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2 years

Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die hauptsächlich nach Infekten (unter anderem COVID-19) auftritt. Bitte schaut, liked und teilt das Video - helft uns, endlich Aufmerksamkeit zu erlangen! 1/8

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2 years

Ich hatte ein 1er Diplom, war Dozent, hab publiziert, war Teamleiter, hab eine Firma erfolgreich aufgebaut, hab mich gesund ernährt, war sehr sportlich, lief Halbmarathon uvm. Ich bin 40, seit 3 Jahren #Pflegefall und muss die #Bettpfanne benutzen. Niemand ist #unverwundbar !

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2 years

Seit 2 Jahren bin ich mit #mecfs 100% bettlägerig, seitdem sitzt mein 70jähriger Vater jeden Tag in meinem dunklen Zimmer mit seinem Laptop stundenlang, damit ich nicht alleine bin. Jeden Tag beobachte ich wie er unbequem einschläft.. Auch #V äter opfern sich für ihre Kinder auf💔

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3 months

#VielfaltFeiern #bayern #Noafd #migrantenwillkommen

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2 years

Unter Sedierung konnte ich gestern Silvester 10 Minuten mit meinem Bruder und meiner Frau verbringen. Das letzte nicht einsame Silvester war 2020. Ich zehre bis jetzt davon, lächel unter starken Symptomen vor mich hin und sage leise Danke. Euch allen ein besseres neues Jahr! ❤️

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2 years

#LongCovidKids Olivia geht es sehr viel besser. Ihre Mutter schreibt:"Olivia hatte das unvorstellbare Glück, dass ein Nephrologe in Flensburg einen individuellen Heilversuch gewagt hat. Es wurde ihr gesamtes Blut fünf Tage lang gefiltert und alle Antikörper herausgenommen. 1/2

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2 years

#LongCovidAwarenessDay Bitte liken & RT #LongCovid : Mehr als 2 Mio. Erkrankte in D, 17 Mio in Europa, 65 Mio weltweit. Zugelassene Medikamente: 0 Seit 3 Jahren kämpfen Betroffene täglich um Anerkennung und hoffen auf wirksame Therapien, die ihnen ihr Leben zurückgeben.

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2 years

Spiegel 🛢 Ich wurde als Schwerstbetroffener #MECFS Patient von Menschen gerettet, die sich nicht weggeduckt haben, weil es keine Routineversorgung für ME/CFS im System gibt, sondern sich für mich als Mensch „zuständig“ gefühlt haben und bereit waren, 1/9

(S+) Leben mit ME/CFS: Er hatte sich aufs Sterben eingestellt. Dann meldete sich eine Ärztin

Jahrelang vegetiert er unter Schmerzen in einem dunklen Raum, mit der Krankheit ME/CFS findet Faraz Fallahi keinen Arzt. Er rechnet mit dem Tod – als plötzlich Hoffnung naht. Die einzigartige...

www.spiegel.de

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2 years

2020 wurde ich #bettl ägerig und zum 100% Pflegefall, aber sie blieb... durch jedes Tief. Sie gibt mir die Kraft Aktivist für #chronischeKrankheiten zu sein und jeden Tag und jeden Rückschlag durchzustehen. Ich liebe eine der stärksten Frauen der Welt und kämpfe weiter für uns!

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1 year

Trotz dessen, dass es mir etwas besser geht sitzt mein #Vater immer noch JEDEN TAG hier bei mir im Zimmer, damit ich nicht alleine bin. Seit 3 Jahren... und abends kommt dann die #Mutter JEDEN ABEND.. Sie haben mich bis hierhin getragen.. Was wäre ohne sie gewesen.. #Familie 🫶

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4 months

Alles was @jokoundklaas sagen!🔥 Weil es wichtig und richtig ist. Weil es leider wieder aktuell ist. #lautgegenrechtsextremismus #niewiederistjetzt (Video nicht neu)

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2 years

Ich bin wieder da.. Durch die Hölle und wieder zurück.. echt abartig was der menschliche Körper aushalten kann.. Atemaussetzer, Gehirnschläge die den ganzen Körper zum zucken bringen, Aussetzer des Gehirns, Gehirnkrämpfe, kompletter Schlafentzug, #sfn überall, selbst .. 1/3

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1 year

Heute konnte ich 5 Minuten frei sitzen ohne Probleme zu bekommen. Vor 3 Jahren lag ich reglos im Bett, letztes Jahr ging nur 45 Sek ohne Symptome/crash. Dazwischen sind #MECFS Welten! Es geht vielleicht mehr.. jedenfalls will ich euch die #Breakdance Künste nicht vorenthalten 🤣

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4 months

#florianschr öder "Alleine zurückgelassene ungebummste Typen werden Nazis" #Satire #fun #lachen

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1 year

Heute ist #MEAwarenessDay Es gibt in ganz Deutschland nur 2 Zentren für Hunderttausende ME/CFS Betroffene, während es für weniger MS Betroffene über 200 Zentren gibt. Wie ist das möglich?! Bitte schaut, liked und teilt das Video - helft uns #Aufmerksamkeit zu erlangen!🙏 1/5

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2 years

Die Krankheit ist brutal, Symptome gnadenlos und ich werde durch den Schlafentzug immer schwächer. Aber ich gebe nicht auf und bin nicht allein.. Ausserdem sagst du immer dass ich dein Krieger bin, und Krieger fliehen nicht!... Nicht mal der Tod wird uns scheiden ❤️

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2 years

Ein 🧵 #MECFS geht nun ans Gehirn. Meine Zustandsverschlechterung sorgt mit Sensibilitätsstörungen im Stirn/Augenbereich und Gehirndruck/-zwicken dafür, dass ich kaum noch was machen kann und schlafen sehr schwer geworden ist, aber wenn ich einschlafe, dann sehr lange.. Mir geht

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2 years

Ich bin schwächer als vor Oktober und wer weiß was die Zukunft bringt, aber hier und jetzt versuche ich die Energie die ich noch habe weiter mit euch für Anerkennung von #mecfs #Longcovid und Komorbiditäten zu kämpfen. #MECFS IST NICHT PSYCHOSOMATISCH!! #MEKollektiv

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2 years

Ich suche vergeblich eine(n) #Hausarzt /-ärztin in #Esslingen . Seit 2020 bin ich #bettl ägerig und nicht transportierbar. Wir haben bisher ca. 25 kontaktiert: keine Kapazitäten, Personalmangel, Einzugsgebiet usw. Krankenkasse kann nicht helfen. Ideen? Bitte like und RT #Inklusion

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2 years

Als Aktivist für #ChronischeKrankheiten , der 100% bettlägerig ist, arbeite ich in der Regel immer remote. Aber heute gab es eine tolle Ausnahme, denn @GoeringEckardt war bei mir zu Besuch. Ich hab mich sehr gefreut sie endlich mal persönlich kennen lernen zu dürfen. Wir haben uns

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1 year

#Samstagkuscheln Nach 3 Jahren das 1. Mal morgens mit der Ehefrau im Bett chillen. Macht das aufwachen viel angenehmer, aber langsamer 😆 Wir haben ne wunderschöne Zeit und pflegen klappt auch sehr gut, dank meiner Zustandsverbesserung. Ich wünsch allen einen schönen Samstag ❤️

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2 years

Was würdet ihr tun, wenn ihr noch 2 Monate leben würdet, aber leider bettlägerig seid und nichts tun könnt ausser 2 mal am Tag 20 Minuten reden und ein bisschen am Handy schreiben könnt? Was wäre wichtig zu erledigen? Ich bin verheiratet.. (Ausser Nachlassregelungen)

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2 years

Ein Thread Wir alle wünschen uns in die Zeit vor 2019 zurück. Wir wollen uns anderen Themen zuwenden als der Pandemie. Dennoch ist das Thema Langzeitfolgen von Corona immens wichtig. Bitte schaut, liked und teilt das Video – helft uns endlich Aufmerksamkeit zu erlangen!

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2 years

#Hochzeitstag fällt heute aus, weil meine Frau noch immer #Corona positiv ist und nicht zu Besuch kommen kann.. Ich hatte alles vorbereitet dafür, dass wir ein Bild von uns nachstellen, das entstanden war kurz nachdem wir uns 2016 kennengelernt hatten..ich mag das Binld sehr!

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2 years

Ich bin stinksauer,weil meine Frau gestern 6 Wochen nach "ausgeheiltem" #Covid_19 mit asthma Spastiken/Atemnot in die @uktuebingen musste und dann auch noch wegen Überlastung in der Notaufnahme in einem Nebenzimmer übernachten musste! Kein Bett frei! Aber ja natürlich ist 1/4

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2 years

CW: #LongcovidKids , schwerer Fall (update) Ein Thread 🧵 Olivia ist 13 Jahre alt. Es geht ihr gar nicht gut, ihr Zustand verschlechtert sich stetig. Das kleine tapfere Mädchen aus dem awareness Video (zu finden auf meinem Profil, angeheftet) kämpft gegen ihr grausames Schicksal.

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1 year

Seit.. 1001 Tagen will ich nach Hause zu meiner Frau 24024 Std kämpfe ich nicht aufzugeben 1441440 Min fordere ich eine Versorgung der Krankheit #MECFS 86486400 Sek suche ich Hilfe @Karl_Lauterbach versprach 100 Mio, aber hält es nicht ein Wir werden weiter #LiegenGelassen

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2 years

Eine sogenannte Immunadsorption.(..)Hatte ich schon gesagt, dass ich glücklich bin? ICH BIN GLÜCKLICH!" Wundervolle Nachrichten! Und jetzt #BuReg und Co bitte für bessere Versorgungsstrukturen mit Therapien (nicht REHA) bei #MECFS und #LongCovid sorgen, damit alle Leben können!

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2 years

Der Radiosender @1LIVE sagt jeder 4. Bei Rock am Ring hat sich mit #COVID19 infiziert. Prost Mahlzeit! Tolles Alter um #Longcovid zu bekommen... Wenigstens hat man es noch einmal richtig krachen lassen ! 🤪

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2 years

Ich denke, wenn die Menschen verstehen würden, wie sehr man leiden kann, ohne zu sterben, würden sie weit vorsichtiger mit sich umgehen. Es gibt weit schlimmere Dinge als den Tod.

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2 years

Klasse, meine Frau hats erwischt. Masken der anderen weg und schon geht's los! Pandemie ist vorbei, natürlich.. #MaskenpflichtJetzt

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2 years

Ich möchte nur die große „Wenn du dich gut ernährst, viel trainierst, positiv bist, dich anstrengst, genug schläfst und Stress vermeidest, dann kannst du niemals krank werden“-Blase platzen lassen, in der sich Teile der Welt eingehüllt haben #chonischKrank

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1 year

Ich habe nach 3 Jahren Suche endlich einen Hausarzt 🎊🥁👍🏼😎 Bettlägerig, total kaputt, aber endlich jemand der zumindest mal Blut abnehmen kann, um zu sehen ob meine Leber gerade implodiert 🤣 #Personalmangel überall auch bei ihm, aber er macht eine letzte Ausnahme 🙏🎺

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2 years

Meine Mutter pflegt mich seit 2,5 Jahren 24h/Tag, weil ich #MECFS Schwerstbetroffener, und somit viel Hilfe brauche. Ständig sitzt sie hier. Mütter..Auch Väter...die einzigen Menschen, die wirklich bereit sind sich für andere (ihre "Kinder" [40j alt]) aufzuopfern. Kein Urlaub 1/4

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1 year

3 J. habe ich gekämpft, um zu meiner Frau zurück zu können. (Eltern pflegen mich) 3 J. Aktivismus, Kampf und 9 schulmediz. Medis später, erlauben mir am Bettrand für kurze Augenblicke in ihre Arme zu fallen... Kräfte schwinden, ich will einfach nur nach Hause.. #meawarenessmonth

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11 months

Ich habe das schönste #Adventsgeschenk bekommen. Seit dem Kindergarten kennen wir uns. Heute fuhr er 400 km, um mich zu besuchen. "Du schaffst das, musst immer weiter atmen". Wunderschöne 25 Min, ein besonderer Mensch! Danke Mehr konnte ich nicht..Scheiss Krankheit😔 #MECFS

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2 years

Videobericht über #MECFS mit mir und @C_Scheibenbogen . Mir geht es zur Zeit leider schlecht, daher kann ich nichts weiteres schreiben/ beantworten und habe den Beitrag auch nicht gesehen. Danke @derspiegel

Chronisches Fatigue-Syndrom und Long Covid: Ein Leben im Dunkeln

Immer liegen, kaum bewegen, nur wenige Minuten am Stück sprechen: Faraz Fallahi ist schwer an ME/CFS erkrankt. Aus seinem abgedunkelten Zimmer heraus kämpft er für mehr Forschung – und ermutigt...

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2 years

#Musik = Emotion So lange verzichten zu müssen ist einfach unfassbar unfair! Ich bin überglücklich dass die #Therapie anschlägt ❤️

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10 months

Er ist da: Bumblebee 4 Jahre arbeite, um 15 Minuten #Rollstuhl fahren zu können, um unsere Wohnung zu sehen, von der ich bisher nur mein Zimmer kenne. Mal ins Wohnzimmer legen.. Ein Traum.. Neben meine Frau legen.. Ich glaube an #Weihnachtswunder .. Ich bleibe bin dran.. 🙏🎇🙏

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1 year

Wir vor 4 1/2 J. nach dem Standesamt. Nichts ahnend, dass ich #MECFS hatte und es noch 1 J. dauern würde, bis ich bettlägerig wurde. Unsere Pläne wurden uns gestohlen. Voller Trauer warte ich auf adäquate Investitionen in Therapien. Ich will Leben @starkwatzinger @Bundeskanzler

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1 year

Heute ist der 70. #Geburtstag meines Vaters… Und wie der Zufall so will, habe ich vor 3 Jahren mein Zimmer das letzte Mal an seinem Geburtstag mit einem Rollstuhl verlassen können, weil ich schwer #chronischKrank bin ... 3 Jahre 100% #bettl ägerig ... Heute nicht. #TodayIsTheDay

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2 years

Wenn die Menschen wirklich wüssten, wie schlimm #LongCovid und #MECFS sind, würden sie sicherlich größere Anstrengungen unternehmen, um eine Infektion #COVID19 zu vermeiden. Just saying.. 🤷🏻‍♂️

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1 year

Der #Perfusor verabreicht mir #Schlafmittel , ohne das ich nicht mehr da wäre. Davon weg zu kommen war sehr schwer. Seit 3 Tagen nun habe ich es geschafft.🥳 3 Jahre kämpf ich gegen #MECFS um zu meiner Frau zu können. Ein Meilenstein. Bald darf ich zu dir #nachHause mein Engel.

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2 years

Als Aktivist dachte ich mir wäre bereits alles über den Weg gelaufen, aber seit ich mich für #MECFSkids und #LongCovidKids engagiere bekomme ich Einblicke in noch tiefere Abgründe ‼️ Ein Junge zu schwach zum Essen kriegt erst nach drohenden Organschäden eine #Magensonde , weil 1/3

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2 years

#MECFSimBundestag Heute, nach Jahrzehnten ohne med. Versorgung und Forschung, Bagatellisierung und Psychomatisierung wird #MECFS im Plenum des Deutschen Bundestages beraten. Es muss was geschehen, Ausreden gelten nicht mehr. Ich bin seit Mai 2020 100 % bettlägerig, kein Hausarzt

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2 years

Arzt/Ärztin kümmert sich jetzt um mich und er/sie hat auch Kontakt zu ein paar Experten aus dem Gebiet. Ob es am Ende was bringt ist dadurch nicht gesagt, da ich im Grunde die meisten Medikamente bereits probiert habe, aber wir versuchen es. Ihr braucht niemanden suchen, danke ❤️

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1 year

Lasst uns ein kleines Zeichen setzen. Jeder, der gegen #Rassismus , #Antisemitismus und #AfD ist und für #Solidarit ät schreibt als Antwort unter diesen tweet. Animiert eure Freunde dazu und teilt und liked den tweet bitte. Team #fckafd #FCKNZS #wirsindmehr #Wirsindbunt 🌈❤️🕊☮️

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2 years

Dieser #fuckmylife -Moment, wenn deine Frau dir per Videocall die neue Wohnung, dir dein liebevoll eingerichtetes Zimmer, dann ihr Zimmer mit deinem Bild auf dem Regal zeigt und dein Herz in 1000 Teile zerspringt, weil du seit 3 Jahren zu krank bist um zu ihr zu können! #Pflegefall

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2 years

Ihren Ärzten auch noch psychologisiert. Die HNO Ärzte meinten ihr Schwindel wäre eine Angststörung... Für mich hört der Spaß spätestens hier auf! Ich bin bis ins Mark getroffen.. (Das Video und den Text teile ich in Absprache mit Olivias Mutter)

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1 year

#mecfs Aufregung 😅😆 Heute ist ein besonderer Tag für mich und meine Frau. Nach 3 Jahren, getrennt lebend, ich in Pflege bei den Eltern, verbringen wir wieder eine erste gemeinsame Nacht zusammen, und zwar nicht nur eine, sondern das ganze verlängerte WE nur sie und ich. ❤️😍

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1 year

Bitte massig like & RT 🙏 Ich bin bettlägeriger #Aktivist und morgen ist #MEAwarenessDay , der Tag, der über die Erkrankung #MECFS aufklären soll, von der auch ich sowie schätzungsweise 500.000 Menschen in D betroffen sind. Ich hoffe auf #Verbreitung eines Videos, dass ich zur

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2 years

Meinem Freund @pausedME geht es gelinde gesagt nicht gut.. #MECFS nimmt und nimmt und gibt nichts zurück.. Als schwerst Betroffener kann man Verschlechterung fast gar nicht abfedern. Ein großer Aktivist fehlt uns und noch viel mehr fehlt mir mein Freund.. Komm bitte wieder 🙏❤️

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2 years

Zunge,Luftröhre, leber, darm usw Einfach #mecfs im dauercrash! Ohne die wahnsinnige Unterstützung die ich erhalten habe und 6 neue Medikamente (😅) wäre ich wohl bereits tot. Das ist die traurige Wahrheit für die meisten, denn #Mecfs wird nicht ernst genug genommen!!! 2/3

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2 years

Mein Geburtstag 2020.. Ein Tag später starb mein Körper und ich war monatelang wie "lebendig begraben". Heute mehr 2 1/2 Jahre später habe ich das erste mal wieder #HaareWaschen gewagt. Mit Erfolg!!!💪🏼 Danke für die helfende Therapie 🙏❤️ Das Gefühl ist surreal..Als #MECFS ➡️ 1/2

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2 years

angreifen zu wollen: Wo sind die Versorgungsstrukturen, die von den Verantwortlichen als ausreichend dargestellt werden? Es kommt nicht bei den Patienten an, nicht mal bei unseren Kindern! Es gibt keine medizinischen Unterstützung und ihr Zustand wird zu allem Überfluss von 3/4

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2 years

EINE THERAPIE WIRKT und zwar erstmals merklich. Mein Tag Bestand aus 1h30m mit "Aktivität" in der Bettlägerigkeit. Essen, Medis, Bettpfanne, paar Sätze reden und bisschen handy benutzen, sonst wie regungslos ausruhen. Hoffnung keimt auf, aber auch Angst. Noch ist es weit von 1/5

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2 years

Versorgung, ( #millionsmissing , #meWarriors ) immer weiter verschwinden! Ich spreche an dieser Stelle meinen unendlichen Dank an @BrockAnnaDr , @GrandeBettina , das Team aus Schleswig-Holstein, @C_Scheibenbogen , Dr Tobias Kees, Dr Rüdiger Eichholz und die @malteserDE aus. 8/9

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2 years

Entschuldigung mein tweet ist Missverständlich gewesen. Mir geht es wirklich sehr schlecht, aber es ist nicht sicher dass ich in 2 Monaten sterbe oder nicht. Aber da es sehr schlimm aussieht will ich Ideen um noch die Zeit zu nutzen, falls ich nichts mehr bald kann

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2 years

Heut hab ich geträumt Papa zu sein und mit meinen Kindern auf der Wiese herumzutollen .. dann bin ich aufgewacht und hab erkannt, dass ich #bettl ägerig bin und das Bett wegen #MECFS nicht verlassen kann. Ich werde dieses #Liegegef ängnis irgendwann verlassen, ich weiß es✊️

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2 years

gibt es keine Hoffung mehr, aber für Patienten, die weniger schwer mit #Mecfs oder #LongCovid betroffen sind kann es Besserung geben, ABER ES MUSS ENDLICH JETZT FORSCHUNG PASSIEREN @starkwatzinger @Karl_Lauterbach 50 JAHRE WURDEN WIR IGNORIERT! Ich könnte sehr wahrscheinlich

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1 year

Sollte ich jemals einen Weg finden wieder zu meiner Frau nach Hause zu kommen, wäre ich der glücklichste Mann der Welt. Ich stell mir vor, wie ich in meinem Zimmer liege und sie im Wohnzimmer fern sieht und dabei laut lacht. Bei dem Gedanken allein geht mein Herz auf 🥹❤️

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2 years

hoffe für euch, dass ihr in eurem Umkreis niemanden mit Vorerkrankungen habt der gefährdet sein könnte! Vorerkrankungen treffen ja NUR auf mehr als 50% der Erwachsenen zu! So doof muss man sein, dass man denkt, dass dies eine Erkenntnis ist die das Problem #Covid_19 verringert!🤦🏻‍♂️

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1 year

Am 9. April hab ich hier auf #Twitter einen Aufruf gestartet, um endlich nach 3 Jahren #Bettl ägerigkeit einen #Hausarzt zu bekommen, der bereit ist mich zu besuchen. Einige Hilfsangebote kamen rein, danke euch! Und es scheint, als würde etwas klappen. @janaonpause hat über ihren

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2 years

Ich suche vergeblich eine(n) #Hausarzt /-ärztin in #Esslingen . Seit 2020 bin ich #bettl ägerig und nicht transportierbar. Wir haben bisher ca. 25 kontaktiert: keine Kapazitäten, Personalmangel, Einzugsgebiet usw. Krankenkasse kann nicht helfen. Ideen? Bitte like und RT #Inklusion

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2 years

Wenn eine Person sagt, sie kann durch ihre Krankheit kaum mehr etwas tun, gibt es leider wirklich Leute die antworten: aber zum twittern reicht es noch oder!? Die Person setzt oft ihre letzten Kräfte ein, um gegen ihre Einsamkeit, Verzweiflung uvm anzukämpfen, in dem Sie auf

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2 years

Eltern immer an allem Schuld und man hetzt Ihnen das #Jugendamt mit Androhung auf Entzug des #Sorgerechts auf den Hals! 😡 Das Erwachsene Folgen der Psychosomatisierung durchmachen müssen ist schlimm genug, aber das solche Dinge bei #Kindern passieren ist einfach abartig‼️‼️

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2 years

Gesellschaft ist das ziemlich egal, denn wir haben kein Problem, weil #Longcovid ja nur Menschen mit Vorerkrankungen trifft, was ja scheinbar kein Grund ist Maßnahmen zu ergreifen. Danke für die Gewissenlosen die liebend gerne #springerPresse liest und sowas feiert! Ich 3/4

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2 years

Qual und mein Herz ist gebrochen, denn ich weiß nicht wie ich ihr sagen kann, dass das Ende wohl bald gekommen ist. @julimaelle du siehst wunderschön aus in deinem Kleid ❤️ bitte pass auf dich auf und tanze nicht mit Freunden, NICHTS ist eine Zustandsverschlechterung wert..

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2 years

Mein Vater kämpft still in der Ecke mit seinen Tränen, nach dem er mir einen Kuss auf die Wange drücken durfte. Er denkt ich sehe es nicht.. Schwer krank zu sein bedeutet auch dauerhaft das Gefühl zu haben eine Belastung für seine/ihre Liebsten zu sein..

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2 years

Möget ihr in diesem und im nächsten Leben für eure Nächstenliebe belohnt werden ❤️ Danke @Weber_Nina für den tollen Artikel. Mit ihr findet ein Q&A Space zum Artikel statt. @julimaelle und @RSandra266 machen Moderation! Richte dir eine Erinnerung ein! 9/9

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2 years

Ich habe sehr lange mit mir gerungen dieses Video zu teilen. Mir ist noch immer schlecht, an Abendessen ist nicht zu denken. Ich teile es weil die Not groß ist und gesehen werden muss. Es bringt nichts die Augen davor zu verschließen..

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2 years

Ich freue mich so sehr auf morgen, weil ich nach 3 Jahren wieder eine Übernachtung mit meiner Frau haben werde 😍❤️ Da ich #MECFS Schwerstbetroffener bin können wir nichts groß machen, aber ich kann neben ihr liegen, ihre Hand halten und sie beim einschlafen anschauen 🥲😍 1/3

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2 years

wenn Sie nach unten schaut. Ursache unbekannt.. Sie wurde aus dem Krankenhaus vor ca. 3 wochen mit den Worten entlassen, dass man lieber woanders hingehen sollte, wo man sich mit #LongCovid auskennt, wohin genau konnte man aber nicht sagen. Ich frage, ohne jemanden persönlich 2/4

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2 years

ein normales Leben führen, wenn man Aufklärung betrieben hätte und meine Ärzte die Krankheit gekannt hätten. Zudem gäbe es längst Behandlung aus Studien, die aktuell anstehen und NOCH IMMER nicht wie geplant starten konnten, weil das Geld fehlt @starkwatzinger !! Versorgungs-

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2 years

Statt meiner Eltern haben mein Bruder und meine Frau mich 3 Wochen lang gepflegt. Als schwer kranker 100% bettlägeriger Mensch habe ich viele schwere Symptome, aber auch schlimme unsichtbare, wie die Isolation, die mich zermürbt. Es war wunderschön in den wenigen Minuten die 1/3

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2 years

Jahren hab ich es nicht geschafft einen Hausarzt zu besorgen der mir eine Infusion daheim legt. Nun kann ich nur noch auf ein Wunder hoffen und muss anfangen mich damit anzufreunden, dass ich im nächsten Leben auf meine Frau am Milchbrunnen warten muss. Meine Seele schreit voller

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2 years

Immer mehr Prominente mit #Longcovid werden bekannt. Im Gegensatz zu Ihnen haben normale Menschen kein finanzielles Polster oder kein Team von Experten, das sich um sie kümmern. Normale Menschen müssen wahrscheinlich noch 12 Monaten oder mehr auf einen Termin bei Experten warten

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2 years

Jetzt kann ich nur noch aus dem Bett als #Aktivist tätig sein. Gemeinsam mit allen anderen versuche ich auf Probleme in der Forschung und den Versorgungsstrukturen des Gesundheitssystems aufmerksam zu machen. Freue mich über jeden neuen Follower der hilft #ChronischKrank #MECFS

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2 years

Meine Frau ist gerade auf einer Hochzeit von Freunden. Sie wissen dass ich gerne dabei sein würde, aber mit schwerster #MECFS im Bett liege. Meiner Frau haben sie dennoch meine Karte dazu gelegt 🥺😢 Sie musste weinen und jetzt muss ich es auch..

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2 years

Die Einschätzung, vieler gesunder Menschen, bzgl psychischer Belastbarkeit und Fähigkeiten von #chronischkranken ist fernab jeglicher Realität. Sie haben schlicht keine Erfahrung mit starken Schmerzen die (Jahre) andauern. Sätze wie "Du musst positiver sein" fallen häufig und 1/3

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2 years

Strukturen für schwerst Betroffene gibt es ohnehin keine. Ich schaffe keinen Krankenhausbesuch mehr zu überleben. In 9 Monten Aktivismus habe ich geholfen eine Spendenkampagne für #bc007 zu machen, mit Politikern zu reden und mit #MEKollektiv Aufklärung zu betreiben, aber in 2,5

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2 years

Ich weiß jeder will gerne wissen welche #MECFS Therapie ich bekommen habe, die mich von den Toten aufgeweckt hat. Die Information wird bald kommen, bitte habt noch etwas Geduld 🙏

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2 years

es sehr schlecht und ich bin nicht alleine, es gibt noch andere #Mecfs Schwerstbetroffene. Mein Freund @pausedME geht es nicht viel besser, Milena und ein 16 jähriger Junge sind ein paar von denen ich über direktem Kontakt weiß. Wer weiß wieviel es noch gibt.. Ich denke für uns

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2 years

Ich bin #mecfs krank und bin es so leid von anderen immer gesagt zu bekommen wie es mir geht. Vor allem weil es ständig heißt so schlimm ist es doch gar nicht 😡🤮

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2 years

Leider gibt es bislang keine Therapien, kaum Forschungsgelder und keine nennenswerte Versorgungsstruktur. Bereits vor der Pandemie lag die Zahl der Betroffenen in Deutschland bei mehr als 250.000, in Österreich bei mehr als 75.000 Menschen. 2/8

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11 months

Ich versuche nicht daran zu denken, dass ich möglicherweise nur noch ein paar Wochen zu Hause bin bevor ich ins #Krankenhaus muss und dann nicht mehr zurück kann... 3 1/2 Jahre habe ich gegen ME/CFS gekämpft, um zu zu ihr zurück zu können.. Ich möchte meinem Lieblingsmensch 1/2

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1 year

Juhu, ich bekomme einen Haarschnitt. Der letzte im Sitzen war glaub Ende 2019 💇‍♂️ Danach konnte ich wegen #MECFS über drei Jahre nicht so lang sitzen, um einen zu machen 😅 Fürs erste bin ich zufrieden, danke Mama ❤️

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2 years

Aufgrund von Corona steigt die Zahl der Erkrankten drastisch an. Im #Koalitionsvertrag wurde verankert, die Situation zu ändern - doch das ist bis heute nicht geschehen. Wir Betroffenen fordern: 1) mehr staatliche Förderungen für die Forschung 3/8

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2 years

Das muss sich ändern! Die Krankheit ist bereits in Konstellation wie meinen behandelbar und das Gesundheitssystem muss von den Verantwortlichen entsprechend ausgerichtet werden, auch für die Schwerstbetroffenen unter uns, die zum größten Teil ohne jegliche medizinische 7/9

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2 years

Die Medien sind teilweise wirklich #realit ätsfremd, wenn es um schwer erkrankte Menschen geht. Meine Therapie hat mich vor dem Tod bewahrt und ja es geht mir viel besser. D.h. aber nicht, dass ich wieder gehen oder ansatzweise ein normales Leben führen kann!!! Wenn ich denen das

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2 years

alles in bester Ordnung und alles läuft super in der Pandemie! 👍🏼 Immerhin gab es noch eine Decke! Behandlung gab's überraschend wenigstens auch noch, Sauerstoff und Infusion mit Cortison, Magnesium usw. Meine Frau hat Asthma, schon ihr ganzes Leben lang! Einen Teil unserer 2/4

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2 years

der Neurologie zusätzlich Fycompa verschrieben, das mir mit meinen Gehirnsymptomen hilft und mir auch mehr Energie gibt. Ich hatte unglaubliches Glück solche Unterstützung zu bekommen, das ist leider eine absolute Ausnahme, denn #mecfs wird von den meisten Ärzt*innen 5/9

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2 years

Liebe #mecfs community, bald wird ein Artikel zu meiner (vielleicht einzigartigen) Geschichte erscheinen, die mir zur Verbesserung verholfen hat, nachdem ich mich so verschlechtert hatte, dass gar nichts mehr ging. Die Therapien die mir geholfen haben werden im Artikel 1/3

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2 years

Ich bin schwer krank und bei meinen Eltern in Pflege. Meine Frau kommt an Wochenenden zu Besuch. Sie muss jedes mal einen Test (>100€) machen, um mich zu sehen, denn eine Infektion könnte mir den Rest geben. Ohne finanzielle Hilfe würden wir uns nicht sehen.. #nichtnurimheim

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Der Horizontale

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2 years

bagatellisiert und als Psychosomatisch eingestuft. Die meisten Patienten erhalten keine adäquate medizinische Versorgung. Das war auch die Motivation meiner Helfer: Zu zeigen, daß auch Schwerstbetroffene Behandlung erhalten können, wenn das System sich entsprechend anpasst. 6/9

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Der Horizontale

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1 year

Erster #Ausflug seit 2020 und das mit meinem #Lieblingsmenschen . Habe in den letzten 3 Jahren noch nicht mal ansatzweise so viel Spaß und Freude gehabt. Es ist wirklich #überwältigend die Sonne, den Wind, den Himmel und den Geruch der Welt wieder wahr nehmen zu können. 🥹💚

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Der Horizontale

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2 years

Mir ging es wieder eine Zeit nicht so gut, aber zum Glück jetzt besser. Ich freue mich gerade sehr, weil ich mit meiner Frau eine Zeit lang wieder richtig kuscheln und Sie im Arm halten kann ohne Symptome ❤️ Für einige Kranke ist das leider nicht (immer) möglich #kuschelsonntag

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