すみれ @carbonicacid_ Twitter profile

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すみれ

3 months

【最近フォローされた方へ】息子2人の兼業主婦のアカウントです。長男ASD。発達や育児関係の投稿多め。夜はたいていアルコール入ってるので変なこと書いてるかも😇 リプ返、いいね、フォロバなどはあまりしておりません。悪意はありませんのでお許しください🙇 ありがたく読んでます。

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すみれ

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4 months

ASD息子。少し前からはたらく細胞のアニメにハマって本も読んでる。泌尿器科で写真で自分の尿を見せてもらい、「白血球がこんなにたくさんいるよ」と医師に説明を受けた。白血球たくさん＝細菌いっぱい＝やっつけるために投薬が必要、と言われて激しく納得。何と、苦い抗生物質を水で飲んだ。 →

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すみれ

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4 months

「あー苦い！水水🤢！」と言いつつちゃんと飲んだのにびっくり。前までは服薬ゼリーやジュース必須だったのに😮 学齢期の子は、大人が思うよりも理解力がある。きちんと説明を受けて本人が納得すれば驚くほど努力できるんだと思う。反対に、それを怠ってはいけないのだと思う。

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すみれ

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9 months

長男が「僕、男の子で良かった」と言うので何で？と尋ねると、「だって女の子は家事をしないといけないでしょ」と言った。驚いて、「そんなことないよ。男も女も家事はしないといけない。女の子って決まってないんだよ」と説明した。そしたら、「でも、ママばっかりしてるじゃん」と返された。 →

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すみれ

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1 year

長男が小1の時、クラスに重度の乳アレルギーの子がいた。給食は別室。みんな牛乳が溢れないようにパックを畳み、食後は毎日雑巾掛け。息子は熱心に拭いてくれていますと先生から言われた。小2になり、息子はイヤーマフを使うようになった。みんな当たり前に受け入れてくれたらしい。→

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すみれ

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6 months

長男が公園で会ったダウン症の男の子を傷つける言葉を言ってしまった。その子は息子達がすべり台で遊ぶのをずっと見てて、ニコニコ笑顔でパチパチ拍手して楽しそうにしてた。長男は、「俺をバカにしてる」と受け止めたみたい😔 その子から見えない位置に来て指さして、「僕あの子嫌だ」と言った。→

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すみれ

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1 year

今の子供たちは、「苦手」や「違い」を奇異な目で見たりバカにせずに、自然に��け入れたり助けてあげようという気持ちを持つことができる。そりゃイジメやからかいもゼロにはならない。でも、大人よりもよっぽど【多様性】を理解してる。子供から学ぶべきだなと思う。

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すみれ

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9 months

リビングで洗濯物を畳んだ夫が、「ほら、パパもちゃんと家のことしてるよ」と息子に言うと、「そうだけど〜やっぱり少ないと思うなあ😏」と返したので、（いいぞ、もっと言ってやれ😆）と心の中で息子を応援した📣 →

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すみれ

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9 months

夫が帰宅後に伝えると、バツが悪そうな顔で「はい…返す言葉がありません🫣」と🤗 夏頃から仕事で夫のメンタルがやられ気味だったので、私も家事をして！と言わないようにしてたのもある。もし余裕ができたなら、家事参加して欲しいと伝えた。「ちょっと甘えてたと思う、ごめん🙏」と言われた。→

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すみれ

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9 months

「でも、家にいる時もパパはゲームしてること多いじゃん。ママは家事してるのに」と返されて、グヌヌとなってしまった😓 「確かにそうだね。ママも本当はもう少しパパにも家事して欲しいんだよ」「パパはずるいと思う🙁」「じゃあ、パパに息子からも言ってくれない？」と伝えた。 →

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すみれ

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9 months

・ママは在宅ワーク・仕事時間もパパより短い・夫婦で話し合ってママが家事をする割合を多くしている・パパの方が家事をする割合が高い家もたくさんある・家族で話して決めることで、性別役割ではないこんなことをかいつまんでざっくり説明した。 →

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すみれ

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9 months

仕事負担に差はあれど、我が家は「共働き」なわけで、家事も一定の割合で分担するのが自然な姿だと思う。もうすぐ8歳になる息子が、「仕事をしていても、女ならプラスで家事を全部するものだ」と一瞬でも思ってしまうような家庭だったんだなあと反省😢

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すみれ

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9 months

夫は育児はホントによくやってくれる人。私は在宅勤務だしパートだし、と家事の8割以上は担ってる。もっとやって欲しいと思いつつ、頼むのも面倒だしなで来てしまった部分がある。でも、性別役割なんだと息子に誤った認識を持たせてしまうのは絶対良くないと気づいた💦 →

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すみれ

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1 year

新小2息子。2回目の児童精神科に行ってきた。「早期療育を受けた子供」が陥りがちな注意点についての話を聞いた。早期療育は大事と言われていて、私自身もそうだと思ってる。でも、いい面だけじゃないのかも？と私的に目から鱗なことを言われたので記録しておく。

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すみれ

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2 years

@nejiko 失礼します。息子2人です。「服を脱げ！風呂に行け！体をふけ！パンツを履け！次はドライヤーだ！こっちに来い！」といつの間にか軍隊の上官のような口調に。男児には簡潔に言う方が指示が通るんです。映画でサー！イエッサー！みたいな場面を観たことあるけど、理にかなってたのかと納得しました。

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すみれ

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6 months

あの男の子とお父さんに長男の言葉は聞こえてしまったのかな。だったら本当に申し訳ない。あの時どうすれば良かったのか分からない。夫にも帰宅後に相談した。親もきちんと勉強してから、改めてしっかり長男に話さないといけないと思っている。

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すみれ

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6 months

私はサッと息子を離れた場所に移動させて「悪気はないしバカにしてない。長男と同じくらいの年だけれど、あの子はまだ言葉で気持ちを表現するのが苦手。だから拍手で表してた。嫌な気持ちになったことは悪くないけど、声に出して嫌だと言うのは良くなかった」と伝えた。→

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すみれ

@carbonicacid_

6 months

長男は「笑ってバカにされたのになぜ我慢しないといけないのか？」と納得できない顔をしてたけど、指さして「嫌だ」という発言をしたことは良くなかった、と反省はした。放デイにも小学校にもダウン症の子はいない。知識がないから自分の物差しで考えて、笑われた→バカにされたと思ったのだろう。→

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すみれ

@carbonicacid_

4 months

@xRF7vVKeZnWilxj こちら、もともと発達障害の息子の育児メインのアカウントです。 ASD児が医療を受けることは困難を極めることが多々あります。しかしながら、医療は「嫌なことは避ける」では済みません。息子が己の身体の治療に興味を持ち、自発的に取り組めたことは親としてとても嬉しいことでした。

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すみれ

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3 months

3歳児健診でスルーされたけど必死に頼んで受診して、療育はいらんと言われたけど何とか自分で見つけて2年半通い、就学相談で普通級と言われたから普通級。それでもデイに通って児童精神科も受診して、やれることはやったつもり。でも入学後に始まった自傷がずーっと治らない。→

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すみれ

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21 days

発達検査を行った心理士が「発達障害ではない。医療機関にかかる必要はない」と断定的に言うってありえるのかな？とふと疑問🤔 「私どもは結果の説明はできますが医師ではないので見解は言えません。後は親御様のご判断で…ゴニョゴニョ」じゃないの？断定するかねぇ？

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すみれ

@carbonicacid_

6 months

男の子の行動のみを見て、手を叩いて笑う→嘲笑だとしか認識できなかったんだも思います。息子には、「あなたの気持ちは自由だから、嫌な気持ちになったことは悪いことではない」としっかり伝えています。ただ、それを本人の前で表すのは良くないことだと説明しています。 →

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すみれ

@carbonicacid_

6 months

様々なご意見ありがとうございます。すべて読ませてもらっています。 BIOに書いてますが、長男は自閉症スペクトラムの特性があります。表情や雰囲気で察すること、自他の区別が苦手です。また、思ったことをすぐ発言してしまいます。 →

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すみれ

@carbonicacid_

11 months

私は積極的に療育センター受診したので「我が子を障害時にした親」なんだろう。そりゃ長男は受診しなけりゃ「定型児」として生きて行けたと思う。その世界線の長男がどんな子かは分からない。でも私は後悔していない。少なくとも、友達と鬼ごっこで走り回ってる今の長男の姿は正解だと思うから。

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すみれ

@carbonicacid_

6 months

一緒に遊んでいた5歳の次男は最初は男の子を少し不思議そうに見ていましたが、「この子が笑って見てるのは僕たちが楽しいからだ」とすぐに理解したようで、その子に時々話かけたり、笑いかけたりしながらご機嫌で遊び続けていました。帰宅後も「お友達が拍手してくれて嬉しかった」と言っていました。

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すみれ

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6 months

息子は自分が納得しないことは受け入れることが難しいです。息子の特性や成長に合わせて、段階を経て理解していけるように教えて行きたいと思っています。

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すみれ

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2 years

@ped_uwabami 育児番組で小児科医が「病気になっても“ほぼ”重症化せず治る。だから予防接種しないという親がいるが、私たちは重症化したり亡くなる子供を病院でたくさん見てきている」「なぜ予防接種がたくさん開発され、無料が多いのか。これまで多くの子が亡くなり、嘆き悲しむ親がいたからだ」と言っていた。

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すみれ

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6 months

医師によく言われたスペクトラム・困り感という言葉は、子が未就学・幼児の時はあまり理解できていなかった。小学校2年間で私なりに「こういうことかも」と分かったことがあったので個人的メモ。 ◾️よく言われる言葉・診断の基準は「　困っているか」・本人や周りが困っていなければ障害ではない→

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すみれ

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1 year

■医師の意見② 大人が「こうしましょう」と指示を出すのを我慢することが必要。・あえて失敗を経験させる・失敗しても責めない・「どうすれば良かったのか」を子供に考えさせる・ゴールを親が決めない

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すみれ

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1 year

■医師の意見① 早期療育を受けた子は、「目標」を掲げられ、それを達成する為に大人に指示をされた事を努力する習慣がついている。・何事にも目標があると思い、大人の指示がなければ動けない・目標が達成できないと「ダメだ」と感じる・自分で判断や行動することが苦手こういう子が多い。

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すみれ

@carbonicacid_

1 year

★私が思ったこと視覚支援が大事だからと、壁にスケジュールやリストなどを貼りがち。手段のひとつとしてはいいが、親が決めた「こうあるべき」を達成させるための物になっていないか？子供が考え、子供が決めることが大切。自己決定の機会を奪っていないか？

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すみれ

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6 months

次男は男の子の様子を見て、この子は応援してくれてるんだと察したんだと思います。長男はそういったことを自然と身につけることが難しいです。善悪やルールについては、まずは頭で理解してどうよくないか、これは良いがこれはダメ、という線引きをハッキリさせないと理解・納得しません。 →

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すみれ

@carbonicacid_

1 year

でもそもそも人は何かゴールを目指して生きてるわけではない。あるべき姿について、本人以外の人間が目標を立てること自体おかしくないか？無意識に息子をコントロールしようとしてる？あるべき姿の「目標」に向けて指示ばっかり出してない？そんな風に思った。

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すみれ

@carbonicacid_

1 year

療育は受けて良かったし、放課後デイも息子には必要だし、支援者の方にはとても感謝している。批判では全くない。でも、早期療育を受けることはすべてにおいていいのか？と立ち返って考えたことはなかったなと気付かされた。当たり前だけど、何事もいい面だけではない。そういうことだと思う。

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すみれ

@carbonicacid_

1 year

軽度の子が多いデイは子供同士遊ばせて見守ってるだけ、支援員も一緒に遊ぶだけというご意見を見て悲しくなった。息子が楽しく同年代の子と遊べているのがどれだけ嬉しいことか。小2の2学期でようやく小学校の昼休みに遊び相手ができたんだよ。マイルール、途中離脱、怒るのオンパレードだった。

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すみれ

@carbonicacid_

3 months

言う人いたら神経疑うでしょ。なんで発達障害児にはそれが言えるの？困難な人にもっと支援を！というのは間違ってないよ。でも、「あなたレベルなら支援は不要ですよね」と言う権利はない。どうせ僕はバカだと夜中に呟いて、翌朝はランドセル背負って校門くぐってるような子も大勢いるんだよ。

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すみれ

@carbonicacid_

6 months

気持ちと行動の切り分けという観点で説明しています。息子の気持ちをないがしろにはしないようには気をつけています。そこは汲み取っていただけるとありがたいです。 →

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すみれ

@carbonicacid_

1 year

1歳後半で3語文出て2歳でおままごとしてたけどうちの子はASDじゃ！ 3歳で専門医の初診10秒で「傾向あり」とスパッと言われるような子じゃ！でも健診では「わあ、おしゃべり上手ですね。え？お母さん、これで何が心配なんですか？」と失笑されスルー。 →

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すみれ

@carbonicacid_

3 months

毎日学校に通って友達と遊んで習い事もして、息子は「普通の小学生」に見えると思う。でも紛れもなく擬態して努力してる。時々ほころんで不穏起こしてる。必死で頑張ってる。メンクリに通いながら必死で働いてる会社員に、「会社通えるならメンクリ不要ですよね。医療を奪わないで」とか→

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すみれ

@carbonicacid_

3 months

定型児のカテゴリからも発達障害児のカテゴリからも「君は仲間じゃないよ」と爪弾きにされ邪魔者扱いされて居場所がないよ。

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すみれ

@carbonicacid_

3 months

「今や普通級や情緒級レベルでも簡単に受給者証が発行され、放デイを利用できるようになりました。」はぁ？レベルって何？受給者証取るのが簡単？？毎日どんな思いで学校に送り出してるか。子の様子に常に目を光らせ、先生と密に連携してることか。ギリギリでバランスとってんだよ。#なんかみた

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すみれ

@carbonicacid_

3 months

息子はグレーではなくASDの診断があります。ただ、3歳児健診や就学前健康診断ではスルーされる子なので、親が受診しなければ診断はつかなかったと思われます。そこは親のエゴと言われても仕方ないです。でも、明らかに社会生活で今後困るだろうASD特性が見えるのに、→

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すみれ

@carbonicacid_

1 year

●前提 ASDで普通級の息子。 3歳から週1で療育を受けてきた。 1年生の後半から、上手くできないことがあったり叱られた時に「どうせ僕はダメだ」という発言や頭をポカポカ叩くような自傷行為が時々出るようになった。自己肯定感を損ねていることが心配。

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すみれ

@carbonicacid_

1 year

たくさんのいいね、コメントありがとうございます。すぐにお返事したいのですが中々難しく、まずは❤️で返させてください💦 クラスのあの子もそうだったかも？？気づかれにくいDCD（発達性協調運動障害）について知ってもらえると嬉しいです☺️

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すみれ

@carbonicacid_

1 year

療育では「個別支援計画」を立て、目標に向かってどう支援するかを面談で話すのが当たり前になっている。こうなって欲しい、これが出来るようになって欲しい、と周りが勝手に目標を決めて、それを達成するために支援をしてる。

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すみれ

@carbonicacid_

3 months

今日はデイで癇癪→息子から「クールダウンしたい」の申し出。個室でじっくり支援員さんと対話したとの報告あり。自分からクールダウンの提案があったことを褒められた。感情コントロールについて今後もじっくり取り組みましょうとのこと。息子に対する理解を前提とした支援が本当にありがたい。

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すみれ

@carbonicacid_

2 years

@sooouh1 確かラジオの馬鹿力で話してたエピソードですよね？私も印象深くて覚えています。タクシードライバーさんご本人が「実は前呉服屋やってたんだよ。潰しちゃったんだけどね」という言葉を言っていた気がします。

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すみれ

@carbonicacid_

9 months

皆さんたくさんの反応やコメントありがとうございます。息子は「自閉症スペクトラム」です。認知の仕方や言葉の選び方が独特だったり、目に見えていないものを想像することが苦手です。マイワールドで自分中心だった息子が、家族の在り方に疑問を持ったこと自体に喜びを感じています。

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すみれ

@carbonicacid_

1 year

言葉がペラペラなのにクレヨンが握れない。一方的に話してこちらの声が届かない。散髪で大パニック。「バスを見る！」で毎日毎日バスが通る道路に30分以上立ち止まる。言葉が出てる、多動じゃない、保育園で過ごせてる。「これで何が不安？何が不満？」誰にも分かってもらえなかった！

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すみれ

@carbonicacid_

1 year

小児科医に離乳食をケチャップ味でしか食べないと相談したことがあるんだけど、「何味でも栄養が摂れてれば良い」「超偏食でも血液検査が良好な子は山程いる。理由は不明だけど健康だから良し」「結論、健康なら何をどう食べるかはどうでもいい」と言われてすごく楽になった。混ぜ飯最高よ🤗

りこ🌻初めてママ向け離乳食

@lico_meal

1 year

離乳食でコレは個人的にお勧めしない。混ぜご飯やおじやなど、味付けごはんを頻繁にあげる事。白ごはんやお粥だけで食べるのを嫌がる理由に繋がったり、味付けのないシンプルな野菜が進みにくくなる原因にも。頻度は時々のお楽しみ程度がオススメ。大人も味ご飯は毎日食べないよね☺️

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すみれ

@carbonicacid_

2 months

普通級や支援級に通う発達グレー向けの放課後デイって、要は「学童には入れるけど、学童でウザがられたり嫌われたりいじめられる子向けです！」ってことだよね〜🤗 昨日はデイの工作作りたくない！と急に癇癪起こしてクールダウン後に参加したらしい。こんな子、学童無理やん。→

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すみれ

@carbonicacid_

4 months

3歳で受給者証出て、療育は片道1時間を毎週通って、保育園で加配も申請して、就学相談受けて、デイも見学して、先生と面談して、学童でも加配申請して、児童精神科に電話しまくってなんとか受診して、こういうことを5年以上やってるんだ。環境調整と周囲との連携に必死だよ。 →

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すみれ

@carbonicacid_

5 months

衝撃。市政だより読んでたら、うちの自治体、今年度は自閉情緒級が60も増えてた。市に問い合わせたら、新設依頼→就学相談→認められたらどの小学校でも設置できるように変わったらしい。昨年度、学校との面談では「うちは知的級しかないので〜」って説明だったよ😭 先生知らなかったのかなあ。→

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すみれ

@carbonicacid_

7 months

「水筒の蓋が空いていて少しこぼれました。息子君、以前はこの水筒め💢と怒ってたのに、今日は怒らなかったんです☺️しっかり評価しました👍」デイからの報告。多分定��児の親御さんにはイミフだと思う。は？何で褒める？って😅 ASD息子にとっては褒めポイントなのよ！良く分かってくれてる😭

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すみれ

@carbonicacid_

3 months

うちの子も夜寝ないことを相談したら、園長から「昼寝をさせない場合は夕方の保育園での事故&怪我率が上昇した研究データがある」と言われて納得した。先生の休憩と事務仕事の為でしょ！と決めつけてる人も中にはいるようだから、「それだけじゃないよ」と知ってほしい。

ひよこ

@hiyoconsultant

3 months

どなたか、保育園でガッツリお昼寝してきた5才児を20時とか21時に寝かす方法知っていますか？もうどう頑張っても無理すぎて、毎度22時就寝コース…

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すみれ

@carbonicacid_

3 months

「今はまだ困っていないから」で見過ごす判断を私たち夫婦はしなかったということです。また、凸凹や特性のある子の子育てに親としても悩んでおり、助けが欲しかったのもあります。今学校で受けている合理的配慮は未診断では受けられていなかったでしょう。 →

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すみれ

@carbonicacid_

1 year

デイでの日々の遊びを通して、細々と丁寧に息子のプライドも尊重しつつ指導してくれたからだと思ってる。「あー僕の負けだね😆」「次は先にやってもいいよ☺️」なんて、遊び中に笑顔で気遣いができるようになったのは明らかにデイのお陰なのよ。

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すみれ

@carbonicacid_

9 months

洗濯物畳む、お風呂掃除、弟の面倒もよく見てくれて、本人なりにお手伝いは頑張ってくれています。ただ、「子の自分が手伝いをすること」と、「家庭で父親が家事を担うこと」に息子の中で繋がりができているかは不明です。見えない現象同士繋げるという行為も苦手なため😅

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すみれ

@carbonicacid_

1 year

たくさんのいいねやコメントありがとうございます🥹 ゆっくり読ませていただきます。今日は　#世界自閉症啓発デー　ですね。新一年生や未就学のお子さんにおすすめ。写真がいっぱい。 ASDの子の知らない環境への「不安」や「ドキドキ」がちょっと和らぐかも☺️

小学生になったら図鑑

入学前に知っておきたいこと、入ってからも役立つこと、３６６項目！小学校生活にまつわる最新情報が満載。

www.poplar.co.jp

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すみれ

@carbonicacid_

8 months

あくまでも我が子とその周辺だけ見てだけど、ASD児の空気読めない、浮いてるみたいな現象は、「脳の興奮」から来てる気がするなあ。ニュートラルな時はうちの長男めっちゃ話が分かって冷静で大人。ただ、楽しい！嬉しい！のスイッチ入った時はとても厄介で制御不能。 →続く

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すみれ

@carbonicacid_

1 year

いわゆる「アスペルガー」の息子にとって、児発で受けた療育は「人の都合に合わせる」訓練だったなと思う。自分がしたいことばっかりは出来ない。人に言われたことをしないといけない。我慢して付き合うことも必要。療育の内容がどうこうより、「他人がやりたいことを自分もする」訓練。

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すみれ

@carbonicacid_

1 year

これまでかかった複数の発達専門医から、「こういう子は小学校高学年が転機。自分と他者との違いに気づいて、他者の目を気にし始める。そこで、アレ？俺って浮いてない？と気付いて変わってくる」的なことを言われた。その意味が分かりつつあるかも。

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すみれ

@carbonicacid_

9 months

小2の子がこんな発言するわけない、親の妄想だというコメントもありましたが嘘ではありません😂 証明する方法なんてないですが😂 我が家は私の方が家事負担多いですが、夫の方が仕事がハードで精神的に追い込まれやすいので、夫婦内ではそこは納得してます。もう少しやってよ！も本音ですが。

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すみれ

@carbonicacid_

9 months

「そうとは限らない」「人による」「状況による」「変化もする」みたいなものは理解するのは時間がかかるんだと思います。家庭での親の振る舞いを見せるのは息子にとってはとても効果的なことなので、今後も意識して行こうと思います。

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すみれ

@carbonicacid_

6 months

・診断を受けるのは配慮を受ける為・“スペクトラム”だから、時と場合、場所によって変わってくるもの特性があるから必ず困るわけではないし、特性に対して全て配慮をしてもらう必要はない。学校生活において、何にどこまで配慮をしてもらうかを保護者も指針を作っておくとよい。 →

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すみれ

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3 months

現行の法令や規則にのっとり、役所、児童相談所、医療施設、教育機関に正規の手続きを踏んで受給者証や診断書を得て公立小学校へ通っています。もっとこうした方がより良いのでは？というアドバイスはありがたいですが、不正だ不当だ搾取だなどの指摘は見当違いだと申し上げたいです。

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すみれ

@carbonicacid_

2 years

@sooouh1 確か師匠をラジオにお呼びした時、伊集院さんはとても素敵なお召し物（ブー◯ジャー）を着用し、師匠にいつバレるか？を試されていたこともありましたね。実は購入したお店が伊集院さんの奥様行きつけの下着店だったというオチまであり、めちゃくちゃ笑いました。

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すみれ

@carbonicacid_

2 months

デイが子供を選り好みするのは制度上は良くないことだし、福祉を望む人が誰でも受けられるべき。でも、学童でいいやん！は違うんだよ。確実に学童の定型の子たちに我慢を強いてストレス与えるのよ。集団行動は取れるけどソワソワ落ち着きない子や文句ばっかり言う子とずっといるとストレスだよ🥲

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すみれ

@carbonicacid_

1 year

@bigjamp2 初めてコメント致します。息子が小学2年になった時、担任の先生から「最近耳塞ぎを良くしています。過敏ありますか？」と連絡があり、イヤーマフを持参するようになりました。二つ返事でOKでした。天然の茶髪や天パの子に、黒染め！ストパ！みたいなのむかーしはありましたよね…😩

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すみれ

@carbonicacid_

9 months

・自分が楽しいことは友達も楽しいとは限らない。・人によって感じ方が違う。こんな「自他分離」の糸口が、8歳間近にしてやっと見えてきたかも？な子です。男はこう、女はこう、先生はこうなどの発言が多く、人を分類することが多いです。人の認識の仕方も独特かもしれません。

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すみれ

@carbonicacid_

3 months

今の環境には感謝しており、恵まれている、運が良かったと思っています。私たち親が努力したからだ！とは思っていません。ただ、精一杯子どものことを考えて選んだ道に対して外野からとやかく言われることには、憤りを感じざるを得ません。

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すみれ

@carbonicacid_

1 year

児発にインクルーシブはいりません。幼・保育園での障害児受入を促進してください。児発は訓練の場です。病院のリハビリ室で必死にリハビリに励んでる所に、健康なダンスサークルがドヤドヤ来てレッツダンス🕺されたら嫌でしょう。

駒崎弘樹 @「こども達のために日本を変える」フローレンス会長

@Hiroki_Komazaki

1 year

はい、9月に提案した「児童発達支援事業もこども誰でも通園制度に入れて」が、10月に実現の方向性で動いてもらえたのは、ひとえにこども家庭庁に感謝ですね。これで多くの障害児家庭が助かるでしょうし、健常児とまぜこぜの場が日本中で生まれますよね。

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すみれ

@carbonicacid_

3 months

年長の次男もまっさらな定型児ではないとは思っています。ただ、彼は現代日本で社会生活を送る上で著しく困るであろう方向の特性はあまりないと判断し、現時点で診断や療育は求めていません。今後もし必要と判断すれば然るべき支援を受けるつもりです。 →

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すみれ

@carbonicacid_

2 months

2年生までは学童通ってたのね。でも「めちゃくちゃ良い子でした！」の日と、「イライラが多くて怒ってました💦」が混雑で、先生たちも何故？？って困惑顔で😫 何がスイッチかの判別や対応は学童の先生には無理だと思う。専門知識いるよ。グレーや軽度の子はこの“波”がありがちだと思う。

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すみれ

@carbonicacid_

6 months

⚫︎発達特性と配慮 ①本人の努力や先生の指導でも充分なカバーが難しく、個別支援や環境調整が継続して必要なもの息子の場合・縄跳び、鉄棒、楽器演奏、裁縫など　・作文・聴覚過敏・調子が悪い時の感情コントロール →

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すみれ

@carbonicacid_

6 months

苦手で遅れてはいるものの少しずつ上達して行っていることは、「個別配慮不要。でも急いでキャッチアップさせる指導はしないで欲しい。評価が低くても致し方なし」配慮不要なものについては、特に先生には何も言わない。先生に任せる。もし先生の方から気になることかがあれば連絡が来るはず。

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すみれ

@carbonicacid_

6 months

②クラスメイトと比べて遅れはあるが、本人の努力や先生の指導、成長で時が経てば身につけられそうなもの息子の場合・紐を結ぶ、身支度、片付けなど身辺自立・書字のスピード・グループディスカッション・友人との遊び方 →

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すみれ

@carbonicacid_

6 months

③特に配慮不要なこと息子の場合・掃除や係の活動・給食・テストや授業の受け方・宿題の内容と量・運動会や発表会の練習周りから明らかに遅れていて努力でどうこうできないことについては、医師の診断などを示して配慮を求めることが合理的。 →

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すみれ

@carbonicacid_

3 months

学力が人並みにあって行事に参加できたら、見た目上は上手く行ってるように見える。でも子が努力してたり我慢してたり、劣等感を感じてたりするのが親には分かる。それでもこの場所で我が子は生きていくしかないから、何とか適応できるように日々苦慮してる。放デイはあるがままが出せる場所。

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すみれ

@carbonicacid_

4 months

教頭先生の「小中はオールマイティを求められるので凸凹がある子はしんどいです。苦手なことは避けられる高等教育に行けば生きやすくなります」という言葉には救われたな。ホンネと建前じゃないけれど、凸凹の子に無闇に頑張らずやり過ごせばいいよ、と言ってくれる教育者の存在は大きい。

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すみれ

@carbonicacid_

4 months

デイの職員さんだって、息子のようなタイプのASD特性の知識がちゃんとある。ただ預かってくれるだけではない。少なくとも息子が通うデイは、「学童と一緒」　「補助金目当て」と言われるような場所ではない。

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すみれ

@carbonicacid_

9 months

反論できなくなって、「自閉症で花火にこだわりがある人でも、嗜好品だと判断するのか？」と言い返したのにカチンと来る。都合よく自閉症を使わないで。

ゆゆたま

@citronberry

9 months

これものすごく長いツリーなんだけど男の何が恐ろしいって女相手だと屁理屈こねまくってでも何としてでも打ち負かしてやろうって情熱とエネルギーが無限に湧いてくるところなんだよ…これしろやまさんが男だったら「そういうもんなんですか、はぁ、わかりました」くらいで終わっていると思う

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すみれ

@carbonicacid_

4 months

たくさんの共感ありがとうございます。個別のお返事はできないためこちらでお礼とさせてください🙏 そしてこの流れで「はたらく細胞」の映画化を初めて知りました。 12月に息子を連れて観に行きたいと思います☺️ #はたらく細胞

映画『はたらく細胞』公式サイト

12/13公開！映画史上最小主人公、誕生！笑って泣けてためになる！！メガヒット漫画が実写映画化　武内英樹監督

wwws.warnerbros.co.jp

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すみれ

@carbonicacid_

1 year

職業柄傾聴スキルのある人は、「今私はこの人に傾聴されてる。◯◯のスキルだな」と分かるから嫌だと知った時はなる程〜と思った。私は発達障害児持ちなので傾聴される機会があるんだけど、変に共感した風な顔されたくない！って時あるもんな。ただ聞いてもらいたいって気持ち分かる。

レンタルなんもしない人

@morimotoshoji

1 year

「話を聞いてほしい」という依頼での僕の振る舞いを、実際に見たこともないのに「傾聴」などと言って称賛してくる人がよくいるが、そういう人は人間が何もしていないことに耐えられない（何かしら能動的に良いことをしていないと気が済まない）んだろうな。一見味方のようで真逆の思想が垣間見える。

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すみれ

@carbonicacid_

1 year

興味深いのは、療育センターやデイなど【発達障害児に関わるプロ】にとってみれば息子は「よくいるタイプ」の発達障害児だった。息子と会ってすぐに「なるほど」という顔をするし、特性を伝えると「良く分かりますよ」と頷かれる。同じ子供と接する仕事なのに、この違いは何だろうと思う。

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すみれ

@carbonicacid_

1 year

将来自立ができるような普通級の子には放課後デイは必要ではないのでは？というご意見を目にして、考えるところがあった。息子が通うデイの設立者は元は成人の就労支援をしていた。「社会に出た発達障害者」が犯罪に巻き込まれたり、適応できずに病気になる事例をたくさん見てきた。→

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すみれ

@carbonicacid_

1 year

次男が、「K君と遊んでたけど、僕が怪獣ごっこを始めたら嫌がったんだ。でも警察ごっこはいいよって言うから一緒に警察ごっこしたよ」と今日のことを話してくれた。次男は、自分と友達の感覚は違うことが分かってる。「僕はこれが好き、でも友達は嫌い」この感覚が分かってる。

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すみれ

@carbonicacid_

3 months

デイの様子を聞くと、我が子の学校での様子との違いに驚く。学校では集団適応のために努力をして集中してる。素の自分では学校ではやっていけないと分かってる。デイでの自己中な言動は、その反動が絶対あると思ってる。→

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すみれ

@carbonicacid_

1 year

早期受診や診断をつけた事が正しかったのか？と私もずっと悩んでる。小学校も皆勤で楽しく通えてるし、先生からの連絡もない。でも、じゃあ保育園の加配も療育も放デイも不要だったのか？と言われるとそうじゃないと思うんだよね。

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すみれ

@carbonicacid_

1 year

Twitter始めて以来の閲覧数といいねに狼狽えてます🫣💦 ありがとうございます😭 まだ子は7歳ですが、私が療育だ！と張り切っていた時期と、子が急成長した時期は全然違いました。なので、子が主体になってるかが大事という今回の医師の言葉には「確かに😲」と膝を打ちました。

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すみれ

@carbonicacid_

8 months

児童精神科の偉い先生に一度かかった時、ASDは脳の興奮を起こしやすく制御が苦手と言われたことがあり、まさにそれだなと感じる。幼児期よりも学齢期になった方が本にも成長してるからこそ顕著。

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すみれ

@carbonicacid_

2 years

@taratara_cod 漆の葉で大変なことに！で、愛咲ルイを思い出しました。（ギャグ漫画のキャラです）腫れるくらいの認識でしたが、半年も入院するような重篤な症状が出ることもあるんですね。知りませんでした。

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すみれ

@carbonicacid_

1 year

長男はASD。多分DCDもあって縄跳びも跳べない。でも、体調不良で休んでる担任を「先生大丈夫かな。元気に戻ってきて欲しいな」と毎日心配して、「先生、学校に戻ってきたよ。元気で良かった」と喜べる子。学力や運動能力で測れないところはしっかり育ってる。親バカだけど誇りに思ってる。

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すみれ

@carbonicacid_

4 months

普通級なら放デイじゃなくて学童でいいじゃんと言われるのは辛いな。息子は普通級だけど学童はうるさくて辛いと途中で辞めた。スイミングとサッカーを習ってるけど、縄跳びが全く跳べないし鉄棒は前回りすらできない。ピアニカはいつも追試。デイでのOTやSSTは必要なんだ。 #なんかみた

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すみれ

@carbonicacid_

3 months

でも、真面目にやっても何か浮いてる自分、みんなと同じにやれない自分にも気付くんだよ。「通えるんだからいいじゃん、まだマシでしょ」とバッサリ言われるのはしんどい。ゴリゴリに神経削って己を殺して「マトモ」に振る舞う辛さ。それを積み重ねることの“毒”は、他所からは見えにくい。 →

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すみれ

@carbonicacid_

1 year

良くないことしてるとか、ルール破ってるとか、そういう「事実」は分かってる。でも、それによって周りから浮いてるとか引かれてるとか白い目で見られてるとか、その辺に気づきにくいし、気づいても気にしないんだよ😓 だから本人は困らないし、「自分が変わらなきゃ」って思わないんだ。

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すみれ

@carbonicacid_

3 months

だって、プライドがあるから、本人もそれを隠そうとするようになる。多分、高学年・思春期になるとそれが顕著になると思う。その時に本人のままでいられる場所がないときっと潰れる。

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すみれ

@carbonicacid_

4 months

合理的配慮を子供本人が拒んだ場合、どうしたらいいんだろう😓？板書を減らす件、先生と息子が話し合った結果、「遅れてでも全部書く。頑張る」と言ったらしい。その意気やよしなんだけど、できなくてイライラ😡、もう参加しない！になると意味ないんだよなぁ😭

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すみれ

@carbonicacid_

7 months

※子は7歳女、4歳男、1歳半女　そもそもこの時点で「しんどくない」ルートは存在しない。議論の余地なし。 7歳は宿題や学校の準備はまだ手伝いが必要、4歳男児は言うに及ばずの大変さ🤪、1歳半は全介助&汚す汚すのオンパレード&安全確保に必死よ。

えるめす@ハイボール狂*2023/10/20〜

@HERMES_whisky

7 months

ガチの夫婦喧嘩。先輩夫婦、人生の先輩、世の主婦、世の旦那、世の子供、全ての人へ助言求めます。俺がおかしい？嫁がおかしい？どっちもどっち？ ※ 子は7歳女、4歳男、1歳半女 ⚠️恥を惜しんで、色んな方からの視点で助言欲しいので拡散頂けると助かります🙇改善出来る事あれば改善します。

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すみれ

@carbonicacid_

1 year

低年齢のうちは、手厚い支援を受けて「楽しく過ごす」経験をたくさんした方がいいと思ってる。長男は保育士さんや児発の先生に可愛がってもらいとても懐いていた。小学生になり、学校、学童、デイでたくさんの「初めまして」の大人に出会ったけれど、馴染むのがスムーズだった。→

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すみれ

@carbonicacid_

3 months

息子は完全に「空気読めなくてワガママでうるさい男児」ポジになってしまってる模様。クラスメイトから「何だこいつ」って目で見られつつあるようで、悲しい😭 同時に“当然だよな”と納得してる私。「他者目線」ってどうやって獲得すればいいんだ！私もいまだによく分かってない。 ASDの辛さよ。

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