Drei Tage ohne Lotta. Noch nie hat etwas in meinen Leben so sehr weh getan. Ich vermisse sie über die Grenzen des Erträglichen hinaus.
Am 22. wird sie im Friedwald beigesetzt, auf der Plakette wird Lotta Wundertüte stehen. Und ich habe keine Ahnung, wie ich den Tag überleben soll
Meine Tochter krampft seit mehr als einer Woche fast durchgehend. Wir sind auf Intensiv, sie bekommt Midazolam über den Perfusor und ständig rauscht die Sättigung ab. Ich habe in meinem ganzen Leben noch nie so große Angst gehabt.
Ich war sieben mal schwanger, habe vier Fehlgeburten hinter mir. Eins meiner Kinder wurde schwerstbehindert geboren. Ich habe sieben Jahre gepflegt, geliebt, gekämpft und musste sie dennoch gehen lassen. 10 Wochen nach dem Tod meiner Tochter fing eine Kollegin mit Mobbing an. 1/4
Ich hab so viel ertragen und so sehr durchgehalten und jetzt weiß ich nicht, ob ich es schaffe dieser Frau am Montag auf der Arbeit gegenüber zu treten. Ich bin erschöpft. Ich bin traurig. Ich bin wütend. Ich kann nicht mehr.
Ich hab zwei Kinder wegen ADS und Traumabewältigung in Behandlung, neun Monate nach Lottas Tod bin ich immer noch weit entfernt davon, einen normalen Alltag zu haben. Das Loch in meinem Herz, das Lotta hinterlassen hat, das wird ohnehin bleiben. 3/4
So sehr, dass ich schlussendlich die Abteilung gewechselt habe. Das hat mich in meinem Trauerprozess extrem zurückgeworfen. Und irgendjemand in meiner Firma hielt es für eine gute Idee, sie ab Montag im Büro mir gegenüber unterzubringen. 2/4
Und ich weiß nicht mehr, was ich mir für sie wünschen soll, an Besserung glaube ich kaum noch. Darf ich mir wünschen, dass es jetzt schnell geht? Ich hätte gerne so viel mehr Zeit mit ihr, aber doch nicht zu diesem Preis. Ich bin so fucking hilflos.
Weil es in den vorigen Tweets nicht klar geworden ist: ich habe das Gespräch gesucht. Mehrfach. Ich habe mit Vorgesetzen, Betriebsrat und Personalleiter gesprochen. Ich habe mich mehrere Monate gewehrt. Ich habe mich intern beworben. Ich habe wirklich viel versucht. ⬇️
Hallo, ich bin Frau Distelfink. Ich habe vier Kinder, alle sind doppelt geimpft, ich selbst bin bereits zum dritten Mal geimpft. Ich habe eine schwerstbehinderte Tochter, die auch mit Impfung immer noch Risikopatientin ist.
Bitte lasst Euch impfen!
#allesindenArm
damit arrangiert und gehofft, dass ich wenigstens mit der neuen Arbeit warm werde. Und genau jetzt bekomme ich sie vor die Nase gesetzt. Und wieder müsste ich diejenige sein, die etwas sagt. Ich will das nicht mehr. Ich kann auch nicht mehr.
Ich habe sogar ein Konzept ausgearbeitet, wie man die Arbeit in unserer Abteilung so umstrukturieren kann, dass die Berührungspunkte zwischen ihr und mir so gering wie möglich waren. Denn: ich mochte meine Arbeit sehr. Aber dieses Konzept hätte ihre Verantwortlichkeiten ⬇️
beschnitten. Daher wollte sie das nicht. Unsere gemeinsame Vorgesetzte ist eine langjährige Freundin von ihr und hat ihr den Rücken gestärkt. O-Ton:"Frau D., SIE sind ja die mit dem Problem. Die Kollegin ist nicht auf mich zubekommen, dass sie ein Problem hat." Daher wurde die ⬇️
Kollegen wirklich nett sind. Der Betriebsrat sagte mir ein Gespräch zu, in dem meine Kollegin, die Chefin, der Personalleiter und ich anwesend sein sollten. Dieses hat es bisher nicht gegeben. Ich habe mehrmals nachgefragt. Jetzt mag ich einfach nicht mehr. Ich habe mich ⬇️
Umstrukturierung verworfen. Und mir bot man eine Versetzung an. In eine Fachabteilung, mit deren Arbeit ich bislang nie zu tun hatte und in der ich komplett bei 0 anfangen musste. Und leider kann ich noch nicht sagen, dass ich die Arbeit besonders mag, auch wenn die neuen ⬇️
Als Lotta noch lebte, bin ich häufig mit Sätzen wie diesem konfrontiert worden: "Oh je, Du Arme. Ich wollte ja nicht mit Dir tauschen." Sätze, die implizieren, dass das Leben mit einem schwerstbehinterten Kind bedauernswert sei. Sätze, die mir mitgeteilt haben, Lotta würde ⬇️
auf lange Sicht natürlich eher wechseln, als mich dort psychisch krank machen zu lassen. Ich werde morgen gehen, werde dort mit meinen neuen Kollegen sprechen und mich dann eine Weile aus dem Verkehr ziehen lassen. Ihr habt alle recht, ich brauche Unterstützung. Danke.
Wir sind jetzt seit einer Woche daheim. Lotta krampft nach wie vor. Alle vier bis fünf Stunden Chloralhydrat, alle sechs Stunden Morphin. Mein Kind ist unter dieser Wolke aus Medikamenten komplett verschwunden. Sie reagiert auf fast nichts mehr. 1/2
Ihr seid so unglaublich toll, vielen Dank. So viele liebe Antworten!
Lotta ist sieben, sie leidet seit ihrer Geburt an Epilepsie. Anfallsfrei war sie nie, aber doch so gut eingestellt, dass es händelbar war. Aber das hier, dieser Status, das ist neu. 1/2
Es wird und wird nicht besser. Kurz aufgewacht, gleich wieder gekrampft. Jetzt noch Chloralhydrat oben drauf. Sauerstoff läuft auf 5 Liter. Sie kämpft grad so hart.
So. Jetzt sind alle therapeutischen Maßnahmen ausgereizt. Heute Nacht hatte sie wieder zentrales Fieber. Montag werden wir entlassen und werden dann daheim von einem Palliativteam betreut. Das Leben ist so gottverdammt unfair.
Vielen Dank für die vielen lieben Antworten und gute Ratschläge. Ich komme kaum noch hierher, ich schalte an dieser Stelle mal stumm. Der Ratschlag, mir einen neuen AG zu suchen ist bestimmt richtig. Es gibt aber Gründe, warum das nicht meine erste Wahl ist. Dennoch werde ich ⬇️
So Ihr Lieben,
das war jetzt eine schweinelange Auszeit. Neuer Beziehungsstatus: fucking Single.
Ich verliere also in genau eineinhalb Jahren erst meine Tochter, dann die Arbeit, die ich gern mache und jetzt auch noch meinen Mann. Das muss man mir erst mal nachmachen!
die mich verändert hat, von der ich mein Leben lang profitieren werde. Sie war nicht "das arme Kind" und ich nicht "die arme Mutter".
Lotta war ein Geschenk und ich wollte nicht eine Minute unseres gemeinsamen Lebens auch nur einen Hauch anders verbracht haben. Sie war nicht ⬇️
auf ihre Einschränken reduziert haben. Und mein Leben auf die Herausforderungen mit ihr.
Ich liebe alle meine Kinder. Aber von allen Vieren hat Lotta mich das Meiste gelehrt. Mit Lotta leben zu dürfen, hat mir gezeigt, wie stark ich bin, wie wichtig Zeit ist, wie unfassbar ⬇️
Ich war heute mit Emma beim Augenarzt. Ihr Sehvermögen hat sich in den letzten sechs Monaten massiv verschlechtert. Nun sitze ich hier mit einer Überweisung zur Uniklinik zur Sprechstunde für seltene Netzhauterkrankungen und mit der dringenden Bitte, sie humangenetisch ⬇️
kaputt, nicht belastend, kein Schicksalsschlag. Sie war perfekt, genauso wie sie war und sie hatte ein schönes, ein volles und ein glückliches Leben. Und sie hat mein Leben zu einem schönen, vollen und glücklichen Leben gemacht. Für nichts auf der Welt hätte ich das ⬇️
großartig Kleinigkeiten sein können. Sie hat mich geerdet, meine Prioritäten zurecht gerückt und mir eine Form von Liebe und Glück gezeigt, die frei von Erwartungen ist. Ein Lächeln von ihr hat mir den ganzen Tag versüßt. Lotta hat mein Leben auf eine Art und Weise bereichert,⬇️
mein Leben belasten, es weniger lebenswert machen. Übergriffige Sätze, die man ungefragt im die Ohren gehauen bekommt, denn tatsächlich habe ich die Erfahrung gemacht, dass kaum jemand so häufig diese Wertung erfährt, wie pflegende Eltern oder Angehörige. Sätze, die mein Kind ⬇️
Scheißangst, dass Emma als eineiiger Zwilling eines Kindes, das mit einer Gehirnschädigung zur Welt kam, vielleicht auch nicht ganz gesund ist und sich jetzt erst Symptome zeigen. Und ich weiß grad nicht, wohin mit all meiner Angst und meinen Sorgen.
Die letzte Nacht im KH. Ich muss gestehen, ich bin erstaunlich ruhig. Lotta ist zäh, das war sie immer. Ich baue darauf. Und hoffe, dass mich meine kleine Wundertüte ein weiteres Mal überrascht.
Heute vor einem Jahr begann Lottas letzter Weg, nur wusste ich das da noch nicht. Heute, ein Jahr später, beginnt für mich eine ganz dunkle Zeit und ich weiß jetzt, dass es nun jedes Jahr so sein wird.
Ich bin die mit Abstand unbegabteste Selfie-Macherin auf der Welt. Immer extrem unentspannt, ich sehe immerzu irgendwie künstlich aus. Das hier ist jetzt tatsächlich mal eins, mit dem ich leben kann. Deswegen müsst Ihr das jetzt auch! 😉
Ich hätte nicht gedacht, dass es mir tatsächlich gut tun würde, hier zu schreiben. Das ist überraschend schön.
Wisst Ihr, das Schlimme im Moment ist diese Perspektivlosigkeit. Momentan schläft sie fest, aber wann immer sie an die Oberfläche kommt, krampft sie gleich wieder. 1/2
Lotta bekommt ihren eigenen Baum. Ein unglaublich wunderschöner Gedanke. Teilt das, wenn Ihr wollt, unterstützt es, wenn Ihr möchtet. Danke!
#twitterwald
Frau Korinthenbaum's Obstwiese
@BilleCrazy
Ich befürchte es fast. Ich werde morgen gehen und ich werde die erste Woche schauen, ob und wie ich damit zurechtkomme. Aber ich werde nicht mehr durchhalten, wenn ich merke, dass es mir schadet. Zumindest das hab ich gelernt.
Sollte das nicht den gewünschten Erfolg bringen, muss ich mich der Tatsache stellen, dass Lottas Weg hier vielleicht zuende ist.
Hier wird gerade geklärt, ob und wer sich im Falle aller Fälle von Lotta verabschieden darf. Und ich bin wie betäubt.
Das Leben ist grad ein echtes Arschloch. Keine Veränderung. Wie lange kann sie das durchhalten?
Ich fahre jetzt heim. Duschen, die anderen Kinder drücken. Stark sein und nicht weinen. Mir von ihrer Zuversicht ein bisschen was mitnehmen.
Ich werde heute in den Friedwald fahren, Lottas Plakette ist am Baum. Ich nehme eine Kerze und bergeweise Taschentücher mit und werde kein bisschen tapfer sein.
untersuchen zu lassen, denn die Defekte, die man auf Emmas Netzhaut festgestellt hat, ähneln denen, die auch Lotta hatte. Sie war heute nicht in der Lage, ein Bild mit dem linken Auge zu fixieren, das Auge ist immer wieder weggeglitten. Und jetzt sitze ich hier mit einer ⬇️
So, es ist soweit. Ich hatte dieses eine Gespräch mit Lottas Arzt. Wir haben viel probiert, bislang hat nichts geholfen. Letzter Versuch derzeit ist die ketogene Diät. Lotta hat einen Button, daher ist das gut und kontrollierbar durchzuführen.
Mal so in den Raum gedacht... geimpft werden Risikogruppen zuerst und Kinder gar nicht. Aber was ist mit Kindern, die zur Risikogruppe gehören? Und zwar so richtig, wegen einer Lungenerkrankung? Gibt's da schon Pläne?
#Risikogruppen
Und dann steht wieder die Diskussion im Raum... wieder Chloralhydrat als Notfallmedi? Midazolam erhöhen, bei ihrer schwierigen Lungensituation? Wie lange und wie tief muss sie weg sein, damit die Chance besteht, dass sie endlich mal aus dem Status raus kommt? Ach. Alles Mist.
Guten Morgen! Ich habe, erwartungsgemäß, nicht besonders gut geschlafen. Nun ja, ich bin auf und ich werde heute gehen. Und morgen dann wahrscheinlich nicht mehr.
Habt einen hübschen Tag! ☀️
Ihr seid alle ganz wundervoll, vielen Dank für die vielen lieben Worte.
Wir waren heute morgen bei Lotta im Friedwald, der Rest des Tages gehörte ihrer Schwester. Und ich denke, wir haben es gut hinbekommen.
@ebonyplusirony
@DMSHT_
Mir hat man ähnliches nach Lottas Tod geschrieben. Das hat mich zusätzlich tief getroffen. Schlimm ist die Erkenntnis, dass tatsächlich viele es so gemeint haben. Die haben in Lotta immer nur eine Belastung gesehen.
Die Kinder haben in ihrer Minecraft Stadt eine Kirche gebaut und ein Schild mit "Lotta Wundertüte" reingestellt. Und vielleicht muss ich gerade ein bisschen weinen.
Heute war ich bei der Krebsvorsorge beim Gyn. Dieser Arzt hat mich durch vier Fehlgeburten und zwei Risikoschwangerschaften hindurch begleitet. Er fragt mich nur, wie es mir geht. Und ich hocke eine Stunde heulend an seinem Tisch. Trauer ist eine Bitch.
Ich habe hier eine Winter-Rollstuhljacke mit Fußsack. Gr. 152/164. Sie ist fast neu, Lotta hat sie einmal getragen. Ich würde sie gern verschenken, gern auch an eine Flüchtlingsfamilie mit Rolli-Kind. Habt Ihr Bedarf oder könnt vermitteln? Gerne RT wegen Reichweite.
@wortaffin
Ganz ehrlich? Ich habe keine Ahnung. Ich weiß seit Donnerstag, dass sie da hinzieht. Seitdem schlafe ich nicht mehr. Ich habe mich in einer Zeit, in der es mir so schlecht ging, wie noch nie zuvor, schon gegen sie wehren müssen. Ich kann das nicht noch mal. Und...
Mai ist Scheiße. Muttertag ist Scheiße. Am 29. haben die Zwillinge Geburtstag. Ich weiß nicht, wie ich es hinkriegen soll, meiner Tochter einen schönen Geburtstag zu bereiten, wenn statt zwei nur ein Mädchen am Tisch sitzt.
@Trapobezieher
Wie wunderbar! Und wenn jemandem Panik gestattet ist, dann Dir, kein Grund sich zu entschuldigen. Umso schöner, dass es Dir besser geht. Ich drücke alle Daumen, dass es so bleibt.
@wortaffin
... es versteht niemand, dass es egal ist, dass wir beruflich keine Berührungspunkte haben. Ihre ständige Anwesenheit, ihre Stimme, einfach alles. Das alleine reicht schon.
@MaikeKlebl
Bin keine Staatsdienerin:
@axelspringer
-Verlag!
Schön, dass vor Ihrer Konzernzentrale jetzt die 🏳️🌈Flagge weht.
Warum bieten Sie aber dann Hetz-Beiträgen gegen queere Aufklärung wie gestern eine Plattform in Ihrem Blatt?
Freue mich aufrichtig über eine sachdienliche Antwort!
Wenn man Schwiegermutter wird, dann muss man ja ganz seriös werden. Oder zumindest so wirken. Daher ist Frau Distelfink jetzt frisch bebrillt und sieht sehr schlau aus.
Ein Kind wie Lotta zu verlieren bedeutet nicht nur, dass einem das Wertvollste, das man hat, genommen wird. Auch mein ganzer Alltag ist auf einmal weg. Alle Strukturen, alle Routinen, alle Abläufe. Ich habe sieben Jahre lang mein Leben um die Pflege dieses Kindes herum aufgebaut.
Die Kinder sind beim Vater, mein Partner kann dieses Wochenende nicht. Und ich merke, wie sehr mich mein trubeliger Alltag über die Trauer hinwegträgt. Hier ist es nämlich seit Freitag rabenschwarz. Und ich räume den Heizungsraum (!) auf, damit ich bloß beschäftigt bin.💔
Wenn ich gefragt werde, wie es mir geht und ich antworte, dass ich traurig bin, dann werde ich mittlerweile in den meisten Fällen gefragt, weswegen ich traurig sei. Es ist für fast alle um mich herum anscheinend schon so weit weg und ganz offensichtlich abgeschlossen.
Stadt Land Fluss mit selbstausgewählten Kategorien. Habe bei Fortbewegungsmittel mit dem Buchstaben N natürlich "Nimbus 2000" hingeschrieben. Meine Kinder wollen es nicht gelten lassen. Enterben, oder?
Guten Morgen,
und schon wieder ist die Nacht vorbei. Gestern habe ich seine Nummer und all seine Nachrichten gelöscht. Heute werde ich den zweiten Kleiderschrank abbauen. Nutzt ja nichts. 😔
Habt den Tag hübsch, ja? Für mich mit.
Wisst Ihr, ich überlege die ganze Zeit... wie kann jemand, der mich kennt, der meine Geschichte kennt, der hier mitgelesen hat und weiß, wie sehr mich das belastet, wie sehr muss dieser Jemand mich hassen, um zu versuchen, mir aus meinen Tweets einen Strick zu drehen? ⬇️
steckt, in Anbetracht von Lottas Diagnosen gut verstehen und ich kann mit Emma am Mittwoch zu ihm kommen. Das hilft mir gerade sehr, weil ich das Gefühl habe, nicht nur untätig hier rumzusitzen und er mir vielleicht auch einige Ängste nehmen kann.
Meine Siebenjährige hat heute zu mir gesagt:"Du hast ja jetzt nur noch drei Kinder, Mama." Und ich war sekundenlang wie erstarrt. Und habe dann gesagt, dass das nicht stimmt. Lotta lebt nicht mehr, aber sie ist doch mein Kind. Oder nicht? Im Ernst. Was antworte ich, wenn ich
Ich hab vier Fehlgeburten hinter mir, bei allen vier bin ich im OP gelandet. Morgen habe ich die Vorbesprechung zu einem gynäkologischen Eingriff, der genauso ablaufen wird und anschließend die gleichen Beschwerden mit sich bringt. Bis eben dachte ich, das krieg ich easy hin. ⬇️
Prioritäten neu setzen. Und das ist so viel härter, als ich dachte. Denn die Trauer ist ja auch immer da. Manchmal ruhig und leise, manchmal laut und vereinnahmend. Heute war sie laut. Und ich merke, wie weit der Weg noch ist.
@Marie_Indigo
Das geht im KH und das mache ich auch. Die Toniebox ist dabei und für Musik hab ich einen Bluetooth-Lautsprecher dabei. Lotta reagiert, kein Witz!, besonders gut auf gregorianische Chorgesänge. Treibt alle anderen damit in den Wahnsinn...😉
@moni_marthaK
Es ist so traurig. Sobald Lotta im Rollstuhl saß, wurde sie als das hübsche und fröhliche Kind, das sie war, quasi sofort unsichtbar. Gesehen wurde immer nur ihre Einschränkung.
In meiner Not habe ich gestern eine Email an Lottas Neuropädiater geschickt, da mir die Zeit bis zum 29.11. doch sehr lang wird. Er kannte Lotta von Geburt an und hat uns auf unserem Weg immer begleitet. Er kann die Sorge, dass hinter den Schäden auf der Netzhaut doch mehr ⬇️
Ich mache mir keine Sorgen, juristisch sind die Tweets ohne Belang und werden mir nicht schaden. Aber die Absicht, die dahintersteckt, die verstehe ich nicht. Nun. Wie mein Partner gern sagt: es gibt eben einfach böse Menschen.
Und jetzt ist alles weg. Es ist nicht nur die Verarbeitung des Verlustes, das schmerzliche Vermissen dieses Menschen, der auf einmal nicht mehr da ist. Wir müssen uns hier im wahrsten Sinne des Wortes ein neues Leben aufbauen, neue Routinen für uns finden.
Ist man irgendwann zu alt, um ein Instrument zu lernen? Ich würde so gern Gitarre, Geige oder Harfe spielen lernen, kann aber noch nicht mal Noten lesen. Und bei mir ist grade Zeit ein rares Gut. Macht das dann überhaupt Sinn?
Das erste Wochenende ohne ihn ist überstanden. Mein Schlafzimmer ist für mich wieder tragbar und ich habe eine Menge Menschen um mich, die einfach nur da sind. Das ist gut. Herz heilt langsam, ich weiß. Aber es wird heilen.
Der Sohn darf beim Bäcker Teilchen holen und fragt mich, was ich gerne möchte. Ich: Irgendwas mit Streuseln, die mag ich gern.
Ja. Und jetzt sitze ich hier mit meinem Mohnbrötchen. 🤷
Da ich nicht weiß, ob die Petze mir folgt, kommt jetzt erst mal das Schloss dran. So lasse ich zumindest die draußen, die einfach nur mitlesen und nicht folgen. Wollte ich nie, muss jetzt einfach sein. Und dann muss ich leider unter allen neu Hinzugekommenen mal sortieren.
Wenn ich Lotta erwähne ist die Reaktion meist leicht erstaunt. "Ach so." "Ja, ok. Stimmt ja." Also sage ich nicht mehr, dass ich traurig bin. Aber es macht was mit mir.