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Codice Q

4 years

"Quando mi rubano tutto, voglio pure regalare qualcosa. È la sua, nel mio albo di croci, quella che tutt'ora fa male." Gesualdo #Bufalino

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4 years

Il coronavirus mi preoccupa, sì, perché sono immunosoppressa, perché ho un padre ultraottantenne con broncopatia e cardiopatico, perché ho una madre ultraottantenne che ha subito due trapianti. Leggere tante battute su chi è sacrificabile mi fa orrore.

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4 years

“E gli alberi votarono ancora per l’ascia, perché l’ascia era furba e li aveva convinti che era una di loro, perché aveva il manico di legno”. Proverbio turco

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3 years

Non posso leggere, non posso scrivere, non posso camminare. La sclerosi multipla vuole togliermi tutto.

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5 months

A mio marito penso soprattutto nelle notti insonni. Sento il suono della sua voce, la rugosità di un callo nel palmo della mano. Ne posso distinguere le parole, i colpi di tosse tipici del fumatore incallito. Stanotte ci ho litigato. E domani saranno 12 anni che non c'è più.

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2 years

Ho appena letto "ai posteri larga sentenza" in un commento social di una no-Vax, rischiando di soffocare tra le risate

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2 years

Oggi sono dieci anni dalla morte di mio marito.

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4 years

Io non voglio uno stabilimento balneare per #disabili , voglio tutti gli stabilimenti balneari, tutte le spiagge, fruibili per i portatori di handicap. I ghetti, anche se costruiti con le migliori intenzioni, teneteveli voi "normali". #vitadasclerata

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2 years

«La tolleranza arriverà ad un tale livello che alle persone intelligenti sarà vietato fare qualsiasi riflessione per non offendere gli imbecilli.» Fëdor Dostoevskij

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2 years

Ho un padre che si spegne pian piano, ma è ancora qui. È stato un padre buono. Quando, anche adolescente, avevo un problema, i miei mi accoglievano in un angolo del loro letto. Da adulta, appena vedova, con il mio bimbo di 7 anni orfano da 48 ore, ci accolsero nella loro camera.

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2 years

Seduta sulla sedia a rotelle (sono "abile", così) ho vegliato l'intera notte su mio padre, distrutto da broncopatia e demenza. Mia madre è riuscita a dormire dopo venticinque giorni. Li guardavo avvolti dal sonno, pensando a tutte le volte che loro vegliarono su di me, un tempo.

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3 years

La luce in fondo al tunnel: procediamo con il ridurre le dosi di cortisone. So che non ve ne frega niente ma non ho a chi altri dirlo che ne sono contenta.

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1 year

Mio papà è morto ad agosto, questa sarà la prima Pasqua senza gli scherzi per accaparrarsi l'ultima fetta di cassata, il pezzo più grosso dell'uovo di cioccolato, il posto migliore per godersi le tradizioni del nostro paese d'origine. Saremo solo mio figlio e io. Soli, soli.

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2 years

"Il 90% di quelli che nascono poveri, muoiono poveri, per quanto intelligenti e laboriosi possano essere, e il 90% di quelli che nascono ricchi muoiono ricchi, per quanto idioti o fannulloni possano essere. Da ciò si deduce che il merito conta ben poco." Joseph Stiglitz

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1 year

Oggi è il mio compleanno, trascorso a casa con mio figlio. Niente torta. Ho cucinato - risotto ai carciofi dopo un antipasto di speck e taleggio con croccanti di Maiorca -, ho aperto un prosecco, ho letto, ho dormito, ho assecondato il mio corpo che è particolarmente sofferente.

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5 months

Il gatto.

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3 years

La gente è pazza

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1 month

Ho fatto un errore sul lavoro, stamattina, di quelli gravi, e sono solo quasi le dieci. Lavoro dalle 7 ma non è una scusante. Sono tra il mortificato e il suicidario.

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1 month

Sono in un padiglione di un ospedale in cui c'era, fino a pochi mesi fa, un reparto psichiatrico con ricoverati. Dietro un armadio dismesso ho trovato questo.

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6 months

Una riserva immensa di libri a disposizione di tutti; un paio di sedie, qualche sgabello e Pietro Tramonte sempre disponibile ad offrire un caffè. È la piccola biblioteca itinerante di Palermo, chiusa solo quando piove molto.

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1 year

Ciao!

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2 years

Vasculopatia cerebrale, maculopatia oculare. Demenza. Aggressività. Da ieri sera mio padre, quello che io ho conosciuto per 88 anni, è ridotto a questo. E io non so che cosa provo.

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2 years

A quarant'anni non pensavo che un giorno non avrei più potuto fare quasi nulla di quello che amavo: correre, saltare, arrampicarmi, camminare fino allo sfinimento, scoprire luoghi. E indossare i tacchi, vanità. Oggi ti guardo, me stessa di anni fa, e ti abbraccio #vitadasclerata

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1 year

Oggi ho fatto un errore al lavoro, colpa dei miei problemi di gestione della realtà. La stanchezza cronica della sclerosi multipla, l'annebbiamento mentale, il caldo: insieme sono micidiali. L'errore non ha causato danni, ma ha creato malumori. Non sono sicura di recuperare.

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2 months

Ma voi, ogni 5 maggio, siete riusciti a non pensare a quella poesia di Manzoni?

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2 years

Padri che educavano senza grandi parole, con la vita. E non avevano paura di essere anche loro allievi, imparando dai figli.

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4 months

Non possiamo dimenticare. Nella strage di quegli anni morì pure il mio papà.

Gian Guido Vecchi

@gvecchi

4 months

#18marzo 2020, sera. Un abitante di via Borgo Palazzo, a Bergamo, fotografa una trentina di camion militari, in fila dal cimitero all’autostrada, che trasferiscono altrove le bare perché non c’è più posto per seppellire i morti di #Covid . In Italia saranno quasi 200 mila.

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3 years

Sette anni fa, prima della #sclerosimultipla

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1 year

"No, al pellegrinaggio per vedere la Madonna che piange non ci vengo. Io già sto triste per cose mie. Se rideva ci venivo." Massimo Troisi in Scusate il ritardo.

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7 months

Grazie per tutto l'affetto che mi avete riversato tramite questo mezzo strano che è il Twitter X 🙏 Esco adesso dall'ospedale e il referto è negativo. Negativo. Negativo! Dovrò fare un intervento, ma per rimuovere cosette benigne, nient'altro. Grazie grazie grazie ❤️

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7 months

(E domani mattina, presto, farò un esame specialistico per capire se oltre alla sclerosi multipla c'è qualche altro male. Ci penso da quasi 2 mesi, ogni momento. Non voglio avere paura. Voglio solo leggere, sorridere, baciare mio figlio, incazzarmi per questo mondo al contrario.)

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2 years

Trovo sempre più stucchevoli quegli articoli che dicono "ho la sclerosi multipla ma non mi fermerà mai". Non è vero, ti fermi quando la sclerosi gioca a carte scoperte, ti rallenta, ti isola, ti fa perdere autonomia, autostima, opportunità di lavoro, di affetti, di relazioni.

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2 years

È stato un gran lavoratore. Contadino, di poche parole, di scarsi abbracci. Smise di fumare quando lo sfidami, accusandolo di essere schiavo della sigaretta. Senza saperlo, si regalò anni di vita. Oggi soffre, molto. E fa ancora il padre, il nonno. È fragile. È buono. È Anchise.

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4 years

Per chi è scivolata verso i cinquant'anni, come me, collezionando sbagli, c'è un momento, il sabato al tramonto, in cui con delicatezza e sincerità ci si parla di menopausa vicina, lavori persi, genitori anziani, matrimoni finiti, diete fallite, ex amanti. E ci si sente smarrite.

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2 years

Stamattina mia suocera ha lasciato questa terra. Dio l'accolga.

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7 months

(E domani mattina, presto, farò un esame specialistico per capire se oltre alla sclerosi multipla c'è qualche altro male. Ci penso da quasi 2 mesi, ogni momento. Non voglio avere paura. Voglio solo leggere, sorridere, baciare mio figlio, incazzarmi per questo mondo al contrario.)

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2 years

"Eppure anche quando sembra tutto sparito un uomo si ferma e ricorda. E in quella memoria germoglia il futuro come fiore del deserto". Addio, papà caro.

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2 years

Non ero più tanto giovane, avevo un sacco di problemi irrisolti, affrontavo una vedovanza precoce, c'era un bambino da crescere, ma stavo tornando a volere il mio bene #unafotodimechemipiace

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1 year

Guardo le rughe, i chili di troppo, le macchie cutanee. Osservo i cambiamenti di un corpo che non riconosco. E poi penso all'enorme fortuna che ho, quella di vivere. E sorrido, sorrido alla vita.

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1 year

Quando non ce la fai a difenderti dalle conseguenze della sclerosi multipla e devi pure disperdere le forze residue per conquistare diritti che dovrebbero essere già acquisiti, ti senti sola, piena di rabbia, triste. Perché le malattie, alla fine dei conti, sono di chi ce le ha.

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6 months

#Palermo , ad Oncoematologia pediatrica dell’ospedale Civico, sono stati rubati i doni natalizi per i piccoli pazienti. Il giorno dopo, vandalizzato il reparto di Radiologia dell'ospedale Villa Sofia: i danni maggiori li hanno subiti i monitor della Tac appena acquistata. Vili.

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2 years

Domani è la festa del papà, ho già comprato il regalo per mio padre. Mio figlio non potrà festeggiare il suo, di papà, morto ormai da 10 anni, e ripiega su di me: "domani ti regalo un po' di attenzioni, mapà". Generoso, lui. Ma basta quell'antico nomignolo e gli perdono tutto.

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3 years

Mi dispiace, sono costretta, per ora, a staccare tutto, non sto bene. Ci sentiamo non appena mi riprendo un poco.

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2 years

Da 27 giorni papà è ricoverato in ospedale. Si trova a Partinico, reparto di terapia intensiva. Stazionario, dicono i medici. In attesa, dico io, di librarsi, senza tubi e maschere, ad inseguire sogni dorati di frumento maturo e di ulivi onusti di frutti. Ti voglio bene, papà.

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1 year

Sono felice, oggi mi hanno accompagnato a San Galgano! #vitadasclerata

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6 months

Bertold Brecht.

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2 years

La perdita di indipendenza è umiliante; nonostante ci siano tante persone che si danno da fare per me, non riesco ad accettare di dover chiedere aiuto per molte incombenze. È il buio della mia vita.

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2 years

A quasi tre mesi dalla morte, stamattina hanno sepolto mio padre.

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8 months

@Iosonolagomma Nel mondo reale, la salute mentale è un lusso

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2 years

Adolf Eichmann si era difeso dicendo di aver eseguito solo gli ordini. I soldati russi si stanno difendendo allo stesso modo, come si evince dalle intercettazioni audio. La banalità del male. I macellai di oggi sono solo esecutori, non diavoli: sono così simili a noi, a noi.

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6 months

Ieri mio figlio ed io abbiamo goduto del più sereno e semplice pranzo di Natale degli ultimi anni, ospiti di un caro amico, che ha intercettato il nostro bisogno di condividere affetto nonostante le difficoltà di salute. Questo è il vero spirito del Natale. Per questo sono grata.

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7 months

Secoli di teologia buttati nel cesso

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4 years

Un prof di mio figlio, che due settimane fa era stato ricoverato per Covid-19, è morto oggi. Aveva 50anni. Una tragedia, che ha trascinato la classe in un vortice di emotività difficile da sedare. La realtà colpisce in tutta la sua brutalità.

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4 years

Perché vale la pena di vivere. Stanotte aggiungo: per mio figlio, per quella danza notturna sulla spiaggia che non ho ancora fatto da quando la sclerosi multipla mi accompagna, per i tramonti sui laghi, per le stelle, per l'amicizia, per i miei genitori, per la risacca, per me.

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2 years

Oggi è la Giornata Mondiale della #sclerosimultipla , una malattia vigliacca, complessa, imprevedibile. Certi giorni ti toglie tutte le forze. Certi giorni ti squarcia coi dolori. Certi giorni ti fa sentire meno donna. Oggi faccio i conti con chi sono e quali sono i miei obiettivi

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2 months

È andato via Vincenzo Agostino, che ogni giorno, da anni e anni, si intestardiva a condurre la sua battaglia di giustizia per il figlio, la nuora e il nipote mai nato uccisi dalla mafia. Era molto provato, dopo la morte della sua Augusta. A Dio, Vincenzo, riposa in pace.

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3 years

Mi si invita a presentare un libro, al mio paese. Decidono che il luogo più idoneo, per la riuscita della manifestazione, è al terzo piano di un edificio comunale, senza ascensore. Nessuno mi comunica più nulla, fino a quando, oggi, spunta la locandina: io non ci sono #Disability

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3 years

Questi giorni sono scanditi da dolori che mi costringono a letto. È già accaduto e accadrà. Non mi soffermo a spiegare cosa accade, è una pena che non viene lenita in nessun modo dallo Stato, incapace sia di aiutare i disabili gravissimi sia di supportare gli altri disabili soli.

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2 years

"La vita è breve. Rompi le regole, perdona velocemente, bacia lentamente, ama profondamente, ridi incontrollabilmente e non rimpiangere mai ciò che ti ha fatto sorridere." Mai, Mark Twain, mai.

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2 years

Un libro di Mendelssohn, la prospettiva di avere ancora Mattarella come PdR, molti fiori, molti cioccolatini, un calice di vino e pici al ragù di chianina prima della torta, una cassata siciliana. E figlio. L'autosorveglianza (la mia fisioterapista è positiva) è meno oppressiva.

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7 months

Ogni tanto divento io la notizia

Giornalista sempre, anche nelle difficoltà e con la sclerosi multipla: Antonella Folgheretti non si...

La morte del marito, la malattia che irrompe nel pieno dell'impegno e il mancato rinnovo del contratto di lavoro

www.ilmediterraneo24.it

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3 years

Grazie a tutti voi per i pensieri gentili. Non va tanto meglio, ma mi sforzo e mi sforzo nuovamente. Audiolibri, "passeggiata", educazione della mano alla collaborazione. Sorridere, accettare, farsi guidare dalla mente e dal cuore. Buona domenica, ragazze e ragazzi.

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2 years

Ma forse la vita che voglio è fatta di una piccola casa col giardino, una libreria, un teatro e un cinema raggiungibili a piedi, raccogliere i pensieri seduta sulla spiaggia, in inverno, e imparare i nomi dei fiori.

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2 years

L'odore della morte che si avvicina. Io lo sento ad ogni profondo respiro di mio padre. Sì, perché la morte ha un suo odore.

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24 days

Sto male da quasi 48 ore, i sintomi della SM si sono acuiti per il gran caldo. Ebbene, il mio gruppo di amici si è organizzato attraverso la nostra chat e abbiamo avuto farmaci, cibo e soprattutto incoraggiamento e coccole a domicilio. Mantenere sempre la speranza #vitadasclerata

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3 years

Detesto profondamente questa diffusa assimilazione di ogni malato ingravescente ad un guerriero. Non è una guerra, è la vita e ciascuno la affronta con la propria personalità, le proprie capacità, le proprie forze. Io rivendico il mio diritto alla debolezza, alla paura.

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1 year

Tanto da dire. Nessuno a cui dirlo. Non lo chiameresti inferno?

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3 years

Papà è finito in ospedale, a quanto pare si tratterebbe di una microembolia polmonare. È in buone mani, l'ho capito dalle premure, di medici e infermieri, che lo accompagnano. Eppure penso a tutta la sua fragilità, a quel respiro appeso a un filo, che vorrei aiutare con il mio.

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2 months

Arabo, greco, ebraico, latino per una gemma palermitana, la lapide quadrilingue, datata 1149, che si trova alla Zisa.

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6 months

Italia, cambia. Negli ultimi mesi sono stata costretta ad usare bagni così scomodi che avrei potuto espletare funzioni fisiologiche in un angolo di strada e sarebbe stato più facile. L'altro ieri ho subito lo sguardo insistente di una commessa, che si è persino affacciata alla

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4 months

A tentoni esco di casa e col bastone, armata di sorrisi e pazienza, cerco di fare piccole cose. La sclerosi multipla non è la padrona della mia vita, ma ha messo in mezzo, a suo vantaggio, la visione sdoppiata e il disorientamento. Ha minato ciò che è sicuro, ciò che è intimo.

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6 months

Ho rotto il telefono, mi è caduto dalle mani una volta di troppo. Ho perso tutti i contatti e non è possibile recuperarli. Faticosamente, cerco di ricostruire la mia rubrica. La sclerosi multipla è pure questo.

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2 years

La mia neurologa non mi abbandona, mai. Consulenza telefonica alle 20,30, dopo il suo turno di lavoro in ospedale. Questo, signori, è il sistema sanitario nazionale che tanto si critica. #vitadasclerata

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1 year

Oggi, con grande fatica, ho raggiunto un vicino bar pasticceria per comprare dei dolcetti. Al momento di pagare le mie difficoltà di movimento del braccio destro hanno pesatove mi è caduto un euro a terra. Avevo il bastone, il borsellino. Impantanata. Dietro di me, due persone.

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4 years

La Sicilia è questo, non la risata della signora Covid.

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2 months

25 aprile 2024, festa della Liberazione dal nazifascismo. Viva L'Italia antifascista, democratica e repubblicana.

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3 months

Sono assente da qualche giorno, qualcuno di voi si è preoccupato e mi dispiace. È un periodo buio: troppe difficoltà, aggravate, forse, dalla mia caparbietà, che mi impedisce la resa ai limiti e spinge a forzarli. Dopo pit-stop in ospedale, e guai, guai, guai sono qui. Mancavate.

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3 months

Mi sono trovata davanti questo spettacolo di libertà, voglio condividerlo con voi.

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8 months

In sedia a rotelle, febbricitante e gola in fiamme, sono riuscita a fare una lezione di giornalismo ad alcune classi di una scuola superiore come era programmato già da settimane. Tre ore per parlare di disinformazione, fake news, diritto di cronaca. Ostinazione. #vitadasclerata

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2 years

Chissà se ci verrà mai restituito il tempo che abbiamo usato per stare con quelli che non valeva la pena nemmeno sciupare un minuto.

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3 years

Si parla di Milva, che aveva l’Alzheimer, come di una donna che aveva una perdita di memoria non meglio identificata. Il tabù sui nomi delle malattie, sulla sofferenza che comportano, ha scritto poco fa un mio amico. È vero, anneghiamo in infingimenti, in ritrosie.

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2 months

Mi arrendo, perché sto male, troppo (disestesie, dolori, nistagmo), e perché non so come affrontare la crisi di un figlio. Non solo non ho le forze ma soprattutto non riesco a trovare il modo e la forma per aiutarlo. Sono distrutta, e lo è pure lui #vitadasclerata

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5 months

I dolori alle gambe sono la iattura più pericolosa per il mio equilibrio mentale. Da quando ho la sclerosi multipla, di anno in anno peggiorano e, nonostante i farmaci, sono sempre meno controllabili. Temo il momento in cui si supererà la soglia del sopportabile.

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1 year

Nessuno ha cercato di aiutarmi. La commessa, dalla cassa, vedendomi in difficoltà, ha chiesto se avessi bisogno di una mano. Ho rifiutato, ho recuperato l'euro mandando ulteriormente in tilt il mio corpo, ho ringraziato e sono uscita. Palermo è anche così. #vitadasclerata

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2 years

Una sobria cerimonia funebre, sincere parole di affetto. Papà è stato accompagnato ai campi elisi da amici e parenti. Credo che sia stato un bel regalo per tutti noi. (In questa foto è a destra, abbracciato al cognato, morto otto mesi fa.)

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2 years

"Solo in seguito, all’epoca d’oro dei cinquant’anni, epoca forte calunniata dai poeti e dall’anagrafe, solo in seguito sai quanta ricchezza c’è nelle oasi serene dell’essere con se stessi, soli. Ma questo viene dopo." Goliarda Sapienza

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1 year

"Quando siamo troppo allegri, in realtà siamo infelici. Quando parliamo troppo, in realtà siamo a disagio. Quando urliamo in realtà, abbiamo paura. In realtà, la realtà non è quasi mai come appare." (Virginia Woolf)

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2 years

Oggi sto male. Poco fa, però, seduta sul letto, pensavo che mi sento comunque a casa, in un luogo che mi accoglie. Questo lenisce molte disgrazie, incluso il grave attacco alle braccia che negli ultimi giorni mi ha lanciato la sclerosi multipla.

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2 months

Oggi sono 42 anni esatti dall'omicidio mafioso di Pio La Torre e di Rosario Di Salvo. Nella foto c'è un murale scoperto ieri, che rappresenta un giovane La Torre. Origini contadine, sindacalista prima e politico poi, fu il padre della legge sulla confisca dei patrimoni ai mafiosi

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1 year

Oggi è una giornata difficile, molto. Cerco di reagire, provo, ma trovo grande difficoltà. Ci sono giorni in cui, come è accaduto stamattina, già al risveglio non sono sicura di me, mi chiedo se ce la farò. Ma vado avanti, anche se è difficile. Anche oggi, che non ce la faccio.

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2 years

In ospedale alle 8. Due tamponi. Prelievo. Due accessi venosi. Tre farmaci diversi iniettati in vena tramite pompa temporizzata. Monitoraggio costante per 6 ore. Attesa per capire se gli effetti collaterali sono sopportabili. Ogni 6 mesi. Per sempre. Casa, letto. #vitadasclerata

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4 months

Ci sono luoghi siciliani che sembrano inventati da un mago. Cefalù.

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2 years

Dopo un lutto, c'è chi usa ancora rendere omaggio a chi è morto visitando la sua famiglia. Ecco, è un'usanza che aborro, perché non si lascia intimità alla perdita. Io, ad esempio, voglio restare sola con le mie abitudini, coi miei tempi di recupero, senza ascoltare parole altrui

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6 months

Chissà se gli amministratori locali sanno, davvero, quante vite hanno salvato le biblioteche comunali.

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4 years

Ci sono tanti modi per rendere difficile la vita di un genitore solo con disabilità: il più raffinato consiste in richieste, da parte della scuola, che ha solo barriere architettoniche, di certificazioni che solo tu puoi produrre o attività che non puoi delegare.

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2 years

Oggi figlio compie 18 anni e non è con me, ha scelto di stare con alcuni amici a 300 km di distanza. Sono contenta? Sì e no. Mi manca, anche se so. So tutto e non posso non condividere. Auguri, amore mio

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2 years

Sento tutto vuoto, intorno, niente ha senso.

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13 days

"Non è obbligatorio rispondere a tutti, non è obbligatorio parlare con chiunque, non è obbligatorio lasciarsi trascinare in conversazioni brutte. Quando hai davanti un idiota, ricordati di fare una cosa: respira. Ricordati chi sei, da dove vieni, dove stai andando" R. Vecchioni

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1 year

In questi giorni mi sono fidanzata con un appartamento, che ho preso in affitto a Palermo, completamente accessibile e adatto alle mie necessità. Sto ricominciando quasi da zero: un'avventura nelle mie condizioni. E ho chiamato all'appello gli amici. Ci sono. #vitadasclerata

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2 years

Oggi ho ricevuto una notizia negativa riguardo alla mia salute; continuo a sostenere che è molto importante trovare medici capaci di parlare con chiarezza, oggi l'ho trovato. Saranno settimane di esami clinici. Stasera, però, no: mi godo la pace del Sud Tirolo #vitadasclerata

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