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体が徐々に動かなくなっていく難病「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」について、京都大などのチームは30日、iPS細胞を使って見つけた治療薬候補の「ボスチニブ」を飲んでもらう治験の結果、一部の患者で進行を…
【NHK】全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病のALS=筋萎縮性側索硬化症の患者団体が24日、厚生労働省で会見を開き、アメリカで承認…
武藤将胤さん(33)は6年前、「ALS(筋萎縮性側索硬化症)」と宣告された。有効な治療法は確立されていない。病気と闘いながら挑戦を続ける武藤さんを取材した。
KIMIKO –ALS FUND– チャリティプログラムSEVEN SENSE × 清春2020. 7. 26(日)17:00 - 18:30 予定 @ SEVEN SENSEALS(筋萎縮性側索硬化症)と戦う井上貴美子さんへの経済的支援と、「生きている証を残したい」という彼女の意志を創作活動を通じて実現すること...
2014年の夏、SNSやYouTube上で、世界中で広がっていった「アイスバケツチャレンジ」を覚えていますか? アイスバケツチャレンジ:wikipedia アイスバケツチャレンジは、ALS治療方法の研究を支援するため、バケツに入った氷水を頭からかぶるか、またはALS協会に寄付をする運動。2014年にアメリカ合衆国で始まり、FacebookなどのSNSやYouTubeなどを通して、社会現象化し...
WITH ALSでは2019年1月より、ALSをはじめとした重度障がいを抱える方に向けた重度訪問介護事業所 WITH YOU のサービスを展開しています。※上記の代表メッセージムービーは2019年立
東京パラリンピックの開会式で、電飾のデコトラの先頭に陣取る男性がいた。「EYE VDJ MASA」こと、武藤将胤(まさたね)さん(34)。全身の筋肉が徐々に弱まる難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)と…
7月、ALS患者への嘱託殺人容疑で医師2人が逮捕された。同患者は身体機能の変化や心の痛みに、どう向き合っているのか。周囲はどう支えているのか。2組の家族を取材した。
ALS患者にとって最も欠かせないアイテムのうちの一つ、「車いす」。 筋肉を動かす運動神経が老化していって、体が徐々に動かなくなっていくALSと付き合っていく上では、早い段階で車いすが必要なタイミングが訪れます。 特に進行性の病気であるALS患者は、症状も時間の経過とともに変わっていくため、その時の病状に適した車いすが必要になります。 例えば、頭を支えるヘッドレスト付の電動車椅子を選択したり、...
【NHK】難病ALS患者の武藤将胤さん。去年、妻の木綿子さんとの間に待望の娘を授かった。家族の姿から人がつながることの意味を考える…
皆さん、お元気ですか? WITH ALSの武藤です。 6/21は世界ALS DAYです。僕自身ALSと宣告を受けてから、約6年が経ちます。 今年の1月に、喉頭気管分離手術を行ったことで、僕は声を失いました。 でも、コロナ自粛期間の練習で、今は視線入力×自身の声の音声合成での新たなコミュニケーションスタイルにも大分慣れることが出来ました。この文章も全て視線入力で書いています。 今の僕たちWITH...