@TMBinfo
@TMB_Barcelona
[Actualizo] lo mejor de este hilo es ver cómo en los comentarios la gente me intenta hacer ver que la equivocada soy yo “por no pedirlo”.
Que dicen que la gente no tiene “telepatía”. Ya mi amol pero llevo bastón. No hace falta telepatía. Solo un mínimo de decencia.
Como persona recién diagnosticada de una enfermedad incurable, neurodegenerativa e incapacitante. Quiero hablaros de la asquerosa reacción de la gente cuando se entera.
Tengo unas cosas que decir:
No pido que me dejen colarme en el supermercado.
No pido pagar menos en ningún sitio.
No pido entrar antes a ningún sitio.
No pido ningún tipo de privilegio, solo pido empatía y solidaridad con la gente que NECESITA ir sentada. Nada más.
A mí me educaron como a ese señor. Con la sensibilidad y empatía por los necesitados o impedidos. Algún día tendré su valentía para reivindicar un asiento, lo haría por otro, eso sí, pero no por mí. Me cuesta.
Y por último, el único que me ha gustado y me hizo sentir acompañada:
Me han diagnosticado
#esclerosism
últiple.
-Hostia, no sé qué es. Pero suena fatal. Si puedo ayudar en algo, lo que sea, estoy aquí.
Tan simple y sencillo. Tan humano y honesto. No hace falta más.
Voy con bastón. Mi lesión en este brote de
#esclerosism
últiple es en el cerebelo, eso quiere decir que se me altera el equilibrio, entre otras cosas. Ir en metro de pie para mí, equivale a ir en una lancha a 50 nudos.
De verdad que sigue sorprendiéndome porque soy tan tonta que pienso que la gente es como yo, que si veo a alguien con bastón le cedo mi asiento.
Pero no, oye, todo el mundo con sus ojos pegados en el móvil y de cachondeo.
Intento amoldar mis horarios de uso de transporte público para no coincidir con máxima afluencia de usuarios. (Si tengo que llegar una hora antes al médico pues lo hago con tal de no cogerlo en hora punta).
@TMBinfo
@TMB_Barcelona
se podría hacer alguna campaña de sensibilización? Por megafonía, con panfletos… algo?
Sé que soléis hacer estas cosas, pero rápido la gente se olvida.
Hoy la luz la ha arrojado un hombre que, cuando yo llevaba 6 paradas de pie, se ha acercado a un grupo de adolescentes y les ha dicho que yo llevaba bastón.
Entiendo que no todo el mundo sepa que enfermedad es, ni la conozca. Pero lo que me duele es que te invaliden emocionalmente, le resten importancia a lo que estás sintiendo.
han diagnosticado
#esclerosism
últiple.
Eso es por no haber tenido hijos. A tu edad yo ya tenía 3. Lo que tienes que hacer es quedarte embarazada. (Juro que esto es absolutamente verídico, este me dolió especialmente, xq ahora mismo es imposible).
[ACTUALIZO] no me esperaba tantos mensajes de apoyo, hay gente buena Y CON EMPATÍA en el mundo. ❤️
Me reservo para el próximo hilo la peor reacción de todas las que he vivido: un “miembro” de mi familia política haciendo fuerza para romper mi relación porque “seré una carga”.
Entiendo también que no todo el mundo tiene herramientas emocionales para gestionar una noticia así. Pero comprender eso no hace q duela menos.
En un momento de tu vida en el que TODO da miedo, es muy irresponsable que te den consejos tan aventurados como “ni caso a los médicos”.
El cuñado con su típico “y yo también o yo más”
han diagnosticado
#esclerosism
últiple.
Pues eso debo tener yo porque cada noche tengo las piernas cansadas. (Sin saber nada de la enfermedad. Solo por verme con bastón).
Me he encontrado con diversos tipos de reacciones:
El condescendiente ponzoñoso:
han diagnosticado
#esclerosism
últiple.
Vaya, qué pena. Con lo guapa y joven que eres.
Creo que deberíamos hacernos mirar estas cosas. En mi caso, voy con bastón y soy joven, creo que eso “confunde” las mentes más egoístas, pero no sabéis lo que es con
#esclerosism
últiple subir 7 pisos de escaleras, por más joven que yo sea.
El médico que se doctoró cum laude en la facultad Google. Especialidad: conspiración.
han diagnosticado
#esclerosism
últiple.
Yo le leído infinidad de artículos y sigo a doctores que hacen reels y en realidad la enfermedades auto inmunes no existen.
@Neinei_art
Tan fácil es? Entonces, realmente la utilidad del chip, (en estos casos) es ninguna? Solo sirve para dueños responsables?
Pensaba que era de otra manera 🥺
En el metro de Barcelona hay unos carteles que, si hubiera un mínimo de empatía y coherencia, ni siquiera haría falta que estuvieran. Son los que indican que personas en silla, carritos, bastones, muletas y embarazadas tienen prioridad.
Antes que nada, dejo claro que quien se ha enterado es porque voy con muletas/bastón y es algo que no se puede ocultar. De no ser así, os aseguro que SOLO hubiera informado a mis allegados.
@cronopiatw
Hombre, las uñas crecen seas hombre o mujer 🤣 el resto: el color es por renovación celular (queratinocitos y 3 tipos más de células) y el vello es simplemente hormonal. La caligrafía LÓGICAMENTE no se iba a mantener la del donante! No es un milagro, es ciencia.
Pido por favor a
@TMB_Barcelona
@TMBinfo
que si ven estas cosas, no las permitan, seamos jóvenes o no tan jóvenes, la prioridad hay que respetarla. Bastante triste es QUE SE TENGAN QUE PONER CARTELES Y PINTAR SILLAS DE COLOR DIFERENTE PARA CEDER ASIENTOS…
El que no os vais a creer pero os aseguro que es cierto.
han diagnosticado
#esclerosism
últiple.
Bueno, hija. Haz todo lo posible por contactar con el doctor Pedro Cavadas. Hace milagros. Lo he visto en la tele.
Cuando de lógica debería salir de nosotros. Antes de estar diagnosticada, jamás actué así.
Y sé que habrá quien piense “vienen de trabajar, pueden estar cansados”, Y LO ENTIENDO. Pero no justifica el uso preferente o prioritario.
Bastante duro es ya.
han diagnosticado
#esclerosism
últiple.
Pero alegra esa cara. De todo se sale!!
(Vivido una semana después de salir del ingreso del hospital, la primera vez que lo decía en voz alta a un conocido. Llorando).
El “tranqui, que aún te quedan años pa andar”.
han diagnosticado
#esclerosism
últiple.
Pues yo tengo una amiga que lo tiene y hasta los 60 no tuvo que ir en silla de ruedas.
La he mirado pensando en decir “no, tranquila, estoy aquí mirando cómo se abren y cierran los ascensores”. Y ahí se ha cerrado. No he sido capaz de increpar a nadie. No me merecía la pena.
Y, por supuesto, que la gente no tiene que saber qué enfermedad tengo, pero llevar un bastón, ya debería ser motivo de dar prioridad. Lo mismo para embarazadas, para muletas, para lo que sea. Por supuesto, las sillas de ruedas por delante.
Hoy, he usado la línea L5 del metro dos veces. Ambas veces, yo con bastón me he quedado fuera por personas que no llevaban ni silla, ni carrito, ni bastón, ni muletas, ni estaban embarazadas.
Entre lágrimas os digo, que ha llegado el momento que más miedo me daba: acabo de enviar último WhatsApp (tocho de despedida) y he bloqueado.
La incertidumbre mata, y el no saber qué puesto ocupas en la vida de alguien, también.
Que el 2024 acabe pronto, por favor. 🥺
La segunda vez, el ascensor se ha llenado en mis narices (estando yo primera, pero por mi enfermedad voy lenta y los avispados se cuelan). Cuando aún no se había cerrado, pero iba como una lata de sardinas, todos me han mirado. Solo una mujer me ha dicho
-Ay, ¿quieres subir?
@LolobaSwin
No me cabe en la mente el “no lo hacen porque no les pasa por la cabeza”. Sé lo que yo puedo hacer, aunque me cueste, pero la finalidad del tweet no es buscar un cambio en mí.
@heyRatolina
ojalá todo esto no emborrone a tus seguidoras fieles, que estamos aquí pa ver vídeos de vestidos de novia aunque no nos vayamos a casar en la vida y veríamos también vídeos de helicópteros si los hicieras tú. Ánimo bonica. 🐭💪
@larotesmeyer
Me he emocionado leyéndote.
Sería muy típico decir que aunque haya sido duro está claro que ha merecido la pena. Prefiero decirte que se emana mucho amor de tus palabras y que tus hijos tienen mucha suerte de tenerte, teneros. Mucha salud para vosotros 😘
@err_022
En el metro de Barcelona hay cartel que señaliza 4 asientos por vagón y son de otro color… pero vamos, que yo antes de estar enferma JAMÁS necesité fijarme en el cartel o color para ceder el asiento. Es algo de educación básica.
@janirec_
Hola, si no aparece, sé por experiencia que se puede intentar recuperar la última copia de seguridad que hiciste en un nuevo terminal. Lo digo como última opción, por lo menos en iPhone yo lo hice. Ánimo y difundo también.
@nosoygissela
Yo se lo enviaría a la novia. Sin duda. La estarías salvando de un sufrimiento que tarde o temprano llegará, que no pierda más tiempo. A mí me gustaría que me lo dijeran, la verdad.
@Freie_Frau
Yo por mi madre también lo haría, o por un desconocido que vea que claramente necesita sentarme. Por mí misma no lo sé hacer, está claro que aprenderé, pero el problema no soy yo, como algunos tweets intentan justificar en “pídelo y ya está”, el problema lo tenemos todos.
Mucho se habla de lo bien que se lo estará pasando Soraya Sáez de Santamaría pero a mí lo que de verdad me hace descojonarme es cómo estará Susana Díaz:
#EleccionesL6
#28a
@comodequince
No hay respuesta correcta a tu tweet, es muy complicado. Creo que lo más coherente es hacer lo mejor para los niños, sin pensar en la conciencia de nadie y anteponiéndolos a ellos. Aún así, es muy difícil y entiendo cómo te debes sentir. +
Pregunta para los que hayáis sido diagnosticados/as de una enfermedad incurable:
Cuánto tardasteis en asumirlo?
En mi caso es incurable y degenerativa.
*sé que cada persona y caso es un mundo, sé que es un duelo, pero quiero oír opiniones. Gracias.
@mosquitoserlik
No seré yo la que defienda a Abascal, que soy más roja que un fresón. Pero no estoy de acuerdo con este tweet, hay que respetar que es un tema q causa mucho complejo en muchos hombres y que a día de hoy el implante sigue siendo casi tabú. Este tipo de tweets no les ayudan.
@Gatadenit
Considero que has fet bé. Entenc la seva postura, però tu has arribat abans i estàs consumint.
De fet, em sembla de poca educació que t’ho demani.
I si hi ha una taula amb 3 persones, i n’hi arriba un grup de 7, els hi demanarà també que vagin a la barra?
@Miotrolado7
Supongo que depende de la situación y persona. Estoy recién diagnosticada. Hasta hace 8 semanas, yo trabajaba y era plenamente activa. No te conviertes en “incapacitado” de un día para otro. A mí no me sale. Pero, reitero, fijar el objetivo en mí no es la finalidad del tweet.
No hay palabras para describir esto: no es desamor, no es tristeza profunda, no es angustia.
Es sentir que una parte de ti se queda en la otra persona.
Es sentir que el lenguaje que habíamos creado se ha convertido en una lengua muerta de repente.
Es desgarro interno.
@Ana9Lisa
Interesante pregunta.
A mí, en este punto de mi vida, me sorprende la bondad. Me da mucha pena reconocerlo, pero el mundo se ha convertido en un lugar tan individualista y egoísta que, cuando veo un acto bondadoso o empático, me sorprendo. 🥺
@Ugo_Sin_Hache
Qué necesaria es tu cuenta para concienciar.
A mí también me miran raro, tal vez con pena (soy joven y voy con bastón), y aún no me acostumbro a eso. Intento tratar de entender que tener una discapacidad te hace “incómodo” a la vista de los demás. Pero.. no sé.
@ciara_52
En Suiza lo han retirado como “mamografía universal”, no es que lo hayan prohibido. Y no ha sido por provocar tumores, es porque tras varios estudios han llegado a la conclusión que los tumores más peligrosos y agresivos no se detectan con ella o, aunque se detecten,no hay cura.
@heyRatolina
Qué vergüenza. La impotencia que crea pagar algo caro y que encima te den gato por liebre. Se aprovechan de que ‘son los q mejor señal tienen en la zona’, pero eso no significa “servicio de calidad”. Deberían responsabilizarse de alguna forma.
@boticavieja
Tienes razón. Pero mi problema es que estoy recién diagnosticada, sé que no es excusa, pero la situación me queda enorme porque hasta hace dos meses yo era una persona completamente activa. Y ahora cualquier cosa me hace llorar y venirme abajo. Es triste pero es así. 😔