HIV bukanlah penyakit dan tidak perlu disembuhkan. Memiliki kehidupan sama seperti orang tanpa HIV (samasama tidak menularkan HIV) tidak seharusnya membuat adanya perbedaan atau perasaan rendah diri...
@hellobenxon
Sampai sekarang masih banyak yg terlalu arogan mengakui bahwa mereka tidak lebih update informasi dari komunitas yang notabene tidak berlatarbelakang tenaga kesehatan.
@penisilin500mg
Gini , nakes adalah front liner dan juga peer educator, mereka seringkali menggunakan seragam dan gelarnya demi agar viral. Orang biasa seperti mimin jg gk akan didenger kok 🙏
@PawattBoyfaen
Tau dampak buruknya apa? Teman2 LGBT gk mau vct lagi, yg non-LGBT jg gk mau vct krn bisa saja dianggap atau dibuat caption LGBT... Kadang emang gk ngotak ya
Mengapa harus TLD?
1. Lebih cepat mensupresi Viral Load, kasus tercepat mencapai VL tersupresi adalah 2 minggu. Jauh lebih cepat dibanding rejimen lain.
Berhentilah terus2an menyebut HIV sebagai B20. Krn B20 adalah kondisi HIV yang menyebabkan IO (AIDS!).
Itu sebabnya banyak rujukan b20 yg kemudian ditolak krn dianggap AIDS sehingga selalu beralasan tdk memiliki fasilitas utk b20!
Mengapa kita gk boleh mengkritisi nakes? Bagaimana kl mereka sudah seperti tuhan hanya karena gk paham etika profesi? Kita juga akan membenarkan dan jadi penyembah orang2 seperti ini?
HIV masih dianggap penyakit, HIV masih dianggap mudah ditularkan dan mematikan, orang dengan HIV masih disebut penderita.... Bahkan oleh nakes yang harusnya lebih update dan paham bahasa yang ramah, oh mereka biasanya pembela anti-diskriminasi (tapi demi followers)...
Mengapa oral-sex tidak direkomendasikan untuk PEP, baik dengan orang yang tidak diketahui statusnya apalagi yang Undetectable? Bisa berpikir sendiri kan ya.....
#UequalsU
works!
Obat2an rekomendasi WHO untuk pengobatan HIV saat ini sudah tersedia di Indonesia. TLD bahkan menjadi rekomendasi untuk pengobatan lini satu dan dua. TLE dengan dosis yang lebih rendah sehingga lebih minum efek samping juga sudah tersedia....
TLD sudah tersedia secara generik dan diproduksi sendiri.... Stop mempercayai issue kekosongan secara nasional. Kl memang kosong secara nasional tentunya seluruh wilayah juga kosong, gk mungkin ada MMD hingga 3 bulan. Jadi selama ini masalahnya dimana?
Masih banyak yg sering nakut2i ODHIV bahwa mereka gk akan bisa jadi PNS, sayangnya mereka yang nakut2i justru gak pernah melamar perkerjaan formal dan mengikuti MCU.
Knapa kita gk berani mengatakan HIV tak lagi ditularkan? Mengapa kita lebih senang menjaga keseraman HIV? Biar bisa nakut2i agar orang gak ngeue? Memang bisa? Angka penularan HIV tetap tinggi, berarti upaya menakut2i dgn HIV gk pernah berhasil.
Sudahkah kita memahami bahwa VL tersupresi <200cpm berarti juga tidak lagi dapat menularkan HIV secara seksual? PrEP dan kondom tidak lagi diperlukan untuk melindungi dari penularan HIV.
Rame lagi kasus "positif palsu" (atau negatif palsu).
Orang dengan HIV yang sudah menjalani pengobatan ARV sangat tidak disarankan utk tes rapid antibody! Silahkan dibaca disemua leaflet penyerta alat tes...
Apakah orang yang hidup dengan HIV selalu dianggap "penderita" sekalipun gak sakit apapun? Faktanya infeksi yg dialami ODHIV juga dpt dialami orang tanpa HIV, jadi apakah HIV itu suatu "penyakit" ?
Saat ODHIV tdk dapat mengakses pengobatan karena stigma sosial, maka penularan HIV tdk akan pernah terhenti. Mau menghentikan penularan HIV? Dukung mereka dalam akses pengobatan!
Banyak yg mengeluh susah mendapat atau ditolak pasangan krn status HIV pos. Saat ada edukasi positif malah tdk mau meneruskan dan lebih memilih pasrah dan mengeluh.... .RT for awareness
VL undetectable=tidak menularkan 100%.....jangan ditambah embel2 "masih ada resiko menularkan".
#uequalsu
adalah fakta berdasarkan science bukan katanyologi atau asumsi apalagi hayalan tanpa literasi! WHO menyatakan berulangkali dipolicy brief mereka yang terbaru.
#SayZero
Bertentangan dengan "asumsi" beberapa nakes yang beranggapan bahwa transisi ke TLD berisiko resistensi, bukti penelitian berikut menyatakan bahwa TLD tetap ada dalam darah 96jam (4 hari) setelah penghentian pengobatan.... Jadi sampai disini kita paham apa yg sebenarnya terjadi
Senang kalau dengar teman teman mulai ganti ke TLD. Sedikit demi sedikit semakin banyak teman teman bersuara akan semakin membuka mata nakes bahwa TLD bisa untuk semua orang dan memang lebih baik!
Berbagai alasan tdk acc ganti ke TLE:
1. Kl resisten TLE masih ada TLD, kl resisten TLD?
2. Kl sudah cocok TLE knapa harus ganti TLD?
3. Kl VL sudah undetectable gak perlu ganti ke TLD!
4. Gak perlu ikut2an lainnya, stok masih terbatas, kalau habis bagaimana?
...
.
Jawab:
Stok TLD secara nasional aman ya, yg ed 2024 jg sudah tersedia (informasi dari pusat).
Kl ada layanan yg mengatakan stok nasional kosong biasanya mereka terlambat mengajukan permintaan. Ada banyak wilayah yg memberi MMD hingga 3 bulan yg berarti stok aman!
Knapa sebegitu takut dengan HIV?
Saat ini HIV tdk mudah ditularkan, bahkan orang dengan HIV sekalipun sangat bisa tidak lagi dapat menularkan sekalipun melakukan seks tanpa kondom.
(Lanjut....)
Untuk saat ini hanya pengobatan ARV yang mampu mensupresi Viral Load HIV hingga tidak lagi dapat menularkan keorang lain secara seksual. Herbal tidak pernah menjadi jaminan mampu menekan VL hingga tersupresi apapun klaimnya.
knapa ODHIV sering tiba2 ditolak yankes saat ada kode b20? B20 adalah ICD (International Classification of Disease) untuk HIV+infectious disease.... Jadi mulailah tdk menggunakan b20 krn itu berarti infeksi menular lain, kl tanpa infeksi lain cukup sebut HIV atau ICD Z21.
Doktrin yg selalu kita dengar dan mengakibatkan banyak teman2 odhiv frustasi dgn pengobatannya.
1. Apakah ada makhluk hidup yg immortal? Bagaimana dgn HIV yg katanya gk bisa mati?
Saat udah ada permenkes 23/2022 ternyata masih ada nakes yang beranggapan :
1. TLD untuk pasien baru, padahal pasien baru masih banyak dapat TLE. Banyak pasien baru yang mengeluhkan efek samping tapi "dipaksa" harus tahan, ternyata banyak yang sudah taunan juga masih terganggu..
Sebagai rejimen baru tentunya TLD tidak sama dengan rejimen lain sebelumnya. Ada banyak kelebihan dan keunggulannya sebagai rejimen baru yang juga direkomendasikan oleh WHO dan kemenkes. Sudahkah kita memahaminya atau malah menafikkan ya?
HIV tanpa gejala? Seriusan? Padahal digigit semut atau nyamuk saja gatal dan bentol..... Teman2 bisa gabung atau follow akun socmed berikut utk edukasi HIV
Apakah ARV bisa diganti ganti kapan saja?
Tidak!
Penggantian ARV hanya dilakukan apabila ada indikasi resistensi, efek samping ataupun memang ada aturan baru mengenai pengobatan yang diperbarui.
Tanpa indikasi diatas, maka ARV tidak seharusnya diganti apalagi diganti ganti...
Banyak teman komunitas yang euphoria dgn arv (apapun) terbaru termasuk arv suntik 6bulanan yg hanya utk kasus resistensi, tp saat tersedia obat baru yg minim efek samping malah gamang dan lebih memilih obat yg lebih lama....
TLE400mg dinyatakan sama efektifnya dengan TLE600mg dengan efek samping yang lebih ringan. Demikian pula TLD yang memiliki total dosis jauh lebih kecil, ternyata malah paling cepat menekan VL dan lebih tahan resistensi dibanding kakaknya yg berdosis besar.
MMD adalah hak pasien, demikian juga untuk mendapatkan pengobatan yg lebih baik....
Kalau kemudian pasien menolak itu beda cerita ya....
Layanan gk peduli dgn kebutuhan pasien? Pindah.....!!
Kl ada yang mengatakan stok TLD kosong secara nasional lalu darimana layanan bisa mendapatkan cukup TLD bahkan langsung MMD 3 bulan? Coba tanyakan PS-nya utk konfirmasi ke dinkes provinsi masing2....
Teman2 ODHIV kenapa begitu mudah dirampas hak hak mereka sebagai pasíen ataupun sebagai manusia? Bahkan saat mendapat perlakuan tidak seharusnya juga tidak berani mempertanyakan?
Setiap bulan label dirusak karena dikuatirkan obat akan dijual..
Knpa orang yang mengaku "perduli" selalu menyebut PLHIV sebagai penderita? Padahal mereka keberatan disebut penderita. Perduli dimananya? Demi mendapatkan simpati dan viewer? Atau agar profesinya lebih diakui? This is suck!
#hiv
ini adalah juga bentuk
#stigma
@benimelinium
Kita coba hargai "ekspresi" mereka dan kehausan untuk divalidasi... Tp ada konten edukasi yg harus disampaikan dgn benar bahkan saat harusnya memahami etika profesi dari seragam yg mereka kenakan
Diawal advokasi kita pernah dituduh sebagai provocator menyesatkan dengan
#UequalsU
. Semua orang mencibir dianggap delusi dan halusinasi. U=U cara terbaik menghapus stigma dan menyamakan status kesehatan orang dengan HIV!
HIV gak ada obatnya?
Dengan pengobatan yang baik maka orang dengan HIV (ODHIV) bisa tidak lagi dapat menularkan HIV sekalipun melakukan sex tanpa kondom.
#uequalsu
Bagaimana bila suatu layanan kesehatan memberikan obat seperti ini kepasien apakah layak diterima ? Pasien tidak pernah meminta label dibuang sehingga informasi obat termasuk ed tidak terbaca,
@KemenkesRI
@PBIDI
WHO sudah mengeluarkan rekomendasi bahwa VL undetectable tidak lagi dapat menularkan HIV termasuk dalam penularan vertikal ibu-bayi. Resiko NOL!
#UequalsU
works!
@BowSRT
@PawattBoyfaen
Ada prinsip kerahasiaan pasien dan dalam perawatan ada kewaspadaan universal (universal precautions) prinsip ini berlaku diseluruh layanan kesehatan terlepas diagnosa penyakit dan orientasi seksual pasien. Ini yang seringkali gk dipahami
#knowyourrights
#UequalsU
atau TDTM (Tidak terDeteksi = Tidak Menularkan) saat orang dengan HIV menjaga Viral Load tersupresi maka dia tidak lagi dapat menularkan secara sexual. Fakta berbasis penelitian
Teman2 silahkan save the date dan join ya, kemungkinan akan berisi informasi dan diskusi sangat penting utk bahan advokasi teman2.... Udah dibantu siapkan oleh
@JIP_indonesia
Akses langsung:
Hanya karena harus minum ARV setiap malam lalu apakah kita mau hidup dibatasi? Harus segera tidur setelah minum ARV? Bagaimana kl shift malam? Ada undangan hangout? Haruskah kita jadi antisosial, jadi makhluk social media saja? Hanya karena efek samping ARV?
Seberapa paham kita dengan obat2an yang harus kita minum setiap hari? Masih banyak yang hanya mengenal obatnya dari warna pil, saat dapat kemasan atau merk berbeda, bahkan beda botol sudah bingung....
MMD (multi month dispensing) adalah pendekatan layanan terdiferensiasi yang memungkinkan layankes memberikan ARV untuk 3-6 bulan sekaligus dalam sekali kunjungan pasien dgn HIV.
#HIV
#odhiv
#edukasihiv
Manfaat MMD...
ARV yang diedarkan di Indonesia dikemas dalam botol untuk suplai 30 hari. Jadi kalau sehari minum 1 obat berarti dalam kemasan berisi 30 butir.
Lalu bagaimana kalau diplastiki seperti ini dalam suplai yang juga 30 hari? Apa yang harus dipahami?... Cont.
Buat yg berulangkali tanya setiap liat botol biru tld: rencana transisi pemerintah kerejimen tld yg lebih minim efeksamping, lebih cepat menurunkan VL dan lebih tahan resistensi. Efavirenz akan ke 400mg, dan nevirapin akan ditiadakan. Masih pake Aluvia? Bisa ganti ke tld jg..
Mengapa masih banyak yang selalu menakut2i ODHIV dengan informasi negatif, alih2 mendukung agar dapat tenang dan selalu termotivasi menjalani pengobatan. Odhiv "sama" seperti orang tanpa HIV, gk perlu dijauhi hanya sekedar slogan?
Banyak ODHIV yg hanya mengejar VL Undetectable padahal keberhasilan arv adalah juga membebaskan diri dari stigma dan ketakutan lainnya, dapat hidup seperti orang lain tanpa HIV
#UequalsU
MMD3 bulan sangat membantu mengurangi beban kunjungan kelayanan. Kl layanan gak tau (gak mau) MMD bisa disodorkan juknis dari kemkesnya... Silakan check bagian dokumen
Dapat TLD butuh drama, MMD 3bulan juga butuh upaya. Kendala saat ini : logistik ARV, literasi ARV oleh nakes dan client centered approach. Knapa ada layanan yg bisa sedemikian bagus (bahkan peduli pemeriksaan lab pasiennya tanpa diminta) tapi ada layanan yg seolah gk peduli?
Efek samping ARV perlu dipahami dgn serius dan tdk perlu mengatakan "nanti akan terbiasa atau hilang sendiri" faktanya ada yg sampai 4 taun lebih masih terganggu efek samping efavirenz.
Saat semua orang dengan hiv tidak lagi dapat menularkan maka penularan HIV akan terhenti. Kita tidak perlu lagi kuatir akan penularan HIV. Hal ini hanya dapat dicapai dengan kepatuhan arv yang baik.
#UequalsU
adalah pencegahan penularan HIV terbaik ~100%
Ada sahabat ODHIV yang kerja diluar negeri?
Yg dikapal pesiar, German dan Aussi udah bisa diloloskan. Tinggal yg dinegara lain mungkin sudi berbagi tips utk teman2 lain?
Teman2 silahkan baca form yang harus ditandatangani sebelum rawat inap/operasi. Ada poin dimana kita bisa meminta data kesehatan kita untuk tidak dibukakan sekalipun dgn anggota keluarga sendiri!
Wait katanya "Jauhi penyakitnya bukan orangnya"
Ternyata"end-inequalities" tidak dipahami sepenuhnya hanya sekedar slogan. Jauh lebih penting seragam yg dipakai dan gelar yg disematkan dibanding konten edukasinya...
Mendapat TLD seringkali juga perlu usaha (lebih keras, saat dokter tidak memberikan).
Banyak yg komen "bicara lebih enak, kenyataannya tidak demikian".
Gini, untuk dapat menjalani pengobatan jangka panjang tentunya akan perlu kenyamanan, termasuk nyaman dengan efek samping...
Krna HIV bkn penyakit dan tdk sama dgn AIDS.
Demikian pula orang dgn HIV tdk harus berakhir dgn AIDS.
Termasuk jugaHIV hanya hidup dalam tubuh manusia, maka slogan "jauhi penyakitnya, bukan orangnya" sudah selayaknya diperbarui
Pencegahan HIV tidak akan pernah berhasil dengan selalu mengkaitkan dgn moralitas! Orang Dengan HIV yang berstatus Undetectable adalah kunci utama penghentian penularan HIV! Stop stigma, diskriminasi dan sex negativity! Dukung pengobatan mereka
@KemenkesRI
@unaids_id
Dulu gk bisa menikmati ini kalau malam jelang tidur, apapun yg akan dimakan atau minum harus dipertimbangkan baik2 sesuai jam minum obat. Sekarang jauh lebih menikmati kebebasan, mengembalikan apa yang pernah "hilang"
Cuk, gk heran banyak nakes yg ketakutan dan menolak tindakan operasi pasien dgn HIV dan beralasan butuh apd serta alat op khusus, cuma karena dia bilang hiv tahan perebusan....
@KemenkesRI
@PBIDI
@unaids_id
@WHOIndonesia
Hanya "sebagian kecil" peer educator yang berani mengatakan bahwa
#uequalsu
tidak lagi dapat menularkan HIV, resiko NOL persen!
Sisa nakesnya? Gak percaya bahkan yg dianggap ada dijajaran "stakeholders".
Ingin memiliki hidup seperti saat masih negatif atau sama seperti orang lain? Hanya dengan patuh ARV maka tidak lagi dapat menularkan HIV sekalipun melakukan seks tanpa kondom, sama seperti orang tanpa HIV.
#UequalsU
works! 100% ! Jangan pernah ragu untuk menjalani pengobatan ARV
ARV suntik 6 bulanan sudah dapat persetujuan FDA, kita dikasih TLD aja masih tawar2an padahal tLD sudah beredar dari 2013. Idealnya nanti ODHIV gk perlu umpetin botol ARV dan gk ada orang yg akan kepo bongkar lemari crush-nya demi cari botol ARV
ODHIV minum ARV bukan karena mereka sakit, tetapi agar tidak sakit dan menularkan orang lain!
@THTorguk
@PreventionAC
our ways to change the HIV narration.
#UequalsU
works! You cant just hide or deny the facts
Moment of truth, ARV is real!!
Get tested, get your medication NOW, don't waste your time!
Sooo happy with his progress going Undetectable.
#ARV
for
#HIV
#UequalsU
#equals_id
Kedua arv rejimen ini bisa digantikan dengan TLD yang tentunya memiliki kenyamanan jauh diatas keduanya, tanpa perlu kuatir mengenai efektivitasnya dalam menekan Viral Load
#tlduntuksemua
Ada yang pernah inbox mengatakan TLD dan MMD hanyalah teori!
Bahkan sampai sekarang sering dianggap sebagai sales TLD.
Setaun MMD dan 2.5 taun TLD, advokasi akan berhasil kalau kita mau melakukannya.
Udah ada yg baru, tetep aja masih suka panik.... Udah diinformasikan berulang kali stok nasional aman kok malah seneng anxiety, dikatakan menghabiskan stok malah makin cemas....
Drama yang selalu berulang setiap kali layanan masih memiliki stok arv yang akan expired 😅...
Walaupun dijelaskan bahwa stok arv nasional cukup mengapa selalu terjadi drama drama seperti ini? (cont....)