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4 months

生まれた時の発達のんびりだけど、自分のペースで頑張ってた娘は死んで、いつもご機嫌で笑いかけてくれる娘も死んで、今度はどんな娘になるんだろ。また一から娘を受け入れて愛していく作業がどれだけしんどいかもうわたしは知ってるのに

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じゃが

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4 months

呼吸は自分で頑張れるようになりました。意識は戻りません。疲れたよね、しばらくゆっくり休んでね。

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じゃが

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4 months

呼吸器のアラームなって、看護師さんが駆けつけて、カニューレ抜けてるか確認しないでずっとバギングしてたんだって。どうかしてるよね。

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4 months

レスパイト中にカニューレ抜けて心肺停止…心拍は戻ってきたけど呼吸は戻らない。。

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4 months

MRIの結果、ダメージがあるぽい。前回もそうだったんだけど、じゃあ前の娘とどのくらい変わるのかって聞くと全部答えはわかりません。断言出来ないのはわかるんだけどさ、ある程度ほんとは予測たってるよね？ここら辺からここら辺、くらいの。それくらい教えて欲しいわたしにも覚悟をさせて欲しい

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じゃが

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6 months

染色体異常、気管軟化のある重心児です。気管軟化により24時間人工呼吸器ですが、最近スピーチバルブの練習許可がおりました✨他の医ケアは胃ろうがあります。元気に保育園に通う年中さん。最近は就学について気になりまくってます！よろしくおねがいします✨ #難病児ツイオフ自己紹介

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じゃが

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4 months

面会できた娘、反応が前と全然違って別人みたいだった…直後だからなのか、ずっとこうなのか、ショックすぎる

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4 months

昔の娘の写真見てたら、ころころ寝返りして、おてて見つけて。もうその娘に会えなくなっちゃったけど、今度は今のニコニコ可愛い娘にも会えなくなっちゃうのかな。

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4 months

未だ意識戻らず。このままずっと眠り姫なのかな。

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7 months

私たち家族は第三者の手を借りないと生活を成り立たせることができなくて、色んな人が関わってくれているおかげで息ができてて、でもその分目の届かないところでのリスクが増えてって、あと何回こんな気持ちになればいいんだろう

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じゃが

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7 months

保育園用にさ、座位保持椅子を作ってもらう予定だったんだけどさ、家にも座位保持があるからダメなんだって。運べないんですか？って何キロあるか知ってる？素人かよ。

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じゃが

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7 months

今日は訪看さん新人さんと共に訪問で、気切のケア中にカニューレ抜去事故。しばらく呼吸が戻らずヒヤヒヤした。

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じゃが

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7 months

家のは外の(移動用バギー)と兼用してねって言われたんよ。え、君たちも外履のまま自宅で生活するん？なんで保育園は衛生的にNG出たのに自宅はオッケーって思考回路になるん？人権ないの？

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じゃが

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7 months

ボールプールに埋もれる次女。かわいい

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7 months

年末からずーっと体調崩しておりようやく通常営業になってきた。睡眠大事。ストレス大敵。

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じゃが

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7 months

それでさ、運べないことをようやく理解してもらってそこはクリアしたんだけどさ、娘の移動手段であるバギーも座位保持装置だから、これ以上は作れませんって言われたの。外用と中用で分けないと衛生的に無理ですって言ったら、じゃあ保育園のは衛生的に分けた方がいいからオッケーだけど、

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じゃが

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6 months

今回のレスパイトは、日こそ短かったけどめちゃめちゃ体力回復できた。このままGWまで突っ走るべし

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じゃが

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7 months

新人さん泣いちゃって、確かに状況的に気持ちわかるんだけど、今(訪問中)はダメだよねぇ…

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じゃが

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7 months

ほんとにね、映画に限らず車椅子用の席ってすごく見にくいところにあるんだよね。車椅子使わないみんなは席が選べていいなーって思う。選択肢があるとないのは全然違う。

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じゃが

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7 months

今の事業所のおかげで今の生活成り立ってるし、めちゃ感謝してるんだけど、少し粗いんだよね…

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7 months

自分の手から命がするりと落ちていきそうな感覚、ほんとうに怖い

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4 months

@de_kanata ありがとうございます。ひとまず少しずつ回復しているようです。いつもどおりの娘に会いたいです。

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6 months

週末お花見三連チャンしたらお腹周りと胃が重い、。

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じゃが

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7 months

次女の！奥歯が！！生えてきた！！！6番目だから永久歯かな？

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じゃが

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6 months

これから娘の気管軟化は一生治らないと言われるだけのイベントに行くよ…鬱

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4 months

@kogumamakumako ありがとうございます。元の娘に戻って欲しいです。

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じゃが

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6 months

これは前回の評価で言われた言葉なんだけど、他にも大切なことを沢山言われたんだけど思うんだけど、この言葉のインパクトがすごくて他全て忘れてしまった。人に大切なことを伝える立場のときは、言葉選びを慎重にしないと全く伝わらないんだなーと自戒も込めて。

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じゃが

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6 months

花豆は何回茹でこぼすのが正解なのか…

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じゃが

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4 months

@kazumomo_ns わたしみたいな素人でもわかる初歩中の初歩じゃないのかなって思います。ありがとうございます。早く帰ってくるのを願ってます。

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じゃが

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7 months

メンブレに悩んでた知人が命の母を摂取してからQOLが爆上がりしたという話を聞いてからずっと買おうか悩んでる

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じゃが

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4 months

@springkades はるぼてんさんーーー😭😭😭 もう情緒不安定です。。こころを寄せてくださりありがとうございます。

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じゃが

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7 months

@zfivestars こんにちは！返信遅れてすみません💦💦 Seiさんも大変でしたね。役所の慣例と実情がなかなかマッチしてない状況でうんざりしてしまいます😇

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じゃが

@OcMwhPbPsG53816

7 months

姉が会う度生え際の話しかしないのほんとやめてほしい。姉の悩みは数年後の私の悩みなんですわ…

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じゃが

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7 months

@chikirooooooll 偶然我が家も昨日焼きました〜。おうちがバターの香りで幸せになりますよね✨

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じゃが

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7 months

先日もレスパイト中に抜去あって本当に心臓がいくつあっても足りん…

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じゃが

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7 months

@konekone0709 おりぼん可愛いです🥰

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じゃが

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6 months

今年も一生治らないと言われるためだけの気管軟化の評価の時期か…つら

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じゃが

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7 months

抜去事故でバタバタしているところで長女もメンブレし出してフォローも必要だし私が足りない

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じゃが

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7 months

@chikirooooooll しれっと戻ってきました🥰 お天気はすごく良いんですけどね…！鼻水で味わからんくなりそうですね😂

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じゃが

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7 months

@x9mRJTFQ4bnttIG こんにちは。それは怖い思いをされましたね。気をつけても起こってしまう事だから、その後のリカバーをしっかりしなきゃなと思います。体は一つしかないので、無理しすぎないように、ご自愛くださいね。

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じゃが

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6 months

アプリックスのポンプ、詰まってないのにすぐ詰まってるってエラー出るのやめてほしい😭一時間ポンプに貼り付けだし、ポンプの意味…

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じゃが

@OcMwhPbPsG53816

4 months

@megu_mi_mmm めぐみさん…😭 ほんとうに辛いです。ありがとうございます。。

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