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ガクの父

@k4DR3qMip6brA06

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◆「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」  というブログを夫婦で書いています。 ◆「道化師様魚鱗癬(Harlequin-type ichthyosis)」  という難病の息子との日々を発信。 ◆CBCテレビのYouTubeチャンネルで  ドキュメンタリー番組を毎週配信中。

Joined October 2019
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@k4DR3qMip6brA06
ガクの父
1 year
「魚鱗癬(ぎょりんせん)」という病気をカンタンに説明する画像を作りました。(計4枚) #魚鱗癬  #Ichthyosis  #説明イラスト
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@k4DR3qMip6brA06
ガクの父
2 years
テレビ出演について 改めて短い動画でお知らせします。 2022年9月3日(土) 17:30~ TBS「報道特集」番組内にて。 #魚鱗癬 #道化師様魚鱗癬 #産まれてすぐピエロと呼ばれた息子 #ピエロと呼ばれた息子 #子ども #男の子 #報道特集 #TBS
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ガクの父
2 years
皆さん沢山のコメントやメッセージ、本当にありがとうございます。とても嬉しいです。遅めの紹介ですが息子からもブログでお礼です。
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ガクの父
2 years
今日のお昼も納豆バイキングの「たぬみせ」でした。12パックも食べてしまいました!
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ガクの父
2 years
仕事で東京に来ております。なるべく人に会わないようにコンビニで買い込んでホテルで一人酒!です😂書いてるうちにツマミが残り半分になりました。
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ガクの父
2 months
「気持ち悪い」と陰で言われる事は度々ありますが、それを子どもの素直な言葉の一つとして受け止め、気持ちを伝えてくれた息子……あらゆる意味で、強く成長してくれています。温かいお言葉をかけてくださる皆様、いつも感謝しております。
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ガクの父
1 year
唐突ですが近日、家族で初めて東京へ訪れる予定です。 用件としては……観光がメインです。体調管理諸々、気を付けます。
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@k4DR3qMip6brA06
ガクの父
4 months
「子を晒す親も悪い」というご意見は分かります。私達も本来は、自分や身内をSNS上へ公開する事に強い抵抗を持っていました。しかし今は何より、リスクがあってもこの病気を知ってほしい思いがあります。決して軽い気持ちではなく…色々悩み考えた末の行動である事、多くのかたに伝われば幸いです。
@jojojon___
れべるご
4 months
おもちくんとかの障害児とかネタにしてる奴ガチで気をつけた方がいいと思う
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ガクの父
2 years
皆様、コメントやメッセージにて応援のお言葉をいただき、本当にありがとうございます。一つ一つ全て拝読しております。いただいたコメントには「見ました、ありがとうございます」の意味でハートボタンを押しております。全てにお返事のコメントができず申し訳ございませんが、どうかお許しください。
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ガクの父
2 years
仕事帰りの私にもオモチャのアイスを振舞ってくれました!その後は皆でポッキータイムです。
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ガクの父
2 years
少し考えがあり、プロフィールや名前を一旦変更しました。このままコレで行くかどうかは考え中です。
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ガクの父
2 years
みなさんご心配いただきありがとうございます。感染から数日、徐々に回復していますよ✨
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ガクの父
1 year
息子(小1)のドリルの解答。全部書いちゃってます💦
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ガクの父
1 year
突然ノリノリで踊る息子(2歳当時)。この動画がお気に入りのようです。 #supersmashbrosultimate #大乱闘スマッシュブラザーズ #キングクルール #こどもダンス #dancebaby #参戦動画 #kingkrool
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ガクの父
2 years
今も外出中、ジロジロ見たり、更には見た後ニヤニヤしたり気味悪がったりする子に出会う事はあります。そんな中でお兄ちゃん達の温かい言葉や接し方に救われます。
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@k4DR3qMip6brA06
ガクの父
2 years
睡眠中。スーパーマリオみたいなポーズで寝ています。
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ガクの父
2 years
じゃがりこリュックを背負う息子です。 #モーリーファンタジー
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ガクの父
1 year
先日のたまひよ記事がYahooニュースで紹介されました。ありがたい事です。
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ガクの父
3 years
息子に誹謗中傷を行った者が先日 逮捕されました。その事について ブログで説明いたします。 「生まれてきてはいけない子」 難病の子の写真をSNS上に投稿、 名誉を毀損した疑い 男を逮捕 三重
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@k4DR3qMip6brA06
ガクの父
1 year
仕事は一段落!出張中で一人呑み。至福の時間です。
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ガクの父
2 years
新たな動画が配信されました。最近何かと良くない話題の多い回転寿司業界ですが、我々は変わらず食べに行きます!迷惑行為に負けないでください✨応援しています。
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@k4DR3qMip6brA06
ガクの父
1 year
配信動画が100回……も驚きですが 気付けばツイート数も1000を越えていました。 今後ともよろしくお願いします✨ 人生はどうでもいい事の積み重ねです!
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@k4DR3qMip6brA06
ガクの父
1 year
編集無しだと本当グダグダでした💦全て語れなかったので、また機会あれば改めて話したいと思います。それにしても‥‥100回も配信してたのですね!驚きです。
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@k4DR3qMip6brA06
ガクの父
2 years
今後は、過去にブログで発言した妻や私の「言葉」をたまにコチラへ転記していこうと思います。目的は、自分たちの思いや考えを周りへコンパクトに伝えたり、また自らを振り返って今後の生き方の参考にしたりする為です。
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@k4DR3qMip6brA06
ガクの父
2 years
三重中央医療センターでの定期検診。久々に付き添いで来ました。
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@k4DR3qMip6brA06
ガクの父
2 years
1年ぶりに来ました。志摩スペイン村!
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@k4DR3qMip6brA06
ガクの父
2 years
小学校での映像。私は仕事で行けなかったので、映像で初めて校内の様子を知りました。先生方、貴重なお時間をいただき本当にありがとうございました。
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@k4DR3qMip6brA06
ガクの父
2 years
口からどんぐり。そういえば昔、どんぐりを好奇心で噛じってみたら中から虫が出てきて驚いた記憶があります。高確率で入ってるみたいですね。
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