Suivez ici le voyage d'Extra Louise pour changer le regard sur la
#trisomie
21
Follow here the journey of Extra Louise to change the face of
#downsyndrome
J'ai une
#Trisomie21
Je suis Louise. J'ai bientôt 7 ans.
J'ai envie d'être incluse parmi vous.
Dans un monde apaisé. Sans haine de l'autre ou de la différence.
Un monde qui n'écrase rien, ni personne.
Un monde qui élève et qui n'a pas peur de demain.
🥰😘😘😘
[Explosion émotionnelle] par
@carolineboudet
Vendredi, 16h, le téléphone sonne.
« Allo, c'est la MDPH ».
Ouhla, la MDPH, qui appelle,un vendredi soir, ça ne peut JAMAIS être bon. Les vrais savent. Tout mon corps se tend.
Bravo à
@KeringGroup
qui habillera les comédiens de "Un P'tit truc en plus" lors de la montée des marches du festival de Cannes 😃
Ils sont magnifiques ❤️
#inclusion
Aujourd'hui je n'ai pas école.
J'ai Tribunal.
Je patiente sagement dans la salle des pas perdus.
Je n'ai rien fait de mal. Je suis juste née avec un handicap.
Alors mes parents doivent se battre pour que je puisse vivre parmi vous. Comme vous.
Et de six !
#rentree2023
Sixième rentrée de Louise à l'Ecole. Son grand sourire en retrouvant le chemin de la cour et les autres enfants nous permet d'oublier quelques minutes tout le travail qu'il y a derrière ce moment si banal : aller à l'école
Si l'autonomie, c'est s'évader de son lit avec nounours, descendre un étage, passer en douce derrière les parents, pour aller faire un tour de balançoire plutôt que dormir le soir alors elle est libre, Louise !
#LaGrandeEvasion
« Votre recours a été examiné cet après-midi et je voulais vous prévenir qu'il a finalement été accordé à Louise un accompagnement humain individualisé sur 100% du temps scolaire, ainsi que le maintien de ses droits en Ulis, jusqu'à la fin de sa scolarité en primaire ».
[ 9 ans ]
Ma poussinette, ma Louise -
Je dédie ce message à toutes les mamans et tous les papas qui ont récemment eu un diagnostic et pensent qu'ils n'y arriveront jamais. Faites confiance au temps, à votre enfant et à vous-mêmes.
#trisomie21
#Handicap
Par
@carolineboudet
[Au menu de la rentrée : lassitude et colère à la sauce bullshit]
Nous venons d'apprendre que l'AESH de Louise arrive demain. Cette bonne nouvelle n'enlève rien à ces mots que j'ai écrits juste avant :
Jusqu'à il y a quelques heures, j'étais trop fatiguée pour écrire ce post.
Maëva, 22 ans, porteuse de
#trisomie21
recherche pour 2023-2024 un apprentissage en mention barmaid en alternance, sur Toulouse et alentours.
Elle a déjà de l'expérience. Mais, les clichés ont la vie dure. Des mois déjà qu'elle cherche!
RT = ❤️
maeva.puigsegur
@wanadoo
.fr ou MP
Ma petite Louise, ma fille,
Par
@carolineboudet
Aujourd'hui devrait être le jour où je cesse d'appeler « ma petite Louise ». Tu as fait tes dernières heures dans la cour de l'école maternelle. Et dans deux mois, te voilà propulsée « chez les grands ». En CP.
Six ans. Six ans que chaque année, je remplis un nouveau dossier pour demander une AESH individuelle à plein temps pour ma fille. Six ans qu'on refuse et qu'elle a, au maximum, un mi-temps.
Ce pont de singe là était dur à gravir.
Sur la fin j'ai même cru que je n'y arriverais pas.
J'ai eu peur. Et puis j'ai surmonté ma peur, j'ai arrêté de trembler et j'y suis arrivé.
#trisomie21
#Handicap
#PositiveEnergy
[Le répit ? Ce sera pour une autre vie]
Thread à lire de
@carolineboudet
⬇️⬇️⬇️
Il y a un mois à peine, j’ai prononcé cette phrase bien rare : « Ouf, on est tranquilles pour plusieurs mois concernant la scolarité de Louise.”
#inclusion
#education
C'est bon. Et c'est pour quatre ans. De quoi nous laisser le temps de préparer avec sérénité la suite du parcours de Louise. De quoi me laisser enfin l'espace mental de penser à mon travail plutôt qu'aux délais du dossier, de chercher de nouvelles collaborations professionnelles
Six ans à cocher les mêmes cases, demander les mêmes papiers à la médecin, à la kiné, à l'orthophoniste, à remplir des gevasco, à envoyer un paquet d'une vingtaine de pages qui disent une seule et même chose :
On vous annonce une nouvelle, complètement inattendue, et en un millième de seconde, c'est la ruade dans les neurones, l'explosion dans les émotions, Hiroshima dans la tête.
pour évoluer dans de bonnes conditions à l'école, et pour le bien aussi de ses enseignantes, elle a BESOIN d'une aide individuelle. Et ce besoin est aussi un droit.
Ce compte a été créé en 2015. Louise avait alors quatre mois, et j'ai publié sur mon compte Facebook un « coup de gueule- coup de coeur » qui a fait un buzz mondial.
@carolineboudet
@Remy_Bellet
Joyeux Noël🎉🎉🥰🥰
Une pensée spéciale à celles et ceux pour qui ce n'est pas ou plus une fête.
Le sourire de Louise pour adoucir ce moment ❤️
@carolineboudet
@Remy_Bellet
[ Ma route du Rhum ]
Texte par
@carolineboudet
Alors que j'écris ces mots, les 138 skippers de la Route du Rhum se préparent à quitter Saint-Malo. Ça fait deux jours que je soupire, en rêvant que l'un.e m'emporte dans sa cabine.
De rejoindre Madonna sur scène pour célébrer, tout en vous effondrant sur place comme une Miss qui vient de remporter son diadème. De hurler « Victoire ! Victoire » dans votre salon, tout en crevant d'envie d'aller sous la couette pleurer tout ce que cette victoire représente.
Et là, BOUM.
Alors que j'avais déjà préparé la grosse artillerie, que j'étais persuadée qu'on se prendrait un nouveau refus en pleine face, que j'avais déjà cherché une avocate pour aller cette fois-ci faire reconnaître la situation au tribunal : BOUM.
[Comme une veille d'ESS]
Texte par
@carolineboudet
Ma Louise,
demain tu reprends le chemin de l'école après deux semaines de repos bien méritées. Tu monteras avec ton sourire habituel dans le taxi d'Isabelle, qui te mènera dans ton nouvel établissement scolaire depuis septembre.
Et puis vendredi, nouveau BOUM. 6 années qui finissent par aboutir. Oh,raconté comme ça, j'ai peur que ça ait l'air presque facile. Vous qui le vivez savez que non. Et les autres, les chanceux qui ne connaissent pas les MDPH, je continuerai à témoigner pour que vous sachiez.
Mon 1er spectacle !
Et un spectacle où j'ai eu toute ma place. À ma manière.
Je n'ai pas eu peur. J'en voulais encore.
Un moment de pur bonheur. (Mille mercis à Marie Aline)
#inclusion
#handicap
#trisomie21
Samedi c'était mon anniversaire.
Et pour la 1er fois j'ai découvert l'intérêt de faire l'effort de déchirer les papiers colorés que l'on mettait devant moi depuis des années : il y a des cadeaux dessous !
Petits pas
Après
Petits pas.
L'important c'est le chemin.
[Mission commission] par
@carolineboudet
Vendredi matin, mes parents vont me déposer à l'école, comme d'habitude.
Avec mon petit sac à dos, et dedans, des affaires de rechange, mon classeur de communication, comme d'habitude.
(vous savez, la baguette magique de l'éducation nationale « vous avez pensé à l'IME ? » « ah ben oui on y a pensé , y a 5 ans de liste d'attente, une autre question en attendant ? ».
Je suis en colère. Y en a marre des doubles et triples peines, marre de devoir "faire des efforts" pour alléger le budget du conseil départemental. Marre que, comme ça concerne le handicap, ça ne révolte personne. Vous allez mettre des familles entières en l'air. 4/n
Connaissez-vous « les trois kiffs par jour » ? C'est une petite astuce de psychologie positive. Il s'agit , chaque jour, même (et surtout) si vous avez eu une journée de m***e, de faire la liste de trois petits moments agréables, même minimes, que vous avez vécus.
Cette photo de rien du tout, c'est un énorme moment de bonheur.
Et c'est la meilleure carte de vœux que nous pouvions vous envoyer pour cette nouvelle année. Puisse 2023 vous apporter mille « riens du tout » aussi précieux que celui-ci.
Six ans, donc. Et jamais faciles. D'ailleurs, en fin d'année scolaire dernière, j'avais jeté l'éponge. Épuisée. Ecoeurée. Rien ne marcherait jamais, on ne trouverait pas de place pour Louise, ni à l'école ni dans un établissement spécialisé
J'avais renoncé. La France n'était pas la bonne pioche pour vivre avec un handicap (oups, je corrige l'emploi de l'imparfait : ça, je le pense toujours).
« Rentrée » à tous ! Par
@carolineboudet
J'aurais aimé faire comme il est d'usage avant toute année scolaire : souhaiter une bonne rentrée à tous. Mais nous, parents d'enfants avec handicap, savons tristement que déjà, pouvoir faire une rentrée, c'est pas mal.
Les petits acteurs de l'inclusion [ Thread ]
Pour cette rentrée Il a fallu pas mal d'énergie et d'arrangements de la part de tout le monde pour caler le nouveau rythme scolaire de Louise. Mais on y arrive !
[ Journée mondiale de la
#trisomie21
]
Des chaussettes dépareillées. Car même avec des pieds différents, on peut avancer. Demain mardi, c'est la journée mondiale de la trisomie 21.
Cette fois, ce fut Nagazaki dans ma tronche. Je devrais les remercier, car ils ont réveillé cette énergie de la colère et de l'injustice que j'avais enterrée sous la fatigue. Hors de question d'envoyer Louise au casse pipe dans une classe de 28 CM2 dans deux ans.
Parceque je crois que tout le monde en a besoin je vous envoie un rayon de sourire pour un peu de lumière dans le chaos ambiant.
Prenez soins les uns des autres.
🥰😘😘🙏🙏
Ca va durer combien d'années, encore ? Combien de temps allons-nous collectivement, tolérer ce bullshit de communication, accepter que des enfants soient des sous-élèves comme certains adultes sont des sous-citoyens ?
Alors j'ai réuni les généraux (mes petits neurones et
@GoogleFR
), on a fait un plan d'attaque et sorti l'artillerie. Appelé, à gauche, à droite, d'en bas jusqu'en très haut, harcelé au tel, sur les réseaux, pour alerter sur la situation. Cette fois , je ne lâcherais rien.
C'est six années de hauts et de bas. De temps perdu. De travail parfois négligé. D'argent perdu, donc. De culpabilité de laisser sa gamine devant Trotro pendant que tu rédiges son « projet de vie ».
Grâce aux familles mobilisées ( cc
@Handicap_44
) la justice suspens la décision de
@loireatlantique
Quand on a un handicap, faire respecter ses droits est un combat sans fin.
Une victoire aujourd'hui.
Mais demain d'autres batailles.
Merci pour votre soutien 🙏🙏
[Le répit ? Ce sera pour une autre vie]
Thread à lire de
@carolineboudet
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Il y a un mois à peine, j’ai prononcé cette phrase bien rare : « Ouf, on est tranquilles pour plusieurs mois concernant la scolarité de Louise.”
#inclusion
#education
De boules dans le ventre quand tu comprends que ton enfant est une balle de ping pong que vont se renvoyer pendant des années l'éducation nationale (pas de moyens ! Pas d'argent!) et le système médicosocial (pas de place ! Pas de moyens ! Pas d'argent!).
Et puis, il y a un mois, sans le savoir la MDPH a appuyé sur mon bouton rouge à moi, celui qui active mes codes nucléaires, quand ils nous ont notifié que si dans deux ans Louise n'avait pas de place en IME, elle irait en classe ordinaire.
21 mars.
#WorldDownSyndromeDay
Journée mondiale de la trisomie 21
Le temps d'une journée, on va tenter de sensibiliser, faire la chasse aux stéréotypes, rappeler que les personnes avec T21 font partie de la société.
Le temps d'une journée, les médias vont en parler.
Mes parents viennent de recevoir la décision du tribunal : il leur donne raison contre la MDPH.
Ça fait une bonne nouvelle dans la grisaille sanitaire ♥️
Aujourd'hui je n'ai pas école.
J'ai Tribunal.
Je patiente sagement dans la salle des pas perdus.
Je n'ai rien fait de mal. Je suis juste née avec un handicap.
Alors mes parents doivent se battre pour que je puisse vivre parmi vous. Comme vous.
Alors voilà. Pendant les quatre prochaines années je ne vais pas refaire ce putain de dossier MDPH pour la scolarité. Et je n'arrive même pas à réaliser.
Louise mange son repas. Assise à table.
Elle finit de manger.
Elle se lève
Elle prend son assiette et ses couverts.
Et repose le tout dans la cuisine.
Spontanément.
Sous les yeux mi tétanisés mi embués de ses parents
#fier
(
#teamParentAvecHandicap
)
De questions sur la façon dont son grand frère vit ces injustices qui sont bien trop souvent au cœur de nos conversations familiales. A vivre chq année des réunions comme un tribunal, d'où tu ressors en apprenant que ton enfant a un niveau scolaire très bas
Vous vous souvenez de Maëva ?
Grâce à votre mobilisation elle avait trouvé une formation pour devenir Barmaid !
Voici une de ses créations.
Avec une trisomie 21 on peut aussi vivre ses rêves ❤️
Maëva, 22 ans, porteuse de
#trisomie21
recherche pour 2023-2024 un apprentissage en mention barmaid en alternance, sur Toulouse et alentours.
Elle a déjà de l'expérience. Mais, les clichés ont la vie dure. Des mois déjà qu'elle cherche!
RT = ❤️
maeva.puigsegur
@wanadoo
.fr ou MP
Six années à demander un arrêt maladie de dix jours après la pire de ces réunions, parce que mon cerveau tournait en boucle sur ce que j'avais entendu et était incapable de se concentrer sur autre chose.
[ Jonglage ] par
@carolineboudet
Nous publions moins sur les réseaux
je me dis qu'il faudrait bien vous expliquer pourquoi.
La réponse tient en une discipline artistique, que tous les parents connaissent : le jonglage.
Au contraire, on me l'a reprochée. Une fois -et je prends enfin la liberté d'en parler- j'ai eu droit à de vagues menaces de service juridique, de diffamation parce qu'on n'apprécie pas beaucoup que je témoigne sur ce que l'on vit.
Et peut-être qu'un jour plus lointain encore, ces victoires individuelles perdront leur goût d'amertume quand on pense à tous les gens qui n'ont ni le temps, ni les ressources, ni la compréhension du labyrinthe administratif, pour rester debout face au rouleau compresseur.
[Ces grands riens du tout] - par
@carolineboudet
Cette photo ne rime à rien. On vous a habitués à des grands sourires de Louise, des vidéos de danse, des portraits bien léchés de la famille ;
Je n'aime pas trop apprendre des nouvelles choses.
J'ai peur. Et quand j'ai peur de rater, j'esquive.
Et puis je n'ai pas très envie ...
Mais au final je le fais quand même. Avec du temps j'y arrive.
Et quelle ironie qu’en pleine vague d’ « Un p’tit truc en plus » , on retire aux enfants handicapés « un gros truc en moins ». Ca suffit maintenant !
Nos personnes avec handicap sont toujours les variables d’ajustement budgétaires.
N'oubliez pas d'aller voter 😘
Je n'ai pas l'âge de le faire.
L'auto détermination pour les personnes avec un handicap cognitif c'est important.
Mais ça l'est aussi pour une personne ordinaire.
Car voter c'est choisir un peu son destin.
Avant je voyais une lycéenne.
À présent il faut voir une jeune femme qui travaille dans une bibliothèque en CDI.
Ironie : à sa naissance on avait annoncé à sa famille qu'elle ne saurait sûrement jamais lire ...
Que voyez vous ?
#ChangeonsDeRegardSurLaTrisomie21
Ensemble, brisons les barrières des stéréotypes ! 💪
Le 21 mars est la journée mondiale de la trisomie 21
Notre campagne de lutte contre les stéréotypes
⬇️⬇️⬇️
#WorldDownSyndromeDay2024
Ça commence dans un département.
Et puis si rien ne se passe
Tranquillement cela donnera des idées aux autres départements.
Ne laissons pas faire.
Ne laissez pas de côté nos enfants avec un handicap
Après la
@loireatlantique
, les
@cotesdarmor22
vont économiser sur le champ du
#Handicap
!
Côtes-d'Armor menace de supprimer des
#CDAPH
pour économiser, alors qu'elle ne traite pas les demandes de reconnaissance, renouvellement, ou d'aggravation handicap dans les délais légaux..
Des mois de stress et de combats pour
@carolineboudet
et
@Remy_Bellet
Et c'est loin de chez moi ;
MAIS
C'est fait !
L'année prochaine je continue ma scolarité au sein d'une organisation adaptée MAIS en milieu ordinaire avec je l'espère une équipe extraordinaire ❤️
#inclusion
Aujourd'hui c'est un peu résultats de parcoursup chez nous aussi. Nous avons eu l'affection de
@ExtraLouise
, qui a donc une place en cp dispositif Ulis.
Pfiou. Une année entière de pression.
Tous les élastiques de mes épaules sont encore tendus. Je sais qu'on ne vient pas pour autant de gagner notre ticket pour le pays des Bisounours. Des difficultés, il y en aura.
Mais nous allons nous battre. Et, grâce à votre soutien, nous espérons bien que ça va faire « clic clic pan pan pan»
(Référence au film, désolée si vous ne l’avez pas encore vu)
#inclusion
#handicap
#education
[Danseuse] par
@carolineboudet
Tout peut arriver. Absolument tout.
C'est ce qui tourne dans ma tête alors que je fixe ce grand rideau rouge de velours, qui ne va pas tarder à s'ouvrir sur les petits danseurs.
Organiser ma scolarité pour mes parents c'est toujours un enfer.
Je n'ai que 8 ans
Et je sais déjà qu'il faut plus qu'une conférence par an pour que les choses changent.
#CNH2023
[La médaille, ma médaille, NOTRE médaille
Lettre ouverte de
@carolineboudet
à Aurore Bergé ]
Il y a quelques jours, ma boite aux lettres m'a fait la surprise de me délivrer un courrier de la Ministre des familles et de la solidarité,
@auroreberge
2 janvier 2022.
@ExtraLouise
, 6 ans qu'elle refuse de manger des morceaux. 6 ans de plats mixés.
Et puis ce dimanche, elle s'inscruste à table après son repas et ...
#InstantChoucroute
Hop des gros morceaux . Ça ne veut rien dire pour vous mais pour nous c'est beaucoup.