Na een zeer hobbelige weg met een lang coma, een gat in mijn geheugen, reanimatie's, revalidatie en nog meer revalidatie kan ik u meedelen dat ik er nog ben. Ik heb nieuwe longen! Ben wel al mijn volgers kwijt omdat ik gevraagd had of iemand mijn account kon uitzetten, omdat ik
Kijk lieve mensen. Voor jullie is het wellicht heel normaal om op vakantie of een weekend weg te gaan, maar ik heb dat in geen jaren mee kunnen maken. Dus die negativiteit over Zoutelande mag je houden. Je hoeft zelf niet mee. Ik ben enorm blij dat ik kán.
#waardeerhetleven
Deze week vier ik mijn 1e verlongdag. De datum is niet relevant en prive ivm nabestaanden. Zij rouwen, ik vier, hoe cru. Ter ere van een jaar leven met nieuwe longen kreeg ik deze bal van mijn zus.
#balvandedag
Gisteren zei iemand: "toch wel bijzonder dat M. bij je is gebleven na je transplantatie". Ik zei dat ik dat een moeilijke opmerking vond omdat het suggereert dat je minder leuk wordt als je iets mankeert. Ik eindigde met "ik ben nu eenmaal reteleuk, daarom is hij bij mij.
#Wtf
Staan mensen er wel eens bij stil dat invalidetoiletten altijd gemberneutraal zijn? Hoor je daar ons over zeiken? Precies. Met hun "ik wil niet dat een man op het damestoilet komt".
Hier een medisch bericht: in december liep ik bij mijn 6 minuten-looptest 266 meter, mèt rollator. Vandaag in de tuin 295 zónder rollator! Meten = weten: ik ga vooruit.
#metenisweten
#kievitismymiddlename
Beste
@albertheijn
. Kunnen jullie me vertellen wat er rolstoelerig is aan deze rolstoel-kassa? Hij is exact hetzelfde als de rest op het pinautomaat na. Ik kan vanuit mijn stoel niet bij het scherm, niet bij de scanner of onder de tafel. Ik wil graag zelf mijn boodschappen doen
Deze week vier ik mijn 2e verlongdag lieve mensen. Wie had nou gedacht dat ik hier nog gewoon rond zou dartelen. Liefde voor mijn donor en zijn/haar nabestaanden. Ik zorg echt zo goed mogelijk voor dit grote cadeau.
#longtransplantatie
#worddonor
Het vervolg.
Ik kreeg een mail van
@albertheijn
vanaf een NOREPLY emailadres zodat ik niet terug kon reageren. Daarom doe ik het maar hier. Overmacht.
In principe komt het er op neer dat de scankassa niet aangepast is omdat er altijd wel iemand wat te zeiken heeft. (1)
Beste
@albertheijn
. Kunnen jullie me vertellen wat er rolstoelerig is aan deze rolstoel-kassa? Hij is exact hetzelfde als de rest op het pinautomaat na. Ik kan vanuit mijn stoel niet bij het scherm, niet bij de scanner of onder de tafel. Ik wil graag zelf mijn boodschappen doen
De korte versie: ik kreeg een vechtpartij van andere mensen. letterlijk over me heen. Vechtende mannen bovenop mij terwijl mijn rolstoel in 2 was gebroken en ik op de grond lag. Lichaam kapot,alles onder het bloed. Kleding kapot, rolstoel kapot, mentaal kapot.
#ZinloosGeweld
Joost wil niet op de foto met de Israelische delegatie. Zou ik ook niet perse hoeven. Dat post zij op de socials en filmt hem toch zonder permissie. Joost trekt daarom een vlag over zijn hoofd en wordt aangepakt, niet mevrouw Golan. En de Israelische delegatie loopt te zieken.
F*CK THE ISRAELI DELEGATION. Purposefully looking for a fight with other delegations, Netherlands here again, clearly hoping and praying for a reaction to paint themselves as victims yet again.
And what will
@EBU_HQ
do? Remove Joost instead. C*nts.
Gisteren ging ik met mijn moeder lunchen in een gezellig etablissement. Terwijl ik mijn rolstoel onder de tafel schoof zei ik "even mijn leesbril pakken voor de menukaart, anders ben ik zo gehandicapt".
Ik vond het zelf wel een leuke grap, maar de ober kon er niet om lachen.
In de straatapp was de vraag of we met zijn allen 400 meter oranje vlaggetjes gaan ophangen voor het WK. Ik zei dat ik dat prima vond, maar dat ik ze wel allemaal ondersteboven wil uit protest.
#WKQatar
gepasseerd door heeft gevoeld. Enorm bedankt voor de kaarten en andere steunbetuigingen van tweeps. Ik ben dankbaar dat ik leef en dat iemand mijn zijn/haar longen gunde. Deze donor heeft mijn leven gered en dat is en blijft niet te bevatten.
Inmiddels mag ik thuis gaan herstellen van dit avontuur. Ik vond er niks aan en blijf lekker even onder de radar. Schrok ook wel van het aantal idiote opmerkingen dat ik kreeg op het feit dat ik noemde dat ik opgenomen was. Bizarre wereld leven we in.
Aan alle mensen die anderen uitlachen als ze zich beschermen tegen griep en covid. Hou je bek. Ik ben helemaal niet bang om te leven, integendeel. Ik leef in mijn reservetijd en wil die graag zo lang mogelijk laten duren. Dus hou gewoon je arrogante onwetende hoofd.
Ik heb vandaag een gesprek gehad met een van mijn mollesteerders. Het was een goed en constructief gesprek en ik heb mijn zegje kunnen doen. De rest laten we aan de verzekering over. Ik ben blij en trots dat ik het gedaan heb. Meer ruimte in mijn hoofd nu.
#ZinloosGeweld
*Ga ik hem delen? Welja, ik doe het gewoon".
Bij mijn afscheid uit het revalidatiecentrum zei mijn arts: " Pien, ik ga je nooit vergeten. Al is het alleen maar omdat ik nog nooit eerder samen met patiënt 'waaaant ik heb korstjes op mijn borstje' heb gezongen."
#zelfspot
#anekdote
In de straatapp was de vraag of we met zijn allen 400 meter oranje vlaggetjes gaan ophangen voor het WK. Ik zei dat ik dat prima vond, maar dat ik ze wel allemaal ondersteboven wil uit protest.
#WKQatar
En nog even dit: ik kreeg vandaag een rete-goeie uitslag uit het ziekenhuis waardoor ik op vakantie mag. Yeee-motherfuckin'-haaaaa. Ik ben zo blij. Het mooiste verjaardagscadeau ever!
het haar man was die niet op zijn poten bleef staan. Niet ik. Het begint mijn vrienden nu ook op te vallen, die opmerkingen van mensen. En zij reageren erop. En niet te flauw ook. Ik hou van mijn vrienden.
Ik keek naar de opening samen met mijn moeder, zussen en verpleging. Ze genoot zo. Stiekem wist ik natuurlijk dat we de sluiting niet samen zouden kunnen kijken. Maar toch dikke tranen hier in mijn eentje op de bank toen de vlam werd gedoofd. Die van haar was al uit.
#rouw
Ik heb een leuk gesprek gehad met iemand van het RTL-nieuws over de (on)toegankelijkheid van de Albert Heijn . Morgenochtend komt er een artikel online op hun site met yours troelie. En dan ben ik nog jarig ook!
Vijf jaar geleden overleed een van mijn beste vriendinnen. Zij droeg met carnaval altijd een lieveheersbeestjespakje. Dat pakje heeft een vriendin in allemaal hartjes geknipt en die hebben we allemaal op onze outfit genaaid of geplakt. Zo is ze altijd met ons mee.
#carnaval
Jaaaaaaaaaaa, Lex is weer thuis. Naar het schijnt dachten de dames dat hij ziek was. Ik heb daar enige twijfels over, aangezien hij bepaald niet ondervoed is. Maar hoe dan ook,
#Lex
is op zijn plex.
Jaaaa daar is 'ie dan: Lex is terug waar hij hoort. Iedereen die via Twitter heeft meegezocht: enorm bedankt. Ik weet nog niet het hele verhaal, dat volgt dus nog
Vandaag bereikte mij het hartverscheurende nieuws dat er voor ruim 800.000 euro aan handtassen is gestolen bij Sylvie Meis. Wij kunnen ons deze gradatie van leed bijna niet voorstellen. Hou vol
#Sylvie
je kunt het . Ook zonder tas.
Ik snap niet dat je uberhaupt tegen de komst van een hospice kan zijn. Alsof er dode mensen in de voortuin liggen of zo. Wat een afschuwelijke mensen heb je toch. In dit geval een heel dorp vol. Je schaamt je toch plaatsvervangend kapot.
#Bloemendaal
#hospice
Helaas waren het niet een ‘handjevol’ buurtbewoners in Bloemendaal die het hospice tegen proberen te houden. Maar de overgrote meerderheid buurt.
Palliatieve zorg verdient dit zo ontzettend niet. Laten we samen deze zorg borgen! Voor iedereen.
Publicatie Haarlems Dagblad:
Bewustwordingstweetje
Vrouw blokkeert het hele voetpad met haar fiets. Staat met haar rug naar me toe.
Ik vraag: Mevrouw, zou ik er alstublieft even langs mogen?
Zij snauwt: tja, ik heb geen ogen in mijn rug he.
Ik: nee, maar dat was de vraag dan ook niet.
#passieveagressie
Ik moet vanavond nog één keer achterom kijken. Vorig jaar om deze tijd probeerden ze me uit coma te halen na mijn transplantatie. Dat lukte niet en men was bang voor hersenschade en of ik überhaupt wel wakker zou worden. Dat deed ik uiteindelijk wèl en die hersenbeschadiging
Of ik even 170 euro wilde aftikken bij de apotheek. Magnesium uit het pakket. Honderd fokking zeventig euro. Daar kan je gouden schoenen van kopen hoor. En het is pas januari 😮😱
Aan die mensen die me alsnog uitlachtten omdat ik zei dat ik me moest beschermen tegen rondgaande virussen: het is niet gelukt. Ik lig in het ziekenhuis met RS en Rhino. Voor de meeste mensen niet gevaarlijk, maar ik word er doodziek van.
#knalvandedag
#kerst
Meneer struikelde met zijn zatte harses over een stoepje en komt op mijn schoot terecht. Ik zeg "kijk uit meneer, anders zit u straks óók in zo'n stoel". Zegt zijn vrouw "nou lekker zeg, zo'n rolstoel hier". Ik zei: ja heel lekker zo'n rolstoel, fak jou. Toen was ze boos. Terwijl
Er komen vragen uit mijn vriendengroep: of ik een bekerhouder op mijn rolstoel kan plaatsen omdat ze anders niet weten waar ze hun bier moeten laten als ze me duwen. Er moet geknutseld worden!
#carnaval
#voorpret
En alleen maar liefde voor mijn donor. Hoe kan ik dat nou vergeten. Vanavond drink ik een kinderchampagne op hem/haar.
❤️❤️❤️
#dankjewel
#vooraltijdbijmij
Draadje: Over de AH en het het verder ging.
Ik weet dat ik niet altijd vrienden maak, omdat ik soms dingen benoem die andere mensen confronteren met hun eigen gedrag. Als het gaat om validisme wil niemand horen dat ie er zich schuldig aan maakt. Want, denkt iedereen, ik behandel
Lieve mensen, ik heb contact met
@albertheijn
achter de schermen en ik ben héél benieuwd of we met zijn allen de wereld iets inclusiever kunnen maken. Ik houd jullie op de hoogte.
Het meest bijzondere aan Twitter vind ik dat je iets niet 'zomaar' kan delen; gewoon even een mededeling doen. Er is altijd een groepje mensen die advies of hun mening gaat geven, of je nu wil of niet. 😂
Bijv: "Ik eet zuurkool vandaag".
"Je kunt beter boerenkool eten".
Gisteren het genoegen mogen hebben om voor verrotte vis uitgemaakt te worden door een wildvreemde die helemaal gek werd omdat ik opstond uit mijn rolstoel toen ik bij mijn auto kwam. "Jij kan gewoon lopen en je zit in een rolstoel, en nou ga je nog autorijden ook".
#validisme
lijkt ook mee te vallen al zullen sommige mensen daar anders over denken. Naast de onaflatende steun die ik kreeg van m'n geweldige man, familie/vrienden heb ik ook bijzonder veel steun ervaren van de mensen hier. Ik wil jullie daar voor bedanken: Dank je wel!
#alleenmaarliefde
There was a baby chimp born at The Sedgwick County Zoo, the baby had to be put on oxygen for a few days. This is a clip of it being reintroduced to its mother for the first time.
Mocht u denken, waar is Pien? Die zit boos op de bank. Slechte uitslagen, vakantie naar Griekenland daardoor moeten cancellen en als bonus blijk ik huidkanker óp mijn hoofd te hebben wat weggehaald moet worden. Het leven is een feest mensen.
#Fuck
Ik knal er vandaag maar eens goed in met de
#balvandedag
. Het is een Maria die ik onlangs voor mijzelf bestelde ondanks dat ie bespottelijk veel geld kostte. Maar ik vond dat ik haar had verdiend.
#21fokkingeuro
#kerst
Er waren wat gebreken, maar ik ben wel door mijn eerste apk-keuring heen. Ik had vandaag 8 afspraken en nu voelt het alsof ik kerstvakantie heb. En das heel raar want ik heb eigenlijk altijd vakantie. 🤣
Laat die kerst maar komen!
#opgelucht
#kerstvakantie
#longtransplantatie
Het was vandaag een heuglijke dag. Ik heb voor het eerst een stukje gereden in mijn auto. Dat was al meer dan 1,5 jaar geleden. Ik kan het nog! Een nieuwe mijlpaal voor mij op weg naar zelfredzaamheid.
#revalidatie
#longtransplantatie
#kingoftheroad
Vandaag ben ik geinterviewd door
@BNDeStem
over het draadje dat ik schreef over hoe mensen mij met carnaval benaderden. Dit gebeurt natuurlijk niet alleen met carnaval, en daar heb ik een gesprek over gehad. Morgen komen ze een foto maken en word ik kort gefilmd.
#doodeng
#makeup
De
#balvandedag
is mijn broccoli! Ik kreeg hem van 2 vriendinnen in het ziekenhuis. Ze vonden dat ik wel een broccoli verdiend had. Ooit ging in onze appgroep iets mis en stuurde iemand een broccoli ipv een klavertje vier. Sindsdien doen we aan de
#broccoli
Volgens mijn liefje ging ik vandaag een jaar geleden, van de ic naar zaal. Kweeterniks meer van, maar dit jaar heb ik de 8e februari in ieder geval veel gezelliger doorgemaakt. Terras & zon. Wat een weer.
Er is een aantal mensen dat ik volg die de hele tijd foto's van kittens plaatsen omdat ze thuis een nestje hebben. Ik vind het asociaal en gemeen om dat te doen. Denk ook eens aan mij. Ik zit hier met die dikke
#theemutsen
.
het geneuzel aanhoren van mensen die zeggen dat ze het net zo slecht hebben nú, als Joden toen onder de nazi's. Mijn hart doet pijn als ik dan denk aan mijn lieve Meneer Cohen, en al die anderen die dit moeten ondergaan. En ik schaam me, echt, diepe plaatsvervangende schaamte.
begreep dat er gespeculeerd werd over mijn staat van zijn en er een "hoera Pien heeft nieuwe longen"-sfeer heerste, terwijl ik er juist vrij slecht bij lag. Dat kon ik niet handelen. Teveel prikkels. Teveel zorgen. Vandaar de radiostilte. Sorry als iemand daar zich
op gelijkwaardigheid en graag serieus genomen word, heb ik vraagtekens bij de vorm van reageren van
@albertheijn
. Een noreply email? Ondertekenen met uitsluitend een voornaam? Is dat een ontmoedigingsbeleid?
En ja, dit mag gedeeld worden.
#alledaagsvalidisme
Ik zat dus in het vliegtuig met iemand, die het onzalige idee had gekregen om haar dochter een blokfluit te geven. Een modderfokking blokfluit!
#vakantie
#zomer
Een jaar gelee gaf niemand een stuiver voor me en gisteren was ik gewoon bij
#BestKeptSecret
. Ik heb genoten, gelachen, gedanst, geschreeuwd en meegezongen. En dit,omringt door mijn beste vrienden. Deze gouden dag neemt niemand van me af!
Inmiddels istie klaar, heb ik nog géén uitslag gekregen uit 't Umc, doet mijn arm verrekte veel pijn en ziet mijn wond er niet uit. Het is echt een kneuzenstart op deze manier: heel des Piens. Ik sta stijf vd stress vh wachten, met bijpassend humeur. Maar die stoel is klaar. Ha!
Lieve mensen. Toch opgenomen in het UMC vanwege covid. Beide longen aangetast. Dat geloof je toch niet. En daardoor weer andere zake aan het opleven.
Covid is
#debalvandedag
is deze cilinder gevuld met medicatie. Die wordt twee keer per dag aangesloten (door een kordate zuster) aan mijn picclijn. En dat scheelt me in totaal 10 dagen ziekenhuisopname. Hoe fantastisch is dit?
Èn daar gaan we weer.
#balvandedag
is deze Janneke. Ik neem haar zo omdat mijn beste vriendin vroeger altijd een lieveheersbeestje outfit aan had met carnaval. We verloren haar 5 jaar geleden, maar elk 🐞 heet bij mij Janneke.
Gekregen: Zuster Nijntje waakt over de longbal. In het ziekenhuis werden gehaakte versies verkocht ten bate van het Wilhelmina kinderziekenhuis. Ik had er ook één naast mijn bed. Ik vind Nijn fantastisch.
#balvandedag
Misschien herinnert iemand zich dat ik me afvroeg of nutsen nog bestonden. Hier het antwoord: ja! Ik kreeg ze per post van een medetweep, tesaam met andere attenties. Leuk he. En ik eet ze allemaal alleen op. Mijn man mag niks.
Omdat ik ook nare anti covid reacties kreeg zet ik hier even geen informatie over mijzelf. Ik zet de reacties ook even uit. Excuses, maar dat kan ook gewoon niet handelen en blijf graag even onder de radar.
Ik overweeg dit jaar naar Zoutelande te gaan. Volgens Bløf is het daar reuzeleuk. Maar ze zingen ook 'het regent harder dan ik hebben kan' dus nu weet ik niet meer wat ik moet geloven.
#zoutelande
Kennelijk heb ik een hele voordracht gegeven over schuddenbuikjes. Dit rond 4.00 uur in de nacht . Ter verdediging wil ik aanvoeren dat ik 40.1 koorts bleek te hebben.
Ik heb mijn tweet verwijderd. Hij werd retweet en daar voel.ik me niet goed bij. Dank jullie wel allemaal voor de lieve woorden. Ik ben niet oke, zowel fysiek als mentaal niet, maar dat komt vast wel terug. Ik voel me vooral wraakzuchtig en schrik daar van want dat past mij niet.
Vanmorgen stond de eigenaresse vh café waar alles gebeurde, voor de deur met een giga bos bloemen. Dat waardeerde ik zeer en we hebben een fijn gesprek gehad.
#WarIsOver
#PratenIsGoed
Dat zijn geen verwende meisjes-eisen, dat zijn hele normale en logische aanpassingen. En anders moeten jullie het kaartje van de rolstoelkassa weghalen, want het is geen rolstoelkassa. Het is een kassa met een kantelbaar pinautomaat. Dat is alles. En aangezien ik erg gesteld ben
Leuk hoor, zo'n verlongdag. Ik krijg de hele week al cadeautjes en kaarten. Jarig zijn is er niks bij! Morgen naar mijn 1e jaarlijkse APK. Ik wil hele goeie uitslagen zodat ik gerust de kerst in kan.
#duimen
Mijn
#balvandedag
is een Bertjebal toen hij nog een kitten was. Met 4 poten en gestrekt in, was zijn motto. Wat hebben we daar om gelachen. Het resultaat zie je op de andere foto.
Meneer Cohen was de beste vriend van mijn vader. Mijn vader werd geboren in '36 en heeft de oorlog bewust meegemaakt. Maar niet zo bewust als Meneer Cohen. Die moest onderduiken en verloor letterlijk ál zijn familieleden. Werkelijk iedereen was vermoord. Ik was zwaar onder de
Even een korte mededeling: het regent oude volgers hier, maar ik mag niemand meer toevoegen vandaag. Althans, ik hoop dat het alleen vandaag is. Maar wel leuk hoor, het voelt als een reünie.
@jpaternotte
Ik ga niet goed op al die reacties hier. Als vd Plas hetzelfde verhaal had verteld hadden jullie het allemaal prachtig gevonden. Wees blij dat zo'n kind godverdomme waardig mag sterven ipv langzaam weggevaagd wordt door de ziekte. Wie gunt een kind nou uitzichtloos lijden???
Ik ben al de hele week mijzelf niet. Ik kan niet omschrijven hoe ik me voel. Ja fysiek lukt wel, blauw, veel wonden, veel pijn en ik kan geen zak. Maar mentaal? Ik heb me nog nooit zo gevoeld. Dinsdag een gesprek met een vd daders.
#ZinloosGeweld