがとう。父さん、母さん」魚鱗癬と向き合いなら通った3年間~定期配信型ドキュメンタリー「ピ…
本日は私達の7年目の結婚記念日でした 父ちゃんいわく、7年目は銅婚式(どうこんしき)と呼ぶそうです そんなめでたい日でしたが‥‥ 母ちゃんは前日から胃腸の…
父ちゃんです。 先日、妻の記事に登場した写真を見て当時の事を思い出しました。 この写真です。とても思い入れのある写真。 この写真を撮ったのは息子が産まれて…
足のウミはだいじょうぶになったよありがとうございますもうはしれるよきのうはあさから30ぷんおふろに入りました そして あさごはんはみがき🪥…
前回の卒園式についてのブログに⬇ピエロの母『動画 卒園式に向けて』 本日、新しいYouTube動画が配信されました!⬇卒園式の準備‥服がなかなか見つからない…
父ちゃんです。 今回、息子が受けた誹謗中傷の件について少しお話します。 はじめに 実は昨年、SNS上で 我々の息子を何度も誹謗中傷している者 がいまし…
今日は七夕ですね 本日2回目のブログ更新です。 1回目は父ちゃんが7時7分7秒に更新していました!↓ピエロの母『誹謗中傷犯を特定しました① [父]』父です…
小学校へ迎えに行くと……「ぅう〜」と涙を流しながら校舎から出てきた、息子。泣きながら出てくるなんて何があったんだろう?と心配しましたが先生からも学校での様子を…
夕方頃息子と のんびり過ごしていると 母ちゃんのスマホの着信音が部屋に響きました 画面を見るといつも お世話になっている 地元の小児科からの着信でした。 …
父ちゃんです。 先日、私の誕生日があり晴れて36歳になりました。 当日は体調が悪い事に加えやりたい事が思い通りに行かずもどかしい1日でしたが…… 夜、息子から…
産まれた頃には 髪の毛が生えないかもしれない…… と、言われていた息子ですが 毛量が少ないながらも生えてきました⬇ ですが全身の皮膚の難病です。 もちろん…
嬉しい お知らせです これまで私たちが取材を受け チーム濵口として続けてきたYouTubeでの定期配信と地上波での放送 など その一連のCBCテレビさんの…
昨日も早退をして今日は欠席をした、息子 「身体が、ちょっと しんどいの」「横になって休みたい……」と言って 早退してきた日は帰宅後すぐに2時間程イビキをかい…
父ちゃんです。 ネット上でのご意見や疑問について我々の意見を交えつつ紹介いたします。 今回は、タイトルの通り我々の「収益の誤解について」です。 ※他の内容は、…
本日、新しいYouTube動画が配信されました!⬇回転寿司で山積みの皿!いったい何皿食べたの?魚鱗癬は栄養補給が大切です…~定期配信型ドキュメンタリー「ピエ…
昨日、新しいYouTube動画が配信されました!⬇難病・道化師様魚鱗癬と向き合いながら、小学校へ入学!賀久くん1年生に…~定期配信型ドキュメンタリー「ピエロ…
父ちゃんです。 先日、私と妻の出会いに関する動画が配信され、その事を妻が記事で紹介しました。↓ピエロの母『動画 100話は父母の出会い』 本日、新しいYouT…
息子の発熱も下がり皮膚の調子も良くなりました ご心配していただきありがとうございました!! 炎症が悪化することも感染症へと繫がる事もなくとてもホッとしていま…
昨夜から、目眩が酷く動く事が出来なかった母ちゃん…… 貧血ですね その為、昨夜は 息子の お風呂に洗い物に洗濯寝かしつけまで 父ちゃんが全て してくれました…
この月曜日に小学校から帰宅して お友だちになってもらう為にはどうしたら良いのか......と、悩んでいた息子。↓ピエロの母『帰宅後に悩む息子』 今日も小学校…
今日の幼稚園の帰り道 お友だちと車まで仲良く歩く姿にほっこり しました 左が、お友だちで帽子が変な感じになっているのが息子です⬇※写真掲載の許可をいただい…
今日から3学期が始まり 元気に登園する事が出来てホッとしています 朝も、いつものルーティンに戻りました。 朝起きて 30分ほどお風呂に入り 全身のケアをし…
先日は父ちゃんと母ちゃんの8回目の結婚記念日でした父ちゃんから聞いたのですが8回目の結婚記念日は【青銅婚式】または【ゴム婚式】と呼ばれるそうですその為青銅に…
父です。 前回の記事の通り実祖母が亡くなりました。 ↓前回の記事ピエロの母『'23 魚鱗癬の会 [父]』父です。 ここ数日、大きな出来事が2つありその都合によ…
今日は七夕ですね 幼稚園に提出する七夕の短冊に毎年、お願い事を書いています。 2年前の年少組の時の願い事はコチラ⬇ピエロの母『短冊に願いごとを……』 今日…
お昼頃に、父ちゃんがTwitterで呟いていましたが 今日は志摩スペイン村へお友だち家族と一緒に遊びに行ってきました ずっとこの日を楽しみにしていたので …
先日学校から帰ってくると 「お兄さんと 遊ぶ約束をしたんだよ!」と言う、息子。 「今日?」と訪ねると 「今日か、明日か、その次か?」「お家に来てね~っ…
今夜は十五夜でとても綺麗な満月ですね と、いう事でお月見団子を つくりました 材料は⬇ 白玉粉と水! 机の上のセッティングは準備オッケー⬇ そして本日…
本日、新しいYouTube動画が配信されました!⬇【日常配信・第100話】両親の出会いは…魚鱗癬と向き合う日々で見えた成長~定期配信型ドキュメンタリー「ピエ…
父ちゃんです。 先日は母ちゃんの誕生日でした。↓ピエロの母『誕生日に行った場所は……』 先日、誕生日を迎え母ちゃんは36歳になりました 当日の朝は、1人でお…
今日は、幼稚園のクラスの男の子 全員が我が家に遊びに来てくれましたその名も、メンズ会男の子 全員と言っても小規模園のため息子を含め男の子は4人です4人プラス、…
父ちゃんです。 2023年も終わりですね。 例年通り、この1年を簡単に振り返りたいと思います。 ************************* ◆我が家の…
先日、息子から「100均で買いたい物が あるんだけど..... 一緒に行ってくれる?」と言われたので 「いいけど、何を買うの?」と尋ねると 「世界に1つしか…
父ちゃんのブログ記事で少し書いてありましたが... 母ちゃん、寝不足からくると思われる不調続きで ダウン していました 身体中に蕁麻疹が出てきたり(特に …
本日、新しいYouTube動画が配信されました!⬇1時間に1度のペースで襲ってくる…取材した日、皮膚の状態は【とても悪い】‥難病・道化師様魚鱗癬 ~配信型ド…
先日、小学校の社会見学がありました 本来なら学校から社会見学の施設まで みんなで歩いて向かいますが...... 息子の場合は着いてから存分に楽しめる様に…
今日も小学校から帰ってくると 「楽しかった!」 「先生、優しくて大好き」 「今日は、鉛筆の持ち方を しっかりと教えてもらったよ!」 「プリントは …
昨日は用事で出掛けた帰りに 急遽、家族でカラオケへ行く事になりました 歌う事が大好きな息子はたまに家で、カラオケをしていますが↓ ピエロの母『お家カラオケ…
本日、新しいYouTube動画が配信されました!⬇魚鱗癬はうつらない。賀久くんと両親が闘った6年間の軌跡~定期配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」…
3月、卒園式前は幼稚園でのイベントも多く なるべく欠席せずにお友だちと楽しめる様にと 色々な病院への通院を卒園式が終わってからになる様に延期をしていました(…
先日、市内の小学校の全校生徒さんと 保護者の方や地域の方々にも「魚鱗癬」という難病についてお話を聞いていただきました 今回は なんと 主に 父ちゃん が講…
皆様、お久しぶりです!母ちゃんです 約2週間ゆっくりと休み 昨日から父ちゃんは会社へ息子は幼稚園へ通い始め これまでと同じ日常生活に戻りました 数日、食べ…
前回の入学式についてのブログへ沢山の お祝いの お言葉をいただきありがとうございます ↓前回のブログピエロの母『入学式へ!』 今日は小学校の入学式でした …
夏休みに歯のポスターを描きました その時の様子を紹介したいと思います 「歯」をテーマに、どう描こうか?と、息子と一緒に考えて行く中で 「歯医者さんに行った…
今日はハロウィンですね 息子は幼稚園でも仮装をしてハロウィンパーティーを楽しんできた様です 帰��後、すぐに幼稚園での仮装に着替えて見せてくれました!! 手…
父ちゃんです。 今日は父の日。(日を跨いでしまいましたが) 父ちゃんが好きな事をやろう……という事で。 やりたかった事を満喫しました。 それは……息子と2人…
本日、新しいYouTube動画が配信されました!⬇入学前の心配事は?道化師様魚鱗癬の賀久くんを知る・学ぶ…定期配信型ドキュメンタリー特別編「ピエロと呼ばれた息…
先日病院を頑張った ご褒美として 息子のリクエストを受けお菓子屋さんへ行きました お菓子の専門店で沢山の種類のお菓子が並ぶ お店です 「カイカイ、我慢で…
先日、息子が目を真ん丸にして母ちゃんに、こう言いました。 「かぁか! 口の中から…… どんぐり が出てくるの!!」 ……と。 母ちゃんは息子の近くに居た…
父ちゃんが管理しているインスタグラムの方も更新されていました。父ちゃんに全て お任せしている為投稿されていた最後の写真を見てついつい、面白くて笑ってしまいまし…
本日、新しいYouTube動画が配信されました!⬇【ピエロの父】笑いが絶えない家族の日常…定期配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」第68話皮膚の難…
今日は近くのイオンで開催されているワールド・ドリーム・サーカスを観に行きました 息子にとっては初めてのサーカスで 「すごぉーい!」と言って大喜びで観ていま…
父ちゃんです。 先日、息子からいきなり質問を受けました。 「とぅとは、サイが増えて 何か変わった??」 サイ? 何の話だろう。動物?災、差異、祭、佐為…… …
今日は、母の日でしたね 朝から、息子と父ちゃんでひっそりと用意してくれていた 母の日のプレゼントをいただきました↓ 息子が選んでくれたのは石けんで出来て…
先日、市内に住む曾祖父と曾祖母が2人で 我が家に寄ってくれました 母ちゃんの祖父、祖母です 過去のブログや本の中にも少しだけ登場しています!↓ピエロの母『…
今朝、母ちゃんよりも少し先に起きた息子 まだ横になっている母ちゃんに向かって 息子が小さく優しい声で 「かぁか。 幸せがイッパイ待っとるよ! 起きないと …
最近、父ちゃんは残業で9時頃に帰ってくる事が多く 父子で遊べる時間がほとんどありません。 なので、久しぶりに休みで朝から父ちゃんが家に居る今日は↓ この様に…
本日、新しいYouTube動画が配信されました!⬇入学へのカウントダウン、子どもたちは魚鱗癬を理解してくれるのか~定期配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれ…
本日、新しいYouTube動画が配信されました!⬇見た目が変わってしまう魚鱗癬の症状…5歳児はどう受け止める?~定期配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた…