あめ @amearare_1201 Twitter profile

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あめ

1 year

毎回飲み込めないと言いながら、あんなにたくさん薬を飲んで、抗がん剤の副作用と闘って、それなのに1度も効くことなく、何度も心が折れそうになって、それでも少しでも寛解する道を目指して家族のためにギリギリまで働いてくれて...夫にはありがとうしかない。

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あめ

@amearare_1201

3 months

夫がベッドに来た。恐る恐る触ったらしっかり触れてあったかい。泣きついた。少しふっくらして元気そうだった。今日結婚記念日なんだよ？知ってる？知ってるよって。たくさん話した。頑張ってるねって褒めてくれた。やっぱり帰らないとダメなの？って聞いたら、ダメなんだって。たくさんぎゅってして

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あめ

@amearare_1201

3 months

もらった。今回は一瞬じゃなくてしばらく時間があってたくさん話せた。でもずっと涙が止まらなくて怒られた。朝から目が腫れて頭もズキズキする。泣きすぎた。きっと夢じゃなかった。

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あめ

@amearare_1201

1 year

夫が死ぬのが怖いと声をあげて泣いた私も怖いと一緒に泣いたお願いだから夫を連れていかないで

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あめ

@amearare_1201

10 months

入院になりました。原因不明で発症する指定難病だそう。全身の血管が炎症を起こして、今は腎臓がダメージを受けていて約1ヶ月間の入院。年末年始は病室です🥲夫が亡くなって3ヶ月、次から次へと試練は続くね...もうギブアップだよ...

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あめ

@amearare_1201

1 year

夫、8月30日19時54分、家族に見守られ永眠しました。夫と私の強い希望であった在宅での看取りができました。その前日は夫の誕生日で、限界な身体でしたが会話もできて、ひとつ目標にしていた日を、家族皆で迎えることができました。今まで応援してくださった皆様ありがとうございました。

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あめ

@amearare_1201

1 year

下血はもう止まることはないらしい。顔色もとても悪い。もう残りの時間もそんなにないらしい。介護と仕事の両立どうしたら...なんて悩んでいたけど、急にその時がくることもありえる状態だと聞いて休職を決意した。でもまだ自分の身の回りの事なんとか出来てるよ？ご飯も食べれてるよ？信じられない。

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あめ

@amearare_1201

1 year

一晩中30分おきにトイレに行ってお尻から血だけが尿のように出てくる状態。血圧低下で朝から訪看さんが来てくれた。頭はしっかりしてる分、介護オムツへの抵抗はあるし、でももう自力でトイレに行くのもそろそろ限界がきてる。週単位で悪くなってたのが、日に日に悪くなってて、今後の悪化スピードは

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あめ

@amearare_1201

3 months

46歳、一人で旅行なんて生まれて初めて。そして初めて行くところ。この長距離一人で運転するのも初めて。高速は怖いから使わない。心の拠り所はGoogleナビとわんこ達だけ。ちょっとドキドキしてる、、、行ってきます💫

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あめ

@amearare_1201

2 months

人が死ぬ瞬間を夫で初めて経験したけど、段々呼吸が深くゆっくりになって、次が最後の呼吸かも、と一回一回肩で大きく息をする夫を半泣きで見守りながら、最後の息を吐ききってそのまま時が止まったあの瞬間、今でも時と場所を選ばず急にフラッシュバックして身体が強ばって喉が詰まって苦しくなる

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あめ

@amearare_1201

1 year

夫とたくさん話し合い病院に着くギリギリまで話して、最後の抗がん剤はしないことを主治医に報告した。そして院内のSWさんとは緩和ケアをお願いする近所の病院を決めてきた。全て納得したつもりでいたけど、辛くて苦しくてシャワー浴びながら静かに大泣きした

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あめ

@amearare_1201

9 months

夫が亡くなる2日前、子供たち1人1人に時間をかけて、かすれた声で最期の思いを伝えていた。それを私は夫の隣で泣き崩れながら聞いていた。最後に夫が｢俺が1番心配してんのは子供達よりあめちゃんだよ...｣って私の頭を撫でながら辛そうに言ってた。ほんとに心配で心配で私を残していくのも

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あめ

@amearare_1201

1 year

思いきって病院を変えた。今までは何か言えば薬ばかりが増えてたけど、今度の病院は私達の想像していた寄り添ってくれる医師で、そんなにたくさん薬飲みたくないよねって薬の見直しをしてくれたり、じっくり時間をかけて話を聞いてくれる医師でした。訪看さんもいい人で安心して今後をお任せ出来そう。

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あめ

@amearare_1201

1 year

更に早くなると思いますって訪看さん...。もう今月に入ってまともに眠れてなくて、眠剤も色々試すも効果がなく鬱症状も強く出てる。下血は2週間をこえた。もう頭がおかしくなりそうだと繰り返す...。もう少し穏やかに残りの時間を過ごして欲しかったのにな...見てるのも辛い。

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あめ

@amearare_1201

4 months

うちの子が幼稚園生の時、ご主人を亡くしたママがいた。そのママは休み明けにはケロッとしてて、他のママさん達と大笑いできるほど元気そうだった。そんな彼女を見て、当時は旦那さんとあんまり仲良しじゃなかったのかなぁ、強いなぁ、私だったら夫が死ぬなんて耐えられないなぁ、なんて漠然と考えてた

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あめ

@amearare_1201

4 months

今思えば笑ってても辛くないわけないし、強いわけでもないってこと、経験して気づいた。小さい子供2人抱えて彼女は頑張って笑ってたんだね...。死別の苦しみは経験した人しか分からないのはほんとだと思う。最愛の夫(妻)を亡くしたこの孤独と絶望感は想像の遥か上をいってる、、

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あめ

@amearare_1201

1 year

先日葬儀も終えて無事に夫を送り出すことが出来た。息子たちも帰ってしまい、なんやかんや賑やかだった家の中も静まりかえってる。まさかこの歳で1人になるなんて思いもしなかったな。夫の遺影を見るたび、ほんとに？嘘でしょ？って声が出てしまうほど実感がない...。きっと夫も同じ気持ちだろうな...

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あめ

@amearare_1201

3 months

最近やたら一人の時に気配を感じて振り返ったり、二度見するようなことがあったり、今も何にもぶつからない場所で背伸びをしたら指先に何か触れる感覚があって驚いたり。元々超ビビリでこんな事あったらトイレも1人で行けなくなるタイプなんだけど、全然怖さを感じないのはやっぱりパパなのかな #死別

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あめ

@amearare_1201

2 years

私事ですが本日また1つ歳を重ねました。夫と旅行に来てます🙌早々に妊娠出産したので、2人きりの旅行は新婚旅行もなく25年目にしてこれが初めて...。子供達の手が離れたらいろんなとこ旅行しようね！って昔よく話してたな..。これから先の事は分からないけど、ひとまず色々忘れてリフレッシュしよう🍻

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あめ

@amearare_1201

1 year

仕事から帰ると、夫のスマホにがんセンターから何度も着信履歴。折り返すと治験の担当者からだった。治験に参加するとやめた後にも採血したり、その後の体調を聞かれたりしていたので、今回もその体調確認だったらしい。お世話になった人に亡くなりました...って言うのはなかなかきついな。

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あめ

@amearare_1201

1 year

ここ最近フォロワーさんが急激に増え、恐らく興味本位の人もいる中、切実に経過が知りたい人も多いのではと思って(私も当初見たくないと思いながらも必死に読み漁ったので)私のメモを元に簡単にまとめました。がんは最後、転がり落ちるように悪くなるとは聞いていましたが、まさかこんな早さで進むとは

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あめ

@amearare_1201

3 months

職場に着いた途端に完全にスイッチをONにして。それもフルパワーにしとかないと、すぐ電池が切れそうでテンションは高めを維持して...。今の私はこうでもしないと簡単に崩壊するよ。どんなに楽観的に見える人でもよく知りもしない相手に、悩みなんてないでしょ？なんて聞くのはやめたほうがいい。

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あめ

@amearare_1201

1 year

夫、4日前から下血(鮮血)が止まらず在宅診療の医師に相談、薬で経過観察もまだ止まらない。寝ていても出血で下着が汚れるほど。緩和ケアだから薬で様子を見るしかないのか。結局、原因究明したところで...ということなのか。なんだか見放されてる気分...。緩和ケアってもっと本人は楽になれるものだと

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あめ

@amearare_1201

1 year

先日車椅子も届いて、これで夜の散歩もいけるね！って自走すれば腕ムキムキになれるね！なんて話したばっかりじゃん。やだよ、待ってよ、、

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あめ

@amearare_1201

1 year

今日は約1年9ヶ月お世話になった病院の最後の外来。初診ではこんなにがん患者さんいるんだぁ..って驚いた。辛いことばっかりであまりいい思い出はないけど、ケモのあとのご褒美で｢お昼何食べよっか〜？｣って美味しいもの食べに行ったりするのが日課で...それはそれで楽しかったな。

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あめ

@amearare_1201

11 months

人間不信だった私が18で夫と出会い、全てを受け入れてもらって、夫だけいればいいと他人との交流を一切たってきた末路。残ったのはやっと疎遠になれた毒親と、心配はかけたくない息子達と、🐕 ͗2匹。どうしようもない不安と孤独で苦しい。泣き疲れてウトウトしての繰り返し...今日はボロボロの日。

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あめ

@amearare_1201

1 year

思いもしませんでした。抗がん剤を辞めてから亡くなるまでが、簡単ですが時系列で書いてあります。見る人によっては不快な内容になるためnoteにまとめました。

看取り...｜あめ

私たち夫婦の願いは自宅で最期を迎えたい。介護の経験もない私にとっては探り探りで、想像以上に自分の体力も消耗し精神的にも大変でした。でも最期の最期まで寄り添うことができたことは本当に良かったと思っています。夫はBRAF遺伝子陽性��抗がん剤が効きにくいがんでした。直腸がん、肝転移発覚後、直腸、肝臓の腫瘍を、見えるものは全て切除できたものの、ゼロックス療法終了後の半年後には再発、転移。抗がん剤...

note.com

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あめ

@amearare_1201

3 months

今日出勤したら、いつも元気でいいね〜悩みなんてないでしょ〜？って言われた。悩みなさそうで羨ましい〜だって。死別した事も持病の事も上司しか知らないから言った本人に悪気はないのは分かる。旦那と死別して毎日どん底で息苦しくて眠剤がないと眠れなくて、1人になると感情のコントロールもうまく

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あめ

@amearare_1201

3 months

無事に到着してます😊避暑地といえど昼間は33度、笑。でも昨日の我が家近辺は37度だったので全然マシです。朝晩はだいぶ涼しいと聞いて早朝散歩が楽しみ🐾本日はコテージ泊。地元では聞けないひぐらしの鳴き声がBGMです、、

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あめ

@amearare_1201

2 years

1年前、大腸カメラで直腸に腫瘍が見つかった。落ち込む夫に見せてもらったプリントには、素人にもやばいと分かるほどの痛々しいいびつな形の腫瘍が写ってた。生検の結果がん宣告されたあの日から今日でちょうど1年。毎日不安で押しつぶされそうだけど、なんとかやってこれた...まだまだ頑張るぞ!!✊🏼

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あめ

@amearare_1201

3 months

先日ひっそりと誕生日を迎えました。こんなに寂しくてつまんなくて嬉しくない誕生日は初めてで悔しかったので、今週はわんこも誕生日だったし、再来週は結婚記念日だし、7月はお祝い続きなので、有給使ってわんこ達と旅行に行くことにした🙌余裕はないけど、たまには自分の機嫌もとっておかないとね。

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あめ

@amearare_1201

1 year

夫の強い希望で、治験の打ち切りにモヤモヤした気持ちのまま、更に退院後で体力消耗したまま、先週から計画していた北海道一周旅行に来てる。痛い痛いと思うように動けない身体にイライラを隠せない夫。きっと夫はこれがラストチャンスかもと思って強行したに違いないんだろうけど、そんなにしんどくて

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あめ

@amearare_1201

1 year

夫、すごいスピードで今までのズボンが、どれも入らなくなる程お腹だけがガチガチに張って膨れてきた。食事はほとんど食べれず1日中ほぼ寝てる。オキノームもだんだん効かなくなってきた。ものすごい速さで悪くなってるのが素人目にも分かる...恐い。放っておくしかないの？明日病院に電話してみよう

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あめ

@amearare_1201

3 months

夫が亡くなってから風くんの曲を聞くと思い出しすぎて聴けなくなって、夫と聞いたことない明るい曲...って探してたらオススメに出てきたミセスのケセラセラ。BGM代わりに適当に流してたら、明るいどころか、どの曲も歌詞が刺さりすぎて結局泣かされてる。この一年彼らの楽曲にはほんと支えられたなぁ。

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あめ

@amearare_1201

1 year

思ってたけど、緩和に移行してから辛そうにしてる時間が増えた。それは同じタイミングでがんの進行が著しいからなのか、薬のコントロールが上手くいってないのか。QOLはどんどん下がりトイレに行くだけで息を切らし、足はむくみ、だいぶ痩せてしまった。弱音を吐く夫に私はなんて声をかけたらいいの...

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あめ

@amearare_1201

3 months

出来なくて泣いてばっかりなんだよね。親も友達も1人もいなくて誰にも話も聞いてもらえなくてさ...。なんて言ったら引くかな。毎朝起きた途端に夫のいない現実を突きつけられて、未だにほんとに死んだのか違和感を感じたまま遺影の夫にお線香をあげて、絶望しながら家事と仕事の準備をして出勤して

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あめ

@amearare_1201

1 year

今まで年に数回くらいしか来なかったのに、夫が亡くなってから週末になると息子達が、お線香あげなきゃと頻繁に帰ってくる。心配してくれてるんだろうけど、気を使ってもらうのが申し訳なくて、でも賑やかなのも嬉しくて...ありがとう🥹

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あめ

@amearare_1201

9 months

辛かっただろうなって、そして今でも心配してるだろうなって痛いほど分かる。今でも頭を撫でてくれた手の感覚を鮮明に覚えてる...。パパの予想通り私は何をやっても不器用でダメダメで、人ともうまく関われないし、誰にも弱音も吐けないし、毎日生きていくのがほんとに辛いよ、、

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あめ

@amearare_1201

1 year

今日は夕方仕事を終えた次男が泊まりに来た。それまで寝たきりだった夫がベッドで座ってテレビを見てる。さっきまでそんな余裕などなかったのに。顔色もよく夕飯もいつもより食べれて吐かなかった！すごい✨来週は長男も次男も来てくれる予定で年末ぶりに全員揃う。また元気をもらえるといいな。。

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あめ

@amearare_1201

1 year

家事をしてても仕事をしてても、ふと思い出す夫は亡くなる2週間前くらいからの辛そうにしてる姿と謝ってばかりの夫。今日初めて仕事中に急に涙が溢れてきそうになって必死にこらえた。楽しい思い出もいっぱいあったのになんで...

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あめ

@amearare_1201

5 months

数少ない友達でさえ会うと疲れてしまい、自分から距離を置くように。更に人との会話の後は一人反省会をして、自分の発言や行動を振り返って反省し後悔したりして、嫌われてしまったかもと落ち込んだり。毒親に対しても同じ。唯一この気遣いをしなくて良かった人が夫だった。そして一人ぼっちになった。

じゃどさん

@judsan12

5 months

気を遣いすぎる人ほど人といると疲れてしまうんだと思う

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あめ

@amearare_1201

1 year

どんなに辛かった時も泣きながら入院はやだな...と常に言ってた夫、それに応えるために私もどうにか最期まで自宅で、と必死に支えたつもりだけど、苦しく不自由な時間が長くなってしまったかもね。でも一分一秒でも長く一緒にいられたことはきっと良かったし間違ってなかったよねパパ...

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あめ

@amearare_1201

3 years

夫、今日無事に退院しました🌸これで全て元通り！だったらいいのにな...。入院中の土産話(？)をリビングで聞きながら2人でまったりお茶。今まで当たり前だったこんな時間をこれからもずっと続けていきたい...

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あめ

@amearare_1201

1 year

パンパンのお腹は腹水だった。1か月前のレントゲンでは写ってなかったのに。抜いても追いかけっこになる事、腹水には栄養もたくさん含まれていて無闇に抜くのは考えもの。でもどんどん溜まれば臓器を圧迫して最悪な事態になる可能性も。抜けば一時的に楽になってQOLもあがるかも..って。なんなの...

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あめ

@amearare_1201

2 years

ここまで進行すると、永久に抗がん剤でもいいし治らなくてもいいから、増悪せず、QOLが保てる今の日常がずーっと続いてほしい。。ただそれだけ...

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あめ

@amearare_1201

2 months

ひとりぼっちになってから、友達....一人ぐらいいたら良かったなって思うことがある。ちょっとご飯行こうよ〜って気軽に誘える友達と、気を遣わず笑って話せる時間に憧れる。でも自分と一緒にいた時間、つまんなかったって思われてないかな、ほんとは来たくなかったかなとか、くだらないこと考えすぎて

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あめ

@amearare_1201

10 months

子供達が1人ずつ独立して、なかなか家族が揃わなくなってツリーもどんどんコンパクトになって...。それでもXmasはたくさん料理作って去年も夫と乾杯した。毎年クリスマスに限って残業率高めでね、文句を言った事もあったね。まさか今年は夫がこの世に居なくて、病室でXmasを迎えるとは思わなかった🥹

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あめ

@amearare_1201

3 months

昨日のポストにたくさん反響いただいて驚いています。ありがとうございます。忘れないようにすぐに書きとめた投稿でしたが、その後も繰り返し鮮明に思い出しては泣くを繰り返して、昨日の午前中は運転中、特に大変でした🥹それでも何度でもまた体験したい時間だったなぁと思っています、、

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あめ

@amearare_1201

4 months

Googleフォトがやたら、この日を覚えていますか？とか、あれから○年、とか楽しい思い出、とかタイトルつけて過去の幸せな写真を見せつけてくるけど設定オフにはしない。その都度懐かしんで涙ぐんでまた胸に刻んで...それでいいや。最期の辛そうな夫ばかり思い出すから笑顔の夫に上書きするんだ。

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あめ

@amearare_1201

8 months

夫が亡くなってから必ずと言っていいほど毎晩日課の犬の散歩中に泣いてる。2人で散歩した見慣れた景色と、たくさんのくだらない会話、2人で三日坊主を繰り返したウォーキング、時々参拝してた近所の小さな神社、車椅子での散歩中に急に泣き出した夫の背中、そんな夫の姿に泣くの堪えて見上げた星空...

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あめ

@amearare_1201

3 months

無事帰宅！運転て疲れるね。世のお父様ご苦労様です。帰ってきてこっちは片付けに追われてるのに早速昼寝!?なんて昔パパに文句言ったりしたなぁ🙏昨日はひたすら気温の低い場所を狙って観光して涼んだりして、昨夜は贅沢にラジウム温泉の露天風呂付客室。上げちゃいけない免疫を程々にあげてきました^^

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あめ

@amearare_1201

1 year

夫と死別した妻のぼやきメインとなりますので、大した情報も共有もできません。遠慮なくブロ解等でフォロー外してください。ここでは本当にたくさんの体験談や励ましに支えられました。ありがとうございました。闘病中の方、病気の家族を支えている方に、少しでも笑顔が増えることを願っています。

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あめ

@amearare_1201

2 years

昨日の結果は最悪だった。肝臓、肺転移と腹膜播種。腹膜播種は1番聞きたくなかった...。最初のがん告知から頭の片隅にあった、最悪のシナリオ通りにここまで来てて辛い。来週からIRIS＋ベバシズマム療法(S-1＋イリノテカン＋アバスチン)が始まる。副作用とても心配...

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あめ

@amearare_1201

16 days

夫が履いてた冬用スリッパ。安くてすぐへたるから毎年買い替えてたけど、今年はこのへたったスリッパをこのまま私が履く。フローリングを歩くと夫が歩いてた音がしてちょっとにやける☺️今日も頑張ろう。

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あめ

@amearare_1201

2 years

腹膜播種、肝臓どっちもしっかり育ってた😢このタイミングで以前の遺伝子検査の結果が告げられた。BRAF遺伝子変異陽性でその中でもV600Eではない希少なタイプ？らしい。素人にはなんの話しやらさっぱりだけど来月から治験に参加することになった。現状維持でいいから今度こそ効いてほしい🥹

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あめ

@amearare_1201

1 year

来てよかったんだろうかと考える。夫が楽しめればと思って不安なままOKしたけど、もし反対してたらそれはそれで私が後悔してたはず。。カロナールは効かず、現地で市販のロキソニンを買って紛らわせながら観光。夫の体調が気になって観光どころではないんだけど...できる限り今はいろいろ忘れたい。

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あめ

@amearare_1201

11 months

大切に育ててきた我が家のジャンガリアン🐭2年3ヶ月...今朝巣箱の中でそっと旅立った。夫のがんが発覚して、少しでも病気のことを忘れる時間が欲しくて迎えた子。うちの歴代ハムちゃんの中では1番懐いてくれて皆で可愛がってた。私達を支えてくれてありがとう...泣きながら庭に埋めて夫にも報告した。

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あめ

@amearare_1201

11 months

初めて健康診断で引っかかった。尿潜血＋で血液検査では腎臓の数値が一気に低下していたらしく再検査。こんな報告をする人も心配してくれる人もいないって寂しいね、ほんと寂しい...。1人になってから、私はどうやって死ぬんだろうって考えることが増えた。子供達にはできるだけ迷惑かけたくないな...

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あめ

@amearare_1201

2 years

検査結果は大腸外科の先生の予約で、来週と聞いていたのに、CTのあと心の準備もなく消化器内科の先生から検査結果を聞かされた。結果、肝臓に2箇所再発、肺にも気になる影があり、抗がん剤は効果がなかったとの結論。来週MRIをとって詳しく調べましょう...と。怖い..動悸と震えで身体に力が入らない

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あめ

@amearare_1201

3 years

いよいよ明日から抗がん剤が始まるけど、最初は入院するって人と、最初から外来でっていう人(←夫も)がいるのはなんの違いなんだろ🤔薬の種類？病状？病院の問題？出来るなら入院して様子を見て欲しかったなぁ。家帰ってきてからが不安すぎる〜💦

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あめ

@amearare_1201

7 months

亡くなる数日前から、夫は小さな声で｢順番なんだよ、順番...｣って繰り返し呟いてた。いつも聞こえない振りをしてたけど、それは歳を老いたものから死んでいくから仕方ないと無理やり自分に言い聞かせてた言葉。諦めたくない気持ちと、どんどん動かなくなる身体の狭間で戦ってたんだよね...

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あめ

@amearare_1201

8 months

夫と遠出するたびにあと何回一緒に出かけられるんだろうと思いながら、実はいつも思ってた。大事故に巻き込まれて2人で即死でした...なんてことになったらいいなって。不謹慎でごめんなさい...それくらい一人になるのが怖かった。

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あめ

@amearare_1201

1 year

夫、お腹が張って苦しくて食欲がない日が続く。薬のお陰で痛みは治まってるけど、食べられなくて急激に痩せてきた。なのに体重は変わらず..。お腹の張りの原因が腹膜播種の増悪か、実はもう腹水が溜まり始めているのか。どんどん弱っていく姿を受け入れるのは、本人もだろうけど、私も辛いし恐いよ。。

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あめ

@amearare_1201

2 years

今日はCT。結果は再発した肝臓のがん増大。腹膜播種も増大、肺だけ前回のまま。アバスチンもイリノテカンもTS-1も効果なしだった。今日予定だったケモも打ち切り。もう使える抗がん剤は2つしかないので治験を考えませんか？と言われた。言われるがまま頷いてしまったけど良かったのかな...

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あめ

@amearare_1201

3 years

病理検査の結果、結局切除した肝臓の転移は更に増えてて5箇所と判明。現状全て切除できてるとはいえショック😢早速来週から抗がん剤も始まることに。ここではよく目にしてたXEROX療法。覚悟はしていたつもりだけど副作用の説明を聞けば聞くほど怖いよ...がん宣告された時より怖くて説明を聞きながら→

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あめ

@amearare_1201

1 year

何度か夫と行った場所に自ら足を運んでは、思い出の道中や現地で苦しくなって涙が溢れる。荒療治にもほどがあると自分に突っ込みたくなるけど、なんで行きたいのか分かった...夫と来た時の記憶を辿って夫を感じたいんだ。あと苦手な運転で1人で来れたよ！って夫に褒めて欲しいんだ、って今日気づいた。

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あめ

@amearare_1201

2 months

本当は唯一夫との時間を共にしてきた息子達に泣きつきたい。でもすでに自立もしていて、先に逝くのが当然である父を亡くした子と、愛する夫を失った妻の想いは全く別物。もうすっかり前を向いてる子供たちに対して、私だけがあの日からずっと同じ場所から動けない。

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あめ

@amearare_1201

11 months

腎臓の再検査はやはり良くなくて、今度は大きい病院での精密検査が決まった。今まで大した病気もせずここまで来て、これから仕事も頑張ろうってこのタイミングで、なんで今なの...っていう気持ちでいっぱい。そして何より夫がいないことが一番不安。

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あめ

@amearare_1201

1 year

初めてのオキノームはびっくりするくらいの即効性で、なにこれ全然痛くないんだけどー！って、久しぶりに元気な夫が見れた。その姿に私も心底嬉しかったんだけど、結局なにも解決してない絶望感も同時に襲ってきて悲しくもなった。これが治ってて痛くなかったらな...🥲

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あめ

@amearare_1201

1 year

夫、動悸が頻繁で安静時の脈拍が130近くなることも。発熱を繰り返し、吐き気も酷くて食べれない。まだ身の回りの事はできるけどほぼ毎日寝たきり。夢と現実の間にいる時間が増えて、起きてるのにボーッとして訳の分からない事を言う。これがせん妄なのかな...いざ目の当たりにすると辛くて見てられない

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あめ

@amearare_1201

2 years

肝心の夫は、オキサリ中止してそこそこ日常を取り戻してる。その反面、がん細胞はここぞとばかりにのびのび育ってるのかな...とか恐怖もあるけど、夫がもりもりご飯食べてたり、笑ったり、遊びに行く計画を立てたりしてるのを見るのは、とても幸せ...どうか長生きしてほしい。。

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あめ

@amearare_1201

3 years

一昨日から抗がん剤の副作用で完全にダウンの夫。起きてきても辛くてすぐ横になる。もう3日目。前回の副作用にプラス吐き気と頭痛とめまい..はじめて食欲も落ちてきてしまった。実は先日の外来で医師から減薬の話の前に、オキサリやめましょうかと提案された。今の症状だと恐らく80%減薬でも副作用は→

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あめ

@amearare_1201

1 year

今はたくさんの書類とやること山積みの中でも、どうしたって前を向いていかなきゃならない日常はあって、頑張ろうでも頑張らないでもなく、淡々と一日が過ぎてく。自分でも予測できないスイッチがあって急に号泣したり忙しいけど...今後は闘病アカではなく

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あめ

@amearare_1201

1 year

気持ち悪いって思わ��るかも知れないけど、夫が最期に着てたシャツ...洗えなくて時々顔をうずめてる。昔は、えー！まさか加齢臭？なんてバカにしてたのにね、、会いたいよ、、寂しいよ、、

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あめ

@amearare_1201

2 years

さすがにポジティブな夫も再発って言われた直後は戸惑ってるように見えた。お互い頭が真っ白で、やり慣れた会計の窓口ですらバタバタ。帰りの車は中身のない会話でぼーっとしてたけど、｢再発は覚悟してたけどせめて半年くらいクリアな状態が続いて欲しかったよね...｣ってその会話だけは覚えてる...泣

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あめ

@amearare_1201

3 years

少しでも不安を軽減したくてこのアカウントを作った。前向きになれたり勇気をもらったり、励みにもなってこの場には感謝しかないけど、やっぱり訃報を見るのは辛い...頑張ってたのになんで報われないの..夫にもいつかその日が来るの？考えても仕方ないけど、なるようになるなんて気持ちにはなれないよ

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あめ

@amearare_1201

2 years

お久しぶりですが、頑張る夫をよそに、気持ちが滅入ってしまったり、笑っていても感情がなかったり、どうせ...と投げやりになったり、急に涙がぶわっと溢れたり、、私の方がダメダメでした...ここではみんな前を向いて頑張ってるのに、病気でもなんでもない私は死にたいとか思ってて情けなくなる。。

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あめ

@amearare_1201

11 months

夫は会社員ではなく個人事業主だったので妻の私に遺族年金はない。夫ががん宣告されてから融通がきくようにと転職した今のパート。ひとまずフルタイムに切り替えたけど所詮時給労働。たいした資格も経験もなく、この歳で正社員目指すにはハードル高いし..これからどうしようかね..夫に相談できたらな。

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あめ

@amearare_1201

8 months

夫が亡くなってまもなく半年。初めて夢に出てきてくれた✨時間があんまりないんだって言うから、限られた時間の中でたくさん抱きしめた。懐かしい匂いと体温...何を話したか覚えてないけど私が一方的に話してた気がする。直後に目が覚めてそのままボロ泣き。でも夫に会えたことで少しスッキリしたよ😌

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あめ

@amearare_1201

1 year

体調は全く改善しないままフラフラで病院へ。とうとう医療用麻薬が処方されてしまった。スチバーガの件は一旦保留に。でも夫の中では副作用を考えるとやる選択肢はないらしい。来週院内のSWさんと緩和ケアについて相談させてもらうことになった。なんかもうそんなに時間がない気がして怖い...

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あめ

@amearare_1201

1 year

がんはいつも一か八かの究極の選択ばかり...。夫の希望で今回は抜くのをやめた。張りは辛いけどもう少し様子を見るそう。1日1日がものすごい早さで過ぎてって私の気持ちが追いつかない。きっと夫も同じ。

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あめ

@amearare_1201

3 years

昨日一日がかりの大手術を終え、事前に可能性として言われていた開腹手術になることもなく、覚悟していたストマ造設も回避して、見える全ての腫瘍の切除ができたと言われた☘️ただ全部切除したけど肝臓の腫瘍が短期間で思ったりより大きくなってて、数も2つ増えてた...と主治医。

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あめ

@amearare_1201

2 years

今日から治験開始。BRAF変異型は抗がん剤が効かない、予後不良、進行が早い、急速に悪化...調べてもそんなのばっかりで1人で泣く時間がまた増えた。夫と一緒にいられる時間はあとどのくらいなのか...毎日毎日そんなこと考えてばかりで頭がおかしくなりそう...

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あめ

@amearare_1201

2 years

先日夫と外食中、隣の20代後半位の女性3人組が、がん保険について話してた。｢じいちゃんががん保険に入っとけってうるさくてさー｣｢でもがん保険って、がんだけでしょ？あんま意味なくない？｣｢いらないよね〜wwww｣夫と顔を見合わせ、若くても入っておいた方がいいぞ...って心の中で呟いた。

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あめ

@amearare_1201

5 months

子供たちはみんな忙しいみたいだからぼっちだけど、スーパーのお寿司で自分を労う！おつかれ、わたし！よくやってる！ #母の日

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あめ

@amearare_1201

3 years

抗がん剤開始。吐き気止めの点滴のあとオキサリプラチン2時間。コロナで付き添いダメかと思ったらお一人様までOKとのことで、ひとまずそばにいられて良かった!!🙂

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あめ

@amearare_1201

3 years

夫、ゼロックス療法2クール 5日目。今回はオキサリの副作用がひどく倦怠感と手足の痺れが強烈らしい。これ8クールもいけるかな...ってしんどそう。無理はしないよう言われてるけど、どこまでが｢無理｣なのか？後遺症も心配だけど...まだ2クール目だし...当然頑張りすぎてしまう。判断が難しいな。。

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あめ

@amearare_1201

1 year

昨日で夫が亡くなって1ヶ月。名義変更、その他諸々手続きが多すぎてあっという間だった...。まだまだ終わりそうもないよって遺影に愚痴をこぼしても、いつも同じ顔で、何を言ってもヘラヘラしててさ〜ずるいわ〜🥹

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あめ

@amearare_1201

3 years

XEROX療法初日。点滴が終わる頃にはしびれが始まって、今は冷たいものが触れない飲めないぐらいの副作用☘️試しに飲んだら画びょう飲んでるみたいって😱吐き気はまだで今のところ説明書通り。ただ食事のとき毎回1口目だけ耳の下が酸っぱい物食べたときみたいにキューッと痛くなるらしい...

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あめ

@amearare_1201

1 year

遺言とか相続とか後々大変なのはなんとなく想像してたよ。でもいくら末期がんって言ったって、なんとか長生きしたいってもがいてる60手前の人に、そろそろ終活の準備しとこう！なんて言えるわけないでしょ。大変だけど残された者でなんとかするしかないんだよ...泣(今日言い返せなくて飲み込んだ愚痴)

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あめ

@amearare_1201

10 months

日ごとに転がるように悪くなってた腎臓の数値が落ち着いてやっと現状維持をキープ。決して良くなった訳じゃないけど年内に退院しても大丈夫って言われた...泣。約1ヶ月入院予定だったのに...夫からのクリスマスプレゼントだと思いたい🥹実はちゃんと夫も連れてきてるんだ...

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あめ

@amearare_1201

1 year

夫、昨日はCT。腹膜播種、肝臓とも大きくなってしまいあっけなく治験は終了。そして最後の抗がん剤スチバーガを勧められたけど、��事は一旦保留にした。肝臓も薬で持ちこたえてる状態だし、強烈な副作用も怖い。最後と言われても頑張ろう！なんて簡単に背中は押せない。でも諦めたくもない😭

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あめ

@amearare_1201

1 year

体調を見ながら予定変更を繰り返し、無事帰宅。約2週間、ホテル、コテージ、キャンプ泊...と大自然を満喫して現実逃避してきた。案の定帰宅後から夫は微熱と倦怠感で寝込む。相当無理したんだろうな...月曜は病院、いよいよ現実と向き合わなければ...

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あめ

@amearare_1201

2 months

寝たきりになって急激に痩せ細った身体で、なんとか誕生日は迎えたいっていう願いを見事に叶えて、その翌日に力尽きてしまった夫。生きてたら今日で還暦。まさかこんなに早く逝くとは思ってなかったよね。8月は去年の今頃は...って壮絶な終末期の記憶を思い出す毎日で苦しかった。ケーキ買いに行こう！

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あめ

@amearare_1201

2 months

その度に気道を拳で叩いて、呼吸を必死に整える。そろそろ一年経つのに、急に思い出したくないシーンが蘇るの一生続くのかな。心療内科とか行ったら少しは変わるのかな。でもその前にやさぐれてしまった今の私が、医者の言葉に素直に耳を傾けられるかが課題か...

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あめ

@amearare_1201

11 months

週末の朝、私が起きると夫が朝食の買い出しから支度までしてくれてる日が時々あって、朝から夫がいれたコーヒーを飲み、焼きたてのパンにバターを塗ってくれる贅沢。普通逆じゃね？と笑いながら今日はどこいく？って計画をたてる週末。もう二度と戻らない。今は孤独を思い知らされるだけの週末.. #死別

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あめ

@amearare_1201

4 months

ここ数年は反抗期もあいまって父の日なんて忘れてたとかいって毎年スルーだった三男。昨夜はバイトの帰りに夫の好きだったお菓子をたくさん買ってきてお供えしてた。パパ喜んでるだろうな〜🥹

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あめ

@amearare_1201

1 year

がん発覚後から夫の動画や写真をたくさん残したい気持ちが強くなったけど、急に撮りまくってたら、もう長くないことを認めたみたいで、夫も嫌な気持ちになっちゃうかな...とか遠慮して控えてしまった。おかげでスマホの動画や画像はいつもこっそり撮った後ろ姿か、遠くからのばっかり....泣

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あめ

@amearare_1201

1 year

毎日無気力で仕事に行くのも億劫だけど、休みで家にいるとそれはそれで感傷的になって1日泣き腫らしてしまうので、しんどくても仕事に行ってたほうがいいんだろうな...。最近思うのは私のことを誰も知らない町でひっそり暮らしたい。

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あめ

@amearare_1201

2 years

昨日から5クール目、やっとやっと折り返し！オキサリの後遺症なのかカペシタビンの副作用なのか、喉のつまりとだるさ、手足の痺れ、ヒリヒリ、チクチクは続いてる。明らかに手足の皮膚は薄くなって指紋もなくなってきた⤵︎⤵︎ 薬の量を見て2人で深いため息...記念に写真撮っといてといわれた1枚🤢

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