Pas de vacances pour le sentiment de rejet.
Ma fille avec
#trisomie21
privée de mini club du camping car elle est hors cadre.
Ça fait mal.
À chaque rejet le même goût amère. Entre solitude et injustice.
Pas de repos pour les aidants.
#inclusion
#handicap
2 janvier 2022.
@ExtraLouise
, 6 ans qu'elle refuse de manger des morceaux. 6 ans de plats mixés.
Et puis ce dimanche, elle s'inscruste à table après son repas et ...
#InstantChoucroute
Hop des gros morceaux . Ça ne veut rien dire pour vous mais pour nous c'est beaucoup.
Bcp de gens me demandent le nom du camping :
peu importe le nom. L'important ce n'est pas ce qui nous est arrivé, c'est que cela arrive chaque jour en France. Et le mieux pour nous aider c'est de vous demander ce que vous pouvez faire pour que cela n'arrive pas autour de vous.😘
Pas de vacances pour le sentiment de rejet.
Ma fille avec
#trisomie21
privée de mini club du camping car elle est hors cadre.
Ça fait mal.
À chaque rejet le même goût amère. Entre solitude et injustice.
Pas de repos pour les aidants.
#inclusion
#handicap
Ce matin en entrant en classe
@ExtraLouise
a dit pour la 1er fois ce qui sonnait clairement comme un" Bonjour"
La maîtresse, l'AESH et moi on s'est regardé. Elle a dit bonjour hein ? Oui...
J'ai chialé dans la voiture.
#parentalite
#trisomie21
#handicap
Le 02/01/22 pour la 1er fois en 7 ans
@ExtraLouise
a accepté de manger des morceaux
Le 06/02, 1er restaurant où l'on n'est pas obligé d'expliquer au serveur que la "petite" elle ne mange que des plats mixé et que donc "rien pour elle merci"
Ce kid menu fait un bien fou !
Tous les matins, on accompagne
@ExtraLouise
devant son porte manteau.
Et tous les matins, on l'aide à y accrocher son anorak. Juste les 5% de manipulation qui lui manque pour le pendre au crochet
Ce matin, une camarade est venue l'encourager
Louise à accroché sont manteau seule.
Louise mange son repas. Assise à table.
Elle finit de manger.
Elle se lève
Elle prend son assiette et ses couverts.
Et repose le tout dans la cuisine.
Spontanément.
Sous les yeux mi tétanisés mi embués de ses parents
#fier
(
#teamParentAvecHandicap
)
Et 7 ans que nous partageons le quotidien de Louise avec vous.
Vous êtes des milliers à avoir change de regard sur la Trisomie 21. Des milliers à faire pour les petites Louise une place dans votre monde.
Alors merci ! C'est un beau cadeau d'anniversaire 🥰
Et vous savez quoi : le 03 janvier 2022 (après 6 ans de plats mixés ET une choucroute ) ça marche aussi avec la Galette oeuf fromage 🥰🤪
Je glisse cet espoir pour tous les parents qui désespèrent de voir leur enfant avec handicap faire des progrès 😃
#trisomie21
2 janvier 2022.
@ExtraLouise
, 6 ans qu'elle refuse de manger des morceaux. 6 ans de plats mixés.
Et puis ce dimanche, elle s'inscruste à table après son repas et ...
#InstantChoucroute
Hop des gros morceaux . Ça ne veut rien dire pour vous mais pour nous c'est beaucoup.
Ceci est une petite fille courageuse à qui l'on vient d'enlever deux dents de laits qui poussaient mal.
Et avec un handicap cognitif tout est plus compliqué:
Plusieurs jours d'entraînement avec
@carolineboudet
pour que
@ExtraLouise
accepte de respirer le Calinox dans le masque.
Il y a 3 jours Caroline Boudet postait ce message sur Twitter. Elle y exprimait sa colère face à l'odieux propos d'UNE enseignante à un parent d'élève. Sans autre détail que la citation.
Bilan de 3 jours du shit storm qui s'en est suivi par des centaines de comptes de profs
Salut
@C_qui_le_Patron
si tu peux aider Lambert à trouver quelqu'un de bienveillant qui lui mettra le pied à l'étrier 😘😘
#trisomie21
Et appel à toutes les bonnes âmes 🙏
Elle c'est ma fille
@ExtraLouise
et à côté c'est le livre écrit par sa mère sur notre combat pour son inclusion à l'école. Des supers critiques et même un passage chez
@LaurentDelahous
!
Mais le
#confinement
a tué les ventes en plein vol.
Alors à toi de jouer tweeter 🙏
"Le droit des hétérosexuels"
Mais quel droit exactement on n'a pas déjà ?
J'ai pas trouvé UNE SEULE FOIS dans ma vie où l'on m'a privé de quelque chose en raison de mon hétérosexualité
Tu peux toujours compter sur l'Ecole pour mettre des pierres dans ton sac.
" Le handicap de votre fille c'est difficile pour nous"
" Il y aussi d'autres élèves que votre fille il faut penser à eux"
" On fait déjà beaucoup d'effort pour accueillir votre fille"
#inclusion
Voilà. Elle était fière. Et sa copine aussi.
Les petites victoires du quotidien.
Les parents avec un enfant Extraordinaire savent.
La puissance du collectif aussi. Et pourquoi l'inclusion est importante pour les valides et pour les personnes avec handicap.
🥰😘
Oui je n'ai fait que pleurer tout du long ❤️
C'est juste un spectacle. Comme des milliers en 🇫🇷 en ce moment. Mais elle y avait SA place. Sur scène avec les autres.
Elle a fait 2h de filage ce matin et 2h de 1ere cette après midi. Comme tt le monde. Et elle était top
👏
#fier
J'ai changé [ thread ]
J'étais sur mon banc moi, tu sais.
Tu sais J'étais bien, j'avais l’éternité devant moi.
Le cul posé sur mes certitudes, j'avais le sillon bien droit. Mon banc blanc, hétéro, mâle, valide et luxueux.
Arrêtez de dire à nos enfants avec handicap que ce serait mieux qu'ils restent à la maison plutôt qu'à l'école parceque "vous comprenez c'est compliqué"
Non ON NE COMPRENDS PAS.
Vous pouvez changer de job nous on ne peut pas changer d'enfant.
#Handicap
#inclusion
[ ne pas se résigner : Thread ]
Houle agitée. Creux de 6 mètres. Vents force 17.
C'est dans cet enfer que roule-boule le papa que je suis .
Culpabilité et solitude face à mes fêlures. Le bateau tangue, et la colère me colle à peau.
L'inclusion c'est ça :
@ExtraLouise
fait partie du spectacle. La chorégraphie et l'histoire ont été adaptées
C'est tellement beau.
Tellement de merci à sa prof.
Mon coeur de papa s'envole ❤️❤️❤️
#Handicap
#trisomie21
Le boxeur
#ChristopheDettinger
tabasse un policier c'est grave.
#DidierAndrieux
tabasse des manifestants c'est encore plus grave
Car quand on ne fait plus la difference entre un flic et un voyou que par la couleur du gilet on décrédibilise l'état de droit.
Salut
@alafpolak1
Mon fils de 9ans est fan de cyclisme et de toi.
Il fabrique des
@LeTour
sur papier / ordi avec des profils d'étape et autres stats auxquels je ne comprends rien.
1 - est ce que c'est grave ?
2 - est ce que tu veux bien lui faire un petit coucou digital ?
🙏😘
Louise à 6 ans.
6 ans que j’enterre mon enfant imaginaire. Car Louise n’est pas celle que j’attendais. Et pourtant cela fait 6 ans que ma fille fait ma fierté. 6 ans aussi que je tremble à chaque fois qu’il s’agit de lui offrir un vie ordinaire avec son chromosome supplémentaire
@senateur61
C'est peut être illégal. Mais quand vous êtes en vacances. Tout ce que vous voulez c'est éviter ce coup de poignard si fréquent dans notre société dès qu'il s'agit d'appliquer concrètement l'inclusion.
Merci de votre soutien 😉
Ça c'est la tronche d'un parent d'une petite fille de 6 ans porteuse de trisomie21 qui sort d'une réunion à l' école pour choisir dès à présent là où sera orienté sa fille dans 5 ans
🤬😥🥺🤯
Le système est défaillant et il manque de moyens
La suite:
Joie et émotion d'un parent d'un enfant différent : retrouver
@ExtraLouise
seule dans le salon pour la 1er fois avec un livre ouvert entre ses mains.
Spontanément. Sans qu'on l'y invite.
🍾🤗
#trisomie21
Louise, ma fille, tu viens de naitre.
Tu es différente. Un chromosome en plus. C’est de famille, on veut toujours un truc en plus !
Ton monde ne sera certainement pas celui que j’avais imaginé pour toi. C’est pour ça que mes larmes coulent.
Je pensais t’accueillir dans mon univers, mais en fait c’est toi qui vas m’accueillir dans le tient. Avec Maman, Paul et toi on va se construire ensemble une place et une histoire.
Sur les cendres de nos egos, nous ferons pousser un arbre encore plus beau que celui de nos rêves
Mais hey ! ne t’inquiète pas, moi je serai affectueux et protecteur.
Ton arrivée devait chambouler un peu les choses. Tu as décidé que ce serait plus que cela ; que l’on devait regarder le monde autrement. Ca fait peur. Ca fait mal. Mais ça ne durera pas.
[ L'inclusion n'est pas un dragon]
Depuis que
@ExtraLouise
est née je sais que son handicap sera aussi celui du regard limitant que l'on posera sur elle. Mal regarder, c'est comme mal nommer les choses, c'est ajouter du malheur au monde
#inclusion
La vie réserve des surprises. Et même si il fait sombre pour l’instant, demain sera lumineux. Je le sais.
7 ans plus tard, oui, Louise en a mis de la lumière dans mon cœur. Et mes larmes ont finis par sécher.
Mais tracés d’aussi loin les dessins sont forcement imprécis, alors on s’en fout : l’essentiel c’est de laisser le crayon sur la feuille. Mes larmes vont finir par sécher.
Le monde ne sera certainement pas toujours tendre avec toi. Il ne l’est avec personne de toute façon.
[ 9 ans ]
Ma poussinette, ma Louise -
Je dédie ce message à toutes les mamans et tous les papas qui ont récemment eu un diagnostic et pensent qu'ils n'y arriveront jamais. Faites confiance au temps, à votre enfant et à vous-mêmes.
#trisomie21
#Handicap
Par
@carolineboudet
@SamuelEtienne
@qpuc
Merci 😘 Merci de votre soutien en faveur de l'inclusion.
Changer le regard sur le handicap et la trisomie 21 c'est la mission d'
@ExtraLouise
Même si je vous avoue qu'en vacances on aimerait pouvoir juste se reposer comme les autres 🙃 sans petit coup de poignard.
✅ un grand nombre d'enseignants qui pensent que les handi n'ont rien à faire à l'école.
Ils seront mieux en dehors de LEUR classe.
La conception validiste est claire.
L'ONU dénonce régulièrement la France pour sa politique d'institutionnalisation et de fait d'exclusion.
Et pourquoi pas dans un IME? [Thread]
Je commence par le début : ce que je m'apprête à écrire n'enlève rien à l'honorabilité des choix des autres parents .
Dans ce monde imparfait, tout le monde avance à taton, chaque famille fait de son mieux.
✅ Des dizaines de : c'est forcément faux. Comme si c'était IMPOSSIBLE qu'un prof puisse avoir un tel propos.
Une réaction corporatiste qui ressemble à celle qui entoure les policiers quand ils font des bavures.
Louise n'a que 6 ans.
C'est notre deuxième procès au tribunal contre une MDPH. Nous avons gagné la 1er fois.
Demain rebelote pour le même sujet. Mais dans un autre département. J'espère que nous gagnerons encore. Mais il restera à vie cet arrière goût humiliant de mendicité.
[THREAD : Parent d'un enfant différent]
Ils accumulent les brûlures. Les cicatrices. Sous le poids des papiers et des "oui mais" les volontés ploient. Pour ne pas rompre, les parents déploient des énergies folles.
✅ Il existe l'équivalent d'un point Godwin chez les profs : le point Samuel Paty.
Dénoncer le propos d'UN prof sans le nommer c'est la même chose qu'un appel au meurtre dans un groupe Facebook de Salafiste. ( Au moins dix citations sur ce sujet ).
Voilà, j'ai fait le tour.
Heureusement aussi plein de soutien dans et en dehors de l'éducation nationale.
Merci à eux.
C'est avec eux qu'on a envie d'avancer 😘
#agression
Ce matin j'emmène ma fille
@ExtraLouise
à l'école.
Je fais remarquer à un homme qu'il est garé sur une place handi.
" Je suis pressé, j'en ai rien à foutre"
Agression verbale puis menace physique extrêmement choquante.
Je ne sais pas quoi faire ...
😨😨😨
#trisomie21
[ Thread : l'inclusion à l'école ]
L'éducation nationale. C'est un vieux casino au milieu d'un désert. Les néons sont vieillissants. Rose et bleu pastel. La lumière blafarde tressaute.
@CamilleVernier1
Mauvaise nouvelle il n'y a que rarement UNE seule cause aux problèmes et échecs.
Bonne nouvelle vous venez d'apprendre que ce genre de poncifs sur la responsabilité individuelle absolu est un truc de droite classique et souvent de privilégiés. 😉
Serrer les dents,
Louise à besoin d'une AESH à temps plein.
Elle a besoin d'un accompagnement quotidien pour avoir une chance de progresser.
Mais Louise n'a qu'une demi ressource.
Une demi chance.
Pas suffisant.
✅ certains vont même plus loin : ils acceptent l'idée même d'être validiste. Cette prof de plaint qu'on ne pense pas assez à sa santé mentale de validiste.
Ça montre la hiérarchie dans les discriminations. Ce serait OK d'avoir une position handiphobe.
✅Les parents sont aveugles aux réalités. S'en foutent ect etc. Donc on est fondé à dire ça aux parents.
✅Bonus ici : le stéréotype de l'enfant handi violent qui menace de violer la classe entière. Des cas existent, et ils permettent de justifier un discours general d'exclusion
Tu sais Louise, on en croise ,des gens sur leurs bancs. D'anciens moi. Et c'est difficile de se faufiler au milieu des autres immobiles. Je sais, ce n'est pas facile pour eux non plus. J'étais aussi sur mon banc, moi. Mais j'ai changé. J'ai marché. Vous aussi, vous pouvez.
✅le
#profbashing
très largement employé à chaque tweet. Car dénoncer UNE prof c'est dire TOUS les Profs.
Assez paradoxalement c'est l'effet meute qui fabrique cet impression de bashing. Car il y a très peu de commentaires qui généraliseraient la situation à tous les profs
✅ Des attaques ad-nominem.
On l'accuse de faire du fric sur le dos du handicap et notre fille porteuse de trisomie21. Rien que ça.
un auteur gagne en moy 8% du prix de vente sachant qu’un roman se vend (sauf star) en moy à 650 exemplaires
L' éducation nationale est un ciel gris permanent duquel perçent par moment des profs rayons de soleil.
Réunion de rentrée : La maîtresse m'a fait chialer quand elle a expliqué aux autres parents que ma fille développait chez leurs enfants le goût de l'entraide
🙏
Est ce que ça sert à quelque chose ? Est ce qu'elle ne sera pas exclue ? Est ce que les parents acceptent l'invitation par pitié ?
On se pose des questions pendant qu'on fait tourner la roue du hamster la nuit.
Et puis les peurs disparaissent devant la réalité et les sourires.
Changez un peu votre regard.
Ne laissez pas voguer loin de nos côtes ordinaires les personnes avec handicap. Ne laissez pas votre humanité vous échapper. Tendez-leur des bouées ! Prenez vos remorqueurs et ramenez leurs embarcations près de nos côtes !
✅le problème c'est le manque de moyen ET les parents d'enfants handi qui sont lourds à gérer.
Dans ce cas précis, la parenté relou qui se révolte face à un propos handiphobe
✅Les profs sont vexés qd ils sont "bloqués" et trouvent que ce n'est pas Inclusif ( wtf ?)
@Tof_Beaugrand
Plein de bisous et de force à vous aussi - on va pas se mentir, je suis blanc hétéro de 40 ans, avant d'avoir
@ExtraLouise
je ne savais pas dans ma chair ce que la discrimination voulait dire 😘😘😘
Il y a qqs jours j'ai appris que pour le même handicap, nous n'avions que la moitié de l'aide qu'a une autre famille.
Refaire un dossier MDPH.
Avoir l'impression de faire la charité
Recevoir un "non".
Faire un recours au tribunal.
Trop usé pour le faire pour l'instant 😭
✅ plusieurs comptes ont suggéré de signaler Caroline à son "employeur" - signaler quoi, on ne sait pas ... Mais l. important est d'essayer de faire peur ou mieux de nuire car "j'ai pas trop aimé son tweet à la fille". La malveillance est assez claire.
Hey Les gens :
VOUS N'ENFERMEREZ PAS
@ExtraLouise
DANS LA CASE HANDICAP
Je veux qu'elle aille à l'école de la République et pas en IME. Vos fatigues, vos doutes, et vos pressions me font pleurer le soir mais vous n'entamerez pas ma détermination.
#trisomie21
#inclusion
Il y a des journées où j'ai envie de rester sur la couette.
Après 4h30 d'attente.
On entre dans la salle d'audience. Louise est agité. Elle a marre d'attendre.
4 juges et assesseurs en surplomb :
On expose les faits - [Thread a dérouler]
Aujourd'hui je n'ai pas école.
J'ai Tribunal.
Je patiente sagement dans la salle des pas perdus.
Je n'ai rien fait de mal. Je suis juste née avec un handicap.
Alors mes parents doivent se battre pour que je puisse vivre parmi vous. Comme vous.
#Aidant
#JourneeNationaleDesAidants
[ Thread ]
Nous sommes 11 millions en France ; et pourtant ce qui me caractérise le mieux quand je suis aidant, c’est la solitude. La solitude quand, la nuit venue, le hamster tourne et tourne dans sa roue :
1/7
Se brûler le bout du doigt.
Avoir une cloque.
Sortir faire des courses.
Percer la cloque.
Rentrer dans sa bagnole.
Réflexe :
Se laver les mains
avec du gel
hydro-putain-de-sa-mere-alcoolique
Fin de l'histoire.
🤬🤬😭😭
✅ évidemment, une immense majorité de commentaires pour "excuser" cette collègue par le contexte. C'est une maladresse rien de plus.
Le Manque ( réel et scandaleux) de moyen, ne justifie rien. ( Et pour autant personne ne dit qu'elle doit aller en prison hein)
Je sais que l'actualité n'est pas en notre faveur.
Mais aujourd'hui c'est le 21 mars. C'est la journée mondiale de la trisomie 21.
Un rappel qu'il reste tellement à faire pour faire une place aux personnes porteuses de trisomie 21
#lotsofsock
#WDSD2023
Thread a lire
⬇️⬇️⬇️
[ Journée mondiale de la
#trisomie21
]
Des chaussettes dépareillées. Car même avec des pieds différents, on peut avancer. Demain mardi, c'est la journée mondiale de la trisomie 21.
✅99,9% des comptes sont anonymes. Ils ont étaient là en meute et on harcelé Caroline ( et les comptes qui l'on soutenu ) comme s'il s'agissait une secte. ( Et c'est assez flippant)
Ex: la un twittos qui interpelle en dehors de la discussion ou une autre qui exige des réponses.
J'ai passé une partie de la nuit a éponger le vomi de ma fille.
#gastro
Et pendant que
@carolineboudet
continuait le job cet après-midi de son autre main elle a rédigé la plaidoirie qu'on présentera demain en CDAPH pour défendre l'inclusion de Louise en milieu ordinaire.
Vous êtes un demi million à avoir vu cette vidéo d'
@extralouise
qui mange de la choucroute (🤣)
1er fois de sa vie qu'elle accepte de manger des morceaux.
Le déclic soudain
Un espoir pour les parents d'enfants avec un handicap. Je ne pensais pas que nous étions aussi nombreux
2 janvier 2022.
@ExtraLouise
, 6 ans qu'elle refuse de manger des morceaux. 6 ans de plats mixés.
Et puis ce dimanche, elle s'inscruste à table après son repas et ...
#InstantChoucroute
Hop des gros morceaux . Ça ne veut rien dire pour vous mais pour nous c'est beaucoup.
Et demain si les ordinaires ne côtoient jamais d'extraordinaires comment ces derniers feront ils pour leur faire des places dans leurs entreprises, leurs administrations, leurs écoles, leurs campings, leurs vies.
Comment existera il le moindre réel mélange sans ça ?
Solitude extrême quand on est parent d'un enfant avec Handicap.
Une professionnelle qui entoure Louise nous renvoi à notre médiocrité de parent fautif de tout car nous ne faisons pas assez les exercices qu'elle demande.
Qui nous parle de sa souffrance avec Louise.
Je suis ...
Il y a du chemin c'est vrai. Et Il y a de la poussières qui fait pleurer les parents. Et pour tous le monde, parfois des nuits sans lune à marcher en ayant peur de se tordre les chevilles.
Mais il y a un chemin... Et Louise est sur le sien
Merci à tous.
#Louise
et sa famille vont bien. La
#resilience
est l'une des premières leçons du
#handicap
.
Et les cigales chantent même pour les gens différents. Nous continuons donc nos vacances avec le sourire. Et espérons que demain grâce a vous les regards changent.
@Remy_Bellet
@Remy_Bellet
, je repense à vous ce matin : j'espère que votre petite fille Louise a trouvé une place pour aller en vacances, et que tous les tweets écrits ont ému et motivé un Organisme pouvant l'accueillir, comme elle y a droit. Tenez-vous, tenez-vous au courant, merci à vous.
Salut
@LaurentDelahous
😁
Lundi 21 mars c'est la journée internationale de la Trisomie21
Je sais qu'il y a peu de place pour le sujet.
Mais si vous arrivez à caler ça quelque part 🙂🙏
On à toujours besoin de relais pour changer l'image de la trisomie 21
@AEffondrement
J'suis pro vélo. Et il faut être aussi réaliste. Le vélo électrique ne remplace pas 100% des besoins de mobilité. Surtout en zone rurale. Donc dire qu'une voiture coûte plus cher qu'un VAE ça n'a pas de sens
On vit en collectivité. Ensemble. Ce qui touche l'un affecte l'autre. Vous n'avez pas décidé que j'ai cette enfant ? Je n'avais pas décidé que vous deveniez prof non plus.
Et je crois à des jours meilleurs. Je crois à des jours plus riches. Plus ouvert.
#13h15
j'apprends qu'
#aubade
ne fabrique plus en France ... Quelle marque produit sa lingerie en France ?
@C_qui_le_Patron
et si on faisait la liste de tous les produits
#madeinFrance
et qui rémunèrent justement ceux qui les produisent ?
Dans une appli par ex 😃
Un endroit où jamais Louise n'aura la moindre chance de participer à la vie de la cité. Elle sera juste une sous citoyenne.
Et personne d'ordinaire n'aura la chance non plus d'y côtoyer les Louise.
Et ça c'est dommage.
Voilà 20s de retweet de femmes
#viol
ées. Une dizaine en qqs secondes. Des dizaines de milliers dans l'année
Arrêtons de leur cracher à la gueule.
Arrêtons de remettre des prix à des violeurs.
Arretons de trouver des responsabilités aux victimes.
#JeSuisVictime
#STOPMepris