Esclerosis Múltiple España
#EsclerosisM
últiple
ℹ️Información/apoyo
👩⚖️Defensa de derechos
🌍Apoyo al movimiento asociativo
🔬Impulso a la investigación
🙌 ¡Esclerosis Múltiple España ha recibido el ‘Sello Dona con Confianza’ de
@FundLealtad
! ✅
✔️ Se trata de un distintivo único en España que reconoce el cumplimiento de 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas de gestión.
💡 Además, ayuda a los donantes a identificar
📢 "Una vida en comunidad. Una vida con más oportunidades" es nuestro lema en
#D
íaMundialEsclerosisMúltiple 2023 para reivindicar una protección social adecuada tras el diagnóstico de
#EsclerosisM
últiple.
⁉ ¿Qué implica vivir con EM? ¿Por qué es importante lograr una mayor
👩🔬“Yo te diría que en los próximos cinco años deberíamos parar la progresión de la discapacidad y de ahí nuestro siguiente objetivo debería ser ir a por la cura.” – Dra. Luisa María Villar.
No te pierdas este emocionante
#ENCUENTROM1
2024 protagonizado por la Dra. Villar, el Dr.
🙋🙋♂️🙋Marta, Jose y Rut nos hablan de su experiencia viviendo con problemas cognitivos, dificultades sexuales, progresión, incomprensión, etc.
🗣Hablar de la “
#EsclerosisM
últiple sin tapujos” no es fácil 🗨“ni para el que habla, ni para el que escucha”, pero🙄“mirar hacia otro
28 horas después, y con más de 12.000 € para la investigación de la
#EsclerosisM
últiple, finaliza el stream solidario de
@Wismichu
👏🏽👏🏽👏🏽
Sin palabras para expresar todo nuestro agradecimiento a Isma y a tod
@s
l
@s
que lo habéis hecho posible. ¡Sois geniales!
#ElFantasmadelaEM
ÚLTIMA HORA: Se evidencia la importancia del virus Epstein Barr en el desarrollo posterior de Esclerosis Múltiple. Esta noticia abriría una vía eficaz de prevención de la enfermedad. Pronto ofreceremos más información.
Hoy, 30 de mayo, es el Día Mundial de la
#EsclerosisMultiple
.
👁🗨 Algunos síntomas no se aprecian a simple vista… pero pueden condicionar seriamente la vida de las personas. Puedes tener más datos en esta infografía y en:
#MiEMinvisible
#DiaMundialEM
📢 Hoy, 30 de mayo, es el
#DiaMundialEsclerosisMultiple
🤷♀️🤷🤷♂️ La
#EsclerosisM
últiple es una enfermedad neurológica y crónica. Se diagnostica en personas jóvenes y se caracteriza por ser muy heterogénea e impredecible. Aún no se conoce su causa, y no tiene cura.
✊🏽 En este día,
🔵 Hoy es el
#D
íaMundialEsclerosisMúltiple, una enfermedad que en España afecta a más de 55.000 personas.
Muchas veces no es comprendida ni lo suficientemente conocida, lo que influye en la calidad de vida.
#ConexionesEM
#WorldMSDay
#EsclerosisM
últiple
🎗️Hoy, 18 de diciembre, por el
#D
íaNacionaldelaEsclerosisMúltiple, ponemos en valor el trabajo que se realiza desde las organizaciones de personas con EM en defender, reivindicar y dar a conocer los derechos de las personas con
#EsclerosisM
últiple
➡️ 👇
👤 Ayúdanos a derribar las barreras sociales que nos crean soledad y aislamiento...
Para que nadie tenga que enfrentarse en soledad a la
#EsclerosisM
últiple 👫👭👨👩👦👦👩❤️👩👬
#D
íaMundialEsclerosisMúltiple
#ConexionesEM
+ Info y dossier prensa en
Hoy es el Día Nacional de la
#EsclerosisMultiple
, la "enfermedad de las mil caras" 👱♀️🧓👧👨🔧👩⚕️👨💼🤰👩👩👦
Neurológica*Caprichosa*Heterogénea*Sin causa ni cura conocidas
#DiaNacionalEM
“La investigación es el único camino para que nadie tenga que vivir lo que vivimos nosotros”. Ángel Hernández destina el legado de su mujer, María José Carrasco, a la investigación de la
#EsclerosisM
últiple. Ayúdanos a seguir investigando en
#ProyectoM1
¡El Congreso ha aprobado una nueva PNL sobre el
#33AHORA
! El mensaje es claro: esta reivindicación es LEGÍTIMA, y activar medidas que garanticen la protección social es URGENTE. Así lo exponía
@NestorRego
@bngcongreso
28 horas en directo y 12.000 euros recaudados 🤩
Aún seguimos frotándonos los ojos con el espectacular stream solidario de
@Wismichu
por la investigación de la
#EsclerosisM
últiple. Revívelo a continuación en ¡Muchísimas gracias a tod
@s
!
#ElFantasmadelaEM
⏳¡Llevamos
#12A
ÑOSESPERANDO!
"Vives con una permanente zozobra de no saber que pasará mañana y sobre todo como afectará lo que pueda pasar a los tuyos. Y sabiendo además de que no hay aún, no ya una cura, sino las ayudas públicas suficientes para "hacer las cosas" más dignas y
"Mi médico de cabecera me dijo “¿Cómo has tardado tanto en venir?” y a continuación me dio cita con el neurólogo para 8 meses después."
@Sarinha_3
tuvo que dejar los directos tras su diagnóstico de
#EsclerosisM
últiple.
A su vuelta, ha compartido con su comunidad cómo fue para
¡Hoy es el
#D
íaMundialEsclerosisMúltiple!
🔶La
#EsclerosisM
últiple es la enfermedad de las mil caras
🔶Sus primeros síntomas no suelen asociarse a la EM
🔶Un diagnóstico precoz puede mejorar el pronóstico
'Desde el primer síntoma, el tiempo es ORO'
🧑🔬🔬“Dentro de diez años, la
#EsclerosisM
últiple estará controlada en la gran mayoría de pacientes.” – Dr. Xavier Montalban
@XMontalban
.
❓¿Aún no has visto el
#ENCUEMTROM1
2024?
➡️Conoce lo último en
#investigaci
ón en este vídeo emotivo y esperanzador:
📢¡Ya podemos oficiaros oficialmente que el próximo lunes 30 desde las 12:00h hasta las 24:00h se celebrará el STREAM BENÉFICO de “
#ElFantasmadelaEM
”!
Una divertidísima jornada para recaudar fondos para impulsar la investigación de la
#EsclerosisM
últiple.
⭐️Este año tenemos el
Hoy, 30 de mayo, es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y, de maneral especial, "estamos en el mismo equipo".
Nos conectamos en estos hashtags:
#ConexionesEM
#D
íaMundialEsclerosisMúltiple 😉
Gracias,
@sanidadgob
y todos los colaboradores.
@joseplobato
tuvo que alejarse de la televisión debido a una enfermedad desmielinizante similar a la
#EsclerosisM
últiple, que le dejó sin habla. Josep volvió a un plató en la pasada gala de OT, y
@monicanaranjo
lo celebró con él. ¡Enhorabuena!
#OTDirecto5E
🔔‼️ Lunes 30 de octubre de 12:00 a 24:00h, no te pierdas el stream benéfico de
#ElFantasmadelaEM
.
😆Humor, diversión, arte en vivo, sorteos,
#LoL
,
#Valorant
y mucho + por la investigación de la
#EsclerosisM
últiple 🧡🔬 en
💪¡PARTICIPA Y COMPARTE!
‼ Un equipo de investigadores ha estado explorando las células cerebrales en forma de estrella, los
#astrocitos
, durante años. Ahora, descubrieron que los astrocitos podrían ayudar a reparar la
#mielina
si se potencian ciertas propiedades. Sus resultados fueron publicados en la
👩🔬 🧑🔬👨🔬¡Está claro que
#SinCienciaNoHayFuturo
! Hoy + que nunca sabemos que la investigación es fundamental. En nuestro caso fueron las propias personas con
#EsclerosisM
últiple quienes decidieron impulsarla mediante el
#ProyectoM1
. Únete a nosotr
@s
en
🟠Las gemelas
@Laviai
Nielsen y
@LinaFJNielsen
son dos atletas con
#EsclerosisM
últiple que han competido en los
#JJOO
de
#Par
ís2024.
Laviai ha logrado la medalla de
#bronce
en la categoría de relevos 4x400m mixto y Lina ha disputado la semifinal de 400m vallas.
¡Bravo,
It's a brilliant bronze in the mixed 4x400m relay 🥉🤩
A fantastic race from Amber Anning, Sam Reardon, Laviai Nielsen and Alex Haydock-Wilson! The first Olympic medal for Team GB secured 👏
#paris2024
"Estoy súper contento y quería dar las gracias a todo el mundo" Desde EME nos sumamos a
@santaoes
para daros las GRACIAS por vuestro apoyo a la investigación. ¡A través de
#BailaconEM
habéis logrado superar los 57.000€ para el
#ProyectoM1
! ENHORABUENA 👏👏
La Asociación Madrileña de Neurología (
@AMNneuromadrid
) ha reconocido a Asier de la Iglesia con el PREMIO SOCIAL por su "activismo entregado para la concienciación y la investigación en
#EsclerosisM
últiple". ¡Enhorabuena
@santaoes
!
#BailaconEM
Sabíamos que
@Bill4game
no nos iba a fallar cuando prometió cortarse la melena si llegábamos a 10.000€ para investigación. Por si te arrepientes, te recordamos que parte de la culpa la tiene
@davidbroncano
🤣🤣🤣
Muchísimas gracias Bill, estás muy guapo ❤️😜
#ElFantasmadelaEM
Un equipo francés rechaza a Asier de la Iglesia al saber que tiene
#EsclerosisM
últiple. Sin embargo,
@santaoes
seguirá disfrutando de este deporte: "El baloncesto no me lo quita nadie, es mi mejor terapia". Hoy más que nunca
#BailaconEM
¡Grande Asier!
Las personas con Esclerosis Múltiple suelen manifestar un tipo de fatiga general y debilitante que no se puede prever y/o es excesiva con respecto a la actividad. Es uno de los síntomas incomprendidos socialmente.
#DesmintiendoEM
#EsclerosisM
últiple
Este viernes os traemos una noticia esperanzadora. 🙌 Un nuevo estudio parece demostrar que el transplante de células podría abrir una vía para llegar a reparar la mielina y reducir, así, el daño provocado por la Esclerosis Múltiple.
¡Feliz fin de semana!
🗓 18/dic
🔴 Hoy es el
#D
íaNacionaldelaEsclerosisMúltiple
55.000 familias viven adaptándose a la
#EsclerosisM
últiple en España
Ahora, además, adaptándose también a las circunstancias que impone el COVID
¡Junt
@s
somos más fuertes! 💪💪💪
Hoy entregamos 180.000 firmas reclamando el 33% de
#discapacidad
con el diagnóstico de enf. neurodegenerativas.
Hoy pondremos a prueba la voluntad política
#33AHORA
🙌🏽 La iniciativa
#nubesolidaria
de
@noem_handmade
llega a
@A3Noticias
de la mano de la presentadora
@MonicaCarrillo
📺
Muchas gracias a Mónica por visibilizar este precioso proyecto y a la propia Noelia por hacerlo posible. ¡Sois geniales! 🧡
#detr
ásdeunanubesiempresaleelsol ⛅
Desayunamos junto a
@Wismichu
cuando se cumplen 22 horas de su directo solidario por la investigación de la
#EsclerosisM
últiple. ¡Buen provecho 🥐🍩☕
Seguimos en
#ElFantasmadelaEM
🟠 Este
#D
íaMundialEsclerosisMúltiple conectamos para visibilizar esta enfermedad neurodegenerativa que afecta a más de 55.000 personas en España, con un impacto a niveles físico, emocional, familiar, social y laboral. La conexión entre profesionales es necesaria.
#ConexionesEM
Esclerosis Múltiple España pide a los medios no hablar de “fase terminal” en una enfermedad que es crónica para no crear alarma en las personas afectadas.
#esclerosismultiple
¡Bravo
@jk_rowling
! La autora de
#HarryPotter
ha donado una gran suma a la investigación de la
#EsclerosisM
últiple. Como aún no podemos hacer magia, apoyar la investigación es una prioridad. ¿Nos acompañas? Conoce cómo en 🧙♂️😉🔬
"En 20 años la investigación ha permitido aumentar en 10 años la esperanza de vida de un enfermo de
#EsclerosisM
últiple", explica el baloncestista
@santaoes
para poner de relieve la importancia de destinar recursos económicos a la
#EMInvestigaci
ón 🏀🔬
Por primera vez, científicos descubren que la actividad eléctrica de una célula nerviosa establece grado de mielinización. El descubrimiento podría abrir vía a intervenciones para reparación de
#mielina
en
#EsclerosisM
últiple.
#Investigaci
ón
#Neurolog
ía
En la
#SemanadelaMujer
, hemos acudido al Congreso de los Diputados junto a
@pacientesPOP
para hablar del estudio "Mujer, discapacidad y enfermedad crónica", y reclamar protección social. Gabriela Hidalgo y
@pcarrascal
nos lo cuentan.
#33AHORA
Más info en
¿Una vacuna para el virus
#Epstein
-Barr podría llegar a prevenir la
#EsclerosisM
últiple? ¿Podrían tratamientos antivirales ayudar a las personas que tienen EM en la actualidad? ¿Si he tenido
#mononucleosis
voy a desarrollar Esclerosis Múltiple?
📽 ¿Conoces a los equipos, organizadores y participantes en el
#stream
solidario por la investigación de la
#EsclerosisM
últiple?
A continuación te presentamos a nuestro mejor EQUIPO para combatir a
#ElFantasmadelaEM
🏅
DENTRO HILO 👻📲🧵
“Viviré para verlo. Yo sí creo que en los próximos 10-15 años podremos controlar perfectamente la
#EsclerosisM
últiple y quizás en los próximos 20 seamos capaces de curarla” Dra. Lucienne Costa-Frossard
#DiaMundialEM
#bringinguscloser
"Que cada pasito que puedas ir avanzando, cada cosita nueva que puedas ir haciendo, que no sea la
#EsclerosisM
últiple la que la limite". Recordamos este emocionante testimonio sobre la 'enfermedad de las mil caras'. A��n hoy no se conoce su causa ni su cura.
#D
íaNacionalEM
✋⚠Muchos de los síntomas de la fase temprana de la
#EsclerosisM
últiple no se asocian a ella.
🙋¡Comparte la infografía y ayuda a que se conozcan!
👉 Por un mejor pronóstico
🌍
#MiDiagn
ósticodeEM
#D
íaMundialEsclerosisMúltiple
¿Conoces todo lo que hacemos en Esclerosis Múltiple España?
🎙 Información
📣 Defensa de derechos
🔬
#Investigaci
ón
👩⚕️ Apoyo a los servicios de atención
🌐 Trabajo en red
🧡 Ayúdanos a seguir desarrollando nuestra labor en
#EsclerosisM
últiple
¡Ha llegado el gran día! 🤗🙌🏽 A partir de las 11:30 arrancará el stream solidario y extensible de
@Wismichu
para impulsar la investigación de la
#EsclerosisM
últiple🧡 en el marco de la campaña
#ElFantasmadelaEM
👻.
¡No te lo puedes perder! Te esperamos en
¡AHORA toca el 33! Este lunes 17 reivindicaremos en el
@Congreso_Es
que se reconozca el 33% de discapacidad en enfermedades neurodegenerativas como la EM: . ¡Permanece atent@! Emitiremos algunas intervenciones en directo📽📺
#33AHORA
Como cuenta
@Jero_Hernandez
, a quien recordaréis haber visto en
@PasapalabraA3
, el domingo es el 'Mójate por la
#EsclerosisM
últiple' para dar a conocer esta enfermedad neurodegenerativa y obtener apoyos en atención y rehabilitación para personas con EM ¡Gracias, Jero!
#M
ójate2020
Jordi Évole
@jordievole
: “¿Y por qué vas con bastón?”
Bob Pop: “'Pues nada Jordi, es que tengo una enfermedad degenerativa que se llama
#EsclerosisM
últiple”
... Entonces Jordi se quedó "de pasta de boniato” :)
💚
@BobPopVeTV
sale del armario como un señor con bastón💚 *gracias*
Bob ha encontrado en el 'Dolor y Gloria' de Pedro Almodóvar, la valentía y la generosidad para contarnos que tiene esclerosis múltiple y por eso le queremos más, si es que se puede.
#LateMotiv
1/5 ▶ La
#EsclerosisM
últiple (EM) es neurológica, crónica, heterogénea e imprevisible. Las personas con EM viven con incertidumbre.
CONTINUARÁ…
#D
íaMundialEsclerosisMúltiple
#ConexionesEM
¡URGE! Ya en marcha la petición en
@change_es
para activar el reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico de las enfermedades
#neurodegenerativas
como la
#EsclerosisM
últiple. Firma y difunde. Es una oportunidad ÚNICA para lograrlo ¡
#33AHORA
!
¡Grandes noticias! El
#ProyectoM1
destinará en este 2019 más de 200.000 euros para impulsar algunos de los mejores proyectos nacionales e internacionales de investigación en
#EsclerosisM
últiple. A tod
@s
l
@s
que lo hacéis posible: ¡MUCHAS GRACIAS! 🙌🔬
The moment we will all be talking about tomorrow is the courageous
#SelmaBlair
, making her first appearance since announcing her MS diagnosis, at the VF Oscar party. She needs a cane to help walk, but she came to prove that no matter how tough this disease, she is a fighter. 🙌
En el
#D
íaMundialEsclerosisMúltiple 3⃣0⃣Mayo
¡Toda la comunidad EM está más unida que nunca!
🌍2.800.000 personas con EM en el mundo
🌍1.200.000 en Europa
🌍55.000 en España
Con la atención puesta en
#Midiagn
ósticodeEM
💪🧡
@worldmsday
@MSIntFederation
🧡💪
🔬 Se identifica una posible vía para impulsar la remielinización (reparación de la
#mielina
) a pesar del envejecimiento.
🙌🏽 Conoce TODO sobre esta nueva
#investigaci
ón en
#EMInvestigaci
ón
#Investigaci
ónCientífica
¡Uno más en
#LaFamilia
🙋♂️🏀!
@santaoes
fue invitado a participar en el entrenamiento de la selección española en Tenerife, previo al partido ante Turquía. Gracias
@BaloncestoESP
por este gesto con Asier que ayuda a concienciar sobre la
#EsclerosisM
últiple. ¡Sois grandes!
En el
#D
íaMundialEsclerosisMúltiple ¿cómo puedes participar?
Muestra tu apoyo uniendo tus manos 🧡 o compartiendo el gif con un mensaje de conexión.
¡Que nadie tenga que enfrentarse en soledad a la
#EsclerosisM
últiple!
#ConexionesEM
Inmenso
@Wismichu
por tercer año consecutivo en
#ElFantasmadelaEM
. Muchas gracias por ser el primero, y seguir al lado de las personas con
#EsclerosisM
últiple.
💪Seguimos en directo:
"Nadie puede ser un buen investigador sin ser una buena persona"👩🔬👩🔬. No te pierdas la conversación entre Carmen Guaza y Luisa Mª Villar, investigadoras de la REEM. Que suerte poder contar con maravillosas personas en los proyectos que estamos financiando🙌
#ProyectoM1
Gracias al spot del
#M
ójate2024 confiamos en que millones de personas sepan un poquito mejor que…
▶Vivir con
#EsclerosisM
últiple, es vivir con incertidumbre.
▶En algún momento, a las personas con EM les podrían fallar las piernas, la vista, el habla, la fuerza…
▶Es vital